Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 25.08.10 14:27. Заголовок: lokiss5 пишет: А по..

lokiss5 пишет:

цитата:

А почему не скрывают?? Это,что достоинство что-ли?

не знаю, про достоинство. Особенность такая, это видно, чего скрывать-то? Никто не вешает табличку на грудь, но скрывать - как-то странно, не находите?

 Отправлено: 25.08.10 14:32. Заголовок: OlgaLD пишет: "..

OlgaLD пишет:

цитата:

"лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую

А вот это уже от того, что анализ сделали. Лучше не знать. Я так думаю. Мое мнение личное.

 Отправлено: 25.08.10 14:37. Заголовок: Когда не знаешь наде..

Когда не знаешь надежда остается. Понимаете? Надежда. А теперь я ни в чем не уверена и собственной тени боюсь. А вдруг? Да,как? Раньше ведь действительно анализ не делали. Вот и теперь.. А вдруг Вы правы? Но история правдива при любом раскладе... А уж 46 или 47 это навсегда тайной останется.

 Отправлено: 25.08.10 14:40. Заголовок: lokiss5 пишет: Когд..

lokiss5 пишет:

цитата:

Когда не знаешь надежда остается. Понимаете? Надежда.

не понимаю, надежда на что?

 Отправлено: 25.08.10 14:45. Заголовок: lokiss5 когда стро..

lokiss5

когда строят жизнь с человеком с СД, когда видят ЕГО развитие на глазах.( и типо и у дочки старшей УО но она в ВУЗЕ..). не приходят мысли оставить ребенка в дет доме с возгласами" ах ах.. она в 40 лет будет бегать за мной по двору выпрашивая чупа чупс с развитием 10 летнего ребенка" ) это ваши слова и ваши метания..

если первый муж типО с СД как минимум создал одну семью и вторую обеспечивает.. таких мыслей..характеризующих ПОЛНОЕ незнание СД не возникает..

я не знаю для чего вы врете и что этим хотите доказать

 Отправлено: 25.08.10 14:47. Заголовок: и можно спросить О К..

и можно спросить О КАКОМ ДОГОВОРЕ при женеьбе на первом муже у вас ведется речь? если вы сами сказали что свекровь долго скрывала его типо диагноз..????

 Отправлено: 25.08.10 14:47. Заголовок: Надежда на то, что т..

Надежда на то, что твой малыш такой-же как все и тебе непридется пробивать ему дорогу в сад и в школу и т.д. Мне лично это много сил бы прибавило. Ну, многие дети отстают и что теперь? Их родителям не говорят,так у вас же СД. А у нас я чувствую на этом фоне военные дейтвия начнутся. Уже по тихой начинаются, с врачами правда. А я молчу.. Что я сказать могу, ведь у нас же СД. Как мне сказали, что моя дочь ген. ошибка.

 Отправлено: 25.08.10 14:50. Заголовок: Она одна его воспиты..

Она одна его воспитывала, все от всех скрывала. А как я узнала это отдельная тема...

то вы не знали узнали все случайно..а то уже оказывается по договору женились..

 Отправлено: 25.08.10 14:53. Заголовок: Крыска пишет: можн..

Крыска пишет:

цитата:

можно спросить О КАКОМ ДОГОВОРЕ при женеьбе на первом муже у вас ведется речь? если вы сами сказали что свекровь долго скрывала его типо диагноз..????

Во-первых, я не ВРУ... А договор касался меня и моего мужа. Второе- моя соседка и мой муж это две огромные разницы. Или Вы считаете,что СД имеет интелект. отклонения только в одной форме??? Спешу Вас обрадовать. Их как минимум три: Дебил, Имбицил и Идиот. Дебильность делится на стадии. В легкой стадии большой процент населения страдает дебильностью. Или я не права?

 Отправлено: 25.08.10 14:56. Заголовок: Крыска пишет: то вы..

Крыска пишет:

цитата:

то вы не знали узнали все случайно..а то уже оказывается по договору женились..

Кому считала нужным, тому в личку написала как узнала. А договаривались мы уже после.

 Отправлено: 25.08.10 14:58. Заголовок: lokiss5 Дебильность..

lokiss5
Дебильность делится на стадии. В легкой стадии большой процент населения страдает дебильностью. Или я не права?



да ..вы правы.. НО.. причем здесь ваша соседка? если у вас первый муж и дочь с СД и все нормуль? и вообще вы счиатете что половина людей с дебильностью.. мы же не можем проецировать на себя все болезни встечающие в этом мире7 однако именно с сооседкой вы ассоциировали малышку милану а не с вашим синдромным мужем с которым вы не только кашу вместе если..но и не один раз в постель ложились..

 Отправлено: 25.08.10 15:06. Заголовок: Крыска пишет: ассоц..

Крыска пишет:

цитата:

ассоциировали малышку милану а не с вашим синдромным мужем с которым вы не только кашу вместе если..но и не один раз в постель ложились

Вы не совсем правы... Я ее со всеми пыталась сравнить. Но она мала, поэтому я не знаю,что нас ждет... Умеренная стадия дебильности(как у моего мужа) или идиотия( как у Лили) ?

 Отправлено: 25.08.10 15:10. Заголовок: lokiss5 Я ее со всем..

lokiss5 Я ее со всеми пыталась сравнить. Но она мала, поэтому я не знаю,что нас ждет...
вы не знали что ее ждет но уже ДОПУСКАЛИ мысли оставить ее в дет доме?

 Отправлено: 25.08.10 15:14. Заголовок: OlgaLD А уж если вы ..

OlgaLD А уж если вы так уверены на 100%, что у вашего мужа БЫЛ (И есть) синдром Дауна, и вы его так прекрасно нормализовали, и при этом вы еще и подозреваете, что у вашей старшей дочери синдром ДАуна, но она учится в институте и это ей не мешает, вообще не понятны ваши истерики (ваше же слово) по поводу вашей соседки Лили (кстати, а у нее вы спрашивали справку о кариотипе?) и по поводу вашей родной младшей дочери в стиле
"лучше бы умереть ей или мне", ваши же слова цитирую.



Оль, вот об этом я и говорю.. не понимаю только смысл для xuj НАМ все это говориться.. вначале.. ах ах.. я оставлю ребенка 9 мы кидаемся уговоривать типО не оставляй) а потом оказывается и муж умный с СД появляется и дочка практически с ним( аж анализ делать страшно) в ВУЗЕ учится..

но вот тут Лиля примешалась.. с какого то перепуга..

 Отправлено: 25.08.10 15:20. Заголовок: Девочки, как хотите...

Девочки, как хотите. Я больше писать ничего не буду. Я думала тут откровенный форум.. Видимо не совсем. А оставить я хотела,но не оставила же... А от того, что всяко может быть, мысли в голову- дрянь- лезут.

 Отправлено: 25.08.10 15:30. Заголовок: lokiss5 пишет: А у ..

lokiss5 пишет:

цитата:

А у нас я чувствую на этом фоне военные дейтвия начнутся. Уже по тихой начинаются, с врачами правда. А я молчу.. Что я сказать могу, ведь у нас же СД. Как мне сказали, что моя дочь ген. ошибка.

А вы "потеряйте" все ее документы (медкарты) и переедьте в другой город, если хочется всё точно скрыть, и начните с чистого листа. А если вам в поликлинике по новому месту жительства будут предлагать сделать анализ на кариотип, так это по желанию.
Следовательно, можете начинать оттуда же, откуда со старшей дочерью начинали.
(Кроме того, что у вас у самой в глубине души будет знание ее кариотипа.)
Выход всегда есть, при желании.

lokiss5 пишет:

цитата:

идиотия( как у Лили)

По вашим словам, Лиля сама себя обслуживает, опрятна, сама ходит за покупками.
Это НЕ ИДИОТИЯ.

 Отправлено: 25.08.10 15:34. Заголовок: lokiss5 Я думала тут..

lokiss5 Я думала тут откровенный форум..

а что.. откровенно только вы можете говорить? вам тоже задавали откровенные вопросы на которые вы не дали ответа.. вот и все..и обижаться тут не на что
А оставить я хотела,но не оставила же..
а это самое главное.. ГЛАВНОЕ ЧТО ВАША Милана с вами.. все остальное по большому счету неважно

 Отправлено: 25.08.10 15:36. Заголовок: lokiss5 пишет: Я ду..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я думала тут откровенный форум

Оля, тут откровенный форум. каждый высказывает свое мнение, и не всегда это мнение совпадает на все 100 процентов. Зачем обижаться? Есть у нас такие, которые хотели отказаться, отказались, а потом пошли и забрали ребенка. есть такие, которые хотели отказаться, но не отказались. есть такие, которым и в голову не приходило оставить малыша на попечение нашего доброго гос-ва... хоть и вбита была в сознание инфа - СД - это конец жизни всем... мы живем, поддерживаем друг друга, иногда спорим... это обычная жизнь. Обычная жизнь обычных родителей с особыми детьми.

 Отправлено: 25.08.10 15:39. Заголовок: Согласна. Но точно н..

Согласна. Но точно не умеренная стадия дебильности. А на счет переехать- так оно и будет( к 7 ее годам) и карта потеряется в связи с переездом и пусть хоть кто-нибудь из врачей мне об этом сказать попробует... Надеюсь к тому времени они нам на дух нужны не будут. С моей старшей так же было, только карта по другому поводу потерялась и район мы тоже поменяли.

 Отправлено: 25.08.10 15:45. Заголовок: Я не обижаюсь, но и ..

Я не обижаюсь, но и в обмане меня обвинять не стоит. Мне тоже не легко было об этом говорить. постаралась МАКСИМАЛЬНО точно все сказать, хоть и пожалела об этом. Точно такой же спор у меня был с нашим генетиком. Она мне,помнится, сказала: Я не могу поверить, мне надо посмотреть- так не бывает!!! Но я-то знаю,что это правда. А меня пытались убедить в обратном...

 Отправлено: 25.08.10 16:56. Заголовок: lokiss5 пишет: Но я..

lokiss5 пишет:

цитата:

Но я-то знаю,что это правда.

Вы понимаете, мы опять по очередному кругу: невозможно ЗНАТЬ, что это правда, пока не сделан анализ крови на кариотип, а анализа крови, по вашим же словам, не делали. Так что знать на 100% вы не можете.
Равно как и генетик на глазок ничего бы не сказала. У них по правилам (мне говорила генетик) не менее 5 стигм - повод направить на анализ крови. Если меньше 5 - не направляют обычно.
Какие именно это могут быть стигмы, можно прочитать, например, тут http://sunchildren.narod.ru/whatis.html<\/u><\/a> по брошюре из "Даунсайд Ап".
Но 100% точно диагноз генетического отклонения никогда не ставится на глазок, только через анализ крови.
Вот и всё.

 Отправлено: 25.08.10 16:57. Заголовок: Nikname пишет: Вооб..

Nikname пишет:

цитата:

Вообще все звучит сумасшедше

я тоже читаю и волосы шевелятся

 Отправлено: 25.08.10 17:05. Заголовок: OlgaLD пишет: Если ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Если меньше 5 - не направляют обычно.

У моей дочери нашли три, однако направили. Небо, глазки и гипотонус, который по их же словам куда-то подевался через неделю....

 Отправлено: 25.08.10 17:22. Заголовок: lokiss5 пишет: Во-п..

lokiss5 пишет:

цитата:

Во-первых, я не ВРУ...

Вы не можете утверждать, что у вашего бывшего мужа был синдром Дауна, если не делали генетического анализа. Если вы продолжаете настаивать на своем без этой бумажки, то нам не остается другого, как не верить вам или подозревать во лжи. Я думаю, что вы просто заблуждаетесь, скорее всего. Есть множество генных аномалий, просто заболеваний, при которых человек внешне может иметь стигмы, но у него не будет синдрома Дауна при том. Ну, например, при врожденном гипотиреозе такое случается, если лечение не начато в первые же дни жизни.

Но если предположить, что у вашего БМ действительно синдром, то вы очень сильно подставили свою старшую дочь. Можно, конечно, надеяться и надеяться, и надеяться, но что прикажете делать вашей дочери, если она забеременеет? Тоже надеяться? А если.... и тд и тп

Таки я надеюсь, что у вашего БМ с хромосомами все в порядке.

 Отправлено: 25.08.10 17:29. Заголовок: lokiss5 пишет: У мо..

lokiss5 пишет:

цитата:

У моей дочери нашли три, однако направили. Небо, глазки и гипотонус, который по их же словам куда-то подевался через неделю....

у которой?

 Отправлено: 25.08.10 17:31. Заголовок: lokiss5 пишет: Наде..

lokiss5 пишет:

цитата:

Надежда на то, что твой малыш такой-же как все

Если у ребенка синдром Дауна, он уже не такой, как все. Само по себе это не плохо и не хорошо.

 Отправлено: 25.08.10 17:37. Заголовок: Meri пишет: у котор..

Meri пишет:

цитата:

у которой?

У младшей конечно.

 Отправлено: 25.08.10 17:41. Заголовок: А представляете дево..

А представляете девочки если действительно у человека С.Д и ему это не помешало в жизни иметь двух жён ,дочь. Это ведь здорово. Я хочу в это верить. Хочу верить что у Ольги действительно муж был с С.Д и что он в принципе самостоятельный мужчина . А по поводу того что все мужчины с синдромом Дауна бесплодны это всё та же чушь(напечатанная в мед книгах 30 летней давности) что и про женщин с С.Д ,что они не могут иметь детей. И женщины с С.Д рожают и мужчины с С.Д становятся отцами здоровых детей. Пусть это редкость ,хотя эта редкость только для нашей страны.

 Отправлено: 25.08.10 17:59. Заголовок: люся пишет: А предс..

люся пишет:

цитата:

А представляете девочки если действительно у человека С.Д и ему это не помешало в жизни иметь двух жён ,дочь. Это ведь здорово.

дык дурное дело не хитрое. Главное с самого начала определиться, кто будет все везти, принимать решения и детей растить. Ну, еще бы нашим чадом с сд занимались, тянули в неведомы высоты.

 Отправлено: 25.08.10 18:06. Заголовок: Ну а почему это дело..

Ну а почему это дело дурное ? Если человек с С.Д самостоятелен? Если человек более менее адекватен ,имеет работу,пусть не кандидат наук,а например обычный сапожник или плотник.Он что не сможет содержать ребёнка или ходить с ним гулять? У нас алкаши рожают детей и никто не задумывается что это дело не хитрое. А если у человека С.Д то всё, он ничего не сможет.

 Отправлено: 25.08.10 18:12. Заголовок: lokiss5 соглашусь с ..

lokiss5 соглашусь с девочками, что без анализа на кариотип о сд не может быть речи.
т.к. у многих людей стигмы есть, а сд нет и наоборот.
но соглашусь и с вами, конечно у человека сд как и у любого другого человека могут быть и жена, и любовница и т.д. У нашего знакомого с сд есть гражданская жена, они живут вместе и ничего. нормально.

а можно тогда и мне фото?может от части из интереса,а от части покажу другу он на генетика учится заканчивает.

 Отправлено: 25.08.10 18:15. Заголовок: люся пишет: Он что ..

люся пишет:

цитата:

Он что не сможет содержать ребёнка или ходить с ним гулять

может еще как.сама лично такой пример знаю.у женщины с сд четверо детей, обычных здоровых.живут с мужем и воспитывают.муж работает, она нет.и тоже ничего, живут нормально.у нее точно сд, так как она наблюдается у врача, зав.по родам и детсву, другу нашего дедушки.

 Отправлено: 25.08.10 18:18. Заголовок: люся , во-первых, мы..

люся , во-первых, мы не знаем наверняка, что у мужчины сд, вы это понимаете?
Во-вторых, человек не самостоятелен, как я поняла из Олиных постов. НЕ самостоятелен. Все решения за него принимала Ольга. Дочка не испытывает к нему дочерних чувств. Вы в случае чего готовы взять на себя все папские обязанности своего сына? А если ребенок у него будет опять с синдромом? Или вы невестку в случае чего на аборт погоните?

 Отправлено: 25.08.10 18:18. Заголовок: Ну вот видите как вс..

Ну вот видите как всё более менее хорошо. Давайте будем все настраиваться на то чтобы наши дети в будущем создали семьи.

 Отправлено: 25.08.10 18:20. Заголовок: Ну я думаю что Aliso..

Ну я думаю что Alisochka уже ответила на ваш вопрос.

 Отправлено: 25.08.10 18:20. Заголовок: alisochka пишет: к..

alisochka пишет:

цитата:

конечно у человека сд как и у любого другого человека могут быть и жена, и любовница и т.д

alisochka пишет:

цитата:

у женщины с сд четверо детей, обычных здоровых

Где вы такие примеры берете?
Я лучше уйду из темы, а то у меня

 Отправлено: 25.08.10 18:22. Заголовок: lokiss5 пишет: У мо..

lokiss5 пишет:

цитата:

У моей дочери нашли три, однако направили.

Может быть, вам не всё сказали. У нас, например, в карте из роддома были записаны одни стигмы (складка на одной ладони, например), а в больничной карте уже стояло высокое нёбо. И т.п.

 Отправлено: 25.08.10 18:24. Заголовок: Куда бы всё это пере..

Куда бы всё это перенести из "Пластической хирургии"? В какую тему?

 Отправлено: 25.08.10 18:25. Заголовок: Да вы зайдите на ино..

Да вы зайдите на иностранные сайты. Там очень часто и свадьбы и рождения детей выкладывают. Вы так удивляетесь либо вы просто не хотите в это верить ,либо не хотите знать.А это действительно имеет место в жизни.

 Отправлено: 25.08.10 18:26. Заголовок: Может "самостоят..

Может "самостоятельная жизнь людей с С.Д"