Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение)


Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 468 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 All [только новые]


Софья





Пост N: 8
Info: Ульяна 18.09.06
Зарегистрирован: 10.04.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.05.09 19:29. Заголовок: Маришке скорейшего в..


Маришке скорейшего восстаовления!

Спасибо: 0 
Профиль
astas-lena



Пост N: 247
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 02:45. Заголовок: Вчера съездили к кар..


Вчера съездили к кардиологу.Мы были готовы на июнь на операцию,но она при нас звонила в Москву в Бакулево.Июнь или сентябрь.Сказала что самый лучший врач,который делает операции с такими пороками как наш,это Ким.У него июль,август отпуск.Что и другие врачи могут сделать,но к нему лучше попасть.С мужем решили на сентябрь.Родителей уже два года не видели,а если на июнь то будет уже три.У Вари с сердцем хуже не становится,кризис который должен был быть в 5-6 месяцев нас миновал,так что если в сентябре,то нормально.Главное успеть до года.Он такие операции делает деткам от0 до 1.А потом другие врачи.Но нас хочет именно к нему направить.Список анализов на август,от которых голова идет кругом .Но то что она так за нас волнуется(к какому врачу попасть),я ей благодарна.

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 413
Info: Савелька(14.02.2008)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 04:23. Заголовок: Дай бог Варюшке здор..


Дай бог Варюшке здоровья и вам конечно же. А внимание со стороны врачей,конечно же очень приятно,так как мы надеемся на них,на их помощь и поддержку. Жаль,что это не каждый врач может дать.

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5926
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 04:25. Заголовок: astas-lena Бидем н..


astas-lena

Бидем надеяться что все пройдет хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 304
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 04:28. Заголовок: Дай Бог,чтобы все пр..


Дай Бог,чтобы все прошло хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 911
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,г.Красноармейск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 04:41. Заголовок: astas-lena Я бы не о..


astas-lena Я бы не откладывала операцию на сентябрьИМХО.3 месяца -это много.Варюша растет и нагрузка на сердечко тоже.У Миши ,к сожалению, через 3 месяца,произошли такие изменения в организме,что на операцию уже не взяли.


Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 912
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,г.Красноармейск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 06:01. Заголовок: Маришу уже перевели ..


Маришу уже перевели из реанимации в палату.Чувствует себя хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5927
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 07:12. Заголовок: galinka Спасибо за х..


galinka Спасибо за хорошие новости, Марише скорейшей выписки

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 1074
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 08:27. Заголовок: astas-lena Удачи ва..


astas-lena
Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 414
Info: Савелька(14.02.2008)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 11:36. Заголовок: Рады за Маришку! Она..


Рады за Маришку! Она молодец! ! !

Спасибо: 0 
Профиль
Irina





Пост N: 80
Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Богородское
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 12:13. Заголовок: Девочки, мы также пр..


Девочки, мы также присоединяемся ко всем.

Спасибо: 0 
Профиль
Alona





Пост N: 157
Info: Доченьке Алисочке - 1 год!
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 12:54. Заголовок: Marishin'ke skor..


Marishin'ke skoreishego vizdorovlenia!

astas-lena Varen'ke svoevremennoi i udachnoi operatsii.

Ura ya izbavilas' nakonets ot virusov v komputere i vernula vse v moem profile!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 8863
Info: Ванечке сейчас 2 года 4 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 13:30. Заголовок: astas-lena С Богом! ..


astas-lena С Богом!

galinka Спасибо за новости о Маришке!



Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 612
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 14:18. Заголовок: astas-lena праиввльн..


astas-lena праиввльно лучше подождите врача, вас все равно поддреживают лекарствами, зато настоящий сделает, вот мы так хотели к Горбатых попасть и не попали, врач это очень много, а насчет того что Миша опоздал, так я дума что найдется врач который возмется и сделает Мишутке и все будет хорошо, galinka вспомните Мариночке тоже много чего гооврили, а все прошло, тьфу тьфу, и вы найдете врача, лишь бы для них не стать просто поточным пациентом, тогда все получится.

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 222
Info: мама Света, сын Кирилл 1г 7м
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 14:28. Заголовок: Маришеньке скорейшег..


Маришеньке скорейшего выздоровления.
Вареньке здоровья , надеемся всё будет хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2918
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 17:37. Заголовок: astas-lena пишет: И..


astas-lena пишет:

 цитата:
Июнь или сентябрь.


я бы на вашем месте выбрала июнь, а не сентябрь. Так как у деток с СД есть склонность к быстрому склеротированию сосудов из-за высокой легочной гипертензии. У каждого ребенка это по разному, у кого-то в 3 месяца могут быть склеротированы уже сосуды, у кого-то в 12 месяцев, есть случаи, когда в 8 лет еще все нормально (пример Маришки), но это очень редко. Если сосуды склеротированы, тогда операция невозможна, поэтому дорог каждый день, а 3 месяца это очень много. Взять даже наш с Верочкой пример,как нам в Германии сказали, что если бы мы приехали раньше, то Верочка обошлась бы одной операцией. Сейчас я себя грызу, что мы не поехали в Германию раньше.
Так что не тяните с операцией. По мнению врачей, чем раньше ребенка прооперировать, тем легче послеоперационный период, и выше шанс успешной операции.
astas-lena, а какой у вас порок?
galinka пишет:

 цитата:
Я бы не откладывала операцию на сентябрьИМХО.3 месяца -это много.Варюша растет и нагрузка на сердечко тоже.


согласна

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2919
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 17:46. Заголовок: galinka пишет: У Ми..


galinka пишет:

 цитата:
У Миши ,к сожалению, через 3 месяца,произошли такие изменения в организме,что на операцию уже не взяли.


Галинка, а в центр сердца не хотите Мишеньку повезти на зондирование, а вдруг еще не все так плохо. Как в Маринкином случае Довгань сказал, что вроде бы сосуды склеротированы, но надо обязательно посчитать коэфициенты по маленьким капилярчикам, или что-то типа этого, точно не знаю. После зондирования врачи все посчитали и взяли Маринку на операцию

Спасибо: 0 
Профиль
Oksana M





Пост N: 204
Info: Алиночке 1 год 6 мес.
Зарегистрирован: 18.02.08
Откуда: Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 18:51. Заголовок: astas-lena да я бы т..


astas-lena да я бы тоже тянуть не стала! Удачи вам - Ким очень хороший врач!

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 914
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,г.Красноармейск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 19:18. Заголовок: света пишет: а в це..


света пишет:

 цитата:
а в центр сердца не хотите Мишеньку повезти на зондирование, а вдруг еще не все так плохо.


Света,мы уже связались с Довганем,еще месяц назад,сказал приезжайте будем обследовать и тогда скажет возьмут нас или нет, так вот никак с болячек не вылезем,как ни одно так другое




Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2930
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 19:23. Заголовок: galinka Выздоравлива..


galinka Выздоравливайте!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2931
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 19:27. Заголовок: Oksana M А как Алино..


Oksana M А как Алиночка растет после операции и набирает вес? Сколько она сейчас весит и какой рост?

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 916
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,г.Красноармейск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 19:40. Заголовок: света Спасибо :sm12:..


света Спасибо Как говорится- дома и стены лечат,Миша уже прям аж ожил,покушал с аппетитом,попросил посмотреть презентации,сейчас играется с котом .

Спасибо: 0 
Профиль
Софья





Пост N: 10
Info: Ульяна 18.09.06
Зарегистрирован: 10.04.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 00:37. Заголовок: astas-lena Если толь..


astas-lena
Если только АВК (без стеноза ЛА, как у нас было), то лучше 3 месяца не ждать, а оперироваться в июне. Мало ли что. Летом восстановление быстрее и вирусов- простуд меньше. У хирургов вообще мнение - чем раньше, тем лучше. Это кардиологи в поликлиниках иногда считают что лучше подождать- посмотреть. Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 620
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 01:12. Заголовок: Софья да а мне в Меш..


Софья да а мне в Мешалкина наоборот гооврили летом не любят оперировать жара, больше вариантов всяких нагноений.....тут знает палка о двух концах......и ждать страшно сосуды засклеризуются, и к кому попало тоже ребенка отдавать....летом холодно -простуты, летом жара-зараза всякая.
astas-lena Знаете слушаете свое сердце в первую очередь.........оно вам лучше всего скажет.......
я вот лично не хотела в Мешалкина, все меня тревога била......а я всё от себя мысли отгоняла , не накручивать чтобы.....конечно и тут можно сказать чему быть тому не миновать.......но я с этим НЕ СОГЛАСНА........просто слушаете свое сердце и верте ему....

Спасибо: 0 
Профиль
Oksana M





Пост N: 205
Info: Алиночке 1 год 6 мес.
Зарегистрирован: 18.02.08
Откуда: Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 02:00. Заголовок: sveta-d24 Света прав..


sveta-d24 Света правильно ты очень пишешь - надо слушать только свое сердце. У меня все было на душе спокойно, когда мы ехали в Москву и когда летали в Турцию - я ЗНАЛА и была уверена, что все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
astas-lena



Пост N: 252
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 03:09. Заголовок: Наш диагноз: ОАП-3мм..


Наш диагноз:
ОАП-3мм
ВПС-общий АВК
Подаортальный ДМЖП
Мышечный ДМЖП
Первичный ДМПП
Недостаточность общего АВ-клапана 1 ст.
Дилатация правых отделов
НК-1 ст
В 5 месяцев я написала на сайт Бакулевского центра.Пришел ответ-до 6 месяцев такие операции.Сразу записалась на прием к кардиологу.Сколько я выслушала в свой адрес:Типа того ,пишите,общайтесь с кем хотите.Мы работаем с этим центром давно,и вы у нас не одни.И сейчас она при нас звонила,описала порок до мм.Насчет того что на сентябрь-уверила,что все нормально.Девочка активная,порок на ней ни как не отражается.Сердцебиение в норме(я считаю каждый день).Да и на июнь мы не успеем с анализами,он в середине уезжает.Верю я ей,может потом и жалеть буду,но она так заботливо к нам относится.Да и детский кардиолог на всю Мурманскую область самый лучший.Я надеюсь на лучшее.



Спасибо: 0 
Профиль
sve6405





Пост N: 104
Info: Дениске 2 года
Зарегистрирован: 16.01.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 03:56. Заголовок: astas-lena Нам опера..


astas-lena Нам операцию тоже делал Ким Пока лежали в Бакулева,слышали много-много хорошего об этом замечательном хирурге.Мы вышли из б-цы на 7-й день после операции Тоже был АВК,ДМЖП итд. Удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2934
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 04:54. Заголовок: astas-lena а легочна..


astas-lena а легочная гипертензия сколько процентов?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 468 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 219
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет