Отправлено: 03.10.07 03:54. Заголовок: Публикации 11 (продолжение)

продолжение

 Отправлено: 08.11.14 19:58. Заголовок: turist Здорово как !..

turist Здорово как !

 Отправлено: 21.11.14 00:24. Заголовок: Как в Алтайском крае..

 Отправлено: 03.12.14 01:50. Заголовок: 2012 год, выставка х..

2012 год, выставка художницы
Материал 2012 года http://ru-downsyndrome.livejournal.com/666253.html

 Отправлено: 04.12.14 11:52. Заголовок: В Аргументах и факта..

В Аргументах и фактах появилась статья про моих друзей из Барнаула. Наташа и Володя такие замечательные люди, всем стараются помочь, в их доме чувствуешь себя легко. А сколько делает Наташа для организации - и не сосчитать.
Два любимых солнышка
Она отвечает на все телефонные звонки, собирает народ на праздники, и сама активно участвует в проведении всех наших мероприятий.

Кстати, любопытный факт. Девчонки у Наташи разнояйцевые, когда они родились, генетики из Новосибирска описывали их случай как редчайший, 5-й в мире, зафиксированный официально.

 Отправлено: 04.12.14 14:13. Заголовок: turist В одноклассни..

turist В одноклассниках тоже видела ссылку. Точно два любимых солнышка!

 Отправлено: 04.12.14 14:57. Заголовок: turist спасибо!..

turist спасибо!

 Отправлено: 04.12.14 16:22. Заголовок: turist :sm36: ..

turist

 Отправлено: 04.12.14 17:34. Заголовок: turist Я тоже в фейс..

turist Я тоже в фейсбуке видела, хорошая статья.

 Отправлено: 04.12.14 17:41. Заголовок: turist :sm36: ..

turist

 Отправлено: 05.12.14 01:13. Заголовок: Девчушки хоть и разн..

Девчушки хоть и разнояйцевые, но похожи как две капли воды!

 Отправлено: 05.12.14 01:35. Заголовок: turist пишет: Девчо..

turist пишет:

цитата:

Девчонки у Наташи разнояйцевые, когда они родились, генетики из Новосибирска описывали их случай как редчайший, 5-й в мире, зафиксированный официально.

это получается, что если бы они родились не в двойне, а с какой-то разницей, то тоже был бы вероятность, что обе были бы с СД?
А у них есть ещё детки, кроме девочек-двойняшек?

 Отправлено: 06.12.14 02:15. Заголовок: света пишет: А у ни..

света пишет:

цитата:

А у них есть ещё детки, кроме девочек-двойняшек?

Нет, у них только эти две девочки.

Света, ты же сама знаешь, что это случайность. Но вот так выпало.

В Барнауле сегодня выставка открылась по проекту. Свободный час для мамы

 Отправлено: 06.12.14 03:59. Заголовок: turist пишет: В Бар..

turist пишет:

цитата:

В Барнауле сегодня выставка открылась по проекту. Свободный час для мамы

Так много людей пришло на выставку. Такие фотки классные на стендах!

 Отправлено: 06.12.14 04:02. Заголовок: turist пишет: Света..

turist пишет:

цитата:

Света, ты же сама знаешь, что это случайность. Но вот так выпало.

ну, да, знаю, что случайность. Но я не думала, что и разнояйцевые двойняшки могут быть оба с СД. Вернее, не не думала, а просто не слышал о таком раньше.
А какой кариотип у девчушек?

 Отправлено: 06.12.14 13:02. Заголовок: света пишет: А како..

света пишет:

цитата:

А какой кариотип у девчушек?

Простая трисомия. Там еще по здоровью куча проблем. Парапарез, они очень поздно пошли (врачи говорили, что вообще ходить не будут), и сейчас еще движения скованные очень. Зрение очень плохое, Саша почти не видит, Лиза получше. Проблемы с поджелудочной - очень строгая диета, ночами не спят, если что-то не то съедят - боли страшные. Ну и весь остальной наш букет. Сердце и т.д.

 Отправлено: 06.12.14 16:44. Заголовок: света пишет: я не д..

света пишет:

цитата:

я не думала, что и разнояйцевые двойняшки могут быть оба с СД

вот меня это тоже поразило. Просто ирония судьбы.

 Отправлено: 06.12.14 18:21. Заголовок: turist пишет: Там е..

turist пишет:

цитата:

Там еще по здоровью куча проблем.

Бедные девочки, сколько же им досталось! Пусть всё у них со здоровьем наладится!
А что с сердцем?
А по зрению операции какие-то можно сделать, чтобы восстановить зрение или нет?

 Отправлено: 12.12.14 17:39. Заголовок: http://pravdapskov.r..

 Отправлено: 13.12.14 00:07. Заголовок: Мама оставила научн..

цитата:

Мама оставила научную карьеру и всю себя посвятила воспитанию, развитию дочери и защите интересов таких людей, как она. Благодаря маминым усилиям Ольга сейчас признана дееспособной и живет сама в своей квартире.

Вот о таком будущем для своего ребенка мечтает каждая особая мама!

 Отправлено: 13.12.14 03:05. Заголовок: Социальное прибайкал..

Социальное прибайкальское поселение "Исток"
http://deti38.ru/index.php?topic=210.0

 Отправлено: 13.12.14 15:19. Заголовок: МамаКири, спасибо, и..

МамаКири, спасибо, интересный материал. Понравилось высказывание волонтёра Ханса в Истоке:

цитата:

Для меня важно строить другое общество через работу, через возможность разделить свою жизнь с людьми, у которых, возможно, ограничен доступ к общению, общественной и культурной жизни. Более 20 лет мы жили в доме с семерыми людьми с ограниченными возможностями, трое наших детей выросли с ними. Понимаешь, как меняется отношение к жизни, к людям, к деньгам. Нельзя быть счастливым в одиночку. Когда кто-то несчастлив рядом с тобой, значит, что-то не так в обществе. Когда я слышу: «Ты ничего не изменишь», думаю: 20 лет жизни для моего сына и других ребят мы уже отыграли

А вот эта фраза озадачила, никогда не думала о вине как о сдерживающем общение с окружающим миром чувстве:

цитата:

Важно, что сейчас, на одиннадцатом году существования организации, общественность в Иркутске начинает открывать глаза. Десять лет назад было практически невозможно проехать с инвалидом на автобусе, сегодня уже иначе, я испытал это на собственном опыте. Я знаю, есть родители, которые не могут выйти на улицу с ребёнком, потому что чувствуют свою вину. Это отношение должно измениться.

 Отправлено: 23.12.14 15:36. Заголовок: 20 грудня подарунки ..

цитата:

20 грудня подарунки від Святого Миколая отримали діти з важкими порушеннями розвитку в київському дитячому клубі «Легобережка». Свято для малюків організували політична партія «Єдина країна» та громадська організація «Бачити серцем».

http://edynakraina.org.ua/noviny/malen-ki-mrii-osoblivih-ditei-zdiisnilisia


Верочка в субботу с папой была на этом празднике (Вера есть там на фотках) по приглашению Олеси - дефектолога, которая занимается с Верочкой ЛЕГО-Терапией. Очень понравилось.
Подарков надарили целую кучу. Особенно, среди подарков, Верочке понравился набор Лего с цыфрами http://constructors.com.ua/lego-duplo/kirpichiki/lego-schitai-i-igrai-duplo

 Отправлено: 23.12.14 19:28. Заголовок: света пишет: Верочк..

света пишет:

цитата:

Верочка в субботу с папой была на этом празднике (Вера есть там на фотках) по приглашению Олеси - дефектолога, которая занимается с Верочкой ЛЕГО-Терапией. Очень понравилось.

Отличный праздник ! Нашла и Верочку и папу.
Что вы там такое руками творили ?

 Отправлено: 23.12.14 20:18. Заголовок: Мне так понравилось,..

Мне так понравилось, Света, как ты на ФБ написала "Верунька", у меня сестра Вера и мама с папой иногда (очень редко) так ее называли. Это украинский вариант или просто индивидуальное?

 Отправлено: 24.12.14 00:07. Заголовок: света :sm36: :sm36..

света замечательно, что папа принимает такое активное участие в воспитании детей!

 Отправлено: 24.12.14 03:05. Заголовок: Люба пишет: Что вы ..

Люба пишет:

цитата:

Что вы там такое руками творили ?

там детки делали музыкальные инструменты из разных материалов.
Верочка сделала маракасик: в баночку из-под йогурта насыпала скорлупу от фисташек, заклеила, чтобы не высыпалось и т.д. Конечно же папа помогал.


OlgaLD пишет:

цитата:

Это украинский вариант или просто индивидуальное?

Оль, никогда не задумывалась над этим, просто так называем Верунька, Верочка, Веруся, в садике называют Веруня.

Хельга пишет:

цитата:

замечательно, что папа принимает такое активное участие в воспитании детей!

Да, папа, у нас очень активный в этом плане.

Спасибо, девочки

 Отправлено: 25.12.14 16:52. Заголовок: Ребенка с синдромом ..

 Отправлено: 25.12.14 17:04. Заголовок: turist :sm36: У нас..

turist У нас сняли бы такой фильм и показывали в роддомах мамочкам, которые отказываются от деток.

 Отправлено: 26.12.14 21:09. Заголовок: реклама с нашей дево..

реклама с нашей девочкой
http://www.uaua.info/ot-1-do-3/razvitie-ot-1-do-3/news-38236-rebenok-s-sindromom-dauna-snyalsya-v-reklame-foto/

 Отправлено: 28.12.14 01:03. Заголовок: OlgaLD :sm12: :sm3..

OlgaLD хорошенькая малышка.

 Отправлено: 16.01.15 01:02. Заголовок: Про Свету с Андрюшей..

Про Свету с Андрюшей!!!
click here

 Отправлено: 16.01.15 02:51. Заголовок: turist :sm36: ..

turist

 Отправлено: 16.01.15 04:17. Заголовок: turist Хорошая стат..

turist Хорошая статья, и Света с Андрюшей такие симпатичные и счастливые!

 Отправлено: 06.02.15 12:18. Заголовок: click here..

click here

 Отправлено: 06.02.15 15:09. Заголовок: Краткое содержание н..

Краткое содержание на русском: папа не отказался от ребенка с СД, хотя мама поставила ультиматум, мол, или отказываемся и живем дальше, или ты оставляй и разводимся. Они разводятся, папа собирается с сыном вернуться в родную папину Новую Зеландию. В связи со всем этим папа собирает деньги.
http://www.gofundme.com/bringleohome
А дело происходит в Армении.
Уже собрано 166 тысяч долларов, "замахивались" на 60 тысяч.

 Отправлено: 07.02.15 01:23. Заголовок: вот и думай после эт..

вот и думай после этого чей инстинкт сильнее: материнский или отцовский.

 Отправлено: 24.02.15 19:07. Заголовок: из мартовского номер..

из мартовского номера журнала "Космополитен"

 Отправлено: 25.02.15 05:18. Заголовок: OlgaLD :sm36: ..

OlgaLD

 Отправлено: 03.03.15 14:24. Заголовок: "Болезнь и наше ..

"Болезнь и наше невежество"
http://www.echo.msk.ru/programs/help/1501596-echo/#mmvideo - для тех, кто не хочет/не может смотреть видео или слушать, там еще есть на странице кнопочка "читать".
В разговоре участвуют Анна Португалова, генеральный директор "Даунсайд Ап", Анастасия Даунис, координатор ДСА и мама.

Ведущая:
21 февраля 2015 года во время проведения шествия «Антимайдан» по центральным улицам столицы участники демонстрировали транспарант с надписью «Мы не майдауны». Сегодня у меня в гостях директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова и Анастасия Даунис, координатор фонда «Даунсайд Ап» и мамочка. Можно я буду Вас нежно называться «мамочка»? Потому что, ну, я считаю Вас героиней, которая, ну, в том числе написали открытое письмо к участникам, которые собственно шли с этим транспарантом, с этим плакатом «Мы не майдауны». От имени тысяч семей Вы выступали, поэтому я буду к Вам обращаться как ко всем тысячам семей.

далее по ссылке.

***

Панки с СД прошли отбор на Евровидение
http://www.interfax.ru/culture/427252
видео http://ru-downsyndrome.livejournal.com/715941.html

***

новости Одессы - к 21 марта http://ru-downsyndrome.livejournal.com/715746.html

 Отправлено: 04.03.15 18:57. Заголовок: Дети-инвалиды покоря..