Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 24.08.10 23:36. Заголовок: Человек не был чужим..

Человек не был чужим. Я до сих пор отношусь к нему как к родному. Я положила много сил на него. А отказ-это по социуму много значит для меня. Я не знала как мой муж(новый) к этому отнесется. Но он оказался не гнилым и это радует.. Хотя о себе так сказать не могу. Если я решила----то горы ради этого человека переверну!!! Либо-отказ. Пока я склоняюсь к первому.

 Отправлено: 24.08.10 23:42. Заголовок: lokiss5 пишет: Я ра..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я работала над ним 20 лет

Интересно. Только вы "работали" над ним? Его мама, например, воспитывавшая его до вас, тут ни при чем, наверное?
Вообще вся фраза, отношение - покоробило.

 Отправлено: 24.08.10 23:46. Заголовок: lokiss5 Я имела вви..

lokiss5
Я имела ввиду "свой"-"чужой" в смысле "родной"-"неродной" по крови. Тем более, когда речь идет о ребенке.
Но я, правда, рада за вас, что вы решились "горы перевернуть" за вашу кровиночку. Тем более, что вы, как никто другой, имеете богатый опыт жизни с особым человеком.

 Отправлено: 25.08.10 00:27. Заголовок: Olga_J пишет: имее..

Olga_J пишет:

цитата:

имеет богатый опыт жизни с особым человеком.

Вот именно. Мама сделала то ,что могла. Он двух слов не мог связать в обществе. Я говорила за него, обращаясь к нему,прикрывая от всех. Девочки,это не объяснить. Это надо прочувствавать. но ОН смог!!! ЭТО -СУПЕР!!! Он до сих пор говорит мне, что : Оля, я тебя не смогу никогда обидеть,потому что ты-МОЯ ЖИЗНЬ!!! Это были его последние слова по трубке. Хотя я так не думаю. Сейчас он в полне счастлив.

 Отправлено: 25.08.10 00:39. Заголовок: lokiss5 Оля, можно ф..

lokiss5 Оля, можно фото в личку скинуть?

 Отправлено: 25.08.10 01:09. Заголовок: lokiss5 Согласна с Т..

lokiss5 Согласна с Татьяна71 -наркоз это совсем не по...фиг!!!

 Отправлено: 25.08.10 01:24. Заголовок: Девочки,будущее ЭТОГ..

Девочки,будущее ЭТОГО стоит!!! Поверте! КАК БОГ даст. Выживем-СУПЕР!!!" НЕТ-значит НЕТ!!! ЖИЗНЬ и без нас слишком жестока, я так думаю. И нежничать не для чего. Это мое ИМХО. Не обижайтесь.

 Отправлено: 25.08.10 01:47. Заголовок: lokiss5 Татьяна71 пи..

lokiss5 Татьяна71 пишет:

цитата:

Оля, можно фото в личку скинуть?

и мне...

 Отправлено: 25.08.10 02:00. Заголовок: lokiss5 пишет: Выжи..

lokiss5 пишет:

цитата:

Выживем-СУПЕР!!!" НЕТ-значит НЕТ

...У меня слов нет.

 Отправлено: 25.08.10 02:55. Заголовок: lokiss5 а можно и м..

lokiss5
а можно и мне фото?????
странно просто как-то....но вы же знали о СД когда за него замуж выходили?

 Отправлено: 25.08.10 03:08. Заголовок: lokiss5 и мне можно?..

lokiss5 и мне можно?

 Отправлено: 25.08.10 03:12. Заголовок: интересная позиция..

интересная позиция(это как так)?,только не понятная
с такой палитикой я не знаю...
OlgaLD

цитата:

...У меня слов нет

 Отправлено: 25.08.10 04:29. Заголовок: lokiss5 пишет: Отк..

lokiss5 пишет:

цитата:

Открою вам секрет... Мой первый муж был с синдромом Дауна. Фото неи выложу,Ж чтобы сохранить инкогнито..

?????? Вы полюбили мужчину с Синдромом Дауна? Если фото нельзя-можно историю любви? Это что то невероятное..

 Отправлено: 25.08.10 05:54. Заголовок: lokiss5 :sm242: :s..

lokiss5 prib0y пишет:

цитата:

Если фото нельзя-можно историю любви? Это что то невероятное..

ага...

 Отправлено: 25.08.10 09:02. Заголовок: Девочки, он вполне н..

Девочки, он вполне нормальный мужик, просто тормозил немного. А решения все в семье я принимала. У него синдром почти не виден. Мы всю жизнь с ним жили по соседству, поэтому и замуж за него пошла. Ну живут же люди с шизофрениками и ничего... А здесь более менее нормально. Учился в школе 8 типа. На субб, воскрес. его мама домой забирала. Она одна его воспитывала, все от всех скрывала. А как я узнала это отдельная тема...

 Отправлено: 25.08.10 09:28. Заголовок: prib0y пишет: Если..

prib0y пишет:

цитата:

Если фото нельзя-можно историю любви?

Да, не было любви-то . Так уважуха взаимная, да договор.

 Отправлено: 25.08.10 10:44. Заголовок: lokiss5 пишет: Да, ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Да, не было любви-то . Так уважуха взаимная, да договор.

Расскажите пожалуста? о чем договор.

 Отправлено: 25.08.10 11:47. Заголовок: Eldar пишет: Расска..

Eldar пишет:

цитата:

Расскажите пожалуста? о чем договор.

Договор о неразглашении диагноза. Устный ,конечно. Я обещала ему помочь и сделала для этого все что могла. Ввела его в круг своих друзей, помогла на работу устроиться( мама моя подсобила), а там уже все как у всех. Свои друзья появились. Сначала советовался по каждому поводу, потом потихоньку сам стал думать. Сейчас ему 42 года и я ему уже не нужна. Он женился второй раз, жена не в курсе. Работает мужик, деньги приносит-все окей!! Да еще и ее слушает во всем. Согласитесь ведь многие об этом мечтают. Я сколько жила с ним постоянно эта карточка мед. перед глазами стояла, поэтому и не вышло ничего. Слишком много знала...

 Отправлено: 25.08.10 12:19. Заголовок: lokiss5 , Ольга, я т..

lokiss5 , Ольга, я так и не поняла, был ли подтвержден диагноз генетическим исследованием (анализом на кариотип)? Если да, то какая форма?

 Отправлено: 25.08.10 12:32. Заголовок: lokiss5 вы знаете....

lokiss5 вы знаете..я вам НЕ ВЕРЮ.. хотя бы потому что вы в первом посте пишите что у Вас есть дочка от первого брака

Мужчины с СД НЕ МОГУТ иметь детей..

Так как насколько могу судить раньше генетических анализов на кариотип не проводилось- то диагноз СД ставили ТОЛЬКО по внешним признакам..( что не всегда давало точную картину)

поэтому думаю у вашего мужа была просто задержка развития( а может и ее не было)..просто из за внешних данных ему поставили такой диагноз и отправили в школу 8 вида.. вот и вся история любви к мужчине с СД.. ( тое сть ее не было.. абыла история любви к просто мужчине)

 Отправлено: 25.08.10 12:42. Заголовок: Крыска пишет: Мужч..

Крыска пишет:

цитата:

Мужчины с СД НЕ МОГУТ иметь детей..

Хочу Вас поправить... 98% мужчин с мозайкой не могут иметь детей, а остальные 2? Верить или не верить Ваше право... Я никому не навязываюсь. Интересно,что бы Вы сказали о Пабло Пинеда если бы он пластику сделал? Был бы нормальный мужик, просто маленького роста. Или это тоже задержка развития? В Совдепии не ошибались, тем более это диагноз не одного доктора.

 Отправлено: 25.08.10 12:46. Заголовок: Meri пишет: Ольга, ..

Meri пишет:

цитата:

Ольга, я так и не поняла, был ли подтвержден диагноз генетическим исследованием (анализом на кариотип)? Если да, то какая форма?

В СССР такие анализы не делали. А форма мозайка. Т.к у меня ребенок от него. Дочь моя старшая тоже притормаживала(надо сказать). Но диагнозы никто не ставил. Можете считать эту историю чудом... Но, хочу сказать, что в большей степени, именно эта история повлияла на наше с мужем решение по-поводу Миланы.

 Отправлено: 25.08.10 13:00. Заголовок: Татьяна71 пишет: lo..

Татьяна71 пишет:

цитата:

lokiss5 Оля, можно фото в личку скинуть?

ой а можно и мне тоже???

 Отправлено: 25.08.10 13:16. Заголовок: lokiss5 пишет: В СС..

lokiss5 пишет:

цитата:

В СССР такие анализы не делали. А форма мозайка.

Так делали или не делали, простите мой тупизм? На глаз нельзя определить ни форму, ни вообще синдром.

lokiss5 пишет:

цитата:

Дочь моя старшая тоже притормаживала(надо сказать). Но диагнозы никто не ставил. Можете считать эту историю чудом...

Дочери тоже не сдавали анализы на кариотип???? Я не считаю эту историю чудом, потому что я не верю в нее.

Синдром Дауна у ребенка (или взрослого человека) можно считать достоверным только в том случае, если он подтвержден генетическим анализом на кариотип. И никак иначе. Т.е. в основном, и без анализа все ясно и понятно. Но в таких сомнительных случаях... Уж тем более, когда вы говорите про старшую дочь...

Моей однокласснице и моей однокурснице (это два разных человека) после рождения ставили синдром по стигмам. Обе - отличницы по жизни, перфекционистки. Диагноз, поставленный врачами, стал для обеих мам, живших очень далеко друг от друга, поводом интенсивно заниматься с девочками. Родись девочки у других мам, вполне могли попасть в школы для уо и быть "даунами".

 Отправлено: 25.08.10 13:23. Заголовок: +1 к Meri..

+1 к Meri

 Отправлено: 25.08.10 13:28. Заголовок: lokiss5 можно и мне ..

lokiss5 можно и мне фотку простите любопытство

 Отправлено: 25.08.10 13:35. Заголовок: lokiss5, 40 лет наза..

lokiss5, 40 лет назад действительно не делали кариотипирование. Но уже 25 лет назад были генетические лаборатории в нескольких городах СССР, где такие анализы делали бесплатно. Т.е. сделать такой анализ старшей дочери можно было уже тогда, при том, анонимно.

Выше вы писали про женщину-соседку с сд, которая вам неприятна. Прожив 15 лет с мужчиной с синдромом Дауна, родив от него ребенка, писать неприязненно о человеке с сд - странно это все, по меньшей мере. Гм

 Отправлено: 25.08.10 13:37. Заголовок: Meri пишет: Моей од..

Meri пишет:

цитата:

Моей однокласснице и моей однокурснице (это два разных человека) после рождения ставили синдром по стигмам. Обе - отличницы по жизни, перфекционистки.

Согласна с Вами. Нет анализ не делали. Но поведение и стигмы... Ой-ой.. Есть у этого мужчины потолок и будет. Понимаете, это видеть надо, общаться. А Вы говорите- отличницы... Мой даже вечерку не смог закончить, при всех наших манипуляциях...

 Отправлено: 25.08.10 13:41. Заголовок: Meri пишет: , родив..

Meri пишет:

цитата:

, родив от него ребенка, писать неприязненно о человеке с сд - странно это все, по меньшей мере. Гм

Ничего странного... Уровень-то разный у людей. А дочери своей ни ЗА ЧТО анализ делать не буду. Меньше знаешь-легче спишь. Я пожалела,что пришлось младшей сделать. Когда чего-то не знаешь,есть надежда. А надежда ,девочки, горы сворачивает. Вот Вам и все чудеса....

 Отправлено: 25.08.10 13:42. Заголовок: lokiss5 пишет: Но ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Но поведение и стигмы...

Стигмы не определяют, а поведение... Если к нему относились, как к "дауну", то немудрено, что он им и стал.

 Отправлено: 25.08.10 13:47. Заголовок: lokiss5 пишет: Я по..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я пожалела,что пришлось младшей сделать. Когда чего-то не знаешь,есть надежда. А надежда ,девочки, горы сворачивает. Вот Вам и все чудеса....

сомнительный вывод, для меня. Осведомлен, значит, вооружен. Может, я неправильный вывод сделала, но мне показалось, что к старшей вы относитесь как к "немножко дауну" (тормознутой, другими словами). Возможно, получив анализ с нормальным кариотипом, вы относились к ней как к "нормальной", а тормознутость стала бы вдумчивостью.

 Отправлено: 25.08.10 13:50. Заголовок: И еще, по теме, кто-..

И еще, по теме, кто-то же из вас фото мальчика с мозаичной формой выложил на форуме(не помню в какой теме) ,который учится в простой школе,по-моему в 7 классе, синдрома ,вообще, не видно. Почему за такого замуж не пойти. Я не думаю,что его родители ему плохую рекламу делают... Скорее всего скрывают все от всех... и когда время придет мед. карту- в помойку.

 Отправлено: 25.08.10 13:52. Заголовок: Meri пишет: Возможн..

Meri пишет:

цитата:

Возможно, получив анализ с нормальным кариотипом, вы относились к ней как к "нормальной", а тормознутость стала бы вдумчивостью.

Ей это не мешает в ВУЗе учиться, а мне тем более не мешает.

 Отправлено: 25.08.10 13:57. Заголовок: lokiss5 пишет: Я н..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я не думаю,что его родители ему плохую рекламу делают... Скорее всего скрывают все от всех... и когда время придет мед. карту- в помойку.

Нет, не скрывают синдром, вы ошиблись. А что медкарта?

 Отправлено: 25.08.10 13:58. Заголовок: И там не мозаика, а ..

И там не мозаика, а транслокация.

 Отправлено: 25.08.10 14:04. Заголовок: lokiss5 женились по..

lokiss5
женились по договору, а не по любви. Ребенка тоже по договору сделали? Какая Вам лично выгода от договора была? Или за удовольствие? Дочь знает про диагноз отца? Ей ведь тож рожать. А Вам самой не страшно было рожать или кордо-амнио-делали? Да видать не делали, если про кариотип дочери не знаете. Вообще все звучит сумасшедше

 Отправлено: 25.08.10 14:14. Заголовок: Nikname пишет: Вооб..

Nikname пишет:

цитата:

Вообще все звучит сумасшедше

да...

 Отправлено: 25.08.10 14:17. Заголовок: Meri пишет: Нет, не..

Meri пишет:

цитата:

Нет, не скрывают синдром, вы ошиблись.

А почему не скрывают?? Это,что достоинство что-ли? ( рискую нарваться на гнилые яблоки)

 Отправлено: 25.08.10 14:23. Заголовок: Nikname пишет: Как..

Nikname пишет:

цитата:

Какая Вам лично выгода от договора была? Или за удовольствие? Дочь знает про диагноз отца?

Мне лично, выгоды никакой. Но человек он просто ХОРОШИЙ! Помочь я ему хотела адаптироваться в социуме. Понимаете? просто помочь. Или Вы этого тоже не допускаете? Вот такая жизнь у меня. Сначала муж-теперь дочь. Задумаешься для чего живешь... Про папин диагноз моя старшая знает. Она,вообще, к отцу в серьез никогда не относилась. Воспитана она у меня так... Субординацию соблюдает,лишних вопросов не задает.

 Отправлено: 25.08.10 14:25. Заголовок: lokiss5 пишет: Нет ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Нет анализ не делали

Значит, вы не можете быть уверены в том, что у него синдром Дауна.
Примеры выше приведены, что стигмы бывают без синдрома,
а поведение очень сильно зависит от восприятия с раннего детства и от воспитания, развития.
Тема исчерпана, на мой взгляд.

А уж если вы так уверены на 100%, что у вашего мужа БЫЛ (И есть) синдром Дауна, и вы его так прекрасно нормализовали, и при этом вы еще и подозреваете, что у вашей старшей дочери синдром ДАуна, но она учится в институте и это ей не мешает, вообще не понятны ваши истерики (ваше же слово) по поводу вашей соседки Лили (кстати, а у нее вы спрашивали справку о кариотипе?) и по поводу вашей родной младшей дочери в стиле
"лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую.