Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.06.05 01:24. Заголовок: Будущее наших детей... (продолжение)


Как Вы представляете будущее своего ребёнка ?
Кто из какой страны (города) ?
Какое отношение обычных людей к людям с СД у вас в городе ?!?!
Может быть кто знает людей с СД кто сделал карьеру в работе?


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 142 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]





Пост N: 2236
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.11 00:54. Заголовок: ОльгаВл :sm19: :sm..


ОльгаВл

ОльгаВл пишет:

 цитата:
чтоб подружки были,только бы рядом была.

здорово, что есть друзья!

Я просто читала на нем. форуме про мол. человека с СД лет 23-25, и мама его писала: он не хочет от нас отделяться. Каждый раз, когда мы с ним заводим разговор на эту тему, расстраивается сильно. Мне это как-то запомнилось

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 585
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.11 01:12. Заголовок: IrinaF , спасибо за ..


IrinaF , спасибо за статью

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 17949
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.11 01:12. Заголовок: IrinaF пишет: Я про..


IrinaF пишет:

 цитата:
Я просто читала на нем. форуме про мол. человека с СД лет 23-25, и мама его писала: он не хочет от нас отделяться. Каждый раз, когда мы с ним заводим разговор на эту тему, расстраивается сильно.


А я в журнале "Даунсайд ап" читала о противоположном опыте зарубежной семьи. (точнее - поначалу тоже расстраивался, ну я текст вставила ниже) Там молодой человек живет в пансионате для таких же, как он. На выходные родители иногда его берут, он рвется "домой" (в пансионат), не дождется, пока вернется к друзьям, ведь для домашних он "маленький", а там - равноправный, как отдыхающий в доме отдыха.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 17950
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.11 01:20. Заголовок: Вот Три года назад ..


Вот

Три года назад 82/летний Аллен Трейнер и его 79/летняя супруга Мэрилин приняли непростое решение поместить своего сына Бена с синдромом Дауна, которому на тот момент был уже 41 год, в дом группового проживания, который курирует Arc – крупнейшая американская организация поддержки людей с интеллектуальными нарушениями. Решившись на этот шаг, родители очень волновались о будущем своего сына. Мэрилин Трейнер рассказала о том, как её семья пережила расставание с Беном.
– Ну пожалуйста, ну заберите меня домой! Я хочу домой! Ну пожалуйста! – со слезами в голосе умолял Бен по телефону на следующее утро после того, как его против воли перевезли в дом группового проживания. Я и сама еле сдерживала рыдания и уже была готова забрать сына домой. Но все же не сделала этого и постаралась утешить Бена. Я говорила, что у него появятся замечательные друзья и будет интересная жизнь; я объясняла, что здесь он сможет стать взрослым, независимым человеком. Бен немного успокоился, а я взяла себя в руки и отправилась в бассейн, где мои слезы смешались с водой.
Я уже много лет убеждала себя в том, что Бену пора покинуть родное гнездо, как это сделали ранее его брат Дуглас и сестры Энн и Клэр. Я рассуждала о плюсах жизни в доме группового проживания для людей с особенностями развития. Мой муж Аллен был солидарен со мной. Однако предпринимать конкретные шаги в этом направлении я не спешила.
Бен тоже изо всех сил старался оттянуть наше решение. Он отказывался обсуждать эту тему и слышать разговоры, в которых фигурировали слова дом группового проживания, а если мы все-таки пытались втянуть его в диалог, сын просто затыкал уши и уходил.
Однако когда мы с мужем вышли на пенсию, нас внезапно настигли серьезные проблемы со здоровьем: у Аллена нашли рак. Это известие ударило нас как обухом по голове. Необходимо было срочно принять все меры к тому, чтобы на наших старших детей не лег непосильный груз ответственности за Бена, которого они, кстати
сказать, всегда очень любили.
Бен числился в списке организации Arc округа Монтгомери вот уже 20 лет, но до 2005 года мы всё не подтверждали его статуса. Оглядываясь назад, теперь я понимала, что было бы гораздо проще, решись мы на его переезд раньше.
В начале мая нам сообщили, что оплачивать переезд Бена будет государство. Так совпало, что в это время мы нашли симпатичный дом группового проживания неподалёку от нас. Стив Коэн, руководитель нескольких таких домов, пригласил Бена на ужин, чтобы тот познакомился с двумя своими будущими соседями и социальным
педагогом, который находится в доме с подопечными всю неделю. Однако Бен не выказал никакой радости. Уже через час после приезда он позвонил нам и попросился домой.
Ещё несколько визитов в другие дома были столь же краткими.
Накануне намеченного нами переезда сестры Бена, Энн и Клэр, пригласили его вместе поужинать. Они хотели смягчить брату известие о предстоящем отъезде. Бен выслушал их и тихо загрустил. По дороге домой сёстры сказали Бену, что завтра поведут его завтракать в любой выбранный им ресторан. Но сообщить Бену, что после завтрака он уже не вернется домой, у сестер не хватило духу. Все мы не могли отделаться от ощущения, что предаём Бена.
Есть вещи, о которых лучше ничего не знать заранее.
Оказалось, что первый день в дом группового проживания был для Бена очень тяжелым. Он отказывался входить в дом, и, чтобы немного успокоить его, пришлось принести воды и сока. Энн и Клэр быстро ушли, чтобы не давать брату надежд. Последнее, что увидела Энн через окно машины – это как Бен сидел на бордюре и рыдал.
Дочь тоже не выдержала и расплакалась.
Нам посоветовали не навещать Бена в течение первого месяца, чтобы сын привык к новым условиям. Однако по воле случая мы нарушили это обещание уже через пару недель. Дело в том, что с утра Бен работал на полставки в магазине, потом его отвозили в Центр для людей с особенностями развития, а ночевать он отправлялся в дом группового проживания. Машина, которая должна была забрать сына из магазина, задержалась, и нам позвонили с просьбой забрать Бена с работы. Мы сразу предупредили сына, что потом он поедет в свой новый дом.
– Я в курсе, – ответил Бен, помахал нам на прощание и направился в здание Центра. Он был абсолютно спокоен! Мы с Алленом озадаченно переглянулись: неужели это наш Бен, который всего пару недель назад рвался домой и рыдал, как малое дитя?
Да, все было именно так! Бен довольно скоро понял, что все не так уж и плохо. У него появились собственная ванная и гостиная, спальня и телевизор, а кроме того, новые приятные соседи и друзья, и еще социальный работник – помощник, с которым у него сложились прекрасные отношения. А главное – у него появилось чувство независимости от родителей, которые всю жизнь опекали и держали его за большого ребенка.
Теперь мы благодарны судьбе. Мы осознали, что надо было отпустить Бена в свободное плавание гораздо раньше. Ведь дети вырастают и покидают родное гнездо – и это совершенно естественно.
Каждый вечер часов в восемь, перед тем как лечь спать, наш сын звонит нам. Но однажды он позвонил на час позже. Я поинтересовалась, где он был.
– У меня были дела, – ответил он, – но теперь я уже дома!
Перевод М. Л. Шихиревой
По материалам газеты «The Washington Post, 3 апреля 2008». Печатается в сокращении.
http://www.downsideup.org/pdir/DS_38.pdf

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 109
Зарегистрирован: 03.10.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.11 02:44. Заголовок: OlgaLD ,очень интере..


OlgaLD ,очень интересно!!!
Жалко,очень жалко,что в России так не заботятся о людях с ограниченными возможностями.
Я так надеюсь,что всё изменится в будущем!
Хоть самим объединяйся и создавай социальные дома...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 544
Info: дочка Таня 13.01.1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.11 04:42. Заголовок: OlgaLD Оля,когда Тан..


OlgaLD Оля,когда Таня родилась прочитала книжку,кроме рекомендаций там было описание детства Бена,Сары.Не все так легко и у них было.А передо мной и вовсе стена непробиваемая была,то что меняется отношение к нашим детям,заслуга только родителей.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2237
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.11 05:15. Заголовок: OlgaLD Очень интерес..


OlgaLD Очень интересно, спасибо! Мне то так, то так кажется... как лучше в будущем, в смысле... Наверное, все же желательно иметь какой-то отработанный вариант, куда ребенок может пойти, чтобы не зависеть ни от родителей, ни от братьев-сестер. В этом смысле родители Бена молодцы, что сумели преодолеть себя, его и устроить все еще при своей жизни, когда адаптация к новым условиям у него прошла гораздо легче, чем если бы это было еще сопряжено с одновременной потерей родителей.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 17952
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.11 16:16. Заголовок: ОльгаВл Я на своем ..


ОльгаВл
Я на своем сайте цитирую книгу 2 молодых людей с СД Count Us In, там написано, что когда родился один из них, врачи в больнице подговаривали маму отказаться и говорили: "Мы вас поддержим, соврем вашим родственникам и мужу, скажем, что ребенок умер".
Прошло каких-то 20-30 лет, все-таки сильно изменилось отношение в США к таким детям, и - разумеется - ОльгаВл пишет:

 цитата:
заслуга только родителей.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 7133
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 00:29. Заголовок: Как-то вспомнила, чт..


Как-то вспомнила, что у моей бывшей одноклассницы был старший брат с СД. Но связи с ней не было никакой - в школе мы не дружили, просто теплые отношения были. Видела ее брата один раз всего, когда заходили за Таней (так зовут одноклассницу) домой, и было это в первом классе. С тех пор вообще ни разу не вспоминала о нем, а вот когда Алёнка родилась, вспомнилось. И вот сегодня в соцсети я увидела Таню - разговорились. Я ей рассказала об Алёнке. Она напомнила, что у нее брат с таким же диагнозом. Я спросила, сколько ему сейчас лет. Оказывается - уже 50! И узнала сегодня, что родители Тани давно уже умерли, сама она живет с семьей в Москве. А брат все так же живет в нашем городе, один. На улицу не выходит, у него родовая травма, что-то с ногами, ему тяжело передвигаться. Помогают ему соседи, а Таня приезжает и контролирует, что да как, тоже помогает, как может. Вот так, просто захотелось поделиться.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1131
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 00:46. Заголовок: Оля, а Таня платит с..


Оля, а Таня платит соседям, или они помогают на добровольной основе? История оптимистичная.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 18120
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 01:21. Заголовок: Olga_J Спасибо за ра..


Olga_J Спасибо за рассказ!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 7136
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 03:37. Заголовок: Elena Лена, я таких..


Elena
Лена, я таких подробностей не знаю, но могу поспрашивать Таню. Думаю, она поймет, что это не ради праздного любопытства.

OlgaLD

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2279
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 04:45. Заголовок: Olga_J Оля, спасибо ..


Olga_J Оля, спасибо за рассказ! Я считаю, позитивно. Жаль, что на улицу не выходит, но считай самостоятельно жить может

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 188
Info: Ирина и Русланчик
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 04:59. Заголовок: Olga_J ,спасибо за и..


Olga_J ,спасибо за историю!

Девочки,вот не знаю в какую тему...
Это ж,наверное,нереально?Ну не верится что-то мне.
Сегодня в соц-сети общалась с одногрупницей.
Рассказала про Руську,она так спокойно отреагировала,оказалось
у неё есть знакомые,там мальчики с сд.
Так она говорит,что в роддоме лежала девушка с ней.Так одногрупница родила и выписалась.
А та потом ей звонит и говорит,что рожала девушка с сд и родила здорового ребёнка.
Врачи все в шоке были.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 45
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Лобня Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 05:14. Заголовок: дверка в жизнь пишет..


дверка в жизнь пишет:

 цитата:
А та потом ей звонит и говорит,что рожала девушка с сд и родила здорового ребёнка.
Врачи все в шоке были.


бывает, бесплодны в основном мужчины с СД, а у женщин могут быть здоровые дети

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2280
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 05:14. Заголовок: дверка в жизнь пишет..


дверка в жизнь пишет:

 цитата:
Это ж,наверное,нереально?Ну не верится что-то мне.

почему не верится? есть вполне официальная информация, что женщины с СД с 50% вероятностью могут родить здорового ребенка. по крайней мере с обычным кариотипом. Вопрос больше в том, кто ребенка будет воспитывать ну и все такое...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5754
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 13:00. Заголовок: Olga_J Оля :sm36: :..


Olga_J Оля
а кто опекун у этого мужчины?
дверка в жизнь пишет:

 цитата:
А та потом ей звонит и говорит,что рожала девушка с сд и родила здорового ребёнка.
Врачи все в шоке были.

женщины с сд могут иметь детей.
риск рождения ребенка с сд 50 на 50
в нашем округе живет женщина с сд, я писала про нее.у нее несколько здоровых детей

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 69
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 13:54. Заголовок: дверка в жизнь дверк..


дверка в жизнь дверка в жизнь пишет:

 цитата:
А та потом ей звонит и говорит,что рожала девушка с сд и родила здорового ребёнка



Конечно реально!!!!!!!!! Вопрос в другом... справится ли необычная мамочка с малышом?
ну если alisochka пишет alisochka пишет:

 цитата:
в нашем округе живет женщина с сд,

alisochka пишет:

 цитата:
нее несколько здоровых детей

то вообще всё складывается замечательно
Я тут в какой-то темке "мечтала" о внуках.... дак мне даже помечтать не дали ))))
И всё равно я б хотела, чтобы у моей Кристи были дети!!! Единственное меня расстраивает то, что когда ей будет 20, мне то будет 60!!!( о ужас ) Но всё-равно хочу внуков от Кристи )))!!! В конце концов можно ЭКО сделать с генетикой )))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 70
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 14:02. Заголовок: И ещё о позитиве......


И ещё о позитиве....

В нашем дворе живёт женщина (она говорит , что ей 30))), но мне кажется, что больше.... хотя не знаю У неё СД, хотя фенотип не явно выражен(а может просто гипотериоз????) хотя врят ли. Так вот живёт она одна . Ни разу не видела её со "взрослыми". Ходит платить на почту за квартиру, самостоятельно ходит в магазин, ездит куда-то постоянно на маршрутке. Говорит, что на работу. Я (когда есть возможность) общаюсь с ней. Когда разговариваем о погоде, одежде , в общем о сеюминутных вещах - она хорошо говорит, понятно всё.... Как только начинаешь разговаривать о прошлом( её детство, родители) Тут она помоему начинает "сочинять"..., волнуется торопится и её речь сразу становится не очень внятной.... В общем о её прошлом ничего не поняла. А то, что она живёт сейчас одна в квартире( опять же с её слов и тот факт, что ни с кем я её не видела) и себя может обслужить и покупки делает... В общем здорово!!! И кстати одевается он аочень даже неплохо!!!! Со вкусом я б даже сказала

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 189
Info: Ирина и Русланчик
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 17:00. Заголовок: alisochka а та женщи..


alisochka а та женщина замужняя?
ой,так интересно,а можешь поподробней рассказать ещё раз?
Как она с детьми справляется,какой возраст у деток?

Просто удивительно,я думала только за рубежом люди с сд могут вести более-менее взрослую жизнь.
Так значит,дай Бог,и мы прорвёмся.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5763
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 18:16. Заголовок: дверка в жизнь пишет..


дверка в жизнь пишет:

 цитата:
Так значит,дай Бог,и мы прорвёмся.

мужчины с сд бесплодны
Ириш, я расскажу попозже
вечерком!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 192
Info: Ирина и Русланчик
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 18:39. Заголовок: alisochka я не внуко..


alisochka я не внуков имею ввиду,а саму жизнь людей с сд.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2285
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 18:59. Заголовок: alisochka пишет: му..


alisochka пишет:

 цитата:
мужчины с сд бесплодны

не совсем...Так считалось раньше. У них малоподвижные сперматозоиды просто, поэтому натуральным образом вероятность мала, а с помощью ЭКО, я думаю, много что возможно в наше время. Вот выдержка из немецкой википедии:


 цитата:
Frauen mit Down-Syndrom sind fruchtbar und können eigene Kinder bekommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Frau mit Freier Trisomie 21 mit einem gesunden Mann ein Kind mit Down-Syndrom zeugt, liegt bei 50 Prozent. Auf diese Weise gezeugte nichtbehinderte Kinder weisen häufiger körperliche und kognitive Auffälligkeiten auf als Babys von Müttern ohne Zusatzchromosom 21.

Männer mit Freier Trisomie 21 galten lange als unfruchtbar. Aktuelle Untersuchungen belegen, dass die Spermien zeugungsfähig, wenngleich deutlich verlangsamt sind. Zudem sind mittlerweile 29 Elternschaften von Paaren mit Down-Syndrom dokumentiert.



Женщины с СД способны к воспроизводству и могут иметь детей. Вероятность того, что женщина с простой трисомией 21 и здоровый мужчина родят ребенка с синдромом Дауна составляет 50 %. Таким образом рожденные дети (без трисомии) чаще имеют физические и умственные отклонения или особенности (не могу более точно перевести), чем дети матерей без трисомии.

Мужчины со Свободной Трисомией 21 долгое время считались бесплодными. Однако современные исследования показывают, что сперматозоиды способны к воспроизводству, хотя они значительно замедленны. В настоящее время задокументировано 29 родительств пар с СД.

вот еще ссылка на англ.
http://www.downs-syndrome.org.uk/component/content/article/35-general/162-6-can-men-a-women-with-downs-syndrome-get-married-and-have-children.html

там второй абзац начинается со слов, что оба пола, и мужчины и женщины с СД способны иметь детей, но с меньшей вероятностью и т.д. Еще мне там понравилась фраза о том, что некоторые люди с УО могут успешно быть родителями, при условии, что им обеспечивается определенная поддержка.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1113
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 19:22. Заголовок: IrinaF пишет: не со..


IrinaF пишет:

 цитата:
не совсем...


Я тоже читала статью какую-то в инете, что это не подтверждено на все сто.Да половая система у них неполноценна, но что на все 100% они не могут иметь детей неизвестно!!!!

А от себя....... знаете моей подруге пророчили 100% бесплодие.А сейчас прекрасная доча растет на 2 дня нас младше.А 10 лет не могли забеременеть.Ей поставили штамп "бесплодна".Они плюнули на всех врачей и где-то полгода вообще перестала к ним ходить с этой проблемой и раз пишет мне, что у неё две полосочки=)))))Так счастлива за них.У них такая прекрасная семья, только малышика не хватало.
Так вот я о том, что дети даются откуда свыше, а человеку с СД или нет, мне кажется бог сам решит!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5769
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.11 20:43. Заголовок: IrinaF пишет: не со..


IrinaF пишет:

 цитата:
не совсем...Так считалось раньше

да да, Ириш я знаю это
все это не изучено и не изведано так скажем
но знаю, что в сша, например, мужчин с сд лечат от бесплодия как и людей с 46 хромосомами, причем успешно
я думаю, что эта проблема решаема, другой вопрос в том, чтобы человек мог стать полноценным отцом, воспитывать детей и тд

дверка в жизнь по поводу этой женшины
ее зовут Ирина.я видела ее всего один раз.про нее мне рассказывал наш бывший зав.по детству., очень яркая женщина, все время такая все в красном, накрашенная
у нее было несколько выкидешей, она делала проколы, в итоге у нее толи трое, толи 4 детей уже не помню, все здоровые
муж есть.обычный.она не работает, растит детей

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 197
Info: Ирина и Русланчик
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.11 06:08. Заголовок: alisochka вот это д..


alisochka
вот это да!Кто бы другой рассказал,не поверила б!
Спасибо за историю!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 7153
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.11 16:55. Заголовок: IrinaF пишет: но сч..


IrinaF пишет:

 цитата:
но считай самостоятельно жить может


Да, это по-своему радует.

alisochka пишет:

 цитата:
а кто опекун у этого мужчины?


Маш, не знаю. Надо будет спросить.

дверка в жизнь Елена70
Тоже оптимистичные истории!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 304
Info: Ирина и Русланчик
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.11 19:17. Заголовок: Сегодня на рынок езд..


Сегодня на рынок ездила с детьми.Так встретила там нашего Романа со стаканчиком.Дала ему денюжку,он говорит "Спасибо большое",отвечаю "На здоровье" смотрю на него,улыбаюсь.Он мне "Вот видите,я сразу поблагодарил"
Я "Да,вижу,молодец!" Он "С праздничком Вас,с наступающим!" Я в ответ поздравила и пошла дальше.
И так как-то светло было на душе,я шла и улыбалась.
А потом пришлось вернуться,забыла хлеб купить.
Так он важно стоял курил и разговаривал с мужчиной,поздравлял прохожих с наступающим,
причём совсем ненавязчиво.Кто на него посмотрит,того и поздравит,а так чтобы лезть ко всем-нет.
Мне было приятно всё это видеть!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 6332
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.11 19:26. Заголовок: дверка в жизнь а мы ..


дверка в жизнь а мы видели вашего Романа как раз на рынке познакомились летом

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1732
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.11 00:42. Заголовок: дверка в жизнь Ириш..


дверка в жизнь Ириш, а он еще и женщинам комплементы делает, причем очень красивые и ненавязчивые! И не стесняется если с мужем или парнем идет.
Так что у тебя есть все шансы услышать от него что то типа - Вы так красивы, как небо!
Он мне так сказал, когда я Санчиком беременная была. Я опешила , но было приятно!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25238
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.14 13:50. Заголовок: Круглый стол "Со..


Круглый стол "Сопровождаемое проживание людей с особенностями развития"
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/568786.html

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 8020
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.14 15:09. Заголовок: OlgaLD Спасибо, Оля..


OlgaLD
Спасибо, Оля, передала по цепочке нашим.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25240
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.14 18:04. Заголовок: turist :sm19: ..


turist

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3785
Info: Родиону 7 лет(17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.14 00:27. Заголовок: OlgaLD спасибо :sm3..


OlgaLD
спасибо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25266
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.14 19:04. Заголовок: http://www.osoboedet..


http://www.osoboedetstvo.ru/post/750

В Совете Федерации в рамках специально созданной рабочей группы под руководством сенатора К.Э. Добрынина подготовлен законопроект, направленный на повышение степени реализации прав и свобод лиц, находящихся под опекой и попечительством.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 8123
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.14 18:23. Заголовок: В одноклассниках поп..


В одноклассниках попалась явно перепечатка откуда-то, но нет никаких реквизитов статьи. Интересно очень.
Я помню его, сколько помню себя. В детстве я играл с ним, как с равным, ещё не понимая, что отчасти так оно и есть. В этих играх он был мне отважным союзником и очень плохим соперником. Моя мама, его сестра, что-то объясняла мне про хромосомы, про развитие, мозг. Я понимал лишь отчасти, и не придавал значения. Я просто знал, что у меня есть добрый, хоть и немного странный друг.


Ещё были бесконечные бабушкины рассказы, насквозь пронизанные болью. Лёша рос человеком, не умеющим постоять за себя, из-за чего часто страдал. Попытка отдать его на обучение в интернат не увенчалась успехом по той же причине. Через неделю дед со слезами забрал его оттуда. В итоге Лёша закончил восемь классов в школе для… особых детей что ли. Помимо больных ребят, там были просто не успевающие хулиганы. Надо сказать, на фоне последних дядя выглядел совсем не дураком.

Потом он начал работать. В СССР работали все – даже с синдромом Дауна. Лёша проработал двенадцать лет. Каждый день он плёл авоськи. Да-да, те самые смешные верёвочные сумочки из советского прошлого. Некоторые из них, сделанные именно его руками, я даже застал. Сейчас уже я понимаю, что работать ему приходилось скорее для порядка. Непослушные пальчики, трудная пространственная задача, просто природная медлительность снижали производительность труда. За смену его коллеги-женщины (на эту работу брали в основном женщин) вязали 100 авосек, Лёша успевал лишь двенадцать.

Замечательная дядина черта – тяга к творчеству. Как к своему, так и к чужому. С молодости он очень любил Софию Ротару, часто слушал её на пластинках, позже – на кассетах. Раньше, когда Ротару что-то пела по телевизору – переключить на другой канал в Лёшином присутствии было невозможно. Были и другие исполнители – целая граммотека. Сам Алексей много пишет и рисует - красками, карандашами. Рисунки его, детские по сути, очень выразительны. И сочинения – бесконечные романы, рассказы, главы, вступления. На отдельных страничках, крупными буквами, часто путающиеся между собой, с ошибками. На каждый день рождения, когда мы собираемся вместе, Лёша пишет целую оду в поздравление имениннику.

Любую боль и утрату дядя воспринимает как свою, а уж свою – вдвойне остро. Он вполне может искренне проплакать целый час, увидев во дворе умершую птичку и кошку. А если я в детстве разбивал коленку – для Лёши это была трагедия намного большая, чем для меня. Чрезвычайно сильным потрясением для дяди стала утрата в 2002м бабушки – его мамы. Всю жизнь прожив с родителями, он очень тяжёло её переживал. Тогда мама забрала его к себе, сказав, что теперь они с Олегом (моим отцом) – ему как родители. И Лёша стал жить на два дома – ночевал он у нас, а днём проводил время с дедушкой – своим отцом.

Всё, чем природа не наделила дядю из-за синдрома, она взяла у деда. Внимательный взгляд, широкий лоб, большие кустистые брови, некая размеренность, основательность в действиях. Дед часто брал его с собой в магазин, на рынок. К тому времени Лёша потихоньку догонял деда - начала болеть спина, появились седые волосы. Бывало, когда я встречал их на улице, подмечал, насколько они похожи – два старика в беретах, медленно идущие и держащиеся друг за друга. Мы все очень радовались таким встречам.

И вот, через двенадцать лет после смерти бабушки мы похоронили деда. Наверное, ему в этот раз было ещё тяжелее. Помимо слёз появилась какая-то отрешённость, фатализм. Знакомой дорогой моя мама привела его на кладбище, где рядом с могилой бабушки дед заранее отвёл себе место. Лёша опустился на колени, обнял надгробную плиту, упёршись в неё лбом, и заплакал. А потом встал, и на удивление спокойно сказал своей сестре: «Нет, ты никогда не заменишь мне маму. Мама была у меня одна-единственная!» Слова достаточно мудрые. И не только для человека с синдромом Дауна.

P.S. Cейчас Ему 55. Я люблю тебя, Лёша.


Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3054
Info: мама Таня, Мишеньке уже 7
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.14 18:47. Заголовок: turist спасибо, Мари..


turist спасибо, Марина! Очень трогательная статья, а на фото симпатичный человек с осмысленным взглядом! По-моему, очень позитивно, не смотря на жизненные трагические события!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 500
Info: Мама Таня, Дочка Ариша родилась 10.02.2011 года.
Зарегистрирован: 06.04.12
Откуда: Россия, Свердловская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.14 19:07. Заголовок: turist Марина, читал..


turist Марина, читала эту статью на "Одноклассниках". Очень понравилась. Растрогала.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 12908
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.14 20:10. Заголовок: turist Марина, спаси..


turist Марина, спасибо за статью!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 1155
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.14 21:33. Заголовок: turist Спасибо, Мари..


turist Спасибо, Марина! Статья интересная, очень трогательная !

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 142 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 44
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет