Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 14.01.16 15:53. Заголовок: turist Про баранов с..

turist Про баранов смешно))). Соня не кричит и в истериках участия не принимает, нооо... она любит делать все медленно. Просьбу выполнит, но медленно-медленно, исподтишка окидывая меня взглядом, чтобы оценить степень моего кипения))). Как бороться с этим, я не представяю. Ну, да, считаю до двух. Вернее, когда вижу, что в глазах хитрая искра и дело не двигается с места, спокойно-предупредительным тоном говорю: ДВА... Это значит все, сейчас будет всем плохо, тк до трех я не считаю принципиально))). Скорость повышается в разы, но хочется же чтобы она просто перестала тянуть время, сама.

 Отправлено: 14.01.16 19:47. Заголовок: У нас Настя не кричи..

У нас Настя не кричит, но если что-то не по ее, она либо просто тупо упирается в свое, либо вообще выпадает из процесса, самоустраняется так сказать...И как на это реагировать правильно я не знаю. Действую по ситуации- есть время/возможность, то обсуждаю,убеждаю , разговариваю и пр...
Нет времени-значит ультимативно делаем так, как я сказала и точка...
Также есть проблема с тем, что что-то придумывает, привирает...может выдумать какую то историю про себя и девочек со школы, расскажет мне, папе, родителям моим... А потом выясняется, что это все неправда. Но выдумки не злые, не пакостные, т.е. эти выдумки никому не вредят. Видимо чтобы приукрасить себя/действительность что ли...Как Настю правильно от этого отучить- не знаю - уже и ругала,и наказывала и объясняла. Все равно иногда всплывают такие истории...

Эвелина, согласна с девочками, что школа -это проблема сейчас для большинства подростков и обычных и тем более наших. Марине в школе не хватает общения и поэтому ей там не интересно, скучно. Нужно в школе найти для Марины что-то , что ей интересно, что нравится - может в школе есть кружок какой-то, студия? Может есть какие-то предметы, которые ей понятны, нравятся?

 Отправлено: 14.01.16 21:09. Заголовок: венера пишет: есть ..

венера пишет:

цитата:

есть проблема с тем, что что-то придумывает, привирает...может выдумать какую то историю про себя и девочек со школы, расскажет мне, папе, родителям моим... А потом выясняется, что это все неправда. Но выдумки не злые, не пакостные, т. е. эти выдумки никому не вредят.

а не может быть так, что Настя просто мечтает... Вот витает ребенок в облаках, придумывает какие-то истории о себе, своих подружках, (от скуки, нереализованности, нехватки общения, да просто так...), а потом свято верит, что так оно и было. Мы ведь не можем залезть в мозг ребенка, понять, что там происходит, может там реальность и вымысел сплелись в единое целое Мы, взрослые, реалисты, а дети часто бывают фантазерами. Нельзя ведь запретить человеку мечтать. На мой взгляд, ругать за подобные рассказы не нужно, тут должен быть какой-то другой метод воздействия. Например, задать пару-тройку вопросов по теме "рассказа", дабы отделить зерна от плевел правду от вымысла. И если раскроется "обман", объяснить, что этого не было, поэтому рассказывать в утвердительной форме о данном событии не следует. Вот как-то так. но это мое субъективное мнение.

 Отправлено: 14.01.16 21:41. Заголовок: венера пишет: Также..

венера пишет:

цитата:

Также есть проблема с тем, что что-то придумывает, привирает...может выдумать какую то историю про себя и девочек со школы, расскажет мне, папе, родителям моим... А потом выясняется, что это все неправда. Но выдумки не злые, не пакостные, т.е. эти выдумки никому не вредят.

И это все о нас. Только выдумки (главное Таня сама так их называет) сейчас касаются мальчиков, полет фантазии без границ. Иногда напрягает, ругать бессмысленно - все что в голове, то и на языке, главное чтобы к практическим действиям не переходила.
венера пишет:

цитата:

Марине в школе не хватает общения и поэтому ей там не интересно, скучно

Тоже так думаю. В 9 кл у Тани тоже была такая проблема, она не хотела ходить в школу, на вопрос почему? отвечала - я там ничего не понимаю и меня там никто не замечает. И чем мне было крыть? Практически полгода просидели дома, на нервной почве начались проблемы с животом. Сейчас в техникуме боле менее адаптировалась, даже подружку себе нашла, но там девчонки из коррекции, отношение другое.

 Отправлено: 14.01.16 23:14. Заголовок: венера пишет: Также..

венера пишет:

цитата:

Также есть проблема с тем, что что-то придумывает, привирает...может выдумать какую то историю про себя и девочек со школы, расскажет мне, папе, родителям моим... А потом выясняется, что это все неправда. Но выдумки не злые, не пакостные, т.е. эти выдумки никому не вредят. Видимо чтобы приукрасить себя/действительность что ли...Как Настю правильно от этого отучить- не знаю - уже и ругала,и наказывала и объясняла. Все равно иногда всплывают такие истории...

А что, если эти истории записывать. Пусть пишет как дневник или книгу. Что то дорисовывает или помогать ей нарисовать, что то вклеить, может фото какие вставить.

 Отправлено: 15.01.16 00:40. Заголовок: ­Тоже с девочками сог..

*PRIVAT*

 Отправлено: 15.01.16 01:45. Заголовок: Чикчирик Регистриру..

Чикчирик Регистрируйтесь на форуме и общайтесь на равных со всеми. Я думаю, что Вы в теме (раз Вы здесь) и просто высказали свое мнение. Ну а документы, подтверждающие наличие диагноза, у нас действительно никто не показывает, мы ни МСЭ.
Ну а поругаться-помириться - это у нас периодическое явление, означающее, что форум живет нормальной эмоциональной жизнью.

 Отправлено: 15.01.16 01:57. Заголовок: Хельга, Спасибо, я п..

Хельга,
Спасибо, я подумаю) возможно, и для регистрации созрею)

 Отправлено: 15.01.16 02:26. Заголовок: Ира,я поняла.Это,ты...

Ира,я поняла.Это,ты.Чикчирик.Можно было и попроще.Как-то слишком зашифровано.К чему?Не понимаю....Саша может и лучше.Никто и не спорит.

 Отправлено: 15.01.16 03:50. Заголовок: Ксюха тоже в классе ..

Ксюха тоже в классе с детьми обнимается всегда. Девочки приняли с энтузиазмом, сами ее облепляют со всех сторон. А мальчишки от объятий шарахаются, у них это уже "жених и невеста". Тем более, что к мальчикам Ксень более избирательна: выбирает одного-двух любимчиков и их штурмует по полной. Боюсь, скоро в лоб от них получит...

 Отправлено: 15.01.16 15:02. Заголовок: Хельга пишет: а не ..

Хельга пишет:

цитата:

а не может быть так, что Настя просто мечтает... Вот витает ребенок в облаках, придумывает какие-то истории о себе, своих подружках, (от скуки, нереализованности, нехватки общения, да просто так...), а потом свято верит, что так оно и было. Мы ведь не можем залезть в мозг ребенка, понять, что там происходит, может там реальность и вымысел сплелись в единое целое

Оля, да, так и есть. Настя придумывает что-то и в это верит, потом и других в этом уверяет...Такого рода фантазии конечно есть у всех детей, но у обычных к 13 годам точно уже есть четкое разграничение вымысла и факта. У Насти пока этого нет, надеюсь, что со временем появится...Она и сейчас уже иногда сама говорит, рассказывая какую то историю, что это я нафантазировала...
Да, ругать бесполезно, я уже это проходила...Пока договорились на том, что может фантазировать сколько угодно и о чем угодно, но рассказывать об этом всем подряд не нужно, особенно чужим людям, т.к. для других ее фантазии-это ложь. Особенно когда это касается других людей. И что она своими фантазиями может кого-то обидеть и пр. Вот как то так...

 Отправлено: 15.01.16 15:10. Заголовок: Савелик пишет: А чт..

Савелик пишет:

цитата:

А что, если эти истории записывать. Пусть пишет как дневник или книгу. Что то дорисовывает или помогать ей нарисовать, что то вклеить, может фото какие вставить.

У Насти есть свой девичий дневничок, она в нем записывает рецепты, советы про маникюр, макияж и пр... раньше пробовала ее направить свои выдумки писать в дневник, но Насте это не нравится, не пошло у нас это. Видимо нужна обратная связь, реакция, т.е нужно живое общение. Ей свои выдумки нужно именно выговорить...

 Отправлено: 15.01.16 15:37. Заголовок: венера пишет: раньш..

венера пишет:

цитата:

раньше пробовала ее направить свои выдумки писать в дневник, но Насте это не нравится, не пошло у нас это.

ребенку это сложно сделать. Ведь мысль в голове проносится мгновенно. Чтоб ее записать нужно время на "обдумать и сформулировать" , поэтому проще рассказать.

 Отправлено: 15.01.16 15:56. Заголовок: Хельга Оля, да, сог..

Хельга
Оля, да, согласна, что рассказать и проще и интереснее для Насти, т.к. идет живое общение, она что-то рассказывает, я спрашиваю, задаю какие то дополнительные вопросы, чтобы понять правда или нет , от меня какая то реакция обратная идет. Она частенько меня реально смешит своими этими рассказами, т.к. иногда действительно очень правдоподобно или сюжет интересный и смешной получается...
но все равно нужно чтобы сама Настя начала контролировать и правильно доносить до собеседника свои мысли, чтобы фантазии если и озвучиваются, то и обозначать их как фантазии/выдумки, а не факт...Но вот как этого добиться, я не знаю

 Отправлено: 15.01.16 16:25. Заголовок: венера С возрастом п..

венера С возрастом пройдет имхо. Я не очень согласна с такой формулой, но все же она есть: психологический возраст наших детей считают, как фактический возраст -3 года. Те Насте сейчас "10" лет, а для 10 - это типичное поведение. Продолжай в том же духе, пройдет через пару лет...

 Отправлено: 15.01.16 17:20. Заголовок: mamamia пишет: Прод..

mamamia пишет:

цитата:

Продолжай в том же духе, пройдет через пару лет...

Твои слова да богу в уши, прости.

 Отправлено: 15.01.16 17:43. Заголовок: mamamia пишет: псих..

mamamia пишет:

цитата:

психологический возраст наших детей считают, как фактический возраст -3 года.

Кстати да, я согласна, что Настя идет на уровне 10 лет в плане интересов, увлечений, психологического развития и пр.
Я даже сама недавно для себя сделала такой же вывод, что мы примерно в возрасте 10 летки

 Отправлено: 27.07.18 15:30. Заголовок: Венера, меня зовут н..

Венера, меня зовут настя и я тоже в электростали. Как можно связаться с вами? Я бы очень хотнла познакомится.

 Отправлено: 06.08.18 15:09. Заголовок: Nastik81 Я вам напис..

Nastik81 Я вам написала личное сообщение

 Отправлено: 06.12.18 20:34. Заголовок: Оля Лисенкова попрос..

Оля Лисенкова попросила поставить пост
Работа для взрослых людей с сд
Получила на днях письмо от Polina Kabanova

Я не буду переписывать его своими словами, Полина все очень понятно объяснила:

"Я работаю в международной отельной сети Hilton. Отвечаю за подбор персонала.

И я очень хочу запустить проект в России, где мы хотим принимать на работу людей с синдромом Дауна.

Почему их? Потому что отельный бизнес он про счастливых людей. Людей, которые по-настоящему рады гостям. Которые искренне улыбаются и получают удовольствие от этой движухи.

А наши граждане не совсем улыбчивые. И в отель идут работать просто, чтобы подзаработать, перекантоваться между работами, студенты и пр. Но точно, чтобы не нести свет и тепло гостеприимства в массы.

Нет, конечно, есть исключения. Но таких «звёздочек» очень мало.

Я жила в Европе в свое время и занималась поддержкой фонда для людей с синдромом Дауна. Каждую неделю на протяжении 6 лет я по пятницам с ними занималась: мы учились, играли, готовили, гуляли. А потом мы их начали трудоустраивать. И это были самые лучшие наши сотрудники. Всегда с улыбкой, хорошим настроением и замечательным отношением к работе.

А у нас в России я ни разу не видела, чтобы где-то на гостевых позициях, да вообще-то на любых позициях, у нас работали такие ребята. Мы хотим попробовать.

У нас есть отели в Москве, Питере, Самаре, Красноярске, Ульяновске, Нижнем Новгороде и Минске. Это те отели, которые готовы участвовать в проекте.

Проект мы назвали «UP Syndrome». Поиграли со словами. И если на английском синдром Дауна звучит «Down syndrome”. Что буквально переводится, как «Синдром вниз», то мы хотим, чтобы наш проект был «Синдромом вверх». Мы хотим в каждый отель взять на работу пару солнечных людей, обучить и наслаждаться их компанией. Это не для пиара. Он у нас и так есть. Одна Пэрис Хилтон чего стоит:)

Я реально хочу попробовать изменить жизнь нескольких людей. Мы будем платить зарплату в рынке и все остальные корпоративные плюшки: ДМС, питание в отеле, униформа, отпуск. Все белое и пушистое. И позиции, на которые мы смотрим таких людей - это не уборщики:) Мы и на кухню смотрим -помощниками шефа и на завтраки - официантами и на стойку приёма и размещения. И в бухгалтерию. Да куда угодно.

Но у меня такой затык: я написала в пару фондов-но там глухо. Никто не отвечает. Звонила-но как-то мне отвечают из серии: мы думали "Хилтон" денег хочет дать. А так мы таким не занимаемся...

Собственно, к чему это я... поскольку у Вас много знакомых из разных благотворительных организаций и подписчиков тьма тьмущая, может быть можно через Вас рассказать про нашу инициативу? Может быть найдем семьи, в которых есть люди (старше 16 лет) с синдромом Дауна и которым будет интересно попробовать? Они бы мне могли напрямую написать? А я бы потом Вам рассказала, как у нас движется проект?

Если решите поддержать нас, то можно даже не писать название нашей сети. Просто меня в качестве контакта указать.

Да, и еще. Там единственный момент ещё - это мы уже сейчас выяснили, что у многих людей с этими синдромом -нерабочая группа инвалидности. Таких, мы к сожалению, официально трудоустроить не сможем, но сможем организовать оплачиваемую стажировку на пару месяцев с обучением базовым рабочим навыкам.

Понимаю, что у вас ограниченный временной ресурс. И что есть гораздо более важные вещи, о которых нужно говорить. Но вдруг. Может быть просто меня состыкуете с кем-то, кто поможет выйти на таких людей? Я сейчас во все двери стучусь. Дойду и до госучреждений со временем. Хочу менять мир:)"

Друзья, давайте поможем контактами, советами, знакомствами и репостами этой замечательной инициативе?

Вот так можно связаться с Полиной:

Почта: polina.Kabanova@hilton.com
Телефон +79219058015