Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение)

Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.

 Отправлено: 23.10.08 14:27. Заголовок: MariAn Какой у Вас п..

MariAn Какой у Вас порок?

 Отправлено: 23.10.08 14:30. Заголовок: И кто Вас обследовал..

И кто Вас обследовал?

 Отправлено: 25.10.08 04:52. Заголовок: Сегодня ровно пол го..

Сегодня ровно пол года, как Алинке сделали операцию на сердечке. У нас до сих пор очень сильная одышка. Девочки, как у вас с этим дела обстояли?Одышка когда-нибудь пройдёт?

 Отправлено: 25.10.08 05:54. Заголовок: Юла пишет: Одышка к..

Юла пишет:

цитата:

Одышка когда-нибудь пройдёт?

A kogda ona y nee bivaet? Y nas nikogda ne bilo odishki

 Отправлено: 25.10.08 16:12. Заголовок: Света, да и центре с..

Света, да и центре сказали, что сначала надо суживание делать :(, а потом только радикальную операцию.
У нас полная av комуникация, сбалансированная форма и высокая легочная гипертензия

Таня, в центре нас смотрела Мозговая. Она сказала про профессора, который вам будет делать операцию, когда он приедет и что она покажет ему наши снимки.

 Отправлено: 25.10.08 18:57. Заголовок: Юла пишет: У нас до..

Юла пишет:

цитата:

У нас до сих пор очень сильная одышка

у нас была сильная одышка только до операции, после операции не было. А что говорит кардиолог?

 Отправлено: 26.10.08 05:06. Заголовок: MariAn пишет: да и ..

MariAn пишет:

цитата:

да и центре сказали, что сначала надо суживание делать

cтранно, они говорили, что стараються сразу делать радикальную операцию, так как суживание они не приветствуют, как и во всем мире. А вы им говорили, что перед ними вы у Емца были?
Емец деткам с СД с таким пороком как у вас делает только операцию по суживанию легочной артерии, и говорит, что радикальную коррекцию сделает потом, хотя потом этого не делает и говорит, что у вас все нормально и ходите и дальше с тесемочкой на легочной артерии. Когда я столкнулась с этим вопросом, то узнала, что с этой тесемочкой можно жить 1 - 1,5 года, ни в коем случае не больше, иначе это может привести к плохим последствиям. Это же самое мне врачи сказали в Киевском городском центре сердца. То что делает Емец это преступление по отношению к нашим деткам. Суживание легочной артерии делаеться только в очень очень редких случаях (в основном при несбалансированной форме АВК). Я знаю многих родителей, которые делали радикальные операции своим деткам во Франции, Польше, так как Емец предлагал только суживание. Но тогда еще не было центра сердца. Вы попробуйте настоять на радикальной коррекции, и пусть вам обьяснят почему они не хотят это делать. Попробуйте в центре сердца попасть к Довганю А.М.
И если делать операцию, то ни в коем случае не у Емца И.Н., а только в центре сердца. У Емца конвеер, там и не обследуют перед операцией как положено, и выпишут не долечив, в палатах по 8-16 человек, а в центре сердца и оборудование одно из лучших в Европе, и отношение, и уход, и условия.
Еще я бы вам советовала отправить результаты вашего обследования в другие клинники, например в Бабулева (Москва) http://www.bakulev.ru/
или в Германию http://www.dhzb.ru/about.htm
http://forum.dearheart.ru/index.php?t=193&a=stdforum_view&o=&st=120

 Отправлено: 27.10.08 00:54. Заголовок: MariAn я присоединяю..

MariAn я присоединяюсь к Свете. У нас такая же ситуацыя. Сейчас мы собираемся делать операцыю в клинеке Сердце

 Отправлено: 27.10.08 01:49. Заголовок: Девочки, подскажите,..

Девочки, подскажите, а бывает, что ООО с возрастом увеличивается?......

 Отправлено: 30.10.08 01:33. Заголовок: Девочки примите в св..

Девочки примите в свою семью. Нам 3,5 месяца, вчера были в ин. Амосова, сказали максимум через месяц ехать на операцию. Можно было сразу оставаться если бы поехали с вещами, так как высокая легочная гипертензия.

 Отправлено: 30.10.08 02:09. Заголовок: Tigriza Добро пожало..

Tigriza Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и своем ребенке!

 Отправлено: 30.10.08 02:42. Заголовок: привет! у нас тоже б..

привет! у нас тоже была высокая гипертензия,тоже нужна была срочная операция,теперь все позади,мы растем,развиваемся и каждый день радуем маму и папу,и у вас тоже все будет хорошо!!!!

 Отправлено: 30.10.08 03:37. Заголовок: :sm22: Tigriza Добр..

Tigriza Добро пожаловать!!! Рассказывайте о себе и своем ребеночке. А вы откуда? Какой у Вас порок? у какого врача в институте Амосова вы были? Там есть Зиньковский Михаил Францевич, который делает операции деткам с СД - он один из 3 лучших кардиохирургов мира.

 Отправлено: 31.10.08 03:28. Заголовок: OlgaLD уля2 света Ун..

OlgaLD уля2 света Унас мальчик Глебушка, ему 3,5 месяца. Мы с Украины, Полтава. В институте Амосова мы были уже второй раз(первый в 1 месяц) у Кучковой Наталии Павловны. У нас большой дефект межжелудочковой перегородки(8 мм) и высокая легочная гипертензия. А вы не знаете сколько нужно денег? Нам сказали, что официально-бесплатно, но страховка, лекарство, доноры...

 Отправлено: 31.10.08 03:36. Заголовок: Tigriza Ой, спросите..

Tigriza Ой, спросите у девочек с Украины, они тут есть, вам подскажут, я точно не знаю.

 Отправлено: 31.10.08 04:38. Заголовок: Tigriza Страховка в ..

Tigriza Страховка в институте Амосова 200грн., доноров вы сами ищите по группе крови ребенка (3-4 донора).

А вы не пробовали обратиться в Киевский городской центр сердца. Там правда платно для некиевлян, но там делают операции нашим деткам и условия там хорошие, и оборудование самое новое в Украине и одно из лучших в Европе. Там сейчас лежит Таня с Данечкой, их готовят к операции. Вот телефон регистратуры (044) 291-61-31.

Есть еще в Киеве НПМЦ Детской кардиологии и кардиохирургии (г.Киев, ул.Черновола,28\1, (044) 238-78-07, 238-78-12 ). Там все бесплатно, но не берут оперировать деток с СД со сложными пороками сердца (полная АВК). Но, я думаю, что Вам стоит попробовать взять туда направление, может быть Ваш порок они возьмуться оперировать.

 Отправлено: 31.10.08 12:17. Заголовок: Светочка у нас тоже ..

Светочка у нас тоже не все могут бесплатно прооперировать ребёнка. Если посчастливится получить квоту из облздрава,то хорошо. У нас получилось,так как было начало года февраль и квоты ещё были. А так нам операция на момент 2003года обошлась бы в 9000$, независимо от того что мы граждане россии. У нас тоже был ДМЖП -11-15мм(каждый на узи видел свои размеры),открытое овально окно ушивали и подтягивали клапан.

 Отправлено: 31.10.08 15:32. Заголовок: Света, мы когда были..

Света, мы когда были в Центре, я спрашивала, операции пока там бесплатно и для некиевлян.

Tigriza, вам предлагают сразу радикальную операцию или сужение делать?

уля2, вам сужение делали?

 Отправлено: 31.10.08 15:40. Заголовок: MariAn пишет: уля2,..

MariAn пишет:

цитата:

уля2, вам сужение делали?

нам делали лигирование ОАП, ушивание ДМЖП, и ревизия МЖП

 Отправлено: 31.10.08 15:49. Заголовок: MariAn Cужение делаю..

MariAn Cужение делают только в Украине и только при полной АВК, так Емец придумал для детей с СД.

MariAn ПИШЕТ: мы когда были в Центре, я спрашивала, операции пока там бесплатно и для некиевлян
так это отлично, значит надо идти оперироваться только туда

 Отправлено: 31.10.08 20:32. Заголовок: света пишет: так эт..

света пишет:

цитата:

так это отлично, значит надо идти оперироваться только туда

дело в том, что наша областная не хочет нас туда направлять, а там не особо хотят брать без направления.
Я в понедельник-вторник буду звонить Довганю посмотрим, что он скажет (Мозговая обещала показать ему наши снимки)

 Отправлено: 31.10.08 21:18. Заголовок: MariAn Удачи Вам!!!!..

MariAn Удачи Вам!!!! Просите у себя направление в Центр сердца всеми силами, расскажите у себя в областной ситуацию у Емца, скажите что там многим деткам ставят неправильный диагноз, последнее врямя у Емца в реанимации много деток с СД умирает. Вото недавно ребенок умер.

 Отправлено: 01.11.08 03:59. Заголовок: света пишет: послед..

света пишет:

цитата:

последнее врямя у Емца в реанимации много деток с СД умирает. Вото недавно ребенок умер.

Ужас какой-то Я так поняла, что он предвзято к нашим деткам относится, хотя с другой стороны, зачем ему грех на душу брать

 Отправлено: 01.11.08 14:47. Заголовок: Люди, я не совсем по..

Люди, я не совсем понимаю, а зачем вобще делают сужение ЛА? Нам сразу радикальную сделали ( у нас полный АВК). С нами вместе лежал малыш (обыч.) с частич. АВК (что редко бывает без СД), им тоже делали радикальную. А многим деткам, кот. делали сужение потом умерли

 Отправлено: 02.11.08 06:59. Заголовок: Осик пишет: я не со..

Осик пишет:

цитата:

я не совсем понимаю, а зачем вобще делают сужение ЛА?

у нас есть такой проф. Емец, который являеться директором детского кардиологичесского центра. Он считает себя царем и Богом и решил, что не надо тратить средства и сили на деток с СД. В операции отказать он не может, так как это противозаконно, поэтому он придумал, что можно сделать операцию по суживанию ЛА и больше ребенку с СД ничего не делать. Его персонал, при осмотре ребенка с СД, внушает родителям, что при АВК единственным выходом являеться суживание ЛА, а радикальную операцию делать нужно попозже. Родители, естественно доверяют докторам, не думая ни о чем плохом. Потом родители узнают, что полиативную операцию по сужению ЛГ делают только в Украине и начинают задумываться и стараются сделать радикальную коррекцию за границей, так как Емец отказывает в этой операции и рассказывает родителям, что с тесемочкой на ЛА можно жить все жизнь. Хотя все другие врачи во всем мире утверджают, что сужение делается в очень очень редких случаях и с тесемочкой можно жить максимум 1-1,5 года, иначе она вростает в ЛГ. Кто из родителей посообразительней, отказываються от суживания и ищут возможность сделать ребенку радикальную операцию сразу. Раньше очень много родителей делали эти операции за границей и там врачи были в шоке когда осматривали ребенка и не могли понять, почему в Украине им предлагали делать суживание.
Пару дней назад у Емца в центре умер в реанимации ребеночек с СД, которого привезли в центр в очень тяжелом состоянии, и ему нужна была срочная операция. Сейчас ходят слухи, что этого ребеночка просто разрезали и зашили, ничего не делая на сердце. Слухи не проверенные, но как говорят, дыма без огня не бывает.

 Отправлено: 03.11.08 22:30. Заголовок: Cейчас Таниному Дане..

Cейчас Таниному Данечке делают операцию. Давайте подержим за него кулачки
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 03.11.08 22:44. Заголовок: Бог в помощь врачам ..

Бог в помощь врачам и Данечке! @@@@@@@@@

 Отправлено: 03.11.08 22:49. Заголовок: света пишет: Cейчас..

света пишет:

цитата:

Cейчас Таниному Данечке делают операцию

Ой. Держим держим. Пишите как дела

 Отправлено: 04.11.08 00:58. Заголовок: Операция прошла хоро..

Операция прошла хорошо, Данечка сейчас в реанимации

 Отправлено: 04.11.08 01:00. Заголовок: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@..

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ за Данечку.

 Отправлено: 04.11.08 01:07. Заголовок: Mi tozhe@@@@@@@@@@@@..

Mi tozhe@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 04.11.08 02:16. Заголовок: Света, спасибо за но..

Света, спасибо за новости!

 Отправлено: 04.11.08 02:45. Заголовок: Слава Боженьке...

Слава Боженьке.

 Отправлено: 04.11.08 14:28. Заголовок: Данечке скорейшего в..

Данечке скорейшего восстановления @@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 04.11.08 14:30. Заголовок: Света, я сейчас жду ..

Света, я сейчас жду ответа с Бакулевского центра. В центре Емца делать суживание уже не хочу (после таких историй). Надеюсь, что в центре сердца нам возьмутся сразу радикальную операцию делать

 Отправлено: 04.11.08 15:40. Заголовок: MariAn пишет: Надею..

MariAn пишет:

цитата:

Надеюсь, что в центре сердца нам возьмутся сразу радикальную операцию делать

Дай Бог!!!!!!!!!

 Отправлено: 04.11.08 19:01. Заголовок: Данечке-скорейшего в..

Данечке-скорейшего выздоровления!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 05.11.08 18:01. Заголовок: Сегодня позвонила в ..

Сегодня позвонила в центр Сердца, нам сказали приехать в 4 месяяца, тоесть в конце ноября, на повторную консультацию.

 Отправлено: 06.11.08 01:21. Заголовок: Сегодня Данечку уче ..

Сегодня Данечку уче отключили от ИВЛ, сам дышит. Врачи говорят, что все идет хорошо. Таня передает всем привет

 Отправлено: 06.11.08 04:25. Заголовок: света пишет: Сегодн..

света пишет:

цитата:

Сегодня Данечку уче отключили от ИВЛ, сам дышит. Врачи говорят, что все идет хорошо. Таня передает всем привет

Ну слава Богу! Татьяне и Данечке большой привет! И скорейшего возвращения домой!

 Отправлено: 06.11.08 13:46. Заголовок: Света, передавай им ..

Света, передавай им привет!
Марина, удачи! с Богом!

 Отправлено: 07.11.08 03:30. Заголовок: Привет Тане. Держим ..

Привет Тане. Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 07.11.08 03:38. Заголовок: Данечку сегодня уже ..

Данечку сегодня уже перевели к Тане в палату.

 Отправлено: 07.11.08 04:35. Заголовок: света пишет: Данечк..

света пишет:

цитата:

Данечку сегодня уже перевели к Тане в палату.

Ура!!! Передавай им привет! С мамочкой Даня быстрей пойдёт на поправку!

 Отправлено: 12.11.08 16:40. Заголовок: Всем привет. :sm22: ..

Всем привет. Мы снова с Вами. Хочу всех поблагодарить за поддержку, она нам очень помогла. Мы начали жизнь по - новому.

 Отправлено: 12.11.08 17:15. Заголовок: Таня с возвращением ..

Таня с возвращением рассказывайте как вы,как чувствуете себя,вы такие славние,аватарка прелесть,как Даня все перенес?

 Отправлено: 12.11.08 20:57. Заголовок: Таня Очень рады за ..

Таня
Очень рады за Вас!!!!!! С возвращением!!!!!

 Отправлено: 12.11.08 22:31. Заголовок: Таня :sm22: ..

Таня

 Отправлено: 12.11.08 23:36. Заголовок: Таня, рады вас снова..

Таня, рады вас снова видеть и узнать, что у вас все хорошо!

 Отправлено: 13.11.08 03:40. Заголовок: Таня Ну вот и хорош..

Таня
Ну вот и хорошо! Мы очень вам рады!

 Отправлено: 13.11.08 03:42. Заголовок: Таня ой как здорово!..

Таня ой как здорово! Очень-очень рады за вас!

 Отправлено: 13.11.08 04:31. Заголовок: Таня :sm36: Молодцы..

Таня Молодцы!!! Поправляйтесь, набирайтесь сил. Пусть реабилитация пройдет легко.

 Отправлено: 13.11.08 05:18. Заголовок: Таня Radi chto vse..

Таня

Radi chto vse proshlo ydachno

 Отправлено: 13.11.08 05:40. Заголовок: Таня Замечательно! Н..

Таня Замечательно! Набирайтесь сил,здоровья вам!

 Отправлено: 13.11.08 10:38. Заголовок: Таня Как хорошо , ..

Таня
Как хорошо , что все уже позади! Как Данечка ?

 Отправлено: 13.11.08 13:38. Заголовок: Таня, очень рада, чт..

Таня, очень рада, что у вас все операция прошла хорошо!!! Удачи вам!!!

 Отправлено: 13.11.08 13:55. Заголовок: Таня, хорошо что вы ..

Таня, хорошо что вы уже дома! Как Данечка себя чувствует?

 Отправлено: 13.11.08 16:23. Заголовок: Девочки всем спасибо..

Девочки всем спасибо. Не много расскажу про Даню. Очень поменялся на лице, кожа посветлела ( нет такай красноты) глазки очень живые, операция прошла успешно устранили все дефекты. Оказывается у нас был АВК плюс Тетрадо Фало. Врачи супер, отношения также. Нам очень понравилось. Сейчас занимаемся Даней (таблетки, учимся хорошо сидеть).

 Отправлено: 13.11.08 18:33. Заголовок: Таня а где оперирова..

Таня а где оперировались

 Отправлено: 13.11.08 19:45. Заголовок: В Киеве "Киевськ..

В Киеве "Киевський центр Серця" очень хороший хирург Довгань О.М.

 Отправлено: 13.11.08 21:26. Заголовок: Всем привет!

Девочки хотела рассказать может не в этой теме, если что удалите я не обижусь ))). У нас у Даши при рождении поставили три порока, врачи говорили , что она очень тяжелая и может умереть в любой момент. Мы конечно сразу отправили запрос на операцию в Новосибирск, пришел ответ, что в операции мы на данный момент не нуждаемся. Это тогда нам был 1 месяц. В нашем городе есть врач детский педиатр,но работает он не в поликлинике, а в часной клинике берет за сеанс 250 руб. У нас был вывих шейных позвонков, врачи запретили делать какие-либо массажи в связи с пороком. Но я все равно к нему пошла, когда мы пришли, у меня волосы дыбом встали, все дети которые к нему заходили от 0 и более года, орали как резанные. Когда мы к нему зашли я спросила можно ли нам, у нас порок, дала карточку нашу, он сказал можно. И начал Дашку нашу мять, жулькать ))) шею, позвоночник. Потом дошло дело до живота, он говорит вот смотрите у вас живот как у лягушенка, щас мы поправим. И правда, он мял , а потом живот у Даши изменился. И про порок сказал там где находится солнечное сплетение, там что то увеличино,( извеняюсь я точно уже не помню) и это давит на сердце. в общем он это опускал в живот. Потом сказал походите ко мне несколько сеансов, и пойдете делать узи сердца. Посмотрите пороки у вас закроются. Через 3 месяца мы пошли делать узи , и там мне сказали вам не нужна операция пороков у вас нет, может при рождении ошиблись, такое бывает. Когда я рассказываю об этом врачам в нашей поликлинике, они говорят, что эта чушь, такого быть не может. Но мы у него не первые, он многим закрыл пороки.
И еще не помню в какой теме читала, некоторые мамы говорили когда поят детей капотеном или дигоксином, ребятишки срыгивают. У нас так же было. Нам лекарство делали в порошке, с глюкозой, я просила в аптеке, что глюкозы ложили меньше и после этого мы перестали срыгивать. Извиняюсь, если написала, не в том месте.

 Отправлено: 13.11.08 22:13. Заголовок: Татьяна А пишет: У..

Татьяна А пишет:

цитата:

У нас у Даши при рождении поставили три порока, врачи говорили , что она очень тяжелая и может умереть в любой момент.

Pervii vopros takoi, a y rebenka kak samochyvstvie bilo kogda rodilas', kakie priznaki vneshnie porokov bili?

 Отправлено: 13.11.08 22:25. Заголовок: Недели две были под ..

Pervii vopros takoi, a y rebenka kak samochyvstvie bilo kogda rodilas', kakie priznaki vneshnie porokov bili?


Недели две были под кислородной маской. У нас была мраморная кожа, очень сильно, в род.доме и полсле в больнице кормиле Дашу через зонд, потом я стала по маленьку давать бутылку, сосали очень долго быстро уставала, была одышка. почти всегда срыгивала. Из таблеток пили капотен, дигоксин, верошпирон еще что то мелдронат что ли. И сердцебеение было частое.

 Отправлено: 14.11.08 00:49. Заголовок: Татьяна А Y nas bi..

Татьяна А

Y nas bil porok serdca, s kislorodom mi bili 3 mesiaca(kak viyasnilos' potom ne iz-za serdca), eli cherez zond i posle operacii. Do operacii rebenok dishal kak riba na syshe, smotret' strashno bilo. V serdce 2 dirki bilo, ne dymau chto kakie to manipylyacii eto zakrili. Esli y Vas vse normalizovalos' to skoree vsego nepravil'no bil postavlen diagnoz v bol'nice posle rozhdenia. Vam YZI posle rozhdenia delali?

 Отправлено: 14.11.08 01:48. Заголовок: приветик всем,а кто ..

приветик всем,а кто оперировался в Мешалкина? напишите ка ктам? ка котносятся именно к нашим деткам?....нет ли разделения простых и СД?
подскажите как понять нарастает ли легочная гепертензия? у на сбывает учащается дыхание но это не всегда...и бывает синеют ручки ножки...или глазки.

 Отправлено: 14.11.08 02:37. Заголовок: Татьяна А Не пережив..

Татьяна А Не переживайте, что не в тему очень интересно, не знаю, может, и ошиблись врачи - как знать.

sveta-d24 Про Мешалкина тут: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=70

 Отправлено: 14.11.08 03:48. Заголовок: sveta-d24 мы оперир..

sveta-d24 мы оперировались там в январе, нам все понравилось, отношение отличное, мне даже показалось, что лучше, чем к обычным деткам, в январе поедем на контроль.

 Отправлено: 14.11.08 05:18. Заголовок: Таня пишет: Очень п..

Таня пишет:

цитата:

Очень поменялся на лице, кожа посветлела ( нет такай красноты) глазки очень живые, операция прошла успешно устранили все дефекты.

Ну слава Богу! Очень рады, что у вас с Данечкой всё хорошо! Набирайтесь сил! Удачи вам!

 Отправлено: 14.11.08 10:38. Заголовок: Узи делали еще когда..

Узи делали еще когда я беременная была, порок поставили и после рождения несколько раз, была бы карта на руках я бы вам написала какие пороки ДМПП было точно еще что то. А я думаю нам тот врач помог, потому что мы у него не первые у кого пороки после него закрылись.

 Отправлено: 14.11.08 10:51. Заголовок: sveta-d24 Легочную ..

sveta-d24 Легочную гипертензию нам измеряют,когда делают узи,чисто внещне она особо не заметна,разве что отдышки больше и склонность к пневмонии,прошлой зимой 3 обструктивные пневмонии,во время прооперировались у нас уже гипертензия к 50 подходила,а выше 50 уже у нас на операцию не берут,говорят нужна пересадка сердца

 Отправлено: 14.11.08 10:57. Заголовок: Татьяна А пишет: А ..

Татьяна А пишет:

цитата:

А я думаю нам тот врач помог, потому что мы у него не первые у кого пороки после него закрылись.

Opiat' zhe bili li oni vot v chem vopros. Ya glyboko somnevaus' chto poroki nesovmestimie s zhizn'u mozhno takim obrazom zakrit'.

 Отправлено: 14.11.08 12:06. Заголовок: Вот нашла бумажку с ..

Вот нашла бумажку с Новосиба. Врожденный порок сердца: Дефект медпредсердной перегородки, частичный аномальный дренаж легочных вен. Открытый артериальный проток. Легочная гипертензия. Сейчас в сердечки у Даши есть небольшие изменения. но пороки убрали, таблетки мы ни какие не пьем, ттт чувствуем себя хорошо. В больнице после род.дома лежали месяц, выписали нас раньше. только потому что мы жили рядом ходили к ним утром на проверку.,за это время делали три раза узи, постоянно пороки эти поддтверждались. И они нам запрещали делать массажи, а мы делали нам это только помогло.

 Отправлено: 14.11.08 13:22. Заголовок: Татьяна А :sm36: зд..

Татьяна А здорово,а мы без операции не обошлись,хотя нам говорили,что некоторые пороки со временем закрываются

 Отправлено: 15.11.08 04:34. Заголовок: Татьяна А пишет: А ..

Татьяна А пишет:

цитата:

А я думаю нам тот врач помог, потому что мы у него не первые у кого пороки после него закрылись.

Чудеса, да и только

 Отправлено: 15.11.08 13:28. Заголовок: И мы необошлись. С м..

И мы необошлись. С мая по сентябрь у нас всё ухудшилось в 2 раза. ДМПП было 5 мм при операции 1см на 1.5 см. ОАП было в мае 0.12 мм , а в октябре уже 0,24 мм.
Татьяна А повезло.

 Отправлено: 17.11.08 10:41. Заголовок: Татьяна А,Юла новые ..

Татьяна А,Юла новые аватарки прелесть
девчушки-красатушки

 Отправлено: 17.11.08 19:40. Заголовок: Таня, рада за Данюшк..

Таня, рада за Данюшку, поправляйтесь.

 Отправлено: 17.11.08 19:43. Заголовок: Татьяна А пишет: Вр..

Татьяна А пишет:

цитата:

Врожденный порок сердца: Дефект медпредсердной перегородки, частичный аномальный дренаж легочных вен. Открытый артериальный проток. Легочная гипертензия

Да уж, букет еще тот..., повезло вам с массажистом.

 Отправлено: 17.11.08 21:00. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..

Оксана и Тоша пишет:

цитата:

Да уж, букет еще тот..., повезло вам с массажистом.

да повезло желаю чтоб у всех деток все было хорошо,и росли здоровенькими

 Отправлено: 21.11.08 13:12. Заголовок: ушивание делают если..

ушивание делают если давление зашкаливаетв легких

 Отправлено: 21.11.08 13:15. Заголовок: девочки, может кто ..

девочки, может кто знает и меня просветит вот на какой вопрос. Мне с Кирой надо ехать в Новосибирск в мае-июне 2009 на обследование и, скорее всего, на операцию. Меня интересует вот что. Как я могу перенести операцию ребенку из Новосибирска в Москву? У меня нет претензий к Новосибирским спецам, просто я могла бы еще и в ДСА попасть до оперпции. Да и родственники у меня там есть, помогли бы мне просто морально...
И вообще, есть ли в этом (переносе квоты на операцию) проблема? Кто знает?

 Отправлено: 21.11.08 13:19. Заголовок: sneg ....просто в де..

sneg ....просто в департаменте попросите....мы сейчас офыормляем и им без разнице...в Мешалкина или в бакулева будет...

 Отправлено: 21.11.08 13:21. Заголовок: Вчера были в Мешалки..

Вчера были в Мешалкина
Операцию пока сделать не возможно…нужно протянуть хотя бы до 5 мес…если состояние будет продолжаться ухудщаться придеться делать корректирующую операцию на ушивание легочной артерии а потом только радикальную…. Остается молиться , чтобы бог нам помог протянуть до 5-6 мес.
Легочное давление 71, очень большое даже для нашего порока…врач головой качает…
Спрашиваю как нам не опоздать.. не дай бог сосуды засклеризуются…
Она говорит нужно следить….если что срочно операцию….иначе потом поздно будет…
….вообщем после этого…я уже подумала
: пусть потом будет всё как угодно, пусть позже разовьемся…позже пойдем…пусть мы будем другие ни как все…»Господи только не забирай у меня её»……
Вообщем вот и реву …не могу взять себя в руки….боюсь операции….но сказали лучше не станет , только хуже…. Это давление в легких…..вдруг её больно….голова кругом у меня от отчаяния

 Отправлено: 21.11.08 14:16. Заголовок: sveta-d24 Дорогая Св..

sveta-d24 Дорогая Света, обнимаю Вас!! Держитесь!

 Отправлено: 21.11.08 15:11. Заголовок: sveta-d24 Держытесь..

sveta-d24 Держытесь Мы уже это пройшли, и все хорошо, и у Вас все будет хорошо

 Отправлено: 21.11.08 17:44. Заголовок: Светочка, милая, кре..

Светочка, милая, крепитесь, оберегайте Дашеньку.

 Отправлено: 21.11.08 17:52. Заголовок: Света держитесь всё ..

Света держитесь всё будет хорошо.

 Отправлено: 21.11.08 18:15. Заголовок: sveta-d24 не расстр..

sveta-d24 не расстраивайтесь, значит не все так плохо, если дали время значит состояние стабильное, вот подрастете, вес наберете и операцию легче будет перенести

 Отправлено: 21.11.08 18:28. Заголовок: sveta-d24 пишет: пу..

sveta-d24 пишет:

цитата:

пусть потом будет всё как угодно, пусть позже разовьемся…позже пойдем…пусть мы будем другие ни как все…»Господи только не забирай у меня её»……

Светочка, солнышко... Держись...
Когда у меня были такие же мысли после рождения Киры и я рыдала и просила у Господа того же самого, мне тогда сказл один человек, что неизвестно сколько твоему ребенку отмеренно, но не забирай у него даже это малое. Дай ему возможность прожить радостно столько - сколько сможет. Он чувствует все твои эмоции - переживания, твои тревоги. Сейчас просто наслаждайся жизнью вместе с ней. ЖИВИ!

 Отправлено: 21.11.08 18:30. Заголовок: sveta-d24 Светочка,..

sveta-d24
Светочка, держитесь, не надо много плакать, Вам нужно много сил и на себя, и на Дашеньку! Мы с вами, будем обязательно молиться за вас.

 Отправлено: 21.11.08 18:36. Заголовок: спасибо, всем за под..

спасибо, всем за поддержку мне кажется если бы не ВЫ...то у меня бы завернуло бы точно..

 Отправлено: 21.11.08 19:07. Заголовок: Светочка,надейся на ..

Светочка,надейся на лучшее.Все должно быть хорошо.Как бы не было тяжело-старайся держать себя в руках-ты Дашеньке нужна сильная и с ясной головой.

 Отправлено: 21.11.08 19:43. Заголовок: sveta-d24 Держитесь..

sveta-d24
Держитесь, все будет хорошо!

 Отправлено: 21.11.08 19:49. Заголовок: sveta-d24 Дашенька :..

sveta-d24 Дашенька Супер

 Отправлено: 21.11.08 20:03. Заголовок: sveta-d24 Светочка, ..

sveta-d24 Светочка, Дашуля такое солнышко на аватарке! Держись ради нее, все у вас будет хорошо!

 Отправлено: 21.11.08 20:05. Заголовок: тата Таня невесту б..

тата Таня невесту будем растить!

 Отправлено: 21.11.08 20:11. Заголовок: sveta-d24 пишет: не..

sveta-d24 пишет:

цитата:

невесту будем растить

Будем ждать , растите здоровыми и счастливыми!

 Отправлено: 21.11.08 21:24. Заголовок: sveta-d24 :sm19: ..

sveta-d24

 Отправлено: 21.11.08 21:46. Заголовок: sveta-d24 Cветочка д..

sveta-d24 Cветочка держитесь!!!!!!!!!!! У Верочки легочная гипертензия 60%, чувствует она себе нормально, не синеет, приступов нет, отеков нет. У вас 71% - это же не 100%, хотя и со 100% живут. Мы таблетки принимает постоянно, так как наш порок вообще на сегоднешний день не оперируеться. Развиваемся чуть медленнее, но развиваемся. Все будет хорошо!!!!!!!!!!! Не отчаивайтесь. А что у Дашеньки за порок?
Дашенька на аватарке такая лапулечка

 Отправлено: 21.11.08 22:05. Заголовок: sveta-d24 Sveta, k..

sveta-d24

Sveta, konechno lychshe podozhdat' esli vozmozhno, a esli net nado delat' operaciu. Ne boites', ved' eto dolzhno pomoch' malishke. Nam operaciu na serdce delali v 5 nedel', ne mogli zhdat' ochen' ploho bilo rebenky. Dazhe vspominat' ne hochetsia. Zato seichas, kak vstanet v 6 ytra i do vechera na "yshah", eshe i prava kachaet.

Ne nado otchaivat'sia, nado verit'.

 Отправлено: 22.11.08 00:21. Заголовок: света последние зак..

света последние заключение от 20,11,2008
Открытый общий атриовентикулярный канал Размеры ДМЖП 0,71*1,4см, ДМПП первичного типа 0,45*0,55 см, ДМПП вторичного типа в области овального окна 0,45-0,48см ЛЖ оттеснен расширенным ПЖ. Общий атрио-вентикулярный клапан. Крепление латеральных створок в соответствующих желудочках. В левом желудочке 2 папиллярные мыщцы, расположенные рядом, хорды укорочены. Миральная регургитация 1ст. Хорда от септальной/медиальной створки трикуспидального клапана крепится в ЛЖ. Трикуспидальная регургитация 3стЮ, выраженная. Расчетное систолическое давление в ПЖ=71 мм рт.ст. QP:QS=2,4:1

 Отправлено: 22.11.08 00:48. Заголовок: sveta-d24 пишет: Об..

sveta-d24 пишет:

цитата:

Общий атрио-вентикулярный клапан

У нас также был такой атрио - вентикулярный клапан

 Отправлено: 22.11.08 03:43. Заголовок: И у нас был Открытый..

И у нас был Открытый общий атриовентикулярный канал. Похоже это самый распространенный ВПС при СД. sveta-d24 Света, а почему сейчас нельзя оперировать? Когда мы лежали в Бакулева там девочка была такая крошечка! В 5 месяцев выглядела как недоношенная новорожденная! Ей сделали сразу радикальную, правда не знаю что за порок у неё, но говорили что довольно сложный.

 Отправлено: 22.11.08 05:22. Заголовок: sneg пишет: неизве..

sneg пишет:

цитата:

неизвестно сколько твоему ребенку отмеренно, но не забирай у него даже это малое. Дай ему возможность прожить радостно столько - сколько сможет. Он чувствует все твои эмоции - переживания, твои тревоги. Сейчас просто наслаждайся жизнью вместе с ней. ЖИВИ!

Согласна с Владой.
Детки наши сильные, многое могут выдержать, к многому приспосабливаются. Держитесь. Дашенька все чувствует- будьте ей опорой и поддержкой. Если вам страшно (а вы взрослая), то ей еще страшнее, т.к. она крошечка.
Все будет хорошо. Будем за вас молиться.

 Отправлено: 22.11.08 14:41. Заголовок: Осик сказали что ды..

Осик сказали что дырка сильно большая...сейчас не возможно....только легочную артерию ушить чтобы гипертензию снизить....но мы потсараемся протянуть без этой операци до февраля чтобы сразу радикальную....я её целую уговариваю...

 Отправлено: 22.11.08 14:42. Заголовок: Осик а еще по мимо А..

Осик а еще по мимо АВК еще один клапан и межпредсердня и межжелудочковая перегородка отсутствует

 Отправлено: 23.11.08 02:58. Заголовок: sveta-d24 Держитесь!..

sveta-d24 Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 23.11.08 06:02. Заголовок: Я вас так понимаю. Н..

Я вас так понимаю. Нам операцию сделали 2 месяца назад, в Бакулева. У нас давление в ЛА было 72мм, гипертензия 3Б степени. Я очень переживала, но совсем не сомневалась в необходимости операции. Вы постарайтесь взять себя в руки, вы сейчас так нужны своей девочке! Главное верте - все будет хорошо!

 Отправлено: 23.11.08 06:26. Заголовок: Asinna пишет: Татья..

Asinna пишет:

цитата:

Татьяна А,Юла новые аватарки прелесть

Спасибки

 Отправлено: 23.11.08 13:34. Заголовок: Бедные наши дети... ..

Бедные наши дети... Как же страшно, грустно и где взять сил? Но надо! Света, думаю, что все будет у Дарьи хорошо. Дурные мысли гнать... Примерно вот так -

 Отправлено: 23.11.08 15:04. Заголовок: musa Ирочка, какая з..

musa Ирочка, какая замечательная аватарка!

 Отправлено: 23.11.08 23:50. Заголовок: sneg пишет: Бедные ..

sneg пишет:

цитата:

Бедные наши дети... Как же страшно, грустно и где взять сил? Но надо!

Кто же как не мы, поможем нашим сокровищам, нужно быть сильными, иначе нельзя...

 Отправлено: 24.11.08 02:26. Заголовок: sveta-d24 У нас так..

sveta-d24 У нас такая же была проблема ее усунули и все хорошо и у Вас все будет хорошо

 Отправлено: 24.11.08 06:56. Заголовок: Пасиба! Мы старались..

Пасиба! Мы старались

 Отправлено: 24.11.08 13:10. Заголовок: sveta-d24 сразу ради..

sveta-d24 сразу радикальную никак? просто суживание делали тосику,отец говорит зря,святитесь с ним посоветуйтесь

 Отправлено: 24.11.08 22:14. Заголовок: Asinna будем старать..

Asinna будем стараться до радикальной...если получится пок амаленькие мы дл я неё...а давление легочное уже 71,а было 56

 Отправлено: 25.11.08 10:56. Заголовок: sveta-d24 не отчаива..

sveta-d24 не отчаивайтесь,давление действительно высокое,но может все обойдется,а пока не тратьте время на унынье,а дарите ей брльше заботы и любви,я думаю вам всем будет от этого лучше

 Отправлено: 27.11.08 16:14. Заголовок: Мы 1 декабря едем на..

Мы 1 декабря едем на повторную консультацию в Центр сердца к Довганю. ужасно боюсь и переживаю. Всякие дурные мысли в голову лезут. стараюсь отгонять их, а они как назойливые мухи все равно возвращаются

 Отправлено: 27.11.08 18:37. Заголовок: MariAn Не переживайт..

MariAn Не переживайте. Довгань очень хороший кардиохирург и прекрасный человек. Все будет хорошо.

 Отправлено: 27.11.08 21:21. Заголовок: MariAn Не пережывай..

MariAn Не пережывайте там очень хорошая клиника, специалисты. Все будет хорошо

 Отправлено: 27.11.08 21:55. Заголовок: MariAn у меня тоже ..

MariAn у меня тоже всякие дурные мысли в голове....гоню их а они прям грызут мозг.....

 Отправлено: 27.11.08 22:26. Заголовок: sveta-d24 пишет: у ..

sveta-d24 пишет:

цитата:

у меня тоже всякие дурные мысли в голове....гоню их а они прям грызут мозг.....

Я тоже жила с этими мыслями до самой операции. Дина была в очень тяжелом сосотянии, я каждую ночь вскакивала и проверяла, дышит ли она. С этим ничего не поделаешь, надо ждать и надеяться на лучшее. Сил вам и терпения!

 Отправлено: 27.11.08 22:45. Заголовок: У нас тоже с сердечк..

У нас тоже с сердечком плохо. вчера делали ЭКГ. ЧСС понижена 113-118 при норме 120-140. Перегрузка правых предсердия и желудочка. У нас ФООО и ФОАП. Подозрение на ВПС. Надо ехать в Могилев на УЗИ сердца, а там видно будет нужна операция или нет. УЖАСНО боюсь операции ( ну в смысле за малыша)! настроение вчера из-за этого весь день поганое было.

 Отправлено: 28.11.08 01:17. Заголовок: sveta-d24 пишет: у ..

sveta-d24 пишет:

цитата:

у меня тоже всякие дурные мысли в голове....гоню их а они прям грызут мозг.....

A ya zhdala operaciu, potomy kak na rebenka smotret' strashno bilo kak ona dishala, hotelos' chtobi rebenky lychshe poskoree stalo. Strashno konechno bilo, no vihod to ne bilo, boisia ne boisia.

 Отправлено: 28.11.08 02:15. Заголовок: Девочки, держитесь!..

Девочки, держитесь!

 Отправлено: 28.11.08 05:19. Заголовок: MariAn пишет: ужасн..

MariAn пишет:

цитата:

ужасно боюсь и переживаю. Всякие дурные мысли в голову лезут.

Не думайте ни о чём плохом, главное позитивный настрой и тогда всё будет хорошо!

 Отправлено: 01.12.08 04:23. Заголовок: Девоньки! Не знаю в ..

Девоньки! Не знаю в той теме ли пишу У нас у Алинки такая проблема: когда её сажаешь, она посидит минутку другую, у неё сильно синеет лобок и ножки, мне кажется что это связано с сердечком или сосудами, может ей больно или неприятно, из-за этого она не хочет сидеть... Может кто сталкивался с такой проблемой? Что посоветуете?

 Отправлено: 01.12.08 05:52. Заголовок: Юла У нас синели но..

Юла
У нас синели ножки и попа, особенно сильно, когда держали Василису на руках под попу. Прошло, когда начали ходить. Серьезных проблем с сердцем нет.

 Отправлено: 01.12.08 13:42. Заголовок: Юла обязательно скаж..

Юла обязательно скажите кардиологу,Ю так проявляется сердечная недостаточность...руки, ноги, глаза и носогубный треугольник....проявления сердца
вы же писали что у вас и отдышка сохраняется? обязательно покажитесь врачу.... не шутки...

 Отправлено: 01.12.08 14:41. Заголовок: Юла , я бы тоже реко..

Юла , я бы тоже рекомендовала проконсультироваться с кардиологом. Даже если нет проблем с сердцем, просто спросить - это не навредит. Там уже врач назначит спец. анализы и проверит, связано это как-то с сердечком - или нет...

 Отправлено: 02.12.08 04:41. Заголовок: MariAn Марина, как в..

MariAn Марина, как вы сьездили на консультацию?