Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 27.05.25 08:16. Заголовок: alisochka У Ильи ро..

alisochka У Ильи рост 1 м 62 см






Вот тут он сосвоим племянником. Они ровесники и одного роста

 Отправлено: 27.05.25 11:50. Заголовок: ilusha да, высокий и..

ilusha да, высокий и очень красивый молодой человек!!

 Отправлено: 27.05.25 13:51. Заголовок: ilusha Вот это парен..

ilusha Вот это парень!!! Смотрю на аватар и на "свежую" фотку. Разница
Как же быстро все они выросли!
ilusha пишет:

цитата:

Если найдем работу, то в школу можно будет оставить .

Вера, а насколько реальна перспектива трудоустройства?

 Отправлено: 27.05.25 20:33. Заголовок: alisochka Хельга Сп..

alisochka Хельга Спасибо, девочки
Решила еще рассказать про Илью . Он учится в обычной школе, но в классе по программе . В его классе он почти отличник 4.7 из 5 успеваемость . Как говорится- любимчик класса- весельчак и шутник, очень хорошо может пожалеть и утешить . Читать , писать почти не умеет . Имя свое напишет . Расскрашивает картинки хорошо. В школе их водят поработать на кухне. Это он очень любит и работает независимо, без помощи , выполняет все что надо делать . Знает 4 языка- русский ,украинский ,английский и жестами. Слов много говорит, но речи , как такой нет. Может сказать- Папа, ты где, А вот рассказать, что в школе произошло, не может . Дома у него есть свои обязанности- поубирать свою комнату, вынести мусор, разгрузить машину с покупками и все разложить куда надо. Любит играть с его одеждами- притащит свои одежды и машинки, включает на ютюбе оркестр. Одежда это у него оркестранты. Бывает- подерутся Он им дерижирует. Потом все аккуратно сложит и уберет все куда надо . При чужих людях это делать не будет - дверь в комнату закроет . В школе его записали на программу по трудоустройству, но сейчас я отказалась, пусть школу закончит. Но после окончания школы они будут подыскивать ему работу. Здесь можно устроиться в магазин - укладывать покупки в пакеты при кассе, в магазине для животных- убирать клетки и кормить , ухаживать за животными или что то связанное с едой. Ему очень нравится на кухне помогать.

 Отправлено: 27.05.25 22:35. Заголовок: ilusha пишет: после..

ilusha пишет:

цитата:

после окончания школы они будут подыскивать ему работу.

Большой плюс в том, что это осуществляется на государственном уровне.

 Отправлено: 27.05.25 23:18. Заголовок: ilusha какой Илья мо..

ilusha какой Илья молодец! Успехов ему!

 Отправлено: 12.06.25 03:31. Заголовок: Кирюша ilusha Какие ..

Кирюша ilusha Какие парни взрослые!!! Как же время летит!

 Отправлено: 12.06.25 15:44. Заголовок: Fruuu Эвелина, приве..

Fruuu Эвелина, привет!
Как у Марины дела? Как твое здоровье? я помню некоторое время назад ты писала что у тебя были проблемы со здоровьем. Как сейчас дела?

 Отправлено: 14.06.25 04:18. Заголовок: alisochka Маша, у на..

alisochka Маша, у нас все потихоньку, спасибо! У Марины все по-прежнему, работает, занимается танцами и театром. Я тоже более-менее нормально.

 Отправлено: 14.06.25 12:57. Заголовок: ilusha пишет: Любит..

ilusha пишет:

цитата:

Любит играть с его одеждами- притащит свои одежды и машинки, включает на ютюбе оркестр. Одежда это у него оркестранты. Бывает- подерутся Он им дерижирует. Потом все аккуратно сложит и уберет все куда надо

Как похоже, Вера! У нас так же почти было с одеждой, только сюжет другой. Сейчас вместо одежды собирает по всей квартире ремни, пояса, верёвки, это у него персонажи. Но неизменно всё на свои места возвращает. Главное, помнит, где какую вещь взял, туда и вернёт.

Хельга Оль, как жалко, что с Полиной такое происходит! Грустно. Хочется пожелать здоровья, а родителям стойкости. В общем, всем этого желаю, конечно.

 Отправлено: 14.06.25 13:01. Заголовок: мама Валеры Какая н..

мама Валеры Какая насыщенная жизнь у Валеры! Впрочем, как всегда. Я и раньше читала про вас с восхищением! Работа дворником, если подходит по физическому развитию, это очень хорошая, правильная работа, реально нужная.

 Отправлено: 14.06.25 13:05. Заголовок: Кирюша Ух, какая раз..

Кирюша Ух, какая разница с аватаркой! Выглядит реально высоким!

 Отправлено: 14.06.25 13:23. Заголовок: Коля тоже взрослеет,..

Коля тоже взрослеет, скоро 15 лет. Психологически он взрослее, чем выглядит, и очень переживает, когда с ним разговаривают "как с лялей"
Читать, писать и пр. практически не умеет, говорит плохо, но в общении очень развит, умеет находить общий язык с очень разными людьми. Очень ярко проявляет эмоции и очень хорошо их считывает, эмпатия полная. С ним комфортно.
Здоровьем занимаемся. Проблема только в редких приступах. Пока так и непонятно, что за приступы: слабеет, бледнеет, падает, но о сознание не теряет. Эпи пока исключают, ээг не показывает.
Девочки, всем желаю здоровья, мамам и детям. Мы тоже не молодеем, у каждого свои проблемы. Обнимаю всех и очень скучаю по нашим прежним посиделкам!

 Отправлено: 14.06.25 13:36. Заголовок: Fruuu Эва, очень рад..

Fruuu Эва, очень рада что у вас все хорошо!
ГалиКо ГалиКо Галя, у нас похожее
Началось несколько лет назад
Синкопальные состояния не ясного генеза
Обследовали все что только можно и не один раз.
Нашли еще один порок сердца.
Но причину синкопе так и не сказал никто

 Отправлено: 14.06.25 17:56. Заголовок: alisochka пишет: Си..

alisochka пишет:

цитата:

Синкопальные состояния

Слушай, я применительно к Коле такого термина не слышала ни от кого. Почитала сейчас - причин миллион может быть... Радует, что это у него очень редко, 1-2 раза в год, может быть, но пугает внезапность: просто ни с того ни с сего, на ровном месте, не предугадаешь. Может серьёзную травму получить. Пока Бог миловал, но страшно всё равно.

 Отправлено: 14.06.25 18:13. Заголовок: ГалиКо у нас тоже са..

ГалиКо у нас тоже самое
Слава Богу тоже не часто сейчас
Но тоже на ровном месте, связи я ни с чем не вижу

 Отправлено: 16.06.25 00:52. Заголовок: Вот это я зашла! Я д..

Вот это я зашла! Я думала, что обмороки - чисто девочкины подростковые приколы, а оказывается нет. У Сони тоже бывало, но на фоне КД. Один раз ночью "прихватило", пошла в туалет и брякнулась с лестницы. Грохот стоял, я думала крыша обвалилась. С тех пор ее комната внизу, я второй такой экстренный подъем не вынесу. В целом методом наблюдения я установила, что ее КД проходят легче, если ей до них заниматься какой-то физической активностью (ходить, разгонять кровь, лимфу или что там))) и принимать витамины. Мальчикам наверное тоже не повредит. Оля (Хельга, не помню как тут цитировать и какая-то тупая реклама постоянно вылазит и прячет кнопки): а что у Полины со зрением? Оно может резко упасть в ее возрасте, может она не смотрит потому что не видит?..

 Отправлено: 16.06.25 01:23. Заголовок: mamamia пишет: Я ду..

mamamia пишет:

цитата:

Я думала, что обмороки - чисто девочкины подростковые приколы, а оказывается нет

А у нас и не скажешь, что это подростковое, было и раньше, первый раз лет в 6. С тех пор, ну, может, раз 8 было. Но за последний год 3, считаю, что участились. Вот так на ровном месте нормальный активный ребёнок вдруг резко бледнеет, обмякает и падает, глаза открыты, руки мелко трясутся. Иногда могут и мочевой с кишечником опорожниться... И длится около минуты, а потом потом начинает отходить. Бывает, сразу встаёт и как ни в чём не бывало, бывает долго лежит после этого, но в сознании, просто слабость.

mamamia пишет:

цитата:

какая-то тупая реклама постоянно вылазит и прячет кнопки

Как же это неудобно!

 Отправлено: 16.06.25 11:55. Заголовок: ГалиКо ГалиКо Галя, ..

ГалиКо ГалиКо Галя, у нас началось в 9 лет
Но именно тогда и началось половое созревание по тихоньку
Я думаю, раньше, так как Даня все же с трех месяцев на гормонах
С тех пор и поездки длительные на машине плохо переносит и если боится, нервничает или плачет тоже может плохо стать
Ну и обмороки тоже раза 2-3 в год минимум. Так же без внешней причины.

 Отправлено: 16.06.25 14:26. Заголовок: ГалиКо Спасибо, Галя..

ГалиКо Спасибо, Галя.
Девчонки, я вот думаю, может эти обморочные состояния как-то связаны с основным диагнозом? Что-то происходит в организме непонятное.
В нашем случае невролог предполагает, что из-за постоянно опущенной головы у Полины начались проблемы в шейном отделе позвоночника. Головной мозг неполноценно снабжается кислородом, нарушается кровоток и пр. Выпрямить голову не удаётся никакими способами. Уже несколько лет Полина от всех (от учителей до родителей) слышит одну и ту же фразу: подними голову. Бесполезно! Она у неё уже "срослась" в таком положении.
Эндокринолог, на вопрос об обмороках и ссылках на щитовидку, сказала только: "возможно". Хотя анализы сейчас в порядке, (поддерживаются гормонами).
У Полины такие приступы случаются в среднем один раз в месяц. Последний был буквально на прошлой неделе. Пожаловалась на боли в животе. Встала, побледнела, её тут же затрясло, как при ознобе, потом начала закатывать глаза, её тут же уложили на диван, вызвали "скорую". Врачи ничего не определили. Когда ребенок пришла в себя, на живот уже не жаловалась. Снова прошли обследование с УЗИ ОБП, МРТ, сдачей основных анализов. Всё в пределах нормы. Вот как-то так.
Всем взрослым и детям здоровья!

 Отправлено: 16.06.25 14:31. Заголовок: mamamia Лена, зрение..

mamamia Лена, зрение, наверное, как у всех наших. Слепой не назовешь, но проблемы есть, конечно. Очки выписывали. Носить их категорически отказывается.

 Отправлено: 16.06.25 15:25. Заголовок: Хельга пишет: Пожал..

Хельга пишет:

цитата:

Пожаловалась на боли в животе

У нас перед двумя приступами тоже были жалобы на живот. Когда мы предполагали эпи, то думали, что это так называемая аура. Но эпи нам не ставят из-за отсутствия признаков на ЭЭГ. А так очень похоже, тоже трясучка, только руки...

 Отправлено: 16.06.25 16:25. Заголовок: Хельга у меня Даня н..

Хельга у меня Даня не может пожаловаться точно где болит
Может показать голову. А на самом деле живот
У него тоже пару раз болел живот перед приступом
Мы думали и как Галя на ауру
И что может из за запора
Обследовали все и везде, по несколько раз.
ГалиКо Галя, и у нас так же трясуться руки
И ноги пару раз тряслись
Бледнее весь, особенно губы
ЭЭГ видео ночная, дневная, видео короче любая тоже чистая

 Отправлено: 16.06.25 17:17. Заголовок: ГалиКо alisochka обн..

ГалиКо alisochka обнимаю, это очень тревожно всегда, но я надеюсь, что ничего страшного

 Отправлено: 16.06.25 17:32. Заголовок: Хельга эх, блин, шея..

Хельга эх, блин, шея - это вполне может быть. У наших часто смещен центр тяжести (прикус, вальгус и куча всяких сбоев), они просто не могут по-другому. У девочек еще грудь... Я свою сейчас мучаю упражнениями на стопы и плечевой пояс, но хз насколько это эффективно. Исхожу из мысли, что хуже не будет - не поможет, так развлечемся). У нее стопы заваливаются конкретно: лапки маленькие, а вес уже взрослый, связки не выдерживают видимо. Печалька... Если кто может что-то посоветовать, не стесняйтесь. Ортопедическую обувь не хочется, она жуткая

 Отправлено: 16.06.25 17:58. Заголовок: mamamia спасибо боль..

mamamia спасибо большое, Лена!
Тоже обнимаю и желаю чтобы все у вас с соней было хорошо!
По поводу ног, у Дани конечно тоже вальгус, плюс у него еще и атаксия. Походка конечно жесть, ну и сам передвигается без моей помощи с трудом.
Знаю некоторых наших ребят, у кого вальгус усилился очень и пошло осложнение на стопы и выше и им делали операции.

 Отправлено: 16.06.25 18:17. Заголовок: mamamia Лена, спаси..

mamamia Лена, спасибо! Тоже надеюсь, что ничего страшного, у нас и свалить-то не на что, особых проблем со здоровьем нет. Проверяем всё периодически. Сердце, ЖКТ, щитовидка, шея - всё в норме. И к приступам привыкли уже, перестали пугаться хотя бы...
Вот с ногами не знаю... Пока не беспокоят, ходит, бегает, прыгает без проблем. Размер ноги растёт, мне кажется пропорционально.Но ступни прям с особенностями. Ортопедическую обувь не носим, дома вообще всегда босиком.

 Отправлено: 16.06.25 18:36. Заголовок: alisochka пишет: Зн..

alisochka пишет:

цитата:

Знаю некоторых наших ребят, у кого вальгус усилился очень и пошло осложнение на стопы и выше и им делали операции.

да, вполне стандартная схема осложнений. Хотелось бы предотвратить...
ГалиКо пишет:

цитата:

Размер ноги растёт, мне кажется пропорционально.

фигас, у Сони 34 размер ноги с лет 10))). Я обувь ей меняю чисто потому что ей сто лет, а не потому что нога выросла.
ГалиКо пишет:

цитата:

Ортопедическую обувь не носим, дома вообще всегда босиком.

аналогично, не вижу смысла заморачиваться - она босая 90% времени. Но стельки все же закажу, потому что она быстро устает и все время присаживается. Может, меньше нагрузка будет на ноги, хз.

 Отправлено: 17.06.25 02:12. Заголовок: mamamia пишет: у Со..

mamamia пишет:

цитата:

у Сони 34 размер ноги с лет 10)

У Коли 38-й... А рост маленький.

 Отправлено: 18.06.25 12:48. Заголовок: Мы тоже отказались о..

Мы тоже отказались от сложной ортопедии: больше мороки, чем пользы. Неудобные, долго делают, дорого стоят, нет выбора моделей, ужасно смотрятся, а толку ноль. У Полинки ещё и коленки плохо гнутся, ходит почти не сгибая ноги, как медвежонок. Подняться, (а особенно спуститься) по порожкам проблемно, сесть в машину, выйти из неё... всё очень медленно. Про общественный транспорт вообще молчу. Пару раз падала при выходе из автобуса, хорошо хоть не часто им пользоваться приходится. Размер ноги маленький (35). Да она и сама невысокая.

 Отправлено: 18.06.25 21:41. Заголовок: Хельга ГалиКо у меня..

Хельга ГалиКо у меня тоже дюймовочка, 152 рост. Походняк наверное у всех наших специфический, а бег - отдельное визуальное удовольствие . Ладно, не ноем, лепим из того, что есть...

 Отправлено: 18.06.25 22:13. Заголовок: mamamia У Марины тож..

mamamia У Марины тоже походка типичная синдромная. Но когда она начала заниматься легкой атлетикой, оказалось, что бегает она вполне хорошо. Я вообще увидела много пользы от легкой атлетики. И для меня было полнейшей неожиданностью, что Марина это может понравиться.

 Отправлено: 18.06.25 22:16. Заголовок: У Марины от плоскост..

У Марины от плоскостопия образуются сухие мозоли по центру стопы, которые болят. Периодически, свожу их пластырем от мозолей, но они все равно образуются снова. Врач советовал стельки. Но стельки у нас не прижились. Во-первых, забываем их переставлять, во-вторых, Марина жалуется, что ноги с ними болят. Врач сказал, что альтернатива - операция.

 Отправлено: 19.06.25 01:45. Заголовок: Fruuu пишет: Врач с..

Fruuu пишет:

цитата:

Врач сказал, что альтернатива - операция.

А где гарантия, что не станет ещё хуже? Или просто ничего не изменится, только намучают ребенка?
mamamia пишет:

цитата:

а бег - отдельное визуальное удовольствие

у нас вообще перемещение по плоскости - то еще визуальное удовольствие. А бег - это вообще не про нас. С негнущимися коленками это в принципе невозможно.
Полина посещает бассейн, плавает и ныряет неплохо. А вот с вертикальным положении всё как-то не очень.

 Отправлено: 19.06.25 01:51. Заголовок: FruuuЭва, Марина реа..

FruuuЭва, Марина реально бежит! К тому же она худышка. Может ей просто подследники с поролоновой прокладкой носить? Они хоть немного смегчают упор на стопу.

 Отправлено: 19.06.25 23:50. Заголовок: Хельга Оль, а где ты..

Хельга Оль, а где ты увидела как Марина бегает?
У меня что то нет никакого видео тут

У Дани сильная атаксия
Поэтому его походка вообще специфична
И ходить без помощи он в принципе не может
Куда то подняться, на лестницу для нас это квест тот еще
А если по прямой какое то препятствие или бугорок он может запросто упасть. Он же еще и ужасно видит. Бокового зрения нет вообще из за атрофии зрительных нервов. Поэтому все время надо поддерживать и помогать за руку или под руку
Про бег я молчу. Нам это не доступно, к сожалению

 Отправлено: 20.06.25 00:42. Заголовок: Fruuu пишет: Я вооб..

Fruuu пишет:

цитата:

Я вообще увидела много пользы от легкой атлетики.

я бы с удовольствием, но здесь нет такого варианта.
Fruuu пишет:

цитата:

Периодически, свожу их пластырем от мозолей.

я нашла крем, который убирает натоптыши - удобно, потому что мажешь строго там, где надо (у Сони под большими пальцами такие) - SVR xerial 50.
Fruuu пишет:

цитата:

Врач сказал, что альтернатива - операция.

имхо лучше не стоит, ибо по статистике на наших это почти 100 процентный откат.

 Отправлено: 20.06.25 00:58. Заголовок: alisochka пишет: У ..

alisochka пишет:

цитата:

У меня что то нет никакого видео тут

По фото видно, что бежит, обе ноги в воздухе...

alisochka пишет:

цитата:

У Дани сильная атаксия Поэтому его походка вообще специфична И ходить без помощи он в принципе не может

Жесть, Маш! Это не корректируется?

 Отправлено: 20.06.25 04:02. Заголовок: Хельга пишет: Работ..

Хельга пишет:

цитата:

Работа дворника совсем не лёгкая, особенно в зимнее время.

Да, бывает тяжело. Но Валере работа нравится. Пришел - собрал бумажки с газонов и спортплощадки - очистил мусорные урны у подъездов - подмел дорожки - свободен. Старается, чтобы все было убрано очень чисто, каждый листочек подметет. Никто над душой не стоит, не подгоняет. Некоторые жители дома или просто прохожие с ним здороваются, хвалят за работу.
Fruuu пишет:

цитата:

А как зарплата? Платят как всем?

Да, оклад, премия - как у всех. Получается 10-11 тысяч (это 6 рабочих дней в неделю по 2 часа в день). Мастер уже не раз предлагала взять еще один участок, но я отказываюсь: летом у нас дача, а зимой на два участка здоровья не хватит.

 Отправлено: 20.06.25 11:06. Заголовок: ГалиКо Галь, а у мен..

ГалиКо Галь, а у меня и фото не видно Марины
По поводу нашей атаксии думаю что уже лучше не станет
С возрастом наоборот хуже
Все вместе, наверное, дает такую картину
Я даже не знаю как он вообще видит мир,одних заболеваний глаз 6 штук. Нистгам,чазн
Тремор у него тоже и головы и конечностей
Пьем конечно всякие мексидолы курсами и тд, а толку
Ну ничего, прорвемся!!!