Отправлено: 07.03.07 14:07. Заголовок: Кризис 8-9 лет? Переждать или действовать?

Выделено в самостоятельную тему.

 Отправлено: 07.03.07 03:14. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

. Моя версия - Данька хорошо шел с самого начала за счет своего личного потенциала. В определенный момент потенциал истощился - произошла остановка. Теперь ему нужна помощь - стимуляция, усиленные занятия, еще что-то. Не исключено, что ты выбрала то единственное, что могла. Я тебя поддерживаю. Но как-то надо и занятия подтягивать, без них все равно не обойтись.

Soglasna s Anei. Mozhet tebe s nim samoi, opredelit' kryg zanyatii doma, hotya bi minyt 20 no ezhednevno, i posmotret' chto bydet.

Emy navernoe ne interesno v etoi shkole, no raz drygoi net.

Esli v shkole net individyal'nogo plana dlya kazhdogo rebenka, to kakim obrazom izmeryaetsya progress? Mozhet tebe s'ezdit' v shkoly, pogovorit' s nimi obstayatel'no, sdelat' vmeste s ychitelem individyal'nii plan dlya Dani, esli tokogo net i oni soglasni. Mozhet emy metodika ne podhodit obychenia, naiti im special'nie dlya detei s DS?

Ya dazhe ne znau chto eshe, no iz prochitannogo ponyatno chto shkola malo chto Dane daet, vot i zagrystil paren'.

 Отправлено: 07.03.07 03:29. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

Pro svou mogy skazat' chto y nee pamyat' prevoshodnaya.

и мы хотим..... хорошую память.
Развивали?Как? или повезло от природы?

 Отправлено: 07.03.07 03:35. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Развивали?Как? или повезло от природы?

Dymau i to i drygoe, no bol'she smahivaet na prirodnoe.

Vot primer, vse DVD kotorie Sonya smotrit lezhat v odno meste, bez ypakovki, v special'nom chehle, na nekotorih diskah kartinki a na nekotorih prosto nadpisi, chitat' ona ne ymeet, no znaet 100% chto na kakom diske, kakoi myl'tfilm.

 Отправлено: 07.03.07 03:42. Заголовок: Re:

Тань, я в среду еду с Полиной к Ромене и поподробнее ее расспрошу. Но она мне и так все время повторяет, что развитие идет скачками и ребенок неожиданно может провалитьтся в яму и опять придется из нее выкарабкиваться. Постоянно приводит примеры разных детей, кто забыл речь, пришлось заново учить, кто чтение потерял. Все бывает. Заново занятия начинаются.
Она меня очень сначала этим пугала, а теперь я к этой мысли привыкла.

Пример: приучила Полину к горшку, о памперсах забыли. Она начала проситься. Ходила сухая и вдруг...
все по новой, как-будто и не было этого навыка. Начала делать все под себя. Сегодня в саду так описала праздничное платье, что даже рукава были мокрые. Воспитатели предложили вернуться к памперсам (им так легче конечно). Я запретила. Ношу с собой мешок сменной одежды. Приходится теперь приучать к горшку заново. А я так гордилась этой нашей маленькой победой.

Развите у Полины идет скачками. Скачок, потом тормозим, долго топчемся на одном и том-же бывает и назад откатимся.
Ну что делать, Танюш, такие у нас малыши -дети медленного развитя.
Главное терпение. Вот потому, окружающие "доброжелатели" и жалеют нас , что при современном быстром темпе жизни нам приходится быть медленными и терпеливыми с нашими детьми и вперед двигаться черепашьим шагом.

 Отправлено: 07.03.07 04:26. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer танюш милая не переживай,я ведь не просто так говорила с пофессором.кстати сегодня тоже,и на счёт тебя расказала. ведь у амира месяц назад тоже самое было,он только начал говорить маленькими предложениями,по два слова и вдруг замолчал.на всё отвечал мычянием и из за этого у него истерики начались и я ездила к этому профессору.слушай у наших деток есть 3 ступини развития речи,но не у всех гдето 60% если начал рано говорить, то первая это 3 года, потом 8,9,лет потом в14,15 .это как переломный период. у нас первый прошол и на той неделе амир опять заговорил . может действительно и у данечки так же ,кстати я сказала ,ято вы долеко в школу ездиете и музыкой занимаетесь. он убеждён что за гружен и дал обратный ход. но если у него уже так было,ну как у амира ,то это вторая ступень.тогда только подождать.

 Отправлено: 07.03.07 05:01. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Мы боремся сейчас за "внешний" класс при обычной школе. Но денег нет и неизвестно, когда откроют ( если вообще

A chto prosto v obichnii klass y vas ne beryt? Chto takoe "vneshnii" klass?

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ничего не хотят делать. Но начали буквы учить. Вот за год 3 буквы

Ny eto voobshe bespredel kakoi to, y nas y Son'ki seichas alfavit v shkole dete ychat, tak im to po 4 goda.

Kak eto tyazhelo kogda vot takie ychitelya ne ychashie nichemy. Ya bi tozhe v beshanstve bila.

Znaesh eshe odno, y nashih detei tozhe chasto depressii bivaut. Znaesh poprobyi chto, ya vot Nickname davala takoi sovet, davai emy 3 raza v den' ponuhat' chto to priyatnoe, zapah limona, apel'sina, klybniki, vobshem chto emy ponravitsya. V techenii 3-5 sekynd. Eto povishaet yroven' serotonina v mozgy i eto dokazano. Mozhet hot' y nego nastroenie ylychshitsya.

 Отправлено: 07.03.07 13:04. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

nashih detei tozhe chasto depressii bivaut.

Почему-то мне это тоже сразу подумалось. Когда-то я лазила по буржуйским сайтам семей с подросшими детьми . И меня поразило, что на нескольких была сходая инфа. МОл, наш ребенок так замечательный, любимый, и т.п., но у него серьезная депрессия, напишите ему письмо, поддержите.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Данька встает в пол седьмого, едет 22 км полтора часа в школу, где все таки что-то делают, приезжает замученный в пол-пятого.

Хоть у кого от такой жизни депрессия начнется. ЭТО РУТИНА. Столько времени на дорогу. Одна и та же училка, один и тот же помощник, никаких интересных заданий, никаких задач.
Я, конечно, не спец по синдрому дауна. Но вот даже я - нормальная в принципе гражданка - работала в оч денежном месте. При этом работа была рутиной и однообразной. Много тупой технической по сути, хоть и ответственно работы - мало умственных, не было времени и возможности для самообразования. Я сама чувствовала, что у меня начался профессиональный откат, регресс и провал. Все что раньше знала, стало как в тумане.

Бытие определяет сознание. Банально, но может быть и в нашем случае это так?

 Отправлено: 07.03.07 17:51. Заголовок: Re:

кстати, у моего Дани в три года был провал, счас тут вычитала, начала вспоминать, был!!! он даже учительницу видеть не хотел, орал и плакал. когда она приходила, делать что либо отказывался, хотя за полгода до этого даже когда болел, занимался с удовольствием. но летом отдохнули с осени опять занимался на ура, училку ту же самую зацеловывал и тапки подавал, когда приходила.
так что профессор тот явно дело говорит, нас такое коснулось.

 Отправлено: 07.03.07 18:16. Заголовок: Re:

Таня, я тоже хочу эти витаминки. А вообще реально как их можно купить. И вообще с кем у нас в России можно будет проконсультироваться сколько и как давать эти препараты ребёнку. Или пропорции мы сами должны высчитывать. Что то я разнервничалась. Незнаю с чего и начать, в смысле преобретения этого препарата.

 Отправлено: 07.03.07 20:11. Заголовок: Re:

Таня, хотела спросить, а в каком городе принимает этот доктор и сколько стоит у него прием? Занимается ли он только этими БАДами?

 Отправлено: 07.03.07 20:24. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

А в 12-14 лет я читала, что наши дети начинают вдруг заикаться.

Мы заикаться даже раньше стали. С 10 лет и до сих пор . Иногда это сильнее выражено иногда слабее.

Василек из Иваново начал заикаться в 14 лет. Заикается очень сильно.

 Отправлено: 08.03.07 02:34. Заголовок: Re:

Таня, разговаривала я с Роменой по поводу этого регресса 8-ми лет. Она сказала, что она такого не видела, у всех по разному. Она сказала, что интеллектуальные нагрузки с возрастом нужно увеличивать, нельзя топтаться на одном и том же. Цитирую : "Если рукой не пользоваться она атрофируется, если мозгом не пользоваться в полной мере- он отмирает".
Нагрузки, нагрузки и еще раз нагрузки, но детям это нравиться. Ромена сказала, что с нашими детьми надо заниматься индивидуально, а в школах они просто теряют время. Потом к ней пришел мальчик 10 лет с контурными картами, географией заниматься. Я так удивилась. Они изучали разные течения , говорили о Гольфстриме. Он тоже ходил в школу, но родители вовремя поняли, что ребенок откатился назад очень сильно и стали опять заниматься индивидуально. Я на все это посмотрела и решила вообще Полину в школу не отдавать. Сейчас многие мои подруги и обычных детей в школы не отдают: либо домашнее обучение, либо занятия на экстернате.
К биодобавкам и аминокислотам Ромена относится равнодушно. По ее опыту, толку нет. Она говорит, что дети на биодабавках ни чем от остальных не отличаются. Причем кого-то они почему - то возбуждают сверх меры, а кого-то наоборот притормаживают.
Тань, но я тебя понимаю. Ты очень волнуешься за малыша. Ну все- таки попробуй с Даней позаниматься поактивней, найди что ему нравится. Чем-то его интеллектуально заинтересуй. Дети у Ромены пишут сказки, коротенькие стишки. Я читала сочинения, написанные шестилетками, но все это именно индивидуальные кропотливые занятия с ребенком. Вообще я смотрю на эти занятия и вижу, что это адскиий труд. Мне даже страшно, что меня ждет. Сейчас уже трудно, но я готовлю себя морально. Так как уже вижу результат моего труда. Двигаемся мы медленно , ну и что!!! А куда нам спешить.
Тань, химию сунуть в рот ребенку ты всегда успеешь. И потом любая регулярная таблетка - это "ЗАВИСИМОСТЬ". Потерпи , Танюш, еще чуть-чуть. Прямо распереживалась за тебя.

 Отправлено: 08.03.07 20:47. Заголовок: Re:

Однозначно, если решила то делай!!! Ничего с Даней за 3 месяца не случится. Как раз малыш поправится и ты его подкрепишь витаминчиками. Танюш, только ты не растраивайся все будет хорошо. А в школу ходите, как мы в сад 3 раза в неделю. Попробуй, если у вас так можно.

цитата:

Хорошо, в Союзе, у вас есть выбор: водить или не водить.

У нас да, очень "хорошо", живем все по принципу, чем меньше напрягаешь государство, тем лучше для общества. Вообщем "спасение утопающих дело, рук самих утопающих"(Бесмертные "Двенадцать стульев").

 Отправлено: 08.03.07 22:15. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Попьем 3 месяца витамины, проверим кровь

Tanya po povody etih vitamin dazhe i ne dymai, pravil'no G-NA85 tebe napisala, reshila-vpered. Nichego s nim ne bydet, rezyl'tat pokazhet.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Не поведу в школу, могу лишиться ребенка, как плохая мать, препятствующая выполнению закона по образованию.

A eto tochno chto y vas net domashnego obrazovania? Y nas tochno est', mozhesh ne vodit' v shkoly, a zanimat'sya doma po individyal'noi programee.

Lechites' Tanya, tol'ko eshe grippa ne hvatalo.

 Отправлено: 12.03.07 15:16. Заголовок: Re:

Танечка, после твоих слов обратила внимание, что Дима тоже спонтанно произносит только окончания слов, которые прекрасно знает и ранее хорошо и полностью говорил . Только это не регресс, а обыкновенная лень у моего сыночка - зачем трудится, выговаривать что-то, если можно и упростить себе задачку . Каждый раз останавливаю его и заставляю сказать слово или фразу целиком, чтобы все-таки привыкал делать над собой усилие.
Может и у вас что-то похожее .

 Отправлено: 12.03.07 20:47. Заголовок: Re:

Я все-таки думаю, что это проходящее. Потому что замечаю, когда поедет к свекрови, она очень спокойный человек, побудет у нее несколько дней, речь меняется, никакого заикания. Летом, когда меньше нагрузки, тоже не так сильно заикается. У меня, конечно, характер-не подарочек, это накладывает свое. Но, вы сами знаете, как трудно над собой работать, но я стараюсь. Поэтому, я считаю, что заикание, в большой степени, но не в полной, результат окружения ребенка.
А вчера, мне сын такое выдал, что мне было страшно стыдно. Видать для того и пришел ко мне он, чтобы я смогла исправить свой характер. Говорит мне- " Мама, вот ты все время на меня кричишь и кричишь. Ты же можешь сказать мне-Рома, посмотри, ты сделал ошибку, исправь пожалуйста. И не орать. А ты орешь на всех, на меня, бабушку, дедушку." Я смотрела на него и мне было по-настоящему стыдно. Я ему говорю-"Ромочка, я всегда стараюсь, но так трудно, я не могу сдержаться". Он говорит, я тебя буду контролировать. Вот спасибо ему. Я его так люблю.

А вообще, от заикания очень хорошо петь. Берете любое стихотворение легенькое и пропеваете каждый слог. Очень хорошо помагает.
И волю надо укреплять, так как заикание-это результат слабой воли, страха. Очень хорошо ходить задом, этим преодолевается страх, идет работа над самим собой.
Извените, девушки, что я тут немного о личном.

Так что, Танечка, думаю, насчет заикания -это преодолимо

 Отправлено: 12.03.07 20:59. Заголовок: Re:

Лена В. пишет:

цитата:

Ты же можешь сказать мне-Рома, посмотри, ты сделал ошибку, исправь пожалуйста.

Какой умница!!! Хороший психолог растет!

 Отправлено: 12.03.07 21:03. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ромена делает : растягивая на слоги , а потом укорачивая слог

Танечка, нет, таким образом Ромена боролась со скандированной речью ( послоговой: со-ба-ка). У вас же другая проблема. С другой стороны, пробуй все, обязательно нащупаешь нужный подход .

Используй стимул. Если Даня что-то просит, не давай это, пока он не выполнит твою просьбу. Когда Диме трудно что-либо сказать, я говорю вместе с ним - у ребенка закрепляется, что дело таки должно быть сделано .

 Отправлено: 12.03.07 21:05. Заголовок: Re:

Лена В.
Леночка, не нахожу слов, слезы на глазах, какой замечательный человечек.

 Отправлено: 12.03.07 21:28. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

а кто оплачивает "приход" педагога домой у вас?

Domoi to kak raz nikto ne prihodit, domashnim obycheniem zanimautsya sami roditeli, oni tol'ko v shkoly na konsyl'taciu hodyat k pedagogy, razrabativaut programmy i vpered. Eto bilo bi slishkom horosho esli bi ychitel' na dom prihodil.

 Отправлено: 12.03.07 21:29. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Может проблема в двухязычие

Танюш, я вот про это не поняла. Ты пишешь, что только с Даней на русском разговариваешь, а с другим детьми нет. Ну так и с Даней не разговаривай . Зачем ты ему усложняешь жизнь речевую? Или я не права?

 Отправлено: 12.03.07 21:36. Заголовок: Re:

Да, Анечка, что умнее меня, так это точно.

 Отправлено: 12.03.07 21:41. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я ведь просто мама, не педагог, не психолог, не логопед

ничего не поделаешь, моя дорогая, придется быть не только мамой .
Тань, меня саму это ситуация напрягает - что приходится вникать много и заниматься тем, к чему нет никакого призвания. Но выхода то нет другого. Так что впрягайся тоже .

 Отправлено: 12.03.07 21:53. Заголовок: Re:

Таня, поддерживаю решение перейти на 1 язык, тем более если Даня немецкие слова произносит спокойно. Слышала в нашем пед. институте только негативные отзывы о введении второго языка, когда не освоен еще один язык. А уж о проблемных детках что и говорить, тяжело им, хоть Даня и делал до сих пор успехи в 2-х языках. Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я ведь просто мама, не педагог, не психолог, не логопед. Я уже просто боюсь навредить своему ребёнку.

Танечка, все вышеперечисленные специалисты могут еще больше навредить ребенку, если действуют по шаблону, не учитывая индивидуальных особенностей и проч. Мы вот сегодня занимались у дефектолога, Илюха очень хорошо себя вел, просидел полчаса за столиком, не пытаясь сбежать, но ничего не пытался произнести рассматривая картинки, а когда педагог настаивала, он все сильнее вжимался в стул, почти размазался по нему. В то время как в непринужденной обстановке он половину из слов по крайней мере пытается произнести. Ну почему бы педагогу разрядить обстановку - выйти из-за стола, сесть на ковер, обыграть рисунки - дети на это, по-моему, очень легко подкупаются (по крайней мере, Илюха). В этом случае я хоть и не специалист, но гораздо лучше понимаю, что нужно моему ребенку. Так что, Таня, не переживай, ты лучше чувствуешь своего ребенка и не можешь ему навредить

 Отправлено: 12.03.07 21:56. Заголовок: Re:

Лена В. Ромочка просто прелесть, давай мать самосовершенствуйся

 Отправлено: 12.03.07 22:00. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Может перейти только на немецкий? Попробую.

Mne nasha logoped dala imya odnoi zhenshini, ya dazhe ne znau kto ona po obrazovaniu, no ona delaet issledovania y detei s DS, kotorie govoryat na 2h yazikah, ya hochy s nei svyzat'sya i yznat' chto ona dymaet. Y nas problema tozhe s etim poskol'ky ya v odnom lice i angliiskii i rysskii. S angliiskim horosho, s rysskim ploho. Sprashivala svoego logopeda, ona naoborot ne protiv, govorit chto osnova angliiskogo y Soni est' i ona eto ne ytratit dazhe esli ya ne bydy s nei sovershenno govorit' po angliiski. Vobshem ne znau hochetsya naiti ety zolotyu serediny, hotya znau chto angliiskii eto bydet ee osnovnoi yazik i s nim ei zhit' i na nem obshat'sya v osnovnom.

 Отправлено: 13.03.07 00:08. Заголовок: Re:

Лена В.
Какой Ромочка умница!

 Отправлено: 13.03.07 00:12. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я ведь просто мама, не педагог, не психолог, не логопед

Согласна с девочками, ПРОСТО МАМА гораздо более полезна ребенку чем специалисты. НИКТО кроме ТЕБЯ не знает Даниэля лучше. НИКТО кроме ТЕБЯ не чувствует что лучше для него! Ведь ПРОСТО ты его МАМА, а не логопеды и психологи!
Терпения тебе Таня!
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я уже просто боюсь навредить своему ребёнку.

А они (специалисты)- не боятся. Так что ТЫ- ЛУЧШЕ!

 Отправлено: 13.03.07 02:31. Заголовок: Re:

Татьяна, вы съездили к врачу? Вы не знаете как к нему можно записаться из России. Сколько стоит его консультация ? И если не сложно не могли бы вы сообщить телефон этого врача вместе с кодом города. Муж у меня очень заинтересовался этими витаминами.

 Отправлено: 13.03.07 04:36. Заголовок: Re:

Танюш, мне кажца нужно по возможности убрать русский, хоть тебе и хочется на нём говорить, но: муж на немецком, дети младшие тоже, вот бедный Даня и остался один, с которого весь спрос, ты ведь младших не просишь с тебе по русски отвечать, мужа на русский переходить..или я ошибаюсь?
Я бы убрала, это всё таки усложняет речь Дане

 Отправлено: 13.03.07 06:58. Заголовок: Re:

Таня!Это ссылка на немецкий форум http://de.groups.yahoo.com/group/TNI_DS/.Случайно наткнулась.Может быть там есть что-нибудь интересное.

 Отправлено: 13.03.07 18:37. Заголовок: Re:

Спасибо за информацию.

 Отправлено: 13.03.07 23:00. Заголовок: Re:

Девочки, мне прислали статью. Хочу чтоб вы ее прочли...
Осторожно, пищевые добавки!
В последние годы в Россию хлынули зарубежные средства представляемые россиянам как панацея от всех людских проблем. Неискушенному русскому потребителю сложно разобраться в потоке хвалебных описаний "целебных свойств" средств, глянцевых проспектов и западных сертификатов (попросите моего 12-летку и он вам на своем сканере с цветным принтером наштампует их стопы, с лже-печатями и лже-подписями). Пожалуйста, научитесь относиться критически к подобным предложениям. Особенно ко всему, что вы собираетесь давать вашему ребенку. Не нанесите ему вред, вместо сулимой продавцами пользы!
На данный момент мне известны две фирмы из Америки Neways и Nutrivene. Посещение сайтов производителей этих средств подтвердило основания для тревоги о том, что навязываемые вам "чудесные" средства не могут помочь при "лечении" синдрома Дауна.
Neways это косметическая компания, которая к изучению проблем синдрома никакого отношения не имеет. Непроверенная или заведомо ложная информация о распространяемом в США средстве пресекается и компания была бы наказана если бы они рекламировали пользу от их косметического, причем не проверенного ничем средства, как панацеи от синдрома Дауна. В России это проходит.
Мне понравились истории от американских мам ребятишек-даунят на www.einstein-syndrome.com, но меня настораживает обильно разбросанная по его тестам реклама пищевой добавки Nutrivene. Мириам Каук, мама 7-летней Мэри с синдромом Дауна, написала обидевшись на мое замечание о Nutrivene. И здесь хотелось бы процитировать мнение моей подруги, профессионала в описываемой мной теме, мамы троих детишек, бывшей россиянки, а ныне жительницы Америки. Пожалуйста, прислушайтесь к мнению Елены, она хорошо знает о чем пишет. Я так и привожу ее слова в виде письма-ответа на мою просьбу помочь с переводом текстов с упоминаемого мною выше сайта.
Мне хорошо известна система регистрации и продвижения препаратов на рынок. И я могу объяснить свою отрицательную позицию в отношении информации на www.einstein-syndrome.com - в текстах на сайте делается заявление, что лечение происходит с помощью пищевых добавок. Если это лечение, то Nutrivene это лекарство и препарат должен регулироваться FDA FDA (Food and Drug Administration/ Администрация Пищи и Лекарств), а это означает средство должно пройти клинические испытания, в частности, испытания на безопасность и долговременный эффект. В данном случае этот "препарат", который трактуется перед родителями детишек с синдромом Дауна как спасительный - пищевая добавка. Пищевые добавки специальными актами не регулируются и представляют собой удобную лазейку для разнообразных жуликов от науки.
Вот что пишут об этом на самом сайте Nutrivene www.nutrivene.com (больше нигде на всём огромном Интернете информации об этой добавке нет).
Is Nutrivene FDA-approved?/Nutrivene разрешена к использованию?
Nutrivene is not a drug and does not require FDA (Food & Drug Administration) approval. However, as a dietary supplement, Nutrivene does fall under the auspices of the FDA. Nutrivene products are manufactured in a licensed U.S. pharmaceutical facility./Nutrivene не является лекарством, поэтому не нуждается в разрешении FDA на применению. Как диетическое средство Nutrivene не подпадает под ведение FDA. Продукт произведен на лицензированном фармацевтическом производстве Соединенных Штатов.
В переводе на нормальный язык всё это означает, что: Клинические испытания этого "препарата" никогда не проводились. Т.е. нет сведений о побочных эффектах - непосредственных или долговременных, а также нет сведений о клинической эффективности препарата, всё остальное - рекламная пыль в глаза. Что касается того, что лекарства производятся в "licensed US pharmaceutical facility" - это говорит только о том, что они производятся не в хлеву (речь идет только о стандартах чистоты производства). Даже упоминание об этом, но не о проведенных клинических испытаниях, говорит о многом.
Зазывальные тексты тоже не регулируются FDA - причем они не говорят, что эта добавка ЛЕЧИТ синдром Дауна, они говорят, что она "может помочь в обмене веществ".
ЛЮБЫЕ добавки, регулирующие обмен веществ, а особенно у детей - ОПАСНЫ. Они могут всё "отрегулировать" в сторону рака или болезни почек или еще чего-нибудь (это плюс к тому, что родители уже имеют).
Не говоря уже о цене. Это удовольствие точно не покрывается ни одной страховкой, но наборчик стОит 54 доллара При том, что родителям и так приходится нести больше расходов на няню или на сидение одного родителя дома с ребенком, это беззастенчивое залезание в карман, которое российским родителям тем более ни к чему - это жестоко - давать надежду и махать перед носом чем-то, в лучшем случае имеющим эффект плацебо, а в худшем - о худшем лучше не думать.
Если ко мне приходили с предложениями распространять пищевые добавки и специализированные в частности от конкретных болезней. Я НИКОГДА не соглашалась, т.к. это шарлатанство, люди беззастенчиво наживаются на чужом горе. Участие в переводе о пищевых добавках с целью рекламы среди и так небогатых российских родителей детей с синдромом Дауна я считаю делом недостойным.
Степени этой болезни РАЗНЫЕ, поэтому возможны манипуляции с "чудесными средствами" спасения, т.к. ребенок (как в случае в текстах на www.einstein-syndrome.com) САМ начинает делать разнообразные вещи, положенные нормальному ребенку по развитию, а родителям впихивают, что это произошло из-за чудесной пищевой добавки. Отвратительная вещь, когда этим занимаются люди с ученой степенью и прикрываются при этом "научными достижениями", до которых "не доходят руки у докторов" - как в этом случае...
Так что, Женя, жалко мне "зарубать" твой творческий порыв, причем перевод неплохой, но пищевые добавки - НЕТ, этого я делать НИКОГДА не буду, пожалуйста, не обижайся, для меня это дело принципа. Готова тебе помочь в чем-то другом с твоим сайтом - с переводом включительно, но пищевые добавки - нет.
А родители, которым поисковая система выдает 3000 статей о том, что синдром Дауна - неизлечимое заболевание, уповают на чудо и поэтому покупают. Я против этого и выступаю - против абсолютно аморальной эксплуатации родительских надежд с целью наживы - согласись, 54 доллара за флакон порошка или таблеток, не имеющих доказанной клинической эффективности и проверенной безопасности применения - это слишком. И прав Брюс, я тоже об этом подумала - если определенные элементы этого снадобья помогают, так нужно кормить ребенка пищей, содержащей эти элементы - уж во всяком случае не навредишь.
Мне кажется, неправильно противопоставлять судьбу российских детей с синдромом Дауна (специнтернат) и возможность ТАКОГО лечения здесь, потому что пищевые добавки - это не лечение, это вымогательство под видом лечения. И то, и другое плохо и не выход. А болезнь Дауна здесь в США достаточно изучена, и пока её не научились лечить на генетическом уровне, предлагают достаточно действенные вещи - активную социальную адаптацию (обрати внимание, сколько в ресторанах и супермаркетах "ненормальных" взрослых, которые туда появляются в сопровождении работников социальных служб - это обязательный элемент адаптации, и НИКТО, ни один владелец ресторана, не может им указать на дверь). Совместное обучение с "нормальными" детьми в школах выбивает у всех убеждение, что это уроды, которых нужно куда-то спрятать и никому не показывать. У меня Лиза начинала американскую школу с самого нуля, я ходила на все концерты - так вот они проводятся совместно - нормальные детишки и special ed. Детишки-Дауны тоже участвуют в концерте (хоть и отдельно, программа по силам) и ВСЕ родители, нормальных и больных детишек - аплодируют, иногда стоя и со слезами на глазах. Поэтому, чтобы добиться терапевтического эффекта, нужно не пищевые добавки применять и платить за них через нос, а менять отношение общества к этим детям - что ты и делаешь своим сайтом.
Применяют также кошко-собако-терапию (животные могут удивительно развить и моторные навыки, и осязание, и даже речь - у маленьких детей развитие интеллекта напрямую связано с мелкой моторикой). Кстати, ты сама ответила на вопрос "что делать" - не стыдиться, социализировать этих детишек, развивать то, что можно развить и не стыдиться поражений. В основной своей массе эти детишки обделены интеллектом "нормального" человека, но наделены редким даром, которого нет у многих "нормальных" людей - добротой, это тоже нужно подчеркивать.
В качестве альтернативы этому переводу я могу предожить полазить и поискать что-то существенное в терапии синдрома Дауна, что будет подтверждено хотя бы какими-нибудь существенными свидетельствами со стороны врачей - а не только коммерческими заявлениями компании-производителя и сайтами якобы мамаш (может, это тоже сайт компании-производителя а-ля-народ) с сомнительными доказательствами на уровне "верю, поэтому хорошо". Если найду что-то хорошее, переведу и пришлю. Я хочу помочь, но не хочу вредить. А статья про любую пищевую добавку - вред.
Страницу ты затеяла не зря, не думаю, что таких страниц много, так что ты делаешь очень полезное дело. Нужно только отделить "зерна от плевел". Поэтому я и подсказала тебе то, что знаю о технике регистрации, производства и продвижения на рынок пищевых добавок - это немногие знают, мне это попадалось на глаза в силу специфики моей профессиональной деятельности.
Я бы, наоборот, поместила информацию на тему "Осторожно, пищевые добавки". Это сослужит более добрую службу, чем перевод рекламной информации.
Да, конечно, нужно больше выводить даунят на улицу, но только вот это потребует огромного мужества и, как ты уже сказала, может привести к печальным последствиям - хотя бы кратковременным, но это важно. Тот же детский сад, может начаться травля во дворе и т.д.
С заботой о вас всех, Елена.
Уже и не знаю что думать

 Отправлено: 13.03.07 23:17. Заголовок: Re:

Нашла в этой статье все свои опасения по поводу БАДов. Еще раз убедилась в своем мнении, что количество витаминов нужно корректировать диетой. ИМХО

 Отправлено: 14.03.07 00:15. Заголовок: Re:

люся
Ну как обычно. Терапия отчаяния родителей.
А так-то все это сомнительно. Можно и подешевле. Арт-лайфом кормить каким-нибудь. Там тот же лецитин, селен, витамин Д и т.п.
Толстых разводят на таблетках для похудения. никому не помогает, только ограничение калорий. физкультура.
Лысых на препараты для оволосения.
Плоских снадобьями для увеличения груди .....

Однако ж если деньги не последние, то почему не попробовать? Хотя б для своего успокоения. Мол сделали все, что смогли

 Отправлено: 14.03.07 02:46. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Однако ж если деньги не последние, то почему не попробовать? Хотя б для своего успокоения. Мол сделали все, что смогли

Наташа, попробовать можно, если быть уверенным, что хуже ребенку не сделаешь. А в данном конкретном случае у меня такой уверенности нет. ИМХО

 Отправлено: 14.03.07 03:03. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

у меня такой уверенности нет

Vot i y menya ee net, pro eti vitamini davno znau. Vsegda voznikaet vopros esli pomogaet, pochemy vrachi ob etom ne govoryat i ne sovetyut, a naoborot protiv. Plus odna vormyla dlya vseh, a ved' y kogo to chego to bol'she chego to men'she. Konechno esli delat' analiz krovi to navernoe mozhno v lybom meste takie vitamini podobrat'.

Ya yzhe pisala chto poshla k svoemy natyropaty i on individyal'no nam podobral. Ya emy doveryau, on lychshii v severnoi Amerike, mne ego posovetovali i chitala ya o nem. Hotya na detyah s DS ne specializiryetsya.

 Отправлено: 14.03.07 03:17. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

попробовать можно, если быть уверенным, что хуже ребенку не сделаешь

Да уж, а уверенность тает на глазах .

 Отправлено: 14.03.07 06:44. Заголовок: Re:

Танюша!Спасибо за ссылку!

 Отправлено: 14.03.07 07:44. Заголовок: Re:

люся пишет:

цитата:

Вот что пишут об этом на самом сайте Nutrivene www.nutrivene.com (больше нигде на всём огромном Интернете информации об этой добавке нет).

Наберите "Nutrivene-D", "Haps caps"или "MSB plus"(аналоги "Nutrivene-D") в любом поисковике, в том же Google, и вас приятно удивит обилие информации об этих добавках.
"Крутых" профессионалов по пищевым добавкам отсылаю сюда
http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/howtni.htm
Для простого народа коротко. TNI -это не лечение, а программа, которая находится в стадии развития, призванная уменьшить воздействие лишней хромосомы и соответственно улучшить качество жизни людей с СД.
Сразу предупреждаю камни в "свой огород", никого не агитирую поголовно вставать в очередь за добавками. Просто привожу факты. Народ умный, выводы сделает сам.
У всех навязший в зубах "Гербалайф" перевалил отметку в 3 миллиона потребителей. Представляете 3 миллиона идиотов, полных. В мире около 3000 компаний. производящих пищевые добавки. Помножим, ну от балды, на 100. Еще триста тысяч уродов.
Другие факты. Мы живем в Англии. Кто помнит школьный курс , Англия - это остров. Север - Шотландия, почти голые скалы. Центр - холмы. Добавить сюда что-то около 70 милл. жителей, с посевами не разбежишься.Земля - дорогая. И кушаем мы, товарищи, голландские яблоки и испанскую клубнику. Сей модифицированный продукт с мой кулак величиной можно есть прямо с пластиковой упаковкой, по вкусу все равно не отличишь.Вот уж точно, "еще больше без сахара".Он там и не "ночевал".Один витамин С, аж скулы сводит.
Ребятенок мой, рыбу не ест, курицу и мясо ему нельзя - аллергия(перепробовали не одну сотню раз).Фрукты - см. выше. Овощи - из той же серии. В общем, пища пластиковая. И кроме хлеба и макаронов, мы как-то ни к чему не питаем слабости. В одной научной статье написано, чтобы получить необходимое количество витаминов(не помню, каких) ребенку надо съесть 5-10 яблок в день. Я одно не каждый день могу впихать.
А теперь вопрос для сообразительных, сколько витаминов в этих яблоках до нас из Голландии доехало и сколько я их должна скормить ребенку?
Сейчас усиленно собираю информацию о "Nutrivene" и иже с ним. Очень хочется помочь ребятеночку,глядишь наш опыт еще кому пригодится. Слишком уж много ужасов пережили мы по незнанию, да неопытности.
До доктора пока не доехали. Но обязательно доедем.
Вот на этой оптимистичной ноте и закончим.