Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Леся





Пост N: 277
Зарегистрирован: 16.09.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.10.07 03:54. Заголовок: Публикации 11 (продолжение)


продолжение

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


G-NA85





Пост N: 3351
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.13 23:27. Заголовок: http://www.168.ru/ne..

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 10130
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.13 23:40. Заголовок: G-NA85 Почитала... и..


G-NA85 Почитала... и статью и комментарии. Все по-своему правы.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Валеры





Пост N: 970
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.13 15:40. Заголовок: http://fakty.ua/1719..

Спасибо: 0 
Профиль
мама Леночки



Пост N: 246
Info: Ксения, мама Леночки, мы родились 01.10.2010
Зарегистрирован: 19.07.13
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.13 14:10. Заголовок: http://www.pravmir.r..


http://www.pravmir.ru/taina-zhizni-i-smerti/ Хорошая статья. Решила поделиться с вами. Есть над чем подумать нашим врачам.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 938
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.13 14:24. Заголовок: мама Леночки :sm51:..


мама Леночки У нас к сожалению нет таких людей, и я уже много лет плачу, когда вспоминаю, что мой ребенок так и умер в кювезе, а я не смогла даже хотя бы раз его обнять.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 12075
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.13 15:05. Заголовок: Swetlaia пишет: я у..


Swetlaia пишет:

 цитата:
я уже много лет плачу, когда вспоминаю, что мой ребенок так и умер в кювезе, а я не смогла даже хотя бы раз его обнять.


Света, я очень Вам сочувствую!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 10142
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.13 01:13. Заголовок: Swetlaia :sm51: :s..


Swetlaia

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 910
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.13 11:43. Заголовок: Swetlaia Очень собо..


Swetlaia Очень соболезнуем

мама Леночки
Статья очень хорошая Да , таких неонатологов, с таким подходом к тайне жизни как доктор Эльвира Параваччини очень мало.


 цитата:
— Как неонатолог, я часто встречаюсь для беседы с родителями, ожидающими ребенка и знающими, что ребенок родится с проблемами, и вместе мы разрабатываем план действий после родов. В ожидании этих не совсем здоровых детей мы проводим совещания с другими докторами, чтобы вместе выстроить план заботы об этой семье после родов.
Меня озаботило, что очень часто по итогам этих совещаний выносилась рекомендация матери прервать беременность. Но я — неонатолог, я спасаю жизни детям. Поэтому пока ребенок не родился, я всегда ищу план, чтобы помочь ему родиться. Поэтому я перестала посещать эти врачебные собрания и просто сконцентрировалась на своей работе — на заботе о детях.


Это счастье повстречать такого человека, который может предложить выбор родителям без всякого давления. У нас к сожалению, услуги неонатологов во время беременности не предоставляются. У нас только генетик... И там только одна рекомендация- аборт. Так дешевле.. У нас эти установки идут от министерства здравоохранения. Никто никаких планов ни для кого не ищет, как эта доктор. Сама через это прошла. Никаких альтернатив не предлагают.

 цитата:
Жизнь дается как дар, и никто не может взять на себя решение о том, сколько она будет длиться


Очень согласна
У нас тут есть camfort care в Детском госпитале, а так же можно ребенка домой забрать , и на дому о нем заботиться. Еще у нас летом открылся первый детский хоспис для умирающих детей, где созданны очень комфортные условия для всей семьи смертельно больного ребенка. Там есть большая кухня, гостиная , где братья и сестры могут играть. Снузелен комната. Комната с игровыми приставками. У родителей кровать рядом с кроватью ребенка.
Почему возникла идея создания такого хосписа... проводились исследования. И исследователи пришли к выводу, что стерильные условия госпиталя созданны для выздоравливающих детей, но они совсем не подходят для жизни смертельно больных детей. Особенно это важно для подросших детей. Так же многие родители не могут перенести мысли, что их ребенок будет умирать дома. А иногда и жилищные условие не позволяют, забрать ребенка домой. Вот поэтому и решили создать такой хоспис...что бы у семьи был выбор не только между домом и госпиталем. Правда первый такой хоспис существует уже давно с 1995 года в Ванкувере. И очень хорошо себя зарекомендовал. А у нас только сейчас открылся.


Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 945
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.13 17:03. Заголовок: http://www.aif.ru/so..

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6165
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.13 21:59. Заголовок: Swetlaia :sm36: :s..


Swetlaia

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 952
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.13 03:13. Заголовок: http://neinvalid.ru/..


Наверно в тему к инклюзии http://neinvalid.ru/avtorskie-kolonki/komfortnyj-mir-ili-rezervaciya/

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 3380
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.13 13:35. Заголовок: Из статьи про футбол..


Из статьи про футбол : "Все средства пойдут на программы ранней помощи больным синдромом дауна, - говорит Людмила Лобода, руководитель проекта «Спорт во благо».


"Лучший" пиар нашего диагноза. Хорошо, что хоть страдающими Синдромом Дауна не написали.! Это ДСА или журналисты так выразились?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12696
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.13 13:42. Заголовок: G-NA85 пишет: "..


G-NA85 пишет:

 цитата:
"Лучший" пиар нашего диагноза. Хорошо, что хоть страдающими Синдромом Дауна не написали.! Ну это стиль ДСА.

ТАНЯ!!!!!
стоп!!!послушай видео на этом же сайте!!!!
людмила так не говорила и я знаю,что не скажет!!!!
в видео она говорит:эти средства пойдут на программы ранней помощи ДЕТЯМ С СИНДРОМ ДАУНА!!!
и посмотри что написали аиф в своей статье?????
как раз таки то что ты написала!!!!
и кто в итоге устроил лучший пиар???
дса и люда тут вообще не причем!
а аиф переврали все слова!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 3381
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.13 17:26. Заголовок: alisochka Да я и пос..


alisochka Да я и пост свой переправила. Потому что тоже подумала, что вряд ли, первично ДСА так выразился . Но они должны отслеживать вообще то "информационный продукт" на выходе. Я когда что то пишу (статью). Потом прошу дать прочитать и к каждую буковку выверяю. А мне вообще то есть , чем заняться. Просто для меня - ЭТО ВАЖНО!Я ведь знаю, что посторонним людям все равно как, для них главное донести ИНФОРМАЦИЮ. Журналисты - они, конечно, нужны, но иногда Вот и формируется вопрос обывателя "Ваш ребенок- больной?"

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 7732
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.13 00:46. Заголовок: Интересная статья. Ш..

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 24201
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.13 00:51. Заголовок: turist спасибо..


turist спасибо

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 10176
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.13 02:36. Заголовок: тест дает некоторые ..



 цитата:
тест дает некоторые преимущества для тех, кто не готов растить «особенных» детей. Это немалый труд, за который благодарность бывает, наверное, только на небесах.



Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 953
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.13 02:54. Заголовок: turist Это тот тест,..


turist Это тот тест, который я сдавала 4 раза , как они там борятся с рождением детей с СД, если тест не информативен. И канечно аборт не очень вредит плоду, какая то глупая статья.

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 2468
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.13 03:05. Заголовок: turist а комментарии..


turist а комментарии... какой же бред пишут люди

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 918
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.13 11:29. Заголовок: Марина, спасибо! Шв..


Марина, спасибо!


 цитата:
Шведские врачи все чаще и чаще рекомендуют беременным женщинам пройти специальный тест, чтобы исключить вероятность рождения детей с генетическими патологиями. Например, с такими, как синдром Дауна. Однако это привело к тому, что абортов в стране становится всё больше, а количество детей, рождающихся с синдромом Дауна, существенно не уменьшается, пишет шведская газета Dagens Nyheter. К тому же, большинству будущих родителей решение о прерывании беременности дается с невероятным трудом. Не все готовы пойти на такой шаг.


О, как похоже на Канаду! Тоже врачи очень уж тесты эти все навязывают, а потом до нервного срыва доводят, если что то плохо на тесте. И тоже рекомендуют только аборт во всех случаях. Но тут понятно откуда ноги ростут... От нашего государства. Им только здоровые дети нужны, что бы потом выросли и налоги могли платить. У нас даже на иммиграцию с детьми с СД не берут
А сейчас у нас новая мулька, будут новые тесты . Они будут определять внутриутробно предрасположенность к раку груди ... и тоже будут аборт рекомендовать, ведь так дешевле, чем потом лечить во взрослом возрасте. Вообще уже с ума посходили. Вместо того, что бы искать терапии , тратят деньги на всякую ерунду.


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12697
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.13 13:03. Заголовок: Колюшка пишет: Они..


Колюшка пишет:

 цитата:
Они будут определять внутриутробно предрасположенность к раку груди ... и тоже будут аборт рекомендовать

да ладно?????
тогда вообще никому рождаться нельзя,ибо у всех людей есть мутировавшие клетки.и у огромного количества людей есть предрасположенность к различному виду рака-груди,желудка.кишечника,крови,костей,гортани,перечислять можно бесконечно,чтож никому не рождатся что ли???

Спасибо: 0 
Профиль
mamanya



Пост N: 734
Info: мама Наташа, дочка Маша (05.2004)
Зарегистрирован: 23.11.09
Откуда: Россия, Ростов-на-Дону
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.13 15:15. Заголовок: Swetlaia пишет: Нав..


Swetlaia пишет:

 цитата:
Наверно в тему к инклюзии http://neinvalid.ru/avtorskie-kolonki/komfortnyj-mir-ili-rezervaciya/




Спасибо: 0 
Профиль
mamanya



Пост N: 735
Info: мама Наташа, дочка Маша (05.2004)
Зарегистрирован: 23.11.09
Откуда: Россия, Ростов-на-Дону
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.13 15:17. Заголовок: turist пишет: Швец..


turist пишет:

 цитата:
Швеция безрезультатно борется с синдромом Дауна


Интересно. Получается, вообще нет смысла в тестах этих.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 996
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.13 04:48. Заголовок: http://www.dkvartal...

Спасибо: 0 
Профиль
Ginka
постоянный участник




Пост N: 1059
Info: Мама Регина и сын Женька 18.04.2013
Зарегистрирован: 01.06.13
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.13 05:10. Заголовок: Swetlaia вах. То ест..


Swetlaia вах. То есть предложил провести следующие Специальные игры в России, я правильно поняла?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12823
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.13 13:20. Заголовок: Swetlaia :sm36: :s..


Swetlaia только не поняла я тут причем именно сд и именно он вынесен в заголовке
путин вроде именно про сд ничего не говорил

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 981
Info: мама Ольга, Илюшке 9 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.13 14:19. Заголовок: Девочки, Спец. Олимп..


Девочки, Спец. Олимпиада уже проводится в России, в нашем городе в прошлом году была международная по легкой атлетике (правда, были некоторые страны европы и ближнего зарубежья, не то чтобы со всего мира). В статье, как я поняла, речь именно о СД. Вы знаете, нашим трудно соревноваться с "коррекционкой", когда выступают дети просто с УО, но физически здоровые и крепкие. Так что проведение соревнований именно для СД - это, наверное, большой плюс для наших. Особенно если под это дело будут деньги выделяться, т.к. сейчас в основном за свой счет все ездят.

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 982
Info: мама Ольга, Илюшке 9 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.13 14:23. Заголовок: А может, конечно, ка..


А может, конечно, как всегда, журналисты что-то напутали и смысл не в этом ))) Скорее всего, в рамках дня/декады инвалидов об этом говорилось.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 24406
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.13 14:30. Заголовок: Ассоль Я думаю, что..


Ассоль
Я думаю, что напутали, что речь о Специальной олимпиаде в целом. Просто чиновникам понравились денежные потоки на олимпиаду и паралимпиаду в Сочи. Наших не так много, чтобы прямо уж президент ими заинтересовался, не...

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 983
Info: мама Ольга, Илюшке 9 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.12.13 15:17. Заголовок: OlgaLD пишет: Наших..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Наших не так много, чтобы прямо уж президент ими заинтересовался, не...


Да, скорее всего. НО ... кто знает, я уже слышала подобные разговоры, но немного в другом ключе.

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 984
Info: мама Ольга, Илюшке 9 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 00:34. Заголовок: Вот еще ссылка на ту..


Вот еще ссылка на ту же тему, спец. олимпиада, параолимпиада и СД:
http://lenta.ru/news/2013/12/05/genes/


Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5079
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 02:09. Заголовок: Ассоль Спасибо за с..


Ассоль Спасибо за ссылочку! Очень обнадеживающе!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12835
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 13:21. Заголовок: Ассоль такое лицо у ..


Ассоль такое лицо у путина на фото

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 985
Info: мама Ольга, Илюшке 9 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 13:55. Заголовок: alisochka Да, я тоже..


alisochka Да, я тоже обратила внимание

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 3475
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 17:27. Заголовок: http://zvezdaspb.ru/..

Спасибо: 0 
Профиль
Ginka
постоянный участник




Пост N: 1141
Info: Мама Регина и сын Женька 18.04.2013
Зарегистрирован: 01.06.13
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 17:59. Заголовок: G-NA85 пишет: http:..


G-NA85 пишет:

 цитата:
http://zvezdaspb.ru/index.php?page=8&nput=1608 Вот так!


очень тоскливо...

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 3476
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 18:00. Заголовок: http://ria.ru/societ..

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 3478
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 18:09. Заголовок: Ginka пишет: очень ..


Ginka пишет:

 цитата:
очень тоскливо...

Вопрос только один, безнадежно ли?

Спасибо: 0 
Профиль
Ginka
постоянный участник




Пост N: 1143
Info: Мама Регина и сын Женька 18.04.2013
Зарегистрирован: 01.06.13
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 19:01. Заголовок: G-NA85 пишет: Вопро..


G-NA85 пишет:

 цитата:
Вопрос только один, безнадежно ли?


верю, что для наших малышей - уже нет, не безнадежно.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 6327
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.13 23:20. Заголовок: G-NA85 пишет: РИА з..


G-NA85 пишет:

 цитата:
РИА закрывают

реорганизация это не закрытие, российскую газету вон тоже реорганизовали, тут больше вопрос в другом, после слияния, переименованию и т.д. Будет ли "Россия сегодня" выполнять те же функции и что и как нам будут преподносить.....

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 46
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет