Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 10.01.08 22:15. Заголовок: Татьяна(Иркутск) D..

Татьяна(Иркутск)

Dobro pozhalovat', ochen' rada chto napisali, y nas mam s bol'shimi det'mi sovsem nemnogo, poetomy Vash opit ochen' cenen i neobhodim nam vsem. Pishite pobol'she o svoem sine i o sebe, hodil li on v obsheobrazovatel'nyu shkoly, chem zanimaetsya seichas, est' li vozmozhnost' rabotat'.
Nam vse interesno.

 Отправлено: 10.01.08 22:22. Заголовок: Татьяна, здравствуйт..

Татьяна, здравствуйте! Спасибо, что пишете, у меня ребенок еще малыш, и так хочется знать примерно возможные перспективы.
Спасибо за то, что делаете для наших деток! Здоровья вам!

 Отправлено: 11.01.08 01:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Пр..

Татьяна(Иркутск)
Пристроить сына на работу Вы пробовали? Он сам хочет?
Он сам ходит или ездит по городу? Умеет деньги считать?
Тянет его к женщинам?

 Отправлено: 11.01.08 05:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ог..

Татьяна(Иркутск)
Огромное спасибо, что написали о своем сыне и о своей деятельности в отношении деток с СД. Будьте с нами, делитесь с нами, для нас это очень важно и нужно.

 Отправлено: 11.01.08 06:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Бол..

Татьяна(Иркутск) Большое спасибо за рассказ про Сашу.
Нам очень интересно, пишите еще

 Отправлено: 11.01.08 12:43. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за рассказ.
Пишите еще пожалуйста.

 Отправлено: 12.01.08 01:39. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за интерестный рассказ!1пишите

 Отправлено: 17.01.08 01:02. Заголовок: Таня, я немножко под..

Таня, я немножко подправила Чтобы вставить фото нужно скопировать строку "картинка в тексте" и просто вставить ее в запись.
Спасибо за фото. Рассказывайте про Сашу еще, нам очень интересно.

 Отправлено: 17.01.08 01:15. Заголовок: Классная фотка! Рады..

Классная фотка! Рады, что вы с нами

 Отправлено: 17.01.08 02:00. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо! Очень интересно . Хорошо, что вы к нам присоединились

 Отправлено: 22.01.08 23:59. Заголовок: ..

Отвечаю всем сразу.
Мне 55 лет и я только учусь пользоваться компьютером. К моему стыду сын делает это лучше меня. Искать работу сыну мы даже не пытались из-за его хронических заболеваний. 15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят, которые часто приезжают к нам домой из Иркутска и Иркутской области. Никаких сексуальных влечений мы у наших мальчиков в школе не наблюдали. У нас всего 2 девочки, остальные мальчики.
Наш папа физик, сейчас профессор, доктор наук, зав. кафедрой. Я химик, и уже 3 года на пенсии. Но, в тяжелые 90-е годы, пока папа занимался наукой, пришлось 13 лет работать санитаркой в поликлинике. Дочери 33 года. Живет отдельно от нас с мужем. Она лингвист, кандидат наук, доцент. Преподает английский язык , но знает еще 3 языка.
Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать. А у меня же не было время ждать, когда он закончит и затем убирать за ним, и я сама его отстраняла. Но квартиру убирает и пылесосит без напоминания с раннего детства.
Все наши дети из школы, кроме нашего Саши, не понимают время. У меня это получилось нечаянно. Из-за нехватки собственного времени я отвела для занятий с ним 1 час в строго определенное время и всегда показывала ему на стрелки часов. Потом он сам стал интересоваться этими стрелками: когда будут мультики, когда пойдем гулять и т.д.
В 14 лет из-за радио он перевел все часы в доме на московское время , чтобы не путаться.
Он сейчас не отнимает эти 5 часов, а механически запомнил сдвиг.
Мы много путешествует на своей машине по Сибири и зимой и летом. В походе с ним проблем нет, кроме питания из-за больного желудка. Поэтому возим с собой автомобильный холодильник.

 Отправлено: 23.01.08 00:42. Заголовок: Татьяна(Иркутск) У в..

Татьяна(Иркутск) У вас замечательный сын!!!! Вы действительно очень много провели работы.
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства.

Вы правы. Но у меня просто не хватает сил и терпеня. Александре 5 лет. Знаю, что она может сама одеться и сама есть, но она этого не хочет, а у меня нет сил с ней спорить. Все закончится истерикой и скандалом в семье, т.к все хотят спокойствия. Против упрямства многих детей с СД не каждая из мам найдет средство. А рисунки мне очень понравились. Всего доброго вам!

 Отправлено: 23.01.08 00:47. Заголовок: Татьяна, спасибо, чт..

Татьяна, спасибо, что делитесь с нами. У вас очень симпатичный сын. И очень хорошие у него работы. Мне мышки особенно понравились. У нас на Андреевском спуске, где продают разные сувениры, их можно было бы продать.

 Отправлено: 23.01.08 01:29. Заголовок: Татьяна(Иркутск) K..

Татьяна(Иркутск)

Kak interesno !!! Pishite eshe o svoem opite, chto bi Vi seichas sdelali inache, chem ran'she, eto nam vsem pomozhet izbezhat' oshibok. Raboti y Vashego sina potresaushie. Soglasna s Lesei mozhno spokoino prodavat'. Ya znau odny sem'u v Shtatah, molodomy cheloveky navernoe let 30, on delaet na zakaz portreti, otkritki k Rozhdestvy i t.p., oni sdelali site na internete i etim on zarabativaet.

Vash Sasha ochen' simpatichnii molodoi chelovek, zhdem Vashih rasskazov o nem i Vashem opite.

 Отправлено: 23.01.08 01:40. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Таня, я опять немного подправила, надеюсь вы не возражаете.
Мышки замечательные! Я себе такой символ с удавольствием купила бы.Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать

На мой взгляд, именно это как раз совершенно нормально. Все тоже самое могу написать про своего здорового 20-летнего смына. Сам по доброй воле ни за что посуду мыть не будет. Да и пылесосить в принципе тоже. Только после настоятельного 50 напоминания. Хотя когда живет сам все прекрасно делает.

 Отправлено: 23.01.08 02:57. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Ка..

Татьяна(Иркутск)
Как приятно вас читать! И интересно очень. Фотографии замечательные!
Спасибо, Таня

 Отправлено: 23.01.08 03:26. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за рассказ. Такой парень у вас симпотичный.

 Отправлено: 23.01.08 03:43. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , о..

Татьяна(Иркутск) , очень приятно читать про вашего Сашу! Он очень симпатичный молодой человек! Пишите еще нам.

 Отправлено: 23.01.08 05:24. Заголовок: Татьяна(Иркутск), ог..

Татьяна(Иркутск), огромное спасибо, что пишете про сына. Нам всем это очень интересно и важно. Саша ваш мне очень понравился, просто замечательный парень! Пишите, пожалуйста, еще! А Саше привет от всех нас!

 Отправлено: 23.01.08 08:13. Заголовок: Tat'yana a kak y..

Tat'yana a kak y Sashi otnoshenie s den'gami?

 Отправлено: 23.01.08 17:38. Заголовок: Красивый молодой чел..

Красивый молодой человек! И очень хорошие работы! Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Искать работу сыну мы даже не пытались из-за его хронических заболеваний. 15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят,

А почему нельзя найти оплачиваемое применение сыну на вашей же работе. Что-то типа ассистент. Я тоже мама мальенького мальчишки и меня очень волнует дальнейшее устройство в жизни наших детишек.

 Отправлено: 23.01.08 23:46. Заголовок: Спасибо большое за р..

Спасибо большое за рассказ и фотографии. У вас замечательный сын! Он очень талантливый. Удачи вам! Будьте с нами!

 Отправлено: 24.01.08 15:32. Заголовок: Татьяна(Иркутск) А ..

Татьяна(Иркутск)
А Вы никогда не жалели о своем решении самой воспитывать ребенка?

 Отправлено: 24.01.08 16:47. Заголовок: Сейчас.когда дети ма..

Сейчас.когда дети маленькие.для нас самый актуальный вопрос-а как потом?Татьяна и Саша позолили заглянуть немного вперед.СПАСИБО!!!!Татьяна.пишите поподробнее.пожалуйста. о своем сыне.о его детстве.о темпах его развития.Очень интересно.

 Отправлено: 24.01.08 18:51. Заголовок: Саша-чудесный мальч..

Саша-чудесный мальчик. Мышки- прелесть!

 Отправлено: 24.01.08 19:08. Заголовок: Nikname Наташа, дума..

Nikname Наташа, думаю, если бы жалели - здесь не появились и не выставили такие радостные и солнечные фотографии. Или рассказывали о своей жизни в другом тоне.

 Отправлено: 25.01.08 16:31. Заголовок: Вау! Какие молодые л..

Вау! Какие молодые люди появляются! Очень симпатичный и талантливый парень

 Отправлено: 25.01.08 21:49. Заголовок: Спасибо всем ! Прият..

Спасибо всем !
Приятно когда тебя хвалят, и что ты кому-то еще можешь помочь. А вообще то тяжело вспоминать все опять с самого начала. Я отвечу на все вопросы, только не сразу. Ничего не пропущу.
Три года я не верила в диагноз – мало ли бывает ошибок. Я энергичная женщина и думала, что Землю переверну, а справлюсь со всем. Не получилась. В 5 лет поверила окончательно. Когда Саше было 8 лет, я случайно узнала адрес взрослого человека с СД. До этого я почти ничего не могла о них найти. Пришла по адресу с Сашиной фотографией. Показываю, а сама плачу. Женщина в возрасте уже. Давай меня успокаивать, чаем поить и о своем сыне рассказывать.
Вот тогда я и решила, что необходимо объединяться всем мамам с нестандартными детьми – вместе легче.
Сначала мы были с вольфдорской школой, но там конечная цель поселить детей в деревню, а в нашей семье Саша главный и мы без него не можем. Почти 2 года водила его туда, а потом отделилась и стала делать свое. При детском клубе в Академгородке открыла школу на хозрасчете: за аренду помещения мы не платили, а зарплату педагогу выплачивали вскладчину.
Потом наших детей посчитали обучаемыми, и департамент образования выделил нам 1,5 ставки педагога : ставку логопеда-дифектолога и по ¼ художника и музыканта. Наша организация никак не зарегистрирована и никаких денег я не получаю. Тем более не получает мой «ассистент». Я наоборот трачу свои деньги. Генетик из областной больницы дает неравнодушным мамам с детьми СД мой телефон, и они приезжают к нам домой. Это бывает не часто : два-три раза в год, но каждый малыш для меня становится родным. Я уже не могу забыть и предать его. Рассказываю мамам что знаю и умею. Чем могу, помогаю. Потом эти мамы уже сами приезжают, звонят и передают мои координаты другим мамам. Иногда от этих встреч бывает тяжело и даже очень. Но когда они уходят и говорят, что им стало легче, мне тоже хорошо. Мамы бывают разные, и я уже сказала равнодушным мамам телефон не давать.
Другой школы у Саши не было и садика тоже. Я думаю у нынешних малышей все должно быть лучше, чем у нас. Сейчас в Иркутске 7 детей ходят в детские сады (специализированные). В городе Ангарске - трое, а в поселках они ходят в обычные детские, хотя сейчас в садах мест уже не хватает. Двое детей в сентябре этого года должны пойти в школу УО на домашнее обучение.
Но главное не школа, а социальная адаптация. Из всей нашей компании один мальчик с СД закончил 6 классов школы для ДЦП – домашнее обучение. Сейчас ему 16 лет. Он редко с мамой приходит к нам, в основном на праздники. Привык сидеть дома и не хочет лишних хлопот. Мальчик грустный все время, с ребятами почти не общается, но действительно очень талантлив в керамике. Ходит на керамику 2-3 раза в год, руки работают замечательно. Но мама никак не может уговорить его приехать даже на такси. И еще, он очень плохо говорит.
Саша говорит хорошо – спасибо логопеду, но совершенно не запоминает стихи - гонит свободный пересказ.
Все наши дети разные от природы. Я пока у своего сына талантов не нашла – ищу. Музыкой мы тоже заниматься пытались (гитара и синтезатор). Не получилось. Но есть в нашей школе с замечательным музыкальным слухом. Это самый педагогически запущенный ребенок. В 11 лет он говорит только 3 слова. Логопеда мама нанимать не хочет и к нам в школу ходит плохо.
Все Сашины рисунки и поделки почти всегда поправляет учитель. Иногда, он что-то делает сам и поручается замечательно. Но это бывает очень редко – когда у него есть желание.
У Саши была родовая травма, поэтому координация не очень -на велосипеде ездить не может и руки работают не очень хорошо. Поделки мы все раздаривает, а то захлебнулись бы в них.
Саша мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу : «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «конечно, прорвемся». И мы прорываемся…..

 Отправлено: 25.01.08 22:21. Заголовок: Татьяна, спасибо. Х..

Татьяна, спасибо. Хотя у меня девочка еще совсем маленькая, я с большим удовольствием прочитала, то что Вы пишете. Вы молодец!!!

 Отправлено: 25.01.08 22:27. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Я ..

Татьяна(Иркутск)
Я опять подкорректировала фото. Чтобы не получалось слишком длинно нужно каждую фотографию вставлять с новой строки, а не рядом.
Татьяна, очень интересно вы рассказываете про вашу жизнь. Спасибо.
Поделки у Саши замечательные - очень радостные яркие.
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Саша мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу : «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «конечно, прорвемся». И мы прорываемся…..

Это самое главное в жизни!

 Отправлено: 25.01.08 22:39. Заголовок: Кстати, благодаря Ле..

Кстати, благодаря Лене(Ибица), у меня целая коллекция разных слоников от таких каких сделал Саша я бы не отказалась. Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Я пока у своего сына талантов не нашла

Так что зря вы это написали. Работы детские, возможно выполнены не виртуозно, но они с душей и несут радость и тепло.

 Отправлено: 25.01.08 22:42. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , с..

Татьяна(Иркутск) , спасибо Вам большое!
Преклоняюсь перед вашим энтузиазмом и такой трудной и самоотверженной работой

 Отправлено: 25.01.08 22:52. Заголовок: Татьяна(Иркутск) S..

Татьяна(Иркутск)

Spasibo eshe raz za Vash rasskaz o Sashe, ochen', ochen' interesno. Vi takaya molodchina!!!! Priyatno znat' chto gde to v Rossii est' ludi kotorie otkrivaut shkoli dlya svoih detok i pomogaut drygim. Yspehov Vasm i vsem Vashim detkam. I obyazatel'no pishite eshe.

 Отправлено: 26.01.08 02:06. Заголовок: Лена В. пишет: Прек..

Лена В. пишет:

цитата:

Преклоняюсь перед вашим энтузиазмом и такой трудной и самоотверженной работой

Присоединяюсь. Спасибо .

 Отправлено: 26.01.08 03:38. Заголовок: СПАСИБО!!!..

СПАСИБО!!!

 Отправлено: 26.01.08 04:20. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо, что делитесь. Работы вашего сына замечательные. И согласна со Светой, я думаю, ваш сын очень талантлив. Удачи вам и приходите к нам еще и еще.

 Отправлено: 26.01.08 16:35. Заголовок: Спасибо большое! Уда..

Спасибо большое! Удачи!!
Я прямо удивилась: вы пишете, что не нашли талантов у своего сына! И такие работы выкладываете! Я вам писала ЛС, что хотела бы фото работ вашего сына использовать на своем сайте, можно?

 Отправлено: 26.01.08 22:05. Заголовок: Таня, я кстати тоже ..

Таня, я кстати тоже хотела бы поместить Сашины фото и его работы на сайт. Преодоление

здесь наши детки
здесь истории взрослых людей с СД, к сожалению иностранцев. С большим удавольствием разместила бы ваш рассказ про Сашу.
а здесь работы наших детей http://seniger.narod.ru/talant.html

 Отправлено: 27.01.08 06:25. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Татьяна, я сегодня опять с улыбкой на лице и радостью в душе прочитала Ваш рассказ, посмотрела фотографии. Спасибо Вам огромное! Вы - очень счастливая мама! Будьте с нами, рассказывайте о Саше еще!

 Отправлено: 27.01.08 16:47. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за ваш рассказ о себе и сыне! Саша не просто талантлив - талантище! Такие поделки замечательные!