Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 09.02.09 02:13. Заголовок: К. Л. Рады знакомств..

К. Л. Рады знакомству !Миша с Артуром почти ровестники Ждем продолжения вашей истории .Интересно узнать как вы занимаетесь с Артуром.

 Отправлено: 09.02.09 19:05. Заголовок: К. Л. Трогательная и..

К. Л. Трогательная история. Как будто читаешь дневниковые записи.
Радостно, что у вас такие крепкие семейные связи, что все поддерживают друг друга.
ждем продолжения.

 Отправлено: 10.02.09 14:38. Заголовок: Ой-ой, а где история..

Ой-ой, а где история К.Л. ? Вчера не успела дочитать, а сегодня уже найти не могу!

 Отправлено: 10.02.09 17:12. Заголовок: Foxy Может удалила...

Foxy
Может удалила. Да мало ли что еще Как накатило так и выкатило. Что ж, у всех тут нервы на пределе "после того как", понять можно.

 Отправлено: 10.02.09 17:52. Заголовок: Вот ведь у бедной ку..

Вот ведь у бедной куме одно на уме, там же про лейкоз чего-то было, а меня с работы погнали, еще подумала распечатать, дома почитать.........эх

 Отправлено: 10.02.09 17:59. Заголовок: Foxy Про лейкоз я не..

Foxy Про лейкоз я немного запомнила,могу в чем то ошибиться. В возрасте около года у мальчика был обнаружен лейкоз.Прошли курс лечения ( вот подробности не помню),болезнь отступила,а уже готовились к худшему,бабушка хотела предложить себя в качестве донора. Вы напишите в личку,задайте вопрос,ведь и в тексте она обращалась именно к вам,когда дублировала эпизод о лейкозе.

 Отправлено: 10.02.09 18:14. Заголовок: prib0y Спасибо, Тать..

prib0y Спасибо, Татьяна! Я до туда не дочитала значит, прямо на бегу глянула мельком...

 Отправлено: 10.02.09 19:54. Заголовок: Foxy пишет: а меня ..

Foxy пишет:

цитата:

а меня с работы погнали

В смысле уволили?

 Отправлено: 10.02.09 20:17. Заголовок: Nikname Не-е-е, в с..

Nikname
Не-е-е, в смысле неча перерабатывать, у нас в 17.01 уже положено отсутствовать, а я как раз украдкой в 16.55 заглянула на форум. Дома компа нет, тока на работе, но ежели не по рабочему назначенью использовать делают айя-яй!

 Отправлено: 10.02.09 20:37. Заголовок: Foxy пишет: у нас в..

Foxy пишет:

цитата:

у нас в 17.01 уже положено отсутствовать

Ишь ты. А у нас хоть вообще никогда никогда не уходи.

 Отправлено: 10.02.09 21:55. Заголовок: Все они действительн..

цитата:

Все они действительно, как "дети одной матери".....как и писал в своих трудах Лангдон Даун....

и все китайцы-японцы тоже, с не привычки
еще хотела сказать про "непривлекательную" внешность взрослых людей с СД
а много у нас вообще привлекательных людей за 30??? без синдромов, тоже 1 на 100 - на кого можно любоваться, на остальных просто смотришь не критически (и на себя в т.ч.), а тут рассмотрели, разглядели
а почему красивых людей с СД должно быть больше (в %-м соотношении) чем обычных, 46-ти хромосомных???

 Отправлено: 15.02.09 17:12. Заголовок: Татьяна... спасибо, ..

Татьяна... спасибо, такие хорошенькие !!!!

 Отправлено: 15.02.09 17:52. Заголовок: Все-таки как силен я..

Все-таки как силен японский фенотип, побеждает даже лишнюю хромосому - они все стройные, черноволосые (у нас даже у темноволосых родителей часто дети с СД светленькие).

 Отправлено: 15.02.09 18:04. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

И Синдром у них совсем не видно!

Ну. я бы не сказала, что совсем не видно, на первых 3 фотках видно. другое дело, что в общей массе не так заметно, как у наших европейских деток.И фотографии конечно же обработанные. А вот сюжеты фоточек отличные!!!

 Отправлено: 15.02.09 18:22. Заголовок: Tatjana Spomer , зам..

Tatjana Spomer , замечательные люди, замечательные фотки! Спасибо!

 Отправлено: 15.02.09 19:48. Заголовок: Светлана пишет: Ну...

Светлана пишет:

цитата:

Ну. я бы не сказала, что совсем не видно

Если знаешь, то определишь без труда, даже у монголоидов. И это только внешне, а ведь еще так называемые, поведенческие паттерны(ой, чёт я разумничилась). Короче, поведение у наших детей характерное (специально наблюдаю уже много лет).
Но фотки, канеш, классные. И сама идея, и как преподносится.И, главное, что это действительно возможно.Tatjana Spomer

 Отправлено: 15.02.09 22:31. Заголовок: Marvellen пишет: Е..

Marvellen пишет:

цитата:

Если знаешь, то определишь без труда

Sovershenno soglasna, y nas tyt kakih hosh chernih, kitaicev, yaponcev, vse ravno vidno. Mozhet kto ne znaet ne zametit konechno.

 Отправлено: 16.02.09 14:14. Заголовок: Татьяна, отличные фо..

Татьяна, отличные фотографии, спасибо!!

 Отправлено: 16.02.09 23:26. Заголовок: А я по фоткам не ска..

А я по фоткам не сказала бы,. что у них СД. Фотки классные, мне особенно последняя нравится.

 Отправлено: 17.02.09 01:56. Заголовок: Tatjana Spomer :sm3..

Tatjana Spomer

 Отправлено: 17.02.09 02:30. Заголовок: Татьяна.... :sm36: ..

Татьяна....

 Отправлено: 17.02.09 03:12. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ну а вот совсем другие примеры, когда люди с СД устраивают свою личную жизнь и не являются ни "обузой" и "вечным ребенком" для родителей.

Замечательно! Это говорит о том, что они вполне адекватны во всем и самостоятельны!

 Отправлено: 17.02.09 07:13. Заголовок: Tatjana Spomer фотки..

Tatjana Spomer фотки вселяют надежду на светлое и счастливое будущее .Так хочется верить,что все так и будет

 Отправлено: 17.02.09 14:00. Заголовок: Танюша, огромное спа..

Танюша, огромное спасибо!

 Отправлено: 17.02.09 14:44. Заголовок: Татьяна... Какие фот..

Татьяна... Какие фотографии чудесные... Ну просто замечательно, что Вы тут такие фото выкладываете... У меня прямо настроение поднялось...

 Отправлено: 17.02.09 15:42. Заголовок: Татьяна, фотографии ..

Татьяна, фотографии - замечательные; та, что с "Breakdancer" - просто потрясающая, спасибо! Относительно того, что живут "под надзором" - тоже вариант для многих неплохой. Быть бы только уверенной, что такой надзор будет кому осуществлять.

 Отправлено: 17.02.09 20:29. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

но при этом они живут всё-таки под надзором родителей

а мы с мужем тоже под надзором родителей живем, особенно свекрови (шуука, я понимаю, что это не одно и тоже)
sneg пишет:

цитата:

. Ну просто замечательно, что Вы тут такие фото выкладываете... У меня прямо настроение поднялось...

и у меня тоже
Tatjana Spomer спасибо

 Отправлено: 18.02.09 14:43. Заголовок: Таня, :sm36: ..

Таня,

 Отправлено: 18.02.09 16:05. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Девушка с СД, упаковывающая в супермаркете овощи. Придумала совственную акцию, кождому в пакет ложить сердечко и свою подпись.

креативная девушка...

 Отправлено: 18.02.09 23:36. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 19.02.09 00:01. Заголовок: К. Л. Конечно, продо..

К. Л. Конечно, продолжайте. В чем-то мы все "привилегированные". Когда я общаюсь с мамами деток с ДЦП, у которых к 4 годам ребенок не сидит и не может поднять ручку, я тоже испытываю какое-то чувство неловкости, но это же неправильно, правда? Давайте общаться.

 Отправлено: 19.02.09 00:39. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 19.02.09 00:46. Заголовок: К. Л. пишет: Сравни..

К. Л. пишет:

цитата:

Сравнивая эти проблемы, у меня вдруг появилось ощущение, извините, что здесь в Германии мы насчет этого «привилегированные» и мне словно стало «стыдно» за то, что существует такая несправедливость. Из «эмоциональных» побуждений я все свои записи стерла. Извините! Спустя время, я поняла, что это был «глупый протест». Другой раз ведь и «СЛОВО“ лечит. Не буду повторять, что уже было мной раз написано, а буду продолжать.

Примерно так мы и подумали. Продолжайте, конечно. Знаете, я хотела вам предложить создать свою тему. Там вы сможете писать все, что посчитаете нужным и сможете разместить ваши рассказы и стихи. Многим будет интересно почитать.
Вобщем я сама хотела создать вам тему и перенести туда все, что вы писали, но не успела...

 Отправлено: 19.02.09 01:24. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 19.02.09 01:57. Заголовок: К. Л. :sm36: ..

К. Л.

 Отправлено: 19.02.09 13:22. Заголовок: К. Л. :sm36: ..

К. Л.

 Отправлено: 31.03.09 15:44. Заголовок: Очень красивый стих ..

Очень красивый стих

 Отправлено: 02.04.09 05:12. Заголовок: Дина Спасибо. ..

Дина

Спасибо.

 Отправлено: 24.08.10 23:11. Заголовок: Жалеем,жалеем. Кроме..

Жалеем,жалеем. Кроме нас их никто жалеть не будет. А как без нас??? Открою вам секрет... Мой первый муж был с синдромом Дауна. Фото неи выложу,Ж чтобы сохранить инкогнито.. Может кому-то толькол в личку. Я работала над ним 20 лет- норма. Водит машину, живет с другой женщиной. Для прав обошли законы. Как вам???

 Отправлено: 24.08.10 23:28. Заголовок: lokiss5 :sm242: То..

lokiss5
Тогда еще больше не понятно, почему вас посетили мысли об отказе от ребенка... СВОЕГО СОБСТВЕННОГО ребенка?!
Уж если вы столько лет и сил потратили на чужого по сути человека....

 Отправлено: 24.08.10 23:36. Заголовок: Человек не был чужим..

Человек не был чужим. Я до сих пор отношусь к нему как к родному. Я положила много сил на него. А отказ-это по социуму много значит для меня. Я не знала как мой муж(новый) к этому отнесется. Но он оказался не гнилым и это радует.. Хотя о себе так сказать не могу. Если я решила----то горы ради этого человека переверну!!! Либо-отказ. Пока я склоняюсь к первому.

 Отправлено: 24.08.10 23:42. Заголовок: lokiss5 пишет: Я ра..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я работала над ним 20 лет

Интересно. Только вы "работали" над ним? Его мама, например, воспитывавшая его до вас, тут ни при чем, наверное?
Вообще вся фраза, отношение - покоробило.

 Отправлено: 24.08.10 23:46. Заголовок: lokiss5 Я имела вви..

lokiss5
Я имела ввиду "свой"-"чужой" в смысле "родной"-"неродной" по крови. Тем более, когда речь идет о ребенке.
Но я, правда, рада за вас, что вы решились "горы перевернуть" за вашу кровиночку. Тем более, что вы, как никто другой, имеете богатый опыт жизни с особым человеком.

 Отправлено: 25.08.10 00:27. Заголовок: Olga_J пишет: имее..

Olga_J пишет:

цитата:

имеет богатый опыт жизни с особым человеком.

Вот именно. Мама сделала то ,что могла. Он двух слов не мог связать в обществе. Я говорила за него, обращаясь к нему,прикрывая от всех. Девочки,это не объяснить. Это надо прочувствавать. но ОН смог!!! ЭТО -СУПЕР!!! Он до сих пор говорит мне, что : Оля, я тебя не смогу никогда обидеть,потому что ты-МОЯ ЖИЗНЬ!!! Это были его последние слова по трубке. Хотя я так не думаю. Сейчас он в полне счастлив.

 Отправлено: 25.08.10 00:39. Заголовок: lokiss5 Оля, можно ф..

lokiss5 Оля, можно фото в личку скинуть?

 Отправлено: 25.08.10 01:09. Заголовок: lokiss5 Согласна с Т..

lokiss5 Согласна с Татьяна71 -наркоз это совсем не по...фиг!!!

 Отправлено: 25.08.10 01:24. Заголовок: Девочки,будущее ЭТОГ..

Девочки,будущее ЭТОГО стоит!!! Поверте! КАК БОГ даст. Выживем-СУПЕР!!!" НЕТ-значит НЕТ!!! ЖИЗНЬ и без нас слишком жестока, я так думаю. И нежничать не для чего. Это мое ИМХО. Не обижайтесь.

 Отправлено: 25.08.10 01:47. Заголовок: lokiss5 Татьяна71 пи..

lokiss5 Татьяна71 пишет:

цитата:

Оля, можно фото в личку скинуть?

и мне...

 Отправлено: 25.08.10 02:00. Заголовок: lokiss5 пишет: Выжи..

lokiss5 пишет:

цитата:

Выживем-СУПЕР!!!" НЕТ-значит НЕТ

...У меня слов нет.

 Отправлено: 25.08.10 02:55. Заголовок: lokiss5 а можно и м..

lokiss5
а можно и мне фото?????
странно просто как-то....но вы же знали о СД когда за него замуж выходили?

 Отправлено: 25.08.10 03:08. Заголовок: lokiss5 и мне можно?..

lokiss5 и мне можно?

 Отправлено: 25.08.10 03:12. Заголовок: интересная позиция..

интересная позиция(это как так)?,только не понятная
с такой палитикой я не знаю...
OlgaLD

цитата:

...У меня слов нет

 Отправлено: 25.08.10 04:29. Заголовок: lokiss5 пишет: Отк..

lokiss5 пишет:

цитата:

Открою вам секрет... Мой первый муж был с синдромом Дауна. Фото неи выложу,Ж чтобы сохранить инкогнито..

?????? Вы полюбили мужчину с Синдромом Дауна? Если фото нельзя-можно историю любви? Это что то невероятное..

 Отправлено: 25.08.10 05:54. Заголовок: lokiss5 :sm242: :s..

lokiss5 prib0y пишет:

цитата:

Если фото нельзя-можно историю любви? Это что то невероятное..

ага...

 Отправлено: 25.08.10 09:02. Заголовок: Девочки, он вполне н..

Девочки, он вполне нормальный мужик, просто тормозил немного. А решения все в семье я принимала. У него синдром почти не виден. Мы всю жизнь с ним жили по соседству, поэтому и замуж за него пошла. Ну живут же люди с шизофрениками и ничего... А здесь более менее нормально. Учился в школе 8 типа. На субб, воскрес. его мама домой забирала. Она одна его воспитывала, все от всех скрывала. А как я узнала это отдельная тема...

 Отправлено: 25.08.10 09:28. Заголовок: prib0y пишет: Если..

prib0y пишет:

цитата:

Если фото нельзя-можно историю любви?

Да, не было любви-то . Так уважуха взаимная, да договор.

 Отправлено: 25.08.10 10:44. Заголовок: lokiss5 пишет: Да, ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Да, не было любви-то . Так уважуха взаимная, да договор.

Расскажите пожалуста? о чем договор.

 Отправлено: 25.08.10 11:47. Заголовок: Eldar пишет: Расска..

Eldar пишет:

цитата:

Расскажите пожалуста? о чем договор.

Договор о неразглашении диагноза. Устный ,конечно. Я обещала ему помочь и сделала для этого все что могла. Ввела его в круг своих друзей, помогла на работу устроиться( мама моя подсобила), а там уже все как у всех. Свои друзья появились. Сначала советовался по каждому поводу, потом потихоньку сам стал думать. Сейчас ему 42 года и я ему уже не нужна. Он женился второй раз, жена не в курсе. Работает мужик, деньги приносит-все окей!! Да еще и ее слушает во всем. Согласитесь ведь многие об этом мечтают. Я сколько жила с ним постоянно эта карточка мед. перед глазами стояла, поэтому и не вышло ничего. Слишком много знала...

 Отправлено: 25.08.10 12:19. Заголовок: lokiss5 , Ольга, я т..

lokiss5 , Ольга, я так и не поняла, был ли подтвержден диагноз генетическим исследованием (анализом на кариотип)? Если да, то какая форма?

 Отправлено: 25.08.10 12:32. Заголовок: lokiss5 вы знаете....

lokiss5 вы знаете..я вам НЕ ВЕРЮ.. хотя бы потому что вы в первом посте пишите что у Вас есть дочка от первого брака

Мужчины с СД НЕ МОГУТ иметь детей..

Так как насколько могу судить раньше генетических анализов на кариотип не проводилось- то диагноз СД ставили ТОЛЬКО по внешним признакам..( что не всегда давало точную картину)

поэтому думаю у вашего мужа была просто задержка развития( а может и ее не было)..просто из за внешних данных ему поставили такой диагноз и отправили в школу 8 вида.. вот и вся история любви к мужчине с СД.. ( тое сть ее не было.. абыла история любви к просто мужчине)

 Отправлено: 25.08.10 12:42. Заголовок: Крыска пишет: Мужч..

Крыска пишет:

цитата:

Мужчины с СД НЕ МОГУТ иметь детей..

Хочу Вас поправить... 98% мужчин с мозайкой не могут иметь детей, а остальные 2? Верить или не верить Ваше право... Я никому не навязываюсь. Интересно,что бы Вы сказали о Пабло Пинеда если бы он пластику сделал? Был бы нормальный мужик, просто маленького роста. Или это тоже задержка развития? В Совдепии не ошибались, тем более это диагноз не одного доктора.

 Отправлено: 25.08.10 12:46. Заголовок: Meri пишет: Ольга, ..

Meri пишет:

цитата:

Ольга, я так и не поняла, был ли подтвержден диагноз генетическим исследованием (анализом на кариотип)? Если да, то какая форма?

В СССР такие анализы не делали. А форма мозайка. Т.к у меня ребенок от него. Дочь моя старшая тоже притормаживала(надо сказать). Но диагнозы никто не ставил. Можете считать эту историю чудом... Но, хочу сказать, что в большей степени, именно эта история повлияла на наше с мужем решение по-поводу Миланы.

 Отправлено: 25.08.10 13:00. Заголовок: Татьяна71 пишет: lo..

Татьяна71 пишет:

цитата:

lokiss5 Оля, можно фото в личку скинуть?

ой а можно и мне тоже???

 Отправлено: 25.08.10 13:16. Заголовок: lokiss5 пишет: В СС..

lokiss5 пишет:

цитата:

В СССР такие анализы не делали. А форма мозайка.

Так делали или не делали, простите мой тупизм? На глаз нельзя определить ни форму, ни вообще синдром.

lokiss5 пишет:

цитата:

Дочь моя старшая тоже притормаживала(надо сказать). Но диагнозы никто не ставил. Можете считать эту историю чудом...

Дочери тоже не сдавали анализы на кариотип???? Я не считаю эту историю чудом, потому что я не верю в нее.

Синдром Дауна у ребенка (или взрослого человека) можно считать достоверным только в том случае, если он подтвержден генетическим анализом на кариотип. И никак иначе. Т.е. в основном, и без анализа все ясно и понятно. Но в таких сомнительных случаях... Уж тем более, когда вы говорите про старшую дочь...

Моей однокласснице и моей однокурснице (это два разных человека) после рождения ставили синдром по стигмам. Обе - отличницы по жизни, перфекционистки. Диагноз, поставленный врачами, стал для обеих мам, живших очень далеко друг от друга, поводом интенсивно заниматься с девочками. Родись девочки у других мам, вполне могли попасть в школы для уо и быть "даунами".

 Отправлено: 25.08.10 13:23. Заголовок: +1 к Meri..

+1 к Meri

 Отправлено: 25.08.10 13:28. Заголовок: lokiss5 можно и мне ..

lokiss5 можно и мне фотку простите любопытство

 Отправлено: 25.08.10 13:35. Заголовок: lokiss5, 40 лет наза..

lokiss5, 40 лет назад действительно не делали кариотипирование. Но уже 25 лет назад были генетические лаборатории в нескольких городах СССР, где такие анализы делали бесплатно. Т.е. сделать такой анализ старшей дочери можно было уже тогда, при том, анонимно.

Выше вы писали про женщину-соседку с сд, которая вам неприятна. Прожив 15 лет с мужчиной с синдромом Дауна, родив от него ребенка, писать неприязненно о человеке с сд - странно это все, по меньшей мере. Гм

 Отправлено: 25.08.10 13:37. Заголовок: Meri пишет: Моей од..

Meri пишет:

цитата:

Моей однокласснице и моей однокурснице (это два разных человека) после рождения ставили синдром по стигмам. Обе - отличницы по жизни, перфекционистки.

Согласна с Вами. Нет анализ не делали. Но поведение и стигмы... Ой-ой.. Есть у этого мужчины потолок и будет. Понимаете, это видеть надо, общаться. А Вы говорите- отличницы... Мой даже вечерку не смог закончить, при всех наших манипуляциях...

 Отправлено: 25.08.10 13:41. Заголовок: Meri пишет: , родив..

Meri пишет:

цитата:

, родив от него ребенка, писать неприязненно о человеке с сд - странно это все, по меньшей мере. Гм

Ничего странного... Уровень-то разный у людей. А дочери своей ни ЗА ЧТО анализ делать не буду. Меньше знаешь-легче спишь. Я пожалела,что пришлось младшей сделать. Когда чего-то не знаешь,есть надежда. А надежда ,девочки, горы сворачивает. Вот Вам и все чудеса....

 Отправлено: 25.08.10 13:42. Заголовок: lokiss5 пишет: Но ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Но поведение и стигмы...

Стигмы не определяют, а поведение... Если к нему относились, как к "дауну", то немудрено, что он им и стал.

 Отправлено: 25.08.10 13:47. Заголовок: lokiss5 пишет: Я по..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я пожалела,что пришлось младшей сделать. Когда чего-то не знаешь,есть надежда. А надежда ,девочки, горы сворачивает. Вот Вам и все чудеса....

сомнительный вывод, для меня. Осведомлен, значит, вооружен. Может, я неправильный вывод сделала, но мне показалось, что к старшей вы относитесь как к "немножко дауну" (тормознутой, другими словами). Возможно, получив анализ с нормальным кариотипом, вы относились к ней как к "нормальной", а тормознутость стала бы вдумчивостью.

 Отправлено: 25.08.10 13:50. Заголовок: И еще, по теме, кто-..

И еще, по теме, кто-то же из вас фото мальчика с мозаичной формой выложил на форуме(не помню в какой теме) ,который учится в простой школе,по-моему в 7 классе, синдрома ,вообще, не видно. Почему за такого замуж не пойти. Я не думаю,что его родители ему плохую рекламу делают... Скорее всего скрывают все от всех... и когда время придет мед. карту- в помойку.

 Отправлено: 25.08.10 13:52. Заголовок: Meri пишет: Возможн..

Meri пишет:

цитата:

Возможно, получив анализ с нормальным кариотипом, вы относились к ней как к "нормальной", а тормознутость стала бы вдумчивостью.

Ей это не мешает в ВУЗе учиться, а мне тем более не мешает.

 Отправлено: 25.08.10 13:57. Заголовок: lokiss5 пишет: Я н..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я не думаю,что его родители ему плохую рекламу делают... Скорее всего скрывают все от всех... и когда время придет мед. карту- в помойку.

Нет, не скрывают синдром, вы ошиблись. А что медкарта?

 Отправлено: 25.08.10 13:58. Заголовок: И там не мозаика, а ..

И там не мозаика, а транслокация.

 Отправлено: 25.08.10 14:04. Заголовок: lokiss5 женились по..

lokiss5
женились по договору, а не по любви. Ребенка тоже по договору сделали? Какая Вам лично выгода от договора была? Или за удовольствие? Дочь знает про диагноз отца? Ей ведь тож рожать. А Вам самой не страшно было рожать или кордо-амнио-делали? Да видать не делали, если про кариотип дочери не знаете. Вообще все звучит сумасшедше

 Отправлено: 25.08.10 14:14. Заголовок: Nikname пишет: Вооб..

Nikname пишет:

цитата:

Вообще все звучит сумасшедше

да...

 Отправлено: 25.08.10 14:17. Заголовок: Meri пишет: Нет, не..

Meri пишет:

цитата:

Нет, не скрывают синдром, вы ошиблись.

А почему не скрывают?? Это,что достоинство что-ли? ( рискую нарваться на гнилые яблоки)

 Отправлено: 25.08.10 14:23. Заголовок: Nikname пишет: Как..

Nikname пишет:

цитата:

Какая Вам лично выгода от договора была? Или за удовольствие? Дочь знает про диагноз отца?

Мне лично, выгоды никакой. Но человек он просто ХОРОШИЙ! Помочь я ему хотела адаптироваться в социуме. Понимаете? просто помочь. Или Вы этого тоже не допускаете? Вот такая жизнь у меня. Сначала муж-теперь дочь. Задумаешься для чего живешь... Про папин диагноз моя старшая знает. Она,вообще, к отцу в серьез никогда не относилась. Воспитана она у меня так... Субординацию соблюдает,лишних вопросов не задает.

 Отправлено: 25.08.10 14:25. Заголовок: lokiss5 пишет: Нет ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Нет анализ не делали

Значит, вы не можете быть уверены в том, что у него синдром Дауна.
Примеры выше приведены, что стигмы бывают без синдрома,
а поведение очень сильно зависит от восприятия с раннего детства и от воспитания, развития.
Тема исчерпана, на мой взгляд.

А уж если вы так уверены на 100%, что у вашего мужа БЫЛ (И есть) синдром Дауна, и вы его так прекрасно нормализовали, и при этом вы еще и подозреваете, что у вашей старшей дочери синдром ДАуна, но она учится в институте и это ей не мешает, вообще не понятны ваши истерики (ваше же слово) по поводу вашей соседки Лили (кстати, а у нее вы спрашивали справку о кариотипе?) и по поводу вашей родной младшей дочери в стиле
"лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую.

 Отправлено: 25.08.10 14:27. Заголовок: lokiss5 пишет: А по..

lokiss5 пишет:

цитата:

А почему не скрывают?? Это,что достоинство что-ли?

не знаю, про достоинство. Особенность такая, это видно, чего скрывать-то? Никто не вешает табличку на грудь, но скрывать - как-то странно, не находите?

 Отправлено: 25.08.10 14:32. Заголовок: OlgaLD пишет: "..

OlgaLD пишет:

цитата:

"лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую

А вот это уже от того, что анализ сделали. Лучше не знать. Я так думаю. Мое мнение личное.

 Отправлено: 25.08.10 14:37. Заголовок: Когда не знаешь наде..

Когда не знаешь надежда остается. Понимаете? Надежда. А теперь я ни в чем не уверена и собственной тени боюсь. А вдруг? Да,как? Раньше ведь действительно анализ не делали. Вот и теперь.. А вдруг Вы правы? Но история правдива при любом раскладе... А уж 46 или 47 это навсегда тайной останется.

 Отправлено: 25.08.10 14:40. Заголовок: lokiss5 пишет: Когд..

lokiss5 пишет:

цитата:

Когда не знаешь надежда остается. Понимаете? Надежда.

не понимаю, надежда на что?

 Отправлено: 25.08.10 14:45. Заголовок: lokiss5 когда стро..

lokiss5

когда строят жизнь с человеком с СД, когда видят ЕГО развитие на глазах.( и типо и у дочки старшей УО но она в ВУЗЕ..). не приходят мысли оставить ребенка в дет доме с возгласами" ах ах.. она в 40 лет будет бегать за мной по двору выпрашивая чупа чупс с развитием 10 летнего ребенка" ) это ваши слова и ваши метания..

если первый муж типО с СД как минимум создал одну семью и вторую обеспечивает.. таких мыслей..характеризующих ПОЛНОЕ незнание СД не возникает..

я не знаю для чего вы врете и что этим хотите доказать

 Отправлено: 25.08.10 14:47. Заголовок: и можно спросить О К..

и можно спросить О КАКОМ ДОГОВОРЕ при женеьбе на первом муже у вас ведется речь? если вы сами сказали что свекровь долго скрывала его типо диагноз..????

 Отправлено: 25.08.10 14:47. Заголовок: Надежда на то, что т..

Надежда на то, что твой малыш такой-же как все и тебе непридется пробивать ему дорогу в сад и в школу и т.д. Мне лично это много сил бы прибавило. Ну, многие дети отстают и что теперь? Их родителям не говорят,так у вас же СД. А у нас я чувствую на этом фоне военные дейтвия начнутся. Уже по тихой начинаются, с врачами правда. А я молчу.. Что я сказать могу, ведь у нас же СД. Как мне сказали, что моя дочь ген. ошибка.

 Отправлено: 25.08.10 14:50. Заголовок: Она одна его воспиты..

Она одна его воспитывала, все от всех скрывала. А как я узнала это отдельная тема...

то вы не знали узнали все случайно..а то уже оказывается по договору женились..

 Отправлено: 25.08.10 14:53. Заголовок: Крыска пишет: можн..

Крыска пишет:

цитата:

можно спросить О КАКОМ ДОГОВОРЕ при женеьбе на первом муже у вас ведется речь? если вы сами сказали что свекровь долго скрывала его типо диагноз..????

Во-первых, я не ВРУ... А договор касался меня и моего мужа. Второе- моя соседка и мой муж это две огромные разницы. Или Вы считаете,что СД имеет интелект. отклонения только в одной форме??? Спешу Вас обрадовать. Их как минимум три: Дебил, Имбицил и Идиот. Дебильность делится на стадии. В легкой стадии большой процент населения страдает дебильностью. Или я не права?

 Отправлено: 25.08.10 14:56. Заголовок: Крыска пишет: то вы..

Крыска пишет:

цитата:

то вы не знали узнали все случайно..а то уже оказывается по договору женились..

Кому считала нужным, тому в личку написала как узнала. А договаривались мы уже после.

 Отправлено: 25.08.10 14:58. Заголовок: lokiss5 Дебильность..

lokiss5
Дебильность делится на стадии. В легкой стадии большой процент населения страдает дебильностью. Или я не права?



да ..вы правы.. НО.. причем здесь ваша соседка? если у вас первый муж и дочь с СД и все нормуль? и вообще вы счиатете что половина людей с дебильностью.. мы же не можем проецировать на себя все болезни встечающие в этом мире7 однако именно с сооседкой вы ассоциировали малышку милану а не с вашим синдромным мужем с которым вы не только кашу вместе если..но и не один раз в постель ложились..

 Отправлено: 25.08.10 15:06. Заголовок: Крыска пишет: ассоц..

Крыска пишет:

цитата:

ассоциировали малышку милану а не с вашим синдромным мужем с которым вы не только кашу вместе если..но и не один раз в постель ложились

Вы не совсем правы... Я ее со всеми пыталась сравнить. Но она мала, поэтому я не знаю,что нас ждет... Умеренная стадия дебильности(как у моего мужа) или идиотия( как у Лили) ?

 Отправлено: 25.08.10 15:10. Заголовок: lokiss5 Я ее со всем..

lokiss5 Я ее со всеми пыталась сравнить. Но она мала, поэтому я не знаю,что нас ждет...
вы не знали что ее ждет но уже ДОПУСКАЛИ мысли оставить ее в дет доме?

 Отправлено: 25.08.10 15:14. Заголовок: OlgaLD А уж если вы ..

OlgaLD А уж если вы так уверены на 100%, что у вашего мужа БЫЛ (И есть) синдром Дауна, и вы его так прекрасно нормализовали, и при этом вы еще и подозреваете, что у вашей старшей дочери синдром ДАуна, но она учится в институте и это ей не мешает, вообще не понятны ваши истерики (ваше же слово) по поводу вашей соседки Лили (кстати, а у нее вы спрашивали справку о кариотипе?) и по поводу вашей родной младшей дочери в стиле
"лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую.



Оль, вот об этом я и говорю.. не понимаю только смысл для xuj НАМ все это говориться.. вначале.. ах ах.. я оставлю ребенка 9 мы кидаемся уговоривать типО не оставляй) а потом оказывается и муж умный с СД появляется и дочка практически с ним( аж анализ делать страшно) в ВУЗЕ учится..

но вот тут Лиля примешалась.. с какого то перепуга..

 Отправлено: 25.08.10 15:20. Заголовок: Девочки, как хотите...

Девочки, как хотите. Я больше писать ничего не буду. Я думала тут откровенный форум.. Видимо не совсем. А оставить я хотела,но не оставила же... А от того, что всяко может быть, мысли в голову- дрянь- лезут.

 Отправлено: 25.08.10 15:30. Заголовок: lokiss5 пишет: А у ..

lokiss5 пишет:

цитата:

А у нас я чувствую на этом фоне военные дейтвия начнутся. Уже по тихой начинаются, с врачами правда. А я молчу.. Что я сказать могу, ведь у нас же СД. Как мне сказали, что моя дочь ген. ошибка.

А вы "потеряйте" все ее документы (медкарты) и переедьте в другой город, если хочется всё точно скрыть, и начните с чистого листа. А если вам в поликлинике по новому месту жительства будут предлагать сделать анализ на кариотип, так это по желанию.
Следовательно, можете начинать оттуда же, откуда со старшей дочерью начинали.
(Кроме того, что у вас у самой в глубине души будет знание ее кариотипа.)
Выход всегда есть, при желании.

lokiss5 пишет:

цитата:

идиотия( как у Лили)

По вашим словам, Лиля сама себя обслуживает, опрятна, сама ходит за покупками.
Это НЕ ИДИОТИЯ.

 Отправлено: 25.08.10 15:34. Заголовок: lokiss5 Я думала тут..

lokiss5 Я думала тут откровенный форум..

а что.. откровенно только вы можете говорить? вам тоже задавали откровенные вопросы на которые вы не дали ответа.. вот и все..и обижаться тут не на что
А оставить я хотела,но не оставила же..
а это самое главное.. ГЛАВНОЕ ЧТО ВАША Милана с вами.. все остальное по большому счету неважно

 Отправлено: 25.08.10 15:36. Заголовок: lokiss5 пишет: Я ду..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я думала тут откровенный форум

Оля, тут откровенный форум. каждый высказывает свое мнение, и не всегда это мнение совпадает на все 100 процентов. Зачем обижаться? Есть у нас такие, которые хотели отказаться, отказались, а потом пошли и забрали ребенка. есть такие, которые хотели отказаться, но не отказались. есть такие, которым и в голову не приходило оставить малыша на попечение нашего доброго гос-ва... хоть и вбита была в сознание инфа - СД - это конец жизни всем... мы живем, поддерживаем друг друга, иногда спорим... это обычная жизнь. Обычная жизнь обычных родителей с особыми детьми.

 Отправлено: 25.08.10 15:39. Заголовок: Согласна. Но точно н..

Согласна. Но точно не умеренная стадия дебильности. А на счет переехать- так оно и будет( к 7 ее годам) и карта потеряется в связи с переездом и пусть хоть кто-нибудь из врачей мне об этом сказать попробует... Надеюсь к тому времени они нам на дух нужны не будут. С моей старшей так же было, только карта по другому поводу потерялась и район мы тоже поменяли.

 Отправлено: 25.08.10 15:45. Заголовок: Я не обижаюсь, но и ..

Я не обижаюсь, но и в обмане меня обвинять не стоит. Мне тоже не легко было об этом говорить. постаралась МАКСИМАЛЬНО точно все сказать, хоть и пожалела об этом. Точно такой же спор у меня был с нашим генетиком. Она мне,помнится, сказала: Я не могу поверить, мне надо посмотреть- так не бывает!!! Но я-то знаю,что это правда. А меня пытались убедить в обратном...

 Отправлено: 25.08.10 16:56. Заголовок: lokiss5 пишет: Но я..

lokiss5 пишет:

цитата:

Но я-то знаю,что это правда.

Вы понимаете, мы опять по очередному кругу: невозможно ЗНАТЬ, что это правда, пока не сделан анализ крови на кариотип, а анализа крови, по вашим же словам, не делали. Так что знать на 100% вы не можете.
Равно как и генетик на глазок ничего бы не сказала. У них по правилам (мне говорила генетик) не менее 5 стигм - повод направить на анализ крови. Если меньше 5 - не направляют обычно.
Какие именно это могут быть стигмы, можно прочитать, например, тут http://sunchildren.narod.ru/whatis.html<\/u><\/a> по брошюре из "Даунсайд Ап".
Но 100% точно диагноз генетического отклонения никогда не ставится на глазок, только через анализ крови.
Вот и всё.

 Отправлено: 25.08.10 16:57. Заголовок: Nikname пишет: Вооб..

Nikname пишет:

цитата:

Вообще все звучит сумасшедше

я тоже читаю и волосы шевелятся

 Отправлено: 25.08.10 17:05. Заголовок: OlgaLD пишет: Если ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Если меньше 5 - не направляют обычно.

У моей дочери нашли три, однако направили. Небо, глазки и гипотонус, который по их же словам куда-то подевался через неделю....

 Отправлено: 25.08.10 17:22. Заголовок: lokiss5 пишет: Во-п..

lokiss5 пишет:

цитата:

Во-первых, я не ВРУ...

Вы не можете утверждать, что у вашего бывшего мужа был синдром Дауна, если не делали генетического анализа. Если вы продолжаете настаивать на своем без этой бумажки, то нам не остается другого, как не верить вам или подозревать во лжи. Я думаю, что вы просто заблуждаетесь, скорее всего. Есть множество генных аномалий, просто заболеваний, при которых человек внешне может иметь стигмы, но у него не будет синдрома Дауна при том. Ну, например, при врожденном гипотиреозе такое случается, если лечение не начато в первые же дни жизни.

Но если предположить, что у вашего БМ действительно синдром, то вы очень сильно подставили свою старшую дочь. Можно, конечно, надеяться и надеяться, и надеяться, но что прикажете делать вашей дочери, если она забеременеет? Тоже надеяться? А если.... и тд и тп

Таки я надеюсь, что у вашего БМ с хромосомами все в порядке.

 Отправлено: 25.08.10 17:29. Заголовок: lokiss5 пишет: У мо..

lokiss5 пишет:

цитата:

У моей дочери нашли три, однако направили. Небо, глазки и гипотонус, который по их же словам куда-то подевался через неделю....

у которой?

 Отправлено: 25.08.10 17:31. Заголовок: lokiss5 пишет: Наде..

lokiss5 пишет:

цитата:

Надежда на то, что твой малыш такой-же как все

Если у ребенка синдром Дауна, он уже не такой, как все. Само по себе это не плохо и не хорошо.

 Отправлено: 25.08.10 17:37. Заголовок: Meri пишет: у котор..

Meri пишет:

цитата:

у которой?

У младшей конечно.

 Отправлено: 25.08.10 17:41. Заголовок: А представляете дево..

А представляете девочки если действительно у человека С.Д и ему это не помешало в жизни иметь двух жён ,дочь. Это ведь здорово. Я хочу в это верить. Хочу верить что у Ольги действительно муж был с С.Д и что он в принципе самостоятельный мужчина . А по поводу того что все мужчины с синдромом Дауна бесплодны это всё та же чушь(напечатанная в мед книгах 30 летней давности) что и про женщин с С.Д ,что они не могут иметь детей. И женщины с С.Д рожают и мужчины с С.Д становятся отцами здоровых детей. Пусть это редкость ,хотя эта редкость только для нашей страны.

 Отправлено: 25.08.10 17:59. Заголовок: люся пишет: А предс..

люся пишет:

цитата:

А представляете девочки если действительно у человека С.Д и ему это не помешало в жизни иметь двух жён ,дочь. Это ведь здорово.

дык дурное дело не хитрое. Главное с самого начала определиться, кто будет все везти, принимать решения и детей растить. Ну, еще бы нашим чадом с сд занимались, тянули в неведомы высоты.

 Отправлено: 25.08.10 18:06. Заголовок: Ну а почему это дело..

Ну а почему это дело дурное ? Если человек с С.Д самостоятелен? Если человек более менее адекватен ,имеет работу,пусть не кандидат наук,а например обычный сапожник или плотник.Он что не сможет содержать ребёнка или ходить с ним гулять? У нас алкаши рожают детей и никто не задумывается что это дело не хитрое. А если у человека С.Д то всё, он ничего не сможет.

 Отправлено: 25.08.10 18:12. Заголовок: lokiss5 соглашусь с ..

lokiss5 соглашусь с девочками, что без анализа на кариотип о сд не может быть речи.
т.к. у многих людей стигмы есть, а сд нет и наоборот.
но соглашусь и с вами, конечно у человека сд как и у любого другого человека могут быть и жена, и любовница и т.д. У нашего знакомого с сд есть гражданская жена, они живут вместе и ничего. нормально.

а можно тогда и мне фото?может от части из интереса,а от части покажу другу он на генетика учится заканчивает.

 Отправлено: 25.08.10 18:15. Заголовок: люся пишет: Он что ..

люся пишет:

цитата:

Он что не сможет содержать ребёнка или ходить с ним гулять

может еще как.сама лично такой пример знаю.у женщины с сд четверо детей, обычных здоровых.живут с мужем и воспитывают.муж работает, она нет.и тоже ничего, живут нормально.у нее точно сд, так как она наблюдается у врача, зав.по родам и детсву, другу нашего дедушки.

 Отправлено: 25.08.10 18:18. Заголовок: люся , во-первых, мы..

люся , во-первых, мы не знаем наверняка, что у мужчины сд, вы это понимаете?
Во-вторых, человек не самостоятелен, как я поняла из Олиных постов. НЕ самостоятелен. Все решения за него принимала Ольга. Дочка не испытывает к нему дочерних чувств. Вы в случае чего готовы взять на себя все папские обязанности своего сына? А если ребенок у него будет опять с синдромом? Или вы невестку в случае чего на аборт погоните?

 Отправлено: 25.08.10 18:18. Заголовок: Ну вот видите как вс..

Ну вот видите как всё более менее хорошо. Давайте будем все настраиваться на то чтобы наши дети в будущем создали семьи.

 Отправлено: 25.08.10 18:20. Заголовок: Ну я думаю что Aliso..

Ну я думаю что Alisochka уже ответила на ваш вопрос.

 Отправлено: 25.08.10 18:20. Заголовок: alisochka пишет: к..

alisochka пишет:

цитата:

конечно у человека сд как и у любого другого человека могут быть и жена, и любовница и т.д

alisochka пишет:

цитата:

у женщины с сд четверо детей, обычных здоровых

Где вы такие примеры берете?
Я лучше уйду из темы, а то у меня

 Отправлено: 25.08.10 18:22. Заголовок: lokiss5 пишет: У мо..

lokiss5 пишет:

цитата:

У моей дочери нашли три, однако направили.

Может быть, вам не всё сказали. У нас, например, в карте из роддома были записаны одни стигмы (складка на одной ладони, например), а в больничной карте уже стояло высокое нёбо. И т.п.

 Отправлено: 25.08.10 18:24. Заголовок: Куда бы всё это пере..

Куда бы всё это перенести из "Пластической хирургии"? В какую тему?

 Отправлено: 25.08.10 18:25. Заголовок: Да вы зайдите на ино..

Да вы зайдите на иностранные сайты. Там очень часто и свадьбы и рождения детей выкладывают. Вы так удивляетесь либо вы просто не хотите в это верить ,либо не хотите знать.А это действительно имеет место в жизни.

 Отправлено: 25.08.10 18:26. Заголовок: Может "самостоят..

Может "самостоятельная жизнь людей с С.Д"

 Отправлено: 25.08.10 18:27. Заголовок: Просто, девочки, вер..

Просто, девочки, верьте. И по вере дано вам будет...

 Отправлено: 25.08.10 18:28. Заголовок: lokiss5 :sm20: :sm..

lokiss5

 Отправлено: 25.08.10 18:29. Заголовок: Золотые слова :sm12:..

Золотые слова