Отправлено: 19.09.13 17:43. Заголовок: Рассказать о диагнозе своему ребенку

Вопросы мамам подросших деток: говорили ли вы своим детям об их диагнозе? Если да, то как вы это делали? Как отнесся ребенок? Как вы считаете, когда это уже нужно сделать, а когда еще рано?

 Отправлено: 19.09.13 17:44. Заголовок: Вроде бы нет похожей..

Вроде бы нет похожей темы, поэтому решила создать новую.
Уже год меня мучает этот вопрос. Год назад я начала водить Машу на занятия пением. Там все дети с СД и аутизмом. Маша начала задавать вопросы об их поведении. Причем закидоны «наших», с СД ее не так сильно волнуют, видимо потому что это ей ближе. А вот про аутистов спрашивает, почему ребенок так себя ведет. Причем не могу сказать что прямо совсем плохо дети себя ведут. Да и Маша далеко не идеал. Про обычных детей в такой ситуации я обычно отвечаю, что или ребенок маленький, или невоспитанный. Раньше говорила – на себя посмотри, ты тоже не всегда себя хорошо ведешь. Но здесь в основном все ровесники или старше, поэтому «маленький» отпадает. Про невоспитанность тоже не подойдет, ведь это неправда. «На себя посмотри» - получается, что я отмахиваюсь от нее. Если бы Маша была обычным ребенком, то я бы рассказала, что у других детей есть проблемы, но они научатся, зато смотри как мальчик хорошо поет, а девочка кружится, и т.п. Но если уж говорить о чужих проблемах, то тут, мне кажется, надо начинать с нее, рассказать о ее диагнозе, а потом уже о других. Я раньше думала, что рассказывать надо, когда ребенок начинает задавать какие-то такие вопросы о себе. Но Маша таких вопросов не задает. Но может, она видит различия, но не спрашивает? Может ей станет легче, если она узнает причину? А вдруг нет? Вот это меня все время волнует и я сомневаюсь – говорить или нет. Понять-то, думаю, она поймет, но вот не навредить бы… Помню, здесь давали ссылку на ролик, где девочка с СД 9 лет рассказывает о себе и говорит, что у нее СД. Вроде бы из Америки девочка. Т.е. ей рассказали.
Когда я отдавала Машу на эти занятия, то думала, что они как-то дадут ей уверенность в себе, что она увидит, что есть дети, которым труднее, чем ей, или так же трудно, как ей, что у нее получается не хуже, чем у других, и она проявит себя с лучшей стороны. Но этого нет. Порой пытается копировать не лучшие черты других детей. То есть, получается, что мне надо все же как-то объяснить ей про них, почему они себя так ведут, и что не все можно и нужно копировать, чтобы стремилась к лучшему.

 Отправлено: 19.09.13 22:29. Заголовок: Аполлинария знает о ..

Аполлинария знает о том, что у нее СД из фильмов и передач про нее же. Она любила на досуге посмотреть. Так и говорила фильм про Полину и ее Синдром Дауна. Сейчас ей некогда смотреть. Она перегружена. Она осознает , что не совсем похожа мыслительным процессом на других. Иногда ее это тревожит. А иногда нет. Я записываю ролики с ее занятиями по флейте, на вокале и она это и смотрит и сравнивает с другими детьми. О выводах молчит.

 Отправлено: 19.09.13 22:41. Заголовок: Наташа, по-моему, у ..

Наташа, по-моему, у вас два вопроса. Один - это что говорить про других детей, другой - что говорить про диагноз Маши. В первом случае я обычно говорю, что все люди разные и ведут себя по разному. У кого- то что-то легко получается, а другому нужно больше усилий и т.д. И т. П.
По второму пункту. Специально Марине ничего не говорили. Но она также как и Полина у Тани смотрит программы и фильмы про себя. Я уже летом писала, что Марина в курсе своего диагноза и считает это своим достоинством летом, услышав на благотворительной празднике, что они проводят его в помощь детям с сд, Марина начала радостно кричать, что мама, это же я!!!!! Это же про меня!!!!! я даже растерялась в тот момент. а потом поразмыслила и решила, что не буду разубеждать Марину в этом. Не хочу, чтобы она комплексовала. На все вопросы буду отвечать по мере их поступления.

ЗЫ. Но у нас в семье явно перекос какой-то в другую сторону. То у меня дети на площадке, качаясь на качелях, кричали: "мы - инвалиды!!" То на парковке в торговом центре были свободны только места для инвалидов. я туда запаковалась, а младшая дочка начала спрашивать, что это за знак. Я без задней мысли объяснила. На то она ответила: "ну правильно, мы же инвалиды"

 Отправлено: 19.09.13 23:23. Заголовок: mamanya mamanya пиш..

mamanya
mamanya пишет:

цитата:

Может ей станет легче, если она узнает причину? А вдруг нет? Вот это меня все время волнует и я сомневаюсь – говорить или нет.

Мне кажется, рано или поздно она, конечно, узнает. И она достаточно развита, чтобы понять.

Надеюсь, ты не против, если я для полноты картины дам фрагменты (не от наших форумчан, в смысле).

цитата:

Мне 11 лет, я учусь в 4 классе. В этом году в мою школу пришли новенькие девочки. Я от кого-то услышала, что у них синдром Дауна. В субботу я спросила маму, а у меня есть синдром Дауна? Мама сказала, что есть. Я пошла в спальню и закрыла дверь. Я не плакала, но закрыла дверь, я была сердита и расстроена. Я не хотела, чтобы у меня был синдром Дауна. В понедельник я пошла в школу. Я сказала учительнице, миссис Карр, что мне надо сделать объявление. Она дала мне микрофон, и я проговорила: «Мне надо сказать две вещи. Во-первых, у меня синдром Дауна, и, во-вторых, мне очень страшно, что никто из вас больше не будет меня любить». Все мои друзья были очень милы. Они сказали, что они это знали и что я им все равно нравлюсь. Некоторые заплакали. Многие меня обнимали.

(Элинор Бэйли, там больше http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/eleanor.html )

цитата:

Когда я начала работать над этим рассказом, я подумала, может быть, мне не следует этого делать. Я подумала: вдруг вы увидите, что у меня синдром Дауна, и я вам не понравлюсь? Мама думает, что это глупо. «Ты когда-нибудь встречала кого-нибудь, кому ты не понравилась потому, что у тебя синдром Дауна?» - спрашивает она. Конечно, она права. (Она всегда права!) Когда меня спрашивают, что такое синдром Дауна, я говорю, что это лишняя хромосома. Врач объяснил бы вам, что по этой причине мне труднее учиться. (Например, некоторые уроки у меня проходят в отдельном кабинете, где детей с такими проблемами обучают более обстоятельно и медленно.) Когда мама впервые сказала мне, что у меня синдром Дауна, я волновалась, что люди могут подумать, что я не такая умная, как они, что я говорю или выгляжу по-другому. Я просто хочу быть такой же, как все, поэтому иногда мне хочется куда-нибудь деть лишнюю хромосому. Но синдром Дауна делает меня – собой. А я горжусь собой. Я трудолюбивая, у меня хороший характер, я люблю своих друзей.

(Мелисса Риггио, 16 лет, тут больше http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/Melissa.html )

цитата:

Я инвалид с детства. У меня синдром Дауна. Некоторые люди рождаются с синдромом Дауна. Это случайность, но, если у тебя он есть, это на всю жизнь. Это случается в момент зачатия ребенка, и это значит, что ребенок будет умственно отсталым. Я умственно отсталая. Откуда это у меня? У всех вас по 46 хромосом в каждой клетке вашего тела. У меня одна лишняя хромосома. На каждые 800 детей один приходится с синдромом Дауна. Одна лишняя хромосома кое в чем мне помогает. Вероятность того, что у меня будет рак, вполовину ниже. Но лишняя хромосома – также причина многих проблем. У меня была операция на открытом сердце, когда мне был год, у меня было отверстие в сердце...

(тут больше - это уже взрослая девушка объясняет,
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/Elizabeth.html )

Может, это тебе поможет принять решение

 Отправлено: 20.09.13 02:19. Заголовок: OlgaLD, как рассужда..

OlgaLD, как рассуждают эти люди!!! Боже мой! Очень часто встречаются обычные люди, которые не могут так ясно сформулировать свои мысли!

 Отправлено: 20.09.13 03:18. Заголовок: OlgaLD пишет: это ..

OlgaLD пишет:

цитата:

это на всю жизнь. Это случается в момент зачатия ребенка, и это значит, что ребенок будет умственно отсталым. Я умственно отсталая.

нда, "позитивненько"... кое-кому бы понравилось (я ничего не говорила!!!) .

 Отправлено: 20.09.13 03:28. Заголовок: я где-то читала, как..

я где-то читала, как мама приравняла три хромосомы трем ботинкам (она правда своим здоровым детям объясняла вроде бы). вот у тебя две ноги, а ботинка три! иногда это не мешает. например, если спокойно ходить, то разницы не видно. ну, болтается и болтается, господи. ходить-то можно! а иногда этот ботинок так путается в ногах, что все дается с большим трудом. например, бегать сложно, тяжело и неудобно, ботинок путается в ногах и можно даже упасть. в общем, у нее как-то поэтично все это было, мне сразу не вспомнить. помню, что достаточно доступно было. я скорее бы так объясняла, без сперматозоидов и уо . что у тебя? сд. что это? ну, это когда все можно, только иногда чуть сложнее. болезнь ли это? нет. горе? конечно, нет. ты умница, а с лишним ботинком можно отлично жить. хуже, когда не хватает (ноге холодно ).

 Отправлено: 20.09.13 03:41. Заголовок: mamamia :sm19: :sm..

mamamia спасибо, запомню

 Отправлено: 20.09.13 12:54. Заголовок: G-NA85 пишет: Я зап..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я записываю ролики с ее занятиями по флейте, на вокале и она это и смотрит и сравнивает с другими детьми. О выводах молчит.

Я тоже ролики пишу. И Маша тоже молчит. Но смотреть любит.

Fruuu пишет:

цитата:

Наташа, по-моему, у вас два вопроса.

Точно!
Fruuu пишет:

цитата:

все люди разные и ведут себя по разному. У кого- то что-то легко получается, а другому нужно больше усилий и т.д. И т. П.

Мне нравится такой ответ! Вот как я раньше не додумалась?
Fruuu пишет:

цитата:

Марина в курсе своего диагноза и считает это своим достоинством

Я думаю, это хорошо. Если Маша будет считать это своим достоинством, я буду только рада. Это лучше, чем расстраиваться и комплексовать.

 Отправлено: 20.09.13 12:57. Заголовок: mamamia пишет: нда,..

mamamia пишет:

цитата:

нда, "позитивненько"... кое-кому бы понравилось (я ничего не говорила!!!)

ну да,мне понравилось
человек адекватный,понимает все как есть.
и это замечательно.значит голова хорошо работает
на много хуже когда люди не замечают этого,а когда человек все понимает и осознает и так легко об этом говорит это говорит о том,что человек достаточно развит и соображает нормально

 Отправлено: 20.09.13 12:59. Заголовок: mamamia Отлично про ..

mamamia Отлично про ботинки

 Отправлено: 20.09.13 13:13. Заголовок: OlgaLD Так интересно..

OlgaLD Так интересно рассуждают, по-взрослому прямо. Все прочитала. Оттуда много чего можно взять для беседы с ребенком. Поняла одно - главное, чтобы ребенок знал, что его любят, тогда СД не страшен.

Решила, что пока ничего говорить не буду. Про поведение объясню, что все разные. А к беседе хорошенько подготовлюсь. И буду ждать. Маша у меня уже не раз спрашивала, кто такой инвалид? Я объяснила, что если у человека есть какая-то серьезная болезнь, то ему дают инвалидность. И что у нее инвалидность из-за порока сердца. Следующим был вопрос "Что такое порок сердца?". Обычное детское любопытство. . Просто про СД она еще не слышала, вот и не спрашивает. Может, если услышит, то спросит. Я раньше говорила Маше, что так сложилось, что ей некоторые вещи даются нелегко, и ей придется трудиться больше, чем другим, без упоминания СД. Мне кажется, она это не воспринимала. И я перестала это говорить.

 Отправлено: 20.09.13 13:14. Заголовок: mamamia Про ботинки ..

mamamia Про ботинки - это вообще супер-ответ!!! Надо запомнить, когда дойдет до объяснений.

 Отправлено: 20.09.13 13:19. Заголовок: Девочки, спасибо бол..

Девочки, спасибо большое за информацию и советы! Мне как-то спокойнее стало.

 Отправлено: 20.09.13 14:59. Заголовок: mamamia , про ботинк..

mamamia , про ботинки супер!!!

цитата:

Я умственно отсталая

Не знаю... Судя по рассуждениям, похоже, что родители девочки придавали СЛИШКОМ большое значение диагнозу. А девочка вполне даже, ни смотря ни на что...

 Отправлено: 20.09.13 16:53. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Судя по рассуждениям, похоже, что родители девочки придавали СЛИШКОМ большое значение диагнозу. А девочка вполне даже, ни смотря ни на что...

я тоже так подумала. слишком техничное объяснение...
НиКошка Гала mamanya VseSbudetsa мне тоже показалось, что это доступно как-то и без лишнего трагизма. ну, а потом каждая из нас по-своему видит вещь... можно заменить на варежки .

 Отправлено: 20.09.13 23:46. Заголовок: alisochka человек ад..

alisochka

цитата:

человек адекватный,понимает все как есть.

ну не знаю, по мне та просто шаблонно заучено, не факт что понимает весь смысл.....
mamamia Лен, про ботинки супер.

 Отправлено: 20.09.13 23:50. Заголовок: Natali_09 Наташ ну м..

Natali_09 Наташ ну мы то не слышим как она говорит в каком контексте
По мне так звучал ответ на вопрос именно о сд что это такое и что знает об этом человек
Маша нефедова тоже нормально говорит на эту тему не стесняясь и ничего не заучено
Просто если ее спросить об этом она мне например рассказывала о том от куда узнала о сд,что ей говорили родители,об инвалидности,как получала группу,про уо кстати тоже говорила,абсолютно нормально без всяких проблем .человек все понимает и нормально разговаривает об этом если ему хочется об этом поговорить

 Отправлено: 21.09.13 04:01. Заголовок: alisochka пишет: о ..

alisochka пишет:

цитата:

о том от куда узнала о сд,что ей говорили родители

Маш, а можешь рассказать, что Маша рассказывала?

 Отправлено: 21.09.13 13:30. Заголовок: mamanya Наташ я не з..

mamanya Наташ я не знаю будет ли корректно говорить об этом
Все таки был личный разговор