Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 320
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.13 21:12. Заголовок: Книги против рака


Обычно люди собирают на помощь конкретному человеку и чаще всего этот человек — ребенок.

У меня все наоборот. Наверное, меня наоборотистостью заразил мой мальчик Серафим. Пока мы с ним лежали во всяких больницах, врачи не раз повторяли мантру: «Ну... мальчик ваш нестандартный». Вот и мама у него (т. е. я) теперь тоже не стандартная — собирает деньги на помощь взрослым, причем сразу многим.

Некоторое время назад я написала пособие по детскому лейкозу («Книга в помощь», www.onkobook.ru). Вот буквально сегодня ночью подписала макет в печать, выйдет в середине февраля. Но на этом история не закончилась. К изданию еще планируется как минимум брошюра про смерть и, так называемый, дневник пациента. И если над упомянутой брошюрой еще работать и работать, уж больно тема деликатная, то дневник уже готов к печати. Дело за деньгами.

3000 штук формата А4, 50 листов, на пружине — 123 510 рублей. (Постоянно ищу, где дешевле, если найду, буду счастлива.)

Это специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения. Такой дневник заполняют все пациенты отделений онкогематологии (там, где лечат лейкозы). 50 листов — это 50 дней. Некоторые формы лечения лейкозов предполагают 5-6 месячное пребывание в стационаре, поэтому некоторым родителям нужно будет по 2, а то и 3 дневника.

Это, безусловно, бонус. Можно самому взять тетрадочку и все расчертить.

Но поверьте, черчение — это последнее, на что у мамы при онкологическом ребенке будет хватать времени.
И это не бесполезная игрушка, как многие органайзеры. Родители в отделениях используют дневник на всю катушку. Каждый день нужно записывать диурез, стул, температуру, лекарства... Медсестры туда же пишут объем инфузии (капельниц) и потом делают итоговые подсчеты.

  • В дневник удобно писать, потому что о тебе уже кто-то позаботился и придумал удобную сетку.
  • Медсестрам удобно по ним считать итоги дня.
  • Это просто приятно, что тебе что-то выдали и не заставили придумывать самому и чертить.
  • И еще это вносит упорядоченность в жизнь, из которой внезапно и грубо исчезла возможность загадывать на будущее. Идет, скажем, второй блок химии, ты листаешь дневник и сравниваешь показатели крови с тем, что было на первом блоке: «А тогда на 15 день лейкоциты начали расти, а сейчас на 13, в этот раз быстрее уже... здорово... надежда....».

    У нас был такой дневник в Морозовской больнице, основу верстки я взяла из него. Попросила нескольких мам дать мне посмотреть, как они заполняют свои дневники, и проанализировала, что не помещается в графах и какую дополнительную информацию все пытаются записать на полях. По результатам исследования я улучшила макет.

    Помогите мне продолжить тему "Книги против рака".

    Карта Сбербанка
    6761 9600 0300 3328 64

    Леднева Наталия Олеговна

    Яндекс.Кошелек:
    41001822886533



    UPD

    На сайте onkobook.ru можно скачать в электронном виде три издания для семей, в которых дети заболели лейкозом:
    1) Книга в помощь - пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям.
    2) Дневник пациента - специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения.
    3) Сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей.


  • Спасибо: 0 
    ПрофильЦитата Ответить
    Ответов - 2 [только новые]







    Пост N: 325
    Info: Сын Серафим (15.01.2010)
    Зарегистрирован: 16.03.11
    Откуда: Москва
    ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.13 02:24. Заголовок: http://sphotos-b.ak...



    Это такой средненький день. Не самый страшный, но и не халявный. Несколькими днями ранее графа "стул" пестрела галочками с пометкой "кровь". Но уже назначили много каких лекарств в нос, уши и рот.
    Надпись "Лена, позитив" в левом верхнем углу - это значит дежурит медсестра Лена.
    ЛГТ - это почти ежедневный анализ крови: лейкоциты, гемоглобин, тромбоциты.
    Пометка "синий, вялый, холодный" и показания давления и сатурации не помещаются в графы.
    О себе "меня ночью знобило" тоже особо некуда записать.


    Улучшенный макет.
    Есть, куда записать данные почти ежедневного анализа крови, дополнительные показатели (например, давление/сатурацию/частоту дыхания или результаты пункции).
    Есть поля для заметок общего типа и списка дел (что-то попросить купить/привезти, какие вопросы хочется задать врачу, кто должен приехать навестить и т.д.)

    Спасибо: 0 
    ПрофильЦитата Ответить





    Пост N: 335
    Info: Сын Серафим (15.01.2010)
    Зарегистрирован: 16.03.11
    Откуда: Москва
    ссылка на сообщение  Отправлено: 24.02.13 21:42. Заголовок: Тираж дневников напе..


    Тираж дневников напечатали. :) Часть уже лежит в нашей прихожей. Теперь надо опять паковать и носить на почту.



    Спасибо: 0 
    ПрофильЦитата Ответить
    Ответ:
    1 2 3 4 5 6 7 8 9
    видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

    показывать это сообщение только модераторам
    не делать ссылки активными
    Имя, пароль:      зарегистрироваться    
    Тему читают:
    - участник сейчас на форуме
    - участник вне форума
    Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 23
    Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
    аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет