Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 10.01.08 22:15. Заголовок: Татьяна(Иркутск) D..

Татьяна(Иркутск)

Dobro pozhalovat', ochen' rada chto napisali, y nas mam s bol'shimi det'mi sovsem nemnogo, poetomy Vash opit ochen' cenen i neobhodim nam vsem. Pishite pobol'she o svoem sine i o sebe, hodil li on v obsheobrazovatel'nyu shkoly, chem zanimaetsya seichas, est' li vozmozhnost' rabotat'.
Nam vse interesno.

 Отправлено: 10.01.08 22:22. Заголовок: Татьяна, здравствуйт..

Татьяна, здравствуйте! Спасибо, что пишете, у меня ребенок еще малыш, и так хочется знать примерно возможные перспективы.
Спасибо за то, что делаете для наших деток! Здоровья вам!

 Отправлено: 11.01.08 01:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Пр..

Татьяна(Иркутск)
Пристроить сына на работу Вы пробовали? Он сам хочет?
Он сам ходит или ездит по городу? Умеет деньги считать?
Тянет его к женщинам?

 Отправлено: 11.01.08 05:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ог..

Татьяна(Иркутск)
Огромное спасибо, что написали о своем сыне и о своей деятельности в отношении деток с СД. Будьте с нами, делитесь с нами, для нас это очень важно и нужно.

 Отправлено: 11.01.08 06:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Бол..

Татьяна(Иркутск) Большое спасибо за рассказ про Сашу.
Нам очень интересно, пишите еще

 Отправлено: 11.01.08 12:43. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за рассказ.
Пишите еще пожалуйста.

 Отправлено: 12.01.08 01:39. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за интерестный рассказ!1пишите

 Отправлено: 17.01.08 01:02. Заголовок: Таня, я немножко под..

Таня, я немножко подправила Чтобы вставить фото нужно скопировать строку "картинка в тексте" и просто вставить ее в запись.
Спасибо за фото. Рассказывайте про Сашу еще, нам очень интересно.

 Отправлено: 17.01.08 01:15. Заголовок: Классная фотка! Рады..

Классная фотка! Рады, что вы с нами

 Отправлено: 17.01.08 02:00. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо! Очень интересно . Хорошо, что вы к нам присоединились

 Отправлено: 22.01.08 23:59. Заголовок: ..

Отвечаю всем сразу.
Мне 55 лет и я только учусь пользоваться компьютером. К моему стыду сын делает это лучше меня. Искать работу сыну мы даже не пытались из-за его хронических заболеваний. 15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят, которые часто приезжают к нам домой из Иркутска и Иркутской области. Никаких сексуальных влечений мы у наших мальчиков в школе не наблюдали. У нас всего 2 девочки, остальные мальчики.
Наш папа физик, сейчас профессор, доктор наук, зав. кафедрой. Я химик, и уже 3 года на пенсии. Но, в тяжелые 90-е годы, пока папа занимался наукой, пришлось 13 лет работать санитаркой в поликлинике. Дочери 33 года. Живет отдельно от нас с мужем. Она лингвист, кандидат наук, доцент. Преподает английский язык , но знает еще 3 языка.
Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать. А у меня же не было время ждать, когда он закончит и затем убирать за ним, и я сама его отстраняла. Но квартиру убирает и пылесосит без напоминания с раннего детства.
Все наши дети из школы, кроме нашего Саши, не понимают время. У меня это получилось нечаянно. Из-за нехватки собственного времени я отвела для занятий с ним 1 час в строго определенное время и всегда показывала ему на стрелки часов. Потом он сам стал интересоваться этими стрелками: когда будут мультики, когда пойдем гулять и т.д.
В 14 лет из-за радио он перевел все часы в доме на московское время , чтобы не путаться.
Он сейчас не отнимает эти 5 часов, а механически запомнил сдвиг.
Мы много путешествует на своей машине по Сибири и зимой и летом. В походе с ним проблем нет, кроме питания из-за больного желудка. Поэтому возим с собой автомобильный холодильник.

 Отправлено: 23.01.08 00:42. Заголовок: Татьяна(Иркутск) У в..

Татьяна(Иркутск) У вас замечательный сын!!!! Вы действительно очень много провели работы.
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства.

Вы правы. Но у меня просто не хватает сил и терпеня. Александре 5 лет. Знаю, что она может сама одеться и сама есть, но она этого не хочет, а у меня нет сил с ней спорить. Все закончится истерикой и скандалом в семье, т.к все хотят спокойствия. Против упрямства многих детей с СД не каждая из мам найдет средство. А рисунки мне очень понравились. Всего доброго вам!

 Отправлено: 23.01.08 00:47. Заголовок: Татьяна, спасибо, чт..

Татьяна, спасибо, что делитесь с нами. У вас очень симпатичный сын. И очень хорошие у него работы. Мне мышки особенно понравились. У нас на Андреевском спуске, где продают разные сувениры, их можно было бы продать.

 Отправлено: 23.01.08 01:29. Заголовок: Татьяна(Иркутск) K..

Татьяна(Иркутск)

Kak interesno !!! Pishite eshe o svoem opite, chto bi Vi seichas sdelali inache, chem ran'she, eto nam vsem pomozhet izbezhat' oshibok. Raboti y Vashego sina potresaushie. Soglasna s Lesei mozhno spokoino prodavat'. Ya znau odny sem'u v Shtatah, molodomy cheloveky navernoe let 30, on delaet na zakaz portreti, otkritki k Rozhdestvy i t.p., oni sdelali site na internete i etim on zarabativaet.

Vash Sasha ochen' simpatichnii molodoi chelovek, zhdem Vashih rasskazov o nem i Vashem opite.

 Отправлено: 23.01.08 01:40. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Таня, я опять немного подправила, надеюсь вы не возражаете.
Мышки замечательные! Я себе такой символ с удавольствием купила бы.Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать

На мой взгляд, именно это как раз совершенно нормально. Все тоже самое могу написать про своего здорового 20-летнего смына. Сам по доброй воле ни за что посуду мыть не будет. Да и пылесосить в принципе тоже. Только после настоятельного 50 напоминания. Хотя когда живет сам все прекрасно делает.

 Отправлено: 23.01.08 02:57. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ка..

Татьяна(Иркутск)
Как приятно вас читать! И интересно очень. Фотографии замечательные!
Спасибо, Таня

 Отправлено: 23.01.08 03:26. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за рассказ. Такой парень у вас симпотичный.

 Отправлено: 23.01.08 03:43. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , о..

Татьяна(Иркутск) , очень приятно читать про вашего Сашу! Он очень симпатичный молодой человек! Пишите еще нам.

 Отправлено: 23.01.08 05:24. Заголовок: Татьяна(Иркутск), ог..

Татьяна(Иркутск), огромное спасибо, что пишете про сына. Нам всем это очень интересно и важно. Саша ваш мне очень понравился, просто замечательный парень! Пишите, пожалуйста, еще! А Саше привет от всех нас!

 Отправлено: 23.01.08 08:13. Заголовок: Tat'yana a kak y..

Tat'yana a kak y Sashi otnoshenie s den'gami?

 Отправлено: 23.01.08 17:38. Заголовок: Красивый молодой чел..

Красивый молодой человек! И очень хорошие работы! Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Искать работу сыну мы даже не пытались из-за его хронических заболеваний. 15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят,

А почему нельзя найти оплачиваемое применение сыну на вашей же работе. Что-то типа ассистент. Я тоже мама мальенького мальчишки и меня очень волнует дальнейшее устройство в жизни наших детишек.

 Отправлено: 23.01.08 23:46. Заголовок: Спасибо большое за р..

Спасибо большое за рассказ и фотографии. У вас замечательный сын! Он очень талантливый. Удачи вам! Будьте с нами!

 Отправлено: 24.01.08 15:32. Заголовок: Татьяна(Иркутск) А ..

Татьяна(Иркутск)
А Вы никогда не жалели о своем решении самой воспитывать ребенка?

 Отправлено: 24.01.08 16:47. Заголовок: Сейчас.когда дети ма..

Сейчас.когда дети маленькие.для нас самый актуальный вопрос-а как потом?Татьяна и Саша позолили заглянуть немного вперед.СПАСИБО!!!!Татьяна.пишите поподробнее.пожалуйста. о своем сыне.о его детстве.о темпах его развития.Очень интересно.

 Отправлено: 24.01.08 18:51. Заголовок: Саша-чудесный мальч..

Саша-чудесный мальчик. Мышки- прелесть!

 Отправлено: 24.01.08 19:08. Заголовок: Nikname Наташа, дума..

Nikname Наташа, думаю, если бы жалели - здесь не появились и не выставили такие радостные и солнечные фотографии. Или рассказывали о своей жизни в другом тоне.

 Отправлено: 25.01.08 16:31. Заголовок: Вау! Какие молодые л..

Вау! Какие молодые люди появляются! Очень симпатичный и талантливый парень

 Отправлено: 25.01.08 21:49. Заголовок: Спасибо всем ! Прият..

Спасибо всем !
Приятно когда тебя хвалят, и что ты кому-то еще можешь помочь. А вообще то тяжело вспоминать все опять с самого начала. Я отвечу на все вопросы, только не сразу. Ничего не пропущу.
Три года я не верила в диагноз – мало ли бывает ошибок. Я энергичная женщина и думала, что Землю переверну, а справлюсь со всем. Не получилась. В 5 лет поверила окончательно. Когда Саше было 8 лет, я случайно узнала адрес взрослого человека с СД. До этого я почти ничего не могла о них найти. Пришла по адресу с Сашиной фотографией. Показываю, а сама плачу. Женщина в возрасте уже. Давай меня успокаивать, чаем поить и о своем сыне рассказывать.
Вот тогда я и решила, что необходимо объединяться всем мамам с нестандартными детьми – вместе легче.
Сначала мы были с вольфдорской школой, но там конечная цель поселить детей в деревню, а в нашей семье Саша главный и мы без него не можем. Почти 2 года водила его туда, а потом отделилась и стала делать свое. При детском клубе в Академгородке открыла школу на хозрасчете: за аренду помещения мы не платили, а зарплату педагогу выплачивали вскладчину.
Потом наших детей посчитали обучаемыми, и департамент образования выделил нам 1,5 ставки педагога : ставку логопеда-дифектолога и по ¼ художника и музыканта. Наша организация никак не зарегистрирована и никаких денег я не получаю. Тем более не получает мой «ассистент». Я наоборот трачу свои деньги. Генетик из областной больницы дает неравнодушным мамам с детьми СД мой телефон, и они приезжают к нам домой. Это бывает не часто : два-три раза в год, но каждый малыш для меня становится родным. Я уже не могу забыть и предать его. Рассказываю мамам что знаю и умею. Чем могу, помогаю. Потом эти мамы уже сами приезжают, звонят и передают мои координаты другим мамам. Иногда от этих встреч бывает тяжело и даже очень. Но когда они уходят и говорят, что им стало легче, мне тоже хорошо. Мамы бывают разные, и я уже сказала равнодушным мамам телефон не давать.
Другой школы у Саши не было и садика тоже. Я думаю у нынешних малышей все должно быть лучше, чем у нас. Сейчас в Иркутске 7 детей ходят в детские сады (специализированные). В городе Ангарске - трое, а в поселках они ходят в обычные детские, хотя сейчас в садах мест уже не хватает. Двое детей в сентябре этого года должны пойти в школу УО на домашнее обучение.
Но главное не школа, а социальная адаптация. Из всей нашей компании один мальчик с СД закончил 6 классов школы для ДЦП – домашнее обучение. Сейчас ему 16 лет. Он редко с мамой приходит к нам, в основном на праздники. Привык сидеть дома и не хочет лишних хлопот. Мальчик грустный все время, с ребятами почти не общается, но действительно очень талантлив в керамике. Ходит на керамику 2-3 раза в год, руки работают замечательно. Но мама никак не может уговорить его приехать даже на такси. И еще, он очень плохо говорит.
Саша говорит хорошо – спасибо логопеду, но совершенно не запоминает стихи - гонит свободный пересказ.
Все наши дети разные от природы. Я пока у своего сына талантов не нашла – ищу. Музыкой мы тоже заниматься пытались (гитара и синтезатор). Не получилось. Но есть в нашей школе с замечательным музыкальным слухом. Это самый педагогически запущенный ребенок. В 11 лет он говорит только 3 слова. Логопеда мама нанимать не хочет и к нам в школу ходит плохо.
Все Сашины рисунки и поделки почти всегда поправляет учитель. Иногда, он что-то делает сам и поручается замечательно. Но это бывает очень редко – когда у него есть желание.
У Саши была родовая травма, поэтому координация не очень -на велосипеде ездить не может и руки работают не очень хорошо. Поделки мы все раздаривает, а то захлебнулись бы в них.
Саша мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу : «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «конечно, прорвемся». И мы прорываемся…..

 Отправлено: 25.01.08 22:21. Заголовок: Татьяна, спасибо. Х..

Татьяна, спасибо. Хотя у меня девочка еще совсем маленькая, я с большим удовольствием прочитала, то что Вы пишете. Вы молодец!!!

 Отправлено: 25.01.08 22:27. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Я ..

Татьяна(Иркутск)
Я опять подкорректировала фото. Чтобы не получалось слишком длинно нужно каждую фотографию вставлять с новой строки, а не рядом.
Татьяна, очень интересно вы рассказываете про вашу жизнь. Спасибо.
Поделки у Саши замечательные - очень радостные яркие.
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Саша мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу : «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «конечно, прорвемся». И мы прорываемся…..

Это самое главное в жизни!

 Отправлено: 25.01.08 22:39. Заголовок: Кстати, благодаря Ле..

Кстати, благодаря Лене(Ибица), у меня целая коллекция разных слоников от таких каких сделал Саша я бы не отказалась. Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Я пока у своего сына талантов не нашла

Так что зря вы это написали. Работы детские, возможно выполнены не виртуозно, но они с душей и несут радость и тепло.

 Отправлено: 25.01.08 22:42. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , с..

Татьяна(Иркутск) , спасибо Вам большое!
Преклоняюсь перед вашим энтузиазмом и такой трудной и самоотверженной работой

 Отправлено: 25.01.08 22:52. Заголовок: Татьяна(Иркутск) S..

Татьяна(Иркутск)

Spasibo eshe raz za Vash rasskaz o Sashe, ochen', ochen' interesno. Vi takaya molodchina!!!! Priyatno znat' chto gde to v Rossii est' ludi kotorie otkrivaut shkoli dlya svoih detok i pomogaut drygim. Yspehov Vasm i vsem Vashim detkam. I obyazatel'no pishite eshe.

 Отправлено: 26.01.08 02:06. Заголовок: Лена В. пишет: Прек..

Лена В. пишет:

цитата:

Преклоняюсь перед вашим энтузиазмом и такой трудной и самоотверженной работой

Присоединяюсь. Спасибо .

 Отправлено: 26.01.08 03:38. Заголовок: СПАСИБО!!!..

СПАСИБО!!!

 Отправлено: 26.01.08 04:20. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо, что делитесь. Работы вашего сына замечательные. И согласна со Светой, я думаю, ваш сын очень талантлив. Удачи вам и приходите к нам еще и еще.

 Отправлено: 26.01.08 16:35. Заголовок: Спасибо большое! Уда..

Спасибо большое! Удачи!!
Я прямо удивилась: вы пишете, что не нашли талантов у своего сына! И такие работы выкладываете! Я вам писала ЛС, что хотела бы фото работ вашего сына использовать на своем сайте, можно?

 Отправлено: 26.01.08 22:05. Заголовок: Таня, я кстати тоже ..

Таня, я кстати тоже хотела бы поместить Сашины фото и его работы на сайт. Преодоление

здесь наши детки
здесь истории взрослых людей с СД, к сожалению иностранцев. С большим удавольствием разместила бы ваш рассказ про Сашу.
а здесь работы наших детей http://seniger.narod.ru/talant.html

 Отправлено: 27.01.08 06:25. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Татьяна, я сегодня опять с улыбкой на лице и радостью в душе прочитала Ваш рассказ, посмотрела фотографии. Спасибо Вам огромное! Вы - очень счастливая мама! Будьте с нами, рассказывайте о Саше еще!

 Отправлено: 27.01.08 16:47. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за ваш рассказ о себе и сыне! Саша не просто талантлив - талантище! Такие поделки замечательные!

 Отправлено: 27.01.08 18:27. Заголовок: Добрый день ! Спасиб..

Добрый день !
Спасибо девочки за хорошие слова. Используете Сашины поделки и рисунки как хотите. Хирург из нашей поликлиники уверяла меня , что Сашина керамическая карандашница помогает снимать боль. Они с взрослой дочерью эту карандашницу из квартиры в квартиру носили, а пока Саша собрался им сделать еще одну - она уволилась. Почти все его поделки поправляет учитель и показывает, как надо делать.
Ниже текста фото «домовят» – это полностью Сашина работа. А вот веники и ложки к ним я приделала позднее и зря это сделала. В нашей семье любимая картина «Пасхальный стол»: верба, курица и яйцо. Ей много лет, она давно висит на стене, и вся выгорела. Горное озеро он списал с обложки альбома бумаги для акварели.
О поездках. Расставалась я с Сашей за всю жизнь только 3 раза по три дня : два раза я ездила хоронить родителей и один мы с мужем ездили отдыхать в Тункинскую долину (это в Саянах). С Сашей оставалась дочь.
Я пребываю в постоянном беспокойстве о нем и спокойно только тогда, когда он рядом. Это не из-за СД, а из-за его постоянных поносов ( к 18 годам с трудом выяснили, что ему не хватает пищевых ферментов и эту проблему сняли) и редких приступов изматывающей рвоты. Это оказалась мозговая рвота типа гидроцефалии. Сейчас с этим тоже, кажется, справились путем периодических приемов лекарственных средств. Из-за этого я боюсь с ним ехать в Китай или лететь в европейскую часть страны. Бояться надо меньше, но я ничего не могу с собой поделать. Это плохо.
О самостоятельности. Выносит мусор, ходит за хлебом в соседний ларек. Когда я работала, Саша был более самостоятелен. До нашей школы метров 300. Раньше он доходил до школы один и звонил мне с телефона дежурной. Делал он это нечасто, так как мне самой легче было его довести и встретить. В центр города он не ездит, да и я бываю там не чаще 1 раза в два месяца.
О деньгах. У наших старших детей в школе есть сотовые телефоны. Мальчишки всем раздают свои длиннющие номера (ни читать , ни считать толком не умеют, а механическая память чудесная) , номера дают и сразу говорят – звоните только с сотового , так дешевле. В пределах 100 рублей Саша разбирается с покупками, но сдачу брать не любит, и просит чтобы ему давали деньги сразу бес сдачи.
Другой Саша , на год старше нашего, сспам покупает музыкальные диски в соседнем с домом киоске. И никогда не повторяется.
Еще один мальчик, он на год младше нашего, ходит в соседний магазин с запиской продавцу и с деньгами. Он особо не вникает в суть денег, но что такое дорого и лишнего не берет.
Об упрямстве. С Сашей всегда и обо всем можно договориться миром. Никогда у нас с ним не было скандалов: мы лечим зубы, сдает кровь из вены, делали фиброгастроскопию. Из за проблемной кожи он не любит носить новые вещи . Вот пор этому вопросу у нас идут очень длинные дискуссии.
Конечно, они все очень упрямы, но я больше люблю термин «чувство собственного достоинства». Я, где-то, читала, что люди с СД не могут обижаться. За всех не скажу, но Саша обижается сильно, до слез. Предпочитает это делать в уголке подальше от всех. За все годы это было всего раза три, но большего отчаяния я не видела ни у кого. Но победить упрямство можно, как и у всех детей, любовью, добром и немного хитростью .........

 Отправлено: 27.01.08 21:34. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Сашина керамическая карандашница помогает снимать боль.

Татьяна, вот это, по-моему, и есть самый большой талант. А домовята получились очень задорные. От них так и веет каким-то добрым озорством .

 Отправлено: 28.01.08 03:54. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Вот пор этому вопросу у нас идут очень длинные дискуссии. Конечно, они все очень упрямы, но я больше люблю термин «чувство собственного достоинства».

Da, eto ochen' tochno i navernoe pravil'no.

Spasibo Vam eshe raz za rasskaz o Sashe. S ydovol'stviem chitau, pishite eshe. I raboti ego ochne' vpechetlyaut.

 Отправлено: 28.01.08 13:03. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за ответ.
Расскажите какие отношения у Вашего сына с Вашей дочерью? Не доставалось ли ей из-за него в детстве? Вы возлагаете на нее надежды в смысле ухода за Вашим сыном в будущем? Ей самой это надо?

 Отправлено: 28.01.08 18:44. Заголовок: Спасибо большое, Тат..

Спасибо большое, Татьяна! Пусть хранит Господь вашу семью! Когда я сделаю страничку, я поставлю сюда ссылку, чтобы вы посмотрели и одобрили.

 Отправлено: 28.01.08 19:40. Заголовок: По ошибке поставила ..

По ошибке поставила не ту фотографию. Высылаю нужную. Если кто может, уберите лишних «домовят». К вопросу об отношениях сына и дочери. Они обожают друг друга. Равно как и зять.

 Отправлено: 28.01.08 21:13. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ка..

Татьяна(Иркутск)
Какая красивая улица! И люди на ней красивые и замечательные!
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

об отношениях сына и дочери. Они обожают друг друга. Равно как и зять.

У вас отличная семья! Я так рада за вас! Помощи Божией вам всем!

 Отправлено: 28.01.08 23:30. Заголовок: Красота! спасибо! ..

Красота! спасибо!

 Отправлено: 29.01.08 00:06. Заголовок: Очень красивая улица..

Татьяна!, Очень красивая улица, да и вообще природа у вас красивая. Не смотря на снег и зиму, очень теплая фотография!

 Отправлено: 29.01.08 02:35. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ка..

Татьяна(Иркутск)
Какие у вас нежные отношения с сыном. Очень приятно смотреть!

 Отправлено: 29.01.08 04:35. Заголовок: Татьяна (Иркутск..

Татьяна (Иркутск)

Спасибо огромное за Сашины работы, рассказы и фотографии - столько позитива и любви! А ведь это самое главное в жизни!

 Отправлено: 29.01.08 05:16. Заголовок: Татьяна(Иркутск) C..

Татьяна(Иркутск)

Chydesnaya fotografia, Vi takie krasivie s sinom i fon podhodyashii!!!

 Отправлено: 29.01.08 14:08. Заголовок: Дорогая Татьяна! Я п..

Дорогая Татьяна!
Я просила разрешения на использование только фоток поделок-картин, но использовала и рассказ (раз вы Светлане разрешили... ). Посмотрите, пожалуйста.
http://sunchildren.narod.ru/sashatatiana.html
и там по ссылке я еще "Пасхальный стол" выложила http://sunchildren.narod.ru/talents.html


Может быть, стремясь быть честной до конца, вы повторяете, что Саше помогает закончить работы педагог, я об этом не упоминала. Потому что большинству (в т.ч. большинству из нас) какой бы педагог ни помогал, таких работ не получится никогда! То есть это Саша молодец!

 Отправлено: 31.01.08 20:57. Заголовок: Остался вопрос: что..

Остался вопрос: что я сделала бы сейчас иначе? Пожалуй, все сделала бы иначе.
Кроме любви нужны знания, а знаний не было совсем. Двадцать лет назад ни «Маленьких ступенек», ни статей и книг профессора А.А. Катаевой не было. Я нашла небольшую статью в Большой медицинской энциклопедии. И все! Не было ничего, кроме материнской интуиции.
Для старшей дочери, когда ей было 5 лет, я ряд предметов в квартире подписала на английском языке, а для Саши я стала предметы подписывать на русском. Дошло до того, что все в квартире было завешено этикетками с одинаковым шрифтом.
Ходили и читали. Потом стала писать: «большой мяч» - «маленький мяч», «далеко»- «близко», «высоко» - «низко». Глаголы читали по соответствующим картинкам. Затем писала рассказы с известными ему словами. А потом потихоньку вводила новые слова.
Мне очень понравилась книга Ромены Августовой. Гораздо легче и правильнее, чтобы дети зрительно запоминали слоги, а не слова. Я пробовала немного заниматься по этой методике с очень шустрым мальчишкой – «Наташа (Иркутск)» Данилкой. У нас получилось, но не сразу. Кое-как пришли к тому, что он тянул уже знакомые гласные ААА, ООО, УУУ, а потом подставляли согласные: БААА, БООО, БУУУ. Рисовали и подписывали, что нарисовали. Так он с удовольствием находил знакомые буквы и слога и кричал их.
Я рассказал о своем «методе» по телефону одной маме из другого города и у нее все тоже получилось по той же схеме. Потом Данилка надолго заболел, а я потеряла уверенность в своих силах. Теперь Данила занимается у специалиста. У этого учителя занимаются 4 наших ребенка.
Наши дети могут очень многое. Самостоятельно наш Саша впервые сходил в магазин и «купил» там кабачок в 3 года и 11 месяцев. Это было в Кисловодске, где живет моя младшая сестра с мужем и двумя детьми. Там мы все вместе с Сашей всего один раз ходили в магазин за фруктами. Но на огурцы, которые очень любит Саша, не обратили внимание. А вечером все дети пошли гулять во двор. Саша сообщил им, что хочет в туалет, дошел до подъезда, и повернул в магазин, который находился довольно далеко – через 5 домов.
Денег у него, конечно, не было.
Когда мы хватились, что он потерялся, сестра выскочила из подъезда и перед домом кричала: «Люди! Кто видел моего племянника? Он у нас больной совсем. Пропадет». Искали полчаса , но в магазин не заходили. А потом видим, идет наш Саша один и тащит за собой здоровенный кабачок. Сообщает нам : «тетя казала, оуец ххрр» - тетя сказала огурец надо поджарить (пер.).
Участвующий в поисках один пожилой грузин начал кричать сестре «Мне бы такой больной внук. Сам ты больной. Мой внук слова не скажет». Саша выглядел в то время года на два.
Магазин был маленький – один продавец. Она Сашу пыталась удержать, ожидая, когда придут взрослые, но когда отвлеклась на покупателя, Саша и оттуда сбежал.
После этого случая у меня кухне долго висел плакат: «Саша может все».
Еще Саша мой главный защитник. Успокаивает, когда видит, что мне плохо. Вот как то сказал :
« Что ты обижаешься на папу? Он же у нас как бабин Кучум (огромный лохматый черный пес): лает , лает , а никого в жизни и лапой не тронул» Вот вам и оригинальное мышление…..

 Отправлено: 31.01.08 21:11. Заголовок: Каакая красотища!!! ..

Каакая красотища!!! Спасибо Вам за рассказ о вашем сыне. Видя вполне спокойную и полную своих радостей жизнь семьи с таким ребенком, наполняешься тоже спокойствием в своем будущем и в будущем своего ребенка.

 Отправлено: 31.01.08 21:13. Заголовок: Супер! А вы еще прие..

Супер! А вы еще приезжаете в Кисловодск? Мы живем в Минеральных Водах. Могли бы встретиться

 Отправлено: 31.01.08 21:55. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , в..

Татьяна(Иркутск) ,
вы - классная. Но сколько ни пишете - все мало, хочется читать и читать!

 Отправлено: 31.01.08 22:03. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , к..

Татьяна(Иркутск) ,
какая красотища! И какие красивые поделки! Очень красиво!
Да, оригинальное мышление у Саши!

Татьяна, а как у Саши проходил "трудный" период 14-15 лет?

 Отправлено: 31.01.08 23:38. Заголовок: Лена В. пишет: Тать..

Лена В. пишет:

цитата:

Татьяна, а как у Саши проходил "трудный" период 14-15 лет?

Присоединяюсь к вопросу!

 Отправлено: 01.02.08 02:53. Заголовок: Татьяна(Иркутск) ..

Татьяна(Иркутск)

Я присоединяюсь! Красота! И очень интересно! Душа отдыхает!

 Отправлено: 01.02.08 04:53. Заголовок: Meri пишет: вы - кл..

Meri пишет:

цитата:

вы - классная. Но сколько ни пишете - все мало, хочется читать и читать!

Абсолютно согласна!

 Отправлено: 01.02.08 05:31. Заголовок: Я тоже в восторге от..

Я тоже в восторге от ваших рассказов. Но у меня не самые радужные мысли о будущем моего ребенка. Т.к речи возможно у нас и не будет. От этого и невозможность найти себе общение в будущем, а это очень важно.

 Отправлено: 01.02.08 05:36. Заголовок: Лен, для тех кто не ..

Лен, для тех кто не разговаривает существует язык жестов. Я в этом году пошла на полугодовой тренинг, в смысле занятия раз в месяц. Всего 6 раз. ПРавда, не все понимаю. Но есть материалы. По ним можно заниматься. Только вот сутки бы увеличить часов хотя бы до 36.

 Отправлено: 01.02.08 23:11. Заголовок: Marvellen пишет: дл..

Marvellen пишет:

цитата:

для тех кто не разговаривает существует язык жестов

Вот мы с ними уже с 14 мес. Только окружающие, особенно в школе да и логопеды, как то не очень это практикуют. может когда поймут, что больше выхода нет, то предложат . Только мне сначала французский бы выучить .

 Отправлено: 01.02.08 23:27. Заголовок: Lena S. пишет: Вот ..

Lena S. пишет:

цитата:

Вот мы с ними уже с 14 мес.

Lena S.
Как поняли, что в столь раннем возрасте пора на язык жестов переходить? Скажите симптомы, чтоб тоже начать, если что

 Отправлено: 02.02.08 04:16. Заголовок: Lena S. пишет: Т.к..

Lena S. пишет:

цитата:

Т.к речи возможно у нас и не будет. От этого и невозможность найти себе общение в будущем, а это очень важно

МОжет, потом научится писать - по Интернету будет общаться? Т.е. не совсем будет тоже лишена общения? Да и жесты, конечно. Много таких я вижу вокруг, кто жестами общается.

Татьяна СПАСИБО! Полностью присоединяюсь к Оле
Ольга пишет:

цитата:

Видя вполне спокойную и полную своих радостей жизнь семьи с таким ребенком, наполняешься тоже спокойствием в своем будущем и в будущем своего ребенка

 Отправлено: 02.02.08 04:34. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Не..

Татьяна(Иркутск)
Нет слов! Вы прелесть и ваш Саша просто удивительный мальчик.

 Отправлено: 03.02.08 20:21. Заголовок: Переходный возраст. ..

Переходный возраст. Я этого боялась панически, потому, что логопед еще на первом занятии, когда Саше было 4 года, сказала, что его просто необходимо как можно больше увлечь, чем ни будь, чтобы ни о чем «плохом» ему думать было некогда. Логопеду было 52 года, 30 лет педстажа и небольшой опыт работы с детьми СД. Я безоговорочно ей поверила.
Успокоила невропатолог : ваш Саша интеллигентный мальчик, сам разберется со всем , я в него верю и удивляюсь вам. Так и произошло.
1-го февраля на занятиях я спросила об этом у мам еще раз. Все 5 мам, у которых дети старше 20 лет, в один голос сообщили, что вообще никаких проблем не было. Никакого всплеска агрессии, психоза, повышенного внимания к противоположному полу не было. Все тихо и мирно, на одном уровне. Я думаю, что каждая из вас слышала страшилки о поведении мальчиков с СД в районе 15-17 лет. Может и есть, но я не встречала.
И в этом случае, все зависит от нас.
Занятость. Саша самый занятый человек в нашей семье. Поэтому, мы просим его что-нибудь сделать примерно так : «Пожалуйста, когда у тебя будет время, сделай…..». Время находится минуты через две. Если приказать: «Сделай….», то сразу получишь ответ : «Я занят, мне некогда».
Каждое утро в строго отведенное еще с детства время он мне читает. Сейчас, например, читает рассказы М.Зощенко. Один час , вечером, я ему читаю. Занимаемся мы сейчас географией. Уже 4-й цикл пошел. У Александра есть минимум знаний о физике и химии, ботанике, зоологии, но любит он историю, географию и астрономию. Мы постоянно возвращаемся к изучению этих предметам. На даче по ночам он очень прилично ориентируется в звездном небе. Саша неплохо разбирается в травах, грибах, деревьях.
С ним можно поговорить на любую тему. О политике он сам любит порассуждать. Это происходит, обычно, на кухне, когда я готовлю. Телевизор он смотрит немного, но всех артистов знает. Обычно это новости – одна центральная и две местные. Вот сейчас его заинтересовал новый проект «Две звезды».
Около часа в день уходит на разговоры с приятелями по телефону. Новый комъютер мы купили, в основном, из-за Саши – гонки, музыка, прогноз погоды. Прогноз погоды и программы передач – ‘это единственное что его интересует в периодической печати.
Очень много занимается музыкой – крутит диски, поет , танцует. Любимая радиоволна – «Русское радио»
У нас в Академгородке есть горнолыжная трасса с подъемником. Вот там зимой и отдыхаем, скатываясь на снегокате. Очень прилично - всегда вовремя объезжает отдыхающих сноубордитстов…………….

 Отправлено: 03.02.08 20:35. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Около часа в день уходит на разговоры с приятелями по телефону.

А вообще как у него происходит общение с друзьями?
Не перестаю радоваться тому, что есть так много всяких занятий, которые могут стать делом и для моего сыночка. Мне бы так хотелось, что бы у наших детей была полноценная и счастливая жизнь. Глядя на Вашего сына, вижу счастливое лицо мальчишки и это очень приятно.

 Отправлено: 03.02.08 20:39. Заголовок: Татьяна(Иркутск) От..

Татьяна(Иркутск)
Отличная фотография! Замечательный рассказ! Спасибо Вам!
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Если приказать: «Сделай….», то сразу получишь ответ : «Я занят, мне некогда».

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Сейчас, например, читает рассказы М.Зощенко.

Эх, мне что ль перечитать?
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

У нас в Академгородке есть горнолыжная трасса с подъемником. Вот там зимой и отдыхаем, скатываясь на снегокате. Очень прилично - всегда вовремя объезжает отдыхающих сноубордитстов……………

Прям завидки берут. Зовите в гости.

 Отправлено: 04.02.08 00:03. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Чит..

Татьяна(Иркутск) Читаю Вас и на душе как то спокойнее...Но хочу задать вопрос - есть ли какие нибудь отрицательные стороны в его поведении и как Вы с ними боритесь или боролись?

 Отправлено: 04.02.08 00:32. Заголовок: Татьяна(Иркутск) :s..

Татьяна(Иркутск)

 Отправлено: 04.02.08 03:38. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ог..

Татьяна(Иркутск)
Огромное Вам спасибо за выши рассказы. У вас замечательный, умный парень. Я всегда верила, что у наших ребяток все будет хорошо, а ваши рассказы еще больше вдохновили меня. Спасибо

 Отправлено: 04.02.08 04:18. Заголовок: Татьяна(Иркутск) ду..

Татьяна(Иркутск)
душа радуется, когда вас читаю. спасибо

 Отправлено: 04.02.08 20:12. Заголовок: Татьяна, спасибо гро..

Татьяна,
спасибо громадное!

 Отправлено: 05.02.08 04:55. Заголовок: Татьяна, большое спа..

Татьяна, большое спасибо за содержательные рассказы. Здорово, что Саша родился именно в такой семье и у ТАКОЙ МАМА!!! Я искренне преклоняюсь перед Вами.

 Отправлено: 05.02.08 08:37. Заголовок: Татьяна(Иркутск) бол..

Татьяна(Иркутск) большое спасибо Вам за ваши рассказы о своем сыне. Хоть немного отлегло от сердца, потому- что иногда мне кажется , что я схожу с ума в мыслях о будущем моего сынишки.Пожайлуста пишите побольше о своем Сашеньке. Еще раз большое спасибо.

 Отправлено: 08.02.08 22:57. Заголовок: Об отрицательных сто..

Об отрицательных сторонах Сашиного поведения я уже писала.
Самое главное это упрямство и консерватизм. Это проявляется у всех наших ребят. И с тем и с другим боремся бесконечными разговорами и уговорами.
И еще. Если повышаешь голос или пытаешься приказывать, грубить - он сразу злится и переходит на крик. Действие равно противодействию. Это происходит, в основном, при общении с отцом, так как у того не хватает терпения. Однажды отец взял тапочек и сказал, что сейчас он будет воспитывать уважение к старшему. На что Саша сообщил « это непедагогично и профессор так себя вести не может». На даче мы с Сашей живем вдвоем. Вот там у нас мир и шума нет, потому что пока у меня терпения хватает. Мы Сашу избаловали - это тоже плохо.

Об общении я тоже писала.
Общаются они в своей школе, художественно- керамической мастерской и по телефону. Говорят, в основном , плохо, но прекрасно понимают друг друга.

Мы и наше общество.
Сначала об отношении к Саше в семье. Мои родители были педагогами и баба Оля сразу сказала : «в нормальных семьях всегда больному ребенку больше внимания». Все самое лучшее было Саше - другие внуки не возражали. Они никогда не стеснялись его, тем более не стеснялись дед и баба. Мне до сих пор кажется, что они специально в выходной день гуляли с ним по нашему маленькому городку Тайшету. И со всеми знакомыми раскланивались и разговаривали. Они дали мне уверенность в жизни: «это твой сын и тебя не должно волновать как к нему относятся другие люди.
Будь всегда уверена в себя, в своем сыне, доброжелательна и улыбайся, не смотря ни на что. Плакать можешь дома, если тебе захочется». Я это исполняю до сих пор и очень благодарна родителям.
Свекровь моя закончила Иркутский мединститут еще до войны и всю войну прошла военным хирургом, заведовала отделением в большой дорожной клинической больнице. И эта вторая наша бабушка, со своими подругами-медиками искренне удивлялась какой умный внук у нее растет. Сашу знала вся больница в которой работала баба, и у многих медиков он вызывал удивление. Вот так медицинская теория разошлась с практикой.
В последнюю нашу квартиру мы въехали, когда Саше было семь лет и как-то сразу всем стали родными. Наш сосед Тимошка на три года младше Саше уже семнадцать лет здоровается с ним за руку, узнает как жизнь, как дела. Причем это происходит и тогда, когда Тимошка находится в компании молодых людей. Он никогда ни сделал вид, что нас не видит. У всех соседей к Саше доброжелательное отношение.
В детском клубе обычные дети совершенно к нам привыкли. Вечером в одной раздевалке одеваемся мы и раздевается балетная группа . И никаких брезгливых взглядов взрослых. А ребятишки 5-7 лет вообще не обращают внимание, что наши дети другие. От них Саша слышит : «парень достань» , «парень застигни». Он для них старший и все.
В этом же танцевальном зале произошел случай поразивший даже меня. У нас в группе есть еще один Саша. Ему 23 года. От рождения у него плохое зрение, но он очень славно занимается брейком - научился от младшего брата. Однажды он показывал нашим ребятам под музыку свою акробатику, а мимо проходили ребята с гитарами. Увидели брейк, побросали свои инструменты и стали танцевать. Причем один сказал «во дает, с такими линзами, а вниз башкой ходит!». А то, что он «другой», - так ноль внимания. Стали ему еще новые элементы показывать. Вот этого второго Сашку приводит на занятия его младший брат – студент Вуза. Причем этот Сашка еще им и командует – на последнем уроке обязательно позвонит по сотовому и кричит: «Бегом за мной, я жду».
Самого старшего – тридцатилетнего иногда привозит жена младшего брата и не стесняется.
Мой зять сам предложил возить Сашу в бассейн. Поэтому говорить, как к ним относятся их родные братья и сестры, совсем не стоит.
Я знаю не менее 20 семей, в которых растут наши ребятишки, но только в двух из них старшие дети стесняются своих младших братьев с СД. И мне жалко родителей этих ребят: не нужен больной брат, не нужны будут и больные родители.
Пять лет тому назад в нашей семье девять месяцев жил американский мальчик Даррин, 21 года из штата Мэн. Он усовершенствовал русский язык и изучал физику. К Даррину приходил его друг Джеймс - американец и две подруги – из Германии и Швеции. Все они относились к Саше как к обычному человеку. Обычная сцена – Саша и Даррин в коридоре выясняют отношения : кому и на сколько в своих комнатах уменьшить громкость магнитофонов, потому, что любили разную музыку.
Даррин рассказывал, что в Америке в кафе, рядом с его общежитием работает девушка-официант с СД. Она не умеет считать и писать. Передает устно заказ, а деньги, не считая, складывает в карман фартука. В итоге у нее к концу смены получаются самые большие чаевые, потому, что она всех клиентов знает, все о них помнит, разговаривает с ними, интересуется всем, хотя речь и страдает.
А в общем, и у нас не все так плохо. Вот стоматолог сказала, что пока она работает, будет делать пломбы Саше бесплатно, потому, что он ее друг, а с друзей денег не берут.
Только меня совершенно расстроил последний приказ Зурабова, о том, что наши дети лишаются санаторно-курортного лечения.
Хотя с точки зрения людей с СД это мы не совсем нормальные, а не они. Это мне сообщил Саша, после того как мы сходили в гости в семью, где есть маленький мальчик с СД, а старший брат 6-ти лет старается не потерять завоеванную ранее родительскую любовь и ведет себя неадекватно. Родители же пытаются не обидеть каждого и поровну разделить себя. Саша пришел домой и сообщил, что в этой семье все ненормальные, кроме малыша.
Вот пожалуй и все , что я хотела рассказать о сыне.
Милые мамы взрослых уже детей с СД. Пишите здесь, что бы было меньше слез у нынешних мам. Одна мама (сын ее рядом с Сашей на фотографии) сказала , что без своего Ромки мы совершенно не представляем свою жизнь. Из трех детей он оказался самым нужным папе , который держит автомобильную мастерскую. Роману 16 лет и он самый главный папин помощьник . Это, при том, что ни писать, ни читать он не умеет и плохо говорит.
Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом.
Татьяна Александровна.

 Отправлено: 09.02.08 00:11. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , а..

Татьяна(Иркутск) , а когда вы Саше рассказали о его особенности и как он ее принял?

 Отправлено: 09.02.08 01:49. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Об..

Татьяна(Иркутск)
Обычные парни. Друзья.

 Отправлено: 09.02.08 01:49. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом. Татьяна Александровна.

Спасибо вам Татьяна Александровна!

 Отправлено: 09.02.08 03:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Татьяна, спасибо вам за ваши рассказы о сыне.

 Отправлено: 09.02.08 03:49. Заголовок: Спасибо вам огромное..

Спасибо вам огромное. Я очень чувствую, всем сердцем, что вы правы. Удачи вам и сыну, любви и взаимопонимания всем и здоровья в вашей семье!

 Отправлено: 09.02.08 03:50. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Я знаю не менее 20 семей, в которых растут наши ребятишки, но только в двух из них старшие дети стесняются своих младших братьев с СД.

Мне наша педиатр говорила, что у нас в районе 7 лет назад родился ребенок с СД. Мама, когда диагноз подтвердился, отдала его в дом малютки под предлогом, что старшая дочь будет его стесняться, к ней будут приходить подруги, а у не брат такой. По этому поводу думаю, что наказание и есть то, что мама оставила малыша, а не то, что он появился у них в семье. А старшая дочь еще отомстит ей за это. Потому что обязательно ей приходили мысли - а если бы я такой родилась, мама бросила бы меня? Конечно бросила бы!!! Такую маму она любить не будет.

 Отправлено: 09.02.08 04:29. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо Вам огромное!
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Вот стоматолог сказала, что пока она работает, будет делать пломбы Саше бесплатно, потому, что он ее друг, а с друзей денег не берут.

Вот здорово!

 Отправлено: 09.02.08 04:41. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , у..

Татьяна(Иркутск) , у Саши потрясающие дедушки и бабушки

 Отправлено: 09.02.08 05:32. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом. Татьяна Александровна.

Золотые слова, полностью согласна. Никто не знает, будет ли оно вообще - ЗАВТРА, так зачем же омрочать сегодняшний день переживаниями о том, чего может никогда не случиться.

 Отправлено: 09.02.08 11:19. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Татьяна, спасибо Вам огромное ха Ваши рассказы !

 Отправлено: 10.02.08 19:24. Заголовок: Как Саша понял, что ..

Ответ Лене из Вильнюса.
Как Саша понял, что он особенный я не знаю.
Когда ему было около 8 лет, Саша больше года с мучениями посещал вольфдорскую школу. И так получилось, что мы перестали общаться с обычными детьми в песочнице. Саша или был в школе или болел. Вольфдорская школа была при детском инвалидном доме для олигофренов и мы водили его туда каждое утро. Дети общались только между собой. И в театр, и в цирк ходили вместе. Потом я решила больше его не мучить и оставила эту школу. И вот однажды, когда мы с Сашей вдвоем пошли в кукольный театр, он заглянул в зал и говорит: «Я туда не пойду. Там нет наших ребят».
-Каких, говорю, «наших»?
-Ну, наших , из школы, там другие дети. И я их боюсь.
Мне стало страшно, и мы поехали домой.
Долго с ним беседовала, что все люди разные. Бывают люди которые не слышат, бывают которые плохо говорят, а есть, что вообще не говорят. Есть люди смелые, а есть трусы. Я не хочу, что бы ты был трусом.
Я поняла, что Саша повзрослел, и перестала скрывать, что у него синдром Дауна. У тебя болит то-то и то-то, а еще ты похож на Женьку, на Юрку. Это и есть такая болезнь Дауна.
Не знаю, что он понял, но успокоился когда сказал, что папа у него тоже Даун, потому что все говорят, что они похожи.
Сейчас он знает, что у него СД, но так же знает, что есть диагнозы гораздо хуже. У него был друг колясочник с ДЦП, но с сохраненным интеллектом. Вот они и решили, что лучше ходить, чем быть прикованным к коляске.

 Отправлено: 10.02.08 19:33. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Мне стало страшно, и мы поехали домой.

Представила себе эту ситуацию и мне тоже стало не по себе Рассказать все , это прежде всего сложный разговор для матери. Если обидно моему ребенку , мне в 1000 раз обиднее.

Какя чудесная фотография! Как приятно видеть и читать о том , что у взрослого мальчишки с СД есть вполне счастливая жизнь, со своими радостями, удовольствиями и с возможностью впитывать в себя все прекрасное , что есть в жизни и в мире.

 Отправлено: 10.02.08 22:18. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо У вас замечательные родители. И вы замечательная

 Отправлено: 10.02.08 23:52. Заголовок: Дорогие женщины. Я В..

Дорогие женщины.
Я Вас очень прошу не использовать
в своих сайтах фотографии и рассказы касающихся
других учеников нашей школы.
Я у мам спрашивала разрешение только на использование
в разделе «Наши взрослые дети».
Татьяна (Иркутск)

 Отправлено: 11.02.08 04:55. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за рассказ о том, как вы выяснили, что Саша знает о своей особенности. Вы очень мудро себя повели (как и в остальных вопросах).
Фотография замечательная. А вы живете в такой близости к лесу, что можете там запросто погулять? Если так, то здорово, сама мечтаю так поселиться, чтобы с Софьей в лес на прогулки можно было бы ходить легко. Всего Вам доброго! А Саше огромный привет!

 Отправлено: 11.02.08 14:34. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо! Фото классная!

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Дорогие женщины. Я Вас очень прошу не использовать в своих сайтах фотографии и рассказы касающихся других учеников нашей школы. Я у мам спрашивала разрешение только на использование в разделе «Наши взрослые дети». Татьяна (Иркутск)

У меня вот это только, http://sunchildren.narod.ru/sashatatiana.html - можно?
и вот тут акварель http://sunchildren.narod.ru/talents.html

 Отправлено: 15.02.08 05:56. Заголовок: Я просто в восторге...

Я просто в восторге... сижу реву от счастья что есть такая МАМА и такой замечательный СЫН!!!
Не знаю что ещё написать, просто в огромном восторге от прочитанного о Сашеньке а его работы - вообще шежевры

Дай Бог Вашей семье здоровья и счастья

Вот бы мне дожить до взросления своих детей

 Отправлено: 15.02.08 14:58. Заголовок: Алёна и Никита пишет..

Алёна и Никита пишет:

цитата:

Вот бы мне дожить до взросления своих детей

МОжно не переживать, у тебя больше всех шансов на форуме для этого, в отличие от остальных

 Отправлено: 15.02.08 15:13. Заголовок: Nikname пишет: МОжн..

Nikname пишет:

цитата:

МОжно не переживать, у тебя больше всех шансов на форуме для этого, в отличие от остальных

Ну где-то так. Я в принципе еще лет 20 точно собираюсь прожить , а вот еще 40 проблематично

 Отправлено: 15.02.08 18:20. Заголовок: Светлана ты до 85 то..

Светлана ты до 85 точно дотянешь, еще надоесть успеет

 Отправлено: 15.02.08 18:50. Заголовок: Алёна и Никита пишет..

Алёна и Никита пишет:

цитата:

Вот бы мне дожить до взросления своих детей

А куда тебе деваться? К сожалению, это произойдет гораздо быстрее, чем ты думаешь
Светлана пишет:

цитата:

лет 20 точно собираюсь прожить , а вот еще 40 проблематично

40 после 20? Итого 60? Я надеюсь на медицину: если первые 20 проживу, там что-нибудь омолаживающее придумают, проживем еще 100! Или кому сколько захочется

 Отправлено: 15.02.08 22:50. Заголовок: Joy пишет: Светлан..

Joy пишет:

цитата:

Светлана ты до 85 точно дотянешь, еще надоесть успеет

Если в бодром теле и со здравым умом не надоест только бы не ослепнуть - тогда и в 60 вилы.
А вообще я не собираюсь рано сдаваться

 Отправлено: 16.02.08 02:45. Заголовок: Joy пишет: ты до 8..

Joy пишет:

цитата:

ты до 85 точно дотянешь

мне тоже пообещай что-нибудь

 Отправлено: 16.02.08 03:17. Заголовок: Татьяна(Иркутск) П..

Татьяна(Иркутск)

Прочитала сегодня всё о вашем Саше.Какой замечательный у вас сын!!!

У меня тоже Саша.Ему сейчас 17 лет.Но он другой.Может быть потому,что я не занималась с ним много в детстве,а может быть просто он такой.Разговаривать умеет,но сейчас лишнего слова сказать не хочет.Только по делу.Ходит в школу.Там пишет,рисует,немного читает.Дома из всего этого ничего делать не хочет.И как-то так делит,что он должен делать в школе,что дома.

Характер,по сравнению с детством,поменялся значительно.Раньше постоянно смеялся,сейчас только улыбается.То ли взрослым себя почувствовал,то просто изменился .Упрямство .Уговорить,конечно,можно,но нужно большое терпение.Очень сильно меняется настроение в течение дня.И ещё медлительность.Вот это испытание для всей нашей семьи.Скажем,в школу собираемся по 1-1,5 часа.Если не подгонять постоянно,то и за 2 часа не соберётся.Проблема вовремя лечь спать.Ну и утром соответственно встать.

По натуре добрый.Но если что-то ему не нравится, тут же замыкается и трудно выспросить,что случилось.Обычно отвечает-всё хорошо.
Интересно то,что с каждым из членов семьи он делает что-то своё.Скажем,с бабушкой они поют песни.Слуха у него нет,но как уж получается.С дедушкой любит проводить время в подвале,где все инструменты находятся.Папа нас возит на машине.И каждому определена его обязанность.

Вот и получается,что все люди разные.Так и наши дети тоже.

Я не переживаю,что мой ребёнок многое не знает и не умеет.Я его просто люблю.А переживаний у меня нет скорее всего от того,что с самого его рождения не было никаких ожиданий,каким он будет.После первых потрясений от диагноза я приняла такую мысль-какой есть,он же мой.И точно такая же позиция у моих домашних.

 Отправлено: 16.02.08 06:26. Заголовок: Весна пишет: я прин..

Весна пишет:

цитата:

я приняла такую мысль-какой есть,он же мой.И точно такая же позиция у моих домашних.

Замечательная позиция!

 Отправлено: 16.02.08 14:05. Заголовок: Весна :sm22: ..

Весна

 Отправлено: 21.02.08 21:41. Заголовок: Извините, что задерж..

Извините, что задержалась с ответами.
Хотела сфотографировать всех детей, но не вышло.
Я достала из Сашиных папок старые его картинки. Он занимался рисованием с профессиональным художником до своих 18-ти лет. А потом она уволилась и перешла работать в керамическую мастерскую. И только год назад Саша стал с ней снова рисовать, но старые его рисунки мне нравятся больше. Понемногу буду их выставлять.


Сейчас я уговариваю наших мам написать о своих мальчиках. У каждого свой характер.
Я расскажу чуточку о Юре. У него нет Интернета и самые пожилые родители.
Юра третий мальчик в семье, но сейчас он живет только с мамой и папой. На фото он справа от девчушки. У той нет СД, но она с нами уже давно и очень хотела сфотографироваться с мальчишками.
Юре 23 года. Он талантливый артист, очень пластичен. Юра замечательно танцует, хотя не посещал специальных кружков.
Несколько лет тому назад ему предлагали ехать в Москву на параолимпийские игры по художественной гимнастике. Но мама не могла поехать с ним по состоянию здоровья, а одного не захотела отпустить. Семья очень гостеприимная и Юрка обожает принимать гостей. Потом с радостью за всеми моет посуду, превратив это в целый ритуал. К мытью уже и маму не допускает – что-то она неправильно расставляет.
На даче он главный помощник и единственный их наших детей умеет ездить на велосипеде. Он ездит по дачному поселку и еще украдкой катает соседского мальчишку.
Говорит Юра плохо - в основном только первые один два слога в слове. Но все понятно. Этот логопедический изъян исправить можно, но в нашу группу он пришел довольно поздно и приезжает редко, потому, что его некому возить.


ОТВЕТ для ГАЛА.
Леса в Восточной Сибири много, в том числе и у нас в иркутском Академгородке. Лес начинается в 200 метрах от нашего дома. А вот белок в Академгородке уже лет пять как нет. Мы белку сфотографировали в другой части Иркутска недалеко от дома дочери, который находится возле реликтового леса прямо в черте города.


ОТВЕТ для OlgaLD
Конечно, можно использовать Сашины рисунки и поделки. Они не имеют никакой художественной ценности. Мне очень понравилось, что его картина «Пасхальный стол» открывает страничку, но Саша сказал, что справа на ней нарисовано не яйцо, как я написала, а кулич и ножик.

СООБЩЕНИЕ для «Весна» Латвия
Мне понравилось, как Вы написали о своем Саше. Кстати, наш Саша, тоже, разделяет свои дела : читает только дома, рисует и занимается керамикой только в художественной мастерской.

 Отправлено: 21.02.08 22:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) S..

Татьяна(Иркутск)

Spasibo za rasskaz, snova s bol'shim interesom prochitala i posmotrela risynki.

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

наш Саша, тоже, разделяет свои дела : читает только дома, рисует и занимается керамикой только в художественной мастерской.

Y nas tozhe takoe nabludaetsya, ne znau horosho li eto

 Отправлено: 22.02.08 04:18. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Сейчас я уговариваю наших мам написать о своих мальчиках.

Было бы здорово прочитать рассказы. С большим удовольствием читаю все, что вы пишите. Большое спасибо!!!

 Отправлено: 22.02.08 04:20. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо!

 Отправлено: 22.02.08 17:12. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Спа..

Татьяна(Иркутск) Спасибо! Очень интересно читать

 Отправлено: 23.02.08 15:12. Заголовок: Спасибо! :sm22: ..

Спасибо!

 Отправлено: 25.02.08 19:50. Заголовок: Наконец я с..

Наконец я сделала фотографии, где Саша занимается керамикой и рисует. Художественно-керамическая мастерская находится при обычной общеобразовательной школе. Мастерской 15 лет и все 15 лет мы в нее ходим. Мастерская и школа располагаются совсем рядом с нашим домом.
На фото Саша из глины делает нерпу-свистульку. Нерпа внутри полая, а на хвосте 2 отверстия для свистульки. Пока он делает эти отверстия, то помнет все изделие. И все равно, чтобы свистулька свистела, а не трубила, нужна рука учителя. Нерпочек он собирается раздаривать на 8 марта. После того как поделка вылеплена из глины, она сохнет дней пять. Потом ее обжигают в печи при 800 градусах Цельсия. Затем Саша красит изделия акриловыми красками. А если он покрывает изделия глазурью, то нужен второй обжиг при температуре 800-1200 градусов.
Рисует Саша картинку «Весна на заливе Ангары». Рисует он медленно - закончит только на следующем занятии. В мастерской всегда холодно, поэтому мы одеваем самый теплый свитер.

 Отправлено: 25.02.08 21:27. Заголовок: Таня, замечательно ..

Таня, замечательно

 Отправлено: 25.02.08 21:31. Заголовок: Таня, очень хорошие..

Таня, очень хорошие фотографии. Саша молодец!

 Отправлено: 25.02.08 21:41. Заголовок: Татьяна(Иркутск) K..

Татьяна(Иркутск)

Kakoi molodchina, tak zdorovo vse delaet i risyet

 Отправлено: 25.02.08 21:58. Заголовок: Татьяна(Иркутск) От..

Татьяна(Иркутск)
Отличный парень! Творческий человек!

 Отправлено: 26.02.08 00:03. Заголовок: Татьяна(Иркутск) :s..

Татьяна(Иркутск)

 Отправлено: 26.02.08 03:07. Заголовок: Спасибо большое за т..

Спасибо большое за такой позитив, Татьяна! Так приятно посмотреть на вашего Сашеньку и его работы талантливые

 Отправлено: 26.02.08 22:55. Заголовок: Какой молодчина ваш ..

Какой молодчина ваш САША!

 Отправлено: 27.02.08 03:26. Заголовок: Таня и Саша :sm36: ..

Таня и Саша

 Отправлено: 02.03.08 06:29. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , л..

Татьяна(Иркутск) , любо-дорого посмотреть на творения ребенка.

 Отправлено: 02.03.08 20:03. Заголовок: В феврале облас..

В феврале областное телевиденье показало 5-ти минутный ролик о детях с СД, проживающих в Иркутске. В нашей школе они провели почти 2 часа. Беседовали с учительницей. С Сашей разговаривали два раза наедине. Я тоже минут 20 говорила, а уместили все в 5-ти минутах.
Начался репортаж с показа фотографий страниц подаренного мне генетиком календаря, где известные люди сфотографированы с детьми СД.
Детский генетик говорила о том, что в области ежегодно рождается 30 детей с СД. Сейчас в инвалидном доме находится 12 детей с СД. У них очень хорошо оснащена комната для занятий – их же сейчас считают обучаемыми. А раньше дети с СД были просто в группе присмотра. Воспитатель сказала, что раньше группа была 24 человека, а сейчас многих детей из родильного дома забирают домой. А вот в декабре прошлого года из этой группы инвалидного дома уже подросшего ребенка забрали домой. Мама сказала, что ей самой такой помощник нужен.
Дети из инвалидного дома очень хотели понравиться . Старались как могли, но все получилось печально. А наши дети – живчики, по залу носятся во все стороны. Видно что жизнь у них бьет ключом.
Заканчивался репортаж Сашиными словами. На вопрос «как тебе живется?» он ответил «хорошо мне живется, потому что дома мне очень хорошо жить».
Получилось как-то грустно.
И вот два дня назад я встретила свою знакомую. Она мне и говорит: «Видела репортаж о ваших детях и удивилась, как все-таки много таких людей. Вот, оказывается, и у Позднера и у Спивакова внучки имеют синдром Дауна». Я ей объяснила, что ребята с телевиденья сняли календарь, где знаменитости снялись с чужими детьми. После этого разговора телерепортаж стал мне уже нравиться.
Саша поздравляет всех женщин с праздником весны 8 марта и дарит Вам два своих старых рисунка.

 Отправлено: 02.03.08 21:23. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Саша поздравляет всех женщин с праздником весны 8 марта и дарит Вам два своих старых рисунка.

СПАСИБО БОЛЬШОЕ САШЕНЬКЕ ЗА РИСУНКИ!
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Вот, оказывается, и у Позднера и у Спивакова внучки имеют синдром Дауна

 Отправлено: 02.03.08 21:56. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Спа..

Татьяна(Иркутск) Спасибо Саше за поздравления!

 Отправлено: 02.03.08 22:49. Заголовок: Сашенька -замечатель..

Сашенька -замечательный у вас!