Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 20.06.25 17:36. Заголовок: мама Валеры пишет: ..

мама Валеры пишет:

цитата:

Валере работа нравится.

ну, тогда это идеальный вариант, чтобы не сидеть целыми днями дома. Да и физическая активность никогда не помешает, и деньги лишними не бывают. Лишь бы здоровья хватало.
alisochka пишет:

цитата:

Я даже не знаю как он вообще видит мир, одних заболеваний глаз 6 штук.

Маша, жесть, конечно.

 Отправлено: 20.06.25 17:38. Заголовок: Хельга Оль, да что е..

Хельга Оль, да что есть
Что уж поделаешь
Главное чтобы хуже не становилось

 Отправлено: 22.06.25 03:01. Заголовок: Ох, начиталась - рас..

Ох, начиталась - расстроилась, сколько у всех проблем...
Моя закончила греческую гимназию. Теперь еще и на греческом научилась говорить. Сдала экзамены по общей программе. Не замечательно, но в нашем случае главное, что сдала, на следующей неделе получит аттестат. Общий балл аттестата даже неплохой вышел, идёт в лицей(здесь так называется старшая школа, она в отдельном здании, и 3 года еще учиться - здесь 12-летнее образование. Закончила 9 класс.
Занимается таеквондо, нравится. У неё 5 раз в неделю по часу тренировки, но все равно она полненькая. Рост остался 146см, а все причиндалы, в смысле, попа и грудь, как у взрослой. Размер ноги 35, тоже меняем обувь только потому, что старая надоела или затаскалась. Сегодняшняя фотка из аквапарка:

На норму все равно не тянет, хотя читает, считает и пишет, но полный наивняк. Еще в истерики кидается, чуть что пошло не по её плану. Если я рядом - гашу, если без меня - с ней просто не связываются. В этом году с ней даже девочки киприотки активно общались. В ресторане на выпускном, как мы подъехали, девочки позвали её и весь вечер она в компании провела, мной не интересовалась.
Не знаю, как и куда её дальше, пока учится, пока берут, пусть тянется. А там посмотрим, надеюсь, что куда-нибудь тоже пристроим работать.

 Отправлено: 22.06.25 03:26. Заголовок: turist Марин, у вас ..

turist Марин, у вас там вообще жизнь бурлит! И общеобразовательная школа, и спорт, и иностранный языки, и увлечение кулинарией...
turist пишет:

цитата:

Не знаю, как и куда её дальше

Наверное, нужно жить сегоднящним днём, вам ещё три года учиться. Наверняка со временем что-то подходящее подвернётся.

 Отправлено: 22.06.25 03:38. Заголовок: turist пишет: На но..

turist пишет:

цитата:

На норму все равно не тянет, хотя читает, считает и пишет, но полный наивняк.

Да ладно, Марин, наивняк было бы думать, что можно быть нормой с сд)))

 Отправлено: 22.06.25 03:48. Заголовок: Я в плане работы илл..

Я в плане работы иллюзий не питаю: умные, ловкие и умелые не могут найти, а уж наши лопухи - не прямо супер востребованная категория))). Бегать и пристраивать ее куда-то я не буду. Иногда думаю, что можно свое что-то создать, но видимо не дошла еще до кондиции.

 Отправлено: 22.06.25 11:11. Заголовок: turist Марина, приве..

turist Марина, привет!
Рада тебя слышать!
Варя огромная умница! Всегда так радостно и приятно читать про ваши успехи!

 Отправлено: 22.06.25 13:02. Заголовок: mamamia пишет: наив..

mamamia пишет:

цитата:

наивняк было бы думать, что можно быть нормой с сд)))

Просто у многих по её успехам создаётся впечатление, что раз она учится, занимается спортом, то и ведёт себя как норма, но это не так)

 Отправлено: 22.06.25 18:17. Заголовок: mamamia пишет:  Отп..

mamamia пишет:

цитата:

Я в плане работы иллюзий не питаю: умные, ловкие и умелые не могут найти, а уж наши лопухи - не прямо супер востребованная категория

Да, Лен, согласна... Ещё и здоровья с годами не прибавляется у них... Я тоже не буду голову ломать, положусь, как обычно, на течение,- вынесет, куда надо.

turist Марин, а интересно, Варя сама осознаёт свои истерики, может потом проговорить, объяснить? Ты ведь наверняка проводила с ней беседы

 Отправлено: 22.06.25 19:37. Заголовок: turist пишет: у мно..

turist пишет:

цитата:

у многих по её успехам создаётся впечатление, что раз она учится, занимается спортом, то и ведёт себя как норма

о, да, пустить пыль в глаза мы тоже можем , но потом в быту смотришь и е-мое
ГалиКо пишет:

цитата:

положусь, как обычно, на течение,- вынесет,

в целом, подпишусь, но я не все моменты прямо готова отпустить. Например, с весом я себе не прощу, если ее разнесет, а с этим только активные телодвижения против течения могут помочь

 Отправлено: 22.06.25 19:55. Заголовок: mamamia пишет: но я..

mamamia пишет:

цитата:

но я не все моменты прямо готова отпустить. Например, с весом я себе не прощу, если ее разнесет, а с этим только активные телодвижения против течения могут помочь

Ну, что касается здоровья,- тут только против течения... Мы с весом тоже в постоянной борьбе.💪 Сейчас, видимо, ещё и гормоны вышли против нас... 🫣😬 Надо тоже какие-то новые контраргументы вводить!

 Отправлено: 22.06.25 23:35. Заголовок: ГалиКо пишет: Варя ..

ГалиКо пишет:

цитата:

Варя сама осознаёт свои истерики, может потом проговорить, объяснить?

В моменте она себя не контролирует, потом сожалеет. То есть, чуть что не по её плану - кричит, психует или рыдает. Потом расстраивается, что не сдержалась.

 Отправлено: 23.06.25 00:21. Заголовок: turist пишет: В мом..

turist пишет:

цитата:

В моменте она себя не контролирует, потом сожалеет.

В моменте и у меня такое бывает! 😂 Но всё-таки здорово, что она такая осознанная!

 Отправлено: 23.06.25 01:12. Заголовок: ГалиКо пишет: В мом..

ГалиКо пишет:

цитата:

В моменте и у меня такое бывает!

 Отправлено: 23.06.25 18:28. Заголовок: turist пишет: В мом..

turist пишет:

цитата:

В моменте она себя не контролирует, потом сожалеет.

Ой, прям про меня.

 Отправлено: 23.06.25 20:17. Заголовок: Хельга пишет: Ой, п..

Хельга пишет:

цитата:

Ой, прям про меня.

🤝😄

 Отправлено: 23.06.25 20:40. Заголовок: Я вас умоляю, всё ра..

Я вас умоляю, всё равно вы не реагируете как подросток по любому пустяку.

 Отправлено: 23.06.25 21:16. Заголовок: turist пишет: Я вас..

turist пишет:

цитата:

Я вас умоляю, всё равно вы не реагируете как подросток по любому пустяку

А вот мой муж считает, что именно как подросток и именно по любому пустяку! 🤣
Так что угол зрения рулит! 🫣
Шучу, конечно, но в каждой шутке есть доля правды, это точно!

 Отправлено: 23.06.25 21:28. Заголовок: turist пишет: всё р..

turist пишет:

цитата:

всё равно вы не реагируете как подросток по любому пустяку.

ключевое слово ПОДРОСТОК. Пубертатный период, что поделаешь, у наших, видимо, он ещё и затягивается на какое-то время со всеми его "тараканами". А у нас эмоциональная нестабильность, тоже, видимо, возрастная.

 Отправлено: 23.06.25 21:58. Заголовок: Хельга пишет: ключе..

Хельга пишет:

цитата:

ключевое слово ПОДРОСТОК

согласна
turist думаю, что если понимание, что она "переборщила" у Вари есть - остальное вопрос времени и утряски гормонов. Жп если человек не видит проблемы, а это не ее случай

 Отправлено: 26.06.25 19:24. Заголовок: По поводу веса. Мари..

По поводу веса. Марина достаточно осознана в этом вопросе. Сперва она похудела сама по себе из-за проблем со здоровьем. Потом начала потихоньку набирать. Сперва внешне не заметно было. Потом однажды она не влезла в свое платье. Критической точкой стало появление новой цифры на весах. Я предложила Марине худеть как мне рекомендовала диетолог. Я в прошлом году с ней списывалась, она каждый день мне присылала меню. Я неплохо тогда похудела. Поняла в чем принцип. Правда, сейчас у самой не хватает силы воли. Но в принципе, мне очень понравился этот подход. Конечно, размер порций имеет значение. Но основной принцип: на завтрак можно все (и пироженку иногда, и конфетку, и мед и варенье), первый перекус - фрукт, чай с печеньем, бутерброд с хлебцем и красной рыбой, йогурт - в общем тоже без особых ограничений. Обед - белок и немного углеводов. А вот во второй половине дня углеводы сводятся к минимуму. На второй перекус - салат, яйцо, йогурт без сахара и тд. На ужин - только белки и овощи. Например, мясо с огурцом, тушеные кабачки. Переносится такая диета достаточно легко. Потому что, если уж очень хочется тортик или конфету всегда можно съесть их утром на завтрак или в первый перекус. Фактически, ограничиваешь себя только во второй половине дня. Марина при таком питании очень быстро вернулась в прежний вес и пока держит его. Причем, это уже осознанный шаг с некоторыми усилиями. Потому что сперва ее вес был не ее заслугой, а результатом проблем со здоровьем. Сейчас ее вес - это ее заслуга.
Наверное, худеть с диетологом все-таки правильнее, т.к. диетолог следит за сбалансированностью рациона. Но мороки больше. Нужно готовить то, что прописано в меню на день. А иногда хочется чего-то другого.

 Отправлено: 27.06.25 16:42. Заголовок: Fruuu пишет: Сейчас..

Fruuu пишет:

цитата:

Сейчас ее вес - это ее заслуга.

Респект! Ни каждый взрослый обладает такой силой воли, даже имея желание выглядеть лучше.

 Отправлено: 27.06.25 17:09. Заголовок: Fruuu Да уж, Марина ..

Fruuu Да уж, Марина образец осознанности! Надо это поддерживать в ней, подкреплять положительно. С правильным питанием ситуация всегда неустойчивая психологически, тянет соскользнуть...

 Отправлено: 27.06.25 19:07. Заголовок: Галя, глядя на мои ф..

Галя, глядя на мои формы, можно мне не рассказывать про соскользнуть.

 Отправлено: 27.06.25 19:09. Заголовок: У Марины сейчас мощн..

У Марины сейчас мощная мотивация появилась - танцы. Там она солирует в одном из танцев и хореограф (молодой парень) делает с ней поддержку. Она очень переживает, что он не сможет ее поднять, если она поправится.

 Отправлено: 28.06.25 01:27. Заголовок: Fruuu пишет: Галя, ..

Fruuu пишет:

цитата:

Галя, глядя на мои формы, можно мне не рассказывать про соскользнуть

Твои не вижу, но мне и своих достаточно... 🫣 Я эксперт по соскальзыванию, точнее, даже по провалам... 😭

Fruuu пишет:

цитата:

Она очень переживает, что он не сможет ее поднять, если она поправится

Железная мотивация! 💪

 Отправлено: 13.07.25 18:11. Заголовок: Мы с Варей посмотрел..

Мы с Варей посмотрели документальный фильм "Сахар", австралийский. После него вот уже больше месяца Варя читает все этикетки и не берет в рот сладкого. Только фрукты и чернослив.
Мне кажется, даже вес скинула немного. Конечно, еще ушла школа, где каждый учитель считает своим долгом подкормить "голодающую" девочку. А она не может отказаться.
Кстати, отказ от сахара и отсутствие школы помогает научить это самое нет говорить, она на моих глазах отказалась от колы, а я прокомментировала, что Варя хочет сократить сахар, и ей тут же заменили колу на воду, она удивилась, что это так просто, сказать нет, не хочу, а люди с пониманием относятся.

 Отправлено: 14.07.25 19:08. Заголовок: turist Затейливый фи..

turist Затейливый фильм, однако...)) Хорошо, что он Варю сподвиг к таким действиям, действительно, что-то не по себе от всей этой информации, хоть я и не совсем не в курсе. И здорово, что у Вари новый полезный навык говорить нет, у многих с этим большие проблемы.

 Отправлено: 14.07.25 22:35. Заголовок: turist Отказ от саха..

turist Отказ от сахара?! Ну это сродни подвигу, далеко ни все взрослые способны отказаться от сладкого, полностью осознавая насколько он (сахар) вреден.
Хорошо, если эта идея закрепится в сознании Вари надолго, а не пройдёт через месяц-другой.

 Отправлено: 18.09.25 21:58. Заголовок: Привет, всем. Теперь..

Привет, всем. Теперь мы официально взрослые. 14 сентября Кириллу 18 лет. Дали нам 1 группу инвалидности, лишили мы Кирилла дееспособности. Я много думала решала и все таеи пошла в суд. Кирилл не умеет читать и писать хоть и закончил 9 классов корекционной школы интерната. В школе он 5 дней на выходные мы забирали его домой. Сейчас в в Башкирии в некоторых коррекционных школах продлили обучеhttps://postimg.cc/1gwhg0wZние до 12 класса. Поэтому Кирилл сейчас в 10 классе. Вот такие у нас новости.

 Отправлено: 19.09.25 00:31. Заголовок: Кирюша Света, добрый..

Кирюша Света, добрый день. Скажи, пожалуйста, у Кирилла какие-то серьёзные сопутствующие заболевания? Почему ему дали 1 группу? Насколько я знаю, нашим в 18 лет устанавливают 2 группу. Во всяком случае у преимущественного большинства именно так.
В любом случае, Кирилла с совершеннолетием!
Как у вас вообще дела? Есть какие-то планы на будущее?

 Отправлено: 19.09.25 18:57. Заголовок: Кирюша Света, привет..

Кирюша Света, привет!
С совершеннолетием Кирилла!
Расскажи, как прошло лишение и установление опеки? Какие подводные камни, советы?

 Отправлено: 20.09.25 18:21. Заголовок: Кирюша Света, поздра..

Кирюша Света, поздравляю сына с совершеннолетием! Идем ноздря в ноздрю, Соне будет 18 лет 24ого😂. Не верится, конечно, время летит...

 Отправлено: 21.09.25 05:37. Заголовок: Кирюша Света, поздра..

Кирюша Света, поздравляю Кирюшу! Новый этап в жизни... Мне тоже очень интересна процедура признания недееспособным. И твои соображения по поводу необходимости этого. Поделись, если не секрет...

 Отправлено: 22.09.25 15:43. Заголовок: Спасибо за поздравле..

Спасибо за поздравления. Разучилась писать на форуме, непривычно. Почему нам дали 1 группу я не знаю, сама если честно в шоке и не я одна больница тоже в шоке.Сказали первый раз за несколько лет ,что кому то дали 1 группу.Сейчас не дают почти не кому .Лишила дееспособности после консультации с местным юристом. Мне сказали что с 18 лет Кирилл должен будет сам ходить и оформлять свои документы, то есть пенсионный фонд или мфц, больница, банк , а как если он не умеет читать и писать и не отдает отчет своим действиям. Консультироваться у нас в деревне негде.Ехать в город на консультацию я не поехала дорого выходит, а знакомых юристов у меня нет. Лишение через суд надо написать заявление приложить список документов (я делала через адвоката), но можно через мфц читала на одном форуме, читала что в городах есть государственные адвокаты (бесплатно оказывают юридические услуги, то есть за зарплату от государства)у нас такого я не нашла поэтому платно у меня вышло.Плюс госпошлина, где то пишут что для лишения детей не берут пошлину, мне повезло взяли оплатила. Заявление и копии документов + расписки отнесла в опеку и прокуратуру, отнесла сама так за доверенность адвокату надо платить. Короче везде деньги . Сдала документы в расписках мне подписи поставили опека и прокуратура и отнесла в суд там проверили, приняли и сказали ждать когда назначат слушанье. На первый суд мы ходили вместе с Кириллом. На суде в присутствии прокурора и представителя опеки судья спрашивала зачем и почему я решила его лишить дееспособности ,Кирилл отказался общаться с судьей. Суд длился минут 15 всего. Вынесли постановление о направлении на медико судебную экспертизу в психиатрической республиканской больнице в Уфе . Съездили на комиссию, через месяц пришло решение в суд и нам назначили второй суд, на суде после ознакомления с заключением медико судебной экспертизы судья спросила есть ли возражения и все выписала решение лишить дееспособности. У нас решение еще не вступило в силу только в октябре поэтому, что и как в опеке не знаю. Но точно знаю что за деньги что будем получать нам надо будет отчитываться раз в год в опеку, что деньги мы потратили на Кирилла, а не на себя.

 Отправлено: 22.09.25 16:57. Заголовок: Кирюша Света, спасиб..

Кирюша Света, спасибо большое за ответ!
Для меня это очень важно, потому что нам тоже довольно скоро все это предстоит

 Отправлено: 22.09.25 16:59. Заголовок: mamamia Лена, с наст..

mamamia Лена, с наступающим днем рождения Соню!
Здоровья самое главное! Успехов и вообще всего всего!
Напишу сегодня, тк до послезавтра могу забыть

 Отправлено: 24.09.25 15:45. Заголовок: mamamia Лена, Соню с..

mamamia Лена, Соню с днём рождения с совершенолетием. Здоровья, удачи, успехов во всём Соне.

 Отправлено: 24.09.25 16:55. Заголовок: mamamia Присоединяюс..

mamamia
Присоединяюсь к поздравлению! Пусть у Сонечки всё сложится!

 Отправлено: 24.09.25 21:11. Заголовок: Спасибо всем!!! :sm1..

Спасибо всем!!!