Отправлено: 16.10.07 12:56. Заголовок: Люди (в т.ч. дети) с СД от первого лица

"А вот стихотворение Ольги Чобур (чудесная девочка с СД):

"Красивый парень повстречался,
И я влюбилась без ума.
Весь город надо мной смеялся,
Подумай, милая, сама:
Два сапога должны быть пара,
А он совсем с другой ноги,
Тебя постигнет божья кара.
Любовь, дружок, не пироги...
Ее не испечешь, как хочешь,
Придется, видно, потерпеть.
Когда огонь любви, быть может,
В другом сумеешь ты разжечь.
И я решила не влюбляться,
И я решила подождать!
Чтоб сердцу с сердцем повстречаться,
Наверно, время надо дать!""

http://osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=80

Ну, и я уже публиковала отрывок из книжки, я еще сюда копирую.

*
Мне прислали книгу Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца, молодых американцев с синдромом Дауна, Count Us In (1994).
http://www.amazon.com/Count-Us-Growing-Down-Syndrome/dp/015622660X?tag=dogpile-20
Книга писалась три года с помощью их родителей. Молодые люди добились значительных успехов. К моменту окончания книги Джейсон учился в старших классах школы, Митчелл успешно окончил школу, оба мальчика работают/подрабатывают. Они от первого лица рассказывают о своей жизни. Потом я напишу еще об этой книге. Сейчас я перевела небольшой фрагмент, который тронул меня больше всего.
Насколько я поняла, этот фрагмент записан со слов Джейсона, т.е. он его не писал, а говорил нижеследующее вслух (это о стиле).

Итак, Джейсон Кингсли, 18 лет, пишет (по возможности в переводе сохраняю особенности индивидуального стиля автора):

«Когда я родился, акушер сказал, что я не могу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь и отправить меня в приют. Что я думаю, это было неправильно.

Сегодня мы говорили о том, если я увижу своего акушера и поговорю с ним, вот что я ему скажу…

Я бы ему сказал: «Инвалиды могут учиться!»

Потом я бы рассказал акушеру, какой я умный. Например, изучаю новые языки, путешествую к другим иностранным нациям, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на пробы, становлюсь самостоятельным, работаю… оператором-осветителем, актером, работником за сценой. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Что я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены…

Я играл в фильме The Fall Guy, и даже я написал эту книгу! Он никогда не представлял, как я мог написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр… чтобы он знал.

Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь.

Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, иметь ребенка-инвалида. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у ребенка не будет никаких возможностей расти и учиться… а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс вырасти полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, не о своей недееспособности.

Я рад, что мы не послушали акушера… Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: «См. страницу 27». Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам и что он скажет в ответ, и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. Его эмоциональное чувство… сожалеет, в депрессии, ошибался. Он больше не будет дискриминировать среди людей-инвалидов.

И потом [отныне] он будет более хорошим доктором.»

P.S. (Джейсон на обложке в голубой рубашке - обложку см. по ссылке выше)

 Отправлено: 25.10.08 05:25. Заголовок: vilkene пишет: да, ..

vilkene пишет:

цитата:

да, забыл сказать, у меня синдром Дауна. Действительно, такая мелочь

 Отправлено: 25.10.08 13:00. Заголовок: OlgaLD Оленька спас..

OlgaLD
Оленька спасибо тебе ,ты нас умничка!!!

 Отправлено: 25.10.08 13:01. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

Мой Серенький не понял о чем речь, но когда вышли говорит: "Да не растраивайся мам из-за ерунды, у тети наверное плохое настроение".

какой он у вас умничка...

 Отправлено: 25.10.08 13:04. Заголовок: prib0y пишет: Пойма..

prib0y пишет:

цитата:

Поймала себя на мысли,что мне СМЕШНО,раньше бы очень расстроилась.

Да нашы врачи это умеют сделать,на себе тоже много раз испытывала..Но щас я как и ты не обращаю внимание...

 Отправлено: 25.10.08 14:02. Заголовок: СлАсТеНа Спасибо! b..

СлАсТеНа Спасибо!

beloded1954@rambler.
Конечно, я согласна с Наташей nbajenov по поводу отношения к таким деткам.

От уровня финансов зависит уровень занятий, конечно, родители Сюджита обеспеченные люди - два дантиста в США! Но в принципе успех не всегда зависит только от занятий, от врожденности тоже. Мне в письме писали из Израиля: был случай с двойняшками, обе девочки с СД, за рубежом, вроде мама умерла, в общем, был у них только папа. Он напрягся, работал все время, очень много, чтобы много зарабатывать, и с самого раннего возраста очень много занимались с детьми разные специалисты. У одной значительный прогресс, а у другой - нет. И все, хоть в лепешку разбейся. То есть от врожденных факторов тоже многое зависит.
В общем, например, вот у нас нет машины и мы не имели возможности ездить и заниматься иппотерапией (на лошадках) пока, но делали хороший массаж. Мы пошли в год и 5 уже самостоятельно. Знаю маму, они на лошадках с ранних пор и еще другие занятия, но к двум годам малыш пока не пошел ножками. Пойдет, конечно. Просто это доказывает, что не всё от занятий зависит...

 Отправлено: 25.10.08 19:50. Заголовок: СлАсТеНа пишет: ци..

СлАсТеНа пишет:

цитата:

цитата: Поймала себя на мысли,что мне СМЕШНО,раньше бы очень расстроилась. Да нашы врачи это умеют сделать,на себе тоже много раз испытывала..Но щас я как и ты не обращаю внимание...

У нас тоже по началу было, когда только Даша появилась для меня слово Даун казалось таким страшным.
Когда в кордиологии лежали пришел врач, посмотрела Дашу, стала рассказывать про таких деток, ( а до того как придти врачу мне сказали что нас отпускают домой я была такая радостная) потом она посмотрела на меня видно заметила, что я радостная и громко горомко сказала вы же знаете что вы Дауны?? Для врача видно показалась странным, что молодая мама дауненка может еще улыбаться

 Отправлено: 26.10.08 05:26. Заголовок: Татьяна А пишет: чт..

Татьяна А пишет:

цитата:

что молодая мама дауненка может еще улыбаться

Конечно, это же просто неприлично, когда "и на нашей улице-праздник". Им приятнее видеть, как мы рыдаем и заливаемся горькими слезами

 Отправлено: 26.10.08 14:12. Заголовок: Лена В.пишет: Конеч..

Лена В.пишет:

цитата:

Конечно, это же просто неприлично, когда "и на нашей улице-праздник". Им приятнее видеть, как мы рыдаем и заливаемся горькими слезами

О, да! Подпитываться эмоциями матерей - это первое дело, для "супер специалистов" от медицины... Надо помнить об этом и такой возможности "особым мед. работникам" не давать, по мере возможностей.

 Отправлено: 26.10.08 22:59. Заголовок: OlgaLD пишет: Прост..

OlgaLD пишет:

цитата:

Просто это доказывает, что не всё от занятий зависит...

Очень правильно....
sneg пишет:

цитата:

Надо помнить об этом и такой возможности "особым мед. работникам" не давать, по мере возможностей.

Это должно быть девизом каждой молодой особой мамочки.

 Отправлено: 06.11.08 16:21. Заголовок: Решила сюда написать..

Решила сюда написать, может, пригодится кому. В смысле прием работ на конкурс завершен, может, проголосуем, у кого есть время и желание - с 5 по 10 ноября.

Положение о городском интерактивном Конкурсе
«Мой Мир – это Я, какой Я – такой Мир!»

Номинации.
4.1. «Не стоит прогибаться под изменчивый мир, пусть лучше он прогнется под нас!» (истории отдельных личностей или команд, которые смогли адаптировать среду для удобной жизни людей с ограниченными возможностями здоровья)

4.2. «Рецепт успеха: Я знаю, как!» (как достичь социального успеха человеку с ограниченными возможностями здоровья)

4.3. «Виртуальный Я» (конкурс блогов, сайтов, других электронных ресурсов, созданных молодыми людьми с ограниченными возможностями здоровья)

4.4 «Так победим!» (юридические победы над обстоятельствами, связанными с аспектом жизнедеятельности людей с ограниченными возможностями здоровья)

4.5. «Любящее Сердце» (о тех близких, благодаря чьей заботе и любви люди с ограниченными возможностями адаптируются в жизни и в социальной среде)

4.6. «НеФормат» (если Ваша идея отличается от всего того, что заявлено выше, тогда Вы подаете заявку в номинацию «НеФормат». При этом тема номинации должна быть связана с вопросами независимой жизни людей с ограниченными возможностями здоровья)


V. Жанр и формы изложения конкурсных материалов.
• Фото
• Поэзия
• Живопись
• Журналистика
• Проза (Эссе)
• Наука
• Музыка • Кино
• Анимация
• Общественная деятельность (через описание содержания деятельности и ее результатов)
• Мой электронный ресурс

http://www.fsci-eureka.ru
http://www.disability.ru/forum/index.php?id=11598&page=end#270853

 Отправлено: 21.12.08 16:45. Заголовок: Знаете,я в жизни не ..

Знаете,я в жизни не встречала людей взрослых с СД,котоые так глубоко чувствуют и прекрасно излагают,поэтому когда обсуждала эту тему с Бабчиком,человеком,которое многое в нашей жизни изменил,высказала свои сомнения,была просто приятно поражена,когда он сказал: " А я верю,это очень одаренные люди,ты со своей Яной обязательно в этом убедишься". Теперь и я верю..

 Отправлено: 21.12.08 17:42. Заголовок: Tatjana Spomer :sm3..

Tatjana Spomer

 Отправлено: 21.12.08 17:55. Заголовок: такое впечателение, ..

такое впечателение, что девушки с сд поспособнее мужчин с сд, вот здесь она не жалуется на тугодумство и интеллектуальную инвалидность. Да и девочки с форума как-то больше позитива выдают.

 Отправлено: 21.12.08 22:52. Заголовок: Tatjana Spomer :sm3..

Tatjana Spomer Spasibo Tania!

prib0y пишет:

цитата:

Знаете,я в жизни не встречала людей взрослых с СД,котоые так глубоко чувствуют и прекрасно излагают

Ya vstrechala mnogo ne nemnogo obshalas', no na odnom amerikanskom foryme prinimaet ychastie devyshka s DS, y nee mazaicheskaia forma, ochen' horosho pishet i izlogaet svoi misli.

 Отправлено: 22.12.08 07:22. Заголовок: nbajenov пишет: maz..

nbajenov пишет:

цитата:

mazaicheskaia forma, ochen' horosho pishet i izlogaet svoi misli.

Наташ, но к сожалению, таких немного. Я думаю каждый человек с СД чувствует, что он не такой. Но вот именно понять и почувствовать негатив, могут ведь не все....Но это мое мнение. Просто я не думаю, что у нас Александра сможет хоть как то выразить свои мысли. И я думаю мы не одни. Даже в развитых странах, таких как мы много. Ведь проблемы с речью - саамя распространенная проблема у людей с СД. Про умение писать, я даже не заикаюсь.

 Отправлено: 22.12.08 08:27. Заголовок: Lena S. пишет: Ната..

Lena S. пишет:

цитата:

Наташ, но к сожалению, таких немного.

Ну конечно немного, просто мне вот попалась на глаза.

Lena S. пишет:

цитата:

. Просто я не думаю, что у нас Александра сможет хоть как то выразить свои мысли.

Знаеш можно ведь и не разговаривая выражать мысли, вы ведь ее понимаете. И потом все-таки хочется надеяться что Алекса заговорит!!!!

Lena S. пишет:

цитата:

Про умение писать, я даже не заикаюсь.

Чего это? А как читают и не говорят? Нечего так настраиваться!!!

 Отправлено: 22.12.08 19:33. Заголовок: Lena S. Лена, я счит..

Lena S. Лен,а вы не пробовали знаковый язык? Я уже писала, что мой ребенок стал четче проговаривать английские слова, когда его научили этой азбуке. Ну а уж если ребенок не говорит, тем более помогает. У нас в спецшколах, знаковый язык идет обязательно, вне зависимости от того есть у ребенка проблемы со слухом или речью или нет. Это ведь облегчает ребенку жизнь, когда он хоть как-то может себя выразить.

 Отправлено: 23.12.08 04:02. Заголовок: Marvellen пишет: зн..

Marvellen пишет:

цитата:

знаковый язык

А где-то в русском интернете можно про это почитать?

 Отправлено: 23.12.08 05:50. Заголовок: nbajenov , УРА, с пр..

nbajenov , УРА, с приобретением руссифицированной клавы!!!

 Отправлено: 23.12.08 05:51. Заголовок: Lena S. пишет: Ведь..

Lena S. пишет:

цитата:

Ведь проблемы с речью - саамя распространенная проблема у людей с СД

, Лен, я тоже оч переживаю по этому поводу

 Отправлено: 23.12.08 06:13. Заголовок: СветланаМ В русском ..

СветланаМ В русском я нашла только это http://uho.com.ua/ru/articles/51. Но, честно говоря, не умею правильно задавать поиск. У нас Оленька - главный спец по нарытию полезной инфы.Но для начала даже и букв хватает, потому что наши дети не всегда правильно слышат (воспринимают) звуки в словах и еще чаще не могут правильно повторить звукосочетание. А проговаривание с использованием знаковых букв помогает сказать правильную букву. Не очень внятное описание. Но это для примера. И это наш пример. Опять же знаковый язык - это визуальная составляющая, если можно так выразиться, речи. И это то, что нашим детям дается легче всего остального. Визуальная память у них самая развитая. Это нам местные психологи объяснили. Да я и сама это заметила.

 Отправлено: 23.12.08 08:54. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..

Оксана и Тоша пишет:

цитата:

УРА, с приобретением руссифицированной клавы!!!

Оксана ее надо было только загрузить, но я все еще ищу некоторые буквы, поэтому мне не очень удобно.

 Отправлено: 23.12.08 14:54. Заголовок: Язык жестов называет..

Язык жестов называется ЖЕСТУНО http://www.gestuno.ru/

 Отправлено: 23.12.08 15:28. Заголовок: Осик пишет: зык жес..

Осик пишет:

цитата:

зык жестов называется ЖЕСТУНО http://www.gestuno.ru/

Нет, Оленька, Лена Marvellen говорит о другом: на сайте, который ты нашла, жесты идут описательные, один жест для каждого слова. А Лена говорит о том, что один жест заменяет один звук/букву,
Marvellen пишет:

цитата:

А проговаривание с использованием знаковых букв помогает сказать правильную букву

Лен, спасибо за доверие Я думаю, этого пока хватит, что ты нашла.

Я себе купила книгу "Как разговаривать с ребенком, когда он не умеет говорить", но там знаки обозначают целое слово или понятие, как известные нам жесты "пока", например.
http://www.ozon.ru/context/detail/id/1696015/
Мне кажется, что в возрасте Ванюшки и АНдрюшки буквами все равно немножко рановато учить разговаривать

 Отправлено: 23.12.08 21:46. Заголовок: Спасибо всем за ссыл..

Спасибо всем за ссылки!
В ДСАшных книгах тоже упоминаются жесты. Рекомендуется не отвергать их изучение и использование до развития активной речи.
Андрюша знает и показывает сам кроме общеупотребительных (например, пока, спать, дай-дай) зайку, рыбку, киску, иди, сыпать, тереть, молоток или стучит (то, что сразу вспомнилось).
Посмотрела ссылки и вспомнила ,что в детстве в пионерском лагере мы с подружками тоже использовали ручную азбуку (у - ухо, а - кулак, дальше не помню).
Оль, дашь книгу посмотреть при встрече?

 Отправлено: 24.12.08 00:10. Заголовок: СветланаМ Конечно. ..

СветланаМ Конечно.

 Отправлено: 24.12.08 12:11. Заголовок: когда мы пошли заним..

когда мы пошли заниматься к нашему логопеду платному в возрасте почти 7 лет, то первое чему она учила ее, это жесты со звуками. Каждой букве свой жест. Это очень помогает до сих пор, когда Таня не правильно какой-то звук слышит и соответственно его говорит, то я прибавляю жест и все сразу получается.Причем Татьяна жесты выучила быстрее, чем я.
А жестами заменяющими слова я старалась не пользоваться, но Татьяна их сама придумывала. Чтоб нам бестолковым объяснить, что ей надо.

 Отправлено: 24.12.08 13:55. Заголовок: Ирина П. пишет: это..

Ирина П. пишет:

цитата:

это жесты со звуками

Ира, это по глухонемой азбуке ?

 Отправлено: 24.12.08 22:21. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Ир..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Ира, это по глухонемой азбуке ?

Если честно я не знаю. Но логопед наша до этого специализировалась на работе с глухими ребятишками. Самое интересное, что в букваре Олеси Жуковой похожие жесты описаны, но для того, чтобы детей быстрее обучить буквам.

 Отправлено: 26.12.08 06:16. Заголовок: Marvellen Лена, я бы..

Marvellen Лена, я была в шоке, когда нам в спец.школе при встрече с логопедом директрисса сказала, что язык жестов они не используют и не будут.... А я им сказала, что Алекса часто знаками выражается. Но, никто этого здесь не поддержит. А у ребенка еще и язык чужой, язык жестов очень бы помог. Я с самого начала, как узнала об этой системе, т.е с 14-ти месяцев поддерживала физиотерапевта, кот. начала язык жестов. Но уже в саду, в Германии все прекратилось из-за лени персонала. А ведь карточки той системы у них были. Да и логопед там не поддержала тоже. Так что у нас сейчас без системы, Алекса сама жесты придумывает, чтобы выражаться.
OlgaLD пишет:

цитата:

А Лена говорит о том, что один жест заменяет один звук/букву,

А в Германии был язык жестов по спец.методике, разработанной одной женщиной, педагогом , которая очень много лет занималась иследованиями наших деток. Как раз она считает, что язык жестов очень помогает нашим детком развивать речь. Я в это верю. Там именно жест=слову. Сейчас поищу ссылку этой системы. Хотя бы даже без знания неемцкого можно посмотреть, там должна быть карточная система.
nbajenov Наташ, спасибо большое. Но со сменой языка и с их пофигизмом, я пока ничего не жду. Будь как будет.

 Отправлено: 26.12.08 06:25. Заголовок: Вот ссылка на описан..

Вот ссылка на описание этой методики. Там все на немецком. можно увидеть мигающие карточки, обозначающие жест-предмет-написание слова. Очень полезная вещь. Смотрите здесь под пунктом 1, кому интересно http://www.ds-infocenter.de/SEITEN/GuK/GuK_Start.htm#Anchor-wasistGuK
Там даже есть книги с песенками, сопровождающимися жестами по этой методике.

 Отправлено: 26.12.08 07:23. Заголовок: Lena S. Ленчик, ну т..

Lena S. Ленчик, ну ты не переживай!Ну, если вам так не повезло со школой, ты же сама можешь с ней заниматься. Распечатайте ей русскую жестовую азбуку и развесьте по стенкам. Сейчас только соображу как послать этот файл, он у меня на компе, а откуда скачала уже не помню. А придумывать собственный язык это даже прикольнее, стимулирует фантазию ребенка. Кстати, я тоже покупала Теме диски с песенками для глухих детей с жестами, он хорошо повторял их.

 Отправлено: 26.12.08 07:32. Заголовок: Marvellen пишет: ы ..

Marvellen пишет:

цитата:

ы же сама можешь с ней заниматься. Распечатайте ей русскую жестовую азбуку и развесьте по стенкам

Так я не уверена, что нам русская азбука нужна. У нас есть говорящая азбука, русская. Алекса еелюбит. Но я не очень стараюсь ее использовать. Речь речью, а буквы надо учить нам латинские. Все руки недоходят, надо найти что-то с латинским алфавитом, тоже говорящее.

 Отправлено: 15.01.09 19:11. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

женщины имеют груди. Мужчины имеют всё.

Истину глаголит
Вообще, просто потрясающе: красивые, развитые люди
Марк Ломан вообще красавец! понимаю, конечно, что может, просто фото удачное, но все равно - ну ооочень приятный молодой человек
Посмотреть бы еще на его Анику...

 Отправлено: 15.01.09 19:15. Заголовок: Особенно понравилось..

Особенно понравилось
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

женщины имеют груди. Мужчины имеют всё.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

А что ты охотно пишешь? -буквы

По ответам совершенно адекватна
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Клаудия Файг

 Отправлено: 15.01.09 19:27. Заголовок: vilkene пишет: Марк..

vilkene пишет:

цитата:

Марк Ломан вообще красавец!

мне тоже понравился
Tatjana Spomer Спасибо

 Отправлено: 15.01.09 19:53. Заголовок: Tatjana Spomer, боль..

Tatjana Spomer, большое спасибо!!!

 Отправлено: 15.01.09 21:59. Заголовок: Tatjana SpomerСпасиб..

Tatjana SpomerСпасибо! Очень было интересно!

цитата:

женщины имеют груди. Мужчины имеют всё.

мне тоже понравилось

 Отправлено: 15.01.09 22:18. Заголовок: Tatjana Spomer Тан..

Tatjana Spomer

Таня спасибо, прочитала с большим интересом, видно по ответам, что все разные.

 Отправлено: 15.01.09 22:44. Заголовок: очень интересно, де..

очень интересно, действительно абсолютно разные....