Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 25.08.10 18:27. Заголовок: Просто, девочки, вер..

Просто, девочки, верьте. И по вере дано вам будет...

 Отправлено: 25.08.10 18:28. Заголовок: lokiss5 :sm20: :sm..

lokiss5

 Отправлено: 25.08.10 18:29. Заголовок: Золотые слова :sm12:..

Золотые слова

 Отправлено: 25.08.10 18:36. Заголовок: А то это не смогут,э..

А то это не смогут,этого не может быть,так не бывает и т.д всё сомнения да страхи. Если заранее настраиваться на то что ваш ребёнок ничего не может и не сможет ,то тогда вообще всё зря. Зря воспитываем в семье, напрасно отдаём в школу и т. д Вообще все усилия со стороны напрасны ?Напрашивается вопрос ЗАЧЕМ ТОГДА ВСЁ ДЕЛАЕМ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ ЕСЛИ НЕ ВЕРИМ В ИХ БУДУЩЕЕ??? Может просто нужно верить в своих детей ? В нашем городе я знаю двух людей с С.Д . Им обоим около 30 лет. Девушка работает в тур бюро ,а парень сапожник. Оба самостоятельны. Девушка ездит каждый свой отпуск к своему деду в другой город ,живёт отдельно от родителей. Парень живёт с пожилой бабушкой. Полностью себя обслуживает и содержит. И бабушкин помощник на все сто процентов. Дак у этого мальчика девчонок хоть отбавляй. Бабушка о его диагнозе на заборах не пишет ,что естественно ,никто из девчонок и не догадывается. Речь немного у него спутанная, но понятна. И в кино с ними ходит и в кафе и как мужчина им нравится

 Отправлено: 25.08.10 18:37. Заголовок: люся пишет: Там оч..

люся пишет:

цитата:

Там очень часто и свадьбы и рождения детей выкладывают.

как вам сказать...
Моя подруга живет в Германии. Она знакома с Катариной - девушкой с сд за тридцать. Живет самостоятельно, мама снимает ей отделльную квартиру. Живет она там с другом, не знаю, женились ли они. Мать стерилизовала Катарину, и я понимаю мать. По мнению подруги, речи о рождении детей не может идти. За собой Катарина ухаживает, работает в доме престарелых (что-то такое). Старики ее очень любят. Но. Катарине не доверяют ставить программу на стиральной машине. Не справляется, все время путает, застирывает. Какие дети, о чем вы?
А так-то в интернете много чего найти можно. Только в реальной жизни не видела ни одного взрослого человека с сд, способного самостоятельно воспитывать своих детей. Когда Маша была малюпасиком, прогнозы, что в 20 лет она будет развита на 8-10 лет меня, мягко говоря, раздражали. А сейчас ей 6, думаю, неплохо было бы. кабы так

 Отправлено: 25.08.10 18:41. Заголовок: люся пишет: Напраши..

люся пишет:

цитата:

Напрашивается вопрос ЗАЧЕМ ТОГДА ВСЁ ДЕЛАЕМ ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ ЕСЛИ НЕ ВЕРИМ В ИХ БУДУЩЕЕ???

а причем здесь вера в будущее? Неужели будущее заканчивается исключительно женитьбой и рождением детей?

 Отправлено: 25.08.10 18:44. Заголовок: Meri пишет: Где вы ..

Meri пишет:

цитата:

Где вы такие примеры берете?

у нас в Домодедово, приезжайте посмотрите

 Отправлено: 25.08.10 18:47. Заголовок: А почему нет? Что их..

А почему нет? Что их будущее только в изоляции от сверстников ,или на грядке? Многие против пластики, якобы этим родители нарушают права ребёнка(т.е не спрашивая у него разрешения)А в будущем лешая его любви и возможности родить ребёнка это не нарушение его прав?

 Отправлено: 25.08.10 18:51. Заголовок: Meri пишет: Неужели..

Meri пишет:

цитата:

Неужели будущее заканчивается исключительно женитьбой и рождением детей

согласна , по моему у всех разное. свое будущее, и зацикливаться на женитьбе и детях нельзя даже здоровым людям.

 Отправлено: 25.08.10 18:51. Заголовок: alisochka можно я пр..

alisochka можно я приеду!!!

 Отправлено: 25.08.10 18:52. Заголовок: zoya ну а как же ина..

zoya ну а как же иначе

 Отправлено: 25.08.10 18:53. Заголовок: люся пишет: будем в..

люся пишет:

цитата:

будем все настраиваться на то чтобы наши дети в будущем создали семьи.

я уже настроенна
надо стараться жить на позитиве

 Отправлено: 25.08.10 18:55. Заголовок: alisochka пишет: у ..

alisochka пишет:

цитата:

у нас в Домодедово, приезжайте посмотрите

справка от генетика в наличии? Или опять выводы сделаны на глазок? Без генетического обследования в сомнительных случаях мне и академик не авторитет. А так у меня тоже по жизни много примеров людей, похожих внешне на людей с сд. И с институтами, и с семьями, тут даже информация где-то проскальзывала о враче(хирурге?) с сд.

Надежды юношей питают, а я бабка уже, мне факты задокументированные нужны

 Отправлено: 25.08.10 18:55. Заголовок: alisochka я серьёзно..

alisochka я серьёзно,вы от нас не так далеко находитесь
или вы к нам?вы уже сидите тебе попроще

 Отправлено: 25.08.10 19:02. Заголовок: люся , мы в сад пошл..

люся , мы в сад пошли, в группу трехлеток. Ох, Машке хотя бы чуть до них дотянуться! Столько проблем насущных, связанных с неумением общаться, играть с детьми и много другого. У вас этих проблем нет? Вот только, пластика и "как бы дожить бы до свадьбы-женитьбы"? В 6 лет у Маши развитие хорошо если на 2 года. И она не самая отсталая, да-да. И читает, и поет, и на пианинах играет. Когда нам при таком раскладе замуж и детей рожать, как вы думаете? Да так, чтобы не я тащила этот воз и не мифический муж, а она сама?

 Отправлено: 25.08.10 19:05. Заголовок: Meri пишет: Надежды..

Meri пишет:

цитата:

Надежды юношей питают, а я бабка уже, мне факты задокументированные нужны

Ну, вы даете... Вот даже если бы был анализ, я вряд ли бы его показала. Просто выбросила бы и все... Ну, это в случае если жизнь нормально у нее сложится. Я имею в виду свою вторую дочь.

 Отправлено: 25.08.10 19:10. Заголовок: Т е вы вообще не вер..

Т е вы вообще не верите в нормальную жизнь наших детей? Справка это аргумент. Все вокруг вам врут .А вы в принципе не можите и не хотите поверить в то что наши дети могут то что и здоровые. Мы перед операцией на яичках проходили специалистов. Нам хирург в поликлинике сказала,что у детей с С.Д -у мальчиков в виду того что они по своей природе из за синдрома бесплодны,то у них всегда либо недоразвиты яички, либо что чаще, одного вообще нет. Вот у вас(т е у нас) как раз классический случай одно недоразвито,а второго нет вообще. А в результате оба полноценные ,только одно чаще опускалось , а второе тормозило при выходе в мошонку. После операции я к ней пришла и сообщила новость. Она очень удивилась и пошутив сказала "ещё внуков увидите.

 Отправлено: 25.08.10 19:14. Заголовок: lokiss5 пишет: Ну, ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Ну, это в случае если жизнь нормально у нее сложится.

Именно в том, что жизнь сложится нормально , я и не сомневаюсь

 Отправлено: 25.08.10 19:20. Заголовок: люся , не надо за ме..

люся , не надо за меня додумывать что-либо, я умею это делать сама
люся пишет:

цитата:

Т е вы вообще не верите в нормальную жизнь наших детей?

Смотря что вы имеете в виду под "нормальной жизнью". Я здесь и сейчас живу нормальной жизнью, мой ребенок, будьте уверены, тоже. А что будет завтра, мне неизвестно.
люся пишет:

цитата:

Справка это аргумент.

В сто пятнадцатый раз повторяют: без генетического анализа на кариотип в сомнительных случаях никто не может признать у человека синдром дауна.
Синдром дауна, его форму невозможно определить на глазок.

При чем ваши яички до меня, я не поняла. У меня муж есть, если что.

 Отправлено: 25.08.10 19:29. Заголовок: девочки хватит спори..

девочки хватит спорить!!!!
вы ни чего не добьётесь,каждый всё равно останеться при своём мнении

 Отправлено: 25.08.10 19:29. Заголовок: Meri пишет: челове..

Meri пишет:

цитата:

человек не самостоятелен

Meri пишет:

цитата:

Все решения за него принимала Ольга.

Лена, а что, на такое способны только люди с Сд? у меня первый муж был - вообще ведомый по жизни, но упрямый как осел. если сам примет какое решение - это . а если ему говоришь - правильнее будет так или во так - упрется, пока не сделает так, как сам решил, а потом все вместе разгребаем то, что наколбасил... он и женился на мне, потому что мать ему сказала, и развелся потом потому же, типа, мать ошиблась во мне.... а потом женился на женщине на 11 лет старше, и все, всю ответственность сложил с себя. но я точно знаю, что СД у него не было.

 Отправлено: 25.08.10 19:31. Заголовок: Татьяна71 :sm36: ..

Татьяна71

 Отправлено: 25.08.10 19:36. Заголовок: Meri пишет: без ген..

Meri пишет:

цитата:

без генетического анализа на кариотип в сомнительных случаях никто не может признать у человека синдром дауна. Синдром дауна, его форму невозможно определить на глазок.

абсолютно согласна

 Отправлено: 25.08.10 19:39. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ле..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Лена, а что, на такое способны только люди с Сд?

нет, конечно. Но у людей с синдромом есть еще масса других проблем. К тому же, повторяюсь, не факт, что у олиного мужа был сд.

 Отправлено: 25.08.10 19:53. Заголовок: Meri Лена, полностью..

Meri Лена, полностью поддерживаю твое мнение. Внешние стигмы отнюдь не означают, что у человека синдром. Подобных историй тоже знаю не мало, но ни в одном случае не было генетического анализа.

 Отправлено: 25.08.10 19:54. Заголовок: люся пишет: Справка..

люся пишет:

цитата:

Справка это аргумент.

Да, справка - это аргумент. Анализ крови на кариотип.

 Отправлено: 25.08.10 19:54. Заголовок: alisochka пишет: у ..

alisochka пишет:

цитата:

у нас в Домодедово, приезжайте посмотрите

И что правда реально можно посмотреть и пообщаться? Мы тогда обязательно приедем.

 Отправлено: 25.08.10 20:05. Заголовок: Fruuu если что мы то..

Fruuu если что мы тоже

 Отправлено: 25.08.10 20:09. Заголовок: zoya пишет: если чт..

zoya пишет:

цитата:

если что мы тоже

Мы делегацией поедем.

 Отправлено: 25.08.10 20:12. Заголовок: Девочки, вы знаете,н..

Девочки, вы знаете,надеюсь, кто такой Пабло Пинеда? Повторюсь. Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Тут-то справка не нужна?

 Отправлено: 25.08.10 20:15. Заголовок: Fruuu пишет: Мы дел..

Fruuu пишет:

цитата:

Мы делегацией поедем

а что хорошая идея,вот и пообщаемся все в живую

 Отправлено: 25.08.10 20:16. Заголовок: Fruuu только ,что то..

Fruuu только ,что то хозяйка замолчала,наверно испугалась делигации

 Отправлено: 25.08.10 20:18. Заголовок: lokiss5 пишет: Если..

lokiss5 пишет:

цитата:

Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного.

Думаю, это не совсем так. А справка у него как раз есть

На сайте ДСА читала лет 5 назад, что у 5% людей с сд интеллект сохранный. Тем не менее, синдром или нет достоверно можно утверждать только на основе анализа на кариотип. И больше никак.

 Отправлено: 25.08.10 20:22. Заголовок: Meri пишет: что у ..

Meri пишет:

цитата:

что у 5% людей с сд интеллект сохранный

Так это и здорово. Значит, не все потеряно...

 Отправлено: 25.08.10 20:28. Заголовок: lokiss5 , уф, и для ..

lokiss5 , уф, и для 95% ничего не потеряно, если, конечно, мама и папа не отказали ребенку в своей любви.
Маша моя не попала в 5%, как мне ни мечталось об этом. У нее еще плюс дцп. Для моей любви это не имеет значения.

 Отправлено: 25.08.10 20:35. Заголовок: Meri пишет: Маша мо..

Meri пишет:

цитата:

Маша моя не попала в 5%, как мне ни мечталось об этом. У нее еще плюс дцп. Для моей любви это не имеет значения.

 Отправлено: 25.08.10 20:36. Заголовок: Meri пишет: У нее е..

Meri пишет:

цитата:

У нее еще плюс дцп

Господи, ну это-то откуда??? Я плачу просто...

 Отправлено: 25.08.10 20:50. Заголовок: По поводу яичек я на..

По поводу яичек я привела пример для того чтобы не считали мальчиков с С.Д неполноценными мужчинами в виду их синдрома ,в плане рождения детей. А насчёт того что у вас есть муж-я очень рада,так как вы для нас старенькие. Похоже мы все говорим об одном и том же ,но по разному.

 Отправлено: 25.08.10 20:52. Заголовок: люся пишет: Похоже ..

люся пишет:

цитата:

Похоже мы все говорим об одном и том же ,но по разному

верно подмеченно!!!

 Отправлено: 25.08.10 20:57. Заголовок: lokiss5 пишет: Дево..

lokiss5 пишет:

цитата:

Девочки, вы знаете,надеюсь, кто такой Пабло Пинеда? Повторюсь. Если бы он сделал пластику, то был бы обычным мужиком, даже поумнее обычного. Тут-то справка не нужна?

Один такой на весь мир, кажется

люся пишет:

цитата:

Похоже мы все говорим об одном и том же ,но по разному.

Как обычно.

Да, кто-то с синдромом Дауна развивается лучше, кто-то хуже.
У кого-то из них могут быть дети, а у кого-то нет.
У кого-то из тех, у кого могут быть дети, дети будут здоровые, а у кого-то - с синдромом Дауна, а у кого-то еще и с другими синдромами всякими - ведь рождаются же дети с разными синдромами и у совершенно здоровых родителей.
И, предположим, у 5% интеллект сохранен (хотя мне кажется, что цифра несколько завышена).
Но люди с синдромом Дауна - особые, и кто дольше живет с таким ребенком, думаю, на своем опыте это прекрасно знает.
Как Света тогда написала, что сначала, пока Святик был маленький, думала, что дети с СД такие же, как обычные, только "медленные" (с задержкой развития). А потом побольше пообщалась с более старшими детьми и поняла, что они другие. По-другому идет ход мысли, по-другому они видят мир.
Может быть, как пишет Оля lokiss, также их отличает в некоторых смыслах некий "потолок", может, и так можно сказать.

На самом деле, по-моему, тут главное то, что = от того, чтобы притворяться (в т.ч. перед самим собой), что люди с синдромом Дауна обычные, - ничего хорошего не выйдет.
Лучше учитывать их специфику и дать им право (которое они должны иметь) быть самими собой.
Что ПРЕКРАСНО получилось у Пабло Пинеды и справка ему не помешала.

__
Meri