Отправлено: 19.10.09 04:49. Заголовок: Как создать общественную организацию

Сегодня у нас наконец-то состоялась встреча родителей деток с СД. Целью встречи было обсуждение планов по созданию общественной организации. Подобного у нас в городе нет. Очень большая просьба ко всем: посоветуйте с чего начинать? Какие цели и задачи ставить? Принимаются все без исключения советы, пожелания, дельные мысли. Нас около 20 человек. Можно писать в личку

 Отправлено: 19.10.09 05:23. Заголовок: лучше на эл. почту. ..

лучше на эл. почту.
Скину бумажки - применяйте

 Отправлено: 19.10.09 13:49. Заголовок: Юла Удачи! Насчет це..

Юла Удачи!
Насчет целей, задач, материалов можно походить по сайтам аналогичных организаций:
Москва
http://vremyaperemen.narod.ru/
Даун-синдром Омск:
http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru/index.html
"Содействие" Людмилы samilana, Уфа
http://sodejstvie-rb.narod.ru/index.html
Пермская организация:
http://prpc.ru/ds/

Цитирую из Пермской:

цитата:

МЫ МОЖЕМ ПРЕДЛОЖИТЬ вам и вашим детям: - познакомить вас с литературой, видеоматериалами, дидактическими пособиями для занятий с детьми; - получение специальной информации по данной проблеме в сети "Internet" и ознакомление с данной информацией через работу библиотеки Общества; - предоставление адресной квалифицированной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов и специалистам по наличию в г. Перми, Пермской области, других городах России и за рубежом специальных учреждений, занимающихся проблемами детей с задержками в развитии. (...) Мы готовы оказать помощь родителям в решении существующих вопросов, проконсультировать и дать практические рекомендации по устройству детей в детские дошкольные учреждения и школы.

Мне эти цели и задачи нравятся. Ну и занятия со специалистами организовать.

 Отправлено: 19.10.09 14:46. Заголовок: Юла Какие вы молодцы..

Юла Какие вы молодцы!!!

 Отправлено: 20.10.09 02:53. Заголовок: Людочка, Оличка спас..

Людочка, Оличка спасибо большое! Бум изучать
света Пока ещё не молодцы, все хотят, чтобы уже было, а бегать и заниматься никто не хочет

 Отправлено: 20.10.09 11:56. Заголовок: Юла пишет: все хотя..

Юла пишет:

цитата:

все хотят, чтобы уже было, а бегать и заниматься никто не хочет

Это ВЕЗДЕ И ВСЕГДА
Я уже год бегаю
Лишь бы эта беготня приносила тебе не разочарования, а ощущения, что ТО, что ты делаешь ВАЖНО: и для тебя и для других.

Тогда беготню можно воспринимать как хороший спорт: побегал (потренировался) - все получилось(медалька твоя)

 Отправлено: 02.02.10 22:37. Заголовок: Юла Поддерживаю ид..

Юла
Поддерживаю идею Краснодарский край,Щербиновский район. Пока только в своей районной детской оставила свой телефон и литературу из ДСА
Но думаю маленькие населенные пункты отделяет большой забор от крупных городов,в которых создаются РЦ

 Отправлено: 03.02.10 01:31. Заголовок: olyka пишет: думаю ..

olyka пишет:

цитата:

думаю маленькие населенные пункты отделяет большой забор от крупных городов,в которых создаются РЦ

Я, конечно, не в крупном городе живу, но и не в самом маленьком. Так вот, я ничего об РЦ (для особых детей) у нас не слышала! Может, просто глухая?

 Отправлено: 03.02.10 03:20. Заголовок: Юла Попробуй попрос..

Юла
Попробуй попросить совета у Самиланы. Думаю она много дельного может посоветовать, т.к. сама прошла этот путь.

 Отправлено: 03.02.10 03:41. Заголовок: Юла пишет: Можно пи..

Юла пишет:

цитата:

Можно писать в личку

Было бы интересно об этом и остальным услышать. С чего вообще люди начинают. Ведь общественная организация должна на какие-то деньги существовать? Где-то находиться, быть зарегистрированой... Вопросов много...

 Отправлено: 03.02.10 04:59. Заголовок: А задайте вопросы, т..

А задайте вопросы, тогда легче сориентироваться, что отвечать.

 Отправлено: 03.02.10 09:42. Заголовок: Хельга пишет: Так в..

Хельга пишет:

цитата:

Так вот, я ничего об РЦ (для особых детей) у нас не слышала!

Узнавайте. Должно быть хоть что-то. Можете обратиться на сайты социальной помощи семье и детям центральные, с вопросом что есть в вашем регионе. Дадут конкретные адреса. Можете в администрацию города написать письмо-запрос (можно в электронном виде) как осуществляется ранняя помощь таким детям. Обязаны ответить. Уверена, что все найдется.

 Отправлено: 04.02.10 01:32. Заголовок: У нас село в полторы..

У нас село в полторы тысячи человек. Еще несколько таких сел и районный центр - вот и все. О нашем РЦ я узнала в соцзащите,когда оформляла документы.. В МСЭ тоже о нем знают. Он бесплатный для участников. Работают юрист,логопед,массажист,педагог и ? - всех не уточняла(мы тогда по возрасту не проходили - только после 3х лет). Работают достойно местности Существует,насколько я поняла,на деньги администрации района.
Такая информация не секрет - все стуктуры,занимающиеся инвалидами, знают о местных РЦ.
Нам регулярно приходят приглашения на праздники,хотя мы еще даже не посещаем его - наверно нас считают будущими посещальщиками

 Отправлено: 04.02.10 01:39. Заголовок: Хельга пишет: Я, ко..

Хельга пишет:

цитата:

Я, конечно, не в крупном городе живу, но и не в самом маленьком. Так вот, я ничего об РЦ (для особых детей) у нас не слышала!

Это Курск?
http://gorod-kursk.ru/telspr/medicina/reabilit.php

Реабилитационный центр детской городской поликлиники №6
Республиканская ул., д. 50г
(4712) 34-36-37

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЙ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ИМ. Ф. ПЕЧЕРСКОГО ОБЛАСТНОЙ
Курск г., Солянка Урочище, д. 24
т. +7(4712) 35-0920
ВАРИАМЕД
Курск г., Пирогова ул., 14
т. +7(4712) 2-7557

 Отправлено: 04.02.10 02:59. Заголовок: OlgaLD Спасибо!!! :s..

OlgaLD Спасибо!!!

 Отправлено: 04.02.10 04:29. Заголовок: Оль, я не знаю, что ..

Оль, я не знаю, что там. Я навскидку по инет-поиску

 Отправлено: 04.02.10 12:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Я на..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я навскидку по инет-поиску

Всё равно, спасибо, я бы не додумалась... Позвоним - узнаем! Хотя именно по "нашим" я никогда у нас не слышала. У нас достаточно активно "в автономном режиме" существуют общества глухих (ВОГН) и слепых (ВОГ) людей!

 Отправлено: 23.05.10 03:14. Заголовок: Вчера у нас в Красно..

Вчера у нас в Краснодаре прошёл круглый стол, на котором присутствовали наши родители, представители Армавирской общественной организации, специалисты МПК Краснодарского края, и другие заинтересованные лица, это мероприятие было организовано отделом образования по просьбам "трудящихся". Наконец-то мы заявили о себе, и нам готовы помогать!

Ещё мы начали делать первые шаги по изменению общественного мнения к нашим детям, по опыту хороших и добрых людей решили организовать фотовыставку, посвящённую нашим деткам. Нашли библиотеку, где работают замечательные люди, готовые нам помочь. Выставка будет проводится в центральной детской библиотеке. Так как народу у нас не густо и больше половины "хотят всех благ для детей", но по каким-то непонятным мне причинам не желают давать фотографии своих ребятишек, у меня к вам просьба:у кого есть желание покрасоваться своими чадами на нашей выставке, присылайте фотографии, ещё планируется сделать видеоклип и буклеты, поэтому фоток нужно много. Присылать можно на электронную почту: ulcha-box@mail.ru
Фотографии ждём до 30 мая этого года
Ещё с радостью прислушаемся к вашим советам и мнениям, в том числе и по названию выставки!

 Отправлено: 23.05.10 05:47. Заголовок: Юла :sm36: ..

Юла

 Отправлено: 23.05.10 17:00. Заголовок: Привет вем! Я гдеть ..

Привет вем! Я гдето писала о том, что из Даун сайт ап с которым переписывается одна мама, сказали, что могут организовать командировку к нам в Сочи, но нужно оплатить проезд и проживание. Пошла я в нашу полликлинику и поговорила с начмедом. Говорю, мол знаю одну только маму с таким же ребенком, и наверняка у нас много таких детей, котрые хотели бы получить консультацию специалиста. Он мне сказал, что это хорошая идея и что он поговорит с заведующей. В пятницу он мне сказал, что этот вопрос нужно согласовывать с нашей администрацией. Может во вторник найдеться свободный час, так найду эту Кузнецову, которая занимается детьми. Еще я встретила в маршрутке бывшего педиатра нашего. Она уже пожилая женщина. Она сказала, что у нас в городе, даже этот центр Виктория ничего не дает. У нее родился сын глухой и если бы она его не отдала в дом малютки, где работают специалисты, она ничего бы ему не дала. Она его на пятидневку отдавала и забирала на выходные. Ну и что. Позвонила я в дом малютки и поговорила с директором. Она говорит, что это было раньше. Разрешали так делать. А сейчас посторонних детей не пускают в дом ребенка, что бы инфекцию не принесли. А логопеды у них есть и дефектологи. Но если я хочу, то могу договориться и заключить договор через опеку и попечительство и отдать ребенка на год. Но забирать я его не смогу. Естественно я так не сделаю. Она такая мамочноя. Это для нее такой стресс будет. А если я хочу заниматься со специалистами, то это мне влетит в копеечку. Вот и думай. Что делать не представляю?

 Отправлено: 23.05.10 22:31. Заголовок: Sochinka У вас оформ..

Sochinka У вас оформлена инвалидность? Если да, то в ИПР должно быть вписано, что обязаны обеспечить вам занятия со специалистами бесплатно. Я бы советовала вам по этой линии пойти.

 Отправлено: 24.05.10 02:43. Заголовок: По статистике Департ..

По статистике Департамента отдела образования, у нас в Краснодарском крае зарегестрированно 370 детишек с СД! А сколько ещё не зарегистрированных, только где они все???

 Отправлено: 31.05.10 07:58. Заголовок: надо тему создать: &..

надо тему создать: "общественные организации" . я тоже хочу отметиться по тому как поработала в этом направлении в нашем городе. Но удовлетворения нет вообще, только разозлилась.
Вобщем шла я шла к созданию организации, сводила-знакомила всех и вся. Реаб центр меня поддержал: "давай-давай" и на этом все... Гинетик тоже мне : "Ура, хоть ты займись". На момент начала моей затеи я знала всего 5 семей "особых", теперь уже 20 нас. И что? Было собрание в субботу, так решено объединиться, пойти под крыло уже имеющейся в нашем городе организации родителей детей с аутизмом. Дело все в том, что они уже год как есть, чего-то там делают. И никто о них не знал в реаб центре даже, пока я их не притащила-вытащила на свет божий, что есть такие, давайте с ними проконсультируемся... Их 10 семей там... Не знаю, девочки, у меня нет и не было никакого желания объединяться, но умом понимаю, что возможно это и к лучшему. Но у меня никакого удовлетворения от проделанной работы, потому, как сказал мой муж: "Коня, смотрю, у тебя отобрали, а ты так поскакать хотела!" Можд и к лучшему, а? У меня семья все же, дети... работа... Но что-то мне так противно... Сейчас будут мои инициативы "впихивать" в свои рамки... Терпеть не могу, когда мной рулят не те, кому я это разрешаю...

 Отправлено: 31.05.10 11:45. Заголовок: sneg пишет: Можд и ..

sneg пишет:

цитата:

Можд и к лучшему, а? У меня семья все же, дети... работа... Но что-то мне так противно... Сейчас будут мои инициативы "впихивать" в свои рамки... Терпеть не могу, когда мной рулят не те, кому я это разрешаю...

к лучшему-к лучшему. На общественных инвалидских инициативах амбиции не сильно потешишь, и рулить там не кем. Это каторжный, местами рабский труд и почти что неблагодарная работа, исключительно на перспективу своего собственного особого ребенка. ИМХО

 Отправлено: 31.05.10 20:21. Заголовок: Nikname пишет: Это ..

Nikname пишет:

цитата:

Это каторжный, местами рабский труд и почти что неблагодарная работа, исключительно на перспективу своего собственного особого ребенка. ИМХО

да, я это понимаю, уж тетка не маленькая... но что-то загорелась я, а тут сказали: "остынь!" У меня уже шашка наголо была... Куда бы махнуть, чтоб уж не задеть никого...

 Отправлено: 31.05.10 22:07. Заголовок: sneg Я не вижу, в че..

sneg Я не вижу, в чем проблема sneg пишет:

цитата:

Сейчас будут мои инициативы "впихивать" в свои рамки

Вряд ли. У вас свой профиль (с плоской переносицей ), у них свой. Объединитесь - это хорошо, а инициативы свои продолжай продвигать, раз есть желание

 Отправлено: 01.06.10 02:22. Заголовок: OlgaLD пишет: Объед..

OlgaLD пишет:

цитата:

Объединитесь - это хорошо, а инициативы свои продолжай продвигать, раз есть желание

Мне тоже кажется, что объединившись, легче работать, чем начинать всё с нуля! Мы вот никак не можем начать, я бы с радостью присоседилась к какой-нибудь общественной организации, т.к. народ у нас вялый, ничего делать не хочет...

 Отправлено: 01.06.10 11:31. Заголовок: да, конечно, это хор..

да, конечно, это хорошо, девочки... я тоже так думаю, но видимо я тетка амбициозная оказалась, я или рулить, или - посылать всех, по-другому не могу... не знаю... И еще один довод меня беспокоит. Я-то хотела чтобы было: общественная организация родителей детей с синдромом дауна и везде и всюду звучало так, а не иначе... Чтобы словосочетание "СИНДРОМ ДАУНА" уже как-то ложился на ухо всем и вся... Привыкали вобщем все остальные. А теперь мы - общественная организация родителей детей с особенностями психоречевого развития... Это вообще КТО ТАКИЕ? Услышали? И проходим мимо... Я не против "зайти под сильное крыло", я - ЗА объединение, но учитывая свои основные интересы... Пока я себя еще в этой структуре никак не вижу. Возможно вопрос времени и я прозрею :)
Юла пишет:

цитата:

т.к. народ у нас вялый, ничего делать не хочет

Это все фигня, народ не точтобы НЕ хочет делать, он просто НЕ знает ЧТО делать - чес слово... Ну еще мотив нужен, конечно. У всех он свой, надо найти.

 Отправлено: 01.06.10 12:40. Заголовок: sneg , тут как в ане..

sneg , тут как в анекдоте: "шашечки или едем". Если вам хочется порулить, тогда, конечно, под крыло не надо. Если вам хочется что-то делать, какая разница, где и как это все звучит.
sneg пишет:

цитата:

Это все фигня, народ не точтобы НЕ хочет делать, он просто НЕ знает ЧТО делать - чес слово... Ну еще мотив нужен, конечно. У всех он свой, надо найти.

Скажу по секрету, народ в массе своей ничего не хочет делать , он хочет, чтобы дали все сразу и побольше, да к тому же считает, что имеет право, а вы со со временем всем родителям будете должны. Наташа Никнейм выше написала, как оно есть на самом деле. С установкой "посылать всех" лучше в это дело не лезть, вас успеют послать быстрее и подальше. Надо договариваться со всеми, как Людмила samilana.
Желаю вам успеха!

 Отправлено: 01.06.10 20:46. Заголовок: да-да-да, девочки.....

да-да-да, девочки... вы все как всегда правы тысячу раз... все правильно... у меня просто бывает так, когда планы немного сруливают, так меня "несет"... А вобщем-то действительно разницы никакой, я согласна... Все еще и к лучшему...Я уже в норме, двигаемся дальше... Meri пишет:

цитата:

С установкой "посылать всех" лучше в это дело не лезть, вас успеют послать быстрее и подальше.

ой, золотые слова :) Meri пишет:

цитата:

Надо договариваться со всеми, как Людмила samilana.

да, Людмила, конечно, профессионал...
Meri пишет:

цитата:

народ в массе своей ничего не хочет делать , он хочет, чтобы дали все сразу и побольше

Ну не знаю, что-то у нас тут деятельные такие все... Может это потому, что все еще только начали что-то делать, и их никуда не послали... Покопошаться еще пару месяцев, да и заглохнет это все... Не знаю, как оно там дальше будет.

 Отправлено: 01.06.10 21:26. Заголовок: sneg Удачи!..

sneg
Удачи!

 Отправлено: 01.06.10 22:26. Заголовок: Девочки, можно вопро..

Девочки, можно вопрос не по теме, но здесь затронули и хотелось бы уточнить? Ситуация такая, у нас в реабилитационном центре в этом году велись все занятия бесплатно, а с сентября следущего вводят плату 1700 в месяц. Правомерно ли это и если нет, то на какие законы можно ссылаться.

 Отправлено: 02.06.10 14:50. Заголовок: Савелик Если у вас п..

Савелик Если у вас прописано в ИПР занятия в реаб.центре, они должны быть бесплатно или должен быть прописан другой исполнитель. ИМХО

 Отправлено: 21.07.10 12:50. Заголовок: юла я новчок,хотя сы..

юла я новчок,хотя сынишке. 4 годика.я тоже с краснодарского края.-с темрюка.в этом году была в краснодаре.в центре генетики интересовалась,есть какие центры по нашей проблеме.,ответили-хотел.но не получилось органзовать...обидно.что у вас?

 Отправлено: 21.07.10 13:00. Заголовок: ники Добро пожаловат..

ники Добро пожаловать!

 Отправлено: 02.12.10 13:14. Заголовок: А мы создались у нас..

А мы создались у нас на Сахалине все же. Самостоятельно. Все очень просто оказалось. Теперь мы общественная организация родителей детей с синдромом Дауна "Солнечный мир". Сейчас разрабатываем сайт. Все только начинается. Уже утреник новогодний договорились провести в колледже искусств. Студенты колледжа проведут. В проекте найти помещение и проводить встречи родителей. Решать проблемы с д/с. Еще очень важно познакомиться с родителями у кого дети уже взрослые, как-то надо на них выйти, пока не знаю как... Кто учет ведет? К кому обратиться? буклет Людмилы уже тоже готов, психолога нашли, желающего в роддом приходить по факту рождения особого ребенка... Вобщем мы в работе! Порадуйтесь за нас :)

 Отправлено: 02.12.10 14:08. Заголовок: sneg :sm36: :sm36:..

sneg

 Отправлено: 02.12.10 18:48. Заголовок: sneg :sm22: Какие ..

sneg
Какие вы молодцы! Рады за вас очень, очень!
sneg пишет:

цитата:

психолога нашли, желающего в роддом приходить по факту рождения особого ребенка...

Это очень здорово!

 Отправлено: 02.12.10 20:00. Заголовок: sneg :sm36: Молодц..

sneg Молодцы! Большое и нужное дело делаете!

 Отправлено: 02.12.10 20:45. Заголовок: sneg Влада, как здор..

sneg Влада, как здорово!!!!! Удачи!!!!

 Отправлено: 02.12.10 21:08. Заголовок: sneg Влада, молодцы..

sneg
Влада, молодцы! Успехов!

Взрослых, возможно, в поликлиниках можно найти? Например, через эндокринолога. Они, конечно, у психиатра все на учете, иначе инвалидность как получать? Только психиатры - они странные, информацией не поделятся, пожалуй.

 Отправлено: 02.12.10 21:20. Заголовок: turist пишет: Тольк..

turist пишет:

цитата:

Только психиатры - они странные, информацией не поделятся, пожалуй.

да-да... это странно, я согласна...

 Отправлено: 02.12.10 22:54. Заголовок: sneg молодцы вы! :sm..

sneg молодцы вы! успехов вам!

 Отправлено: 02.12.10 23:30. Заголовок: sneg Удачи!!..

sneg Удачи!!

 Отправлено: 03.12.10 00:07. Заголовок: Мне кажется, у нас р..

Мне кажется, у нас родители взрослых детей стали узнавать о деятельности организации из газет, телерепортажей местных, акций.

 Отправлено: 03.12.10 02:55. Заголовок: sneg :sm15: Здоров..

sneg Здорово!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Какие молодцы вы!!!!!!!!!!!!!!!!!!удачи вам и больших достижений!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 03.12.10 06:05. Заголовок: sneg Влада! вы боль..

sneg
Влада! вы большие молодцы! Удачи вам!

 Отправлено: 03.12.10 12:21. Заголовок: Сегодня встречались ..

Сегодня встречались с министром соц. развития области. Она нам рада оказалась. Похвалила наши инициативы и пообещала включить наши мероприятия в планы области по соц. развитию на следующий год. Ну все... помогите планы написать... Особенно все, что касается Дня человека с СД - 21 марта... Будем теперь к нему готовиться.
Кстати, нам выделили деньги на аренду помещения для наших родительских встречь. Наконец-то чаепитие хоть организуем. Есть такая потребность - пообщаться всем вместе в неформальной обстановке.

 Отправлено: 03.12.10 13:27. Заголовок: sneg :sm36: отлично..

sneg отлично, удачи!
OlgaLD пишет:

цитата:

у нас родители взрослых детей стали узнавать о деятельности организации из газет, телерепортажей местных, акций.

то же хотела сказать. Дайте объявление в местной прессе, отдельно пригласите родителей взрослых детей. Кто-то да откликнется

 Отправлено: 03.12.10 19:14. Заголовок: sneg УДАЧИ вам!!!!!..

sneg
УДАЧИ вам!!!!!!!!!
Meri пишет:

цитата:

Дайте объявление в местной прессе, отдельно пригласите родителей взрослых детей. Кто-то да откликнется

Мы именно так и делаем,люди отзываются и в помощи и родителей находим новых.
Сейчас тоже открываем подобную организацию.....РЦ "Милосердие" помощи детям с СД.

 Отправлено: 03.12.10 19:31. Заголовок: Влада! Я все тебе пр..

Влада! Я все тебе пришлю, что сама делала. И все печатные материалы, что распечатывали к 21 марта.
И статьи, если надо...

Удачи!
Очень за вас рада!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Тебе отдельный низкий поклон! Ты просто умница!

 Отправлено: 04.12.10 04:22. Заголовок: samilana Люда,а мож..

samilana
Люда,а можно и мне?????????????????

 Отправлено: 04.12.10 04:28. Заголовок: Всем можно :sm38: Да..

Всем можно Давайте электронки

 Отправлено: 04.12.10 08:06. Заголовок: samilana И мне пож-..

samilana
И мне пож-та ulcha-box@mail.ru

 Отправлено: 04.12.10 11:17. Заголовок: samilana и мне mich..

samilana
и мне mich-altai@yandex.ru

 Отправлено: 04.12.10 15:14. Заголовок: bibko.vlad@mail.ru ..

bibko.vlad@mail.ru и нам пожалуйста

 Отправлено: 04.12.10 15:14. Заголовок: Юла turist :sm19: ..

Юла turist
Тогда буду формировать папочку и разсылать пачечкой.
Подождите немножко. Вот выпишусь окончательно из больницы и сяду за свой комп

 Отправлено: 04.12.10 15:24. Заголовок: Влада, а в какую сум..

Влада, а в какую сумму вам обошлась регистрация общественной организации? Что-то наши в Барнауле с краевой застопорились. Рассчитывали, что регистрация обойдется тысяч в 7, а с них затребовали 50 тысяч.

Я у себя в Рубцовске пока пытаюсь хотя бы перезнакомиться с нашими. Что-то совсем мало, вместе с районом. Думаю, что есть больше, просто по домам сидят.

 Отправлено: 04.12.10 18:10. Заголовок: samilana dasay2009@..

samilana
dasay2009@mail.ru

 Отправлено: 04.12.10 18:22. Заголовок: turist пишет: Что-т..

turist пишет:

цитата:

Что-то совсем мало, вместе с районом. Думаю, что есть больше, просто по домам сидят.

Марина,мы когда тоже решили с фондом замутить,думали нас тоже мало,а оказалось ого-го сколько,но многие до сих пор зная наши номера телефонов не идут на контакт......все еще скрываются от общества.

 Отправлено: 04.12.10 18:48. Заголовок: дарина777 В центре ..

дарина777
В центре зарегистрировано всего 7 деток. Ну не может же быть так мало. Город-то у нас не маленький.

 Отправлено: 04.12.10 23:02. Заголовок: Из немаленькой Иркут..

Из немаленькой Иркутской области (территория Европы практически) - на форуме только мы. :-( В Байкальске знаю одного взрослого (около 30 лет) мужчину с СД.
дарина777 пишет:

цитата:

все еще скрываются от общества.

правильно Оля сказала. Одну девочку видели на улице, лет пяти с мамой и бабушкой видимо - остановилась, хотела заговорить, познакомиться - они от меня как от чумной сбежали..
Вот если все таки получим путевку в реабилитационный центр в Иркутск, может там с кем и познакомимся. Но работники собеса утверждают что раньше 2-х лет не возьмут никак. Вот тебе и ранняя коррекция развития. Сами разовьемся, назло.

 Отправлено: 05.12.10 00:13. Заголовок: samilana Люда, и нам..

samilana Люда, и нам пожалуйста, почту напомню alisochka6@list.ru
samilana пишет:

цитата:

Вот выпишусь окончательно из больницы и сяду за свой комп

выздоравливай скорее!!!!!

 Отправлено: 05.12.10 05:28. Заголовок: я знаю у нас в Архан..

я знаю у нас в Архангельской обл. очень много деток с СД в семьях более 100.....но тут только 3-ое....

 Отправлено: 05.12.10 06:53. Заголовок: Я кое-как человек 15..

Я кое-как человек 15 у нас нашла, но как-то живут люди своей жизнью, ничего делать не хотят, не приходят на встречи, на занятия, которые мы организовали, зато любят критиковать...

 Отправлено: 05.12.10 09:12. Заголовок: Юла пишет: но как-т..

Юла пишет:

цитата:

но как-то живут люди своей жизнью, ничего делать не хотят, не приходят на встречи

 Отправлено: 05.12.10 19:22. Заголовок: Юла пишет: ничего д..

Юла пишет:

цитата:

ничего делать не хотят, не приходят на встречи, на занятия, которые мы организовали, зато любят критиковать...

Юля,прям в точку ....причем как активно критика ведется

 Отправлено: 05.12.10 20:27. Заголовок: Юла пишет: Я кое-ка..

Юла пишет:

цитата:

Я кое-как человек 15 у нас нашла, но как-то живут люди своей жизнью, ничего делать не хотят, не приходят на встречи, на занятия, которые мы организовали, зато любят критиковать...

А что конкретно критикуют?
Какие занятия организовали?

Жить своей жизнью конечно имеют право. Ожидать того, что все бегом кинутся и будут помогать или даже регулярно посещать то, что вы придумали, не стоит. Тем тяжелее разочарования. Быстро захочется все нафиг бросить.
А это еще хуже, если люди подумают, мол "наигрались в "дадим лучшую жизнь детям" и свалили, и станет как раньше, а зато все узнают о наших проблемах"
Нет у людей уверенности в том, что это кардинально изменит жизнь их детей.

С чего начинать, куда идти и кому это надо - это главные вопросы.

Я делю деятельность на 4 направления:
- для детей (занятия, подбор специалистов, реабилитация, социализация, праздники, подарки, спецзаезды, ...)
- для родителей (информирование, объединение, собрания, поддержка, психологи, ...)
- для общества (пиар-акции, развенчивание мифов, фильмы, передачи, публикации, беседы со студентами профильных ВУЗов мед, пед, ...)
- с чиновниками и инстанциями (задружиться, найти обоюдовыгодные точки соприкосновения, н-р "составьте себе любые отчеты, а нам важно, чтобы мероприятие прошло", внедрение проектов, ...)

А еще как есть "уход за ребенком" при наличие организации есть и "уход за организацией": документы в порядке, отчеты вовремя, сведения в налоговую, в ПФ, в Минюст - вовремя, ведение платежей по членским взносам, приход денег, расход денег, целевое финансирование , благодарности спонсорам, отдельная тема - ведение сайта...

Так что это очень большая работа. И если кто готов это делать, то надо просто это делать, нельзя ныть по поводу того, что семьи не реагируют. Среагируют!!! Да еще беспокоится начнут как бы что без них не произошло! запись на проекты, праздники, спецзаезды, прочие мероприятия - это станет важным. Но это ой как не сразу! Поверьте!

 Отправлено: 05.12.10 22:32. Заголовок: samilana И для нас п..

samilana И для нас пожалуйста! mentdec93@mail.ru

 Отправлено: 06.12.10 13:16. Заголовок: На организацию "..

На организацию "Организации" :) у нас ушло: 600 руб нотариусу, 4000 руб гос. пошлина, 2500руб. печать, 1700 руб, открытие счета в банке.
Мне все равно кто меня критикует и за что... для себя я уже однозначно решила, что жизнь моя связана с проблемами СД просто по факту рождения Киры в нашей семье. Я считаю, что мой ребенок имеет право на жизнь. Возможно я слишком высокопарно говорю, но это мое мнение.
Юла пишет:

цитата:

ничего делать не хотят, не приходят на встречи, на занятия

Ой, я так рада, что уже не одна... Нас активных трое... Потомучто факт остается фактом, никто не хочет афишировать свою личную жизнь и свои проблемы. У меня мысль возникла на этот счет, что возможно те, кто боится огласки еще до сих пор считают себя виноватыми в чем-то, что вот родился у них такой ребенок? Может по-этому? Им-то и надо это вес больше всего: собрания, психологи, помошь моральная... Они боятся, они ранимы. Когда перестанут бояться, тогда я буду считать, что все ни зря. Если в следующий раз на встречу с пресой со мной решаться прийти большее кол-во родителей, я буду считать это уже огромным результатом.

 Отправлено: 26.06.11 05:37. Заголовок: В Анапе тоже активны..

В Анапе тоже активных мало, но я все равно их собираю иногда...

 Отправлено: 18.10.11 05:53. Заголовок: САШОК пишет: но я ..

САШОК пишет:

цитата:

но я все равно их собираю иногда...

в след.раз я с вами!

 Отправлено: 23.10.11 03:16. Заголовок: я тоже решила занять..

я тоже решила заняться организацией центра развития... но еще не знаю с чего начать!!! подскажите пожалуйста, кто, что может!!!

 Отправлено: 23.10.11 03:22. Заголовок: kerol Не общественно..

kerol Не общественной организации, а именно центра развития?
Моя знакомая дефектолог открыла такой, ну они вроде бы обращались в администрацию города с просьбой содействовать в съеме помещения. Педагоги у них уже были. Если центр развития, то вам сначала надо специалистов найти, наверное.

 Отправлено: 23.10.11 03:39. Заголовок: OlgaLD да я хочу по..

OlgaLD да я хочу попробовать заняться развивающим центром... а общественную организацию потом тоже можно будет подключить!!! надо педагогов поискать будет сначала! спасибо за мысль!!!

 Отправлено: 23.10.11 04:20. Заголовок: kerol Наверное, над..

kerol
Наверное, надо проконсультироваться с юристом. Потому что все равно надо сначала кем-то зарегистрироваться (частным предпринимателем, что ли, для такой организации).
Я слышала, что в налоговой давали какие-то "гранты" для женщин - начинающих предпринимателей. Попробуйте узнать еще, может, действует эта программа.

 Отправлено: 23.10.11 06:06. Заголовок: Юла Я начала готови..

Юла Я начала готовить обращение от Анапских родителей губернатору края и в краевой отдел здравоохранения... Так что как все сделаю, скину в личку, там много идей и планов по созданию центра на юге Краснодарского края. И вы тоже пошлите такие обращения. Они сразу поймут что это просто необходимо. К нам еще присоеденится Крымский р-он. Может еще кто... А в Краевом центре конечно такая организация нужна. А ты не обращалась к Светлане Алексеевне - это зав генетическим центром? Она поможет тоже и советом и идеями. Я с ней разговаривала, она даже сказала что очень жаль что я живу в Анапе, а не в Краснодаре...

 Отправлено: 23.10.11 13:00. Заголовок: OlgaLD спасибо! обя..

OlgaLD спасибо! обязательно проконсультируюсь! тут же выборы намечаются, да вот хочу к одному депутату обратиться за помощю... координаты свои уже оставила! а какие специалисты должны быть в центре??? психолог, логопед... кто еще? как их всех правильно обозвать?

 Отправлено: 23.10.11 15:02. Заголовок: kerol пишет: психол..

kerol пишет:

цитата:

психолог, логопед... кто еще?

дефектолог, и думаю было бы хорошо массажиста и занятие ЛФК.

 Отправлено: 23.10.11 15:26. Заголовок: САШОК спасибо огром..

САШОК спасибо огромное за подсказку! а то у нас такого нет и я совсем не представляю кто там занимается с детками! а можно еще поинтересоваться... им ведь надо будет платить.... а как и с чего??? и на каких условиях обычно люди работают в таких центрах??? спонсоры нужны наверное??? а то госудорства должно быть финансирование? на неделе начну поиск точки опоры....

 Отправлено: 23.10.11 15:40. Заголовок: kerol Педагоги на го..

kerol Педагоги на голом энтузиазме не продержаться...Соответственно им надо платить зарплату.Надо искать спонсоров.Писать программы-получать гранты-это от гос-ва...Удачи!!!

 Отправлено: 23.10.11 17:15. Заголовок: САШОК Юла давно писа..

САШОК Юла давно писала. Ну она еще зайдет.

kerol Ну моя знакомая дефектолог открыла центр, где за услуги платят родители. Конечно, рассчитать, сколько платить специалистам, сколько за аренду и чтобы еще себе прибыль оставалась - это практически нереально

 Отправлено: 23.10.11 17:25. Заголовок: Вот и сюда напишу, э..

Вот и сюда напишу, это ссылка на Анапский блог... мы тоже хотим создать центр... вот пока начали обсуждение с гостями анапа инфо. Если есть идеи и желание поучаствовать, добро пожаловать. http://www.anapa.info/blogs/post_1681/
Хочу добавить что если такой центр появится, то когда вы приедите отдыхать в Анапу мы будем приглашать вас с малышатами в гости!!!

 Отправлено: 23.10.11 17:33. Заголовок: ЕленаБ да.. я это п..

ЕленаБ да.. я это понимаю! спасибо за подсказку!!! и за поддержку!!! быду стараться!!!

 Отправлено: 23.10.11 19:36. Заголовок: САШОК мы в тудпсе е..

САШОК мы в туапсе ездим! так что! может и удастся погостить!!! удачи в вашем деле!!!

 Отправлено: 23.10.11 22:00. Заголовок: kerol Спасибо, я то..

kerol Спасибо, я тоже желаю удачи всем кто начинает делать что то в плане организации центров и организаций...
Но думаю что надо быстренько активизироваться, так как после выборов наши шансы будут куда ниже...

 Отправлено: 23.10.11 22:13. Заголовок: САШОК а под какое н..

САШОК а под какое налогооблажение мы попадем??? и куда с перва надо обращаться?

 Отправлено: 23.10.11 22:18. Заголовок: OlgaLD а можете узна..

OlgaLD а можете узнать у подруги... может у нее какой нибудь бизнес план был? и у нас город маленький... не все смогут платить , а пострадают дети....

 Отправлено: 23.10.11 22:51. Заголовок: kerol Мы с ней не бл..

kerol Мы с ней не близкие подруги, она просто одно время с Ваней работала. Боюсь, не могу у нее спросить про бизнес-план. Извините.

 Отправлено: 23.10.11 23:30. Заголовок: OlgaLD ни чего стра..

OlgaLD ни чего страшного... большое спасибо! вот с налогами пытаюсь разобраться.... какая форма будет к нам относиться.... а как вы ходили на занятия? в определенные дни?

 Отправлено: 23.10.11 23:34. Заголовок: kerol мы не ходим, о..

kerol мы не ходим, она в другом городе (в области у нас) а когда занималась, приезжала сюда в город по делам и к нам на занятие раз в неделю заодно.

 Отправлено: 24.10.11 00:16. Заголовок: kerol пишет: а под..

kerol пишет:

цитата:

а под какое налогооблажение мы попадем??? и куда с перва надо обращаться?

Мы еще в начале пути и поэтому еще сама ничего не знаю...
Но думаю в течени недели картина будет более менее ясной...

 Отправлено: 24.10.11 00:43. Заголовок: OlgaLD вот и хорошо..

OlgaLD вот и хорошо хоть так занимались! а мы.... ни кому не нужны.....

 Отправлено: 24.10.11 00:46. Заголовок: САШОК ясно... http..

САШОК ясно...

http://www.planbusiness.ru/bizplan/a-62.html


вот что я нашла! это простойцентр, но нам можно взять это на заметку!

 Отправлено: 24.10.11 01:35. Заголовок: kerol пишет: это пр..

kerol пишет:

цитата:

это простойцентр, но нам можно взять это на заметку!

Сейчас тоже гляну, спасибки...

 Отправлено: 03.04.12 01:42. Заголовок: "Синяя птица"..

"Синяя птица" займется адаптацией детей с синдромом Дауна в Краснодаре
http://www.yuga.ru/news/257446/

 Отправлено: 05.04.12 00:54. Заголовок: OlgaLD Эта организац..

OlgaLD Эта организация много делает для наших и других деток-инвалидов.

 Отправлено: 17.09.12 01:33. Заголовок: В Краснодаре состоял..

В Краснодаре состоялась регистрация нашей организации, открыли счет. Вот сайт нашей организации. http://deti-luchiki.ru/
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии Краснодарская краевая общественная организация

Мамочки Краснодара и краснодарского края милости просим в гости. Регистрируйтесь, общайтесь. Высказывайте свои мысли и пожелания.

 Отправлено: 17.09.12 01:37. Заголовок: Ирина П. Напишу в жж..

Ирина П. Напишу в жж-сообщество.

 Отправлено: 17.09.12 15:26. Заголовок: Ирина П. молодцы, по..

Ирина П. молодцы, поздравляем!

 Отправлено: 17.09.12 16:29. Заголовок: Ирина П. Молодцы! У..

Ирина П.
Молодцы! Удачи вашей организации.

 Отправлено: 17.09.12 17:25. Заголовок: Ирина П. Удачи!..

Ирина П.
Удачи!

 Отправлено: 18.09.12 00:42. Заголовок: Ирина П. пишет: В К..

Ирина П. пишет:

цитата:

В Краснодаре состоялась регистрация нашей организации, открыли счет.

Ирина П. пишет:

цитата:

Мамочки Краснодара и краснодарского края милости просим в гости. Регистрируйтесь, общайтесь. Высказывайте свои мысли и пожелания.

Спасибо, сейчас пойдем в гости... на Анапа инфо поставлю как новость, для родителей с нашими детками...

 Отправлено: 18.09.12 01:47. Заголовок: Ирина П. Я там заре..

Ирина П. Я там зарегистрирована, но плохо там еще разбираюсь... поставила в закладки и теперь буду чаще...

 Отправлено: 18.09.12 04:21. Заголовок: Ирина П. пишет: В К..

Ирина П. пишет:

цитата:

В Краснодаре состоялась регистрация нашей организации, открыли счет. Вот сайт нашей организации. http://deti-luchiki.ru/ Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии Краснодарская краевая общественная организация Мамочки Краснодара и краснодарского края милости просим в гости. Регистрируйтесь, общайтесь. Высказывайте свои мысли и пожелания.

Здорово! тоже думаем, думаем, но видимо пока "двигатель" не заработает так и будем думать! спасибо за тему. проштудировать ее стоит.

 Отправлено: 25.09.12 19:19. Заголовок: Девочки вопрос в сле..

Девочки вопрос в следующем.
1. Есть люди.
2. Есть место.
3. Есть цели.
Хотим создать общественную организацию в Ижевске. Вопрос. что дальше?
И вопрос откуда брать бухгалтера?
Есть возможность быть подразделением уже существующей организации детей-инвалидов, но видимо максималист во мне еще жив. Хочу чтоб была своя со своими целями и достижениями.

 Отправлено: 25.09.12 19:50. Заголовок: Krokoko пишет: Есть..

Krokoko пишет:

цитата:

Есть возможность быть подразделением уже существующей организации детей-инвалидов, но видимо максималист во мне еще жив.

Ни в коем случае!!! Не вздумайте!!!
У меня есть причины так считать. Вначале тебе будутговорить что у нас все налажено и так далее...
А когда решаются конкретные вопросы и проблемы, то те же участники начинают говорить о том что их детям что то более необходимо чем нашим, что им сложнее и так далее. Короче не морочься... Не наступай на мои грабли...
Krokoko пишет:

цитата:

Хочу чтоб была своя со своими целями и достижениями.

Вот и умничка... У меня нет скорости чтобы сейчас поискать и дать ссылки, но тут уже обсуждалась эта тема... Есть общественная родительская организация с большим опытом и возрастом... спроси у модераторов, они помогут найти... Или сама поищи... Соломея ник по моему... вот только наверное на английском языке... Сорри, если ошиблась...

 Отправлено: 25.09.12 19:57. Заголовок: САШОК пишет: Соломе..

САШОК пишет:

цитата:

Соломея ник по моему... вот только наверное на английском языке... Сорри, если ошиблась...

спасибо. буду искать!
САШОК пишет:

цитата:

Ни в коем случае!!! Не вздумайте!!!

Еще один + чтоб было отдельно!

 Отправлено: 01.10.12 15:17. Заголовок: Речь идет, так поним..

Речь идет, так понимаю, о Людмиле samilana. Вот их сайт:
СоДействие

 Отправлено: 01.10.12 15:29. Заголовок: Точнее, сайт Людмили..

Точнее, сайт Людмилиной организации (новый) вот.
http://roosd.ru/
Про "Соломеи" я не знаю, у Людиной организации возраст не такой уж солидный, да она там уже и не работает.
Вот организации, которые я знаю.
Нижегородская "Сияние" http://sianie-nn.narod.ru/
Ивановская "Солнышко" http://solnyshko-iv.narod.ru/
Омская "Даун синдром" http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru
Московская "Время перемен" http://www.vremyaperemen.ru/
Екатеринбуржская "Солнечные дети" http://www.sundeti.ru/
Новосибирская "Даун синдром" http://www.downsyndrome.ru
Краснодарская "свежая" http://deti-luchiki.ru/
ну и Алтай "Солнечный круг" http://sunkrug.ucoz.ru/
на Уфу ссылку тоже дала. Всё, я больше не знаю на нашей территории (России) крупных и успешных общественных организаций, чтобы именно по синдрому.

 Отправлено: 29.12.12 20:08. Заголовок: Обучение чтению

Ася (Настя) 11 лет. Мама Ирина - 51 год, папа Александр - 47 лет г. Омск. Год назад переехали с Алтайского края. Там очень опытная родительская организация. В Омске родители организовались 5 лет назад. Очень успешно - сейчас около 80 семей, выезжаем на мероприятия, даже свою театральную студию организовали с профессиональными педагогами через детский фонд партии ЕР. "Солнечные дети" ! Учились у москвичей.
Для обучения чтению очень помогает методика А.Зайцева ! Они же у нас, как иностранцы, т.к. фонетический слух подводит, они учатся говорить через буквенное обозначение быстрее! В методике развивается фонетический слух параллельно с навыками чтения. Там всё на ассоциативном восприятии! Это - наше!. Мы учимся в 3-м классе коррекционной школы. Многое "за", но и "против" тоже немало! Это не совсем наше. Рада, что ВАС нашла![quote]`

 Отправлено: 29.12.12 22:53. Заголовок: АСЯ Привет землякам..

АСЯ
Привет землякам. В Омске организация покруче нашей. Рады знакомству.

 Отправлено: 29.12.12 23:07. Заголовок: АСЯ Добро пожаловать..

АСЯ Добро пожаловать! Правда, вы не совсем удачно тему выбрали для знакомства. может быть, напишете еще в разделе "Новичкам"?

 Отправлено: 02.02.15 16:11. Заголовок: Видео: http://youtu...

Видео: http://youtu.be/lumc_3-4_-Q

Хотите создать общественную организацию, но не знаете как? Технология создания, выбор интересного названия, разработка узнаваемого стиля, поиск помещения и привлечение финансов - это и много другое в нашем видео!