Отправлено: 31.05.09 00:10. Заголовок: Взрослый парень с СД. Ваши советы и помощь

Дорогие форумчане, мне нужна ваша помощь, случайно сегодня узнала что в подъезде моей сестры живет парень с родителями ему 20-30лет, родителя за 50, он сидит дома, родители ведут не активную информационную жизнь.
Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши, распечатки с форума, хочу рассказать про форум им, показать буклет и клипы...возможно у кого детки постарше смогут как-то написать письма с помощью родителей и созвонится, жалко , что он ведет затворническую жизнь.... стояла у подъезда, а он в окно смотрит прижался к стеклу и смотрит на улицу, суетится что-то и грустно ему там и скучно...мне сказали что они его дома держут только на дачу возят...и все... но после разговора всё узнаю, слухи одно ....напишу...
подскажите как начать разговор с родителями??
какую помощь могу предложить???
как организовать его общения с другими людьми СД????
и вообщем прочее.... мысли есть не могу пока их организовать

 Отправлено: 07.01.11 05:04. Заголовок: бонда :sm36: :sm47..

бонда

 Отправлено: 07.01.11 18:39. Заголовок: бонда Вы молодец!!!..

бонда Вы молодец!!!Хороший совет!

 Отправлено: 07.01.11 22:12. Заголовок: Пробуйте! Это 100% у..

Пробуйте! Это 100% уходит со временем!

 Отправлено: 07.01.11 23:32. Заголовок: бонда пишет: Говори..

бонда пишет:

цитата:

Говорила ему "ты такой у меня красивый,а вот как язык высунешь фу какой! Он тебе наверно мешает?"И всё такое в том же духе

да да мы тоже это делали - срабатывало!

 Отправлено: 08.01.11 02:27. Заголовок: бонда пишет: Говор..

бонда пишет:

цитата:

Говорила ему "ты такой у меня красивый,а вот как язык высунешь фу какой! Он тебе наверно мешает?"И всё такое в том же духе

А я Ангелу говорила: "Рот закрой, муха залетит" Сразу закрывала. Видимо думала, что правда залетит. Правда язык, она никогда не высовывала, а просто рот приоткрывала.

 Отправлено: 09.01.11 02:49. Заголовок: Ксюха иногда на улиц..

Ксюха иногда на улице нарочно высовывает язык, причем старается вывалить во всю длину. И смотрит на мою реакцию. Всегда говорю: "Вон ворона летит, сейчас язычок откусит!" (благо ворон у нас рядом всегда полно ) Верит, язык прячет. А может, это для нее как игра с мамой такая.

 Отправлено: 09.01.11 03:28. Заголовок: alter-sun пишет: бл..

alter-sun пишет:

цитата:

благо ворон у нас рядом всегда полно

Ну это мы уже по твоим фоткам поняли

 Отправлено: 25.08.12 21:06. Заголовок: Мама Вадама. Здравствуйте

Здравствуйте, я бы хотола пообщаться с теми, у которых дети с СД 17. 18 лет. Нам скоро 18 лет, но мы не разговариваем, почему то он любит в основном сидеть в своей комнате. листать газеты, что то пишет. Раньше на одном месте ему было трудно усидеть.

 Отправлено: 26.08.12 12:54. Заголовок: Вадим Здравствуйте! ..

Вадим Здравствуйте! Присоединяйтесь к общению, рассказывайте о сыне, не пропадайте! Здесь вы найдете, с кем пообщаться: больших детей, хоть и немного, но они есть.

Вадим пишет:

цитата:

любит в основном сидеть в своей комнате. листать газеты, что то пишет

Вадим умеет читать и писать?

 Отправлено: 26.08.12 20:36. Заголовок: Вадим Здравствуйте!!..

Вадим Здравствуйте!!! Нашему Серёже тоже будет 18 лет Написала вам в личку

 Отправлено: 26.08.12 22:23. Заголовок: Здравствуйте. Это мама Вадима

Большое спасибо за отклики. Я сама только начинаю осваивать компьютер. Вадим, к сожалению, не умеет писать и читать, но он очень любит газеты , журналы листать. Если я забираю газету почитать, то он сидит около меня и не уйдет, пока не вернешь ему. Мы живем в маленькой деревне. В свое время я ходила по специалистам, но мне был ответ: зачем вам это надо? Сейчас проходим ВТЭК. У нас тяжелая форма 90 % клеток ненормальных, Но я с ним разговариваю как с обычным ребенком. Простые вещи понимает, помогает игрушки собирать за собой и за младшим братом. Помогает мне сумки таскать. Я его просто еще жалею. Он у нас часто простывает. Рисует смешных человечиком, дом с окнами рисует или просто зигзами пишет или кружки. В основном воспитанием занимаюсь я, папа у нас работает вахтовым методом.За собой ухаживает сам: кушает, в туалет ходит сам, в бане любит мыться и очень любит купаться летом.

 Отправлено: 26.08.12 23:04. Заголовок: Вадим добро пожалова..

Вадим добро пожаловать!очень вам рады!
Вадим пишет:

цитата:

. У нас тяжелая форма 90 % клеток ненормальных,

не бывает такой формы сд тяжелой или не тяжелой,если все клетки с 47 хромосомами речь идет о полной трисомии,но с какой трисомией ребенок будет развиваться лучше не знает никто!
а обычной трисомии большинство,на нашим форуме в том числе

 Отправлено: 27.08.12 04:43. Заголовок: Вадим пишет: зачем..

Вадим пишет:

цитата:

зачем вам это надо?

как это всё знакомо