Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 02.12.08 14:50. Заголовок: Ох, да, поздравляю с..

Ох, да, поздравляю с рождением внука! Счастья и здоровья ему!

 Отправлено: 03.12.08 04:36. Заголовок: Татьяна, большое Вам..

Татьяна, большое Вам спасибо. Знаете, длительное время я не была на форуме,да и сейчас не часто бываю, но в основном помнишь у кого-что. Про Вашу семью и Вас с Сашей все помню хорошо. Сразу же представила Вашу дочь- умницу, большой привет ей и поздравления с рождением малыша. Вы всегда так подробно и просто пишете о своем житье-бытье, счастья всей Вашей семье.

 Отправлено: 03.12.08 09:52. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Та..

Татьяна(Иркутск)
Татьяна Александровна поздравляем вас с рождением внука , А Сашу с рождением племянника! Желаем всего самого наилучшего!

 Отправлено: 03.12.08 14:32. Заголовок: Татьяна(Иркутск), сп..

Татьяна(Иркутск), спасибо за рассказ, очень приятно читать.
Поздравляю Вас с рождением внука!

 Отправлено: 03.12.08 16:39. Заголовок: И мы присоединяемся ..

И мы присоединяемся к поздравлениям! Саша-молодец, рассудительный мужчина!

 Отправлено: 03.12.08 17:07. Заголовок: Татьяна, спасибо за ..

Татьяна, спасибо за рассказ, появляйтесь почаще! Представляю, как Саша держит трясущийся шкаф. Здоровья вам всем - маленьким и большим. Поздравляю с внуком!

 Отправлено: 03.12.08 17:15. Заголовок: Таня (prib0y), фотог..

Таня (prib0y), фотография с улиткой - !

 Отправлено: 03.12.08 17:50. Заголовок: Maggy И мне понравил..

Maggy И мне понравилась очень! Я ее случайно в интернете нашла,так кстати пришлась..

 Отправлено: 03.12.08 20:23. Заголовок: Какая заме..

Какая замечательная фотография! Саша - замечательный дядя! Поздравляем вашу семью с такой радостью!

Таня спасибо Вам за ваши рассказы, каждый раз читаем их с большим удовольствием!

 Отправлено: 04.12.08 03:52. Заголовок: prib0y пишет: думаю..

prib0y пишет:

цитата:

думаю,что у Яны нет синдрома,речь о том,что физ.данные и образ мышления-рассуждения на уровне,когда невропатолог не видит именно проявлений синдрома.

Согласна. Синдром - это не сама трисомия, а именно СОВОКУПНОСТЬ ПРИЗНАКОВ, и если их нет, так хоть десятисомия - диагноза нет.

 Отправлено: 04.12.08 17:32. Заголовок: Татьяна (Иркутск) По..

Татьяна (Иркутск)
Поздравляем с внуком! На фото такие классные мужчины- дядя Саша и племянник!

 Отправлено: 04.12.08 23:05. Заголовок: И мы от всей душ поз..

И мы от всей душ поздравляем вашу семью с появлением малыша!!!!

 Отправлено: 05.12.08 09:08. Заголовок: Светлана Как прият..

Светлана
Как приятно видеть вас на форуме! Мы уже соскучились . Как ваши детки ?

 Отправлено: 11.02.09 04:07. Заголовок: Мои родители живут в..

Мои родители живут в районном центре,так вот, на рынке мама с дочерью торгуют вещами(предприниматели).Девушке 35 лет ,но она выглядет на 25(моя мама говорит,что она она даже замужем побывала).И ещё она одну девушку в автобусе увидела, говорит,бедовая,по телефону всю дорогу разговаривала. Увидеть бы их,но пока нет возможности поехать к родителям Очень позитивные рассказы про детей,спасибо!

 Отправлено: 16.08.09 16:23. Заголовок: http://downsyndrome...

http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=151&st=0 вот здесь на нашем украинском форуме тема парня Жени с синдромом Дауна. Женя общается на форуме, отвечает на вопросы. У кого есть желание регистрируйтесь и общайтесь. Очень приятный парень.

 Отправлено: 16.08.09 16:35. Заголовок: света Спасибо , все..

света
Спасибо , вселяет надежду !

 Отправлено: 18.08.09 13:38. Заголовок: света немногословны..

света
немногословный парень. А он на каком языке пишет, на украинском?

 Отправлено: 18.08.09 14:21. Заголовок: Nikname у него есть ..

Nikname у него есть некоторые слова русские некоторые украинские. Наверно, просто, в школе все на украинском, а в семье говорят по русски, вот у него все чуть-чуть и путается. Но всеравно молодец, стремится к общению, зарегистрировался на форуме, в одноклассниках.

 Отправлено: 18.08.09 18:23. Заголовок: Nikname не всем дае..

Nikname
не всем дается граматика...но мальчик сообразительный, он мне писал, что скоро пойдет работать, будет обувь шить.

 Отправлено: 19.08.09 05:59. Заголовок: девочки, а как можно..

девочки, а как можно посмотреть Женин профайл в одноклассниках?

 Отправлено: 19.08.09 06:01. Заголовок: Ой, все , разобралас..

Ой, все , разобралась... не сразу заметила его фамилию

 Отправлено: 23.10.09 21:56. Заголовок: Была в гостях у свое..

Была в гостях у своей давней приятельницы. В ее доме живут ну очень известные люди нашего города..Сижу на лавочке..гуляем.. подъезжает машина.. выходит дама.. очень импозантная.. очень дорого и стильно одета..выходят за ней двое детей.. я смотрю.. а дама то " наша"..Спрашиваю..а кто это .. приятельница говорит..а это господ Ш.. дочка.. я же тебе когда то говорила.. ( я вспоминаю.. что действительно говорила.. просто я не вникла в то время)..

. что мол..у этих Ш..куры денег не клюют и вот они купили дочке мужа.. ну всмысле нашли парня который из за денег типо женился на ней.. ( по мнению моей приятельницы..потому как семья то известная.. и сплетен ого го как много вокруг них ходит и до сих пор)

Так вот.. пара эта так и живет вместе.. двое детей.. ( я их видела..отличные дети) при мне дочка ( ей лет 9) вышла первая.. а маленькой дочке дама дала руку( ей года три) поправила шапочку.. одернула курточку..дала в ручки булочку.. и они пошли... в гости к бабушке с дедушкой.. через некоторое время подъехала другая машина.. вышел мужчина с сумками.. оказался как раз таки зятем.. хорошо выглядит..

Уточнила у приятельницы- действительно у дамы СД.. да говорит.. но они сейчас здесь редко бывают..купили квартиру..
Вы знаете..я совершенно свободно могу подойти к родителям маленького ребенка с Синдромом.. но тут..я первый раз почувствовала право этой семьи на личную жизнь.. Я даже не представляю..как смогу их сфотографировать.. из за дерева?
Я первый раз за все время.. взглянула на жизнь по другому...

 Отправлено: 24.10.09 01:05. Заголовок: Крыска А детки-то ее..

Крыска А детки-то ее?

 Отправлено: 01.11.09 11:43. Заголовок: Большое спасибо всем..

Большое спасибо всем, кто поздравил Сашу с днем рождения. В его день рождения 26-июня мы были на даче и появились в квартире только 6-го июля. Увидели в Интернете Ваши поздравления. Еще раз спасибо.
Я, по-прежнему, очень плохо управляюсь с компьютером. Читаю все, а писать и отправлять проблема. Этим летом мы отдыхали в Баргузинском заповеднике. Это север Байкала – здесь самые красивые и чистые места, до которых можно добраться на машине. 720 километров от нашего дома и два парома через реки Селенга и Баргузин. Отправились прежней компанией – дружим 40 лет с университетских времен. Но уже без детей, кроме Саши, конечно. Все дети выросли, им с нами не интерестно. У них свои компании и машины.
Туда добирались 2 дня, пока все пенсионеры собрались и загрузились. Одна машина была из другого города (Ангарск), у второй что то отвалилось утром и пришлось ремонтироваться в автосервисе.
И вот в 23 часа мы под дождем едем по незнакомой дороге по карте, а навстречу идут лесовозы. Что делать не знаем, палатки не поставишь. Спать можно только сидя, так как машины загружены – в каждого своя палатка и лодка. Тут Александр и сообщает, что Дарин (американский юноша, который у нас жил) 24 часа летел до своего дома, а мы что, 7 часов не поспим в машине ? Откинул переднее сиденье и устроился спать. Однако, до этого он успел проделать на ходу машины весь свой вечерний моцион. Наконец мы дотащились до поселка Гремячинск и вдруг фары осветили новое деревянное здание у дороги. Это оказалась гостиница, которую 3 дня как открыли. Номер с душем и унитазом, а воды нет ни горячей ни холодной. Заплатили как за люкс и утром поехали дальше.
К 3- часам дня добрались до места. При въезде в заповедник стоит пост, где регистрируют проезжающих. Мы были на 3-иномарках – 6 пенсионеров и один инвалид. Егеря очень удивились такому составу экспедиции: таком возрасте в санаториях отдыхают, а не в палатках живут. А мы испытали гордость.
Баргузинский залив чудесное место – 30-ти километровый пляж белого песка с сосновым лесом, мелководье, теплая вода и (22-24 градуса). Саша купался и рыбачил с лодки вместе с отцом. Вообще то, он брезгливый, но тут несет мне рыбину сколькую, трепещуюся – и ничего. Воды Саша не боится, но плавает только на спасательном круге. Делает это очень шустро. Категорически отказывается плавать без круга. Когда он был помладше, то соглашался учиться плавать, а сейчас не хочет лишних хлопот.
Назад мы ехали одной машиной, так нам надо было вернуться к определенному сроку в городе. Еще в июне Сашу укусил клещ, и надо было сдать кровь на контрольный анализ. Клеща я вытаскивала сама и порвала его. Поэтому клещ не подлежал анализу и нам пришлось кроме основного анализа делать через 45 дней еще один.
Доехали домой за 13 часов. На каждом пароме надо было ждать, полчаса простояли на железнодорожном переезде, да и дорога очень разная. Скорость была и 40 км и 140 км в час.
На одном прогоне Саша минут 30 проспал, болтаясь на ремне безопасности. За время пути мы обедали и ужинали в придорожных кафе. Все прошло нормально, без проблем. Саша в этом путешествии молча терпел и холод, и голод, и жару.
В августе мы были в Тункинской долине в Саянах в курортном поселке Аршан. Жили в частной благоустроенной гостинице на 6 номеров. Хозяин, молодой парень очень заинтересовался Сашей – приносил ему из дома свои диски. Все время искал ему какие то развлечения. Саша отвечал ему степенно: «Старье это все, а телевизор я и дома не смотрю». Прожили нормально, никто из постояльцев Сашей не интересовался, хотя с возрастом наши мальчишки становятся страшненькими. На обратном пути набрали за 2 часа 3 ведра маслят и нарвали Курильского чая.
Здоровья наше не улучшается, а становится хуже. С прошлого лета начался варикоз на ногах. ОРЗ начинается с покашливания и к нему добавляется вскоре рвотный рефлекс. Пока держусь, хотя силы уже заканчиваются: реагирую на любое першение в горле.


КАК ПРИКРЕПИТЬ ФОТО ?

 Отправлено: 01.11.09 11:57. Заголовок: http://s45.radikal.r..

http://s45.radikal.ru/i108/0911/98/62acdd7ab0b5.jpg
http://i034.radikal.ru/0911/37/b8f86cf614ad.jpg

 Отправлено: 01.11.09 13:11. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Как..

Татьяна(Иркутск) Какая у вас природа! Красота! Саша замечательный парень!!!!!!

 Отправлено: 01.11.09 23:27. Заголовок: Maiy_X как ваш Серёж..

Maiy_X как ваш Серёжа как отдохнули просто меня давно не было на форуме

 Отправлено: 02.11.09 01:21. Заголовок: альфияальфия пишет: ..

альфияальфия пишет:

цитата:

просто меня давно не было на форуме

Да я заметила У вас всё в порядке?Здесь фото с нашего отдыха http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000170-000-160-0-1254727106

 Отправлено: 02.11.09 01:32. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

Пока держусь, хотя силы уже заканчиваются: реагирую на любое першение в горле.

Когда силы закончатся - дочери передадите заботу? Или какие-нибудь варианты выработали?

 Отправлено: 02.11.09 03:00. Заголовок: Татьяна(Иркутск) :s..

Татьяна(Иркутск)

 Отправлено: 02.11.09 04:42. Заголовок: Отличные фотки, заме..

Отличные фотки, замечательный рассказ. Спасибо.

 Отправлено: 02.11.09 13:24. Заголовок: Татьяна(Иркутск) , в..

Татьяна(Иркутск) , выздоравливайте, сил вам много-много.[взломанный сайт]

 Отправлено: 02.11.09 13:34. Заголовок: Maiy_X альфия пишет:..

Maiy_X альфия пишет:

цитата:

вас всё в порядке

у нас всё хорошо Серёжа совсем взрослый парень стал высокий стройный А наш маленький кругленький у него почти 10 кг лишний

 Отправлено: 02.11.09 14:30. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Здо..

Татьяна(Иркутск) Здоровья вам крепкого! Спасибо, что выходите на связь. Фотографии и ничего Саша не страшненький

 Отправлено: 02.11.09 15:50. Заголовок: Татьяна(Иркутск) Сп..

Татьяна(Иркутск)
Спасибо за подробный рассказ, очень интересно. Сами мечтаем на Байкале побывать, теперь есть путеводитель.

 Отправлено: 02.11.09 22:36. Заголовок: у меня Исмагил стал ..

у меня Исмагил стал какой то не управляемый ругается со мной по своему чтото даказывает и даже не риагирует когда ругают скажите пожалуйста у кого уже детки постарше у вас тоже было так?как вы с этим боролись?

 Отправлено: 02.11.09 23:55. Заголовок: альфия Серёга иногд..

альфия Серёга иногда может заупрямиться и на мои замечания не реагировать, я в таких случаях, перестаю вообще что либо ему говорить, не обращаю на него внимание. Он тоже молчит, а потом шёпотом говорит "больше не буду" .

 Отправлено: 03.11.09 13:26. Заголовок: Maiy_X у меня в посл..

Maiy_X у меня в последнее время настроение плохое както обидно плакать часто хочется с Исмагилом никаких продвижений в перёд не происходит,он хуже маленьких детей,сколько бы я себя не успокаивала но увы это так...

 Отправлено: 03.11.09 17:18. Заголовок: альфия пишет: с Исм..

альфия пишет:

цитата:

с Исмагилом никаких продвижений в перёд не происходит,он хуже маленьких детей,сколько бы я себя не успокаивала но увы это так...

вот он мой самый большой страх. А может попробовать обстановку сменить? Съездить куда-нибудь,, пережить новые впечатления? Я не знаю, предполагаю, как вариант...

 Отправлено: 03.11.09 17:23. Заголовок: Татьяна(Иркутск) пиш..

Татьяна(Иркутск) пишет:

цитата:

хотя с возрастом наши мальчишки становятся страшненькими

Нечего на сына наговаривать напраслину такую!!!! Очень красивый и интересный молодой человек!