Отправлено: 31.05.09 00:10. Заголовок: Взрослый парень с СД. Ваши советы и помощь

Дорогие форумчане, мне нужна ваша помощь, случайно сегодня узнала что в подъезде моей сестры живет парень с родителями ему 20-30лет, родителя за 50, он сидит дома, родители ведут не активную информационную жизнь.
Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши, распечатки с форума, хочу рассказать про форум им, показать буклет и клипы...возможно у кого детки постарше смогут как-то написать письма с помощью родителей и созвонится, жалко , что он ведет затворническую жизнь.... стояла у подъезда, а он в окно смотрит прижался к стеклу и смотрит на улицу, суетится что-то и грустно ему там и скучно...мне сказали что они его дома держут только на дачу возят...и все... но после разговора всё узнаю, слухи одно ....напишу...
подскажите как начать разговор с родителями??
какую помощь могу предложить???
как организовать его общения с другими людьми СД????
и вообщем прочее.... мысли есть не могу пока их организовать

 Отправлено: 10.12.09 03:41. Заголовок: Сестра и ПРАВДА,ОЧЕН..

Сестра и ПРАВДА,ОЧЕНЬ СИМПАТИЧНЫЙ ШУРИК!!! Так интересно вас читать!!! Каждое ваше сообщение жду с нетерпением!!!

 Отправлено: 10.12.09 05:27. Заголовок: СестраШурик очень кр..

СестраШурик очень красивый парень и смотрится ,как совершенно нормальный. Я тоже думаю, что его развитие больше, чем на 6 лет. Ведь он умеет читать и писать и Историю так хорошо знает!

 Отправлено: 10.12.09 11:09. Заголовок: Сестра Мария спаси..

Сестра
Мария спасибо за рассказ! Шурик симпатичный мальчик, на фотографии никаких признаков синдрома не видно. Рассказ ваш очень оптимистичный, радует и успокаивает. Пишите о братишке.

 Отправлено: 10.12.09 12:30. Заголовок: Сестра Огромное спа..

Сестра Огромное спасибо за Ваши рассказы, Шурик очень симпатичный парень.

 Отправлено: 10.12.09 13:39. Заголовок: Сестраhttp://s55.rad..

 Отправлено: 10.12.09 15:47. Заголовок: Сестра Если бы не зн..

Сестра Если бы не знала, что у парня СД, ни за что бы не догадалась! Действительно, парень хоть куда!

 Отправлено: 10.12.09 16:37. Заголовок: Сестра Очень интере..

Сестра Очень интересно вас читать....
А читать-писать-считать САМ научился?...Вот умничка...
Такие рассказы придают сил

 Отправлено: 10.12.09 16:59. Заголовок: Какой Шурик симпатич..

Какой Шурик симпатичный на аватарке!!!!

 Отправлено: 10.12.09 18:16. Заголовок: Шурик очень симпатич..

Шурик очень симпатичный парень.

 Отправлено: 10.12.09 21:10. Заголовок: У вас замечательный ..

У вас замечательный брат!!!Ждем еще рассказов.

 Отправлено: 10.12.09 21:38. Заголовок: Сестра , у меня тоже..

Сестра , у меня тоже ощущение, что Ваш брат развит гораздо больше, чем на 6 лет. Может быть, Вы имеете в виду сложноподчиненные предложения и обработку абстрактных категорий?
Ваш Шурик делает какую-то работу по собственной инициативе? Есть у него свои постоянные обязанности? Выходит ли он за пределы участка один? Расскажите еще что-нибудь!

 Отправлено: 11.12.09 00:19. Заголовок: Добрый вечер! Прочит..

Добрый вечер!
Прочитала ваши комментарии и слегка растерялась - то ли Шурику комплименты делают, то ли мне не верят.
Как вы и просили, у пишу только о его успехах, о проблемах вы и без меня знаете. У меня две обычные дочери 16 лет и 5 лет, мне есть с чем сравнивать.
У Шурика так называемая мозаичная форма болезни Дауна. По некоторым данным она считается более легкой формой. Но в любом случае дети с СД обучаемы, только они делают это медленнее. Я бы посоветовала вам определиться с самого начала - чему вы хочете научить своего ребенка? Вряд ли вы будете тратить время и силы, чтобы научить его танцевать, играть на пианино, решать задачи. Но согласитесь - без этого волне можно обойтись. Приложите усилия на что-то одно - пусть он научится делать самую простую домашнюю работу, пусть слушает музыку. Он ведь научился ходить, только позже, так и остальное - научится, только позже, торопить его только во вред.
Я заметила, что такие дети склонны к полноте. Шурик лет до 8 выглядел в этом смысле обычным крепким мальчишкой, потом появился нездоровый аппетит, он за год жутко поправился. Доходило до того, что мама перестала готовить впрок, иначе он все съедал, пока никого нет дома. Тогда он стал сам себе готовить - накладывал в кастрюлю крупу, картошку, макароны и прочее, варил такую похлебку и ел. Боролись с этой проблемой несколько лет, подбирали диету, покупали таблетки целлюлозы, убеждали. Подробно не помню, тк в это время я с родителями не жила - вышла замуж, но постепенно нормализовали вес. Он и сейчас ест только по расписанию и только определенное число кусочков хлеба, знает, что больше ему нельзя. Советую также к этому возрасту быть внимательными в этом вопросе.
Кстати, расссказ, о котором я вчера говорила, называется "Дочь Бухары", написала Людмила Улицкая, девочка болела СД. Прочитайте - не пожалеете. Если нужно - дам ссылку.
До завтра. Мария.

 Отправлено: 11.12.09 01:02. Заголовок: Сестра пишет: Прочи..

Сестра пишет:

цитата:

Прочитайте - не пожалеете. Если нужно - дам ссылку.

Пожалуйста, очень хочу прочитать!!! И спасибо за рассказ!!!

 Отправлено: 11.12.09 01:59. Заголовок: http://www.litres.ru..

http://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=164169&lfrom=2
интернетом пользуюсь вторую неделю, поэтому не уверена, что получилось скопировать ссылку. Сама ищу так: на яндексе набираю "улицкая рассказы", затем 4-ю ссылку "людмила Улицкая рассказы", далее "рассказы", затем выбираю "Дочь Бухары" и читаю.
Может быть поможет кто-то более продвинутый?
Заранее спасибо.

 Отправлено: 11.12.09 02:53. Заголовок: Сестра вы хорошо пос..

Сестра вы хорошо поставили ссылку,но там только платно.
бесплатно можно тут почитать:
http://lib.rus.ec/b/57673/read

или тут http://lib.aldebaran.ru/author/ulickaya_lyudmila/ulickaya_lyudmila_doch_buhary/

Сестра пишет:

цитата:

то ли Шурику комплименты делают, то ли мне не верят

Ну что вы, Мария, мы просто пишем, что успехи Шурика нас впечатляют.

 Отправлено: 11.12.09 03:38. Заголовок: Сестра , какие вы вс..

Сестра , какие вы все молодцы! И вы, и Шурик, и вся ваша семья! Дай вам Бог здоровья и сил побольше!
Мне тоже кажется, что в сельских условиях наши детки более востребованы и чувствуют свою нужность. Много слышала о том, что им нравятся профессии, связанные с растениями, животными. Было бы здорово, если б каждый нашел себе дело по душе!

 Отправлено: 11.12.09 05:36. Заголовок: Сестра пишет: Вряд ..

Сестра пишет:

цитата:

Вряд ли вы будете тратить время и силы, чтобы научить его танцевать, играть на пианино, решать задачи.

я бы очень хотела, чтобы моя дочка этому научилась, и я буду прилагать к этому усилия. Ведь танцы развивают общуюмоторику, координацию, игра на пианино развивает подвижность пальчиков, что в свою очередь развивает речь, решение задач развивает логическое мышление и т.д.

 Отправлено: 11.12.09 07:17. Заголовок: Сестра пишет: Прочи..

Сестра пишет:

цитата:

Прочитала ваши комментарии и слегка растерялась - то ли Шурику комплименты делают, то ли мне не верят.

Шурику - комплименты, конечно. А в остальном - не неверие вам, а желание верить в то, что наши дети будут в 20 лет развиты больше, чем на 6 лет. Правда, я уже забыла, как развиты дети в 6 лет, меня и обычные 5-летки, наши сверстники, впечатляют чрезвычайно и познаниями и умениями. Пугает цифра 6, маловато будет, хотелось бы побольше, эх. Но это не упрек вам, разумеется, не обижайтесь

 Отправлено: 11.12.09 09:39. Заголовок: Meri пишет: Шурику ..

Meri пишет:

цитата:

Шурику - комплименты, конечно. А в остальном - не неверие вам, а желание верить в то, что наши дети будут в 20 лет развиты больше, чем на 6 лет.

Это то что и я хотела сказать.

 Отправлено: 11.12.09 11:12. Заголовок: Сестра OlgaLD Спасиб..

Сестра OlgaLD Спасибо!!!!

 Отправлено: 11.12.09 12:17. Заголовок: Здравствуйте сестра...

Здравствуйте сестра. Спасибо за ваши рассказы о Шурике. Очень вдохновляет. Но я не понимаю одного ,вот вы пишите что Шурик. закончил обычную школу(пусть даже оценки натягивали),поступил в колледж на экономическое отделение(а оно не очень то лёгкое в плане обучения),проучился целый год, дак как же у него может быть развитие 6 летнего ребёнка??? 6 летний ребёнок (даже здоровый) на это не способен (за очень редким исключением.) Мне это как то непонятно.

 Отправлено: 11.12.09 14:40. Заголовок: люся пишет: 6 летни..

люся пишет:

цитата:

6 летний ребёнок (даже здоровый) на это не способен

Вот и я о том же.Весь вечер вчера история Саши с головы не выходила.

Сестра Вы так меня обнадежили историей о своем брате,но когда сказали что развит на 6 лет,словно "крылья обрезали".Вы не обижайтесь,на нас пожалуста,просто когда увидели фото Саши,сразу появилось какая-то надежда на более-менее нормальное будущее наших деток.

 Отправлено: 11.12.09 20:52. Заголовок: а чего сестре на нас..

а чего сестре на нас обижаться? просто я лично действительно как то не могу связать развитие мозга на 6 лет и обучение в колледже. Какая то неувязка фактов

 Отправлено: 11.12.09 22:54. Заголовок: Сестра , это не комп..

Сестра , это не комплименты, а оценка ваших заслуг: родителей, Ваши, и Шурика, конечно! Просто в чем-то видим противоречие, уточняем
Ой, а я радуюсь, что у Вани аппетит прорезался... Надо нормы роста-веса срочно уточнять!

 Отправлено: 11.12.09 23:55. Заголовок: Добрый вечер и спаси..

Добрый вечер и спасибо всем, кто читает мои рассказы!
Отдельное спасибо Ольге, которая помогла с аватаром и ссылкой. Кстати кто-нибудь все-таки прочитал, понравилось?
Еще прошу прощения, что вчера не ответила на общий вопрос - "почему развитие на 6 лет?" Я сделала это сознательно, простите, но мне нужно было время, чтобы подумать, переосмыслить сказанное. Понимаете, я хочу быть объективной, чтобы не давать ложных надежд. Если бы сейчас писала моя мама, то никому в голову бы не пришло, что он вообще имеет СД, тк она видит только его достижения. Я, когда пишу вам, вспоминаю разные времена, и сейчас, оглядыаясь сразу на большой промежуток времени, могу сказать, что развитие моего брата шло какими-то скачками. Как я говорила выше, до года он почти не отставал, затем затормозилась речь, пропало желание общаться с другими детьми. в 9-10 лет казалось, что его больше всего волнует еда и игрушки. Вообще он в жизни неразговорчивый парень, но нас всегда выручало то, что он любит писать. Мама ежегодно в бане сжигает по нескольку десятков тетрадей. С ее слов, он пишет практически одно и тоже - выдуманные рассказы про друзей из односложных предложений. Когда влюбился - писал стихи без рифмы (про любовь расскажу в другой раз). Как получилось, что учился в школе? Выручала его феноменальная память. История, литература, билогия, география построены на пересказе. Это он может, а тк много читает - пишет без ошибок. Почти не даются ему задания на логику, анализ. Как поступил в колледж? Во-первых, учился заочно. Во-вторых имел льготу, как инвалид. В-третьих, сдавал тест по русскому языку, а грамотно писать он умеет. Поступил, получил задания на следующий семестр. По истории смог написать реферат, но с моей помощью, тк выбрать из текста главное не может. Следующий экзамен был английский, новый преподаватель (не как в школе), новые требования, Шурик растерялся, его отругали, что он ничего не знает, он жутко расстроился, пришел домой и сказал, что ни за что на свете в колледж больше не пойдет. Мы со старшим братом начали его уговаривать, обещали помочь, но мама сказала: "нечего издеваться над парнем, он действительно не может" и мы не стали его мучить (хотя действительно в наше время, используя чужой ум и деньги, диплом может получить любой).
Да, вы правы, в чем-то он развит лучше, чем на 6 лет, причем, проанализировав даже последние 5 лет после окончания школы, я поняла, что он многому научился - он научился ходить не только в ближайший магазин за 2-мя булками хлеба, но и покупает теперь еще молоко в частном секторе, может купить еще 1-2 простых продукта. Папа постоянно берет его с собой в лес и на пробежки. Этим летом мама научила его делать салат из огурцов, помидоров и зелени. Просто на эту науку, в отличие от обычных детей, у него уходят не дни и месяцы, а годы, но он действительно продолжает развиваться. И сейчас по некоторым параметрам развитие почти приближается к норме. Он сознательно контролирует вес, четко предствляет что можно, что нельзя. Я боюсь сглазить, но именно сейчас у него "светлый" период. Хотя физическое здоровье дало сбой - полгода назад ему сделали операцию на венах на ногах.
И еще я хотела бы добавить. Почитала на вашем сайте рассуждения некоторых мам. Не обижайтесь, но иногда вам кажется, что чем больше вы будете нагружать ребенка (йога, гимнастика, логопед, чтение и пр), тем он станет умнее. Мне кажется, что дети с СД практически не переносят насилия в свой адрес, даже если это мама с благими намерениями. Представьте что вам за вечер поручили разобраться в управлении самолетом, вы не можете, вы бессознательно чувствуете, как расстроена мама, что вам это не удается, а она решает, что для этого вам нужно еще пробежать 30 километров. Дайте ребенку возможность жить по его времени, его желаниям, он расслабится, почувствует себя комфортно и сам всему научится, научится тому, что нужно ему.
Спасибо всем за понимание.

 Отправлено: 12.12.09 00:56. Заголовок: Сестра Спасибо за со..

Сестра Спасибо за совет!!!!!

 Отправлено: 12.12.09 00:57. Заголовок: Я С Сестрой Саши ..

Я С Сестрой Саши согласна. Надо дать детям больше свободы. Я сейчас оглядываюсь назад и вижу столько ошибок в воспитании Машки, что просто ой-ой-ой.А впрочем, что уж теперь горевать то, время ушло, а вы кто может. учитесь друг у друга и на наших ошибках

 Отправлено: 12.12.09 01:15. Заголовок: Сестра Спасибо Вам М..

Сестра Спасибо Вам Мария!!! Читая Ваши рассказы о Саше - это как наглядное пособие для нас. Ведь мы подходим к такому возрасту, когда нужно становиться самостоятельным в этой жизни, а я всё боюсь, что же будет дальше...

 Отправлено: 12.12.09 01:20. Заголовок: Мария, спасибо больш..

Мария, спасибо большое!!

Да, я прочла рассказ. Сказать, что он мне понравился, я не могу. Если воспринимать его как историю из жизни - одно, если как литературное произведение - другое. Меня сильно резанули некоторые куски, некоторые выражения.
Например,

цитата:

ребенок неполноценный

Я не считаю наших детей неполноценными, ценность их вполне реальная и не меньше, чем у нас. (Хотя многие так говорят, да...)

И вообще, не буду доставать цитаты, но, в основном, слова академика и восприятие папы (Дмитрия) очень резкие. И от автора тоже слова еще те ("уродца", например).

Метафора отгораживания, жизни за забором, к сожалению, реальна. Видимо, история совместной семейной жизни Мили и мужа (без секса) тоже в принципе реальна, и то, что папа ушел после рождения малышки и оставил их с мамой на произвол судьбы, так сказать, тоже.
Конечно, мама очень понравилась... и очень жаль ее, и практически всем мамам детей-инвалидов с любым диагнозом, наверное, знакомо чувство, что "нельзя умирать"...

Вообще рассказ обсуждали тут:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-18-0-00000011-000-0-0-1209319762

 Отправлено: 12.12.09 02:28. Заголовок: Сестра спасибо что..

Сестра спасибо что Вы рассказываете о брате.Он молодец. Я тоже считаю что от нагрузок особо развитие не улучшится.Но это сугубо мое мнение.

 Отправлено: 12.12.09 03:07. Заголовок: OlgaLD Мне рассказ т..

OlgaLD Мне рассказ тоже не понравился, не лег на сердце
OlgaLD пишет:

цитата:

Если воспринимать его как историю из жизни - одно, если как литературное произведение - другое.

 Отправлено: 12.12.09 03:53. Заголовок: Девочки,прочитала эт..

Девочки,прочитала этот рассказ, где-то месяц назад,ходила дня три .А муж, мне задал вопрос,это выдумка или история из жизни,я задумалась,сказала,что рассказ.Он мне,ну и что ты всё близко к сердцу принимаешь,стало легче.А вот ,тоже нашла недавно ,Рэй Бредбери "И всё таки наш"фантастика,немного грустная история ,но зато там есть надежда....

 Отправлено: 12.12.09 04:18. Заголовок: Сестра, спасибо за р..

Сестра, спасибо за рассказы о брате! Пишите еще, ведь наши дети очень быстро вырастут. и надо готовить их к самостоятельной жизни. Сестра пишет:

цитата:

Дайте ребенку возможность жить по его времени, его желаниям

 Отправлено: 12.12.09 19:13. Заголовок: Сестра пишет: про л..

Сестра пишет:

цитата:

про любовь расскажу в другой раз

Вот у меня как раз возник вопрос "в тему": как ваш брат относится к девушкам, есть ли у него мечты связать жизнь с какой-нибудь женщиной, как вообще относится к семейной жизни? И ваш взгляд, как родственников, на эти аспекты? Заранее спасибо за ответ!

 Отправлено: 12.12.09 21:20. Заголовок: Мария,спасибо огромн..

Мария,спасибо огромное ,что вы пришли на наш форум.Вы столько нужной и практической информации нам вносите.Ведь мы действительно все зациклены на занятиях.Ребенок"должен уметь" то и то,а о желаниях самого ребенка мы иногда забываем.Говорю лично о себе.

 Отправлено: 12.12.09 21:47. Заголовок: Сестра , спасибо бол..

Сестра , спасибо большое!

 Отправлено: 12.12.09 22:16. Заголовок: OlgaLD , Бабушка По..

OlgaLD , Бабушка
По поводу рассказа полностью согласна с предыдущими высказываниями (Бабушки и Ольги LD): с одной стороны, ком к горлу подкатывает (от самой истории), с другой - пытаешься "стряхнуть с ушей" режущие слух абсолютно некорректные фразы и выражения. (Так мог написать реальную историю не любящий, близкий семье человек, а доктор, наблюдающий со стороны, более обеспокоенный диагнозами, чем душой: сухо и грубовато). От литературного шедевра рассказ далёк.
Meri пишет:

цитата:

что наши дети будут в 20 лет развиты больше, чем на 6 лет

Я думаю Мария (Сестра) имела ввиду, что некоторые черты остаются у наших на уровне 6 лет. Ведь человек, взрослея, начинает хитрить, выкручиваясь из различных ситуаций, что-то придумывать (мудреть, одним словом), а наши (хоть и учатся писать, считать, читать, даже могут в колледж поступить), но по-прежнему остаются бескорыстными, безхитростными, наивными и пр. и этим отличаются от других...
Мне кажется, Мария именно это имелла в виду, говоря о 6 годах.

 Отправлено: 12.12.09 23:07. Заголовок: Хельга пишет: Я дум..

Хельга пишет:

цитата:

Я думаю Мария (Сестра) имела ввиду, что некоторые черты остаются у наших на уровне 6 лет. Ведь человек, взрослея, начинает хитрить, выкручиваясь из различных ситуаций, что-то придумывать (мудреть, одним словом), а наши (хоть и учатся писать, считать, читать, даже могут в колледж поступить), но по-прежнему остаются бескорыстными, безхитростными, наивными и пр. и этим отличаются от других...

Очень интересная мысль, спасибо!

 Отправлено: 13.12.09 00:02. Заголовок: Хельга Вы наверное ..

Хельга Вы наверное заканчивали филосовский, иначе не подумаешь, насколько красиво и мудро написано, спасибо.

 Отправлено: 13.12.09 14:46. Заголовок: Хельга пишет: Так м..

Хельга пишет:

цитата:

Так мог написать реальную историю не любящий, близкий семье человек, а доктор, наблюдающий со стороны, более обеспокоенный диагнозами, чем душой: сухо и грубовато

а Улицкая вроде бы как раз и врач.