Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 2315
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.16 15:46. Заголовок: Матвейка Захаров. СРОЧНЫЙ сбор на ИВЛ!!!


Дорогие форумчане! Снова нужна помощь нашему малышу с СД!
01.01.2016 г. Матвей попал в реанимацию с пневмонией и почти сразу был подключён к аппарату ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких) т.к. мокрота забивала дыхательные пути . Эффект откашливания у нас отсутствует из за нашего основного диагноза - миопатия. Конечно же сделали трахеоскопию ( введение дыхательной трубки в дыхательное горло). Наконец то с пневмонией справились, но за время лечения то ли из за неподвижности, то ли из за прогрессирующей миопатии, наше солнышко не справляется с дыханием ! Всё это время он на аппарате ИВЛ. Вдох при самостоятельном дыхании вроде нормально, а выдох не додавливает - углекислый газ полностью не выходит и накапливается в организме. Одним словом - встал вопрос - покупать аппарат ИВЛ с оборудованием, стоимость его более 2 -х миллионов рублей!!! Перевозить его домой, где мы, родные и близкие приложим все силы и возможности для его реабилитации. К сожалению, миопатию невозможно вылечить, но поддерживать тонус мышц возможно и нужно ! Мы обратились в благотворительный фонд с просьбой о помощи, готовим документы для обращения в другой - ждём ответа, но время идёт..Я обращаюсь к своим друзьям ! Нам нужна ваша помощь в приобретении аппарата ИВЛ с оборудованием ( исскуственной вентиляции лёгких)для моего маленького младшего брата Матвея.Все кто, может или хочет помочь свяжитесь со мной.Нам самим не справиться! Репост пожалуйста ПОМОЖЕМ ВСЕМ МИРОМ. РЕКВИЗИТ карты Сбербанка для перевода денежных средств 4276-2600-1523-1789 остальные реквизиты будут позже -,готовим документы От этой суммы зависит дальнейшая жизнь нашего солнечного ребёнка !



Группа в Контакте https://vk.com/club114020945

Группа в Одноклассниках http://ok.ru/matveykaza

Счет на аппарат


Выписка



Просим распространения информации с соцсетях!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 4 [только новые]


Пост N: 28007
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.16 17:44. Заголовок: Ох, Оленька, это нев..


Ох, Оленька, это невероятные деньги... надо фонд, конечно.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 28008
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.16 18:09. Заголовок: Вопросы по группе &#..


Вопросы по группе "вконтакте".

1. На листовке написан 1 миллион рублей. Эта же сумма примерно фигурирует в приложенном документе.
Почему в тексте написано "более 2 млн рублей"?
Зина Захарова так и отвечает на вопросы: "Нужно два миллиона". На что два?

2. Названия обсуждений у меня показывает квадратиками. Лучше было бы, чтобы они читались.

3. 17 февраля в обсуждениях человек, осуществивший пожертвование, справедливо спрашивает: "Почему вы не пишете, сколько уже собрано, не отчитываетесь о поступлениях". Ответ только такой, что нужно два миллиона.
Нет, я вижу, что был потом пост на стене 18 февраля со ссылочкой на "одноклассники". Это неудобно тем, кто вконтакте находится. Должен вестись подсчет, сколько денег уже собрано в общей сложности и сколько остается.
И отчитываться надо бы почаще, наверное, чем раз в 2-3 недели.

Также можно написать, в какие фонды обратились. Может, что-то подскажут люди.

Оль, пойми меня правильно, я тебя давно знаю и тебе доверяю. Но не совсем так работает сбор средств, и ты это прекрасно знаешь. Мало того, любой человек может пожаловаться на такую группу "вконтакте" и ее могут прикрыть. Такие случаи у моих знакомых были.

Вот правила, к примеру.

https://vk.com/page-16365116_34851124

Контактов родителей ребенка я не вижу.
То, о чем я выше писала: сумма к сбору, сколько собрано, сколько осталось собрать. Как у Лены Романовой, например, делается и обновляется постоянно, максимум раз в пять дней.


 цитата:
Отчетность по сбору средств

1. Обязательна к ведению тема обсуждений "Отчет о полученных средствах", где администраторами сообщества указывается каждое поступление (сумма, дата, реквизит). Периодически необходимо подводить общий итог.

2. Ведется тема обсуждений "Я помог", где жертвователи сами смогут отписаться о своих переводах.

(...)
4. В специальные альбомы "Отчеты о приходах" и "Отчеты о расходах" выкладываются расходные документы*, а также скриншоты** электронных кошельков и выписки по банковским счетам, подтверждающие суммы приходов. Также сриншоты могут выкладываться сразу в соответствующую тему обсуждений.



Потом, мне не очень понятно, почему Зина Захарова постоянно говорит, что "мегакритическая ситуация" и надо срочно-срочно. Понимаю, что малыш в больнице, без папы и мамы - это я понимаю.

По-моему, в Одноклассниках с этим не так строго, но тоже надо бы вести учет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 28080
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.16 00:00. Заголовок: Теперь официально: h..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 13177
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.16 00:33. Заголовок: ВКонтакте вводит пра..



 цитата:
ВКонтакте вводит правила для благотворительных сообществ

Думаю, что это правильно. Если человек перечисляет деньги, ему важно знать, что они действительно пойдут на благотворительность, а не в карман мошенникам.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 32
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет