Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 1946
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 04:15. Заголовок: Артем Акопов. Помогите малышу выжить!!!!


Еще одному солнечному малышу нужна помощь!
Артем Акопов, 3года 4 месяца. Диагноз«Эпилепсия. Миамамический синдром. Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Ведутся поиски зарубежной клиники для обследования и лечения. Надеемся на лучшее!!!

Обращение мамы

 цитата:
Помогите нам справиться с нашей бедой!
У меня трехлетний сынок Артем с диагнозом «Эпилепсия. Миамамический синдром.Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии».
Малыш родился 28 июня 2010 года, ничего не предвещало беды, но после родов нам сообщили, что у ребенка предположительно синдром, порок сердца и малыш очень слабый. На третье сутки начались судороги. Врачи долго не могли установить диагноз по ним, и поэтому лечение не приносило пользы, а только лишь усугубляло дело. Неделю Артем находился в интенсивно-реаниамационной палате, на грани жизни. После чего был направлен в краевую больницу, где нам установили диагноз ВПС. В итоге нас направили на операцию в Москву, где Артем был успешно прооперирован. Но судороги не прекращались, и только через год обследований нам поставили окончательный диагноз «Эпилепсия. Миамамический синдром. Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Назначили лечение, которое на данный момент не приносит никаких изменений в состоянии ребенка. Судороги не только не уменьшаются, а наоборот увеличились и с каждым разом принимают другие формы, на мой взгляд, еще больше ухудшая наше состояние. У Артемки грубая задержка психомоторного и речевого развития, он до сих пор не может говорить, сидеть, ходить, брать в ручки игрушки. Но он веселый, улыбчивый мальчик, которому необходима высококвалифицированная помощь врачей для преодоления наших невзгод. Клиники Израиля, Германии готовы оказать нам помощь в лечении и реабилитации, обещают преодолеть нашу болезнь, которая мешает нам полноценно развиваться и радоваться детству!
Очень прошу вас, помочь нам собрать средства на лечение в дорогостоящей клинике, не останьтесь равнодушны к нашей беде, без вашей помощи нам не справиться с нашей бедой!
Помогите Артемке ощутить все ​радости детства и жизни среди любящих его людей, малыш как и каждый из нас достоин этого. Ребенок каждый день ощущает боль. Ведь каждый приступ судорог отдаляет его от стремления что то смочь и сделать.
Если каждый из нас поддержит друг друга, только задумайтесь, сколько детей обретут свой шанс на излечение, веру в людей, добро, и смогут ощутить радость полноценной жизни!






Реквизиты для оказания помощи

Карта Сбербанка 6762 8060 9019 6075 02
получатель Акопова Жанна Петровна

​ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 410012058229020

​​БИЛАЙН 89620008376

PAYPAL ​zakopova@mail.ru​



Документы можно посмотреть в группе на Одноклассниках. http://www.odnoklassniki.ru/artemakopo

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 65 , стр: 1 2 All [только новые]







Пост N: 1947
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 04:17. Заголовок: http://f3.s.qip.ru/5..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5081
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 05:03. Заголовок: Поля Сколько у тебя ..


Поля Сколько у тебя сил... молодец! Скажи пожалуйста от куда этот ребенок, или дай ссылку на мамину страничку...
это для ознакомления...
И еще есть выставленная сумма для сбора и конкретная клиника готовая принять ребенка... а то у меня нет скорости все это открыть в одноклассниках...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 12833
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 13:17. Заголовок: Поля оленька какая с..


Поля оленька какая сумма к сбору?и куда хотят ехать родители?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 24438
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 14:31. Заголовок: Маша, Света, Оля же ..


Маша, Света, Оля же пишет.

Поля пишет:

 цитата:
Ведутся поиски зарубежной клиники для обследования и лечения.




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 24439
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 14:33. Заголовок: Хотя я тоже считаю, ..


Хотя я тоже считаю, что собирать надо "под что-то", так сбор не пойдет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1948
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 15:49. Заголовок: OlgaLD пишет: Хотя ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Хотя я тоже считаю, что собирать надо "под что-то", так сбор не пойдет.

Мама ждет ответ из Германии, Израиль чтобы выставить предварительный счет просит назвать сроки приезда. Чего мама не может сделать, она же не знает когда соберутся деньги. Девочки, мы открыли группу без счета, потому что из опыта знаю, что когда появляется счет и указываются сроки приезда начинается полная горячка. А так мама научится вести группу к этому времени, народ соберется.
Страничка мамы http://www.odnoklassniki.ru/profile/464823554410

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 24444
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 15:53. Заголовок: Поля хорошо!..


Поля хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1950
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 15:54. Заголовок: САШОК пишет: Поля С..


САШОК пишет:

 цитата:
Поля Сколько у тебя сил... молодец!

Света, нет уже сил и времени, просто боращаются люди с просьбой группу открыть и помочь... ну как тут откажешь? Мне бы уже хотелось в каких нибудь веселых темах принять участие, а я все из темы Нужна помощь выбраться не могу....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5083
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.13 01:06. Заголовок: Поля пишет: Мне бы ..


Поля пишет:

 цитата:
Мне бы уже хотелось в каких нибудь веселых темах принять участие, а я все из темы Нужна помощь выбраться не могу....

как я тебя понимаю... мне мои знакомые пишут в личку типа: ну когда у тебя появятся хорошие статусы и новости, когда начнешь жить своей семьей и жизнью...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 3756
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.14 01:09. Заголовок: Девочки, собрать ден..


Девочки, собрать деньги не имея счета на руках, практически невозможно. Надо брать счет и назначать дату. Тогда пойдет дело.

С клиникой можно решить о переносе даты, если средств будет недостаточно.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2020
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.01.14 04:39. Заголовок: НиКошка пишет: Дево..


НиКошка пишет:

 цитата:
Девочки, собрать деньги не имея счета на руках, практически невозможно.

Согласна, у них там сейчас идет этот процесс, пишут запросы в клиники, не знаю на каком сейчас все этапе, я Соней занята.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 144
Info: Мама Юля, сынок Дениска
Зарегистрирован: 25.09.10
Откуда: Россия, Калининград
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.14 07:11. Заголовок: Послали запросы в не..


Послали запросы в несколько детских клиник! Пытались искать государственные чтобы было дешевле, но почти все клиники отказываются от лечения Артема т. к.много сопутствующих заболеваний! Сейчас решаем вопрос с клиникой Корк. Эта одна из немногих клиник которая согласилась лечить Артема, причем переписку с нами ведет врач который и будет заниматься диагностикой и лечением, он берется за самые тяжелые случаи. Сейчас перевели и отправили анкету в клинику на 17 страниц. Очень повезло с девушкой которая занимается переводами и перепиской с клиникой! Сейчас ждем официальный счет с клиники Корка. Предварительно было около 13000 евро.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2047
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 05:08. Заголовок: Пришел предварительн..


Пришел предварительный счет на обследование





На английском и немецком языках








Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2048
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 18:06. Заголовок: Появился новый счет ..


Появился новый счет для перечислений

PAYPAL ​zakopova@mail.ru​



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 24925
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 21:23. Заголовок: Раскидала - в статус..


Раскидала - в статус на mail.ru, в Одноклассники в статус, на фэйсбуке в сообщество и на свою страницу и в ЖЖ в сообщество. Призываю всех последовать моему примеру, у кого где есть аккаунты, девочки и мальчики

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13272
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 21:26. Заголовок: OlgaLD попозже в жж ..


OlgaLD попозже в жж поставлю и в одноклассниках классы поставлю

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2051
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 22:40. Заголовок: OlgaLD, alisochka Сп..


OlgaLD, alisochka Спасибо!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13275
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.14 23:22. Заголовок: Поля оленька,ты что ..


Поля оленька,ты что не за что

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 145
Info: Мама Юля, сынок Дениска
Зарегистрирован: 25.09.10
Откуда: Россия, Калининград
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.14 04:36. Заголовок: Девочки! Огромное сп..


Девочки! Огромное спасибо кто подключается к помощи!! Мы очень в ней нуждаемся!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.14 19:49. Заголовок: АКОПОВА ЖАННА


ЗДРАВСТВУЙТЕ, Я МАМА АКОПОВА АРТЕМА !!!! ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА , ЧТО ВЫ НАМ С АРТЕМКОЙ ПОМОГАЕТЕ , Я САМА СЛАБА В ИНТЕРНЕТЕ , ПОЭТОМУ МНЕ ТЯЖЕЛО РАСПОСТРАНЯТЬ НАШУ ПРОСЬБУ . НО Я СТАРАЮСЬ КАК МОГУ . СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ !!!! МЫ БЕЗ ВАС НЕ СПРАВИМСЯ !!!!! СЕЙЧАС АРТЕМ ЕЩЕ И ЗАБОЛЕЛ , НИ КАК НЕ ОТОЙДЕТ , ПОЭТОМУ Я НЕ МОГУ ДОЛГО СИДЕТЬ ЗА КОМПОМ . ЕЩЕ РАЗ БЛАГОДАРЮ ЗА ВСЕ!!!! ТОЛЬКО ПОЖАЛУЙСТА НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС ........ С БОЛЬШИМ УВАЖЕНИЕМ К ВАМ !!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13366
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.14 20:15. Заголовок: АКОПОВА дай Бог здо..


АКОПОВА дай Бог здоровья Артемке!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 24994
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.14 20:54. Заголовок: Да, дай Бог Артему з..


Да, дай Бог Артему здоровья!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2069
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.14 21:45. Заголовок: Девочки, кто размест..


Девочки, кто разместил информацию об Артеме, дайте пожалуйста ссылки.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13368
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.14 21:50. Заголовок: Поля Оленька не поня..


Поля Оленька не поняла ссылки где разместили инфо или что?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2070
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.14 22:10. Заголовок: alisochka пишет: Ол..


alisochka пишет:

 цитата:
Оленька не поняла ссылки где разместили инфо или что?

Да Машенька, я их в группу занесу, чтобы можно было пройти по этим ссылкам.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 24996
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.14 22:24. Заголовок: http://ru-downsyndro..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13370
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.14 22:56. Заголовок: Поля http://alisochk..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 146
Info: Мама Юля, сынок Дениска
Зарегистрирован: 25.09.10
Откуда: Россия, Калининград
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.14 21:05. Заголовок: alisochka ,OlgaLD ,..


alisochka ,OlgaLD ,Поля Машенька, Олечка!!! Девочки спасибо огромное что помогаете нам!!! Отдельное спасибо Олечке Поля которая сразу откликнулась на нашу просьбу и создала группу Артема!! Мы сейчас стучимся во все фонды которые просто готовы нас выслушать но результат пока нулевой! Немецкий фонд на который мы очень надеялись пишет что сможет оплатить только обследование, а это 1600 евро и то только в том случае если мы предоставим отказ наших врачей от лечения в России. А эту бумажку естественно нам никто не дает!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2082
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.14 21:34. Заголовок: юлечка Юля, сбор в г..


юлечка Юля, сбор в группе Сонечки закончен, мы переходим с парой девченок к Артему, попробуем помочь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13385
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.14 23:11. Заголовок: юлечка юлечка не за ..


юлечка юлечка не за что!!!!
очень переживаем за артема и надеемся что все будет хорошо!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 147
Info: Мама Юля, сынок Дениска
Зарегистрирован: 25.09.10
Откуда: Россия, Калининград
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.14 04:12. Заголовок: Поля Оля! Как хорошо..


Поля Оля! Как хорошо! У меня в последние дни просто паника! За Сонечку я очень рада малышка будет с родителями!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2095
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.14 20:14. Заголовок: Девочки! Сборы Артем..


Девочки! Сборы Артему не идут вообще!!! Ну просто не поступают деень ги и все! Какой то заколдованный круг получается. Покласьте темы пожалуйста по ссылкам!
http://www.odnoklassniki.ru/profile/511840130966
http://www.odnoklassniki.ru/artemakopo
http://www.odnoklassniki.ru/profile/571702391092
http://www.odnoklassniki.ru/profile/541654531832


Это видио про малыша, во время приступа http://www.youtube.com/watch?v=Fo2g5tI59jw&feature=youtu.be


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13400
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.14 20:31. Заголовок: Поля :sm51: проклас..


Поля проклассю обязательно попозже!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3002
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.14 20:45. Заголовок: Поля :sm51: Покласс..


Поля Поклассила и денежку отправила.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25016
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.14 01:30. Заголовок: Поклассила, распрост..


Поклассила, распространила в разных местах (на фб, свой жж, http://ru-downsyndrome.livejournal.com и http://protyani-ruku.livejournal.com/38648.html ) деньги пока не отправляла Артему.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2096
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.14 05:49. Заголовок: alisochka ГалиКо Olg..


alisochka ГалиКо OlgaLD Девочки, спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5145
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.14 12:45. Заголовок: Проклассила,размести..


Проклассила,разместила в гр.у Ариши и на Фейсбуке.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25028
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.14 15:31. Заголовок: Можно, кому удобно, ..


Можно, кому удобно, размещать эту ссылку
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/543771.html
тут в одном месте картинка, видео, реквизиты.

Можно размещать на своих стенах, у кого где есть:
mail.ru
odnoklassniki (вступить в группу)
vkontakte (вступить в группу)
facebook
у кого где есть дневники, блоги...

Помогайте распространять информацию, пожалуйста.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2102
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.14 15:51. Заголовок: Пишет мама Артема: Д..


Пишет мама Артема:
 цитата:
ДОБРОЙ НОЧИ ,ЗДРАВСТВУЙТЕ !!!! СЕГОДНЯ НЕ МОГЛА ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ ЗАЙТИ , АРТЁМ НИ КАК НЕ МОЖЕТ ПРИЙТИ В СЕБЯ , ЗАВТРА С ВРАЧОМ БУДЕМ РЕШАТЬ , ЧТО ДЕЛАТЬ , МОЖЕТ ПОЛОЖАТ В БОЛЬНИЦУ , НАДЕЮСЬ ПРОНЕСЕТ , НАС ЕСЛИ И ПОЛОЖАТ , ТО В ИНФЕКЦИЮ ,А ТАМ СЕЙЧАС МОЖНО ЧТО УГОДНО И ПОХУЖЕ ПОДЦЕПИТЬ , ТАК КАК У ТЁМЫЧА НЕТ НИ ОДНОЙ ПРИВИВКИ , НИ КАК НЕЛЬЗЯ ПОПАСТЬ В ИНФЕКЦИОННОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ! АРТЁМКА ПЛОХО СПИТ НОЧЬЮ И ДНЕМ СИЛЬНО КАПРИЗНИЧАЕТ, ПО ВЕЧЕРАМ ПОДНИМАЕТСЯ ТЕМПЕРАТУРА , НИ ЧЕГО НИ КУШАЕТ , СКОЛЬКО МОГУ ЗАПИХИВАЮ , ЧТОБЫ ДАТЬ ЛЕКАРСТВО , ТАКИМ Я ЕГО ЕЩЕ НИ КОГДА НИ ВИДЕЛА . ПОЭТОМУ НЕ МОГУ ДОЛГО УДЕЛИТЬ ВРЕМЯ ГРУППЕ . НА РУКАХ ОН ПОСПОКОЙНЕЙ . СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ , ЗА ТО ЧТО ВЫ С НАМИ !!!!! ОЧЕНЬ РАДА , ТОМУ ЧТО ПОШЛО ПРОДВИЖЕНИЯ В ПОСТУПЛЕНИЯХ !!! СПАСИБО ВАМ ДОБРЫЕ ЛЮДИ !!!!



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25029
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.14 18:11. Заголовок: пусть выздоравливает..


пусть выздоравливает малыш!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2105
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.02.14 19:51. Заголовок: Артемке были перечис..



 цитата:
Артемке были перечислены 10 000 руб. Это мама Аришки распределила деньги, оставшиеся после операции, которые были собраны для малышки! Спасибо вам огромное Лена!!! Здоровья Аришке, вам и всем вашим близким!!!



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13425
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.02.14 21:32. Заголовок: Поля :sm36: :sm36:..


Поля

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25049
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.02.14 22:03. Заголовок: :sm36: ..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.14 09:28. Заголовок: ДОРОГИЕ НАШИ! СПАСИБ..


ДОРОГИЕ НАШИ! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ , ЗА ВСЕ , ЧТО ВЫ ДЛЯ НАС С АРТЁМКОЙ ДЕЛАЕТЕ !!!! НАША СЕМЬЯ ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА !!!

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.03.14 09:28. Заголовок: ЖАННА АКОПОВА


ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!! ОЧЕНЬ ХОЧУ ВСЕХ ПОБЛАГОДАРИТЬ , ЗА ТЕПЛЫЕ СЛОВА , СПАСИБО ОГРОМНОЕ , И ЗА ПЕРЕЖИВАНИЯ И ЗА ПОМОЩЬ !!! МНЕ ОЧЕНЬ СТРАШНО , ЧТО МЫ МОЖЕМ НЕ ПОПАСТЬ В ГЕРМАНИЮ , ПЕРЕЧИСЛЕНИЙ ПОЧТИ НЕТ , А ЕСЛИ И БЫВАЮТ , ТО СОВСЕМ МИЗЕРНЫЕ , ФОНДЫ КТО НЕ ОТВЕЧАЕТ ВООБЩЕ, А ОСТАЛЬНЫЕ ИЗВИНИТЕ ДИНАМЯТ... КАК БЫТЬ , ЧТО ДЕЛАТЬ ??? У НАС ПАНИКА! АРТЁМКА НИ КАК НЕ ОКЛЕМАЕТСЯ , ТЕПЕРЬ У НАС НОВАЯ ПРОБЛЕМА , ОТ АНТИБИОТИКОВ ПОШЛИ СОЛИ , КРИЧИТ КРИКОМ , НЕ МОЖЕТ ПОПИСАТЬ , ВСЕ РАЗЪЕЛО , МОЛЧИТ , ТОЛЬКО В ТАЗИКИ С РОМАШКОЙ , МАЖУ ЛЕВОМЕКОЛЬЮ , ВРАЧ ПРОПИСАЛ , ПРАВДА НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ , НЕМНОГО ЛУЧШЕ , УЖЕ НИ ТАКАЯ КРАСНОТА , НО ОН ОЧЕНЬ КАПРИЗНЫЙ , ВСЕ ВРЕМЯ ПЛАЧЕТ , ПРЯМ НАПАСТЬ КАКАЙ ТО..... НЕРВЫ НЕ ВЫДЕРЖИВАЮТ ...

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 25086
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.03.14 14:15. Заголовок: сейчас размещу инфор..


сейчас размещу информацию

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25144
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.14 14:20. Заголовок: Поднимаю тему, помог..


Поднимаю тему, помогайте распространять информацию, пожалуйста.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25243
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.14 03:35. Заголовок: Только что узнала, ч..


Только что узнала, что 26 марта - день поддержки людей с эпилепсией. Вот реальный шанс поддержать конкретного человечка, борющегося с эпилепсией, страдающего от болезненных приступов, друзья!

Делайте перепосты!
Будет как раз актуально!
Можно ссылаться на группы вк или одноклассники или сюда
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/570479.html

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25272
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.14 13:37. Заголовок: Новости об Артеме: о..


Новости об Артеме: они сейчас с мамой в больнице.
http://vk.com/topic-62942200_29116878

Назначили очки.
Вчера должны были делать МРТ с наркозом, мама пока не написала результат.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25305
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.14 13:29. Заголовок: Вот что пишет мама. ..


Вот что пишет мама. тут http://vk.com/topic-62942200_29116878

"Мы приехали домой в субботу , но нам с Артемкой до сих пор очень плохо , мы подхватили сильный вирус ,от которого никак не можем избавиться , держится температура ,сильный кашель , Артему сегодня немного легче, нет температуры ,начала ему колоть антибиотик , а самой очень тяжело даже сидеть. Поэтому не могу добраться до компа. Как только станет легче ,обязательно все напишу в подробностях . ИЗВИНИТЕ ,ЧТО ТАК ПОЛУЧАЕТСЯ ,НО СИЛ НЕТ ВООБЩЕ . СПАСИБО ВСЕМ !!!! Сделаю подробный отчет и выставлю новые документы ..."



Группа помощи.
http://vk.com/club62942200

Сумма сбора на лечение в Германии 9 891 евро.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25419
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.14 13:27. Заголовок: Продолжается сбор ср..


Продолжается сбор средств на лечение от эпилепсии (за рубежом) мальчика с СД Артема Акопова. Сумма к сбору - 9.891 ЕВРО (474.768 РУБ.). Собрано 108.150 руб.

Фонды отказывают в помощи или обещают поставить на очередь и помочь оплатить лечение где-то через год. Но у мальчика, во-первых, постоянная боль от приступов, во-вторых, надежда на ремиссию (или излечение) тем больше, чем младше ребенок.

Как пишет мама "вконтакте", Артемку недавно возили в Москву, пытались подбирать лекарства. На эту поездку было затрачено около 150 тысяч рублей... Подробности в группе "ВК".

Помогайте, кто может, и пожалуйста, помогайте распространять информацию тоже.
http://vk.com/club62942200



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2122
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.14 23:22. Заголовок: С Артемкой просто ка..


С Артемкой просто какой то замкнутый круг!!! Никак не собираются деньги!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25420
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.14 23:59. Заголовок: Поля Оль, мне кажет..


Поля
Оль, мне кажется, что мама себя ведет недостаточно напористо, что ли.
Я понимаю, что они лежали в больнице, что болели. Но просто редко появлялись новости, отчеты и так далее, люди делают (может, подсознательно) вывод, что не очень-то и надо. Это у меня такое впечатление сложилось. Никого не хочу обидеть или задеть.
Новости в группе ВК последние от 26 апреля. Отчеты, правда, стали появляться каждый день.

Я понимаю, может, ничего не происходит. Но люди должны постоянно видеть "движуху", мне так кажется. Смотрю еще ВК: мало кто ставит "лайки", перепосты, в группе всего 59 человек, и, возможно, они редко бывают в сети вообще. Надо как-то форсировать рассылку приглашений в группу, перепосты и так далее.
Поставила сегодня снова в рассылку от сайта (подписаны более 200 человек, но наверняка не все читают, а из тех, кто читает, не все перейдут по ссылкам... но все равно).

Помогайте распространять информацию, пожалуйста, форумчане.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5769
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.14 03:21. Заголовок: Поля Оль, ну снова к..


Поля Оль, ну снова к тебе обращаюсь... поставь статус пожалуйста нра мою страничку в одноклассниках. Я туда зайти совсем не могу...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2123
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.14 16:12. Заголовок: OlgaLD пишет: мне к..


OlgaLD пишет:

 цитата:
мне кажется, что мама себя ведет недостаточно напористо, что ли.

В Одноклассниках напористо.
САШОК Попробую.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25423
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.14 17:26. Заголовок: Надо и "вконтакт..


Надо и "вконтакте" тоже подключать, я думаю (меня там нет... разок зарегистрировалась, уже давно, забыла данные, теперь перерегистрироваться на тот же телефон не дает).

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 15
Info: дочь Машенька 27.04.2013 г.
Зарегистрирован: 02.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.05.14 17:22. Заголовок: В одноклассниках я в..


В одноклассниках я вроде раскачала немного.разослала кому смогла приглашение в группу но нужна помощь волонтеров всетаки

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25480
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.14 17:03. Заголовок: Сумма к сбору__ 9.8..


Сумма к сбору__ 9.891 ЕВРО (474.768 РУБ.)_
Собрано_124.190 РУБ. __

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25553
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.07.14 14:00. Заголовок: Напомню: ребенок стр..


Напомню: ребенок страдает от приступов эпилепсии. СД.

http://vk.com/club62942200

Артем. Новости от мамы, из группы: назначенные препараты помогают плохо. Врач рекомендует синоктен-депо, но его непросто достать и стоит он дорого. Мама продолжает надеяться на помощь добрых людей, чтобы свозить ребенка в Германию. Надо собрать еще больше 336 тысяч рублей.


От себя: боюсь, так ничего с места не сдвинется. Есть ли у кого-нибудь идеи, как можно помочь Артему? Эти деньги будут собираться годами, наверное. Перепосты мало что решают, к сожалению.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 41
Info: дочь Машенька 27.04.2013 г.
Зарегистрирован: 02.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.08.14 12:59. Заголовок: OlgaLD Оль мы кололи..


OlgaLD Оль мы кололи синактен депо- достать его не составляет труда, я написала в Ок в их теме что могу помочь советом по поводу этого препарата но мне никто не ответил.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 42
Info: дочь Машенька 27.04.2013 г.
Зарегистрирован: 02.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.08.14 12:59. Заголовок: OlgaLD Оль мы кололи..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25566
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.14 21:01. Заголовок: River спасибо за отв..


River спасибо за ответ!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25568
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.14 21:07. Заголовок: Собрано на 25.08. - ..


Собрано на 25.08. - 176 578 руб.
Осталось собрать: около 301 тыс. руб.
отчеты тут

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1118
Info: дочь - Кира (22.02.09)
Зарегистрирован: 19.04.09
Откуда: Ижевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.15 15:09. Заголовок: НАсколько все актуал..


НАсколько все актуально?! Вышла на меня его тетя. И после вопросов она меня просто отправила на сестру. Не сумев ответить.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 26845
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.15 15:57. Заголовок: Krokoko Дело в том,..


Krokoko
Дело в том, что остается собрать еще относительно большую сумму (488 тысяч рублей), сбор почти не идет. Курс растет.
Мама отдает себе отчет в том, что деньги могут так и не собрать, пытается что-то предпринимать тем временем на месте.

7 февраля в группе ВК мама написала так:

 цитата:
Артёмка вроде выздоровел , но в нашем случае , мы всегда на чеку! В понедельник , наконец-то, будем ездить в наш местный центр реабилитации АИСТ, мы там не были год , будем заниматься с психологом и легким частичным массажем , так как по показаниям врачей полный массаж нам противопоказан, также будем принимать сухой бассейн.



"Выздоровел" - это, наверное, имеется в виду ремиссия (отсутствие приступов, которое может быть временным).

Понимаю, что не совсем ответила на твой вопрос, но это всё, что я сама знаю.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 65 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 21
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет