Отправлено: 20.03.08 02:25. Заголовок: Нужны наши кулачки

Давайте поддержим тех кому сейчас нужны наши позитивные мысли и добрые пожелания, молитвы.

 Отправлено: 26.03.08 04:09. Заголовок: nbajenov Ну, немножк..

nbajenov Ну, немножко ей рассказала - мы тоже там слышали "что вы хотите это дети такие". Я спрашивала "это что обязательный признак СД?" мне отвечали. «да нет, но часто встречается»
я спрашивала "это что так же как лишняя хромосома не лечится?" мне отвечали "да нет, в принципе лечится".
"ТАК ЛЕЧИТЕ, А НЕ СУШИТЕ МНЕ МОЗГ. Я вас не прошу вылечить нас от синдрома, лечите все остальное"
У ребенка лактозная недостаточность (диагноз установила сама на 2 недели раньше врачей) - рвет фонтаном, на мои предложения купить безлактозную смесь врач мне ответила "Ой да зачем это еще вам. она такая дорогая это каждый день рублей 300-400 надо" а то. что все остальное он рвал фантаном и худел за ночь по 800гр. никого не волновало
вобщем не все меня там любили на планерке между собой намекали что видимо и мамочка не совсем адекватная - нормальная сдала бы или радовалась, что сам умрет и проблем не будет, а эта "психическая" тут права качает... но по другому видимо там не получается - хотя наш лечащий вполне нормально к нам относилась и зав.отделением.

 Отправлено: 26.03.08 04:12. Заголовок: Боже, что же это:(((..

Боже, что же это:(((( Бедные:((((
Господи, помоги.

 Отправлено: 26.03.08 04:14. Заголовок: samilana пишет: ду..

samilana пишет:

цитата:

думаю им надо самим звонить в Бакулевку, спрашивать, добиваться, КОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ... Я бы уже весь телефон оборвала, все возможные и даже невозможные варианты использовала....

Ну самостоятельно ехать без квоты стоит 450 тысяч. У них таких денег нет и взять не откуда. Остается только ждать направления, которое им уже пообещали. Но сначала им нужно подлечиться. В таком состоянии им операцию делать никто не станет.

 Отправлено: 26.03.08 04:15. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Ес..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Если кашель такой надо что нибудь для откашливания попить.....

Ему откашливаться нечем кровью только...После инголяции вроде легче.

 Отправлено: 26.03.08 04:26. Заголовок: Ну хотя бы САМИ Баку..

Ну хотя бы САМИ Бакулевские ХИРУРГИ посоветуют, КАК ПОДЛЕЧИТЬСЯ, ведь если бы его так же прихватило у них, они бы что-то конкретное делали, а не ждали развития событий.

Когда мы с Настюхой лежали, были случаи,что заболевали перед операцией, так их быстро "ставили на ноги", в хирургическом отделении не дают "занимать койку не по теме"....

 Отправлено: 26.03.08 05:00. Заголовок: Светлана пишет: но..

Светлана пишет:

цитата:

нормальная сдала бы или радовалась, что сам умрет и проблем не будет, а эта "психическая" тут права качает... но по другому видимо там не получается - хотя наш лечащий

Vot na eto y nih vsya nadezhda. Vidimo eti vrachi nashih detei i za ludei to ne schitaut, mol chego vozit'sya, vsem legche bydet. Prosto volosi dibom ot vsego etogo.

Pyst' Anya bydet ponastoichivee, i ne slyshaet ih prognozi. Vse naladitsya.

samilana пишет:

цитата:

Когда мы с Настюхой лежали, были случаи,что заболевали перед операцией

Da, no zdes' drygoi slychai ih bol'nimi nikto ne otpravit v Moskvy, gde mogyt v takom sostoyanii i ne prinyat'.

 Отправлено: 26.03.08 05:15. Заголовок: nbajenov пишет: ih ..

nbajenov пишет:

цитата:

ih bol'nimi nikto ne otpravit v Moskvy, gde mogyt v takom sostoyanii i ne prinyat'.

Их и нельзя отправлять!!!!
Но НУЖНО УЗНАТЬ КАК ПРАВИЛЬНО ПОДЛЕЧИТЬ.
Т. е. может хотя бы скажут, посоветуют чем кормить, какими препаратами пролечить.
Ведь "за спрос не бьют в нос". Что-то путевое скажут, не отопрутся.

Когда звонишь в скорую, не спрашиваюд же с СД или без СД, болеет ПРОСТО РЕБЕНОК.

И тут так же: ПОМОГИТЕ, РЕБЕНКУ ПЛОХО, местные врачи "ЗАБИЛИ", ЧТО ДЕЛАТЬ???

И еще, Анюта, надо смелее пугать их ОТВЕТСТВЕННОСТЬЮ. Такие дела ПОДСУДНЫ.

Держитесь. Храни вас БОГ!

 Отправлено: 26.03.08 13:39. Заголовок: Пусть Бог им поможет..

Пусть Бог им поможет!!

 Отправлено: 26.03.08 16:37. Заголовок: Мы недавно выписалис..

Мы недавно выписались из Бакулева,уДениски была операция на сердце,все уже хорошо,ттт, я лежала с ним в общей палате(6 детей и 2 мамы) Отношение к детям очень хорошее,ко всем,ничего плохого к своему ребенку не заметила,медики очень приветливо обращались к моему и к остальным.Спасибо им! Пусть родители Вовы попробуют позвонить по телефонам отделения ОНИК(где мы лежали) или узнать тел отделения легочной гипертензии(их тел. я не знаю) ОНИК:(495)414-79-30-----ординаторская,414-41-06-----пост,414-76-69---Чечнева Вера Владимировна,зам зав.,ведет прием в п-ке Центра.Удачи и скорейшего выздоровления Вовочке! здоровья всем деткам!

 Отправлено: 26.03.08 19:47. Заголовок: sve6405 спасибо боль..

sve6405 спасибо большое передам телефоны.

 Отправлено: 26.03.08 21:41. Заголовок: sve6405 :sm19: ..

sve6405

 Отправлено: 27.03.08 12:47. Заголовок: Желаем здоровья и уд..

Желаем здоровья и удачи во всех делах.Читаю и сердце сжимается за бедных деток.Теперь у нас дома интернет и мы снова вместе с вами.

 Отправлено: 27.03.08 14:34. Заголовок: Тамара Рады снова в..

Тамара
Рады снова видеть вас

 Отправлено: 27.03.08 14:54. Заголовок: Тамара пишет: Тепер..

Тамара пишет:

цитата:

Теперь у нас дома интернет и мы снова вместе с вами.

Очень рада этому

 Отправлено: 27.03.08 17:31. Заголовок: Тамара Очень ..

Тамара

Очень хорошо, что вы опять с нами!

 Отправлено: 27.03.08 18:00. Заголовок: Светлана Мы лежали..

Светлана
Мы лежали в отделении легочной гипертензии.
Это телефон кардиолога которой можно позвонить и все узнать Виктория Викторовна Шевердина тел.414-79-77 надеюсь она так же работает там. Она сидит в поликлинике и именно она может пригласить вас на обследование у них по предварительной записи. Она кардиолог в поликлинике по отделению Легочной гипертензии. Можешь сначала ей позвонить все спросить и попросить может ей факсом можно отправить Эхо вот факс:414-78-33. Так же через нее можно связаться с проф. Горбачевский Сергей Валерьевич. Хирург с золотыми руками. Он нашу Эльзочку оперировал.
Терпения и сил Анечке. Малышу скорейшего выздоровления.
Я думаю, что эти кашли все из-за сердца. Эта легочная гипертензия такая сложная. У нас Эльза перед операцией заболела целую неделю лежала в реанимации, мне врачи говорили уже не выживет. Говорили в легких застой крови. Она сильная выкоропкалась. Операцию отложили на год.

Я уверена, что у них тоже все будет хорошо. Мы будем молиться за них.

 Отправлено: 27.03.08 18:08. Заголовок: Держитесь лапочки!!!..

Держитесь лапочки!!!!!
Обязательно все получится с Божьей помощью
Наши 10кулачков за Вас, малышки

 Отправлено: 27.03.08 20:14. Заголовок: Девочки спасибо боль..

Девочки спасибо большое.Не поверите,зашла на сайт,как будто домой вернулась.

 Отправлено: 27.03.08 22:02. Заголовок: Тамара Отчего же не..

Тамара
Отчего же не поверим? Мы как раз поверим

 Отправлено: 27.03.08 23:14. Заголовок: :sm22: Тамара Рады..

Тамара
Рады вашему возвращению!

 Отправлено: 28.03.08 01:05. Заголовок: Тамара пишет: зашла..

Тамара пишет:

цитата:

зашла на сайт,как будто домой вернулась.

Очень приятно такое читать Радует, что не только для мам этот форум стал родным

 Отправлено: 28.03.08 01:07. Заголовок: гульназ Огромное спа..

гульназ Огромное спасибо. Анечка выйдет из больницы сама везде будет звонить. Она всех благодорит за добрые слова и пожелания. Всем большой привет от них с малышом. Кашель стал получше, после инголяций уже отхаркиваться начал.
гульназ пишет:

цитата:

Я думаю, что эти кашли все из-за сердца. Эта легочная гипертензия такая сложная.

Я тоже так думаю

 Отправлено: 28.03.08 14:55. Заголовок: Светлана У нас нет..

Светлана

У нас нет легочной гипертензии, но мы весь первый год с ингалятором в обнимку провели-без него вообще никуда не выезжали, у нас бронхиты за год 5 раз были. Поэтому ингалятор-это панацея для некоторых.

Малышусику пусть Бог поможет, Анечке сил и здоровья!Держитесь!

Тамара

Очень рады снова видеть вас!

 Отправлено: 30.03.08 17:12. Заголовок: miroska26 Расскажите..

miroska26 Расскажите,пожалуйста,как лечились от бронхита? Дениска уже третью неделю болеет.началось после больницы(была операция на сердце).Врач назначал бромгексин,эуфилин,компресы,пропили амоксиклав,было получше,сегодня опять сильно кашлял. Что за ингалятор?

 Отправлено: 31.03.08 03:51. Заголовок: Тамара Верим-верим,..

Тамара
Верим-верим, мы все здесь как дома. Я вот 4 дня не была, так соскучилась...
С возвращением !

 Отправлено: 31.03.08 05:25. Заголовок: Гала спасибо. :sm22:..

Гала спасибо. И всем спасибо

 Отправлено: 31.03.08 15:32. Заголовок: Гала Мы очень часто..

sve6405

Мы очень часто болели бронхитом, с абструкцией, последний год слава Богу намного реже.
Обязательно небулайзер, ингаляции с физраствором, с амброгексалом, с интерфероном, с алоэ. Наш спаситель-Амброгексал, антибиотики-флемоксин, макропен или сумамед.
Часто включен увлажнитель воздуха, добавляю туда эвкалипт, мяту, но не злоупотребляю, при абструкции нельзя. Ножные и ручные ванночки с травками, массаж с постукиванием по спинке. Капельки в нос: арголайф (на серебре) для лечение и для сна називин. Носик до сих пор приходится чистить трубкой от капельницы, иначе никак. Когда темпереатуры нет: на ночь на ножки-согревающие компрессы. Питье: травки, обязательно-клюква, брусника, черника, шиповник.
И всегда пьем либо супрастин, либо зертек, либо фенистил, жидкий бифидумбактерин, т.к. диатез, дизбактериоз. После пропиваем витамины "Киндербиовиталь"
Выздаравливайте скорей, всего всем наилучшего

 Отправлено: 31.03.08 21:48. Заголовок: Вот только добралась..

Вот только добралась до компа толком- а тут такое!

Вовочка! Анюта! Держитесь!
Наши кулачки- за вас! Помоги вам Господи! и Помилуй!
Выздоравливайте ! И Верьте- все будет хорошо

 Отправлено: 01.04.08 02:32. Заголовок: Елки-иголки!!! Это ч..

Елки-иголки!!! Это что творится! Пусть Анечка держится. А самое главное, ей надо понять, что если она сама не будет бороться за своего ребенка, дергать врачей постоянно, требовать от них каких-либо действий, никто этого делать не будет. Я сначала тоже ждала, когда же врачи начнут лечить Олеську (после роддома, в перинатальном центре), все стеснялась подойти, спросить, потребовать. А потом меня как мешком по голове стукнули: это же МОЙ ребенок, чего же я стесняюсь, кому он кроме меня нужен!!! Стала дергать врачей. Они на меня тоже как на придурошную смотрели, зато Олеську вылечили, а это самое главное.

 Отправлено: 01.04.08 14:58. Заголовок: ПАВЛЯ Огромное спаси..

ПАВЛЯ Огромное спасибо!Павлушке и Вам здоровья и всего самого-самого хорошего!

 Отправлено: 01.04.08 16:03. Заголовок: ТЕСО пишет: А само..

ТЕСО пишет:

цитата:

А самое главное, ей надо понять, что если она сама не будет бороться за своего ребенка, дергать врачей постоянно, требовать от них каких-либо действий, никто этого делать не будет.

Она поняла уже.

 Отправлено: 01.04.08 16:18. Заголовок: sve6405 Поправляйтес..

sve6405 Поправляйтесь побыстрее

 Отправлено: 01.04.08 18:04. Заголовок: Светлана пишет: Она..

Светлана пишет:

цитата:

Она поняла уже.

Значит все будет хорошо.

 Отправлено: 01.04.08 18:22. Заголовок: Я присоединяюсь к ск..

Я присоединяюсь к сказанному,скорейшего выздоровления,у нас в апреле операция так страшно,за зиму 3 пневмонии,постоянная отдышка,скажите кто после операции как дети себя чувствуют,какие шансы во время операйии,врачи не говорят,только слышу операция тяжелая гарантий нет,без нее вам тоже не жить в общем "оптимизма" хоть отбавляй

 Отправлено: 01.04.08 22:19. Заголовок: Подержите, что ли, к..

Подержите, что ли, кулачки - за Ирину из Нижнего с сыном Артемкой, она тут зарегистрировалась как musa, их положили в Кардиоцентр на зондирование, но вроде долго ждать очереди, а врачи стращают, что они могут не дождаться...


Asinna
Почитайте тему http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-1-0-00000071-000-0-1-1207058029 и поспрашивайте конкретнее там

 Отправлено: 02.04.08 00:31. Заголовок: OlgaLD пишет: за Ир..

OlgaLD пишет:

цитата:

за Ирину из Нижнего с сыном Артемкой, она тут зарегистрировалась как musa, их положили в Кардиоцентр на зондирование, но вроде долго ждать очереди, а врачи стращают, что они могут не дождаться...

Дай Бог, чтоб дождались и все прошло удачно

 Отправлено: 02.04.08 01:49. Заголовок: OlgaLD пишет: за И..

OlgaLD пишет:

цитата:

за Ирину из Нижнего с сыном Артемкой

жмем кулаки...
пусть все хорошо будет

 Отправлено: 02.04.08 17:43. Заголовок: OlgaLD Дай бог, чт..

OlgaLD

Дай бог, чтобы все у них было хорошо!

 Отправлено: 02.04.08 21:02. Заголовок: OlgaLD пишет: за Ир..

OlgaLD пишет:

цитата:

за Ирину из Нижнего с сыном Артемкой

держим кулачки Дай бог им здоровья.

 Отправлено: 02.04.08 21:16. Заголовок: Она как раз в теме &..

Она как раз в теме "Дела сердечные" вчера вечером появилась.