Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 1946
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 04:15. Заголовок: Артем Акопов. Помогите малышу выжить!!!!


Еще одному солнечному малышу нужна помощь!
Артем Акопов, 3года 4 месяца. Диагноз«Эпилепсия. Миамамический синдром. Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Ведутся поиски зарубежной клиники для обследования и лечения. Надеемся на лучшее!!!

Обращение мамы

 цитата:
Помогите нам справиться с нашей бедой!
У меня трехлетний сынок Артем с диагнозом «Эпилепсия. Миамамический синдром.Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии».
Малыш родился 28 июня 2010 года, ничего не предвещало беды, но после родов нам сообщили, что у ребенка предположительно синдром, порок сердца и малыш очень слабый. На третье сутки начались судороги. Врачи долго не могли установить диагноз по ним, и поэтому лечение не приносило пользы, а только лишь усугубляло дело. Неделю Артем находился в интенсивно-реаниамационной палате, на грани жизни. После чего был направлен в краевую больницу, где нам установили диагноз ВПС. В итоге нас направили на операцию в Москву, где Артем был успешно прооперирован. Но судороги не прекращались, и только через год обследований нам поставили окончательный диагноз «Эпилепсия. Миамамический синдром. Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Назначили лечение, которое на данный момент не приносит никаких изменений в состоянии ребенка. Судороги не только не уменьшаются, а наоборот увеличились и с каждым разом принимают другие формы, на мой взгляд, еще больше ухудшая наше состояние. У Артемки грубая задержка психомоторного и речевого развития, он до сих пор не может говорить, сидеть, ходить, брать в ручки игрушки. Но он веселый, улыбчивый мальчик, которому необходима высококвалифицированная помощь врачей для преодоления наших невзгод. Клиники Израиля, Германии готовы оказать нам помощь в лечении и реабилитации, обещают преодолеть нашу болезнь, которая мешает нам полноценно развиваться и радоваться детству!
Очень прошу вас, помочь нам собрать средства на лечение в дорогостоящей клинике, не останьтесь равнодушны к нашей беде, без вашей помощи нам не справиться с нашей бедой!
Помогите Артемке ощутить все ​радости детства и жизни среди любящих его людей, малыш как и каждый из нас достоин этого. Ребенок каждый день ощущает боль. Ведь каждый приступ судорог отдаляет его от стремления что то смочь и сделать.
Если каждый из нас поддержит друг друга, только задумайтесь, сколько детей обретут свой шанс на излечение, веру в людей, добро, и смогут ощутить радость полноценной жизни!






Реквизиты для оказания помощи

Карта Сбербанка 6762 8060 9019 6075 02
получатель Акопова Жанна Петровна

​ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 410012058229020

​​БИЛАЙН 89620008376

PAYPAL ​zakopova@mail.ru​



Документы можно посмотреть в группе на Одноклассниках. http://www.odnoklassniki.ru/artemakopo

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 65 , стр: 1 2 All [только новые]







Пост N: 2105
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.02.14 19:51. Заголовок: Артемке были перечис..



 цитата:
Артемке были перечислены 10 000 руб. Это мама Аришки распределила деньги, оставшиеся после операции, которые были собраны для малышки! Спасибо вам огромное Лена!!! Здоровья Аришке, вам и всем вашим близким!!!



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13425
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.02.14 21:32. Заголовок: Поля :sm36: :sm36:..


Поля

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25049
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.02.14 22:03. Заголовок: :sm36: ..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.14 09:28. Заголовок: ДОРОГИЕ НАШИ! СПАСИБ..


ДОРОГИЕ НАШИ! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ , ЗА ВСЕ , ЧТО ВЫ ДЛЯ НАС С АРТЁМКОЙ ДЕЛАЕТЕ !!!! НАША СЕМЬЯ ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА !!!

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.03.14 09:28. Заголовок: ЖАННА АКОПОВА


ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!! ОЧЕНЬ ХОЧУ ВСЕХ ПОБЛАГОДАРИТЬ , ЗА ТЕПЛЫЕ СЛОВА , СПАСИБО ОГРОМНОЕ , И ЗА ПЕРЕЖИВАНИЯ И ЗА ПОМОЩЬ !!! МНЕ ОЧЕНЬ СТРАШНО , ЧТО МЫ МОЖЕМ НЕ ПОПАСТЬ В ГЕРМАНИЮ , ПЕРЕЧИСЛЕНИЙ ПОЧТИ НЕТ , А ЕСЛИ И БЫВАЮТ , ТО СОВСЕМ МИЗЕРНЫЕ , ФОНДЫ КТО НЕ ОТВЕЧАЕТ ВООБЩЕ, А ОСТАЛЬНЫЕ ИЗВИНИТЕ ДИНАМЯТ... КАК БЫТЬ , ЧТО ДЕЛАТЬ ??? У НАС ПАНИКА! АРТЁМКА НИ КАК НЕ ОКЛЕМАЕТСЯ , ТЕПЕРЬ У НАС НОВАЯ ПРОБЛЕМА , ОТ АНТИБИОТИКОВ ПОШЛИ СОЛИ , КРИЧИТ КРИКОМ , НЕ МОЖЕТ ПОПИСАТЬ , ВСЕ РАЗЪЕЛО , МОЛЧИТ , ТОЛЬКО В ТАЗИКИ С РОМАШКОЙ , МАЖУ ЛЕВОМЕКОЛЬЮ , ВРАЧ ПРОПИСАЛ , ПРАВДА НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ , НЕМНОГО ЛУЧШЕ , УЖЕ НИ ТАКАЯ КРАСНОТА , НО ОН ОЧЕНЬ КАПРИЗНЫЙ , ВСЕ ВРЕМЯ ПЛАЧЕТ , ПРЯМ НАПАСТЬ КАКАЙ ТО..... НЕРВЫ НЕ ВЫДЕРЖИВАЮТ ...

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 25086
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.03.14 14:15. Заголовок: сейчас размещу инфор..


сейчас размещу информацию

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25144
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.14 14:20. Заголовок: Поднимаю тему, помог..


Поднимаю тему, помогайте распространять информацию, пожалуйста.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25243
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.14 03:35. Заголовок: Только что узнала, ч..


Только что узнала, что 26 марта - день поддержки людей с эпилепсией. Вот реальный шанс поддержать конкретного человечка, борющегося с эпилепсией, страдающего от болезненных приступов, друзья!

Делайте перепосты!
Будет как раз актуально!
Можно ссылаться на группы вк или одноклассники или сюда
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/570479.html

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25272
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.14 13:37. Заголовок: Новости об Артеме: о..


Новости об Артеме: они сейчас с мамой в больнице.
http://vk.com/topic-62942200_29116878

Назначили очки.
Вчера должны были делать МРТ с наркозом, мама пока не написала результат.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25305
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.14 13:29. Заголовок: Вот что пишет мама. ..


Вот что пишет мама. тут http://vk.com/topic-62942200_29116878

"Мы приехали домой в субботу , но нам с Артемкой до сих пор очень плохо , мы подхватили сильный вирус ,от которого никак не можем избавиться , держится температура ,сильный кашель , Артему сегодня немного легче, нет температуры ,начала ему колоть антибиотик , а самой очень тяжело даже сидеть. Поэтому не могу добраться до компа. Как только станет легче ,обязательно все напишу в подробностях . ИЗВИНИТЕ ,ЧТО ТАК ПОЛУЧАЕТСЯ ,НО СИЛ НЕТ ВООБЩЕ . СПАСИБО ВСЕМ !!!! Сделаю подробный отчет и выставлю новые документы ..."



Группа помощи.
http://vk.com/club62942200

Сумма сбора на лечение в Германии 9 891 евро.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25419
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.14 13:27. Заголовок: Продолжается сбор ср..


Продолжается сбор средств на лечение от эпилепсии (за рубежом) мальчика с СД Артема Акопова. Сумма к сбору - 9.891 ЕВРО (474.768 РУБ.). Собрано 108.150 руб.

Фонды отказывают в помощи или обещают поставить на очередь и помочь оплатить лечение где-то через год. Но у мальчика, во-первых, постоянная боль от приступов, во-вторых, надежда на ремиссию (или излечение) тем больше, чем младше ребенок.

Как пишет мама "вконтакте", Артемку недавно возили в Москву, пытались подбирать лекарства. На эту поездку было затрачено около 150 тысяч рублей... Подробности в группе "ВК".

Помогайте, кто может, и пожалуйста, помогайте распространять информацию тоже.
http://vk.com/club62942200



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2122
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.14 23:22. Заголовок: С Артемкой просто ка..


С Артемкой просто какой то замкнутый круг!!! Никак не собираются деньги!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25420
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.14 23:59. Заголовок: Поля Оль, мне кажет..


Поля
Оль, мне кажется, что мама себя ведет недостаточно напористо, что ли.
Я понимаю, что они лежали в больнице, что болели. Но просто редко появлялись новости, отчеты и так далее, люди делают (может, подсознательно) вывод, что не очень-то и надо. Это у меня такое впечатление сложилось. Никого не хочу обидеть или задеть.
Новости в группе ВК последние от 26 апреля. Отчеты, правда, стали появляться каждый день.

Я понимаю, может, ничего не происходит. Но люди должны постоянно видеть "движуху", мне так кажется. Смотрю еще ВК: мало кто ставит "лайки", перепосты, в группе всего 59 человек, и, возможно, они редко бывают в сети вообще. Надо как-то форсировать рассылку приглашений в группу, перепосты и так далее.
Поставила сегодня снова в рассылку от сайта (подписаны более 200 человек, но наверняка не все читают, а из тех, кто читает, не все перейдут по ссылкам... но все равно).

Помогайте распространять информацию, пожалуйста, форумчане.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5769
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.14 03:21. Заголовок: Поля Оль, ну снова к..


Поля Оль, ну снова к тебе обращаюсь... поставь статус пожалуйста нра мою страничку в одноклассниках. Я туда зайти совсем не могу...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2123
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.14 16:12. Заголовок: OlgaLD пишет: мне к..


OlgaLD пишет:

 цитата:
мне кажется, что мама себя ведет недостаточно напористо, что ли.

В Одноклассниках напористо.
САШОК Попробую.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25423
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.14 17:26. Заголовок: Надо и "вконтакт..


Надо и "вконтакте" тоже подключать, я думаю (меня там нет... разок зарегистрировалась, уже давно, забыла данные, теперь перерегистрироваться на тот же телефон не дает).

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 15
Info: дочь Машенька 27.04.2013 г.
Зарегистрирован: 02.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.05.14 17:22. Заголовок: В одноклассниках я в..


В одноклассниках я вроде раскачала немного.разослала кому смогла приглашение в группу но нужна помощь волонтеров всетаки

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25480
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.14 17:03. Заголовок: Сумма к сбору__ 9.8..


Сумма к сбору__ 9.891 ЕВРО (474.768 РУБ.)_
Собрано_124.190 РУБ. __

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25553
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.07.14 14:00. Заголовок: Напомню: ребенок стр..


Напомню: ребенок страдает от приступов эпилепсии. СД.

http://vk.com/club62942200

Артем. Новости от мамы, из группы: назначенные препараты помогают плохо. Врач рекомендует синоктен-депо, но его непросто достать и стоит он дорого. Мама продолжает надеяться на помощь добрых людей, чтобы свозить ребенка в Германию. Надо собрать еще больше 336 тысяч рублей.


От себя: боюсь, так ничего с места не сдвинется. Есть ли у кого-нибудь идеи, как можно помочь Артему? Эти деньги будут собираться годами, наверное. Перепосты мало что решают, к сожалению.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 41
Info: дочь Машенька 27.04.2013 г.
Зарегистрирован: 02.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.08.14 12:59. Заголовок: OlgaLD Оль мы кололи..


OlgaLD Оль мы кололи синактен депо- достать его не составляет труда, я написала в Ок в их теме что могу помочь советом по поводу этого препарата но мне никто не ответил.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 42
Info: дочь Машенька 27.04.2013 г.
Зарегистрирован: 02.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.08.14 12:59. Заголовок: OlgaLD Оль мы кололи..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25566
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.14 21:01. Заголовок: River спасибо за отв..


River спасибо за ответ!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25568
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.14 21:07. Заголовок: Собрано на 25.08. - ..


Собрано на 25.08. - 176 578 руб.
Осталось собрать: около 301 тыс. руб.
отчеты тут

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1118
Info: дочь - Кира (22.02.09)
Зарегистрирован: 19.04.09
Откуда: Ижевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.15 15:09. Заголовок: НАсколько все актуал..


НАсколько все актуально?! Вышла на меня его тетя. И после вопросов она меня просто отправила на сестру. Не сумев ответить.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 26845
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.15 15:57. Заголовок: Krokoko Дело в том,..


Krokoko
Дело в том, что остается собрать еще относительно большую сумму (488 тысяч рублей), сбор почти не идет. Курс растет.
Мама отдает себе отчет в том, что деньги могут так и не собрать, пытается что-то предпринимать тем временем на месте.

7 февраля в группе ВК мама написала так:

 цитата:
Артёмка вроде выздоровел , но в нашем случае , мы всегда на чеку! В понедельник , наконец-то, будем ездить в наш местный центр реабилитации АИСТ, мы там не были год , будем заниматься с психологом и легким частичным массажем , так как по показаниям врачей полный массаж нам противопоказан, также будем принимать сухой бассейн.



"Выздоровел" - это, наверное, имеется в виду ремиссия (отсутствие приступов, которое может быть временным).

Понимаю, что не совсем ответила на твой вопрос, но это всё, что я сама знаю.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 65 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 22
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет