Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 09.02.08 01:49. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом. Татьяна Александровна.

Спасибо вам Татьяна Александровна!

 Отправлено: 09.02.08 03:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Татьяна, спасибо вам за ваши рассказы о сыне.

 Отправлено: 09.02.08 03:49. Заголовок: Спасибо вам огромное..

Спасибо вам огромное. Я очень чувствую, всем сердцем, что вы правы. Удачи вам и сыну, любви и взаимопонимания всем и здоровья в вашей семье!

 Отправлено: 09.02.08 03:50. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Я знаю не менее 20 семей, в которых растут наши ребятишки, но только в двух из них старшие дети стесняются своих младших братьев с СД.

Мне наша педиатр говорила, что у нас в районе 7 лет назад родился ребенок с СД. Мама, когда диагноз подтвердился, отдала его в дом малютки под предлогом, что старшая дочь будет его стесняться, к ней будут приходить подруги, а у не брат такой. По этому поводу думаю, что наказание и есть то, что мама оставила малыша, а не то, что он появился у них в семье. А старшая дочь еще отомстит ей за это. Потому что обязательно ей приходили мысли - а если бы я такой родилась, мама бросила бы меня? Конечно бросила бы!!! Такую маму она любить не будет.

 Отправлено: 09.02.08 04:29. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо Вам огромное!
Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Вот стоматолог сказала, что пока она работает, будет делать пломбы Саше бесплатно, потому, что он ее друг, а с друзей денег не берут.

Вот здорово!

 Отправлено: 09.02.08 04:41. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , у..

Татьяна(Иркутск) , у Саши потрясающие дедушки и бабушки

 Отправлено: 09.02.08 05:32. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом. Татьяна Александровна.

Золотые слова, полностью согласна. Никто не знает, будет ли оно вообще - ЗАВТРА, так зачем же омрочать сегодняшний день переживаниями о том, чего может никогда не случиться.

 Отправлено: 09.02.08 11:19. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Татьяна, спасибо Вам огромное ха Ваши рассказы !

 Отправлено: 10.02.08 19:24. Заголовок: Как Саша понял, что ..

Ответ Лене из Вильнюса.
Как Саша понял, что он особенный я не знаю.
Когда ему было около 8 лет, Саша больше года с мучениями посещал вольфдорскую школу. И так получилось, что мы перестали общаться с обычными детьми в песочнице. Саша или был в школе или болел. Вольфдорская школа была при детском инвалидном доме для олигофренов и мы водили его туда каждое утро. Дети общались только между собой. И в театр, и в цирк ходили вместе. Потом я решила больше его не мучить и оставила эту школу. И вот однажды, когда мы с Сашей вдвоем пошли в кукольный театр, он заглянул в зал и говорит: «Я туда не пойду. Там нет наших ребят».
-Каких, говорю, «наших»?
-Ну, наших , из школы, там другие дети. И я их боюсь.
Мне стало страшно, и мы поехали домой.
Долго с ним беседовала, что все люди разные. Бывают люди которые не слышат, бывают которые плохо говорят, а есть, что вообще не говорят. Есть люди смелые, а есть трусы. Я не хочу, что бы ты был трусом.
Я поняла, что Саша повзрослел, и перестала скрывать, что у него синдром Дауна. У тебя болит то-то и то-то, а еще ты похож на Женьку, на Юрку. Это и есть такая болезнь Дауна.
Не знаю, что он понял, но успокоился когда сказал, что папа у него тоже Даун, потому что все говорят, что они похожи.
Сейчас он знает, что у него СД, но так же знает, что есть диагнозы гораздо хуже. У него был друг колясочник с ДЦП, но с сохраненным интеллектом. Вот они и решили, что лучше ходить, чем быть прикованным к коляске.

 Отправлено: 10.02.08 19:33. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Мне стало страшно, и мы поехали домой.

Представила себе эту ситуацию и мне тоже стало не по себе Рассказать все , это прежде всего сложный разговор для матери. Если обидно моему ребенку , мне в 1000 раз обиднее.

Какя чудесная фотография! Как приятно видеть и читать о том , что у взрослого мальчишки с СД есть вполне счастливая жизнь, со своими радостями, удовольствиями и с возможностью впитывать в себя все прекрасное , что есть в жизни и в мире.

 Отправлено: 10.02.08 22:18. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо У вас замечательные родители. И вы замечательная

 Отправлено: 10.02.08 23:52. Заголовок: Дорогие женщины. Я В..

Дорогие женщины.
Я Вас очень прошу не использовать
в своих сайтах фотографии и рассказы касающихся
других учеников нашей школы.
Я у мам спрашивала разрешение только на использование
в разделе «Наши взрослые дети».
Татьяна (Иркутск)

 Отправлено: 11.02.08 04:55. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за рассказ о том, как вы выяснили, что Саша знает о своей особенности. Вы очень мудро себя повели (как и в остальных вопросах).
Фотография замечательная. А вы живете в такой близости к лесу, что можете там запросто погулять? Если так, то здорово, сама мечтаю так поселиться, чтобы с Софьей в лес на прогулки можно было бы ходить легко. Всего Вам доброго! А Саше огромный привет!

 Отправлено: 11.02.08 14:34. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо! Фото классная!

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Дорогие женщины. Я Вас очень прошу не использовать в своих сайтах фотографии и рассказы касающихся других учеников нашей школы. Я у мам спрашивала разрешение только на использование в разделе «Наши взрослые дети». Татьяна (Иркутск)

У меня вот это только, http://sunchildren.narod.ru/sashatatiana.html - можно?
и вот тут акварель http://sunchildren.narod.ru/talents.html

 Отправлено: 15.02.08 05:56. Заголовок: Я просто в восторге...

Я просто в восторге... сижу реву от счастья что есть такая МАМА и такой замечательный СЫН!!!
Не знаю что ещё написать, просто в огромном восторге от прочитанного о Сашеньке а его работы - вообще шежевры

Дай Бог Вашей семье здоровья и счастья

Вот бы мне дожить до взросления своих детей

 Отправлено: 15.02.08 14:58. Заголовок: Алёна и Никита пишет..

Алёна и Никита пишет:

цитата:

Вот бы мне дожить до взросления своих детей

МОжно не переживать, у тебя больше всех шансов на форуме для этого, в отличие от остальных

 Отправлено: 15.02.08 15:13. Заголовок: Nikname пишет: МОжн..

Nikname пишет:

цитата:

МОжно не переживать, у тебя больше всех шансов на форуме для этого, в отличие от остальных

Ну где-то так. Я в принципе еще лет 20 точно собираюсь прожить , а вот еще 40 проблематично

 Отправлено: 15.02.08 18:20. Заголовок: Светлана ты до 85 то..

Светлана ты до 85 точно дотянешь, еще надоесть успеет

 Отправлено: 15.02.08 18:50. Заголовок: Алёна и Никита пишет..

Алёна и Никита пишет:

цитата:

Вот бы мне дожить до взросления своих детей

А куда тебе деваться? К сожалению, это произойдет гораздо быстрее, чем ты думаешь
Светлана пишет:

цитата:

лет 20 точно собираюсь прожить , а вот еще 40 проблематично

40 после 20? Итого 60? Я надеюсь на медицину: если первые 20 проживу, там что-нибудь омолаживающее придумают, проживем еще 100! Или кому сколько захочется

 Отправлено: 15.02.08 22:50. Заголовок: Joy пишет: Светлан..

Joy пишет:

цитата:

Светлана ты до 85 точно дотянешь, еще надоесть успеет

Если в бодром теле и со здравым умом не надоест только бы не ослепнуть - тогда и в 60 вилы.
А вообще я не собираюсь рано сдаваться

 Отправлено: 16.02.08 02:45. Заголовок: Joy пишет: ты до 8..

Joy пишет:

цитата:

ты до 85 точно дотянешь

мне тоже пообещай что-нибудь

 Отправлено: 16.02.08 03:17. Заголовок: Татьяна(Иркутск) П..

Татьяна(Иркутск)

Прочитала сегодня всё о вашем Саше.Какой замечательный у вас сын!!!

У меня тоже Саша.Ему сейчас 17 лет.Но он другой.Может быть потому,что я не занималась с ним много в детстве,а может быть просто он такой.Разговаривать умеет,но сейчас лишнего слова сказать не хочет.Только по делу.Ходит в школу.Там пишет,рисует,немного читает.Дома из всего этого ничего делать не хочет.И как-то так делит,что он должен делать в школе,что дома.

Характер,по сравнению с детством,поменялся значительно.Раньше постоянно смеялся,сейчас только улыбается.То ли взрослым себя почувствовал,то просто изменился .Упрямство .Уговорить,конечно,можно,но нужно большое терпение.Очень сильно меняется настроение в течение дня.И ещё медлительность.Вот это испытание для всей нашей семьи.Скажем,в школу собираемся по 1-1,5 часа.Если не подгонять постоянно,то и за 2 часа не соберётся.Проблема вовремя лечь спать.Ну и утром соответственно встать.

По натуре добрый.Но если что-то ему не нравится, тут же замыкается и трудно выспросить,что случилось.Обычно отвечает-всё хорошо.
Интересно то,что с каждым из членов семьи он делает что-то своё.Скажем,с бабушкой они поют песни.Слуха у него нет,но как уж получается.С дедушкой любит проводить время в подвале,где все инструменты находятся.Папа нас возит на машине.И каждому определена его обязанность.

Вот и получается,что все люди разные.Так и наши дети тоже.

Я не переживаю,что мой ребёнок многое не знает и не умеет.Я его просто люблю.А переживаний у меня нет скорее всего от того,что с самого его рождения не было никаких ожиданий,каким он будет.После первых потрясений от диагноза я приняла такую мысль-какой есть,он же мой.И точно такая же позиция у моих домашних.

 Отправлено: 16.02.08 06:26. Заголовок: Весна пишет: я прин..

Весна пишет:

цитата:

я приняла такую мысль-какой есть,он же мой.И точно такая же позиция у моих домашних.

Замечательная позиция!

 Отправлено: 16.02.08 14:05. Заголовок: Весна :sm22: ..

Весна

 Отправлено: 21.02.08 21:41. Заголовок: Извините, что задерж..

Извините, что задержалась с ответами.
Хотела сфотографировать всех детей, но не вышло.
Я достала из Сашиных папок старые его картинки. Он занимался рисованием с профессиональным художником до своих 18-ти лет. А потом она уволилась и перешла работать в керамическую мастерскую. И только год назад Саша стал с ней снова рисовать, но старые его рисунки мне нравятся больше. Понемногу буду их выставлять.


Сейчас я уговариваю наших мам написать о своих мальчиках. У каждого свой характер.
Я расскажу чуточку о Юре. У него нет Интернета и самые пожилые родители.
Юра третий мальчик в семье, но сейчас он живет только с мамой и папой. На фото он справа от девчушки. У той нет СД, но она с нами уже давно и очень хотела сфотографироваться с мальчишками.
Юре 23 года. Он талантливый артист, очень пластичен. Юра замечательно танцует, хотя не посещал специальных кружков.
Несколько лет тому назад ему предлагали ехать в Москву на параолимпийские игры по художественной гимнастике. Но мама не могла поехать с ним по состоянию здоровья, а одного не захотела отпустить. Семья очень гостеприимная и Юрка обожает принимать гостей. Потом с радостью за всеми моет посуду, превратив это в целый ритуал. К мытью уже и маму не допускает – что-то она неправильно расставляет.
На даче он главный помощник и единственный их наших детей умеет ездить на велосипеде. Он ездит по дачному поселку и еще украдкой катает соседского мальчишку.
Говорит Юра плохо - в основном только первые один два слога в слове. Но все понятно. Этот логопедический изъян исправить можно, но в нашу группу он пришел довольно поздно и приезжает редко, потому, что его некому возить.


ОТВЕТ для ГАЛА.
Леса в Восточной Сибири много, в том числе и у нас в иркутском Академгородке. Лес начинается в 200 метрах от нашего дома. А вот белок в Академгородке уже лет пять как нет. Мы белку сфотографировали в другой части Иркутска недалеко от дома дочери, который находится возле реликтового леса прямо в черте города.


ОТВЕТ для OlgaLD
Конечно, можно использовать Сашины рисунки и поделки. Они не имеют никакой художественной ценности. Мне очень понравилось, что его картина «Пасхальный стол» открывает страничку, но Саша сказал, что справа на ней нарисовано не яйцо, как я написала, а кулич и ножик.

СООБЩЕНИЕ для «Весна» Латвия
Мне понравилось, как Вы написали о своем Саше. Кстати, наш Саша, тоже, разделяет свои дела : читает только дома, рисует и занимается керамикой только в художественной мастерской.

 Отправлено: 21.02.08 22:14. Заголовок: Татьяна(Иркутск) S..

Татьяна(Иркутск)

Spasibo za rasskaz, snova s bol'shim interesom prochitala i posmotrela risynki.

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

наш Саша, тоже, разделяет свои дела : читает только дома, рисует и занимается керамикой только в художественной мастерской.

Y nas tozhe takoe nabludaetsya, ne znau horosho li eto

 Отправлено: 22.02.08 04:18. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Сейчас я уговариваю наших мам написать о своих мальчиках.

Было бы здорово прочитать рассказы. С большим удовольствием читаю все, что вы пишите. Большое спасибо!!!

 Отправлено: 22.02.08 04:20. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо!

 Отправлено: 22.02.08 17:12. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Спа..

Татьяна(Иркутск) Спасибо! Очень интересно читать

 Отправлено: 23.02.08 15:12. Заголовок: Спасибо! :sm22: ..

Спасибо!

 Отправлено: 25.02.08 19:50. Заголовок: Наконец я с..

Наконец я сделала фотографии, где Саша занимается керамикой и рисует. Художественно-керамическая мастерская находится при обычной общеобразовательной школе. Мастерской 15 лет и все 15 лет мы в нее ходим. Мастерская и школа располагаются совсем рядом с нашим домом.
На фото Саша из глины делает нерпу-свистульку. Нерпа внутри полая, а на хвосте 2 отверстия для свистульки. Пока он делает эти отверстия, то помнет все изделие. И все равно, чтобы свистулька свистела, а не трубила, нужна рука учителя. Нерпочек он собирается раздаривать на 8 марта. После того как поделка вылеплена из глины, она сохнет дней пять. Потом ее обжигают в печи при 800 градусах Цельсия. Затем Саша красит изделия акриловыми красками. А если он покрывает изделия глазурью, то нужен второй обжиг при температуре 800-1200 градусов.
Рисует Саша картинку «Весна на заливе Ангары». Рисует он медленно - закончит только на следующем занятии. В мастерской всегда холодно, поэтому мы одеваем самый теплый свитер.

 Отправлено: 25.02.08 21:27. Заголовок: Таня, замечательно ..

Таня, замечательно

 Отправлено: 25.02.08 21:31. Заголовок: Таня, очень хорошие..

Таня, очень хорошие фотографии. Саша молодец!

 Отправлено: 25.02.08 21:41. Заголовок: Татьяна(Иркутск) K..

Татьяна(Иркутск)

Kakoi molodchina, tak zdorovo vse delaet i risyet

 Отправлено: 25.02.08 21:58. Заголовок: Татьяна(Иркутск) От..

Татьяна(Иркутск)
Отличный парень! Творческий человек!

 Отправлено: 26.02.08 00:03. Заголовок: Татьяна(Иркутск) :s..

Татьяна(Иркутск)

 Отправлено: 26.02.08 03:07. Заголовок: Спасибо большое за т..

Спасибо большое за такой позитив, Татьяна! Так приятно посмотреть на вашего Сашеньку и его работы талантливые

 Отправлено: 26.02.08 22:55. Заголовок: Какой молодчина ваш ..

Какой молодчина ваш САША!

 Отправлено: 27.02.08 03:26. Заголовок: Таня и Саша :sm36: ..

Таня и Саша

 Отправлено: 02.03.08 06:29. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , л..

Татьяна(Иркутск) , любо-дорого посмотреть на творения ребенка.