Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
OlgaLD
Пост N: 28405
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.09.16 14:31. Заголовок: Оля Гондус, светлая память


Нужна помощь! Ребенок с СД. Сейчас в реанимации. Нужны доноры крови в Питере. Нужны деньги. Все подробности и документы в группе. Есть общие знакомые, ребенок реальный, беда настоящая.

https://vk.com/olgagondus_sbor

Карта Сбербанка России: 5469 5500 2213 0154
Получатель: Садовская Людмила Николаевна



Спасибо: 0 
Профиль
Новых ответов нет [см. все]


Хельга





Пост N: 13610
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.16 04:03. Заголовок: Да что ж за пропасть..


Да что ж за пропасть такая на малышей. Прям реветь хочется.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9717
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.16 16:45. Заголовок: Хельга пишет: Да чт..


Хельга пишет:

 цитата:
Да что ж за пропасть такая на малышей


У нас мальчик, про которого писала, Ростик, - умер, год назад в Крыму вместе отдыхали. Такой крепыш, умненький был.

Другой, пятилетний, с лейкозом сейчас в реанимации. После первого блока химии - нет иммунитета совсем. Ему очень плохо. Сердце разрывается.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13612
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.16 22:16. Заголовок: :sm51: :sm51: :sm..




Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1183
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.16 23:24. Заголовок: OlgaLD , в Контакте ..


OlgaLD , в Контакте рапространю, надеемся на лучшее, и, правда, напасть какая то на деток.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28412
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.09.16 03:06. Заголовок: :sm51: ..




Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1345
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.09.16 01:08. Заголовок: Мама Оли пишет: "..


Мама Оли пишет: "Привет. Вчера стало хуже, начал отказывать кишечник. Начался отек легкого, жидкость в бр. полости увеличилась, появилась в сердце и... головном мозге. Начались поиступы, похожие на эпилепсию... Олька стала тяжело дышать... вчера подключили к аппаратк иск.вентиляции легких... решают вопрос о подключении к аппарату искуств. почки..."

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28414
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.09.16 13:16. Заголовок: VseSbudetsa Господи,..


VseSbudetsa Господи, помоги болящему младенцу Ольге!!! Настави врачей, укрепи родителей!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13615
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.09.16 16:45. Заголовок: Как это ужасно. Така..


Как это ужасно. Такая маленькая, а уже столько страданий и боли испытала.
Ну почему так происходит? В чем виноваты детишки, за что так страдают.

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1346
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.16 20:58. Заголовок: Запись Людмилы (мамы..


Запись Людмилы (мамы Оленьки) в группе в контакте от 05.09.2016г:
Состояние Ольки тяжелое, но улучшилось по сравнению с сб. и вс. ЖКТ заработал лучше, подраскачались почки и начался отток жидкости из организма. Ослаблена сердечно-сосудистая система, но ее поддерживает аппарат. Дыхание стало получше. Пульс и давление стабилизировались. Очень вырос реактивный белок - 322, идет восполительный процесс в организме. Сегодня сделали бронхоскопию и взяли кровь на все возможные анализы, врачи патаются выяснить причину повышения СРБ для корректировки инфузии и дальнейшего лечения. А я молюсь, чтобы доченька быстрее выкарабкалась из этого состояния!🙏🙏🙏Люблю ее ОЧЕНЬ!❤💋

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1347
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.16 22:26. Заголовок: Сегодня Люда весточк..


Сегодня Люда весточку прислала:
Сегодня поставили трубку в трахею. срб 169 (вчера 211), лейкоциты 6.1 (вчера 3.4)

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13624
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.09.16 01:32. Заголовок: Дай Бог малышке вызд..


Дай Бог малышке выздороветь!
VseSbudetsa Вера, а у Аленушки как дела? Давно ты о ней не писала. Прическа изменилась?

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1348
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.09.16 19:12. Заголовок: Хельга Оленька, у на..


Хельга Оленька, у нас все по плану: лето провели в деревне, сейчас вернулись в школу, Сеня в первый класс пошел, Саша в четвертый. Аленка бодренькая, хотя постоянно принимает меркаптопурин (это химия в таблетках), микосист (противогрибковое), бисептол. Раз в месяц делаем курс подкжных инъекций цитозара. Такая терапия является иммуносупрессивной (снижает иммунитет), поэтому пока в сад в детский коллектив нам нельзя. Лейкоциты держатся в районе 2-3, норма от 4,5-5. Пытаемся вернуться к индивидуальным занятиям с логопедом и дефектологом. Вчера списывалась с нашим врачом из Горбачевки, показали ей наши анализы. Все хорошо) До апреля нам принимать поддржку... И да, волосенки растут))) Уже такой непослушный ершик на голове, торчащий во все стороны и неподдающийся рассческам)))

Люда в группе пишет об Оленьке: "Дорогие друзья! Спасибо, что Вы с нами переживаете это тяжелое время и беспокоитесь о состоянии Ольки. Пока писать нечего. Доченька все также в реанимации в искусственной коме под наркозом подключена к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачи стараются и делают ВСЕ возможное для ее скорейшего выздоравления и отключения от ИВЛ. Но маленький детский организм очень ослаб от различного рода манипуляций и понадобится время для его восстановления. Я со своей стороны нахожусь всегда рядом с доченькой, ухаживаю и делаю ВСЕ возможное что могу и ВСЕ что в моих силах... Олька тоже очень старается!!! Мне уже хочется чтобы она мне что-нибудь рассказала, посмеялась и обняла... очень с мужем скучаем и любим свою доченьку!!!"

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28433
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.09.16 22:20. Заголовок: Искусственная кома ...


Искусственная кома ... бедный ребенок!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13629
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.09.16 04:02. Заголовок: Да, невеселая истори..


Да, невеселая история.
А за Аленушку очень рады! Пусть она скорее восстановит все жизненно важные показатели организма!
Здоровья крепкого нашему одуванчику!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1349
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.09.16 01:44. Заголовок: Хельга Оля, спасибо ..


Хельга Оля, спасибо за пожелания
А малышку Оленьку действительно жаль... Сама все время думаю, почему так??? За что детки страдания такие переносят??? Это ж взрослым тяжело, а этим крошечкам...

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1360
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.10.16 21:55. Заголовок: Новости от Олиной ма..


Новости от Олиной мамы (3 октября с.г.):
35 дней в реанимации, из них 30 под ИВЛ. СРБ то растет, то снижается. Переставили катетер в левую ножку. На правой восполились лимфоузлы, отечность. Из легких потихоньку начала отходить макрота. Сегодня проффесор Воинов В.А. лично делал Ольке плазмоферез на им же изобретенном аппарате. Он выделил Олькину плазму 550 мл. (т.к. печень и почки не справлялись с выводом токсинов из организма) и ей перелили 480 мл. днорской плазмы. Уникальный человек! Очень ему благодарна за помощь и спасение моей доченьки! Низкий поклон таким людям! 😊

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28498
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.10.16 00:14. Заголовок: VseSbudetsa Помоги Г..


VseSbudetsa Помоги Господи малышке! Направи руку врачей!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13697
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.16 03:52. Заголовок: VseSbudetsa Вера, ка..


VseSbudetsa Вера, как Оленька?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28535
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.16 14:55. Заголовок: Из группы вконтакте ..


Из группы вконтакте

14.10.2016г. 46 дней в реанимации. Наркоз отключили неделю назад. Доченька потихоньку просыпается, процесс не быстрый т.к. очень долго была под наркозом. Четыре дня дышит сама с поддержкой ИВЛ, параметры снижают для дальнейшего отключения. Самое страшное позади. Врачи в один голос говорят "ЧУДО, что Олька смогла выкарабкаться из такого тяжелейшего состояния". А она смогла! Еще, конечно нужно будет раздыхивать легкие и делать ингаляции. После отключения от ИВЛ, планируется сделать КТ головного мозга т.к. начались некоторые проблемы неврологического характера. Но доченька уже реагирует глазками, пытается шевелить пальчиками рук и плечиками, ножками. Врачи сказали, что нам заново придется учиться владеть телом, держать голову, сидеть, ходить..... но мы справимся, научимся.... Кишечник заработал, почки и печень восстанавливаются, организм заработал. Очень люблю свою доченьку! Она у меня очень сильная!
Не доведи Господи, чтобы детки болели!!!
Тел. мамы : 8-911-171-96-44.
Карта мамы: 5469 5500 2213 0154 :Людмила Николаевна С.

Более свежих новостей не увидела.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13699
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.16 20:53. Заголовок: Слава Богу! Пусть ск..


Слава Богу! Пусть скорее поправляется малышка.

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1362
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.11.16 22:24. Заголовок: Вот и все... "1..


Вот и все...
"13.11.2016 г. в 21.45 сердечко моей доченьки остановилось.... ее больше нет... не выдержала натиска страшной болезни, но держалась долго и стойко... не успела я ей показать все самое интересное в этой жизни.... часть меня ушла вместе с Олькой... люблю ее ОЧЕНЬ!!!"

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28611
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.11.16 23:16. Заголовок: VseSbudetsa Ох, как ..


VseSbudetsa Ох, как ужасно!!!
Тему я закрою.

Спасибо: 0 
Профиль
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 78
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет