Отправлено: 14.08.06 18:45. Заголовок: Оптимистические истории из первых рук

Девочки , у нас по форуму там и сям раскиданы истории о взрослых людях с СД, которых мы знали или встречали лично.
Может быть в этой теме соберем все такие случаи, достоверность которых мы можем лично подтвердить , не то, что где то читали или слышали краем уха.
Просто вчера видела в одном банке служащую на кассе со всеми внешними признаками СД, сомнений нет никаких. Симпатичная, но глаза, губы, руки говорят о наличии СД, речь тоже замедленна, но не существенно. Кроме того, что она замедленна - полноценная нормальная речь, и очень светлый взгляд.
Неполхой вариант трудоустройства, правда?

 Отправлено: 14.01.14 23:09. Заголовок: собственно вернемся ..

собственно вернемся к теме,которую затронула лена в теме о голосовании за проход к врачу без очереди
маша лиора задала несколько наводящих вопросов
лена получила на них ответы и хотела бы рассказать об этом всем,кого заинтересовала эта история.
напомню вкратце,история была о железнодоржнике с синдромом дауна
итак,лена пишет:

цитата:

"Сегодня была в Даунсайд ап, разговаривала с очень уважаемым сотрудником.(далее по причине политкоректности скажем так,не приведены имена и фамилии специалистов) Она сказала, что на научной конференции о железнодорожнике рассказала главный генетик одной российской области и показала фото из медицинского архива, где этот мужчина был сфотографирован голым по пояс. Мужчина обратился к дерматологу с кожными проблемами. В итоге он сдал анализ на кариотип, т.к. им заинтересовалась генетик, являющаяся ещё и дерматологом. Т.е. она специализируется на дерматологии в аспекте генетики. Или дерматологическими проблемами, вызванными генетическими причинами. У мужчины были характерные для людей с СД изменения на коже - сухость, ещё что-то, я не специалист. Видимо, что-то возрастное. Такова причина направления на сдачу кариотипа. Когда выяснилось, что у него СД, особенно никто не удивлялся его достижениями по жизни, т.к. он родился и вырос в селе, окончил там школу, работал в бригаде рабочих на железной дороге. Женился, детей не было. Звание получил как многие, по выслуге лет, но, возможно, действительно был хорошим специалистом своего дела. Просто трудовые звания в 50 лет не редкость, если человек всю жизнь работал. Вообще, как заметила психолог ДСА , и, как показывают реальные примеры, если людям с сд предоставлять больше самостоятельности по жизни и меньше опеки, если у них есть внушительный стимул и мотивация быть как все, они достигают хороших результатов по жизни, могут жить самостоятельно и обслуживать себе практически полностью."

 Отправлено: 15.01.14 02:15. Заголовок: alisochka :sm36: ..

alisochka

 Отправлено: 15.01.14 03:18. Заголовок: alisochka :sm15: :..

alisochka Вот это ДА!!!

 Отправлено: 15.01.14 05:45. Заголовок: alisochka вопрос од..

alisochka вопрос один - какой формы СД у мужчины ? И процентное количество пораженных клеток ? То что у него не обычая трисомия -то ясно , но и при мозаике нормальное развитие может быть только при определенном колл-все клеток в которых лишняя хромосома такие истории должны сопровождаться медицинскими подробностями , дабы не вводить в заблуждение не знающих людей

 Отправлено: 15.01.14 13:15. Заголовок: Oxy вопрос не ко мне..

Oxy вопрос не ко мне,оксан,это же не моя история.вопрос скорее к лене
но я все равно прокомментирую
медицинский подробности это вообще то тайна,может мужчина против их разглашения
а про то что ты пишешь что не обычная трисомия а обязательно мозаика не факт
взять допустим машу нефедову,у нее обычная трисомия,но развитие ну просто мега замечательное.получше чем у многих с мозаикой

 Отправлено: 15.01.14 13:38. Заголовок: alisochka и много та..

alisochka и много таких маш? Маша с обычной трисомией скорее исключение из правил . И то , у нее есть некоторые отклонения от нормы ,то видно . А тут речь о вроде как самостоятельном мужчине с работой и женой . И конечно как всегда " кто то рассказал " от " кого то узнал" и почему то никогда нет источника на оригинал или хоть какого то подтверждения а то как театр просто душных посмотришь- так там обнять и плакать . Зато рассказанных историй море .
И я не про медицинскую карту говорю , но хотя бы кариотип бы назвали
Но он конечно отдыхает рядом с папой с сд который пюрешки покупал детям
Просто Маш, ты сама то веришь в это? Ты ж вроде тоже реалистка и довольно тесно крутишься в кругах этих неужто все " нормальные" с сд прячутся по селам и деревням или еще где то , а мы видим только обычных , типичных ? Ну и статистика все же не даст сорвать . Отсутствие УО при сд практически невозможно .

 Отправлено: 15.01.14 13:46. Заголовок: Oxy пишет: Просто М..

Oxy пишет:

цитата:

Просто Маш, ты сама то веришь в это?

оксан,верю.
но я верю не в нормальность в кавычках и не в отсутствие уо,тк Oxy пишет:

цитата:

Отсутствие УО при сд практически невозможно

по мне вообще такого не бывает
если есть сд всегда есть уо
а дело в том,что сейчас в современном мире в больших городах все это сразу видно и понятно
только ты учти,что речь о возрастном мужике,из глубинки
в которой ни о каких кариотипах и речи не было,ну простите рос дурачком и рос
вполне приличная история от очень уважаемых мною людей
в истории из серии доктор,учитель и прочее я не верю!!!
а тут мужик с типичной внешностью,с характерными проявлениями,простой железнодорожник-ума особого не надо.
почему нет?
Oxy пишет:

цитата:

почему то никогда нет источника на оригинал или хоть какого то подтверждения

оксан.тут есть и фамилия генетика.и мед документы,но я писала в сообщении по просьбе лены.что писать не буду фамилий и тд
но они есть,поверь мне,причем реальные и уважаемые

повторюсь,я не верю в фантастические истории,плюс считаю что сд видно всегда,уо есть всегда
но эта история этому и не противоречит
даже по описанию генетика внешне типичный человек с сд
просто раньше и в глубинке все было проше
ни раз рассказывала что у нас в городе есть мужик с сд 55 лет,все тоже самое по описанию,кроме как не железнодорожник,и в школе учился в обычной,и жил с женой гражданским браком,и работал где то в сельпо раньше
лично знаю его
тут примерно тоже самое так что меня ничто не удивляет
истории из серии учитель,математик,препод это да фантастика по сценарию Oxy пишет:

цитата:

как всегда " кто то рассказал " от " кого то узнал" и почему то

а тут вполне обычно

 Отправлено: 15.01.14 15:17. Заголовок: alisochka пишет: .а..

alisochka пишет:

цитата:

.а тут вполне обычно

в том то и дело что необычно жить самостоятельно , организовывать быт, решать какие то проблемы , работать , иметь отношения и тд- это совсем не обычно для людей с сд. Многие кто даже самостоятельно работают и передвигаются по городу, жить сами никогда не смогут и быть дееспособными и ответственными за свои действия . Просто с возрастом с легкой УО возможно человека обучить и социализировать до определенного уровня но не до нормы . Я не говорю что их нет, есть небольшое количество , но потому это и необычно , так как нетипично для сд . И зачастую , без подтвержденных фактов вызывает недоверие и отсутствие этого подтверждения наводит на мысль всегда что это очередная история из серии " одна бабка сказала"

 Отправлено: 15.01.14 15:29. Заголовок: alisochka пишет: а ..

alisochka пишет:

цитата:

а тут вполне обычно

Если физически был более менее здоров,какая уж сложность высыпят гальку,они её все вместе разравнивают.Это же не обходчик путей.
Oxy Ксюша,может не веришь,что наши дети могут лопату в руках держать.
Инвалидов в советское время крупным предприятиям обязывали брать,как на трудотерапию.На резиновой фабрике в Томске парень неполный день работал упаковщиком обуви.Гроши получал,так как работали с выработки.Но и жить на пенсию тоже было нереально.Эта пенсия была 30р в то время у деток инвалидов,у бабушек без стажа...

 Отправлено: 15.01.14 15:58. Заголовок: ОльгаВл пишет: .Ксю..

ОльгаВл пишет:

цитата:

.Ксюша,может не веришь,что наши дети могут лопату в руках держать.

конечно могут , многие . И не только лопату только при этом они почему то живут с родителям и нуждаются в опеке до конца жизни , интересно почему? Потому что их на привязи держут или все же потому что они не могут в силу своих ограничений вести самостоятельную жизнь?

ОльгаВл пишет:

цитата:

.Инвалидов в советское время крупным предприятиям обязывали брать,как на трудотерапию.На резиновой фабрике в Томске парень неполный день работал упаковщиком обуви.Гроши получал,так как работали с выработки.Но и жить на пенсию тоже было нереально.Эта пенсия была 30р в то время у деток инвалидов,у бабушек без стажа...

при чем тут все инвалиды? Инвалид инвалиду рознь . Инвалид может и директором фирмы быть , но наших детей это не касается , не тот диагноз и не те возможности . А трудотерапия под присмотром несколько отличается от самостоятельной работы и ведения самостоятельной жизни все же

 Отправлено: 15.01.14 16:26. Заголовок: Oxy Оксан ты все пра..

Oxy Оксан ты все правильно пишешь я с тобой согласна
Под словами вполне обычно я имела ввиду для тех немногих замечательно социализированных для самостоятельной жизни это впринципе обычная(ну всмысле вполне реальная а не фантастический история)
Не из серии папы с пюрешками,учителя в школе,врача в больнице и тд,коих на форуме было не мало

 Отправлено: 15.01.14 21:03. Заголовок: Oxy Оксан, именно дл..

Oxy Оксан, именно для села и для того времени, вполне может быть( про форму кариотипа тоже подумала, но это не важно) просто я как считала так и считаю, что в селе проще трудноустроить такого плана " работника" а еще в те годы, да и сейчас , в селах и деревнях многие живут с родителями... Так что, если прикинуть......

 Отправлено: 15.01.14 21:05. Заголовок: Natali_09 я тоже так..

Natali_09 я тоже так думаю , рядовой такой мужичок деревенский, никто и не вникал.

 Отправлено: 15.01.14 22:30. Заголовок: Мила_Гоша пишет: ря..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

рядовой такой мужичок деревенский

ну просто жизнь в деревнях это ( как бы назвать) трудотерапия, вскопай огород (крупная моторика, вестибулярный аппарат) , прополол -мелкая, при этом режим ( встал в 5-6 покормил скотину полил огород ну и т.д.),а к труду приучали с младенчества.( мир труд май, кто не работает, тот не ест и т.д.) в детстве босиком по гальке, песку, лужам ну и прочему, никакие на фиг развивашки не нужны.имхо

 Отправлено: 16.01.14 03:00. Заголовок: Да и банально, мужик..

Да и банально, мужик не пьющий теоретически, зп получает, в дом приносит, я думаю его из дома сразу жена себе взяла, да и все. Вот тебе и уход ;)

 Отправлено: 16.01.14 09:36. Заголовок: Natali_09 пишет: . ..

Natali_09 пишет:

цитата:

. Oxy Оксан, именно для села и для того времени, вполне может быть( про форму кариотипа тоже подумала, но это не важно) просто я как считала так и считаю, что в селе проще трудноустроить такого плана " работника" а еще в те годы, да и сейчас , в селах и деревнях многие живут с родителями... Так что, если прикинуть......

возможно трудно устроить и можно в селе легко если физически человек здоров и может рутинную работу выполнять . Но опять же, тут речь о самостоятельности , о жене , это несколько иная сфера чем " лопатой махать в качестве трудотерапии "
Я к чему вообще , я за позитив , за реальные истории и факты из жизни людей с сд . Но в таких историях очень важно упоминать о диагнозе человека , о форме сд , о сопутствующих и тд, очень важно четко разграничивать понятия " работает под присмотром лопатой махая " и " работает самостоятельно , ведет быт и независим ни от кого " . Это важно , потому что такие истории вводят многих в заблуждение , и потом они обрастают разными " подробностями " в виде мед сестер с сд, учителей и тд. Это не есть хорошо , нужно понимать и различать что значит быть УО человек и работать и быть самостоятельным человеком и работать . Второе невозможно для 99.9999 процентов людей с сд . На том же даун сайд сайте пишут у том как за границей эти люди вышку получают , живут самостоятельно и заводят семьи ! Не, ну это нормально? Не знающие люди ведь опираются на этот источник и считают информацию достоверной . А потом рождаются мифы всякие об " обычных людей с сд" . Обидно ведь за людей , за мам молодых , которые будут надеяться и ждать чуда , а потом биться головой от того что чуда нет. Будут как проклятие вкалывать с ребенком , тратить все свои ресурсы и силы чтобы его " нормальным " сделать , и в конце получат разочарование . Зачем это нужно ?

 Отправлено: 16.01.14 10:04. Заголовок: Хозяин ресторана с С..

Хозяин ресторана с СД, увидела в контакте.Правда не знаю о чем они говорят,может кто переведет
http://www.youtube.com/watch?v=y6He0FWoFj0#t=126
Я очень верю в оптимистические истории и мне абсолютно не нужны доказательства.Я просто слушаю развесив уши и грея душу

 Отправлено: 16.01.14 11:37. Заголовок: OlaOl он не хозяин ,..

OlaOl он не хозяин , это ресторан его семьи я выкладывала про этого парня . Хороший парень , речь хорошая, вот это я называю реальный позитив

 Отправлено: 16.01.14 12:50. Заголовок: Оксана, я с тобой по..

Оксана, я с тобой полностью согласна.

Про парня из Альбукерке я в "публикациях" тоже выкладывала.

Вот еще реальный позитив, Беларусь. Видео.
Саша Метелица. http://ru-downsyndrome.livejournal.com/529430.html

 Отправлено: 16.01.14 13:26. Заголовок: OlgaLD :sm36: тож..

OlgaLD тоже хороший паренек .
Но опять же, вводят в заблуждение людей . в конце ролика речь ".. их развитие ПОЛНОСТЬЮ зависит от упорства родителей... " Постоянно перекосы в нашем СМИ . То овощи которые не понимают ничего , то оказывается от родителей полностью зависят их способности

 Отправлено: 16.01.14 13:46. Заголовок: Oxy Оксан, я все пон..

Oxy Оксан, я все понимаю, но ведь еще зависит от того, как это преподнести и как прочитать......
На счет самостоятельности и жены, тоже могу тебе сказать " лопатой машет "сам, сам, на путях работают в бригаде, т.е. Все-равно под присмотром.....
Жена.... Ну пристроили его родители к какой-нибудь сердобольной тетечке, авось, прокатит.....
OlgaLD
Oxy пишет:

цитата:

ПОЛНОСТЬЮ зависит от упорства родителей... " Постоянно перекосы в нашем СМИ . То овощи которые не понимают ничего , то оказывается от родителей полностью зависят их способности

а у нас все из крайности в край.