Отправлено: 19.10.09 04:49. Заголовок: Как создать общественную организацию

Сегодня у нас наконец-то состоялась встреча родителей деток с СД. Целью встречи было обсуждение планов по созданию общественной организации. Подобного у нас в городе нет. Очень большая просьба ко всем: посоветуйте с чего начинать? Какие цели и задачи ставить? Принимаются все без исключения советы, пожелания, дельные мысли. Нас около 20 человек. Можно писать в личку

 Отправлено: 19.10.09 05:23. Заголовок: лучше на эл. почту. ..

лучше на эл. почту.
Скину бумажки - применяйте

 Отправлено: 19.10.09 13:49. Заголовок: Юла Удачи! Насчет це..

Юла Удачи!
Насчет целей, задач, материалов можно походить по сайтам аналогичных организаций:
Москва
http://vremyaperemen.narod.ru/
Даун-синдром Омск:
http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru/index.html
"Содействие" Людмилы samilana, Уфа
http://sodejstvie-rb.narod.ru/index.html
Пермская организация:
http://prpc.ru/ds/

Цитирую из Пермской:

цитата:

МЫ МОЖЕМ ПРЕДЛОЖИТЬ вам и вашим детям: - познакомить вас с литературой, видеоматериалами, дидактическими пособиями для занятий с детьми; - получение специальной информации по данной проблеме в сети "Internet" и ознакомление с данной информацией через работу библиотеки Общества; - предоставление адресной квалифицированной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов и специалистам по наличию в г. Перми, Пермской области, других городах России и за рубежом специальных учреждений, занимающихся проблемами детей с задержками в развитии. (...) Мы готовы оказать помощь родителям в решении существующих вопросов, проконсультировать и дать практические рекомендации по устройству детей в детские дошкольные учреждения и школы.

Мне эти цели и задачи нравятся. Ну и занятия со специалистами организовать.

 Отправлено: 19.10.09 14:46. Заголовок: Юла Какие вы молодцы..

Юла Какие вы молодцы!!!

 Отправлено: 20.10.09 02:53. Заголовок: Людочка, Оличка спас..

Людочка, Оличка спасибо большое! Бум изучать
света Пока ещё не молодцы, все хотят, чтобы уже было, а бегать и заниматься никто не хочет

 Отправлено: 20.10.09 11:56. Заголовок: Юла пишет: все хотя..

Юла пишет:

цитата:

все хотят, чтобы уже было, а бегать и заниматься никто не хочет

Это ВЕЗДЕ И ВСЕГДА
Я уже год бегаю
Лишь бы эта беготня приносила тебе не разочарования, а ощущения, что ТО, что ты делаешь ВАЖНО: и для тебя и для других.

Тогда беготню можно воспринимать как хороший спорт: побегал (потренировался) - все получилось(медалька твоя)

 Отправлено: 02.02.10 22:37. Заголовок: Юла Поддерживаю ид..

Юла
Поддерживаю идею Краснодарский край,Щербиновский район. Пока только в своей районной детской оставила свой телефон и литературу из ДСА
Но думаю маленькие населенные пункты отделяет большой забор от крупных городов,в которых создаются РЦ

 Отправлено: 03.02.10 01:31. Заголовок: olyka пишет: думаю ..

olyka пишет:

цитата:

думаю маленькие населенные пункты отделяет большой забор от крупных городов,в которых создаются РЦ

Я, конечно, не в крупном городе живу, но и не в самом маленьком. Так вот, я ничего об РЦ (для особых детей) у нас не слышала! Может, просто глухая?

 Отправлено: 03.02.10 03:20. Заголовок: Юла Попробуй попрос..

Юла
Попробуй попросить совета у Самиланы. Думаю она много дельного может посоветовать, т.к. сама прошла этот путь.

 Отправлено: 03.02.10 03:41. Заголовок: Юла пишет: Можно пи..

Юла пишет:

цитата:

Можно писать в личку

Было бы интересно об этом и остальным услышать. С чего вообще люди начинают. Ведь общественная организация должна на какие-то деньги существовать? Где-то находиться, быть зарегистрированой... Вопросов много...

 Отправлено: 03.02.10 04:59. Заголовок: А задайте вопросы, т..

А задайте вопросы, тогда легче сориентироваться, что отвечать.

 Отправлено: 03.02.10 09:42. Заголовок: Хельга пишет: Так в..

Хельга пишет:

цитата:

Так вот, я ничего об РЦ (для особых детей) у нас не слышала!

Узнавайте. Должно быть хоть что-то. Можете обратиться на сайты социальной помощи семье и детям центральные, с вопросом что есть в вашем регионе. Дадут конкретные адреса. Можете в администрацию города написать письмо-запрос (можно в электронном виде) как осуществляется ранняя помощь таким детям. Обязаны ответить. Уверена, что все найдется.

 Отправлено: 04.02.10 01:32. Заголовок: У нас село в полторы..

У нас село в полторы тысячи человек. Еще несколько таких сел и районный центр - вот и все. О нашем РЦ я узнала в соцзащите,когда оформляла документы.. В МСЭ тоже о нем знают. Он бесплатный для участников. Работают юрист,логопед,массажист,педагог и ? - всех не уточняла(мы тогда по возрасту не проходили - только после 3х лет). Работают достойно местности Существует,насколько я поняла,на деньги администрации района.
Такая информация не секрет - все стуктуры,занимающиеся инвалидами, знают о местных РЦ.
Нам регулярно приходят приглашения на праздники,хотя мы еще даже не посещаем его - наверно нас считают будущими посещальщиками

 Отправлено: 04.02.10 01:39. Заголовок: Хельга пишет: Я, ко..

Хельга пишет:

цитата:

Я, конечно, не в крупном городе живу, но и не в самом маленьком. Так вот, я ничего об РЦ (для особых детей) у нас не слышала!

Это Курск?
http://gorod-kursk.ru/telspr/medicina/reabilit.php

Реабилитационный центр детской городской поликлиники №6
Республиканская ул., д. 50г
(4712) 34-36-37

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЙ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ИМ. Ф. ПЕЧЕРСКОГО ОБЛАСТНОЙ
Курск г., Солянка Урочище, д. 24
т. +7(4712) 35-0920
ВАРИАМЕД
Курск г., Пирогова ул., 14
т. +7(4712) 2-7557

 Отправлено: 04.02.10 02:59. Заголовок: OlgaLD Спасибо!!! :s..

OlgaLD Спасибо!!!

 Отправлено: 04.02.10 04:29. Заголовок: Оль, я не знаю, что ..

Оль, я не знаю, что там. Я навскидку по инет-поиску

 Отправлено: 04.02.10 12:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Я на..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я навскидку по инет-поиску

Всё равно, спасибо, я бы не додумалась... Позвоним - узнаем! Хотя именно по "нашим" я никогда у нас не слышала. У нас достаточно активно "в автономном режиме" существуют общества глухих (ВОГН) и слепых (ВОГ) людей!

 Отправлено: 23.05.10 03:14. Заголовок: Вчера у нас в Красно..

Вчера у нас в Краснодаре прошёл круглый стол, на котором присутствовали наши родители, представители Армавирской общественной организации, специалисты МПК Краснодарского края, и другие заинтересованные лица, это мероприятие было организовано отделом образования по просьбам "трудящихся". Наконец-то мы заявили о себе, и нам готовы помогать!

Ещё мы начали делать первые шаги по изменению общественного мнения к нашим детям, по опыту хороших и добрых людей решили организовать фотовыставку, посвящённую нашим деткам. Нашли библиотеку, где работают замечательные люди, готовые нам помочь. Выставка будет проводится в центральной детской библиотеке. Так как народу у нас не густо и больше половины "хотят всех благ для детей", но по каким-то непонятным мне причинам не желают давать фотографии своих ребятишек, у меня к вам просьба:у кого есть желание покрасоваться своими чадами на нашей выставке, присылайте фотографии, ещё планируется сделать видеоклип и буклеты, поэтому фоток нужно много. Присылать можно на электронную почту: ulcha-box@mail.ru
Фотографии ждём до 30 мая этого года
Ещё с радостью прислушаемся к вашим советам и мнениям, в том числе и по названию выставки!

 Отправлено: 23.05.10 05:47. Заголовок: Юла :sm36: ..

Юла

 Отправлено: 23.05.10 17:00. Заголовок: Привет вем! Я гдеть ..

Привет вем! Я гдето писала о том, что из Даун сайт ап с которым переписывается одна мама, сказали, что могут организовать командировку к нам в Сочи, но нужно оплатить проезд и проживание. Пошла я в нашу полликлинику и поговорила с начмедом. Говорю, мол знаю одну только маму с таким же ребенком, и наверняка у нас много таких детей, котрые хотели бы получить консультацию специалиста. Он мне сказал, что это хорошая идея и что он поговорит с заведующей. В пятницу он мне сказал, что этот вопрос нужно согласовывать с нашей администрацией. Может во вторник найдеться свободный час, так найду эту Кузнецову, которая занимается детьми. Еще я встретила в маршрутке бывшего педиатра нашего. Она уже пожилая женщина. Она сказала, что у нас в городе, даже этот центр Виктория ничего не дает. У нее родился сын глухой и если бы она его не отдала в дом малютки, где работают специалисты, она ничего бы ему не дала. Она его на пятидневку отдавала и забирала на выходные. Ну и что. Позвонила я в дом малютки и поговорила с директором. Она говорит, что это было раньше. Разрешали так делать. А сейчас посторонних детей не пускают в дом ребенка, что бы инфекцию не принесли. А логопеды у них есть и дефектологи. Но если я хочу, то могу договориться и заключить договор через опеку и попечительство и отдать ребенка на год. Но забирать я его не смогу. Естественно я так не сделаю. Она такая мамочноя. Это для нее такой стресс будет. А если я хочу заниматься со специалистами, то это мне влетит в копеечку. Вот и думай. Что делать не представляю?

 Отправлено: 23.05.10 22:31. Заголовок: Sochinka У вас оформ..

Sochinka У вас оформлена инвалидность? Если да, то в ИПР должно быть вписано, что обязаны обеспечить вам занятия со специалистами бесплатно. Я бы советовала вам по этой линии пойти.

 Отправлено: 24.05.10 02:43. Заголовок: По статистике Департ..

По статистике Департамента отдела образования, у нас в Краснодарском крае зарегестрированно 370 детишек с СД! А сколько ещё не зарегистрированных, только где они все???

 Отправлено: 31.05.10 07:58. Заголовок: надо тему создать: &..

надо тему создать: "общественные организации" . я тоже хочу отметиться по тому как поработала в этом направлении в нашем городе. Но удовлетворения нет вообще, только разозлилась.
Вобщем шла я шла к созданию организации, сводила-знакомила всех и вся. Реаб центр меня поддержал: "давай-давай" и на этом все... Гинетик тоже мне : "Ура, хоть ты займись". На момент начала моей затеи я знала всего 5 семей "особых", теперь уже 20 нас. И что? Было собрание в субботу, так решено объединиться, пойти под крыло уже имеющейся в нашем городе организации родителей детей с аутизмом. Дело все в том, что они уже год как есть, чего-то там делают. И никто о них не знал в реаб центре даже, пока я их не притащила-вытащила на свет божий, что есть такие, давайте с ними проконсультируемся... Их 10 семей там... Не знаю, девочки, у меня нет и не было никакого желания объединяться, но умом понимаю, что возможно это и к лучшему. Но у меня никакого удовлетворения от проделанной работы, потому, как сказал мой муж: "Коня, смотрю, у тебя отобрали, а ты так поскакать хотела!" Можд и к лучшему, а? У меня семья все же, дети... работа... Но что-то мне так противно... Сейчас будут мои инициативы "впихивать" в свои рамки... Терпеть не могу, когда мной рулят не те, кому я это разрешаю...

 Отправлено: 31.05.10 11:45. Заголовок: sneg пишет: Можд и ..

sneg пишет:

цитата:

Можд и к лучшему, а? У меня семья все же, дети... работа... Но что-то мне так противно... Сейчас будут мои инициативы "впихивать" в свои рамки... Терпеть не могу, когда мной рулят не те, кому я это разрешаю...

к лучшему-к лучшему. На общественных инвалидских инициативах амбиции не сильно потешишь, и рулить там не кем. Это каторжный, местами рабский труд и почти что неблагодарная работа, исключительно на перспективу своего собственного особого ребенка. ИМХО

 Отправлено: 31.05.10 20:21. Заголовок: Nikname пишет: Это ..

Nikname пишет:

цитата:

Это каторжный, местами рабский труд и почти что неблагодарная работа, исключительно на перспективу своего собственного особого ребенка. ИМХО

да, я это понимаю, уж тетка не маленькая... но что-то загорелась я, а тут сказали: "остынь!" У меня уже шашка наголо была... Куда бы махнуть, чтоб уж не задеть никого...

 Отправлено: 31.05.10 22:07. Заголовок: sneg Я не вижу, в че..

sneg Я не вижу, в чем проблема sneg пишет:

цитата:

Сейчас будут мои инициативы "впихивать" в свои рамки

Вряд ли. У вас свой профиль (с плоской переносицей ), у них свой. Объединитесь - это хорошо, а инициативы свои продолжай продвигать, раз есть желание

 Отправлено: 01.06.10 02:22. Заголовок: OlgaLD пишет: Объед..

OlgaLD пишет:

цитата:

Объединитесь - это хорошо, а инициативы свои продолжай продвигать, раз есть желание

Мне тоже кажется, что объединившись, легче работать, чем начинать всё с нуля! Мы вот никак не можем начать, я бы с радостью присоседилась к какой-нибудь общественной организации, т.к. народ у нас вялый, ничего делать не хочет...

 Отправлено: 01.06.10 11:31. Заголовок: да, конечно, это хор..

да, конечно, это хорошо, девочки... я тоже так думаю, но видимо я тетка амбициозная оказалась, я или рулить, или - посылать всех, по-другому не могу... не знаю... И еще один довод меня беспокоит. Я-то хотела чтобы было: общественная организация родителей детей с синдромом дауна и везде и всюду звучало так, а не иначе... Чтобы словосочетание "СИНДРОМ ДАУНА" уже как-то ложился на ухо всем и вся... Привыкали вобщем все остальные. А теперь мы - общественная организация родителей детей с особенностями психоречевого развития... Это вообще КТО ТАКИЕ? Услышали? И проходим мимо... Я не против "зайти под сильное крыло", я - ЗА объединение, но учитывая свои основные интересы... Пока я себя еще в этой структуре никак не вижу. Возможно вопрос времени и я прозрею :)
Юла пишет:

цитата:

т.к. народ у нас вялый, ничего делать не хочет

Это все фигня, народ не точтобы НЕ хочет делать, он просто НЕ знает ЧТО делать - чес слово... Ну еще мотив нужен, конечно. У всех он свой, надо найти.

 Отправлено: 01.06.10 12:40. Заголовок: sneg , тут как в ане..

sneg , тут как в анекдоте: "шашечки или едем". Если вам хочется порулить, тогда, конечно, под крыло не надо. Если вам хочется что-то делать, какая разница, где и как это все звучит.
sneg пишет:

цитата:

Это все фигня, народ не точтобы НЕ хочет делать, он просто НЕ знает ЧТО делать - чес слово... Ну еще мотив нужен, конечно. У всех он свой, надо найти.

Скажу по секрету, народ в массе своей ничего не хочет делать , он хочет, чтобы дали все сразу и побольше, да к тому же считает, что имеет право, а вы со со временем всем родителям будете должны. Наташа Никнейм выше написала, как оно есть на самом деле. С установкой "посылать всех" лучше в это дело не лезть, вас успеют послать быстрее и подальше. Надо договариваться со всеми, как Людмила samilana.
Желаю вам успеха!

 Отправлено: 01.06.10 20:46. Заголовок: да-да-да, девочки.....

да-да-да, девочки... вы все как всегда правы тысячу раз... все правильно... у меня просто бывает так, когда планы немного сруливают, так меня "несет"... А вобщем-то действительно разницы никакой, я согласна... Все еще и к лучшему...Я уже в норме, двигаемся дальше... Meri пишет:

цитата:

С установкой "посылать всех" лучше в это дело не лезть, вас успеют послать быстрее и подальше.

ой, золотые слова :) Meri пишет:

цитата:

Надо договариваться со всеми, как Людмила samilana.

да, Людмила, конечно, профессионал...
Meri пишет:

цитата:

народ в массе своей ничего не хочет делать , он хочет, чтобы дали все сразу и побольше

Ну не знаю, что-то у нас тут деятельные такие все... Может это потому, что все еще только начали что-то делать, и их никуда не послали... Покопошаться еще пару месяцев, да и заглохнет это все... Не знаю, как оно там дальше будет.

 Отправлено: 01.06.10 21:26. Заголовок: sneg Удачи!..

sneg
Удачи!

 Отправлено: 01.06.10 22:26. Заголовок: Девочки, можно вопро..

Девочки, можно вопрос не по теме, но здесь затронули и хотелось бы уточнить? Ситуация такая, у нас в реабилитационном центре в этом году велись все занятия бесплатно, а с сентября следущего вводят плату 1700 в месяц. Правомерно ли это и если нет, то на какие законы можно ссылаться.

 Отправлено: 02.06.10 14:50. Заголовок: Савелик Если у вас п..

Савелик Если у вас прописано в ИПР занятия в реаб.центре, они должны быть бесплатно или должен быть прописан другой исполнитель. ИМХО

 Отправлено: 21.07.10 12:50. Заголовок: юла я новчок,хотя сы..

юла я новчок,хотя сынишке. 4 годика.я тоже с краснодарского края.-с темрюка.в этом году была в краснодаре.в центре генетики интересовалась,есть какие центры по нашей проблеме.,ответили-хотел.но не получилось органзовать...обидно.что у вас?

 Отправлено: 21.07.10 13:00. Заголовок: ники Добро пожаловат..

ники Добро пожаловать!

 Отправлено: 02.12.10 13:14. Заголовок: А мы создались у нас..

А мы создались у нас на Сахалине все же. Самостоятельно. Все очень просто оказалось. Теперь мы общественная организация родителей детей с синдромом Дауна "Солнечный мир". Сейчас разрабатываем сайт. Все только начинается. Уже утреник новогодний договорились провести в колледже искусств. Студенты колледжа проведут. В проекте найти помещение и проводить встречи родителей. Решать проблемы с д/с. Еще очень важно познакомиться с родителями у кого дети уже взрослые, как-то надо на них выйти, пока не знаю как... Кто учет ведет? К кому обратиться? буклет Людмилы уже тоже готов, психолога нашли, желающего в роддом приходить по факту рождения особого ребенка... Вобщем мы в работе! Порадуйтесь за нас :)

 Отправлено: 02.12.10 14:08. Заголовок: sneg :sm36: :sm36:..

sneg

 Отправлено: 02.12.10 18:48. Заголовок: sneg :sm22: Какие ..

sneg
Какие вы молодцы! Рады за вас очень, очень!
sneg пишет:

цитата:

психолога нашли, желающего в роддом приходить по факту рождения особого ребенка...

Это очень здорово!

 Отправлено: 02.12.10 20:00. Заголовок: sneg :sm36: Молодц..

sneg Молодцы! Большое и нужное дело делаете!

 Отправлено: 02.12.10 20:45. Заголовок: sneg Влада, как здор..

sneg Влада, как здорово!!!!! Удачи!!!!

 Отправлено: 02.12.10 21:08. Заголовок: sneg Влада, молодцы..

sneg
Влада, молодцы! Успехов!

Взрослых, возможно, в поликлиниках можно найти? Например, через эндокринолога. Они, конечно, у психиатра все на учете, иначе инвалидность как получать? Только психиатры - они странные, информацией не поделятся, пожалуй.