Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 28.02.08 04:30. Заголовок: Светлана пишет: А м..

Светлана пишет:

цитата:

А мне не лично за себя обидно, а как раз за наше государство

Действительно, обидно. Почему в других государствах деньги есть для наших деток, а в своем родном и здоровые не нужны, не говоря уже об особых?

 Отправлено: 16.12.08 18:31. Заголовок: Просто фото взрослых..

Просто фото взрослых людей с Синдромом Дауна. Швецария.

 Отправлено: 16.12.08 20:09. Заголовок: Разные... Есть прямо..

Разные... Есть прямо очень симпатичные люди Но уродливых нет!

 Отправлено: 16.12.08 20:13. Заголовок: vilkene пишет: Разн..

vilkene пишет:

цитата:

Разные... Есть прямо очень симпатичные люди Но уродливых нет!

Точно.А я все не могла придумать, как высказать свои противоречивые чувства.

 Отправлено: 16.12.08 20:41. Заголовок: :sm17: ..

 Отправлено: 16.12.08 21:50. Заголовок: А я даже не знаю, чт..

А я даже не знаю, что сказать

 Отправлено: 16.12.08 22:06. Заголовок: Tatjana Spomer :sm3..

Tatjana Spomer

 Отправлено: 16.12.08 22:16. Заголовок: Не хочу чтобы мой ре..

Не хочу чтобы мой ребенок был похож на них. Не потому что они плохие, а просто не хочу. И сделаю все, что в моих силах. По крайней мере, диету соблюдать...

 Отправлено: 16.12.08 22:23. Заголовок: OKS я думаю что они..

OKS я думаю что они тоже вероятно не очень хотели быть похожими....глупо отрицать то что есть...но про диету согласна.....а вот там женщина одна очень даже приятная

 Отправлено: 16.12.08 22:38. Заголовок: Это они в Швейцарии ..

Это они в Швейцарии я так поняла, вот допустим американцы они все почти такие по фигуре даже здоровые, я думаю это конечно и от питания зависит, и потом мне кажется наши дети уже другие, или мне только кажется. Когда у меня Дарья родилась я понятия не имела как выглядят люди с Сд, моя сестра когда лежала в больнице с дочей, там были такие ребятишки, я у неё спросила ну и как они на внешность,все похожи страшненькие, мне в больнице показали в учебнике я напугалась да еще и приукрасили, это они умеют.(Кстати в этом учебнике создалось такое впечетление, что его специально просили открыть рот и вывалить язык, там был парень лет 14) Она сказала что всё зависит от того какие родители Я знаю что чем старше, тем больше это все вырожено, но для меня Дарья как и для любой мамы всё равно самая красивая, мене муж говорил на днях и правда родительская любовь слепая,что говорит наша Дарья для других страшненькая что ли я говорю ну конечно мы её видим другой потому что любим сильно, а незнакомым людям она ну не страшненькая конечно, но видят что то не так, кто не понимает, что именно. А когда на форум попали убедились, что наши дети очень даже красивые

 Отправлено: 17.12.08 00:33. Заголовок: :sm20: ..

 Отправлено: 17.12.08 00:53. Заголовок: Татьяна А мне тоже к..

Татьяна А мне тоже кажется, я тут постоянно смотрю на фотки наших деток все красивенькие, а есть так вообще пупсики модельки, перечисять не буду, сами видите

 Отправлено: 17.12.08 00:53. Заголовок: Татьяна А пишет:и по..

Татьяна А пишет:

цитата:

и потом мне кажется наши дети уже другие, или мне только кажется

OKS пишет

цитата:

Не хочу чтобы мой ребенок был похож на них. Не потому что они плохие, а просто не хочу. И сделаю все, что в моих силах. По крайней мере, диету соблюдать...

Какие же они другие Татьяна? Не меняется внешность СД, с тех пор , как описал его Лангдон Даун.
Интересно, что же с ними, детками, сделать? И что же в Ваших силах OKS?

Там, на фото, не было ни одного высунутого языка, ни одного открытого рта.
Про интелектуальное развитие Симона , а ему всего то 20 с небольшим,( тот , что в воде) я уже писала в "Мы не одни". Очень развит, родители - врачи, закончил обычную школу, самостоятелен, работает (с ним женчина на фото без СД).

Чем наши-то другие?

Посадку и толщину шеи не отрежите, раскос глаз не переделайте, плоскованый череп не увеличите, равно, как и не исправите специфическую улыбку людей с СД.

Значит не акцептировали многие своих деток такими, какие они будут взрослые, когда исчезнет детское обояние.
Диету пока дети наверняка будут соблюдать (сами на диете), а вот, когда им 25-35 -50 будет...????? Упрямства им, нашим деткам, и сейчас не занимать, а уж потом, также скажут, что они сами знают, что им есть, и сколько.

Как ни печально, но с возрастом Синдром Дауна становиться всё ярче и заметнее, классичнее что-ли...

 Отправлено: 17.12.08 02:16. Заголовок: Противоречивые чувст..

Противоречивые чувства после просмотра фотографий.......
Меня удивил молодой человек с красными ногтями?...
Но если рассматривать с пристрастием-ничего сверхужасного в них нет, только необычность. А полнота- думаю, здесь можно поднапрячься и с жесткой диетой,хотя это конечно в жизни не самое важное.

 Отправлено: 17.12.08 02:17. Заголовок: Все они действительн..

Все они действительно, как "дети одной матери".....как и писал в своих трудах Лангдон Даун....

 Отправлено: 17.12.08 04:01. Заголовок: OKS пишет: Не хочу ..

OKS пишет:

цитата:

Не хочу чтобы мой ребенок был похож на них.

А что вообще можно сделать?
У меня вот тоже очень противоречивые чувства, а жить-то надо...куда от этого деться?
Может просто у нас в России к большому возрасту наших пока малышей тоже общество будет относиться как в Швецарии, или надо просто ехать туда жить...
Посмотрите, ведь они вполне адекватные, реально довольные и самостоятельные...

 Отправлено: 17.12.08 04:06. Заголовок: Как я обожаю свою до..

Как я обожаю свою дочь!..... и как я ненавижу этот синдром...

 Отправлено: 17.12.08 10:04. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Как ни печально, но с возрастом Синдром Дауна становиться всё ярче и заметнее, классичнее что-ли..

Как ни старайся , но от действительности не уйдешь

 Отправлено: 17.12.08 10:31. Заголовок: Если честно,я даже н..

Если честно,я даже не стала каждое лицо отдельно рассматривать,ну люди и люди,какая разница как они выглядят,мы с возрастом тоже не всегда хорошеем. Честное слово,мне все равно,насколько привлекательна внешне будет Яна с возрастом,главное ее состоятельность в жизни,что бы она была интересна окружению и что бы общество вызывало в ней положительные эмоции.Вобщем,что бы все сложилось,как она будет при этом выглядеть,вопрос даже не второстепенный,еще дальше..

 Отправлено: 17.12.08 11:38. Заголовок: prib0y пишет: как о..

prib0y пишет:

цитата:

как она будет при этом выглядеть,вопрос даже не второстепенный,еще дальше

Для меня тоже. И главное чтобы она была довольна окружением.

 Отправлено: 17.12.08 15:03. Заголовок: Люблю людей с СД. Ни..

Люблю людей с СД. Ничего отталкивающего не вижу во внешности. Ничем объснить свою любовь не могу.

 Отправлено: 17.12.08 16:12. Заголовок: Meri пишет Люблю люд..

Meri пишет

цитата:

Люблю людей с СД. Ничего отталкивающего не вижу во внешности. Ничем объснить свою любовь не могу.

И я тоже. Вот просто не могу улыбку сдержать когда их вижу

 Отправлено: 17.12.08 16:21. Заголовок: Meri :sm36: Я тоже...

Meri Я тоже.

 Отправлено: 17.12.08 17:10. Заголовок: prib0y пишет:Честно..

prib0y пишет:

цитата:

Честное слово, мне все равно, насколько привлекательна внешне будет Яна с возрастом, главное ее состоятельность в жизни,что бы она была интересна окружению и что бы общество вызывало в ней положительные эмоции.Вобщем,что бы все сложилось,как она будет при этом выглядеть,вопрос даже не второстепенный,еще дальше..

Таня, браво , совершенно правильный настрой!

Если похудевший, хорошо одетый, подправленный пластикой лица человек с Синдромом Дауна сидит без дела, друзей, любимой/любимого дома, да еще затравленный окружением общества, не думаю , что такой человек счастлив.

Внешность совершенно не главное. Не все обычные -то люди после 35-50 лет с размерами 90-60-90.


РАССКАЗ О ДЕВУШКЕ ЛОРАЙНЭ

Я НЕ МОНГО!" (Я НЕ МОНГОЛОИД!)






Красный тренировочные штаны, оранжевая футболка, светлые локоны и ...босиком.
Лорайнэ Майер, 36 лет, стоит на сцене зала казино в Цюрихе.
Без сомнения Лорайнэ - звезда тетра «Нора», занимающегося творческим развитием умситвенно отсталых людей.
Зазвучал барабан и Лорайна понеслась в зажигательном танце по сцене: её руки то совершали плавные движения, то танец становился совершенно огненным.
Все с замиранием дыхания наблюдали за актриссой, кружащейся в танце.
«У Лорайны - ритм в крови, она излучает любовь и страсть!»,- говорит режиссёр Лольг.
Лорайнэ живет и работает в Устере ( недалеко от Цюриха).
Живет она с остальными 6 друзьями ( все умственно отсталые) в социальном доме. По словам воспитателя, у Лорайны совершенно нормальная жизнь: с работой, друзьми , увлечениями.
«Я встаю в пол-седьмого утра, в 7 часов уже завтрак», - говорит Лорайнэ.
Но, как признаётся она, очень уж любит поспать, и с удовольствием повалялась бы ещё, уютно укутавшись в одеало и помечтала бы о своем друге, который живет в их доме. С ним наверняка они уедут на всё лето отдыхать.
Работает Лорайнэ в мастерских по монтажу. Сегодня она будет собирать вешалки для одежды. «Работа мне нравиться«, - говорит девушка. «И если я всё сделаю до обеда, могу поле обеда идти в театр».

 Отправлено: 17.12.08 20:44. Заголовок: Не знаю, мне кажется..

Не знаю, мне кажется я поняла смешанные чувства, о которых здесь выше написано. Я думаю, что ситуация в том, что у всех Синдром Дауна с возрастом ярче выглядит, а в нашей стране просто это режет глаз. Столько лет в законсервированной ситуации жили и живем еще, как будто нет их "особых". Если бы мы видили их каждый день на улице, в автобусах, в магазине, видили, что они рядом с нами и ведут такую же обычную, как и мы жизнь, то к этой специфической внешности относились бы проще может быть?
Конечно бросается в глаза эта непохожесть людей с СД на обычных с 46-ю хромосомами, но именно потому, что глаз еще не притерся. Так же как при первой встрече афроамериканца ( ) разглядывать... А сейчас кого им этим удивишь? Это только мое ИМХО.

 Отправлено: 17.12.08 21:35. Заголовок: Девочки, у меня было..

Девочки, у меня было точно такое же неоднозначное чувство к взрослым людям с СД. Пока мы не поехали на олимпиаду в Киев. Кто не видел, у Светланы на сайте можно посмотреть, там есть пара фоток со старшими людьми. http://seniger.narod.ru/photolimp.html
Там было много старших людей с СД. Пообщалась побольше, и теперь я их всех люблю. Мои сомнения рассеились, и внешность не имеет никакого значения. Нормальные , даже очень интересные, люди, если нормально адаптированы к жизни.
Тому, кого очень шокирует внешность взрослых с СД, надо побольше пообщаться с ними, все будет нормально.

 Отправлено: 18.12.08 00:30. Заголовок: Танечка, спасибо!..

Танечка, спасибо!

 Отправлено: 18.12.08 01:01. Заголовок: Лена В. :sm36: ..

Лена В.

 Отправлено: 18.12.08 01:20. Заголовок: Meri пишет: Люблю л..

Meri пишет:

цитата:

Люблю людей с СД. Ничего отталкивающего не вижу во внешности. Ничем объснить свою любовь не могу.

Аналогично:)) Леночка, здравствуй, дорогая
Tatjana Spomer
Танюша, интересные снимки, спасибо! Рада тебя видеть

 Отправлено: 18.12.08 01:44. Заголовок: Лена В. пишет: Тому..

Лена В. пишет:

цитата:

Тому, кого очень шокирует внешность взрослых с СД, надо побольше пообщаться с ними, все будет нормально.

Совершенно верно, Лена. Не у всех есть возможность съездить на олимпиаду, или в маленьком городке найти группу взрослых людей с СД. Значит надо смотреть, изучать, привыкать к фоткам Людей с СД из инета.

Анечка Зыкова, я тоже тебя рада видеть!

OlgaLD
Оленька

 Отправлено: 18.12.08 05:35. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

И что же в Ваших силах OKS?

ВСЕ в моих силах,Tatjana Spomer. Лет через двадцать напишу Вам, каких успехов мы добились, если интерестно.
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Если похудевший, хорошо одетый, подправленный пластикой лица человек с Синдромом Дауна сидит без дела, друзей, любимой/любимого дома, да еще затравленный окружением общества, не думаю , что такой человек счастлив.

Я не понимаю, почему одно (внешняя приятность) у вас исключает другое (общение и интересы)?

 Отправлено: 18.12.08 06:53. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я НЕ МОНГО!" (Я НЕ МОНГОЛОИД!)

Да уж, а во франции офицально во всех бумагах используют термин "монголизм". Во всей врачебной литературе, на всех бумагах на тройной-двойной тест, амнио - стоит термин на "наличие трисомии 21 ( монголизм)"

 Отправлено: 18.12.08 06:54. Заголовок: Лена В. пишет: сомн..

Лена В. пишет:

цитата:

сомнения рассеились, и внешность не имеет никакого значения. Нормальные , даже очень интересные, люди, если нормально адаптированы к жизни.

Совершенно согласна.

 Отправлено: 18.12.08 11:56. Заголовок: Lena S. пишет: во в..

Lena S. пишет:

цитата:

во всех бумагах используют термин "монголизм".

Vot tebe i Francia Y nas davno yzhe otkazalis' ot etogo termina

 Отправлено: 18.12.08 14:50. Заголовок: Зыкова Аня , привет,..

Зыкова Аня , привет, Аня, редкий наш гость

 Отправлено: 18.12.08 15:00. Заголовок: Лена В. Привет, Лен..

Лена В.
Привет, Леночка

 Отправлено: 18.12.08 15:07. Заголовок: Lena S. пишет: во ф..

Lena S. пишет:

цитата:

во франции офицально во всех бумагах используют термин "монголизм".

Ну, отказались вроде потому, что ни за что ни про что приплетают монголов. Само по себе слово тоже не обидное, как "даун", это уже обросло смыслами.
Австрийка-подруга мне говорила, что они в школе друг на друга ругались "монго", что примерно значит "дурак". Потом она узнала, откуда это слово, и не стала так больше говорить.

 Отправлено: 18.12.08 17:43. Заголовок: Лена В, в инете на н..

Лена В, в инете на немецком сайте по Синдрому Дауна увидела фото мальчика с СД, симпотяга и так на Вашего Рому пожож, или мне кажется?



Стивен, 1995год рождения

 Отправлено: 18.12.08 20:16. Заголовок: Tatjana Spomer , точ..

Tatjana Spomer , точно, похож Только мой все время свой чуб прилизывает, а мне нравится имено вот так , как у Стивена.
А это Рома

 Отправлено: 18.12.08 21:26. Заголовок: Tatjana Spomer . Так..

Tatjana Spomer . Такой красивый мальчик