Форум о Синдроме Дауна

Обычно люди собирают на помощь конкретному человеку и чаще всего этот человек — ребенок.

У меня все наоборот. Наверное, меня наоборотистостью заразил мой мальчик Серафим. Пока мы с ним лежали во всяких больницах, врачи не раз повторяли мантру: «Ну... мальчик ваш нестандартный». Вот и мама у него (т. е. я) теперь тоже не стандартная — собирает деньги на помощь взрослым, причем сразу многим.

Некоторое время назад я написала пособие по детскому лейкозу («Книга в помощь», www.onkobook.ru). Вот буквально сегодня ночью подписала макет в печать, выйдет в середине февраля. Но на этом история не закончилась. К изданию еще планируется как минимум брошюра про смерть и, так называемый, дневник пациента. И если над упомянутой брошюрой еще работать и работать, уж больно тема деликатная, то дневник уже готов к печати. Дело за деньгами.

3000 штук формата А4, 50 листов, на пружине — 123 510 рублей. (Постоянно ищу, где дешевле, если найду, буду счастлива.)

Это специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения. Такой дневник заполняют все пациенты отделений онкогематологии (там, где лечат лейкозы). 50 листов — это 50 дней. Некоторые формы лечения лейкозов предполагают 5-6 месячное пребывание в стационаре, поэтому некоторым родителям нужно будет по 2, а то и 3 дневника.

Это, безусловно, бонус. Можно самому взять тетрадочку и все расчертить.

Но поверьте, черчение — это последнее, на что у мамы при онкологическом ребенке будет хватать времени.
И это не бесполезная игрушка, как многие органайзеры. Родители в отделениях используют дневник на всю катушку. Каждый день нужно записывать диурез, стул, температуру, лекарства... Медсестры туда же пишут объем инфузии (капельниц) и потом делают итоговые подсчеты.

В дневник удобно писать, потому что о тебе уже кто-то позаботился и придумал удобную сетку.

Медсестрам удобно по ним считать итоги дня.

Это просто приятно, что тебе что-то выдали и не заставили придумывать самому и чертить.

И еще это вносит упорядоченность в жизнь, из которой внезапно и грубо исчезла возможность загадывать на будущее. Идет, скажем, второй блок химии, ты листаешь дневник и сравниваешь показатели крови с тем, что было на первом блоке: «А тогда на 15 день лейкоциты начали расти, а сейчас на 13, в этот раз быстрее уже... здорово... надежда....».

У нас был такой дневник в Морозовской больнице, основу верстки я взяла из него. Попросила нескольких мам дать мне посмотреть, как они заполняют свои дневники, и проанализировала, что не помещается в графах и какую дополнительную информацию все пытаются записать на полях. По результатам исследования я улучшила макет.

Помогите мне продолжить тему "Книги против рака".

Карта Сбербанка
6761 9600 0300 3328 64
Леднева Наталия Олеговна

Яндекс.Кошелек:
41001822886533

UPD

На сайте onkobook.ru можно скачать в электронном виде три издания для семей, в которых дети заболели лейкозом:
1) Книга в помощь - пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям.
2) Дневник пациента - специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения.
3) Сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей.