Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)
Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
Пост N: 1239
Info: дочка Таня 13.01.1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
Отправлено: 02.04.13 02:36. Заголовок: Статья 16. Безвозмез..
Статья 16. Безвозмездное и возмездное исполнение обязанностей по опеке и попечительству 1. Обязанности по опеке и попечительству исполняются безвозмездно, за исключением случаев, установленных настоящей статьей, а также Семейным кодексом Российской Федерации. 2. Орган опеки и попечительства исходя из интересов подопечного вправе заключить с опекуном или попечителем договор об осуществлении опеки или попечительства на возмездных условиях. Вознаграждение опекуну или попечителю может выплачиваться за счет доходов от имущества подопечного, средств третьих лиц, а также средств бюджета субъекта Российской Федерации. Предельный размер вознаграждения по договору об осуществлении опеки или попечительства за счет доходов от имущества подопечного устанавливается Правительством Российской Федерации. Случаи и порядок выплаты вознаграждения опекунам или попечителям за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации устанавливаются законами субъектов Российской Федерации. 3. По просьбе опекуна или попечителя, добросовестно исполняющих свои обязанности, орган опеки и попечительства вместо выплаты вознаграждения, предусмотренного частью 2 настоящей статьи, вправе разрешить им безвозмездно пользоваться имуществом подопечного в своих интересах. В договоре об осуществлении опеки или попечительства должны быть указаны состав имущества подопечного, в отношении которого разрешено безвозмездное пользование, и срок пользования имуществом подопечного. Орган опеки и попечительства вправе досрочно прекратить пользование имуществом подопечного при неисполнении или ненадлежащем исполнении опекуном или попечителем своих обязанностей, а также при существенном нарушении опекуном или попечителем имущественных прав и интересов подопечного. 4. Безвозмездное пользование опекуном или попечителем жилым помещением, принадлежащим подопечному, допускается в порядке и на условиях, которые установлены частью 3 настоящей статьи, при удаленности места жительства опекуна или попечителя от места жительства подопечного, а также при наличии других исключительных обстоятельств.
Путин подписал указ № 175 от 26 февраля 2013 года, согласно которому c 1 января 2013 года социальные выплаты неработающим родителям, воспитывающим детей-инвалидов в возрасте до 18 лет или инвалидов с детства 1 группы независимо от возраста составят 5,5 тысяч рублей. Родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) данная выплата устанавливается в размере 5500 рублей, прочим другим лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства первой группы, - в размере 1200 рублей.
Отправлено: 30.08.13 03:29. Заголовок: Вот и прошел еще год..
Вот и прошел еще год... . На работу так Сергей ни куда и не устроился. Вежливо везде отказывают. Знакомых таких нет чтоб помогли... Ну жизнь на этом не кончилась...надеемся что что то появится. Я хочу просто поделиться , какие наши детки ответственные, внимательные, вот несколько картинок из нашей жизни: Копаем картошку на даче, папа копает, Сережа собирает и раскладывает по ведрам, мелкую в одно ведро. крупную в другое. Я траву убираю. К забору (сетка рабица) с соседнего огорода подошел дедушка сосед. Пожелал нам хорошего урожая и похвалил Сергея, что помогает, что сейчас редко кто из деток помогает. Говорит, что - давеча с бабушкой из бани вышли и идем в домик, а Сергей ваш нам пожелал - с Легким паром! Дед говорит, что сейчас не каждый взрослый так скажет. Деду с бабушкой было приятно, а мне как маме...вдвойне , вроде мелочь а приятно.
Сейчас готовимся на ВТЭК, проходим комиссию. Сегодня по записи (предварительно отстояв в очереди в регистратуру вчера) пришли на прием к неврапотологу по времени в 08:48 час. и просидели ..не только мы а все пришедшие на прием до 10 часов. Врача нет, не в регистратуре, ни заведующая, ни кто не знает где врач и когда будет. Оказывается люди со вчерашнего дня пришли, его не было. Вообщем и не записывают на другой день, говорят прозванивайте когда будет. Я конечно вся на нервах...плюс давление.. Домой пришли выпив таблетку прилегла на диван и уснула. Просыпаюсь, Сережа меня укрыл пледом а рядом записка - Мама , я пошел гулять, потом пойду в больницу забирать флюрографию. Я даже и забыла, что вчера прошли а сегодня надо результат забрать... Сам съездил на автобусе и забрал, на бегунке проставил печать с подписью, говорит -я мама им сказал что вот здесь на листочке надо печать и подпись. Вообщем молодечек, ответственный парнишка, вот только пока с работой не получается...а так конечно , нууу молодечек!!!
счастливая мамаГалиКосветадарина777Natali_09татаalisochkaКирюшаWatson Спасибо за внимание, за теплые слова!!!! Иногда нам так не хватает именно такой поддержки, ведь не все понимают ,еще раз спасибо!!!!
Симона
постоянный участник
Пост N: 345
Info: Мама Таня, Дочка Ариша родилась 10.02.2011 года.
Зарегистрирован: 06.04.12
Откуда: Россия, Свердловская область
beloded1954@rambler. Какой же Сережа молодец!!!!!!!!!!! Так приятно читать!!!!!!!!!! Вот работодатели какого же вы сотрудника то все теряете,ай,ай!!!!! Удачи Сергею в поиске работы!!!
Мила_Гоша
Пост N: 5497
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
beloded1954@rambler. от Сергея в восторге и правда прочитав аж настроение поднялось!! Ну какой парень самостоятельный и заботливый!!! Браво!!! тихо мечтаю чтоб Гошка таким же был
Гала
Первопроходец
Пост N: 3120
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
beloded1954@rambler. Лариса, Сергей у вас просто клад. Вся ваша семья молодцы, вы все причастны к тому, какой он вырос замечательный Рада, что могу прочитать о Сергее, пишите о нем, это очень интересно. Здоровья вам всем. С давлением справляться, ну и чтобы оно часто не поднималось. Пусть у Сережи все сложится с работой, дай Бог. Наши детки очень-очень внимательные и тактичные. Мы просто купаемся в Софьином внимании и любви. В наше жесткое и жестокое время это, действительно, большая редкость.
temi4ka
Пост N: 2058
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
beloded1954@rambler. какой же Сережа молодец! Каждый раз, читая про него, получаю огромное удовольствие замечательного сына вы вырастили Очень жаль, что у Сережи никак не получается с работой. Я уверена, если бы работодатели дали ему шанс , но ни секунды бы не пожалели. Лариса, а Вы не пробовали встать на биржу труда? Ведь там они должны предложить хоть какую-нибудь работу
тори
Пост N: 2968
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
beloded1954@rambler. Лариса я всегда читаю про Сережу и радуюсь что он такой умняха! А на какую работу Вы хотите его устроить? Если простую и не сложную... то могу подсказать идею... не моя правда идейка но все же... В Анапе в элитном малоквартирном доме работает девушка, диагноз правда не наш... что то у нее ну тоже по психиатрии и с внешне заметно даже очень... Ну в общем они заключили договор, но по моему устный. Что она будет убирать подъезды... там три этажа, два подъезда - убирать два раза в неделю. Дом на 12 квартир. Вот и зарплата у нее 12 тыщ... Так она на радостях почти каждый день там у них убирает. И люди довольны, и девушка занята делом, и прибыль в семью. Жильцы относятся к ней по доброму. Там ей на день рождения кто духи, кто то сарафанчик подарил, и даже цветы купили... Ей почти тридцать лет, а цветы подарили впервые. Плакали все и мама и папа... когда ее с букетом и подарками увидели...
Maiy_X
Пост N: 2128
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
Фото:
beloded1954@rambler. Лариса, какой молодец Ваш сын!!! Очень приятно читать о нем... Дай Бог, чтобы он нашел работу, и чтобы у вас все сложилось ltnrf2006 , чудесные фотографии. Очень трогательные.... Спасибо!
Nastik
Пост N: 73
Info: Мама Настя, дочка Лизочка 21.03.2013
Зарегистрирован: 28.05.13
Откуда: Россия , Москва
Отправлено: 09.09.13 01:45. Заголовок: Это реальные фотогра..
Это реальные фотографии или постановочно-рекламные?
САШОК
Пост N: 4681
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
beloded1954@rambler.просмотрела фото с работами Сережи, так красиво... я только хотела написать, что вам надо свою вытавку устроить с продажей можно... а потом читаю и вижу, что ваши работы куда то забрали... у него свой стиль проступает! молодец! берите формат побольше! и думаю с работой вам надо попробовать не на дядю, а на себя! как у Сережки получаются портреты или колажи??? может на это вам поставить акцент??? один коллаж рублей 500 точно стоит! а то и больше... зависит от города. можно пока так попробовать а там глядишь и еще что подвернется! еще вариант с компо не выходя из дома.... Как у вас с этим делом??? ОДНИМ СЛОВОМ - УДАЧИ ВАМ ЖЕЛАЕМ!!!
Maggy
Пост N: 195
Зарегистрирован: 13.02.07
Откуда: Россия, Тольятти
Отправлено: 01.02.14 20:35. Заголовок: Напишу про своего Да..
Напишу про своего Даньку. Хотя хвастаться особенно нечем. Даниле 21 год. Уже 3-й год Данька не ходит в школу (пошёл очень поздно, учился 10 лет, поэтому закончил в 19 с большим «хвостиком», что для нас, конечно, было очень хорошо ). Школу Данила закончил коррекционную, причём в режиме 5-дневки, то есть с ночёвками. Конечно, это не так хорошо, но единственная школа, куда нас согласились взять, находится в другом районе. Возить туда каждый день было бы очень тяжело, поэтому – вот так… В школу Данила ходил охотно. Просто нам ещё очень повезло с воспитательницей и первыми учительницами. Попадись другие – не знаю, как бы он воспринимал свои ночёвки не дома, да и вообще школу. Вообще, сама я тоже очень благодарна школе. Может, читать-писать я сама и лучше бы его научила (что тоже не факт), но сколько бы на это ушло нервов – моих и Данькиных - ещё вопрос. Но самое главное, конечно – это бесценный опыт школьной жизни. Сейчас я тоже пенсионерка, поэтому дома сидим на пАру. Было бы, конечно, тяжеловато, если бы у Данилы не было вовсе никаких занятий, но, к счастью – кое-что есть. Два раза в неделю ходим на иппотерапию. Правда, занятия короткие (по полчаса), но на дорогу уходит довольно много времени плюс нагрузка плюс впечатления. Одним словом, день, когда есть лошадки, неплох уже этим. Ещё у нас есть так называемый Клуб Инициатив Тольятти. Это организация, куда входят дети и молодые инвалиды (с разными диагнозами) и их родители. Создала эту организацию и возглавляет пастор местного отделения лютеранской церкви. Но никакой церковной агитации не ведётся – обычные развивающие занятия: немного музыки, немного движения, немного мастерилок, немного театра; сама Татьяна Борисовна – руководитель – по первому образованию хореограф. Просто, по её словам, церковь должна вести какую-то социальную работу. Надо сказать, детей там не очень напрягают. Скорее это – неплохое времяпрепровождение среди людей. Данька ходит туда охотно – 3 раза в неделю. Конечно, для такого взрослого парня надо бы что-нибудь посерьёзнее, чтобы было похоже на труд, но о создании мастерских пока только говорим, да и то немного. Само это счастье на нас не свалится. Дома тоже как-то организуемся – с переменным успехом. Немного помогает мне по дому. Может помыть и вытереть посуду, почистить палас пылесосом, протереть полы, вытереть пыль, вынести мусор. Не скажу, что он рвётся всё это делать, но если я попрошу – не отказывается. Качество работы, правда, оставляет желать лучшего, но я не теряю надежды, что всё-таки сумею научить его кое-чему. К тому же иногда он просто явно не старается, ну и тогда я популярно объясняю ему, что я об этом думаю. Правда, ссоримся мы обычно ненадолго, я сама, как правило, иду на примирение. Да и Данька, когда чувствует, что неправ, сам начинает «подлизываться» - например, посуду помоет без всякой моей просьбы. Ещё нам очень помогает то, что Данька умеет читать и писать. Опять-таки –не скажу, что хорошо. Если текст знакомый или простой, читает его неплохо и, в основном, понимает. В противном случае – перевирает слова и явно понимает мало. Знакомое и любимое может перечитывать бесконечное число раз. Так, например, он читает стихи Высоцкого, особенно те, какие множество раз слышал в виде песен. То же и с писанием. Пишем много. Не столько для того, чтобы развивать интеллект, сколько для того, чтобы был занят нормальным делом (а то ведь он может и машинкой пожужжать). Вообще, сама я считаю писание делом очень полезным: думаю, что это обогащает и улучшает речь. Пишет Данила или разные тексты из книжек (те же стихи, например), или какие-нибудь написанные мной короткие рассказики про нашу жизнь. Иногда переписывает с текста, иногда диктую сама. То, что написано, требую перечитывать, чтобы наглядно понял, что писать хорошо гораздо лучше, чем плохо. Пишет – так себе. Иногда получается довольно разборчиво, иногда – каракули. Пальцы у Даньки неловкие, ручку держит, на мой взгляд, очень неудобно. Все мои попытки научить как надо (по моему мнению), мало что дали. А вообще, Данька писать любит. И очень любит хвастаться написанным перед какими-нибудь гостями. Зато совсем не рисует, а мне бы очень этого хотелось. Правда, на своих занятиях он неплохо закрашивает, но дома не хочет и этого. Пытаемся с ним дома собирать пазлы, выжигать, - но только под моим давлением и моим непосредственным участием. Одним словом – в основном Данькин день организую я. Хотя… не знаю – может, если бы было меньше давления с моей стороны, Данька и нашёл бы для себя какие-нибудь нормальные занятия… Но вот ещё нам помогает то, что Данька очень любит музыку и много её слушает. Причём, выбирает хорошую. Иногда ходим с ним на концерты. А вот что мешает (мне, во всяком случае) и вызывает большую досаду – это Данькина приставучесть. Конечно, можно это и общительностью назвать, но – не до такой же степени. Наверно, ничего плохого нет в том, что иногда он встречным (ну, может, через одного) говорит «здравствуйте», так он же и обниматься лезет со всеми без разбора. Ну ладно – мои хорошие знакомые (они привыкли) или соседи (среди которых далеко не всем этого хочется). Так он же и на вовсе незнакомом человеке может повиснуть, стоит лишь уловить в моём голосе приветливые интонации. Одним словом – постоянно приходится его от кого-нибудь оттаскивать. Болтливость Данькина – отдельная тема. Это такая мешанина действительности, прошлого, прочитанного, желаемого… И иногда это сыплется из Даньки непрерывно. А иногда вываливается на человека, который вовсе «не в теме». Приходится объяснять ошарашенному, что Даниле просто хочется поговорить. Девочки! Пожалуйста, не пугайтесь и не думайте, что вас может ожидать что-то похожее. Ну вот, Данька у меня такой. Но я знаю очень многих «наших» деток – разных возрастов. С такой же, как у Данилы, болтливостью и приставучестью не знаю больше никого. Не знаю, я ли его таким воспитала или природа создала. Но на судьбу я не жалуюсь – живём мы нормально. Но вот «в наследство» мне передать Даньку некому. Так что нам остаётся только настоящее. Давно не читала про Серёжу Ларисы Белодед. Интересно было бы узнать, как он живёт сейчас.
ОльгаВл
Пост N: 1834
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
Отправлено: 01.02.14 21:23. Заголовок: Maggy пишет: Одним ..
Maggy пишет:
цитата:
Одним словом, день, когда есть лошадки, неплох уже этим.
Maggy пишет:
цитата:
немного музыки, немного движения, немного мастерилок, немного театра; сама Татьяна Борисовна – руководитель – по первому образованию хореограф. Просто, по её словам, церковь должна вести какую-то социальную работу
При нашей православной вышивают ,находится рядом от нас,но всё думаю устают глаза от бисера.
Пост N: 24945
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 01.02.14 21:43. Заголовок: Maggy Большое спасиб..
Maggy Большое спасибо за рассказ!!! По рассказу, Даня похож на моего Ваню - то есть, конечно, Ваня на Даню. Ваня тоже норовит всех обнять. Болтливости у него нет пока, с речью пока проблемы.
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 200
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
, вроде мелочь а приятно. 
Как здорово! Такой самостоятельный парень!
- участник сейчас на форуме