Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Пост N: 635
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
Отправлено: 31.05.09 00:10. Заголовок: Взрослый парень с СД. Ваши советы и помощь
Дорогие форумчане, мне нужна ваша помощь, случайно сегодня узнала что в подъезде моей сестры живет парень с родителями ему 20-30лет, родителя за 50, он сидит дома, родители ведут не активную информационную жизнь. Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши, распечатки с форума, хочу рассказать про форум им, показать буклет и клипы...возможно у кого детки постарше смогут как-то написать письма с помощью родителей и созвонится, жалко , что он ведет затворническую жизнь.... стояла у подъезда, а он в окно смотрит прижался к стеклу и смотрит на улицу, суетится что-то и грустно ему там и скучно...мне сказали что они его дома держут только на дачу возят...и все... но после разговора всё узнаю, слухи одно ....напишу... подскажите как начать разговор с родителями?? какую помощь могу предложить??? как организовать его общения с другими людьми СД???? и вообщем прочее.... мысли есть не могу пока их организовать
А вообще, может, им с каким-то фондом у вас связаться, типа вот Территориальный центр помощи семье и детям "Вдохновение" тел (3852) 68-89-08, 68-88-30 Вот тут можешь поискать... http://www.infohome-altai.ru/taxonomy/term/4
Пост N: 636
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
Отправлено: 31.05.09 10:19. Заголовок: OlgaLD Оль я схожу ..
OlgaLD Оль я схожу узнаю что и как с кем общаются,я думаю в центры развития местные возили... вот бы как-то познакомить с взрослыми людьми. у нас на форуме только малышастики?
Пост N: 8959
Info: Ванечке сейчас 2 года 4 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 31.05.09 13:46. Заголовок: sveta-d24 На форуме ..
sveta-d24 На форуме да. Иногда приходят родители взрослых, но им с нами не интересно, темы, которые постоянно обсуждаются, они уж давно "проехали" - и первые зубки, и вставание на четвереньки, сама понимаешь А постоянно всех подбадривать либо постоянно всех расстраивать (кто как видит мир) они тоже не могут. ВОт мама Татьяна, я тебе дала ссылку, была на форуме. Появлялись и другие на краткое время. Вам надо через центры знакомиться, я думаю.
Пост N: 72
Зарегистрирован: 13.02.07
Откуда: Россия, Тольятти
Отправлено: 04.06.09 15:17. Заголовок: Я могла бы написать ..
Я могла бы написать этой семье. Не знаю, правда, вдохновит ли их мой рассказ. Данила помоложе (ему 16), да и от успехов наших я не в восторге. Но, наверно, перед ними и не стоит сейчас особенно хвалиться. Во всяком случае, Даньку я не прячу, да и живём, по-моему, не скучно, хоть сложностей хватает. А просто рассказать, как мы живём - пожалуйста, если интересно. Может, написать мой домашний адрес? Или мне пришлите их адрес, если они захотят - я сама напишу. Вот ещё МаринаО очень хорошо писала о своей Машеньке (ей 19) - она появлялась в теме "Подросшие дети". OlgaLD На самом деле, с вами со всеми очень интересно
sveta-d24 Договорились. Только если я не появлюсь на форуме, пишите на электронный адрес: EF.Matyunina@vaz.ru. Дело в том, что компьютер у меня только на работе, и трафик может закончиться - тогда вылечу из И-нета до конца июня. Или сразу, как встретитесь, пишите в почту.
Отправлено: 06.12.09 21:27. Заголовок: У меня есть брат Але..
У меня есть брат Александр с СД. Ему 23 года. Много читает. С удовольствием попереписывается с этим молодым человеком. если нужно - укажу эл.адрес. Пишите и другие взрослые ребята и девушки.
Отправлено: 07.12.09 04:19. Заголовок: А может создать отде..
А может создать отдельную темку, где уже подросшие или совсем взрослые ребята "из наших" смогли бы общаться между собой? Я слышала, что есть отдельные сайты для такого рода общения, но может и у нас можно. Мне кажется, это будет интересно и тем родителям, у которых дети уже подрасли, но ещё не имеют достаточного опыта для такой переписки. А кому неинтересно, туда и заходить не будут.
Добрый вечер! Сразу же прошу прощения, что не сразу ответила, тк работаю и сама воспитываю двух детей. Моего брата зовут Александр, ему 23 года. Живет он в благоустроенном частном доме с родителями и бабушкой. Закончил обычную школу, тк сначала мама стеснялась оформить ему инвалидность. На фоне современных малограмотных людей он казался обычным троичником, спокойный, очень старательный, пунктуальный. Поэтому учителя его любили и, где нужно, "натягивали" ему тройки. В 10-11 классах инвалидость он все-таки получил, сдал тесты в колледж на бюджетное отделение на экономиста, проучился 1 год и бросил. Родители его берегут и настаивать на продолжении обучения не стали. У него феноменальная память на тексты и события. Шурик много читает, в основном книи по истории. Поэтому у него можно узнать любой истоический факт с датами и подробностями. Наверное, всё рассказать за один раз не получится, поэтому спрашивайте, что конкретно интересует, постараюсь ответить. У него самого интернета дома нет, но в выходные и приходит ко мне. Про свой диагноз он не знает. Сомневаюсь - стоит ли говорить. Можете написать ему хотя-бы на почтовый ящик, как простые друзья, думаю, что ответит, потому что в жизни у него дружеских отношений со сверстниками не сложилось - sashe4n@mail.ru/ Спасибо всем, кто откликнулся.
Пост N: 718
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
Фото:
Отправлено: 08.12.09 01:26. Заголовок: Сестра Спасибо Вам! ..
Сестра Спасибо Вам! Очень интересно узнавать про старших ребят! Здесь уже писали, что на Одноклассниках есть парень Женя Навоенко, Киев, а это вот Женина тема на украинском форуме, заходите!!! http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=151
Пост N: 42
Info: Илюша родился 29.11.07
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, Woodburn
Отправлено: 08.12.09 01:28. Заголовок: Сестра Добрый вечер!..
Сестра Добрый вечер! Так приятно было читать твой рассказ про Сашу. Какой он молодец! Всегда, когда читаю про успехи людей с СД, почему то думаю, если кто то с СД может такого достичь, то и мой сын сможет. Я только хочу спросить как много твои родители занимались с ним. Или давали ему какое-то лекарство, витамины? Или он сам по себе такой умный? Может ты помнишь как он развивался в детстве?
Добрый вечер! Прошу прощения, вчера забыла представиться - меня зовут Мария, зарегистрироваться под этим именем не удалось, наверное, занято, поэтому, раз уж пишу о брате, написала, что я сестра. Спасибо Ольге, которая дала мне ваш адрес (я Вас узнала еще до того, как Вы здесь представились). Мне 35 лет. У меня есть два брата, старшему - 32 года, а младшему, тому о котором я расссказываю - 23. Учитывая, разницу в возрасте, понятно, что его рождение и развитие я наблюдала, будучи почти взрослой. В 80-е годы многие заводили третьего ребенка, мои родители также решились. Теорий, почему он родился с СД, множество, но на самом деле это не важно. Какой бы он ни был, мы полюбили его с первой минуты. Все люди разные, у каждого своя судьба. Может быть я скажу чудовищную вещь, но я думаю, что такие дети в семьях очень нужны, они помогают остальным вырасти более человечными, заботливыми, отзывчивыми. Помню саму себя до рождения Шурика - глуповатые люди казались убогими, ненужными. Учителя в школе, наверное бессознательно, эту мысль поддерживали. Мы со старшим братом учились легко, почти на отлично. И вдруг рождение Шурика, диагноз, его растерянность, наша беспомощность. Мама, привыкшая к мысли, что ее дети самые красивые и умные, в шоке. Пытается его чему-то учить - он не учится, объяснять - он не понимает, ругать - он плачет. Она рассказывала, что в какой-то момент просто осознала, что он такой, какой есть и пусть он таким будет, мы его просто будет любить, какой бы он не был. Просто поможем научиться самому простому, тому что ему нравится. Он любил, чтобы ему читали книги - и мы читали, потом он научился читать сам. Думаю, когда он читал первое время, он не особенно-то понимал, что читает. Читал одно и то же. Потом то же в других книгах. До сих пор читает в основном справочную литературу. Те же термины, те же события. Повторения ему нравятся, он запоминает их. Мы его всегда хвалим, даже за любые мелочи. Присмотритесь к своим деткам - какие они замечательные, даже на фотографиях виден оконек у них внутри. Чувствуется, что эти дети любимы, счастливы рядом с Вами. Вот это самое главное. А то, что соседский ребенок раньше начал говорить, так, возможно он и материться раньше начнет, и неизвестно какая мать в результате будет счастливее. А живем мы в городе Североуральске в Свердловской области. Вчера пыталась загрузить фото Шурика на свою анкету, почему-то не получается. Остальные данные тоже не высвечиваются - подскажите - что не так делаю? Заранее благодарю, Мария. На форум мальчика Жени зашла, наверное, Шурику будет интересно, покажу ему в выходные. Также постараюсь его зарегистрировать на одноклассниках. Спасибо. Насчет лекарств точно спрошу у мамы. Знаю, что два раза в год до сих пор она дает ему ноотропил (не пирацетам). Разнообразное питание, свежий воздух и положительные эмоции идут на пользу любому ребенку.
Мария! Спасибо Вам огромное!!!!! Читая Ваш рассказ, я даже немножко прослезилась, как же здорово, что у Саши такая замечательная Сестра! Маме Вашей здоровья!!! Лора пишет:
цитата:
Не пропадайте, пишите еще, нам очень интересно читать про вашего брата!
Будем ждать! Сестра пишет:
цитата:
Вчера пыталась загрузить фото Шурика на свою анкету, почему-то не получается. Остальные данные тоже не высвечиваются - подскажите - что не так делаю? Заранее благодарю, Мария.
Пост N: 10876
Info: Ванечке сейчас 2 года 10 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 09.12.09 01:06. Заголовок: Сестра Вам уже Оля д..
Сестра Вам уже Оля дала ссылочку, где объясняется про аватарки, надо загрузить фотографию в профиль. Спасибо большое за ваш подробный рассказ. Я с вами полностью согласна, но иногда тревога за будущее ребенка нахлынывает.
Пост N: 1177
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
Отправлено: 09.12.09 13:05. Заголовок: Сестра Спасибо за в..
Сестра Спасибо за ваши рассказы. Вот и еще один возрастной порожек преодолен оптимистически: будем спокойно учить ребенка тому, что он любит до 23 лет.
Еще одна история меня вчера потрясла. У меня вчера был прямой эфир на местном канале, и люди могли звонить в студию. Дозвонилась одна женщина, рассказала о своем брате: От него отказались родители, он жил в интернате, как-то там учился, ВЫПУСТИЛСЯ , окончил ПТУ, работал на разных работах, в т.ч. в милиции (каким-то помощником), Вроде даже окончил 3 курса ВУЗа, пенсию дали не с рождения, а много позже, диагноз подтвержденный, но то же много позже (сами понимаете какие это были годы, е что такое СД еще не знали). сейчас ему около 60 лет
Мне вскоре дадут диск с передачей, дам её всю, и точный рассказ услышите, но сейчас я просто в шоке. Я прямо в телике на весь экран с офигевшими глазами сидела, а мое семейство
samilana Понимаю твое "офигение" Наверное тоже бы так отреагировала Вот как оказывается бывает...Круто! Ждем точного рассказа, ОЧЕНЬ интересно! Сестра Спасибо за рассказ!
Добрый вечер всем! Поймала себя на мысли, что весь вечер думала о вас всех, сравнивала, прикидывала - как помочь, что посоветовать. Наверное кто-нибудь из вас читал рассказ Улицкой о женщине, вырастившей больную дочь (кажется, болела именно СД)? К сожалению, читала давно и не помню название. Сюжет в том, что мать, узнав, что смертельно больна, принимает решение устроить судьбу своей дочери. Финал очень обнадеживающий. Кто не читал - рекомендую. Что еще можно расскажать о жизни Шурика? До года он развивался почти без отставания от сверстников. Потом всё затормозилось. Он очень плохо говорил почти до 6-ти лет. Мама водила его к логопеду заниматься индивидуально, платно. Занятия помогли. Говорит всё, но словно бурчит, немного невнятно, если волнуется или торопится.Детский сад не любил, обожал в одиночестве возиться с картинками, книжками. Он и сейчас устает от шумных праздников, когда собирается вся семья. Семья у нас большая. Родители живут вместе с маминой мамой, которой 95 лет. Бабушка в здравом уме, моет сама посуду, стирает свое мелкое белье, может начистить и сварить картошки, тоже много читает. Переехали родители к бабушке в дом около 12 лет назад. Одна из основных причин - наш Шурик. Уже тогда мы понимали, что жениться, работать и вести свое хозяйство он вряд ли сможет. Сверстники его сторонились. Поэтому переехать из квартиры, где замкнутое пространство, в свой дом с двором, огородом, баней, теплицей и проч. показалось наилучшим вариантом. Как показало время, очень правильное оказалось решение. Мир Шурика расширился. Оказалось, что он может делать несложную работу - подмести двор, принести в баню дрова, налить в ванну для полива воду. Почувствовал свою нужность, гордился своими успехами. Мама, а за ней и все мы, всё время хвалит его за любое дело, которое он сделает сам. Надо видеть, какой он гордый, когда провожает меня до дома и помогает принести от мамы тяжелую сумку с картошкой! Я всегда говорю: "Как здорово, что ты есть и что ты можешь мне помочь! Что бы я без тебя делала? Ты родителям самый важный теперь помощник, тк с ними живешь". Я поняла, что дети с СД тоже развиваются, просто медленнее. Сейчас ему 23, развитие примерно лет на 6. Но ведь любой человек, если захочет конечно, может учиться всю жизнь, так что Шурик еще многому может научиться. Не переживайте, и ваши детки смогут научиться и ходить, и говорить, и делать что-то по дому. И еще - они всегда будут любить вас, независимо от возраста и остальных знаний и умений. Это, наверное, самое главное. Мария PS: почему-то не смогла загрузить фото, похоже пароль забыла, попробую еще раз.
Вставила фото Шурика в текст (если получится). В аватар не получилось. Действительно забыла пароль, как обращаться к администратору для решения этого вопроса - не поняла.
Пост N: 1168
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
Отправлено: 10.12.09 00:16. Заголовок: Сестра ну вот так по..
Сестра ну вот так по фото я вообще не вижу признаков СД, такой симпатичный парень, и не подумеешь, что лет на 6 щас развит, вы наверно приуменьшили его способности
Пост N: 368
Info: Арсению 5 лет
Зарегистрирован: 29.01.08
Откуда: Россия, Белгород
Отправлено: 10.12.09 00:33. Заголовок: Сестра ,симпатичный ..
Сестра ,симпатичный парень! и мне тоже кажется, что вы приуменьшили его развитие. Ведь он много читает и много знает на память( с ваших слов). Расскажите, как он рассуждает о жизни и об окружающем мире? Как 6-летний ребенок?
Пост N: 10896
Info: Ванечке сейчас 2 года 10 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 10.12.09 02:41. Заголовок: Сестра Я вам сейчас ..
Сестра Я вам сделала аватарку. Шурик очень красивый и я тоже думаю, какие там 6 лет, если школу сумел окончить, да и вообще молодец парень. Спасибо, что вы тут с нами
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 1
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
А постоянно всех подбадривать либо постоянно всех расстраивать (кто как видит мир) они тоже не могут. ВОт мама Татьяна, я тебе дала ссылку, была на форуме. Появлялись и другие на краткое время. Вам надо через центры знакомиться, я думаю.
А нам с вами - тем более! 
Читая Ваш рассказ, я даже немножко прослезилась, как же здорово, что у Саши такая замечательная Сестра! Маме Вашей здоровья!!! Лора пишет: 
Сестра пишет: 
, окончил ПТУ, работал на разных работах, в т.ч. в милиции (каким-то помощником), 
Вроде даже окончил 3 курса ВУЗа, пенсию дали не с рождения, а много позже, диагноз подтвержденный, но то же много позже (сами понимаете какие это были годы, е что такое СД еще не знали). сейчас ему около 60 лет 
Наверное тоже бы так отреагировала 
Согласна с Вами на 100%. Любви у наших деток, больше чем у всех всех всех 
- участник сейчас на форуме