Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение)


Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 392 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]


sneg





Пост N: 350
Info: мама - Влада, дочь - Кира, 11 мес.
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 13:15. Заголовок: девочки, может кто ..


девочки, может кто знает и меня просветит вот на какой вопрос. Мне с Кирой надо ехать в Новосибирск в мае-июне 2009 на обследование и, скорее всего, на операцию. Меня интересует вот что. Как я могу перенести операцию ребенку из Новосибирска в Москву? У меня нет претензий к Новосибирским спецам, просто я могла бы еще и в ДСА попасть до оперпции. Да и родственники у меня там есть, помогли бы мне просто морально...
И вообще, есть ли в этом (переносе квоты на операцию) проблема? Кто знает?

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 32
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 13:19. Заголовок: sneg ....просто в де..


sneg ....просто в департаменте попросите....мы сейчас офыормляем и им без разнице...в Мешалкина или в бакулева будет...

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 33
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 13:21. Заголовок: Вчера были в Мешалки..


Вчера были в Мешалкина
Операцию пока сделать не возможно…нужно протянуть хотя бы до 5 мес…если состояние будет продолжаться ухудщаться придеться делать корректирующую операцию на ушивание легочной артерии а потом только радикальную…. Остается молиться , чтобы бог нам помог протянуть до 5-6 мес.
Легочное давление 71, очень большое даже для нашего порока…врач головой качает…
Спрашиваю как нам не опоздать.. не дай бог сосуды засклеризуются…
Она говорит нужно следить….если что срочно операцию….иначе потом поздно будет…
….вообщем после этого…я уже подумала
: пусть потом будет всё как угодно, пусть позже разовьемся…позже пойдем…пусть мы будем другие ни как все…»Господи только не забирай у меня её»……
Вообщем вот и реву …не могу взять себя в руки….боюсь операции….но сказали лучше не станет , только хуже…. Это давление в легких…..вдруг её больно….голова кругом у меня от отчаяния


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 6492
Info: Ванечке сейчас 1 год 10 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 14:16. Заголовок: sveta-d24 Дорогая Св..


sveta-d24 Дорогая Света, обнимаю Вас!! Держитесь!

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 403
Info: Данечке 1 годик
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 15:11. Заголовок: sveta-d24 Держытесь..


sveta-d24 Держытесь Мы уже это пройшли, и все хорошо, и у Вас все будет хорошо

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1620
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 17:44. Заголовок: Светочка, милая, кре..


Светочка, милая, крепитесь, оберегайте Дашеньку.

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 114
Зарегистрирован: 10.04.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 17:52. Заголовок: Света держитесь всё ..


Света держитесь всё будет хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
уля2





Пост N: 56
Info: Камилочке 1год и 4 месяца
Зарегистрирован: 13.09.07
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 18:15. Заголовок: sveta-d24 не расстр..


sveta-d24 не расстраивайтесь, значит не все так плохо, если дали время значит состояние стабильное, вот подрастете, вес наберете и операцию легче будет перенести

Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 352
Info: мама - Влада, дочь - Кира, 11 мес.
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 18:28. Заголовок: sveta-d24 пишет: пу..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
пусть потом будет всё как угодно, пусть позже разовьемся…позже пойдем…пусть мы будем другие ни как все…»Господи только не забирай у меня её»……


Светочка, солнышко... Держись...
Когда у меня были такие же мысли после рождения Киры и я рыдала и просила у Господа того же самого, мне тогда сказл один человек, что неизвестно сколько твоему ребенку отмеренно, но не забирай у него даже это малое. Дай ему возможность прожить радостно столько - сколько сможет. Он чувствует все твои эмоции - переживания, твои тревоги. Сейчас просто наслаждайся жизнью вместе с ней. ЖИВИ!

Спасибо: 0 
Профиль
Гала
Первопроходец




Пост N: 2735
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 18:30. Заголовок: sveta-d24 Светочка,..


sveta-d24
Светочка, держитесь, не надо много плакать, Вам нужно много сил и на себя, и на Дашеньку! Мы с вами, будем обязательно молиться за вас.

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 36
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 18:36. Заголовок: спасибо, всем за под..


спасибо, всем за поддержку мне кажется если бы не ВЫ...то у меня бы завернуло бы точно..

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 688
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 19:07. Заголовок: Светочка,надейся на ..


Светочка,надейся на лучшее.Все должно быть хорошо.Как бы не было тяжело-старайся держать себя в руках-ты Дашеньке нужна сильная и с ясной головой.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Лисы





Пост N: 95
Info: Василисе 1г 10мес.
Зарегистрирован: 05.02.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 19:43. Заголовок: sveta-d24 Держитесь..


sveta-d24
Держитесь, все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 406
Info: Данечке 1 годик
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 19:49. Заголовок: sveta-d24 Дашенька :..


sveta-d24 Дашенька Супер

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 998
Info: мама Таня, Мишеньке 2 года.
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 20:03. Заголовок: sveta-d24 Светочка, ..


sveta-d24 Светочка, Дашуля такое солнышко на аватарке! Держись ради нее, все у вас будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 37
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 20:05. Заголовок: тата Таня невесту б..


тата Таня невесту будем растить!

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 999
Info: мама Таня, Мишеньке 2 года.
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 20:11. Заголовок: sveta-d24 пишет: не..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
невесту будем растить

Будем ждать , растите здоровыми и счастливыми!

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 408
Info: Данечке 1 годик
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 21:24. Заголовок: sveta-d24 :sm19: ..


sveta-d24

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1004
Info: Верочке 9 месяцев
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 21:46. Заголовок: sveta-d24 Cветочка д..


sveta-d24 Cветочка держитесь!!!!!!!!!!! У Верочки легочная гипертензия 60%, чувствует она себе нормально, не синеет, приступов нет, отеков нет. У вас 71% - это же не 100%, хотя и со 100% живут. Мы таблетки принимает постоянно, так как наш порок вообще на сегоднешний день не оперируеться. Развиваемся чуть медленнее, но развиваемся. Все будет хорошо!!!!!!!!!!! Не отчаивайтесь. А что у Дашеньки за порок?
Дашенька на аватарке такая лапулечка


Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 4676
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.08 22:05. Заголовок: sveta-d24 Sveta, k..


sveta-d24

Sveta, konechno lychshe podozhdat' esli vozmozhno, a esli net nado delat' operaciu. Ne boites', ved' eto dolzhno pomoch' malishke. Nam operaciu na serdce delali v 5 nedel', ne mogli zhdat' ochen' ploho bilo rebenky. Dazhe vspominat' ne hochetsia. Zato seichas, kak vstanet v 6 ytra i do vechera na "yshah", eshe i prava kachaet.

Ne nado otchaivat'sia, nado verit'.

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 41
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.08 00:21. Заголовок: света последние зак..


света последние заключение от 20,11,2008
Открытый общий атриовентикулярный канал Размеры ДМЖП 0,71*1,4см, ДМПП первичного типа 0,45*0,55 см, ДМПП вторичного типа в области овального окна 0,45-0,48см ЛЖ оттеснен расширенным ПЖ. Общий атрио-вентикулярный клапан. Крепление латеральных створок в соответствующих желудочках. В левом желудочке 2 папиллярные мыщцы, расположенные рядом, хорды укорочены. Миральная регургитация 1ст. Хорда от септальной/медиальной створки трикуспидального клапана крепится в ЛЖ. Трикуспидальная регургитация 3стЮ, выраженная. Расчетное систолическое давление в ПЖ=71 мм рт.ст. QP:QS=2,4:1

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 411
Info: Данечке 1 годик
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.08 00:48. Заголовок: sveta-d24 пишет: Об..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
Общий атрио-вентикулярный клапан


У нас также был такой атрио - вентикулярный клапан

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 572
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.08 03:43. Заголовок: И у нас был Открытый..


И у нас был Открытый общий атриовентикулярный канал. Похоже это самый распространенный ВПС при СД. sveta-d24 Света, а почему сейчас нельзя оперировать? Когда мы лежали в Бакулева там девочка была такая крошечка! В 5 месяцев выглядела как недоношенная новорожденная! Ей сделали сразу радикальную, правда не знаю что за порок у неё, но говорили что довольно сложный.

Спасибо: 0 
Профиль
shaa





Пост N: 426
Зарегистрирован: 24.02.08
Откуда: Россия, КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.08 05:22. Заголовок: sneg пишет: неизве..


sneg пишет:

 цитата:
неизвестно сколько твоему ребенку отмеренно, но не забирай у него даже это малое. Дай ему возможность прожить радостно столько - сколько сможет. Он чувствует все твои эмоции - переживания, твои тревоги. Сейчас просто наслаждайся жизнью вместе с ней. ЖИВИ!


Согласна с Владой.
Детки наши сильные, многое могут выдержать, к многому приспосабливаются. Держитесь. Дашенька все чувствует- будьте ей опорой и поддержкой. Если вам страшно (а вы взрослая), то ей еще страшнее, т.к. она крошечка.
Все будет хорошо. Будем за вас молиться.

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 48
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.08 14:41. Заголовок: Осик сказали что ды..


Осик сказали что дырка сильно большая...сейчас не возможно....только легочную артерию ушить чтобы гипертензию снизить....но мы потсараемся протянуть без этой операци до февраля чтобы сразу радикальную....я её целую уговариваю...

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 49
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.08 14:42. Заголовок: Осик а еще по мимо А..


Осик а еще по мимо АВК еще один клапан и межпредсердня и межжелудочковая перегородка отсутствует

Спасибо: 0 
Профиль
miroska26





Пост N: 904
Info: Гришутке 1 год и 10 месяцев
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.11.08 02:58. Заголовок: sveta-d24 Держитесь!..


sveta-d24 Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
musa





Пост N: 3
Зарегистрирован: 09.03.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.11.08 06:02. Заголовок: Я вас так понимаю. Н..


Я вас так понимаю. Нам операцию сделали 2 месяца назад, в Бакулева. У нас давление в ЛА было 72мм, гипертензия 3Б степени. Я очень переживала, но совсем не сомневалась в необходимости операции. Вы постарайтесь взять себя в руки, вы сейчас так нужны своей девочке! Главное верте - все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1430
Info: Алиночке 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.11.08 06:26. Заголовок: Asinna пишет: Татья..


Asinna пишет:

 цитата:
Татьяна А,Юла новые аватарки прелесть



Спасибки

Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 366
Info: мама - Влада, дочь - Кира, 11 мес.
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.11.08 13:34. Заголовок: Бедные наши дети... ..


Бедные наши дети... Как же страшно, грустно и где взять сил? Но надо! Света, думаю, что все будет у Дарьи хорошо. Дурные мысли гнать... Примерно вот так -

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 6506
Info: Ванечке сейчас 1 год 10 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.11.08 15:04. Заголовок: musa Ирочка, какая з..


musa Ирочка, какая замечательная аватарка!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1436
Info: Алиночке 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.11.08 23:50. Заголовок: sneg пишет: Бедные ..


sneg пишет:

 цитата:
Бедные наши дети... Как же страшно, грустно и где взять сил? Но надо!



Кто же как не мы, поможем нашим сокровищам, нужно быть сильными, иначе нельзя...

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 415
Info: Данечке 1 годик 1 месяц
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.08 02:26. Заголовок: sveta-d24 У нас так..


sveta-d24 У нас такая же была проблема ее усунули и все хорошо и у Вас все будет хорошо

Спасибо: 0 
Профиль
musa





Пост N: 4
Зарегистрирован: 09.03.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.08 06:56. Заголовок: Пасиба! Мы старались..


Пасиба! Мы старались

Спасибо: 0 
Профиль
Asinna





Пост N: 285
Зарегистрирован: 31.03.08
Откуда: Казакстан, Астана
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.08 13:10. Заголовок: sveta-d24 сразу ради..


sveta-d24 сразу радикальную никак? просто суживание делали тосику,отец говорит зря,святитесь с ним посоветуйтесь

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 71
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.08 22:14. Заголовок: Asinna будем старать..


Asinna будем стараться до радикальной...если получится пок амаленькие мы дл я неё...а давление легочное уже 71,а было 56

Спасибо: 0 
Профиль
Asinna





Пост N: 289
Зарегистрирован: 31.03.08
Откуда: Казакстан, Астана
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.08 10:56. Заголовок: sveta-d24 не отчаива..


sveta-d24 не отчаивайтесь,давление действительно высокое,но может все обойдется,а пока не тратьте время на унынье,а дарите ей брльше заботы и любви,я думаю вам всем будет от этого лучше

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 125
Info: Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.08 16:14. Заголовок: Мы 1 декабря едем на..


Мы 1 декабря едем на повторную консультацию в Центр сердца к Довганю. ужасно боюсь и переживаю. Всякие дурные мысли в голову лезут. стараюсь отгонять их, а они как назойливые мухи все равно возвращаются

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1066
Info: Верочке 9 месяцев
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.08 18:37. Заголовок: MariAn Не переживайт..


MariAn Не переживайте. Довгань очень хороший кардиохирург и прекрасный человек. Все будет хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 449
Info: Данечке 1 годик 2 месяца
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.08 21:21. Заголовок: MariAn Не пережывай..


MariAn Не пережывайте там очень хорошая клиника, специалисты. Все будет хорошо

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 392 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 172
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет