Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Елена70





Пост N: 368
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.16 17:11. Заголовок: История Ксюши


Девочки, давно я тут не была с год наверное....
В общем у меня грустная история.... Хочется поделиться..., но не с кем...., расскажу историю и вы поймете какого рода "помощь" и советы мне нужны....
В общем была у меня подруга.... 10 лет проработали на одной работе, общая тема на которой сошлись - это лишний вес (начну очень из далека). Много лет назад, лет 9 наверное мы с ней худели по системе Ларцевой(голод) . был хороший результат и у неё и у меня.... Но в ближайшие беременности(и её и мою) мы всё это благополучно набрали. Тогда я родила Кристину , а у неё родился обычный здоровый сынок. Через год я родила вторую дочь Яну....., а она родила через два года....дочку, но при загадочных обстоятельствах ребенок умер.... я в душу лезть не стала...Подруга все время ходила к психологу, время шло... А подруге не становилось легче....., она всё время плакала..... Она иногда интересовалась Кристиной..., когда она пошла, села , кушать сама начала и т.д... С начало я думала, что это праздное любопытство, но потом стала анализировать и понимаю, что она задаёт вопросы, которые не ведующему человеку не знакомы...Однажды, года 3 назад.... мы с ней болтали и я ей "кинула" фразу -"У нас с тобой столько общего"... На что она мне ответила - "ты не представляешь себе, на сколько МНОГО этого общего"... Тогда у меня стали закрадываться мысли, что ... а вдруг дочка её жива и с ней что-то было не так и подруга от неё отказалась, а всем сказала, что умерла.... Я попыталась намекнуть подруге, что может я ей смогу помочь....., но подруга замкнулась... Тогда я ей сказала, что давай сделаем вид, что ты мне ничего не говорила, а я тебе ничего не предлагала.... В общем так и сделали..... Потом она перестала интересоваться Кристиной.... да, забыла важный момент. На фоне невроза она набрала МНОГО веса, кг 140... На этой общей теме(лишнего веса) мы и продолжали общаться....Год назад я её взяла к себе в отдел...., по началу было тяжко...и ей, и мне.... Но потом как-то сработалась... И тут она приносит мне радостную весть...., что она забеременела.....Она очень этого хотела, но у неё многие годы не получалось. Все замечательно, она сделала биопсию хориона( сказала, что по возрасту надо... ей было 36) , оказалось ждала мальчика.... Я её старалась немного "блюсти"в части веса... , чтобы отеки как можно позже начались, да и давление.... В обще ушла она в декрет 20 января..... А 01 февраля я узнаю, что моей подруге сделали экстренное кесарево и она лежит в искусственной коме. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать....В общем она заболела гриппом "свинным"(диагноз подтвердился) , у неё за 3 дня развилась сильная пневмония, её экстренно проаперировали, из наркоза она не вышла. её ввели в иск. кому. 04.02.2016 моей подруги не стало...... Пишу и сама не верю..........Так скоропостижно..... Господи , царствие ей небесное..... И я сразу вспомнила про её дочь.....обратилась к человеку, который знает аккушера, у которого она её рожала.... Мои сомнения подтвердились... В мае 2011 года у неё родилась дочь с СД (она тогда ещё не знала, что у меня тоже дочь с СД, она сидела в декрете и я тоже).... От других людей я узнала, что под давлением близких людей она написала отказную, но смириться не могла и не могла найти покоя... отсюда её бесконечные слёзы....После годика ребёнка (это наверное когда узнала, что у меня тоже дочь с СД) она вроде пыталась найти и вернуть дочь, но ей вроде как сказали, что она умерла.... Но опять же аккушер говорит, что если такие детки умирают в возрасте после годика то им сообщают в роддом о смерти. а тут ничего не сообщали... Ну а главное теперь вопросы-
как узнать, что ребёнок жив и где он? Я знаю её имя, фамилию, дату рождения.
У нас единственный детский дом в области для детей с УО. Конечно он далеко от Челябинска, а по телефону они никакой инфы не дают.
Написала на эл. ящик.. Но пока ни ответа, ни привета.... допустим я найду в каком она ДД. Я могу её посещать, брать домой ...? Ну а там Бог покажет что дальше будет.....Девочки буду благодарна за любую информацию... честно, так хочется эту девочку найти и дать ей хоть немного материнской любви...
Алёнка её зовут......

Продолжение истории
Неожиданно лля себя, я нашла вчера девочку(за что отдельное и огромное спасибо OlgaLD!!!!, по её ссылке нашла). Увидела одну фотку и сердце прям закатилось, девочка ну вылитая моя подруга... Только зовут её Ксюша, и рождена она не в май, а в апреле(по данным сайта), Вот смотрю я на неё вчера - и прям чувствую, она это.....Что делать дальше - пока не знала... Думала,буду звонить в этот ДД или поеду туда...... Я знала, что у нас в компании(сразу скажу компания ок 500 человек, в силу своей должности практически никого в лицо не знаю, как говориться в лицо - только руководство )работает ещё одна подруга моей подруги. Но та подруга с детства.....Вообще надо сказать, что у моей подруги оказывается такое количество друзей , знакомых, приятелей.....я даже представить себе не могла.... На похоронах , перед крематорием собралось больше СОТНИ машин, я всё держалась..... но когда увидела больше двухсот людей, все с букетами роз...... у меня тогда просто случилась истерика((((((((((( Простите за отступление, но эмоции свежи((((.... В общем я решилась пообщаться с этой её подругой(повторюсь - лично я с ней не знакома). Не думала, что что-то новое узнаю... т.к. до этого я общалась с другой её подругой детства (тоже у нас работает. Они были три подруги детства, работали на этом предприятии ещё до того, как наша компания купила это предприятие 10 лет назад) )Я позвонила (назову её условно М) М и попросила зайти ко мне в кабинет. Она очень даже участливо откликнулась.... И проговорили мы с ней час....С первых же минут разговора она поняла, зачем я её пригласила(в компании все знают, что у меня дочь с СД. Я это не афиширую, но у нас компания ежегодно организовывает "ёлки" и конечно же я хожу туда с дочками, отсюда все и знают) Вот что мне поведала М- ну во первых я ей показала фото и она подтвердила, что это дочка моей подруги. В общем дело на самом деле было так - под давлением мужа она отказалась, но постоянно посещала её в ДД. Там посещения помоему раз в месяц. Она покупала ей одежду, еду, проводила с ней время. Муж её в этом никак не поддерживал. она все ПЯТЬ лет ездила украдкой, не пропустила ни одного посещения. Раньше подруга М ездила на эти встречи вместе с ней. Но 1,5 года назад М вышла замуж и перестала ездить. Ведь это была тайна и нового мужа М нельзя было посвящать. А планы моей подруги были таковы, что она собиралась родить и начать забирать дочку домой, чтобы потом забрать на совсем... Но не успела.....По информации, которая на сайте у девочки со здоровьем всё плохо..... До 2х лет ей сделали операцию на сердце. В 3,5 года она не стояла на ножках и сидела с поддержкой. В общем из подробностей - всё. На этой и следующей неделе решу все свои "задачи" и поеду в ДД. Предварительно позвоню конечно , может хоть что-то узнаю... Да..., и её мама (моей подруги)была против того, чтобы отказаться от малышки. Значит есть надежда, что она нужна бабушке. А папе-вдовцу помогают все.... и органы опеки и соцзащита. Уже соцзащита договорилась о том, что за пару дней до выписки малыша папу положат с ним в больничку, для навыков и адаптации... Вот такие вот новости Ещё.... , несколько лет назад я на нашем форуме прочла про форум"осколки" и зарегистрировалась там. Мне показалось, что я там "узнала" сво подругу. М мне подтвердила, что это так и было. Что когда подруга моя стала догадываться, что это Я, она от туда удалилась. А меня там забанили на 666 лет ....но начитавшись там всего, я поняла, почему моя подруга не находит покоя после "смерти" малышки....Жаль конечно, что всего этого я не знала раньше..............


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


OlgaLD
Пост N: 28037
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.16 12:28. Заголовок: Елена70 а ты не вид..


Елена70 а ты не видела, я тебе в личку вчера в это же время (когда писала свой коммент) скинула прямую ссылку на профиль Наташи в Одноклассниках

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7649
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.16 14:28. Заголовок: Елена70 Леночка, дор..


Елена70 Леночка, дорогая! Удачи тебе!!! Сил, возможностей и спокойствия!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9520
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.16 14:30. Заголовок: Бедная малышка! Была..


Бедная малышка! Была бы мама в ее жизни с первых дней, и развитие бы шло иначе! Леночка, какая ты молодец! Сил тебе и удачи!


Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 626
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.16 15:55. Заголовок: Елена70 Ох, так жалк..


Елена70 Ох, так жалко на неё смотреть, грустный маленький воробушек. Как всё-таки много значит семья для наших детей. Дай Бог, чтобы всё у вас получилось. Ещё раз желаю душевных сил и удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 2076
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.16 21:48. Заголовок: Елена70 удачи и терп..


Елена70 удачи и терпения вам Девочка такая грустная... а вес...у Степы с его проблемами с кишечником вес 17-18 кг, а ему 8,7, очень строгая безглютеновая диета ... Для девочки хорошие бы руки и ожила бы...

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 396
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 18:29. Заголовок: ГалиКо пишет: Глаз..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Глазищи!!!

- прям как у моей подруги. Когда искала (ещё не знала е в лицо), увидела эти глаза - и сразу поняла, это та... что я ищу

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 397
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 18:31. Заголовок: Swetlaia пишет: ско..


Swetlaia пишет:

 цитата:
скорее всего у нее не поставленный и не леченый гипотериоз,

- очень хочется верить, что это не так ,в роддоме же у всех берут анализ .... В общем пока остаётся только ждать, когда оформлю разрешительные документы

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 398
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 18:32. Заголовок: OlgaLD пишет: а ты ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
а ты не видела, я тебе в личку вчера

только сегодня и увидела))))), спасибо большое!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 399
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 18:34. Заголовок: Natali_09 пишет: У..


Natali_09 пишет:

 цитата:
Удачи тебе!!! Сил, возможностей и спокойствия!!!!!!

спасибо большое, пригодится всё!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 400
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 18:36. Заголовок: turist пишет: Была..


turist пишет:

 цитата:
Была бы мама в ее жизни с первых дней, и развитие бы шло иначе! Леночка, какая ты молодец!

Конечно это так...., и подруга это понимала..но уж как есть, так есть...... Очень, очень хочу поставить Ксюшу на ноги. Как говорится не в переносном, а пока только в прямом смысле этого слова

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 401
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 18:39. Заголовок: Юлия Ю пишет: Как ..


Юлия Ю пишет:

 цитата:
Как всё-таки много значит семья для наших детей

даже сложно переоценить, просто глобальное значение имеет семья.....



Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 402
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 18:42. Заголовок: Бабушка на сколько я..


Бабушка на сколько я помню, у вас Степа учится в частной школе ? Как у вас успехи ? Поделитесь пожалуйста контактами школы, может у них сайт свой есть ?

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 2077
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 19:44. Заголовок: Елена70 пишет: на с..


Елена70 пишет:

 цитата:
на сколько я помню, у вас Степа учится в частной школе

я не знаю как называется этот центр, Ирина в курсе. А так Степа посещает "Звездный дождь" 3 раза в неделю, а остальное время у мамы в центре занимается. Про успехи - учат слова читать по слогам, раньше учили глобальному чтению, сейчас по слогам, математика - счет до 10. Речь невнятная, глотает начало слова, но мама его понимает. Трудятся и Степа, и мама, я пока отсутствую, в основном нахожусь в Миассе.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 403
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 21:00. Заголовок: Бабушка пишет: у ма..


Бабушка пишет:

 цитата:
у мамы в центре занимается

а с мамой контакт есть через соцсети ?Бабушка пишет:

 цитата:
сейчас по слогам, математика - счет до 10



Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 2058
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 21:17. Заголовок: Елена70 пишет: оче..


Елена70 пишет:

 цитата:
очень хочется верить, что это не так ,в роддоме же у всех берут анализ ....


Я выше писала, что у нас анализ роддома так и не пришел, хотя диагноз есть. Конечно лучше бы не подтвердилось, но все таки первым делом как получится проверьте, очень похоже.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 404
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.16 21:28. Заголовок: Swetlaia пишет: про..


Swetlaia пишет:

 цитата:
проверьте, очень

планирую оценивать ситуацию со здоровьем после разговора с врачом ДД

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 405
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.16 12:49. Заголовок: В пятницу была у Ксю..


В пятницу была у Ксюши. Первый раз посещение 15 минут при соцработнике. Девочка очень даже контактная, правда физически ну и умственно где-то на уровне годика. По прежнему пока ничего не знаю о её сопутствующих заболеваниях. Очень сильно и постоянно(прям каждую минуту) скрипит зубами. есть указательный жест, на ножки не только не пытается встать, но даже как только её преподносишь к любой поверхности , она ножки прям автоматически раздвигает в шпагат. Удалось договориться на счет массажа. Очень долго разговаривала с её воспитателем. Воспитатель пошла гулять с 3 детьми, все на колясках. Теперь я понимаю , почему сказали, что лучше гулять... Получается, что ребёнок попадает на улицу 3-5 раз в МЕСЯЦ! Рассказала немного о Ксюше. Что Ксюша единственная у неё в группе, кто манипулирует игрушками(детей по 30 человек в группе на 3 воспитателя). Ксюша сама начала кушать. И воспитатель проронила такую фразу..., что мол сама то она себе больше в рот накидает, чем накормят(((((((((((( .. Я была в шоке, но старалась не подавать виду. Сказала, что у Ксюши есть потенциал для развития. Что несомненно меня порадовало. Ксюшу зовут в ДД "живая кукла", её все знают. она очень тянет ручки к "людям в белых халатах". Ей не нравиться просто сидеть(кстати она ползает, но без участия ног)ей нрвыится на всё смотреть, видно что есть желание познавать. Измусолила мне все очки , постоянно снимая их с меня и надевая обратно. произносит звуки, некоторые даже слогами. У меня было всего 15 мин. общения.... этого конечно очень мало. В следующую пятницу еду опять. Ходунки отвезла, её ставят в них, но она поднимает ножки в шпагат...., надеюсь массаж будет...

Спасибо: 1 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28088
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.16 12:55. Заголовок: Елена70 Ты такая мол..


Елена70 Ты такая молодец!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 406
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.16 13:48. Заголовок: OlgaLD главное, что ..


OlgaLD главное, что то чем я занимаюсь , приносит мне удовольствие.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 5131
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.16 14:32. Заголовок: Елена70 Сижу, реву, ..


Елена70 Сижу, реву, ты необыкновенная умница, Лена, дай Бог тебе исполнить все задуманное и спасти бедную девчушку!!!




Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3530
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.16 15:30. Заголовок: Елена70 :sm36: пуст..


Елена70 пусть всё получится! И правда, Лена, ты большая умница! Дай Бог тебе здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 407
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.16 16:26. Заголовок: Вовкина мама ,тата ..


Вовкина мама ,тата - девочки, ну вы прям меня до небес , мне конечно приятно такие слова слышать в свой адрес... Но по ощущениям я никаких "подвигов" не совершаю .Иногда сама не верю, что всё это со мной происходит. Хорошо, что ДД в черте города, хоть уже по факту и в лесу.....Это даже хорошо, там тихо...., деревья....У них огромная территория, обстановка не гнетущая, весёленькая. Здание светлое, но детей практически не видно....Они где-то .... там..., за стенами.... В здании их тоже нет, ну в смысле в коридорах, холле... они все по своим группам....Когда меня оформляли на так называемое "свидание", я им говорю - ну прям как в тюрьме..... А они - ну что мол поделать, так называется....А детки ведь правда .., получаются как в камерах...Когда я сидела в холле , ждала свою куклу, вышла ещё девочка, лет 12 наверное и стакой радостью и гордостью в голосе сказала мне - А ко мне тоже пришли. Я ей сказала, что это здорово.... Воспитательница Ксюши сказала, что посещают 7-10 %, остальные своих родственников не знают.... От этого очень грустно....


Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13193
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.16 23:53. Заголовок: Елена70 Читаю и серд..


Елена70 Читаю и сердце кровью обливается, так жалко детишек. Помню, когда в детстве лежала в больнице, все детишки ждали когда же придут их родители. Хотя приходили они каждый день. Но это состояние ожидания и грусти после их ухода до сих пор помню. А тут живут малыши и даже не знают, что есть другая жизнь с папами-мамами, братиками-сестричками, подарками, игрушками, вечерними сказками и ежедневными прогулками...
Елена70 пишет:

 цитата:
на ножки не только не пытается встать, но даже как только её преподносишь к любой поверхности , она ножки прям автоматически раздвигает в шпагат.

может у неё врожденная проблема с тазобедренными суставами?
Конечно, если бы она с рождения воспитывалась в семье, то в развитии наверняка были бы сдвиги. Всё же много времени упущено.
Леночка, тебе респект в кубе! Имея семью с маленькими детьми, находишь время для посещения этой крохи. Дай Бог тебе здоровья и терпения.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7663
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.16 02:05. Заголовок: Елена70 Лен, девочки..


Елена70 Лен, девочки правы, ты большая умница , понимаешь , не каждый решится на то, что делаешь ты!!!! А на счёт развития... если с любым ребёнком не заниматься, откуда будут знания???? Так что говорить о наших?? Деток очень жалко(((

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 408
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.16 11:13. Заголовок: Хельга пишет: может..


Хельга пишет:

 цитата:
может у неё врожденная проблема с тазобедренными суставами?

не знаю..., все диагнозы мне огасят только тогда, когда будет официальная "бумажка"... Хочется конечно, чтоюбы их было по меньше... этих диагнозов.
Хельга пишет:

 цитата:
грусти после их ухода до сих пор помню

- конечно, многие детки там с очень глубокой умственной отсталостью..., но думаю и у них от расставания
похожие чувтстваХельга пишет:

 цитата:
Всё же много времени упущено

- очень.., очень много... Надеюсь, что нам хотя бы минимум удастся

Natali_09 пишет:

 цитата:
понимаешь , не каждый решится

, Наташ, мне кажется, что я даже больше ради себя это делаю....., мне так легче принять смерть подруги.... Сижу вот за рабочим столом, а она на меня с фотографии смотрит....


Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 409
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.16 10:44. Заголовок: Новости с передовой)..


Новости с передовой))))
Вчера я ездила к ней. Время свиданий всего 2 часа, да ещё "обязательная процедура" оформления "свидания" занимает минут 10, потом Ксюшу собирают минут 10.... И получается в общей сложности мы с ней провели 1,5 часа. Спросила, а можно раньше приезжать , чем обозначено в режиме, сказали можно на часик раньше. День вчера был замечательный , солнечный.... Я решила, что надо начать с прогулки. В ДД огромный выбор колясок, мы выбрали зелёную и пошли гулять Минут 40 погуляли . Солнышко светило, я ей вытащила ручки из рукавов , чтобы личико и ручки "получили" солнышко. Мне сказали, чтобы я Ксюшу не кормила т.к. у неё понос.... Но я решила, что от галетного печенья ничего не будет. Дала ей в ручки печеньки. Но она не могла доставать до рта.. Так как при своем гипотонусе мышц у неё не хватает сил согнуть ручку в одежде. Комбез достаточно толстый, на натуральном меху. В общем решила я ей потихоньку скормить печеньку и я увидела как она жадно кусает..... Я аж расплакалась.....Я ей скормила 3 печеньки (она в общем то достаточно не плохо жует....., но вытаскивает язычок , как при кормлении ложкой. Старалась , чтобы она откусывала маленькие кусочки т.к. все таки жует она неважно. Один жевок и глотает.....Я решила сделать перерывчик и потом ещё покормить, но Ксюша прям требовала ещё и ещё печеньки.... У Ксюши )как и у всех детей с СД) очень нежная кожа. Она сразу натерла вокруг рта печеньками . Но это быстро проходит....Погуляв, мы с ней пошли в гостевой домик. Мне так хотелось её на целовать и на обнимать....Зашли мы ..., а Ксюша все просила кушать,. мы разделись и я решила дать ей в ручки , чтобы кушала сама, так дело шло не так спешно....., я ведь не знаю...., сколько Ксюше можно скушать ...(при её то весе...в 7800) Вот так мы кормились
видео Мы с ней там "разговариваем"))). Ксюша очень общительная девочка, и кака выясняется и кушать умеет и даже пить из стаканчика!!!.В общем я счастлива, что в моей жизни появилась Ксюша.... Она такая маленькая, что её постоянно хочется кормить, обнимать и просто любить!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 1747
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.16 13:45. Заголовок: Елена70 пишет: В об..


Елена70 пишет:

 цитата:
В общем я счастлива, что в моей жизни появилась Ксюша....

Я так рада за вас обеих ! Лена, вы замечательный человек !

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28118
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.16 14:02. Заголовок: Леночка, я восхищаюс..


Леночка, я восхищаюсь тобой. То, что ты УЖЕ сделала, - это очень много!

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3768
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.16 14:56. Заголовок: Елена70 Какая хороше..


Елена70 Какая хорошенькая девочка! Глазки умные!
Как же нужна ей семья!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7665
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.16 15:35. Заголовок: Елена70 посмотрена в..


Елена70 посмотрена видео , вот знаешь , не смотря на то, что очень жалко девчушку, но какая же она хорошенькая и видно как ей нравится ваше " общение", обычно слезы с глазах от таких видео, а я сижу и улыбаюсь,Леночка, ты умничка.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13227
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.16 22:23. Заголовок: Да, жаль, что Ксюше ..


Да, жаль, что Ксюше не повезло очутиться в семье сразу. Наверняка и вес у неё сейчас был более подходящим возрасту, и развитие тоже и, возможно, уже давно бегала бы.
Леночка, Ксюше очень повезло, что в её жизни появилась ты!
Малышка очень хорошенькая, но выглядит она точно года на полтора.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 410
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.16 16:11. Заголовок: Люба OlgaLD ГалиКо N..


Люба OlgaLD ГалиКо Natali_09 Хельга - девочки вы даже не представляете, как меня окрыдляют ваши слова поддержки!!!
Спасибо и вам большое за понимание и надежду, которую вы мне дарите!!! Мне действительно очень, очень нужна поддержка...... Т.к. иногда пооскальзывает - а смогу ли я , справлюсь ли я...
Да и мужнино условие, чтобы не отражалась на фин. состоянии семьи....., тоже немного гнетёт. Надо плотно заняться этим вопросом, на какие выплаты я могу расчитывать.....

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 6087
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.16 18:06. Заголовок: Елена70 Лена, ты зол..


Елена70 Лена, ты золотой души человек!! Я вот думаю, что Ксюше просто пребывание в семье уже пойдет на пользу...даже без особых доп.занятий...Это на крайний случай про мужа. Сколько там она съест, а одежда, наверное, есть от твоих девочек. Хотя конечно, логопед и массажи или какая физкультура - явно хорошо бы. Ух, еще посмотрела видео, это ей 5 лет??? Вот что в детдомах оказывается с нашими делается... Девочка чудесная и приятная, но я про развитие на настоящий момент ( Уверена, что в семье она быстро расцветет. Вы для нее - просто шанс на жизнь.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7667
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.16 18:11. Заголовок: Елена70 Лен, если Вы..


Елена70 Лен, если Вы будете брать "под опеку", официально а не усыновлять, то там хорошие выплаты, если я не ошибаюсь, но у меня вопрос в другом, ты понимаешь, что если забирать малышку в семью, то Кто будет о ней заботиться и ухаживать? Ты работаешь.муж тоже? Если муж не работает, готов ли он взять на свои плечи такой вариант??? При том, что ты будешь на работе? Одно дело свои дети ( я помню что с Коисти и Яной сидел муж), другое чужой ребёнок.....

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9562
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.16 18:41. Заголовок: Елена70 Лена, у вс..


Елена70

Лена, у всех детдомовских есть сберкнижка, на которой лежит кругленькая сумма (200-300 тысяч), у каждого по-разному, но ведь на Ксюшу шла пенсия. Если пустить эти деньги в ход, даже не забирая ребенка, а настоять, что пенсия ребенку дается не для сбережений, а должна тратиться на реабилитацию? Не знаю, как это делается, но уверена, что механизмы есть.

Трудно будет. Честно говоря, сердце сжимается, как можно было ребенка до такого состояния довести? Посмотрела видео

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 411
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.16 22:31. Заголовок: IrinaF пишет: Ско..



IrinaF пишет:

 цитата:
Сколько там она съест, а одежда, наверное, есть от твоих девочек

да конечно и накормим и напоим и оденем....
IrinaF пишет:

 цитата:
это ей 5 лет???

ага, 28 апреля будет 5....Natali_09 пишет:

 цитата:
Вы будете брать "под опеку"

да, планирую опеку, не усыновлять. В таком варианте за ней останется право на жильё. Natali_09 пишет:

 цитата:
Ты работаешь.муж тоже?

да, оба работаем..... У меня в общем планы такие - до осени планирую её забирать на выходные. Мне надо детей летом на море свозить. Яну в этом году отдаем в школу, Крис ещё годик в садике "посидит". Мы планировали нанимать няню, чтобы она за Яной в школу ходила и была с ней до нашего прихода. У Яны какие-то страхи, она боится одна быть. Да и мала она ещё возрастом. Но в школу готова на 100 %(это вообще отдельная тема) . Так вот раз всё равно планировалась няня, значит надо искать няню два в одном, и накормит обеих и погуляет с обеими.... А вечером и в выходные я с ней буду. Мне кажется все равно это лучше, чем ДД. Работу бросить не могу. Во первых мне через 4 года на пенсию))))))))))) А во вторых ещё 12 лет ипотеки платить ( 8 уже проплатили, не бросать же )А я - главный и стабилный(что для ипотеки очень важно) фин. добытчик....
А планы у меня на перспективу такие.... сыну хоть и 17, он уже год отдельно живет, благо возможность есть. Яночке к её 18 годам купим квартиру в ещё одну ипотеку, а нашу кв продадим и уедем в краснодарский край, купим там дом и будем жить с Крис и Ксю)))) и им хорошо и нам не плохо. А затем пол дома или 1/3 дома завещаем какому нибудь заведению, которое в замен на это возьмет девочек на пожизненный пансион. Да и Ксюши должно быть жильё..... И его можно завещать такой же канторе.... В общем у меня планы "дальновыидные"
turist пишет:

 цитата:
а настоять, что пенсия ребенку дается не для сбережений,

- Марина, шикарная идея, обязательно возпользуюсь!
turist пишет:

 цитата:
как можно было ребенка до такого состояния довести?

складывается впечатления, что конкретно недокармливают... Но опять же(не помню тут писала или нет) , когда мы с Ксюшей возвращались с прогулки, в холле был праздник для детей... боже, сколько их там (наших с СД), все хотят обниматься и всем хочется внимания..... очень тяжело..., слёзы сами льются.... Но детки все упитанные )))- воспитанные))))

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7668
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.16 23:47. Заголовок: Елена70 Лена, какие ..


Елена70 Лена, какие у тебя шикарные планы!!!!!! Всё получится!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 412
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.16 23:53. Заголовок: Елена70 пишет: Всё..


Елена70 пишет:

 цитата:
Всё получится!!!



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28127
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.16 00:18. Заголовок: Пусть все получится,..


Пусть все получится, помоги тебе Господи!!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 14278
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.16 01:39. Заголовок: Елена70 лена,пусть в..


Елена70 лена,пусть все получится!Бог в помощь!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет