Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 20.06.11 22:22. Заголовок: Мила_Гоша пишет: а ..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

а сколько Маше лет?

14

 Отправлено: 20.06.11 22:52. Заголовок: Татьяна А у нас пока..

Татьяна А у нас пока идет этот период куда хочу туда иду, конечно если Дане сказать , что туда нельзя может и не пойдет, но обычно наоборот, инетерсно же почему нельзя!но мы конечно помладше вас будем!

 Отправлено: 20.06.11 23:18. Заголовок: alisochka пишет: у ..

alisochka пишет:

цитата:

у нас пока идет этот период куда хочу туда иду, конечно если Дане сказать , что туда нельзя может и не пойдет, но обычно наоборот, инетерсно же почему нельзя!но мы конечно помладше вас будем!

тут не просто идет потому что ей там интересно, она бежит от меня со смехом, а мне совсем не смешно везде машины. Она всегда у нас такая была. даже когда ходить не умела. она ползком от нас удирала, а сейчас уже и догнать проблематично. Я таких детей у нас в Чите с СД не видела. все какие то спокойные сидят у мам на руках, играют. а моя вечно прется куда-то, и ведь знает что нельзя. Меня возьмет за руку отведет в сторонку, а сама бегом бежать. ну у нас это не всегда, говорю вот зимой и весной такого не было, а щас опять началось. И воспитатель жалуется. говорит опять убегать с площадки стала.

 Отправлено: 20.06.11 23:33. Заголовок: Татьяна А пишет: вс..

Татьяна А пишет:

цитата:

все какие то спокойные сидят у мам на руках, играют. а моя вечно прется куда-то,

Тань, у нас такая же история
мы секунды посидеть спокойно не можем, лезем и несемся везде
я думаю, подрастет, начнет понимать что туда реально нельзя, опасно для жизни. например как ты пишешь те же машины

 Отправлено: 21.06.11 00:02. Заголовок: Нашла статью о Маше ..

Нашла статью о Маше

Маленький атлет с лишней хромосомой
«Позвольте мне победить, но если я не смогу, то пусть я буду смелым в этой попытке», - так звучит клятва спецолимпийца. Эта клятва - девиз людей, которые, имея ограниченные возможности, находят в себе силы не только жить, но и достигать в этой жизни больших успехов и побед. Маша Ланговая - как раз такой человечек. Для многих «синдром Дауна» - это приговор, но только не для Маши и ее семьи. Маша - атлет основного состава сборной России и сейчас в клубе «Магис-Спорт» она готовится к выступлению на всемирных играх спецолимпиады в Афинах. О пути, который к этим достижениям прошла Маша, рассказала ее мама - Ольга Ланговая.

- Когда Маша родилась, прогнозы были грустные, мне предлагали от нее отказаться. Но для меня это было абсурдом! Нам повезло: проблемы с физическим здоровьем, характерные для синдрома Дауна, обошли Машку стороной. За исключением такого маленького пустячка, как лишняя хромосома, ребенок практически здоров.

Маша начала заниматься плаванием с 5 лет в «Оби». Ее первый тренер Артем Наздрачев удивился Машиной способности двигаться в воде: она как рыбка, очень любит воду. Я даже не знаю, где ей лучше - на суше или в воде!

Изначально у меня не было мыслей о спорте, мы просто закаливались и учились плавать. В какой-то момент занятия пришлось оставить: в «Оби» много хлорки, от которой у Маши страдала кожа, были проблемы с дыханием, началась аллергия. Мы стали просто ездить на речку, на море, и в отелях Маша начала участвовать в соревнованиях - так что соревновательный дух у нее с малолетства! Видя это, я озадачилась: ребенка надо отдавать на какие-то серьезные занятия. И тут как раз открылся «Магис-Спорт»! Мы решили возобновить занятия плаванием. В это же время я стала искать везде информацию о спортсменах с нашим диагнозом, - и не нашла прецедента нигде в мире! Зато нашла сайт Спецолимпиады (см. Справку) и выяснила, что у этого движения есть представительство в Алтайском крае! Познакомилась с куратором, и она предложила нам попробовать пройти отбор на Всемирную Спецолимпиаду. Мы решились - и начали готовиться у Сергея Толкачева, тренера «Магис-Спорт».

Когда Сережа впервые увидел Машу в воде, у него были квадратные глаза: «я такого никогда не видел!». Настолько ребенок комфортно чувствует себя в воде. Они быстро нашли общий язык, хотя Маша, как любой ребенок - со своими капризами, со своими «хочу - не хочу». Сережа молодец, он ее хорошо почувствовал. На подготовку к отборочным соревнованиям у нас был всего месяц. И как мы готовились... Кто это видел, спрашивал: «Ты что, на работу в клуб устроилась?!» А дело в том, что я, проинструктированная тренером, со свистком и секундомером бегала по бортику, а Сережа с Машей были в воде, как бы соревновались!

Я четко знала - мы чего-нибудь точно выиграем. И вот мы с Машей приехали на отборки в Йошкар-Олу. Маша выступала в группе «тяжелых» спортсменов и представляла сборную края в единственном лице. У каждой команды - по 2 тренера, а мы с Машкой вдвоем.... Мало времени на подготовку, ничего не знаю... И сказать, что я волновалась - это ничего не сказать! И моя Маша, при очень жестком судействе, в 12 лет соревнуясь со взрослыми людьми, в разных дисциплинах получила «серебро» и «бронзу»!

Маша очень эмоциональный человек и она конечно, очень рада. И я вместе с ней поймала такой драйв!!!! Говорят, когда спортсмен выигрывает - это его победа, когда проигрывает - это поражение тренера. Я это в полной мере ощутила, хотя я и не тренер, а просто мама.





Сейчас Маша - атлет основного состава сборной России на всемирные игры спецолимпиады в Афинах, которая пройдет этим летом. И после длительной паузы мы приступили к активным тренировкам, снова пришли к Сереже Толкачеву. Они уже не играют в воде, все уже серьезнее - Маша-то уже большая!

P.S. Когда мы беседовали с Ольгой, у Маши шла тренировка. Все, как у обычного спортсмена. Только, наверное, за одним исключением: если обычный атлет редко обнаруживает свои чувства во время занятий, то Маша просто светится от удовольствия. Она не просто работает, она получает от этого огромное удовольствие. И хочет победить!


По мнению профессиональных тренеров, плавание - это едва ли не самый оптимальный вид спорта, где человек с ограниченными возможностями может в полной мере реализовать себя. Маша Ланговая - тому прекрасный пример. Она необычный спортсмен. Поэтому и подход к ее тренировкам нужен был необычный. Вот что рассказывает об этом тренер водных программ клуба «Магис-Спорт» Сергей Толкачев:

- Сначала мне было очень трудно - не было опыта работы с не совсем здоровыми спортсменами, я не был у Маши авторитетом, как это бывает в случае с обычными людьми. И здесь не могла сработать обычная методика обучения, поэтому искал другие варианты, - все было похоже на тренинг на нестандартное мышление. Опытным путем подобрали эффективный вариант: я плавал вместе с Машей как бы на равных, а ее мама нас как бы тренировала.
Надо сказать, у Маши с самого начала была потрясающая работоспособность, но только если есть какая-то мотивация. А если нет, она, как обычный ребенок, будет капризничать и играть, а не тренироваться. Ну а сейчас она стала взрослее, многое изменилось. Капризы еще бывают, но вместе мы уже не плаваем, теперь тренинг происходит при обычном формате, когда я у бортика. Теперь она точно воспринимает меня не просто как товарища по играм, но и как тренера. И сейчас Маша достаточно серьезно относится к своим тренировкам - она отлично понимает, что впереди ее ожидает важное дело - отстаивать честь страны!

Справка
Специальное Олимпийское движение возникло более 40 лет назад по инициативе Юнис Кеннеди Шрайвер, сестры президента США Дж. Кеннеди. В 1957 году она возглавила фонд Джозефа Кеннеди. Фонд имеет две основные цели: найти защиту от умственной отсталости путем определения ее причин и улучшить способы обращения общества с гражданами, которые имеют ограниченные интеллектуальные возможности.
Во всемирном спецолимпийском движении Алтайский край впервые в истории представляет Мария Ланговая, юная спортсменка с диагнозом «Синдром Дауна». По результатам выступления на олимпиаде в Йошкар-Оле, Маша вошла в cоcтав cборной Роccии, и вместе с другими атлетами будет отстаивать честь страны на вcемирных Летних играх 2011 в Афинах. Игры пройдут с 20 июня по 4 июля, в соревнованиях примут участие 130 стран.


09.03.2011

 Отправлено: 21.06.11 00:03. Заголовок: Вот здесь статья о М..

Вот здесь статья о Маше.
click here
Кстати, её анкета есть на Мысе, на сайте. Я, когда пришла на форум, просматривала анкеты и запомнила, потому что они из Барнаула.

http://downsyndrome.narod.ru/Olana.html

 Отправлено: 21.06.11 12:48. Заголовок: Марина, а вы не хоти..

Марина, а вы не хотите Варю в спорт отдать?

 Отправлено: 21.06.11 13:22. Заголовок: Мы недавно вернулись..

Мы недавно вернулись из Одессы, где с 10 по 12 июня проходили ХII международные соревнования по плаванию. Рома очень хотел завоевать 1 место. И у него получилось. 1-е место -25 м. на спине, и 2-е место-50 м. вольным стилем. Страшно доволен. Вот репортаж из Одессы.
Только там календарь уже ускакал вперед, поэтому чтобы вытащить из архива, нужно окошечке ПОИСК ПО САЙТУ ввести ключевое слово "плавание" или "инвалиды" , и сразу же появляется ссылка на репортаж.
http://atv.odessa.ua/news/2011/06/10/v_odesse_proshli_mejdunarodnie_sorevnovaniya_po_plavaniyu_sredi_lyudey_s_ogranichennimi_vozmojnostyami_4012.html

 Отправлено: 21.06.11 14:21. Заголовок: Лена В. Ну как же зд..

Лена В. Ну как же здорово! какие молодцы ребята! Поздравляем с победой!

 Отправлено: 21.06.11 14:37. Заголовок: prib0y , Таня, спаси..

prib0y ,
Таня, спасибо!

 Отправлено: 21.06.11 14:48. Заголовок: Очень рада за вас, п..

Очень рада за вас, поздравляю! И так приятно слушать Рому - с таким энтузиазмом он говорит! Здорово, что всё получилось.

 Отправлено: 21.06.11 15:23. Заголовок: Лена В. Очень рада ..

Лена В.
Очень рада за Рому, а еще больше за Вас. Рома очень хорошо говорит. Вы для нас очень хороший пример для подражания.

 Отправлено: 21.06.11 16:06. Заголовок: олька пишет: Марина..

олька пишет:

цитата:

Марина, а вы не хотите Варю в спорт отдать?

Мы-то хотим, осталось Варю спросить

Лена В.
Ромка очень понравился Успехов ему по жизни. Не только в спорте,а во всём.

 Отправлено: 21.06.11 16:09. Заголовок: мы вот тоже начали в..

мы вот тоже начали в бассейн ходить!!! пока очень нравится, Соня очень любит воду, мы плавали в бассейне с 1месяца, потом в связи с операцией бросили в 6 мес, вот опять начали!

 Отправлено: 21.06.11 16:11. Заголовок: Поздравляем, Леночка..

Поздравляем, Леночка! и Рома, конечно!

 Отправлено: 21.06.11 16:14. Заголовок: олька Мы зимой брал..

олька
Мы зимой брали Варю с собой в сауну. Раз в две недели ходили. Она там начала немного плавать. Сейчас на речке попробовали - плывет, лицом в воду и барахтается. Тетки рядом с детьми - обалдели, она же совсем малышкой смотрится. А в бассейн нам уж очень далеко возить и нет групп для малышей. Я думала о других видах спорта, но это пока только мои размышления.
Удачи Сонечке в плавании! Она же у тебя умничка такая!

С садиком как у вас? Взяли, нормально?

 Отправлено: 21.06.11 18:07. Заголовок: turist пишет: и нет..

turist пишет:

цитата:

и нет групп для малышей

Мы начали заниматься в бассейне с 10 лет, и начали с лягушатника. Так что у Вари еще все впереди. Удачи вам!

 Отправлено: 21.06.11 18:10. Заголовок: Maggy Natalik turi..

Maggy
Natalik
turist
олька
OlgaLD , девочки, спасибо большое!
Чуть попозже выставлю сами заплывы.

 Отправлено: 21.06.11 20:32. Заголовок: Ну молодец Рома!!!!!..

Ну молодец Рома!!!!!!! Поздравляем Вас с победами!!!!!!

Я вот все не решусь на плаванье. У нас и клуб для наших есть, только там тренировки 3 раза в неделю, боюсь не потянем с нашим расписанием. Лена а как часто Рома тренеруется?

 Отправлено: 21.06.11 22:01. Заголовок: Лена В. Поздравляю ..

Лена В.
Поздравляю

 Отправлено: 21.06.11 22:05. Заголовок: nbajenov , Наташа, Р..

nbajenov ,
Наташа, Рома ходит один раз в неделю, в воскресенье. Один час занимается в зале, а второй час -в бассейне. Больше, при нашей загруженности учебой, у нас не получается.

Наташа, а если договорится с ними, что Соня будет ходить 1 раз в неделю? Я так и делала, когда еще раньше у нас была группа, которая ходила 2 раза в неделю, я оплачивала одно занятие. А цену они считали в свою пользу, т.е делили не пополам, а чуть больше половины цены, и было и им хорошо, и мне

 Отправлено: 21.06.11 22:08. Заголовок: nbajenov Nikname ..

Maggy ,
nbajenov ,
Nikname ,

Девочки, спасибо!
Я только немного расстраиваюсь из-за речи. Когда волнуется, начинает сильно заикаться.
Хотя по нему не видно, что очень волновался. Он так "скромненько" отодвинул Сережу в сторону, и все, что хотел рассказал, я даже офонарела. Было такое чувство, что уже заранее речь приготовил, хотя заранее мы и не знали, что пригласят дать интервью. Все было экспромтом. Потом в своем отчете о поездке в Одессу Рома написал: " Мы с Сережей две звезды". В общем добавилась еще одна болезнь-звездная

 Отправлено: 21.06.11 23:41. Заголовок: turist пишет: С сад..

turist пишет:

цитата:

С садиком как у вас? Взяли, нормально?

да мы ток на следующий год идем, эт я по своей инициативе хотела пристроить ее в разрекламированный сад, а оказалось просто реклама, а на деле воспитатели вообще ничего не знают о Сд!!! Они на Соню как на инопланетянина смотрели!!!Пока карту не прочитали было все нормально, а как увидели диагноз, глазки вылупили, сидят моргают, говорят быть такого не может, она же УО, а столько знает!!! Ну и все, я быстренько лавочку и свернула!!!

 Отправлено: 22.06.11 00:47. Заголовок: Лена В. пишет: Пото..

Лена В. пишет:

цитата:

Потом в своем отчете о поездке в Одессу Рома написал: " Мы с Сережей две звезды".

Все правильно, молодец Рома, чего там скромничать!!!!

Лена В. пишет:

цитата:

Наташа, а если договорится с ними, что Соня будет ходить 1 раз в неделю?

У них летом в клубе лагерь в конце августа, надо бы попробовать. Из того что я поняла, 2 тренировки это минимум. Мне бы еще решиться хотя бы на лагерь.

 Отправлено: 22.06.11 01:04. Заголовок: Лена В. Леночка, ра..

Лена В.
Леночка, рады вас видеть. Рома большой молодец. Вы с ним большие труженики

 Отправлено: 22.06.11 02:02. Заголовок: Лена В.Молодец Рома!..

Лена В.Молодец Рома! Поздравляем Вас

 Отправлено: 22.06.11 02:10. Заголовок: Лена В. пишет: ..

Лена В. пишет:

цитата:

" Мы с Сережей две звезды"

Лена В. пишет:

цитата:

Когда волнуется, начинает сильно заикаться.

я хотела спросить как раз про это. Только когда волнуется? В обычной речи нет? У меня знакомый мальчик недавно начал говорить и заикается. Спецы не знают, что с ним делать. Говорят, может, и не заикание, а на мой взгляд, упускают время.

 Отправлено: 22.06.11 02:27. Заголовок: Лена В.Наш буклет &#..

 Отправлено: 22.06.11 03:37. Заголовок: Лена В. Лена поздра..

Лена В. Лена поздравляем вас с Ромочкой с победой!!!
Ромочка МОЛОДЕЦ!!!!
Мы гордимся, Рома так держать!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 22.06.11 04:03. Заголовок: Лена В. Поздравляю!!..

Лена В. Поздравляю!!!! Рома молодец!

 Отправлено: 22.06.11 04:20. Заголовок: Лена В. Лена, наши ..

Лена В.
Лена, наши искренние поздравления!!! Рому с победой!!! Молодец!

 Отправлено: 22.06.11 10:37. Заголовок: Лена В. Лена поздр..

Лена В. Лена поздравляю вас с Ромочкой с победой ! Молодцы!

 Отправлено: 22.06.11 12:43. Заголовок: Девочки, всем спасиб..

Девочки, всем спасибо за хорошие отзывы о нас

 Отправлено: 22.06.11 13:19. Заголовок: Meri , в обычной реч..

Meri ,
в обычной речи тоже заикается, но не так сильно, и не всегда.
Заикание у нас появилось в 10 лет. И мы с тех пор с ним (с заиканием) воюем, но стойкого результата нет.
Главная причина, на мой взгляд, это эмоциональная нагрузка, или даже перегрузка, мыслей куча в голове, а речевой аппарат стопорит. Во время каникул заикание меньше. Кроме того, думаю, что накладывается и наше (родителей) эмоциональное состояние на ребенка. Наши дети очень чувствительны к энергетике окружающей среды, а я холерик, кроме того вся наша семья очень громоглассная, в результате у Ромы заикание. Но это мое мнение. Прошу Рому говорить шепотом, заикания никакого, но долго шепотом говорить он отказывается, а в 17 лет уже трудно заставить. Лечим это дело гомеопатией, пропеванием слов, читанием вслух стихов. Я вычитала в книге, что заикание можно вылечить, читая вслух греческий эпос (Одиссею напр.) Там строфы длинные . Ребенок концентрируется на них, и старается дочитать до конца совсем без заикания. Мы этим занимались, но нужно заниматься долго и последовательно, меня на это не хватило.
Лена, да, обязательно надо заниматься, время идет, чем взрослее ребенок, тем сложнее будет лечить. Пусть поют с мальчиком сколько смогут. Дома, вся семья вместо обычной речи, пропевают слова. Просто занятий с логопедом мало. В основном вся работа ложится на семью. Это сложно, и нужно посвятиться. И психо-эмоциональное состояние мальчика тоже надо смотреть. В этом гомеопатия хорошо помогает.

 Отправлено: 22.06.11 13:52. Заголовок: Лена В. мы искреене ..

Лена В. мы искреене поздравляем вас!!!
вы с Ромочкой огромные молодцы!!!!

samilana пишет:

цитата:

Как только заберу верстку в эл.виде-выложу

Людмила, оооооочень ждем!!!!

 Отправлено: 22.06.11 13:58. Заголовок: Лена В. Поздравляю Р..

Лена В. Поздравляю Рому с победой!

 Отправлено: 22.06.11 14:28. Заголовок: Лена В. :sm47: спас..

Лена В. спасибо, поговорю при случае на эту тему.
Лена В. пишет:

цитата:

мыслей куча в голове, а речевой аппарат стопорит.

вот и у Маши так.
Лена В. пишет:

цитата:

Пусть поют с мальчиком сколько смогут. Дома, вся семья вместо обычной речи, пропевают слова.

хорошая идея
Маша последнее время смотрит канал Nick Jr. Там транслируют и Дашу, и Диего. Но самые прикольные чудо-зверята. Они все время кого нибудь спасают: то верблюда в пустыне, то собачку, которая хочет писать Попутно много познавательной информации дают. Но главное, они не говорят, а все время акынски поют, без рифмы. Я еще отметила про себя, что мы-то с Машей уже перестали петь, а, может, и зря.

 Отправлено: 22.06.11 16:55. Заголовок: Meri пишет: что мы-..

Meri пишет:

цитата:

что мы-то с Машей уже перестали петь, а, может, и зря.

Мы пели с Ромой до 10 лет. Теперь свожу все в точку. И после 10 лет появилось заикание. Может просто совпадение.
Но я считаю, что петь с нашими детьми обязательно. Мы тоже в детстве пели-что вижу, то пою. Особенно на качелях, Рома катался, пел громко все, что приходило на ум. Дети переглядывались, я краснела, но потом и другие (обычные) дети начинали с ним петь. А потом комплексы и у меня прошли. Вспомню детство, столько уморы было.

 Отправлено: 22.06.11 16:55. Заголовок: alisochka , alisochk..

alisochka ,
alisochka , спасибо, дорогие!

 Отправлено: 22.06.11 16:59. Заголовок: Meri пишет: хорошая..

Meri пишет:

цитата:

хорошая идея

Лена, и еще шопотом говорить. Если не умеет, то учиться. Когда человек говорит шопотом, у него открываются речевые каналы.