Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Елена70





Пост N: 368
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.16 17:11. Заголовок: История Ксюши


Девочки, давно я тут не была с год наверное....
В общем у меня грустная история.... Хочется поделиться..., но не с кем...., расскажу историю и вы поймете какого рода "помощь" и советы мне нужны....
В общем была у меня подруга.... 10 лет проработали на одной работе, общая тема на которой сошлись - это лишний вес (начну очень из далека). Много лет назад, лет 9 наверное мы с ней худели по системе Ларцевой(голод) . был хороший результат и у неё и у меня.... Но в ближайшие беременности(и её и мою) мы всё это благополучно набрали. Тогда я родила Кристину , а у неё родился обычный здоровый сынок. Через год я родила вторую дочь Яну....., а она родила через два года....дочку, но при загадочных обстоятельствах ребенок умер.... я в душу лезть не стала...Подруга все время ходила к психологу, время шло... А подруге не становилось легче....., она всё время плакала..... Она иногда интересовалась Кристиной..., когда она пошла, села , кушать сама начала и т.д... С начало я думала, что это праздное любопытство, но потом стала анализировать и понимаю, что она задаёт вопросы, которые не ведующему человеку не знакомы...Однажды, года 3 назад.... мы с ней болтали и я ей "кинула" фразу -"У нас с тобой столько общего"... На что она мне ответила - "ты не представляешь себе, на сколько МНОГО этого общего"... Тогда у меня стали закрадываться мысли, что ... а вдруг дочка её жива и с ней что-то было не так и подруга от неё отказалась, а всем сказала, что умерла.... Я попыталась намекнуть подруге, что может я ей смогу помочь....., но подруга замкнулась... Тогда я ей сказала, что давай сделаем вид, что ты мне ничего не говорила, а я тебе ничего не предлагала.... В общем так и сделали..... Потом она перестала интересоваться Кристиной.... да, забыла важный момент. На фоне невроза она набрала МНОГО веса, кг 140... На этой общей теме(лишнего веса) мы и продолжали общаться....Год назад я её взяла к себе в отдел...., по началу было тяжко...и ей, и мне.... Но потом как-то сработалась... И тут она приносит мне радостную весть...., что она забеременела.....Она очень этого хотела, но у неё многие годы не получалось. Все замечательно, она сделала биопсию хориона( сказала, что по возрасту надо... ей было 36) , оказалось ждала мальчика.... Я её старалась немного "блюсти"в части веса... , чтобы отеки как можно позже начались, да и давление.... В обще ушла она в декрет 20 января..... А 01 февраля я узнаю, что моей подруге сделали экстренное кесарево и она лежит в искусственной коме. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать....В общем она заболела гриппом "свинным"(диагноз подтвердился) , у неё за 3 дня развилась сильная пневмония, её экстренно проаперировали, из наркоза она не вышла. её ввели в иск. кому. 04.02.2016 моей подруги не стало...... Пишу и сама не верю..........Так скоропостижно..... Господи , царствие ей небесное..... И я сразу вспомнила про её дочь.....обратилась к человеку, который знает аккушера, у которого она её рожала.... Мои сомнения подтвердились... В мае 2011 года у неё родилась дочь с СД (она тогда ещё не знала, что у меня тоже дочь с СД, она сидела в декрете и я тоже).... От других людей я узнала, что под давлением близких людей она написала отказную, но смириться не могла и не могла найти покоя... отсюда её бесконечные слёзы....После годика ребёнка (это наверное когда узнала, что у меня тоже дочь с СД) она вроде пыталась найти и вернуть дочь, но ей вроде как сказали, что она умерла.... Но опять же аккушер говорит, что если такие детки умирают в возрасте после годика то им сообщают в роддом о смерти. а тут ничего не сообщали... Ну а главное теперь вопросы-
как узнать, что ребёнок жив и где он? Я знаю её имя, фамилию, дату рождения.
У нас единственный детский дом в области для детей с УО. Конечно он далеко от Челябинска, а по телефону они никакой инфы не дают.
Написала на эл. ящик.. Но пока ни ответа, ни привета.... допустим я найду в каком она ДД. Я могу её посещать, брать домой ...? Ну а там Бог покажет что дальше будет.....Девочки буду благодарна за любую информацию... честно, так хочется эту девочку найти и дать ей хоть немного материнской любви...
Алёнка её зовут......

Продолжение истории
Неожиданно лля себя, я нашла вчера девочку(за что отдельное и огромное спасибо OlgaLD!!!!, по её ссылке нашла). Увидела одну фотку и сердце прям закатилось, девочка ну вылитая моя подруга... Только зовут её Ксюша, и рождена она не в май, а в апреле(по данным сайта), Вот смотрю я на неё вчера - и прям чувствую, она это.....Что делать дальше - пока не знала... Думала,буду звонить в этот ДД или поеду туда...... Я знала, что у нас в компании(сразу скажу компания ок 500 человек, в силу своей должности практически никого в лицо не знаю, как говориться в лицо - только руководство )работает ещё одна подруга моей подруги. Но та подруга с детства.....Вообще надо сказать, что у моей подруги оказывается такое количество друзей , знакомых, приятелей.....я даже представить себе не могла.... На похоронах , перед крематорием собралось больше СОТНИ машин, я всё держалась..... но когда увидела больше двухсот людей, все с букетами роз...... у меня тогда просто случилась истерика((((((((((( Простите за отступление, но эмоции свежи((((.... В общем я решилась пообщаться с этой её подругой(повторюсь - лично я с ней не знакома). Не думала, что что-то новое узнаю... т.к. до этого я общалась с другой её подругой детства (тоже у нас работает. Они были три подруги детства, работали на этом предприятии ещё до того, как наша компания купила это предприятие 10 лет назад) )Я позвонила (назову её условно М) М и попросила зайти ко мне в кабинет. Она очень даже участливо откликнулась.... И проговорили мы с ней час....С первых же минут разговора она поняла, зачем я её пригласила(в компании все знают, что у меня дочь с СД. Я это не афиширую, но у нас компания ежегодно организовывает "ёлки" и конечно же я хожу туда с дочками, отсюда все и знают) Вот что мне поведала М- ну во первых я ей показала фото и она подтвердила, что это дочка моей подруги. В общем дело на самом деле было так - под давлением мужа она отказалась, но постоянно посещала её в ДД. Там посещения помоему раз в месяц. Она покупала ей одежду, еду, проводила с ней время. Муж её в этом никак не поддерживал. она все ПЯТЬ лет ездила украдкой, не пропустила ни одного посещения. Раньше подруга М ездила на эти встречи вместе с ней. Но 1,5 года назад М вышла замуж и перестала ездить. Ведь это была тайна и нового мужа М нельзя было посвящать. А планы моей подруги были таковы, что она собиралась родить и начать забирать дочку домой, чтобы потом забрать на совсем... Но не успела.....По информации, которая на сайте у девочки со здоровьем всё плохо..... До 2х лет ей сделали операцию на сердце. В 3,5 года она не стояла на ножках и сидела с поддержкой. В общем из подробностей - всё. На этой и следующей неделе решу все свои "задачи" и поеду в ДД. Предварительно позвоню конечно , может хоть что-то узнаю... Да..., и её мама (моей подруги)была против того, чтобы отказаться от малышки. Значит есть надежда, что она нужна бабушке. А папе-вдовцу помогают все.... и органы опеки и соцзащита. Уже соцзащита договорилась о том, что за пару дней до выписки малыша папу положат с ним в больничку, для навыков и адаптации... Вот такие вот новости Ещё.... , несколько лет назад я на нашем форуме прочла про форум"осколки" и зарегистрировалась там. Мне показалось, что я там "узнала" сво подругу. М мне подтвердила, что это так и было. Что когда подруга моя стала догадываться, что это Я, она от туда удалилась. А меня там забанили на 666 лет ....но начитавшись там всего, я поняла, почему моя подруга не находит покоя после "смерти" малышки....Жаль конечно, что всего этого я не знала раньше..............


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Елена70





Пост N: 473
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.08.16 17:26. Заголовок: OlgaLD пишет: Шпага..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Шпагат такой знакомый

да..., до слёз знакомый)))) Ваня такой клёвый на АВЕ

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 474
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.08.16 17:28. Заголовок: turist пишет: Девоч..


turist пишет:

 цитата:
Девочка меняется.

наверное да, Мариша. Мой глаз замыливается.....Ксюша общительная с первой встречи.....Поэтому мне сложно оценивать изменения..., как говорится со стороны видней)))

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 475
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.08.16 17:30. Заголовок: Хельга пишет: Ребен..


Хельга пишет:

 цитата:
Ребенок, проживший пять лет в заточении, многих вещей не видела, не знает

Оля ты права , она в этот раз , уже дома.... думаю не потянулась за игрушкой к столу , не потому, что не может... а потому, что не знает - можно ли.....

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 476
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.08.16 17:39. Заголовок: Хельга пишет: Я воо..


Хельга пишет:

 цитата:
Я вообще удивляюсь, что ты одна рискнула поехать с Ксю по врачам. Ребенок первый раз в машине, да еще в движении. Реакция могла быть совершенно непредсказуемой. Страх от движения авто, рвота от укачивания...

- я наверное какая-то безбашенная, но никаких подобных мыслей мне даже в голову не приходило

LekaL пишет:

 цитата:
Кстати, насчет автокресла, моя тоже панически боится в него садиться!

Ксю теперь уже в нем , как царевна восседает alter-sun пишет:

 цитата:
В лифт моя Ксюха впервые попала года в 3, и тоже была дикая паника и истерика: поджимала ноги и лезла на меня как на пальму

- у нас это практически так же происходит....Я живу на втором этаже, но намеренно ехала с ней на лифте.Она сама трогала кнопки..., ей по видимому страшны ощущения в лифте..., ну да ладно, разберемся
наткох пишет:

 цитата:
А что с рахитом? Остеопат сможет в этом помочь? Их маленьких, наверно, и гулять не водили.

что с рахитом, не знаю? Местный доктор сказал - вы ЧЁ, какой рахит , ей же 5 лет..... теперь я вот думаю, он чЁ - реально прав? Ну пузень её никуда не делся... Окружность бедер наверное раза в 1,5 меньше окружности живота
Swetlaia пишет:
[ся сажать за халатность таких опекунов...` - мне кажется, что их главная миссия, что ребёнок живой.... , а в каком состоянии его здоровье, не важно

Fruuu пишет:

 цитата:
хочу заметить, что к ребенку и мама приезжала, и ее этот вопрос тоже не заинтересовал

- думаю... мама знала столько же, сколько и нонешние опекуны((((

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9708
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.08.16 18:15. Заголовок: Елена70 пишет: мама..


Елена70 пишет:

 цитата:
мама знала столько же, сколько и нонешние опекуны



Это мы в теме, что синдром, а что сопутствующее. А маме сказали, что так и должно быть, это ж синдром, она и согласилась.

У нас проходит сейчас обследование девочка. Не говорящая. Явно что-то с пищеварением. Часов с 6 вечера начинает стонать, может всю ночь не спать, бывает ночью рвота. Ребенку 11 лет. Мама с трудом добилась обследования - все врачи: здорова. А почему стонет? - синдром. А почему рвота? - синдром. А почему ночи напролет не спит и днем не спит? Что вы хотите, у вас же синдром.
Кстати, так ничего и не обнаружили, хотя все УЗИ и кучу исследований прошли.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 477
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.08.16 19:39. Заголовок: turist пишет: . А п..


turist пишет:

 цитата:
. А почему стонет? - синдром. А почему рвота? - синдром

вот -вот Марина!!!! Говорю ДД доктору, почему не ходит - Синдром, А почему веса и роста нет - А что вы хотели, синдром!" Прям вмазать хочется, ну всё из-за синдрома....
turist пишет:

 цитата:
Это мы в теме, что синдром, а что сопутствующее. А маме сказали, что так и должно быть, это ж синдром, она и согласилась.

вот прям в точку!!!! Господи.... как хочется, чтобы всё с Ксю и моей подругой было по другому.......Но уже как есть и не переделать((((((((((((((((

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13586
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.16 03:20. Заголовок: Елена70 Я конечно по..


Елена70 Я конечно понимаю, что шпагат для "наших" - явление обычное. Но для Ксю, похоже, это самая удобная поза. Видимо, проблему с ногами нужно было решать ещё в младенчестве. Сейчас у малышей часто встречается дисплазия тазобедренных суставов. Ставят какие-то распорки, лечат ребенка месяцами, пока скелет ещё не сформировался. В общем, принимают меры на ранних стадиях развития. Не знаю какой диагноз у Ксю, но похоже, что всё сильно запущено, и будет ли она ходить - большой вопрос.
Леночка, а где твои домочадцы были во время Ксюшиного визита? Как отнеслись к её появлению в доме?
Я не заметила, что Ксюша подросла, мне кажется она совсем не меняется, только стала, как бы поточнее выразиться, более требовательной, что-ли, что свойственно домашним детям.
Леночка, ты большая молодец! Сил тебе и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 478
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.16 11:26. Заголовок: Хельга пишет: Не з..


Хельга пишет:

 цитата:
Не знаю какой диагноз у Ксю, но похоже, что всё сильно запущено, и будет ли она ходить - большой вопрос.

- Оля вот к какому врачу с этим идти? Остеопат сказал, что у неё с тазобедренным суставом всё ок и нет проблем ... нужен только массаж...В ДД всё на столько ГЛУХО с медициной, что даже не знаю... с какого конца к этому подойти((((Хельга пишет:

 цитата:
Леночка, а где твои домочадцы были во время Ксюшиного визита?

- это же пятница)))с утра и до 15 часов, муж был на работе, дети- в садиках. Яна потом смотрела видео и её кране напрягло, что "чужая" девочка с мамой в квартире. ей явно это было неприятно((((
Хельга пишет:

 цитата:
Я не заметила, что Ксюша подросла, мне кажется она совсем не меняется

- это точно, только живот меняет размеры после еды и на этом всё(
Оленька СПАСИБО ОГРОМНОЕ за поддержку, ты такая чуткая и внимательная, каждый нюанс заметишьь! Дай Бог тебе и твоим домочадцам здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 614
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.16 12:40. Заголовок: Елена70 Ксюша умничк..


Елена70 Ксюша умничка! Изменилась!
По тазобедренным суставам - ортопед. Но мне кажется тут проблем нет, тк распорки как раз и разводят ноги в такое положение - у малой была дисплазия сильная, мы несколько месяцев в распорках жили.
А Яна - права по-своему, это же ее мама! Она еще малышка совсем, так что не переживай - все наладится!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28392
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.16 20:28. Заголовок: Елена70 спасибо :sm1..


Елена70 спасибо

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13598
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.09.16 20:39. Заголовок: Елена70 Katyalis пиш..


Елена70 Katyalis пишет:

 цитата:
По тазобедренным суставам - ортопед.

Да-да. Для начала Ксюшу нужно показать ортопеду. Возможно всё-таки была какая-то проблема, которую нужно было решать в раннем возрасте. Этим просто никто не занимался. А сейчас у Ксюши мышцы совсем не развиты, она ведь никогда не ходила. Да плюс гипотонус. Но меня сама поза Ксю напрягает. Полина тоже такой шпагат делает на раз, но она не сидит в нем постоянно, это все-таки не естественно как-то. Начинать, наверное, нужно с хорошего ортопеда, может он потом сам что-нибудь посоветует.


Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 479
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.09.16 04:10. Заголовок: наши новости..

Спасибо: 0 
Профиль
StepVera





Пост N: 1036
Info: сын Лёшик 14.07.2008 г.р.
Зарегистрирован: 15.06.12
Откуда: Россия, Красноярск, Железногорск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.09.16 10:48. Заголовок: Елена70 Лена, хороши..


Елена70 Лена, хорошие новости! интересно было читать и смотреть! Дай Бог тебе сил и здоровья!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28461
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.09.16 14:10. Заголовок: Елена70 Да, дай Бог ..


Елена70 Да, дай Бог сил и здоровья вашей семье за все, что вы уже делаете для Ксюши!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13655
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.09.16 18:31. Заголовок: Елена70 Как всегда, ..


Елена70 Как всегда, с интересом прочитала и просмотрела новости о Ксюше.
Понравилась её новая карета коляска!
Яна очень симпатичная девочка. Хорошо, что она правильно всё поняла и приняла Ксюшу, и даже помогает ей в передвижении!
То, что Ксюша очень маленькая, итак было понятно. Но когда она рядом с Яной... то кажется просто годовалой крошкой! Поэтому в ДС её восприняли совершенно адекватно, в соответствие с её внешними данными.
То, что муж пришел раньше - хороший знак! Значит проявляет интерес к ребенку, хочет поближе присмотреться...

 цитата:
Ксюша хоть и "крючком", но стала стоять!!!

А вот это, на мой взгляд, самая потрясающая новость! А если бы еще в ДД ей делали ежедневный массаж и каждый день ставили на ножки, то мышцы у неё окрепли бы быстрее.
Лена, ты молодец!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1397
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.09.16 23:44. Заголовок: Лена, какая вы молод..


Лена, какая вы молодец... Столько делаете для Ксюши. Дай вам Бог сил и здоровья. По поводу ходьбы, я думаю, что все у Ксюши будет хорошо. Если ортопед не видит оснований, то просто нужно немного больше времени, что бы ребенок пошел. У нашего Коли так же было с ходьбой. Физиотерапевт и ортопед совсем не видели оснований почему ребенок не ходит. Нас даже в нейрохирургию посылали, нам там МРТ делали, и тоже ничего не нашли. Коля пошел только в 4,5 года, в мае этого года.

Спасибо: 0 
Профиль
LekaL





Пост N: 395
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.16 01:44. Заголовок: Посмотрела все видео..


Посмотрела все видео! Умилилась! Сил вам и вашей семье!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 480
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.16 12:28. Заголовок: StepVera ,OlgaLD Lek..


StepVera ,OlgaLD LekaL - девчёнки спасибо вам огромное, что "читаете" нас , интересуетесь нами! Я прям окрыляюсь)))

Хельга пишет:

 цитата:
А вот это, на мой взгляд, самая потрясающая новость

Оля, я сама верю с трудом... Обнаружила случайно, стала ей штаны одевать(обычно одеваю ей лёжа) и по "привычке" (как своих детей) поставила её, а она оперлась на ножки))) Мне кажется я в тот момент аж охнула)))
Хельга пишет:

 цитата:
муж пришел раньше - хороший знак

ну да, он даже пытался с ней общаться...., но Ксю ПОКА К НЕМУ НАСТОРОЖЕННА...
Хельга пишет:

 цитата:
А если бы еще в ДД ей делали ежедневный массаж

-опять общалась с директором ДД , она мне клятвеннол обещала проследить, чтобы делали.
Колюшка пишет:

 цитата:
Коля пошел только в 4,5

- а на ножках стоял с какого возраста ?



Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 617
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.16 15:25. Заголовок: Елена70, вы просто м..


Елена70, вы просто молодец! Ксюша - умничка, Яна тоже молодчинка - восприняла Ксюшу хорошо, ну и пусть как игрушку, главное положительно!
Елена, у меня есть валеночки котофейки маленькие, но прорезиненной подошве, внутри плюсом меховые - Алёнка носила, пока не ходила. Шапочки тоже можно посмотреть, а вот комбезы все раздала уже.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 482
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.16 17:06. Заголовок: Katyalis пишет: А ..


Katyalis пишет:
[quote]` А валенки какого размера ? Если самого маленького, то приму с удовольствием! С шапочками разобрались))). Оказывается люди всегда готовы помогать. С верхней одеждой нашла спонсора))), сказали выделят денег на осень-зиму...
всё прям замечательно складывается! Katyalis пишет:

 цитата:
ну и пусть как игрушку, главное положительно!

я прям даже не подумала ..., что в любом случае - позитивное приятие это хорошо)! Яна мне уже все уши прожужжала, когда ещё раз Ксюша приедет.

Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 618
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.16 17:10. Заголовок: Елена70 там совсем ..


Елена70 там совсем малюсенькие валеночки! или самый маленький размер, или следующий. Точно вечером могу сказать - домой приду с работы и посмотрю.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 483
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.16 18:51. Заголовок: ну если молюсенькие ..


ну если молюсенькие - то конечно нужны)!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13660
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.16 23:15. Заголовок: Елена70 Я все по пов..


Елена70 Я все по поводы ходьбы. Если врачи не находят убедительной причины, значит просто малышкой не занимались. А Ксюша как села на шпагат изначально, так и восприняла эту позу для себя как основную. Видимо, мышцы совсем не развиты, а работникам ДД забота об их укреплении сто лет не нужна. Они смотрят на всех особенных детей как на неперспективных, и не горят желанием что-то изменить.

Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 619
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.16 14:25. Заголовок: Елена70 пишет: ну ..


Елена70 пишет:

 цитата:

ну если молюсенькие - то конечно нужны)!


Посмотрела, 21 размер на подошве нарисован. Как и где передать?

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 484
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.16 18:18. Заголовок: Хельга пишет: Они ..


Хельга пишет:

 цитата:
Они смотрят на всех особенных детей как на неперспективных, и не горят желанием что-то изменить.


Оленька, ты тысячу раз права... Конечно ей не хватает реабилитации в виде занятий. Думаю, чтоорганизм Ксю "откликнется" даже на элементарную реабилитацию. Ну вот жду в очередной раз.... Поеду туда через неделю, опять буду втихаря у нянечек интересоваться - делали Ксю что нить или нет.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 485
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.16 18:20. Заголовок: Katyalis я даже и н..


Katyalis я даже и не посмотрела, что мы "соседи"

Давай сотку напишу в личку, а там созвонимся))))

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9755
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.16 22:15. Заголовок: Елена70 И ведь ника..


Елена70
И ведь никак не заставить людей, у которых, казалось бы, это прямая обязанность, ребенком заниматься!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 487
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.16 11:55. Заголовок: turist пишет: И вед..


turist пишет:

 цитата:
И ведь никак не заставить людей, у которых, казалось бы, это прямая обязанность, ребенком заниматься!

- это точно, боюсь "пережать" т.к. сейчас и по звонку могу "заявление написать" на вывоз Ксю... Это делается заранее (за сутки) приказ готовится каждый раз... В общем коев чем идут на встречу. Хотя с другой стороны - блин , радоваться должны, что ребёнком интересуются... Ведь там все дети то не простые.... , но им реально по фиг... Для сотрудников это такая же работа, как и любая другая... Хотя и там бывают исключение. Это воспитательница, с которой я "дружу"))) Она то мне всё и докладывает по факту....

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 490
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.16 12:05. Заголовок: Девочки, наши очеред..


Девочки, наши очередные новости

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 491
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.16 12:14. Заголовок: Девочки и ещё хочу с..


Девочки и ещё хочу спросить у вас совета - ну на ТТГ , целиакию, сахар я её проверю.... Массаж ей делают и будут делать ...., к остеопату ходим... и пока будем ходить.... У кого детки пошли поздно?(4-5 может и 6 лет) Ползали ли они, чем вы с ними занимались какой реабилитацией? А когда они у вас стоять начали ?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28570
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.16 14:55. Заголовок: Елена70 Может быть,..


Елена70
Может быть, ничего страшного еще с играми, я хочу сказать, моя племянница тоже в маленьком возрасте брала кукол за ноги и сильно била по спинке кровати головой и так далее, разумеется, родители с ней так не обращались никогда. Вообще лупила только так их. А раздвигает ноги - может, в связи как раз с подмываниями, переодеваниями памперса, а не более страшно. Ну я так думаю. Конечно, если получится забрать ее из системы, будет намного лучше.

На целиакию проверять как-то не очень просто.
Обычно советуют сдать кровь на антитела к глиадину. Ну вот смотри что.


 цитата:
антитела к глиадину могут не выявляться при вполне "махровой" целиакии - потому что мало выработалось или - и это чаще - ВСЕ "израсходованы" на активный болезненный процесс в кишечнике (т.е. в крови их нет, потому что они все в кишках). Или, напротив, на диете их количество в крови даже увеличивается - потому что в кишках они уже "не требуются", но продолжают вырабатываться по привычке! поэтому-то такой анализ не очень-то информативен.


источник

И, я полагаю, даже если выявятся такие проблемы, в детдоме ей не будут делать строгую диету... так что это на будущее заметку поставь, если получится ее забрать. ИМХО

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 492
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.16 15:49. Заголовок: OlgaLD пишет: поэт..


OlgaLD пишет:

 цитата:
поэтому-то такой анализ не очень-то информативен.

и что блин делать ? Понятно, что никакой диеты в ДД не будет. Но хоть будет ответ на причину такого живота у неё(((( OlgaLD пишет:

 цитата:
. Вообще лупила только так их

надеюсь, очень надеюсь, что всё гораздо проще, чем надумывается.... И всё же мне не понятна ещё реакция на памперс и подмывание... Я как то (ещё в самом начале посещений) попробовала её "попискать" над унитазом ... Она закатила такой ор((, что я больше не решалась...
Спасибо большое за информацию!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28572
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.16 18:44. Заголовок: Елена70 Может быть, ..


Елена70 Может быть, дискомфорт какой-то при проведении гигиенических процедур? Визуально не видно покраснений там? Я не мама девочек, я не знаю даже.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 493
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.16 19:18. Заголовок: OlgaLD пишет: диск..


OlgaLD пишет:

 цитата:
дискомфорт какой-то при проведении гигиенических процедур

точно не это((((((((((( Она начинает кричать ещё только при входе в ванную((( , ну или как увидит раковину.... В последний раз я вроде её практически успокоила..., чтоб не кричала... Но вот в начале процедуры(подмывания) по привычке начала орать(не плакать)- я ей - ну ты Чё((((, напомянаю, что ничего страшного и она перестала кричать.... А попа у неё вся прыщами покрыта, равно как и тело(((((((((((( Но помоему она к этому никак не относится, её это вовсе не беспокоит

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28573
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.16 20:58. Заголовок: Елена70 Прыщи -- нав..


Елена70 Прыщи -- наверное, аллергия?

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 7673
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.16 21:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Обычн..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Обычно советуют сдать кровь на антитела к глиадину.



Подтвердить точно может только биопсия, у нас так делают.

Елена70 пишет:

 цитата:
Она начинает кричать ещё только при входе в ванную



У нас Соня орала как резанная когда мыли ее, на стены лезла, ужас был, но в основном когда дело доходило до помывки головы.

Елена70

Я тут время от времени захожу на форум, и читаю о вас, удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28575
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.10.16 23:59. Заголовок: Я так поняла, что у ..


Я так поняла, что у нас тоже делают биопсию (по обсуждению на форумах).

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13719
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.16 02:06. Заголовок: Елена70 Леночка, спа..


Елена70 Леночка, спасибо за новости о Ксюше. Всегда с интересом слежу за событиями.
То, что Ксю поправилась, однозначно твоя заслуга!
По поводу Ксюшиного поведения в ванной. Если представить, что в ДД одновременно нужно помыть ни один десяток детей, многие из которых не ходячие, работникам конечно тяжело (и морально, и физически): каждого поднять на руки, провести санацию... Дети есть дети, они могут крутиться, виснуть на руках, баловаться, пищать. Это вряд ли доставляет удовольствие работникам. Что они могут предпринять в таком случае? Наорать, шлепнуть (по попе или голове), и конечно стараются провести моцион как можно быстрее, не особо церемонясь с малышами. Могут, например, зацепить необработанным ногтем за нежную кожу... В общем, пребывание в помывочном пункте наверняка обоюдо неприятная процедура и для персонала, и для малышей. Не удивительно, что дети так относятся к данной процедуре.Они просто боятся.
Вот и Ксю. Ей не больно, но она вся в напряжении от возможной неприятности. Но это моё мнение. Не думаю, что имеет место быть какой-то сексуальный подтекст. Обычный быт ДД. Зарплата низкая, дети непростые, работа тяжелая... Вот и получается, что на детях порой "отрываются". Только в отличие от санитарок, дети за себя постоять не могут.
Про Ксюшину фигуру. Ручки-ножки у неё тонюсенькие по понятным причинам. Мышцы, слабые от природы, (гипотонус по диагнозу), плюс сидячий образ жизни. Они ведь практически не укрепляются, с чего им быть крепкими. А вот животик. Наверняка есть какая-то причина из уже упомянутых. Может ещё рахит? Нехватка витамина Д в ситуации Ксю очень вероятна. Да ещё сердобольная тетя Лена накормит от души.
В общем, проблем у ребенка решать и решать.
Сил тебе, Леночка, и Божьей помощи! Восхищаюсь тобой!


Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 2092
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.16 02:11. Заголовок: у нас Степа не перев..


у нас Степа не переваривает глютен и молочку, печем безглютеновый хлеб, ест гречку, рис и картошку, вместо сахара заменители и по минимуму...худой, стройный и без живота на такой диете.
Елена70 пишет:

 цитата:
Она начинает кричать ещё только при входе в ванную

очевидно в ДД чем-то сильно напугали или били в ванной комнате, кто же теперь сознается в содеянном...постепенно может быть пройдет, забудется...

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7771
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.16 17:27. Заголовок: Лен на счёт живота ,..


Лен на счёт живота , это все-таки помимо диеты ещё и мышечный корсет! Мышцы слабые, хороший массаж и лфк подтягивает мышцы живота. Не все сразу.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 42
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет