Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 06.05.05 22:15. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Лиза, мне кажется, что нужно решать проблемы по мере их поступления.
Я вижу только один выход: рожать еще детишек, чтобы после нашей смерти было кому позаботиться о наших особенных детях. Потому что у меня нет надежды, что за это время отношение нашего общества к инвалидам изменится на столько, чтобы такие люди могли жить самостоятельно.

 Отправлено: 06.05.05 22:38. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Лиза, здравствуйте!
Я думаю, что для каждого из нас - эта тема самая острая и больная. Все мы об этом думаем. Просто, сейчас, когда наша Настя еще маленькая (2 г 7м), я стараюсь всеми путями помочь ей, чтобы она могла бы развиваться без отставания. Просто радуюсь ее успехам, счастлива, что она живет в нашей семье, всеми любима. Иногда думаю, а вдруг со мной сейчас что-то случится, что будет с Настей? Сейчас есть другие родственники,которые, я уверена, Настю не бросят. А дальше - когда не будет ни меня, ни моих родственников, я тоже не знаю ответа. Сейчас стараюсь об этом не думать и конечно же, надеюсь, что в нашем обществе изменится отношение к людям, которые не такие как мы.
Наверное, я не совсем понятно выразили свои мысли. Но действительно вопрос очень больной и ответа в голове нет.
Если честно, то я сейчас живу как бы настоящим и не знаю, что мне ждать в будущем. Не знаю, правильно ли это.

 Отправлено: 07.05.05 01:40. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Я думаю, Fru, этот вопрос оступает немедленно после рождения ребенка с СД. А с детишками ты права, их должно быть много. Я тоже не собиралась под 40 лет заводить троих детей, но когда родился Даниель, эта мысль» с кем он останется после того, как меня не будет», не давала мне покоя. И я рада, что мы «успели» родить еще двоих. (Кстати, по статистике, в немецких семьях , где есть ребенок с СД, трое и больше детей). С самого начала я воспитываю их так, что Даниель должен с кем-то остаться. Хотя здесь, в Германии, есть мнение, что нельзя «приносить в жертву» судьбу одного ребенка, ради благополучия второго. Разумеется дети сами будут решать, но если с самого начала они вырастут с мыслью, что больного брата нельзя «куда-нибудь сплавить», думаю все это не будет им в тягость. С нашей родительской стороны мы собираемся построить огромный дом на 2-3 квартиры, где одна маленькая будет предназначена Даниелю. Так, чтобы жили рядом, но все-таки отдельно. Этот вопрос тоже должен быть решен сейчас, когда мы еще в силе это сделать.
Разумеется, если Даниель будет жить дома, его каждый день будет посещать специальный воспитатель. Рабочее место будет обеспечено. Забирать и привозить на работу( а также на все развлекательные и познавательные мероприятия), будет микроавтобус.
Слышала не раз, что повзрослев люди с СД, как и здоровые сверстники, не хотят жить с родителями, хотят самостоятельной жизни, и сами уходят в квартиры, где не более 6-7 человек живут в одном доме, но в отдельных квартирах вместе с воспитателем. И очень много случаев бывает, когда молодые люди находят себе пару.
А вообще завидую тем, кто родил дауненка в 20 (+-) лет, вы можете быть рядом со своим ребенком так долго...

 Отправлено: 07.05.05 03:45. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Татьяна, я тоже неоднократно задумывалась на сколько это справедливо по отношению ко второму ребенку, что он будет должен отвечать за своего проблемного брата или сестру. Но у нас я не вижу другого выхода кроме родственников. Я не знаю, когда в России к инвалидам будут относиться так же как в Германии. Мне очень понравилась ваша идея с домом. Но, думаю, что мы не потянем воплощение такой идеи здесь у нас финансово. Да и с социальными работниками, которые должны помагать таким людям у нас тоже глухо. А о времени решения проблемы - кто знает, что будет завтра и кто кого переживет. Я имела в виду это. Как говорят, что человек предполагает, а Бог - располагает.

 Отправлено: 07.05.05 08:21. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Tatjana SpomerА что значит завидую тем,кто родил даунёнка в 20(+-)???
Я родила Никитку в 21 год!У него СД!Но у каждого своя судьба...а что если завтра меня собъёт машина,или внезапно остановится сердце(как было с моим папой),или что,в нашей жизни мало «несчастных случаев?»
Когда узнала о диагнозе сына,как глупым это вам непокажется но я хотела покончить с собой...и не раз мне приходила эта мысль...но потом подумала что все в руках Божих!!!
И правда?!Что будит с сыном когда я умру???Незнаю...незадумывалась...а надо бы...может муж мой дольше проживет?Или встретит какую нибудь женщину а она окажется мачехой как из сказки про Золушку ...

 Отправлено: 07.05.05 15:48. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Я тоже думаю, что появись Никитка пораньше(я родила его в 34), то было бы больше времени побыть с ним, больше сил что-ли, больше успеть зделать так, чтобы поставить его на ноги как говорится, но действительно все в руках божьих, только не нужно настраиваться на позитив. Все будет хорошо, Ален, и гони эти мысли прочь, думай о ребенке, занимайся, он же лапочка....

 Отправлено: 07.05.05 16:00. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Алена, разумеется, умереть можно в любом возрасте. Но процент людей, уходящих из жизни молодыми все-таки мал. Я исхожу из средней продолжительности жизни- 70-75 лет. Ты имеешь возможность на 20 лет больше, сопровождать своего Никитку по жизни.

 Отправлено: 07.05.05 19:56. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Ага,Ален-мы ,скорее,из категории пап

 Отправлено: 08.05.05 00:30. Заголовок: Re: Алёнка

Алёнка, меня первый месяц тоже посещали подобные мысли, потом пораскинув мозгами, пришла к выводу что и так обиженого природой человечка, я лешу матери!Он в чём виноват и что ему потом объяснит папа ,что случилось с его мамой? А на счёт вопроса о заботе братьев и сестер с мужем постоянно спорим имеем ли мы права рожать екщё детей «специально для нашей малышки»! Он категорически против, говорит надо просто родить, а не с целью для няньки в будущем! А я внутренне хочу ещё ребёнка только для этого, как не ужасно это звучит!

 Отправлено: 08.05.05 01:52. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Почему ужасно? Не согласна. А вообще для чего рожают по нескольку детей, чтоб семья была дружная, так ведь? Чтобы дети не были эгоистами, чтобы когда вырастут был кто-то рядом кто мог бы помочь в трудную минуту, да и вообще чтобы был кто-то родной рядом. Наш случай - не исключение, а только подверждение этого, братья и сестры , не должны конечно, но все равно ведь заботятся друг о друге.

 Отправлено: 08.05.05 05:20. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Здравствуйте девочки. Да , у нас у всех одни и те же мысли. Страшно , но что делать. У меня трое детей. Старшим 19и 18 лет. Своего третьего малыша родила в 39 лет. Честно говоря я не знаю ,как сложится у старших жизнь. Но всё-таки надеюсь , что брата они не бросят. У меня есть хороший пример.Есть у нас знакомая , дак её мама родила в 56лет. Прожила с ней целых 35 лет успев выдать её за муж и поняньчить внуков. ( Родилась она без каких либо проблем, хотя возраст у мамы был не молодой). Так что поживём дай бог . Может нам боженька разрешит подольше прожить ради наших детей. Извените . Что то я опять разревелась.

 Отправлено: 08.05.05 08:37. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Аленка пишет:

цитата

---

Когда узнала о диагнозе сына,как глупым это вам непокажется но я хотела покончить с собой...и не раз мне приходила эта мысль...но потом подумала что все в руках Божих!!!

---

Аленка ну что за глупости тебе приходят в голову! Скажи мужу что я прошу тебя выпороть как маленькую. Шучу.
Я для себя знаю, что бог дал мне судьбу стать матерью вечного ребенка, и благодарна ему за это. Я после того как узнала Герочкин диагноз решила для себя что я буду счастливой матерью сколько мы бы не прожили.

 Отправлено: 08.05.05 15:10. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Знаете, а у меня иногда все страхи уходят на второй план, я иногда так радуюсь, что у меня такой прекрасный сыночек, а иногда все это куда-то исчезает и наворачиваются слезы..Почему, да как это могло произойти,,,,, Но я стараюсь гнать все это на второй план, ведь у нас все ПРЕКРАСНО, ну и что не такой, он МОЙ сын, а моя жизнь и жизнь МОЕЙ семьи продолжается.

 Отправлено: 09.05.05 17:51. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Девчата, вы сейчас в таком настроении, потому что ваши детки еще совсем маленькие. Поверьте мне, при взрослении наших деток, и при нормальном воспитании, а здесь в форуме собрались избранные мамы, они сделают все, что смогут, но при условии, все-таки, чтобы не переусердствовать, вы увидите, что дети будут радовать вас все больше и больше. Они будут взрослеть, становиться более адекватными, и такие грустные мысли будут посещать вас реже, а это в свою очередь будет давать вам силы решать новые проблемы, которые будут поступать соответственно вашему этапу в жизни. Всему свое время. Я, например, тоже не представляю, как мы будем учиться в 5 классе. Как будем за всеми успевать, будет много преподавателей, разные кабинеты и т.д. Но я решила, придет осень, пойдет учиться и буду решать эту проблему. Самое главное, внутреннее спокойствие (хотя согласна, что дается это очень трудно), и уверенность, что все получится. Ребенок состояние матери чувствует всем своим существом, он живет в нашем мире,поэтому, справившись с шоковым состоянием при рождении ребенка, потом все пойдет и поедет...

 Отправлено: 09.05.05 20:27. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Лена В.
Спасибо.

 Отправлено: 10.05.05 05:45. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Спасибо Лена В. Я тоже думаю что со временем будет легче.

 Отправлено: 10.05.05 08:53. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Лена В. Спасибо, твои слова дарят заряд потимизма.

А я вас девочки, своими мыслями испугаю. Я читала, что люди с СД живут около 40 лет. Мне 24 плюс 40 равно 64. Надеюсь до 64 я доживу. А вообще, мысль пережить своего ребенка меня очень страшит. Не дай бог, конечно. Пусть живет Олеженька до ста лет! И все наши детки.
А муж рассуждает так: надо непременно родить ещё двоих детей. Одному поддерживать в жизни Олежку будет тяжело, а двоим легче всё-таки. Меня мысль, что наши дети родяться уже с такой обязанностью, тоже коробит. Главное, наверное, правильно им привить эту мысль.
А вообще я об этом пока мало думаю.

 Отправлено: 10.05.05 19:44. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Женя
Конечно рожайте еще детей, но не для того чтоб они содержали Олежку (вы молодые и сами с этим вполне справитесь). А для того чтоб у вас была дружная, большая и любящая семья. Чтоб Олежке всегда было с кем играть, за кем тянуться, ухаживать. С кем поговорить о своих страхах, тревогах и радостях, когда подрастет. Чтоб он всегда себя чувствовал полноценным и всеми любимым. И тогда вам не придется специально настраивать детей на то, что их брату необходима помощь. Они выростут с ощущением, что это их родной любимый брат, немного не такой как все, но очень хороший и добрый. И они сами будут оберегать и поддерживать Олежку. (У меня есть наглядный пример такой семьи - Анины дети ).

 Отправлено: 11.05.05 08:50. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Ух-ты, хочу большую и дружную семью.

 Отправлено: 11.05.05 14:55. Заголовок: Re: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

я непомню писала ли я здесь свои мысли по поводу детей...Я ОЧЕНЬ хочу конечно же еще деток и как можно побольше...но может усыновить???

 Отправлено: 31.10.05 06:07. Заголовок: Re:

Девочки о грустном
Кто читал книгу Ромены помнит девочку Фиону
Так вот ей 10 лет
А на этой неделе не стало у неё мамы...
Просто упала на улице.. и травма не совместимая с жизнью
Остался старший брат ~ 20-22 лет

 Отправлено: 01.11.05 18:05. Заголовок: Re:

Жалко Девочка совсем еще маленькая, какя уж тут самостоятельная жизнь даже для здорового ребенка. Оля, если будешь в курсе , сообще, что с ней стало.

 Отправлено: 01.11.05 22:36. Заголовок: Re:

Просто ужасно. Бедная Фионочка. Что с ней теперь будет? Хорошо, что старший брат есть. Надеюсь о ней позаботится и все будет у них хорошо. А отец у них есть?

 Отправлено: 08.11.05 03:31. Заголовок: Re:

Девченки. А я вам скажу, вы счастливые, вы считаете, достаточно ли долго проживете. А я радуюсь каждому дню, и я счастлива - потому что мой сын сегодня ЕЩЕ жив...

 Отправлено: 08.11.05 16:56. Заголовок: Re:

Joy, милая! Здоворья, здоровья, счастья и долгой, долгой жизни твоему Даниелю!!!!!

 Отправлено: 09.11.05 01:26. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

спасибо... чтото меня вчера колбасило на тему... зря конечно написала, сегодня мир немного светлее: )

 Отправлено: 09.11.05 03:52. Заголовок: Re:

Joy

У всех бывают такие моменты. На то мы и здесь, чтоб поддерживать друг-друга.
А кто сколько проживет один только Бог знает. все в этой жизни может произойти, так и надо жить, радуясь каждому новому дню.

 Отправлено: 09.11.05 15:14. Заголовок: Re:

Joy

Сравнивать, конечно, нельзя, но все мамы бояться за жизнь своих детей. За жизнь здоровых тоже очень страшно.
У меня сердце замирает, когда Маша куда-то лезет, падает с диванов и прочее. И дурацкие мысли все время.. "хорошо, что табуретка далеко стояла" и прочее.. Думаю, всех раз в день (грубо говоря) так колбасит... У моей подруги старшая дочка так убиватся по жизни, что каждый раз, когда она уже "летит" и поймать её нельзя, у подруги одна мысль в голове "у меня еще один ребенок есть"..
Я к тому, что этот страх потери ребенка - он теперь с нами навсегда, можно его научиться прогонять побыстрее, но избавиться..

 Отправлено: 10.11.05 01:01. Заголовок: Re:

Ксю пишет:

цитата

---

У моей подруги старшая дочка так убиватся по жизни, что каждый раз, когда она уже "летит" и поймать её нельзя, у подруги одна мысль в голове "у меня еще один ребенок есть"..

---

Знаете, у меня тоже раньше мысли такие были(во время беременности): Как я буду любить второго, ведь у меня уже есть один, и я его очень сильно люблю. Не понимала, как можно любить нескольких детей. Но родился Никита (да еще врачи такой диагноз поставили), думала "умру", но ничего выжила. И Никитку люблю. Но если честно Никиту люблю какой-то особой любовью, (очень нежной,)сама еще не знаю то-ли потому-что маленький, то-ли потому что болеет. Но знаю точно, что его очень жалею.......
Ну естественно старшего тоже очень сильно люблю, но то что можно у младшего пропустить как говорится "мимо пальцев", закрыть на что-то глаза,естественно старшему это не позволено. С ним построже.

 Отправлено: 12.11.05 02:48. Заголовок: Re:

Ксю

сравнивать действительно нельзя. я тоже безпокоюсь о старших сыновьях, молюсь, чтобы беды не случилось, но совсем все по другому, когда твоего ребенка уже приговорили, когда приходя на прием врача видишь удивление в глазах кардиолога, что ребенок еще жив. Правда Бог благ, я знаю, Он его любит...

 Отправлено: 13.11.05 01:30. Заголовок: Re:

Joy

У нас есть знакомые у их младшей дочки неоперабельный порок сердца, что точно не в порядке не знаю. Девочка без СД или чего-то еще, только врожденный порок. Им рассказывали, что она умрет сразу после рождения, потом максимум до 4 лет доживет, потом, что подростковый возраст не переживет. Девочке уже 20 год, учится в институте. Так, что не обращайте особого внимания на удивленный взгляд врачей. А "приговоренные" все наши дети с рождения

 Отправлено: 12.12.05 03:58. Заголовок: Re:

В журнале «Сделай шаг» очень хорошая статья о Коле Далуханяне. Ему уже 44 года. Меня до слез поразило его стихотворение:

МАМЕ
О смерти и наследстве
Не думай, не надо,
Кому меня в качестве наследства передать.
Я Богу молюсь за родную маму,
Пусть мама со мною живет.
Мама моя дорогая, любимая мама моя!
Никаких опекунов мне не надо,
Ты опекай меня.
С тревогой обо мне не думай,
Ничего не случится со мной
Дай Бог тебе здоровья, мамочка,
Не тревожься обо мне.
Я никому чужим не нужен,
Лишь только одной тебе.

Второй день как прочту, так и реву…

 Отправлено: 12.12.05 16:45. Заголовок: Re:

Светлана

Я тоже эту статью читала, почти ревела, талантливый человек и такая безнадега.
И еще, когда мы летели из Турции наш самолет сильно трясло и народ вокруг был напуган (жить всем хочется).
А мне было так спокойно, Машу от тряски укачало и она спала у меня на руках и, я подумала, что если упадем, то я с Машей - и не страшно совсем. Хорошо знать, что ни она без меня не останется, ни я без нее. Но это она еще маленькая, а когда она будет взрослой а я старой, хочу чтобы я знала, что она сама о себе может позаботиться.

 Отправлено: 12.12.05 18:31. Заголовок: Re:

Девочки, я тоже читала эту статью, но она не произвела на меня впечатление безнадежности. Я получила еще одно подтверждение тому, какие могут быть замечательные наши детки, если окружены безусловной любовью. А потом, что будет, то и будет, не нам решать, Господь все лучше нас знает, как устроить. Хотя на этом стихотворении тоже застряла и перечитывала несколько раз и думала, думала...

 Отправлено: 04.07.06 13:48. Заголовок: ВЗРОСЛЫЕ ДАУНЯТА. С КЕМ ОНИ ЖИВУТ И КАК.

МЕНЯ ОЧЕНЬ ВОЛНУЕТ ВОПРОС ДАЛЬНЕЙШЕЙ ЖИЗНИ МОЕЙ ЛИЗЫ. МНЕ 47 ЛЕТ. МУЖУ 39. ЧТО БУДЕТ ПОСЛЕ ТОГО КАК МЫ УЙДЕМ. ГДЕ БУДЕТ ЖИТЬ ЛИЗА И КАК. ПОКА Я НЕ НАХОЖУ ОТВЕТ НА ЭТОТ ВОПРОС. КАК ВЫРЕШИЛИ ТАКУЮ ДЛЯ МЕНЯ ПРОБЛЕМУ. ТОЛЬКО НЕ НАДО ГОВОРИТЬ О РОДСТВЕННИКАХ.

 Отправлено: 04.07.06 14:29. Заголовок: Re:

ЕЛЕНА

Мы не раз начинали обсуждать эту тему, в: "Самостоятельная жизнь особого..." в : " СД малыш, подросток, взрослый". Да и в других топиках часто мелькала эта мысль.

Разумеется всех преследует от мысль, "...что с ним будет без меня?".
Кто-то из девочек написал, что у 60- летних родителей - это постоянная боль.
Понятное дело, умереть можно в любом возрасте. Но у 20-30 -это исключение, у 60-70 -закономерность. Можно сколько угодно, как сказала Светлана, давать установку на 100 летнюю продолжительность жизни, тем не менее, очень часто мамы детей инвалидов уходят рано.

Мне 46 лет, мужу 41 год. Даниелю 7 лет. Нам посчасливилось родить еще 2 здоровых малышей и НЕ жить с стране Советов. Также мы приложили все усилия и купили очень большой дом, где я надеюсь останеться Даниель с кем-нибудь из здоровых детей в будущем. Жаль, что возраст и здоровье, не позволяет заиметь еще 2 малышей. В этом для российской семьи, я вижу единственный выход, чтобы мысль : "С кем же он останеться?", не отравляла все оставшиеся годы. Много детей. Или большое жилье( большой дом, квартиры рядом), чтобы быть рядом и все-же раздельно.

О родственниках- как и у многих, говорить не буду. Никто не возмет и здесь, в Германии, случись что с нами завтра.

Но все таки, даже , если предположить, что здоровые братья/сестры не захотят/не смогут жить рядом с Даниелем, есть в Германии, прекрасные социальные дома/квартиры, где , я надеюсь, Даниелю будет хорошо.

 Отправлено: 05.07.06 09:59. Заголовок: Re:

Вы-то будете счастливой матерью. А будет ли счастлив ваш малыш, когда Вы уйдете в мир иной ( пусть это случиться как можно позже, Этого я искренне желаю всем нам) Вот о чем разговор. У нас по городу ходит женщина, она не в себе и одета не по сезону и очень грязная. Мне одна знакомая объяснила, что у нее все родственники умерли. Раньше она была чистая и не
бродила по городу, а теперь за ней следить некому. Я редко ее встречаю, а как встречу - сердце болеть начинает. Вот о чем и я тоже все время думаю.
Где-то года три назад читала в МК про деревню для Даунят под Питером. Тогда мне это ненужно было, а сейчас информации про это нет.Может кто знает. Помню, что ее организовала иностранка. Туда приходят люди, похожие на нас и остаются там жить и детей там никто не обижает.

 Отправлено: 05.07.06 13:16. Заголовок: Re:

ЕЛЕНА ,
эту деревню организовала не иностранка, а наша русская Светлана , правда она уже умерла.
Вот информация об этой деревне, правда почему-то только на английском языке.
http://www.camphillsvetlana.org/

 Отправлено: 05.07.06 13:44. Заголовок: Re:

Лена В.
Хорошо она все придумала,судя по фото,жаль на английском-непонимаю.

 Отправлено: 05.07.06 14:08. Заголовок: Re:

О деревне для людей с специфическими потребностями, данные Леной В. выше.
Перевежу через электронный переводчик, поэтому порой : "твоя моя пошла"
Английского тоже , как и Айя не знаю.

"Где и Кто мы
Наше сообщество расположено в сельской деревне близко к Озеру Ладога и 140km к востоку от Санкт-Петербурга. В настоящее время наша деревня снабжает 18 взрослых специальными потребностями, приблизительно 20 сотрудниками и 4 детьми штата. Мы имеем 4 здания, которые изменяются по размеру от 7 до 15 человек. Наш 57ha фермой и садами управляют согласно био-динамическим методам. Наше молоко молочной продукции для деревни и процессов это в йогурт и сыр. Наша единица производства свиньи имеет 3 свиней, и мы продаем до 50 поросят ежегодно. Овощи и травяные поставки сада для больше всего деревенских потребностей и избытка проданы. Наша Пекарня производит хлеб, бисквиты и пироги для деревни и для продажи. Наш woodworkshop в настоящее время развивается, чтобы произвести игрушки для продажи. В течение Летних месяцев большинство помощи необходимо в саду и на земле. В Зимних месяцах есть другие симпозиумы, которые изменяются согласно потребности или пригодности."

"Что такое - Сотрудник?
Все люди, которые предлагают работать и жить в нашем сообществе, - сотрудники. Вместе мы берем ответственность заботы о взрослых, управление домом и симпозиумами. Нет никакого hierachy, менеджера, и т.д., таким образом решения сообщества приняты группами, которые сформированы, чтобы иметь дело с различными аспектами нашей из жизни. Центральное тело принятия решения - Деревенский Совет, включая постоянных сотрудников деревни. Временный сотрудник - кто - то, кто присоединяется к нашему сообществу в течение года или меньше. Постоянный сотрудник - кто - то, кто соглашается в течение больше чем года, или сделал Camphill их постоянным домом. Они несут больше ответственности, гарантируют непрерывность сообщества".

Приспособление Вознаграждения
Вся работа сделана добровольно. Все сотрудники получают их полный пансион, и скромным ежемесячным карманным деньгам (приблизительно 20 $) .Usually каждый сотрудник предоставляют одноместный номер и будет обязан разделять средства обслуживания ванной с другими домашними членами. В редких случаях Вас можно попросить разделить комнату с другим сотрудником. Наш образ жизни требует определенное количество гибкости. Это может случиться, что через некоторое время каждого просят переместиться в другой дом или место работы, потому что большая потребность возникла. В то время как это может быть трудным для Вас, основное отношение Camphill должно помочь, где есть потребность.

Автомобили и Транспорт
Наше сообщество имеет только два транспортных средства, которые ведут назначенные водители только. Мы - 8km далеко от самых близких магазинов, автобусной остановки и обучаем "станцию". Есть ежедневный общественный транспорт Волчову, самый близкий Город (40min), и к Санкт-Петербургу (2/3 часы).

Медицинский
Вы могли бы желать вынуть медицинское страхование, чтобы покрыть ваши личные медицинские и зубные потребности, поскольку этому не обеспечивают мы. Частное медицинское обслуживание относительно дорого, и правительственную заботу нужно не всегда рекомендовать. Гомеопатический доктор посещает периодически."

 Отправлено: 05.07.06 14:14. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer
Спасибо большое за перевод.Здорово они там устроились,молодцы.

 Отправлено: 05.07.06 14:29. Заголовок: Message..

соощения пляшут как пьяные. Это должно было идти после последующего, не удаляется поэтому дополню нижеидущее. На русском языке в поисковике есть лишь это http://www.mifs.ru/part.shtml (надо пройти в конец, там есть о Кэмпхилл Светлана) и http://fotosa.homedns.org/ru/editoral/preview.asp?idg=19026

 Отправлено: 05.07.06 14:34. Заголовок: Re:

Спасибо Татьяна за ссылку. Как появится время попробую попереводить, но пока рабочая неделя началась и не до компа.

айя пишет:

цитата:

жаль на английском-непонимаю.

Этот сайт может помочь http://www.translate.ru Там есть выбор переводить всю страницу целиком http://www.translate.ru/srvurl.asp?lang=ru , где в Адрес сайта: подставляете camphillsvetlana.org и щелкаете по Перевести. Можно скопировать и вставить только текст в окошко http://www.translate.ru/text.asp?lang=ru и не забыть кликнуть по кнопке тоже. Смысл улавливается, хотя перевод машинный конечно довольно простой.

Начала приклеивать сообщение Елены и Новичков сюда, а в итоге более позние сообщения в этомй теме уползли наверх. Эта функция (склеивания тем) появилась в дизайне форума лишь вчера, поэтому еще работает очень странно. Надеюсь разработчики наладят это.

 Отправлено: 05.07.06 14:55. Заголовок: Re:

цитата:

"В деревне "Светлана", наша работа и образ жизни стремится создавать окружающую среду, которая является безопасной, здоровой и продвигает полный потенциал каждого индивидума."

Вот почему в простой жизни, повсеместно, так не жить,а?

 Отправлено: 06.07.06 03:54. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer спасибо.
Я наверное одна окончательно чекнутая на форуме (ЛЕАНИИИД, ау! Я ваша!!!)
Может потому, что я про эту деревню знаю, мне так смешно читать машинный перевод. Ой, это как же тяжело было людям со мной в Голландии. Я наверное так же разговаривала
А вообще про эту деревню несколько раз фильм был по телевизору. Никто не видел? Главный герой там был такой хитрющий

 Отправлено: 06.07.06 12:10. Заголовок: Re:

Довольно часто и в новостных передачах я о них вижу. Особенно по НТВ.
По-моему на ГАООРДИ читала, что такие деревни и в других областях создаются , Псковской. Но это дело энтузиастов и все непросто со строительством.

 Отправлено: 06.07.06 18:19. Заголовок: Re:

Вот ссылка есть:
http://www.gaoordi.ru/news/id/000475.shtml

 Отправлено: 07.07.06 01:54. Заголовок: Re:

ЕЛЕНА
Очень тяжелая тема. Три дня грущу по этому поводу. Ведь действительно, после нас об Ильясе некому будет заботиться. Я думаю, старший брат будет ему помогать, но на долго ли его хватит? Знаю одно, что для того, чтобы Ильясу легче жилось после нас, нужно дать ему максимальные знания и умения.
Ещё я читала, что некоторые родители пристраивают своих детей в монастыри. Там хоть и приходиться трудиться, зато никто не обидит.
У нас есть деревни, заселенные умственно отсталыми людьми. Скорее всего с ними живут какие-то социальные работники, следят за ними, кормят. Но уход там не очень хороший. Одна знакомая (у нее ребёнок с СД,16 лет) имеет недалеко от такой деревни садовый участок. Она говорит, что эти люди иногда к ним приходят, говорят , что им там ставят какие-то уколы, и они очень этого боятся.
Я раньше не знала, что столько много у нас людей С СД. Видимо потому, что государство их вывозит подальше от населенных пунктов ("заботится" о них). Я бы не хотела, что бы мой Ильяс жил в такой деревне.

 Отправлено: 07.07.06 05:50. Заголовок: Re:

Я еще недодумала и ясности для меня в этом вопросе пока нет. К тому же, говорят, у женщин сидящих дома с маленькими детьми понижается IQ. У меня понижен крайне, мыслю с трудом, но вот в каком направлении.
Ждать чего-то от государства времени нет, поэтому- надо объединяться. Дети маленькие, растут на глазах друг у друга, прекрасно видишь, что это за семьи, с которыми общаешься. В будущем поддерживать друг друга. Мы же ставим целью как можно более адаптировать своего ребенка к этой жизни. Понятно, что результат может быть разный, но мы же все надеемся и уверены в хорошем результате. Если взрослый человек сможет себя обслужить, то уход за ним не превращается в безумно тяжелую нагрузку. То есть, в моем представлении поддерживаемое проживание-что-то вроде соседской поддержки. До других вариантов мои мысли еще недоскакали.

Меня бы устроило, чтобы обе мои дочери жили недалеко друг от друга и у них была возможность общения в той мере, в какой это было бы необходимо. Но еще больше мне бы хотелось, чтобы придуманная мной (или неважно кем) система работала бы вне зависимости от сложившейся ситуации.
Я готова сегодня присматривать и помогать взрослому человеку с СД, оставшемуся без родителей. Конечно, совершенно безвозмездно и со всем усердием. Но в свою очередь, хотелось бы быть уверенной, что и мое дитя не останется без присмотра.
Каким может быть этот человек с СД? Ведь понятно, что не каждый может жить вот так самостоятельно. Да и захочет ли он так жить?
Мне рассказывали о взрослой уже женщине. Она с семи лет (как пошла в школу) жила в интернате, домой приезжала на летние каникулы. Кроме нее в семье еще двое детей. Сейчас она тоже живет в спецучреждении, в каком точно- не знаю. Ее по-прежнему забирают на лето домой. Так она ждет-не дождется, когда же это лето кончится, чтобы вернуться обратно. Скучно ей дома. То, что нам кажется невозможным, для наших детей может стать сутью жизни.
Знаете, в одну деревню ведь всех не поместишь, да и все равно не каждому там уютно. Нам на расстоянии кажется: супер, а на деле очень бы хотелось, чтобы у каждого человека был выбор. И не только между психдиспансером и деревней, если крупно повезет.

 Отправлено: 07.07.06 08:02. Заголовок: Re:

Что-то меня настораживает в описании про эту деревню. Может из-за перевода. Напоминает по описанию поселение какой-то секты. Поверьте я никого не хочу обидеть. Просто я думаю где будет жить моя дочь, когда вырастет.
К сожалению, фильмов про деревню я не видела.
Хотелось бы узнать еще подробнее про это поселение. А то по описанию слишком все гладко.

 Отправлено: 07.07.06 12:44. Заголовок: Re:

В Латвии тоже похожее есь, типа ферма, где живут и работают особые люди. Но мероприятие для родни долеко не дешовое, тут за это платить надо.

 Отправлено: 07.07.06 14:10. Заголовок: Re:

Meri пишет:

цитата:

К тому же, говорят, у женщин сидящих дома с маленькими детьми понижается IQ. У меня понижен крайне, мыслю с трудом

Крайне интересная точка зрения, а от куда такие мысли? Лен, ну это как себя воспринимать и как себя развивать, можно и на работу ходить и тупеть, и дома прекрасненько сидеть и умнеть . Я, например, дома ужо 2 года и на снижения интеллекта не жалуюсь , более того, мне даже нравиться, это безграничное ощущение свободы.
Про спец. деревни-отчасти мысль мне нравиться, но постоянно жить там-я бы не смогла, так 1-2 месяца в виде вариации отпуска

 Отправлено: 07.07.06 14:47. Заголовок: Re:

Про IQ, мне тоже нравиться. Я так уже дома 10 лет точно сижу. Это по теории, уже тупая, два слова не свяжу.

Согласна с Лизой, на работе ( не всякой, разумеется) можно с успехом тупеть до опупения.

 Отправлено: 07.07.06 16:28. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer
Теория одно,а на практике,что то я не вижу,что вы пару слов связать не можете.По моему наоборот.

 Отправлено: 07.07.06 17:49. Заголовок: Re:

если дома читать много и всяко такое, то потупение не грозит
но вобще теория верная, если мозг бездействует, уровень интелекта снижается насколько то, а если мозги тренировать, то как и мышцы, они будут в лучшей своей форме :)
есть ведь старики с очень ясным умом, посоянно читающие, играющие в шахмоты и т.п., а есть такие, которые и в прям двух слов связать не могут, то же относится и к другим возростам, просто на пожилых людях контраст более заметен.

 Отправлено: 07.07.06 20:17. Заголовок: Re:

мне кажется, дело не в факте сидения дома, а в маленьком ребенке - может какие-то гормональные факторы на первых порах сказываются. ребенок подрастает, и маму отпускает.
Я все три раза заметно тупела, но потом как-то возвращалась (как мне кажется ) в исходное состояние. Так много разного приходится в голове держать, ухаживая за младенчиком, что от чего-то мозгу приходится отказываться в этот период ИМХО

 Отправлено: 07.07.06 21:40. Заголовок: Re:

я реальное тупение почему то чувствую в последние месяцы беременности скоро дойдет до того, что колготки в морозильнике буду находить а Даника вместо чветочков из лейки полью обнадеживает лишь то, что обычно после родов это постепенно проходит

 Отправлено: 07.07.06 22:22. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

я реальное тупение почему то чувствую в последние месяцы беременности

Joy, вы абсолютно правы!!!
Девочки! Так доказано уже, что во время беременности извилин у женщины в мозгу меньше становиться. Не помню, какие прцессы происходят, но потом все востанавливаеся!
У меня, из-за 3 беременностей подряд, по видимому,- не успевало востановиться, поэтому я не ощутила "тупение" и "восстановление". Просто кажется, как Анечка говорит, детки выросли, - и легче стало.
Мысли появились!

 Отправлено: 07.07.06 22:36. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

скоро дойдет до того, что колготки в морозильнике буду находить

Кстати и джинса тоже лучше сохраняются там

 Отправлено: 08.07.06 23:29. Заголовок: Re:

Я вас читаю, ногой кресло качаю- Марью развлекаю. Мы с ней в основном тет-а-тет, у нас то игры детские, то покакушки, на улице песочком развлекаемся. Отвернись- накушается. Хотя б ползать научилась- уже легче.Жара! Сегодня 36 в тени. У меня аллергия на пыльцу. Не, не до мыслей.

 Отправлено: 09.07.06 22:19. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

Точно. Читала, что этот "притупизм" для облегчения родов, и что бы поначалу маму умные мысли от малышаей не отвлекали. Сознание сужается до единственной цели - а остальное не столь важно... ну а со временем все восстанавливается.

 Отправлено: 10.07.06 15:16. Заголовок: Re:

Средство от отупения. Каждый день писать левой рукой, хоть чуть- чуть, но каждый день

 Отправлено: 11.07.06 06:31. Заголовок: Re:

Лена В. пишет:

цитата:

Средство от отупения. Каждый день писать левой рукой, хоть чуть- чуть, но каждый день

Тут бы правой рукой не разучиться

 Отправлено: 11.07.06 13:44. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Тут бы правой рукой не разучиться

угу, я уже только цифры умею писать правой (левой) - телефоны, даты и время - буквы всегда минут по пять вспоминаю, как они руками пишутся... и рукой пишу раз в 5 дольше, чем на компе... а не удобно как, ошибся - зачеркни и заново...

 Отправлено: 11.07.06 14:19. Заголовок: Re:

Я вот заметила что Юляня у меня левша, всё только левой рукой делает, и явно видно преимущество перед правой, как учить буду левой, например, писать, не представляю

 Отправлено: 11.07.06 15:24. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

Я вот заметила что Юляня у меня левша, всё только левой рукой делает

а мой вот обеими одинакого. и ест и рисует по настроению, когда правой, когда левой, уже 4 года, а все не определится с ориентацией

 Отправлено: 11.07.06 15:35. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

все не определится с ориентацией

Значит сын - амбидекстер. Я тоже. Очень удобно между прочим. Но с возрастом усиливается "специализация" у рук: левой мелкая моторика лучше удается (писать, краситься, массажировать мелкие ручонки и мордашки и т.п.), а правой - грубая моторика (резать, пылесосить).

 Отправлено: 11.07.06 17:05. Заголовок: Re:

Nikname
д
а, наверно, я сама такая, судя по тому, что некоторые дела делаю левой, меня просто в детстве осознанно переучивали только на правую руку. сына направлять не буду, может как японские дети, научится писать обеими руками ;)

 Отправлено: 11.07.06 18:09. Заголовок: Re:

Joy пишет:
[quote]научится писать обеими руками[/quote

Умение так писать помогает подписи подделывать

 Отправлено: 11.07.06 18:13. Заголовок: Re:

Nikname
все может в жизни пригодиться

 Отправлено: 11.07.06 18:16. Заголовок: Re:

О! У меня с моторикой тож самое левой-всё крупное делаю, правой-тонкая моторика!!! Обалдеть, только сейчас узнала, как эт называется...

 Отправлено: 12.07.06 01:38. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

а мой вот обеими одинакого. и ест и рисует по настроению, когда правой, когда левой

У Святика тоже самое постоянно перекладывает все из руки в руку. Nikname пишет:

цитата:

Значит сын - амбидекстер

Сколько горманично развитых людей у нас на форуме

 Отправлено: 12.07.06 02:27. Заголовок: Re:

А я в институте учила что амбидекстры самые трудные в обучении люди. ...
Ну ка делитесь - это так?

 Отправлено: 12.07.06 02:53. Заголовок: Re:

ltnrf2006
никак нет. у человека просто одинакого хорошо работат оба полушария. не хочу тут выпендриваться, но была отличницей, в институте получила 10 баллов и по высшей математике и по гуманитарным предметам ;)

 Отправлено: 16.07.06 19:56. Заголовок: Re:

Чего трудного? И в каком обучениии ??? Ха-ха, хвастаюсь , у меня тоже красный диплом в универе

 Отправлено: 23.07.06 02:39. Заголовок: Re:

По поводу самостоятельной жизни человека с СД. У нас в районе я взрослого человека с Сд знала только одного. Он жил со своим отцом. Отцу сейчас лет 80. У мальчика этого в 5 лет умерла мама и он оказался в детдоме. Потом отец женился на родной сестре умершей жены, и они забрали его домой. Его вырастили в любви, обучили себя обслуживать. Знаю, что в этой семье родился ещё один мальчик и когда они повзрослели, младший брат забирал старшего к себе погостить. (У младшего уже были свои дети). Человека с СД звали Фарук. Он был довольно сообразительный. Когда на его отца напали мошенники, обманом проникли в дом Фарук смог вызвать милицию. Один он никогда не жил, либо с отцом, либо с братом. По жизни он был добрым малым. Пишу был, т.к недавно он умер от цирроза печени. Ему исполнилось 50 лет. Прожил он прилично для человека с СД. Ему,наверно, очень повезло, что рядом всегда были родные, близкие люди.

 Отправлено: 04.08.06 12:20. Заголовок: Re:

Хотелось на эту тему поделиться, мне кажется ребенок к которому родители будут относиться как к обычному члену семьи, не инвалиду, вырастает нормальным. Может медленнее думающим, задержавшимся в детстве, но гармоничном и счастливом. Я уже второй раз наблюдала нашего соседа. К сожалению фото его не сделала, не было фотоаппарата. Очень характерные черты лица, глаза, очень характерные руки, кожа, Синдром проявляется во многом. Очень своеобразная манера поведения и речи, угловатая, замедленная, нестандартаная. Видимо присутствует легкий аутизм, он всегда даже в полумраке носит темные очки, редко снимая их и раздраженно щурясь без них, замолкает замирая надолго, очень живо реагирует на слезы сына 4 лет. Мужчине за 30, женат на образованной и в то же время очень простой женщине. Не знаю кем работает он. У них есть ребенок, совместный, похожий и на папу и на маму.

Вывод от наблюдения за соседом напрашивается - у ваших мальчишек и девчонок есть будущее, примеры выросших уже доказывают это, а ведь выросшие росли все же в другом обществе еще более неприемлющем, менее осведомленном чем нынешнее. Когда вашим будет по 20 наверняка их окружение будет относиться к ним по другому, чем это было 30-40 лет назад.

И еще одна мысль. Особенным детям лучше жить и выживать на природе в сельской местности. Поэтому многие современные деревни которые стали появляться в СНГ по образцу зарубежных обычно имеют и фермы и теплицы и расположены не в городах. Если у кого-то есть выбор и возможность смены, мне кажется ваши дети только выиграют от смены суетного и требовательного большого города на провинцию. Просто мысли вслух, никому ничего не навязываю. Мы живем вот в таком вот месте и это здорово (ОК, признаю, что место это на Аляске, в Америке и скворечник хоть и имеется во дворе, но им никто не пользуется уже лет 10, есть канализация, вода идет из скважины лишь кран откроешь, но это все возможно везде, здесь же в Арктике это даже сложнее претворить в жизнь и поддерживать в работающем состоянии)

 Отправлено: 04.08.06 13:03. Заголовок: Re:

Жень, зато красиво, лес вокруг дома

 Отправлено: 04.08.06 13:28. Заголовок: Re:

HopeDS
прям мечту мою озвучили про жизнь в сельской местности а еще лучше в лесу :)
(в лесу мы правда и так живем, но в многоэтажке )
проблемы то в прочем не в скорешнике , а в том, что работу тут в таких местах не сыскать, а с 4 детьми жить натуральным хозяиством желания мало.. и медицинская помощ, что в нашем случае очень важно.. эх..
но я все равно буду мечтать , авось что изменится и мы сможем ростить своих детей на свежем воздухе и не в нищите.

 Отправлено: 05.10.06 19:24. Заголовок: Re:

Вот, что написала одна мама ребенка без СД. на другом форуме.

цитата:

когда в Ж\К в понедельник ходила,видела девочку с СД,беременную И так я порадовалась за неё,аж самой еще больше захотелось ребеночка! Такая у неё светлая улыбка на лице,яркая сияющая!Вот оно счастье,дай Бог,что б у неё все было хорошо!

 Отправлено: 05.10.06 20:10. Заголовок: Re:

Светлана
вот замечательно!
дай Бог, чтобы у нее (и у этой женщины) - все было хорошо - деток им здоровых!

 Отправлено: 06.10.06 00:13. Заголовок: Re:

ОЧЕНЬ ВПЕЧАТЛЯЕТ, РАДУЕТ!

 Отправлено: 06.10.06 01:50. Заголовок: Re:

Светлана



Приятно до слез!

 Отправлено: 26.11.06 04:29. Заголовок: Re:

СПРАВКА "ИРКУТСКА"
В Иркутске работают еще две подобных организации - "Семейная усадьба" и "Прибайкальский талисман". Сотрудники - родители детей с интеллектуальными нарушениями. Они объединились и создали две социальные деревни. Таких в России всего три - одна в Санкт-Петербурге и две в Иркутске. Была создана специальная программа, чтобы научить детей-инвалидов простым ремеслам и обучить их заботиться друг о друге.

Девочки, я к сожалению не смогла найти в инете адреса этих поселений. В Иркутске они каким-то образом кооперируют с Германией,т.к наткнулась на их отчет за 2006 год на одном из немецких форумах. Педагоги видимо там довольно профессиональные, за основу берут Вальдорфовскую методику.

 Отправлено: 26.11.06 04:32. Заголовок: Re:

http://bkforum.trotz-allem.de/forum/attachment.php?attachmentid=284 - вот фото - http://www.carookee.com/forum/m-wie-mensch/40/7164971 - кликните немного вниз и начнутся фото.

 Отправлено: 26.11.06 04:56. Заголовок: Re:

Lena S.

Lena, spasibo ochen' interesnie fotografii.

 Отправлено: 28.11.06 17:53. Заголовок: Re:

Как-то это на резервации смахивает. Вариант ,конечно. Но не очень вообще-то.
неужели этим людям в обычной жизни места сосвсем нет, обязательно их надо за 101 км вывозить?

 Отправлено: 28.11.06 22:23. Заголовок: Re:

Nikname

Mozhet i est' im mesto, no ne takoe kakoe hotelos' bi po sravneniu s takimi derevnyami.

A pro mesto v obichnoi zhizni, svezhii primerchik iz Ekaterinburga opyat' zhe. Y moei podrygi rabotaet yborshica na rabote. Myzh i doch y nee invalidi. Zhenshina na zhizn' ne obozlilas', rabotaet i s ydovol'stviem delaet lybyu raboty. Moya podryga vsegda ei pomogaet, vibivaet den'gi dlya nee i t.p. Ni v etom delo. Vchera zhenshina povezla devochky v bol'nicy, ya ne znau chto y eto devochki, ei navernoe let 15, ya ee ne videla, eto so slov moei podrygi, devochka ne govorit, a tol'ko "michit." Vsu zhizn' ee proderzhali doma, vihodit ona kyda-libo redko, mama na rabote ona s otcom doma. Poehali oni v obshestvennom transporte, narody mnogo, devochka vidimo eshe i pyglivaya, vsu dorogy "michala". Odin iz passazirov ei skazal: "Vam vashego rebenka v kletke nado vozit'" Nikto iz passazhirov ne zastypilsya, a voditel' skazal chto esli devochka ne perestanet "michat'", oni ih visadit.

Plakali i mama i devochka vmeste. Vot ona obichnaya to zhizn', ot etogo hot' kyda pobezhish.

 Отправлено: 29.11.06 05:44. Заголовок: Re:

nbajenov , Наташа, я с тобой согласна. Лучше хоть что-то иметь, чем дома взаперти сидеть. Конечно, не все могут противостоять общественному мнению и поэтому держат ребенка "взаперти". Но общество ДОЛЖНО научиться быть терпимее.

 Отправлено: 29.11.06 15:53. Заголовок: Re:

nbajenov
Узнаю дорогих екатеринбуржцев. Снисхождения у нас не делают никому и нигде: ни больным, ни беременным, ни детям, ни старикам.
У нас вообще регулярно сообщают, что после дня работы автобума на маршруте по прибытию в автопарк в салоне обнаружили умерешего человека. Неизвестно, когда умер, обратил ли на это кто-нибудь внимание. Видимо по принципу "не мычит и ладно".
Новорожденных из помоек иной раз вытскивают - и то хорошо.

Но непонятно, как в деревне инвалиды живут. Не на постоянной основе. Это типа летнего лагеря, наверное: на месяц-другой. Зимой ведь надо дорогу подъездную расчищать чтоб продукты, бытовую химию, одежду подвозить, топливом обеспечивать.
Опять же с точки зрения мед. обслуживания и безопасности непонятно. В городе хоть врачи под боком. А в деревене случись что. Ни врача, ни мента.
И вообще после рассказа Татьяны Spommer о нравах в школьном автобусе кажется, что детишки в этой деревне друг другу уши откручивают или что-нибудь в этом роде.
Хотя это, конечно, лучше чем ничего

 Отправлено: 29.11.06 16:13. Заголовок: Re:

Nikname , Наташа, Вы знаете, ведь в развитых странах многие инвалиды живут отдельно от родителей. Таня шпомер уже по-моему писала где-то, что в квартире проживает несколько человек и им помогает соц.работник. Обычно все домашние дела распределяются между этими людьми, т.е к ним не приходит никто, чтобы убираться, приготовить еду, закупить продукты. Им помогают это все сделать самим, дают возможность жить относительно самостоятельной жизнью. Ведь не все люди с УО агрессивны.

 Отправлено: 29.11.06 17:03. Заголовок: Re:

Lena S. пишет:

цитата:

в квартире проживает несколько человек и им помогает соц.работник

Ну это-то понятно и нормально. Но в РОССИЙСКОЙ ДЕРЕВНЕ без удобств. Это конкретный экстрим даже для меня. Хотя в детстве я проводила каникулы в деревне у родни. Но теперь просто не представляю, как там можно жить: стирать, готовить, магазинов рядом нет, врача нет, охраны нет, даже сотовой связи иногда нет, не то что стационарного телефона. Опять же ватаги бомжей или беглые заключенные рыщут по дачным поселкам и деревням в целях поживиться. Понятно, что в более менее крепкую деревню деревню они не полезут, где мужик с берданом есть. А если увидят, что это деревня городских инвалидов с парой мам-добровольцев?
Я к тому, что все-таки деревня для инвалидов - это скорее хороший вариант краткосрочной реабилитации и летнего отдыха все семьей (включая папу с пневмовинтовкой): бюджетно и морально легче чем на обчыном курорте. Но для постоянного проживания в российских условиях, да еще морозного Иркутска, это не годится.
А вот социальная квартира в городе с патронажным работником - это круто. Но одними родительскими усилиями (если они не олигархи) непонятно как организовать. Цена однокомнатной хрущевки на окраине равняется примерно цене семи деревенских домов (как на фото) с земельными участками по 15 соток на каждый.

 Отправлено: 29.11.06 21:50. Заголовок: Re:

Nikname

Ny pro derevny to mi ety tol'ko mozhem dogadivat'sya, ya yverena chto deti libo s roditelyami.

Lena S. пишет:

цитата:

Наташа, Вы знаете, ведь в развитых странах многие инвалиды живут отдельно от родителей

Konechno znau. Tol'ko opyat' zhe zavisit, kto-to mozhet zhit', a kto-to net. Vobshem to v takih gryppovih domah mnogie zhivyt. No kogda eto v Rossii bydet....

 Отправлено: 22.02.07 05:19. Заголовок: Re:

Захотелось и тут дать информацию об актере упомянутом в теме "Фильмы о людях и/или с участием актеров с СД". Эту страницу https://www.nowcasting.com/actor/popup/viewactor.php?page=stats&actorID=blairwilliamson&POPUP=1 хочется перевести, обязательно поищу информацию о нем на вдохновляющую страницу с переводами. А пока посмотрите фото, здесь я так поняла есть и его невеста.

А посмотрите здесь http://www.dsiam.org целое созвездие те х на кого можно и нужно ориентироваться. Кто-то из ваших детей станет русскоговорящими Крисом Бурке, Луизой Браун, Дженнифер Каннирхем, Андреай Фридман, Кристиной Джонсон, МИ Повелл, Блэйром Виллиамсоном ........ кстати, пробежавшись бегло я так поняла это Gail Williamson, мама Блэйра подготовила почву для сына и других.

 Отправлено: 19.03.07 18:57. Заголовок: клименко

мы живем в селе и сейчас у нас двое детей с с.дауна скоро появится еще один.со временем они станут взрослыми и об их дальнейшей жизни мы думаем уже сейчас.мы уже выкупили панельный дом в котором восемь комнат.канализация рабочая.две отапливаемые пристройки по36кв.м.за лето поставим пластиковые окна.проведем водопровод.улучшим отопление.в будущем дети смогут жить рядом.но в своем жилье.надеюсь.что у нас хватит здоровья жить рядом с ними.кроме нас у них есть теперь братья и сестры.мы хоть и приемными родителями являемся.но берем детей навсегда.

 Отправлено: 19.03.07 20:57. Заголовок: Re:

клименко Вы просто золотые, нет брильянтовые Молодцы.

 Отправлено: 20.03.07 04:23. Заголовок: Re:

клименко , вам.

 Отправлено: 20.03.07 13:34. Заголовок: Re:

клименко,
здоровья вам и долгой жизни!

 Отправлено: 20.03.07 15:12. Заголовок: Re:

клименко
Вы святые

 Отправлено: 21.03.07 00:22. Заголовок: Re:

Клименко. Здоровья вам, вы так нужны деткам!

 Отправлено: 21.03.07 18:10. Заголовок: Re:

Спасибо вам огромное за то, что вы делаете!!!

 Отправлено: 23.03.07 02:10. Заголовок: Re:

Я никогда не встречала таких людей, как Вы. Рада, что благодаря Аполлинарии познакомилась с Вами, хотя бы заочно. БУДЬТЕ ВСЕГДА!!!

 Отправлено: 23.03.07 19:25. Заголовок: клименко

спасибо за комплименты.только моей заслуги особой нет-эти дети действительно особые.

 Отправлено: 26.03.07 02:06. Заголовок: Re:

A ya segodnya polychila email ot nashei mestnoi organizacii DS. Hotya menya etot email ne kasaetsya poka, no bilo priyatno prochitat', chto realtorskaya kompania hochet nanyat' na raboty dvyg chelovek s DS, zarplata so vsemi l'gotami $30 000 v god. Konechno ne tak i mnogo, no mne kazhetsya neploho dlya nachala.

 Отправлено: 26.03.07 03:17. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

zarplata so vsemi l'gotami $30 000 v god.

Наташа, здорово. А у меня муж столько в Канаде получал . Так что зарплата не такая плохая.

 Отправлено: 26.03.07 05:05. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

$30 000 v god

Ой, это очень много денег. Я до декрета получала в 2 раза меньше

На самом деле это очень здорово, что хотят взять именно с СД.

 Отправлено: 26.03.07 05:32. Заголовок: Re:

nbajenov
Наташа, это так радует! И появляется надежда, что хоть что-нибудь подобное будет и в России, пока наши малыши растут.

 Отправлено: 26.03.07 13:06. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

$30 000 v god.

не слабо. В 2,5 раза больше моей ЗП

 Отправлено: 30.01.08 04:20. Заголовок: Как интересно читать..

Как интересно читать!
Всем - здравствуйте!!!
Меня зовут Татьяна, я -из Санкт-Петербурга...

Дело в том, что мой сынуля Саша живет в "Светлане" вот уже почти два года...
Я с большим удовольствием расскажу вам о нашей деревне и отвечу на вопросы...
чтобы не повторять свой рассказ, дам ссылку на форум питерских родителей, там можно посмотреть и фотографии.

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=67276&highlight=%E4%E5%F0%E5%E2%ED%FF+%D1%E2%E5%F2%EB%E0%ED%E0

В "Светлане" довольно много больших ребят с СД.
Поверьте мне: очень им уютно там живется!

 Отправлено: 30.01.08 04:22. Заголовок: HopeDS пишет: И ещ..

HopeDS пишет:

цитата:

И еще одна мысль. Особенным детям лучше жить и выживать на природе в сельской местности. Поэтому многие современные деревни которые стали появляться в СНГ по образцу зарубежных обычно имеют и фермы и теплицы и расположены не в города

Именно так...Согласна!

Посмотрите!
http://news.ntv.ru/spb/123256/

 Отправлено: 30.01.08 04:57. Заголовок: TanNik Мне про эту д..

TanNik Мне про эту деревню рассказали, сразу после подтверждения диагноза. Святику еще и месяца не исполнилось, а медсестра уже нарисовала мне несколько вариантов взрослой жизни - причем вполне приемлемых и "Светлану" в том числе. TanNik пишет:

цитата:

Я с большим удовольствием расскажу вам о нашей деревне и отвечу на вопросы...

Таня, вопросы обязательно будут. У меня самой их рой в голове, постепенно выскажутся. Заходите к нам

 Отправлено: 30.01.08 05:46. Заголовок: Да только деревень т..

Да только деревень таких - одна-две и усе, и там уже мест нет и никого принять скоро не смогут. Да и то спасибо норвежцам (финнам ... )

 Отправлено: 30.01.08 12:13. Заголовок: SJulia Пока наши де..

SJulia
Пока наши дети подрастут...

TanNik
Спасибо!

 Отправлено: 30.01.08 16:24. Заголовок: SJulia пишет: Да т..

SJulia пишет:

цитата:

Да только деревень таких - одна-две и усе, и там уже мест нет и никого принять скоро не смогут. Да и то спасибо норвежцам (финнам ... )

Но в планах большое строительство новых домов...

 Отправлено: 30.01.08 17:52. Заголовок: TanNik пишет: Но в ..

TanNik пишет:

цитата:

Но в планах большое строительство новых домов...

О, я б впряглась в такую долевку. Возьмут? Или на каких основаниях строительство будет вестись интересно. Можете узнать?

 Отправлено: 30.01.08 18:29. Заголовок: TanNik Спасиб..

TanNik

Спасибо, для меня это новая информация! Появилась мысль, что по мере взросления наших детей мы совместными усилиями вполне сможем создать для них что-то подобное!

 Отправлено: 31.01.08 00:59. Заголовок: Все это можно узнать..

Все это можно узнать у Сары -директора "Деревни "Светлана"...Необыкновенно добрая и славная, удивительно чувствует наших детей, умеет говорить с ними, понимать....

Она с 91 года в России, (англичанка), прекрасно говорит по-русски, понимает юмор. А еще Сара учит английскому языку воспитанников Деревни.

Вот адрес: dsvet1@yandex.ru

Когда пишете , то лучше ссылайтесь не меня: мама Саши Другова, Татьяна.

Обращаться можно просто "Сара", и на ты...
Она довольно молодая женщина (35 лет, вроде бы...)

Вот Сара (между двумя юношами) , а рядом мой Саша (слева) и его друг -москвич Вася (у Васи есть только папа из Москвы, но его никогда не берут домой. )

 Отправлено: 31.01.08 03:53. Заголовок: TanNik Таня, а как ..

TanNik
Таня, а как часто Саша приезжает домой? Он самостоятельно может в любое время поехать домой или для этого есть определенное время? А сами ребята могут звонить? Почему они всегда ждут звонка родителей? Занимаются ли они еще чем-нибудь кроме сельхоз работ? Что с одеждой? Т.е. понятно Сашу вы одеваете? А тех кого никогда домой не берут и по много лет никто не приезжает? Могут они сами что-нибудь купить в магазине?

 Отправлено: 31.01.08 05:02. Заголовок: Саша приезжает домой..

Саша приезжает домой, когда он захочет...Получается на одну неделю каждый месяц. Саша-активный, не любит долго сидеть на одном месте. И дома, после 3 дней "заточения", уже рвется на свободу, в "Светлану"...

Я не могу отпускать его гулять здесь одного, потому что он попал под машину (уже не в первый раз). Сам он ездить может теоретически, я не допускаю таких вариантов. Очень часто, (почти каждые выходные ) из "Светланы" едут волонтеры в город, отдохнуть, и всегда берут с собой тех ребят, кто едет домой...

Оплачиваю Саше билет , да и все дела!

Звонить могут сами, но мы просим, чтобы Саше не разрешали бесконтрольных звонков ...Уж слишком он любит поговорить со всеми подряд, да и "достает" бывшего мужа своими разговорами. Если бы это был спокойный и рассудительный товарищ, то можно и "мобильник" свой дать с собой (есть у некоторых ребят).

Саша в любой день может попросить волонтеров , они сами звонят мне и говорят, что"Саша хочет пообщаться"...

Кроме сельхозработ, можно печь хлеб, делать сыр и творог.
Можно шить тапки, есть мастерская по дереву (игрушки разные, ложки, и пр), есть столярная мастерская (табуретки делают)...

Самое главное: умение себя обслуживать. проблема довольно большая оказалась!
Поменять грязное белье , убрать у себя в комнате, помыться, постричь ногти и тп...Нам пока везет с волонтерами...

Одежду я даю сама, но знаю, что назад она может и не вернуться...Ребят , у которых нет родителей, одевают из "сэконда", довольно много хорошей одежды и обуви привозят из Норвегии ...Часто и сами отдаем туда куртки, брюки и тп...
Очень удобно, что есть место, где все это нужно!

 Отправлено: 31.01.08 05:05. Заголовок: Еще про покупки. Реб..

Еще про покупки. Ребятам за работу дают жетоны. И в выходные работает свой магазин, там есть мочалки, мыло, зубн. паста, расчески и тп...
Деньги лучше не давать. Так не принято. Однажды я хотела "отблагодарить" волонтеров, но мне объяснили, что у них нельзя так делать...Лучше дать деньги на всех! Вот так...
Очень всегда просят привозить с собой фрукты: яблоки, бананы, апельсины. Вот этого не хватает больше всего.

 Отправлено: 31.01.08 05:11. Заголовок: TanNik Таня. спасибо..

TanNik Таня. спасибо большое. Вопросов еще много. Но картина уже проясняется.
Кстати, я раньше читала ваши рассказы про Сашу и не только. Очень хорошие.

 Отправлено: 31.01.08 05:21. Заголовок: Кстати, можно будет ..

Кстати, можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда...
Потрясающие места!
Ведь совсем рядом Старая Ладога, могила Вещего Олега...
река Волхов!
Русь Великая...

 Отправлено: 31.01.08 05:21. Заголовок: Спасибо, Светлана! ..

Спасибо, Светлана!
Скоро выходит моя первая книжка "Развивающие игры для малышей"...Напишу потом...

 Отправлено: 31.01.08 05:59. Заголовок: Хотелось бы купить- ..

Хотелось бы купить-
какое из-во?тираж?

 Отправлено: 31.01.08 13:06. Заголовок: TanNik И нам информ..

TanNik
И нам информация интересна, и про деревню, и про книжку

 Отправлено: 31.01.08 15:00. Заголовок: TanNik пишет: Кстат..

TanNik пишет:

цитата:

Кстати, можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда...

Хорошая идея. Если у нас получится то в конце мая-июне как раз собираемся в Москву и Питер. Возможно получится заехать.

 Отправлено: 31.01.08 16:38. Заголовок: Ол пишет: Хотелось ..

Ол пишет:

цитата:

Хотелось бы купить- какое из-во?тираж?

Тираж 5 000 экз для начала, потом посмотрят...Издательство "Прайм-Еврознак", но книжка еще в печати...Обязательно похвастаюсь , даже могу взять несколько экземпляров и вам прислать...Чтобы было по цене издательства.
Думаю, что будет интересно.
Там очень простые, 2-минутные игры для самых маленьких...А ведь и большим деткам очень интересно играть бывает...

 Отправлено: 01.02.08 01:06. Заголовок: Изд-во незнакомо есл..

Изд-во незнакомо
если вышлите наложенным платежом-спасибо-буду признательна

 Отправлено: 01.02.08 04:48. Заголовок: TanNik пишет: можно..

TanNik пишет:

цитата:

можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда...

Ой, и мы хотим очень!

 Отправлено: 01.02.08 18:38. Заголовок: Я тоже хочу, даже н..

Я тоже хочу, даже несколько экземляров.

 Отправлено: 02.02.08 04:23. Заголовок: И я хочу. :sm22: ..

И я хочу.