Отправлено: 20.10.09 13:53. Заголовок: Нижегородская Общ. Организация "Сияние"

У Нижегородской Общ. Организации "Сияние" появился сайт (under construction, но кое-что уже можно посмотреть, особенно фотографии).
http://www.sianie-nn.narod.ru/

 Отправлено: 21.10.09 15:49. Заголовок: Выражаю огромную бла..

Выражаю огромную благодарность за создание сайта Оле от всей нашей организации и от себя лично.
Сайт получился очень светлым и жизнерадостным. Много красивых фотографий.
Пока еще некоторой информации не хватает - уставных документов, эмблемы и т.п. Но все добавим и исправим.
Дорогие участницы нашего форума, хотелось бы узнать ваши отзывы о сайте и предложения по его наполнению.

 Отправлено: 21.10.09 17:37. Заголовок: СветланаМ Отличны..

СветланаМ Отличный праздник - столько замечательных, солнечных деток И фото с мамочками, и в зоопарке - прелесть Сайт Процветания вам

 Отправлено: 21.10.09 18:02. Заголовок: Детки все хорошеньки..

Детки все хорошенькие, но Андрюшка самый красивый

 Отправлено: 21.10.09 18:04. Заголовок: А на нашем то форуме..

А на нашем то форуме кто-нибудь есть кроме Андрюши ????

 Отправлено: 21.10.09 18:19. Заголовок: Maiy_X Татьяна А Спа..

Maiy_X Татьяна А Спасибо за ваши отзывы
Татьяна А Здесь на форуме из нижегородских родителей постоянно появляются мама Лисы (мама Света - дочка Василиса) и ЕленаК. (сын Дима).

 Отправлено: 21.10.09 23:11. Заголовок: СветланаМ пишет: Вы..

СветланаМ пишет:

цитата:

Выражаю огромную благодарность за создание сайта Оле от всей нашей организации и от себя лично.

Так это Олина новая работа?
Желаю вашей организации и сайту развития и успехов!

 Отправлено: 22.10.09 17:32. Заголовок: Спасибо,Оле за созда..

Спасибо,Оле за создание сайта и приглашаем к реальному общению в "СИЯНИЕ".
СветланеМ. особая благодарность за активную работу в нашей организации.
У нас уже почти два месяца проходят занятия по логоритмике.Всем очень нравится.Присоединяйтесь.

 Отправлено: 22.10.09 17:38. Заголовок: Большое спасибо, дор..

Большое спасибо, дорогие мои!

 Отправлено: 27.10.09 01:38. Заголовок: Нижегородцы! Завтра ..

Нижегородцы! Завтра 27 октября в 19 часов 20 минут по телеканалу ТВЦ после новостей покажут фильм о нашей организации, снятый телекомпанией Кремль в рамках проекта "Инновации в Нижегородской области".
Фильм обещали на следующий день выставить и в интернете, но не знаю, где.
Оля, если вдруг найдешь, сообщи, пожалуйста.

 Отправлено: 27.10.09 03:52. Заголовок: СветланаМ :sm36: ..

СветланаМ

 Отправлено: 28.10.09 15:49. Заголовок: Фильм понравился, бе..

Фильм понравился, без излишних умилений, все по делу.
Если будет возможность, разместим фильм в сети, чтобы все желающие могли посмотреть.
Пока выставлю текст комментариев по фильму.
В XXI век – с 21 хромосомой
Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» была организована совсем недавно - в мае 2009 года. Это объединение родителей-энтузиастов, в семьях которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Этот клуб родительской взаимопомощи за несколько месяцев работы объединил 14 семей из Нижнего Новгорода и Кстово. Девиз клуба – всем известные строки из Библии: «И последние – станут первыми».
«Целью нашей организации является социальная адаптация и реабилитация детей, у которых есть одна лишняя хромосома. Поэтому мы так и назвались – «В XXI век с 21 хромосомой», - рассказывает Сергей Верещагин, Президент общественной организации «Сияние». Кроме того, «Сияние» оказывает психологическую и педагогическую поддержку родителям ребят с хромосомными нарушениями. Занятия проходят в Нижнем Новгороде в помещении Православного молодёжного центра.
В июне 2009 года инновационный центр принял участие в престижном Втором Российском форуме – «Российским инновациям – Российский капитал», проходившем в Саранске. В номинации «Инновации в каждый дом» организация получила высокую оценку жюри и была отмечена бронзовой медалью.
Распространенная генетическая аномалия
Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. Впервые её описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. В настоящее время, по статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с таким генетическим сбоем. Причём это соотношение одинаково в разных странах и климатических зонах. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания или достатка.
В Нижегородской области на сегодняшний день более ста семей воспитывают детей с генетическими нарушениями. А в стране насчитывается около 200 тысяч детей-инвалидов, которые признаны необучаемыми. Для сравнения, в Голландии с населением 15 миллионов человек людей с генетическими нарушениями около – 20 тысяч, во Франции –80. В настоящее время доказано, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Однако именно устаревшие представления об их неспособности к развитию заставляют многих родителей отказываться от своих малышей. В результате из родильного дома ребёнок попадает в психоневрологический интернат. Как итог - он оказывается изолированным от общества.

 Отправлено: 28.10.09 15:49. Заголовок: И последние станут п..

И последние станут первыми
Общественная организация «Сияние» предлагает другой путь - воспитание ребят с синдромом Дауна в семьях и их обучение в инновационных центрах. Благодаря занятиям со специальными педагогами они смогут успешно развиваться, посещать детский сад, а потом школу. Специалисты подсчитали: создание подобных центров обойдётся в восемь раз дешевле, чем содержание специнтернатов.
В сентябре 2009 года инновационный центр «Сияние» запустил пилотный проект ранней помощи детям с синдромом Дауна. Программа предусматривает систематические занятия ребят со специалистами. Пока в проекте участвуют 14 нижегородских детей в возрасте от двух до семи лет.
Программа реализуется по благословению Нижегородской епархии при храме в честь преподобного Сергия Радонежского. Инновационный центр «Сияние» - единственный в регионе, который использует такой опыт сотрудничества с православной церковью. Епархия предоставляет помещения для занятий на основе безвозмездной аренды. Близость церкви особенно важна для родителей ребят с генетическими нарушениями, переживания которых в такой ситуации просто неизбежны.

 Отправлено: 28.10.09 15:49. Заголовок: Логоритмика – слова ..

Логоритмика – слова и музыка.
Первым шагом инновационного проекта является внедрение регулярных занятий логоритмикой с детьми с синдромом Дауна. Это своеобразная форма коррекционного обучения, нацеленная на устранение речевых затруднений ребят с генетическими нарушениями. Методика разработана в Москве в центре ранней помощи для детей с синдромом Дауна. Логоритмические занятия – это средство музыкально-ритмического и физического воспитания. В них тесным образом переплетаются речь, музыка и движение. Занятия по логоритмике ведут сразу два преподавателя – логопед-дефектолог и музыкальный работник. Зародившаяся в Европе в начале прошлого века сейчас логоритмика – одно из самых эффективных способов развития ребёнка с синдромом Дауна в дошкольном возрасте. Логоритмические занятия строятся в игровой форме. Упражнения делятся на две части: одна направлена на развитие неречевых процессов, координации движений, ориентировки в пространстве и повышения мышечного тонуса ребят с синдромом Дауна, другая часть - непосредственные речевые упражнения, развивающие правильное дыхание, мимику и артикуляцию, способность управлять голосом. Систематические логоритмические занятия воспитывают чувство ритма и темпа, развивают слуховое внимание и слуховую память детей, помогают научиться петь и говорить. Логоритмика постоянно развивается и обогащается вместе с повышением научных знаний об особенностях двигательных систем человека. В инновационном центре "Сияние" планируют аккумулировать мировой опыт в логоритмической науке.
Уже после месяца обучения родители ребят с генетическими нарушениями отмечают положительные изменения. «У нас проблемы с ходьбой. Мы не хотим ходить. А тут ребёнок видит, что другие ходят. И он тоже в группе прихлопывает, приплясывает. И учится ходить», - рассказывает Любовь Енгулатова, мама, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна. Пока в центре работает 2 педагога по логоритмике. Занятие проводится в группе из семи детей.

 Отправлено: 28.10.09 15:50. Заголовок: Идем впереди как кос..

Идем впереди как космонавты
Вскоре в центре «Сияние» начнутся занятия по мелкой моторике - глинотерапия. Они будут направлены на развитие мелких мышц кистей рук. Ведь вся дальнейшая жизнь ребенка потребует использования точных, скоординированных движений кистей и пальцев, чтобы одеваться, рисовать и писать.
Ещё одно инновационное направление работы центра "Сияние" - внедрение занятий кинезиотерапией. Её методики активно разрабатывались в европейских странах все последние десятилетия. Науке давно известно - у ребёнка с синдромом Дауна есть совершенно естественная потребность в движении, однако из-за специфических нарушений его движения развиваются иначе, чем у других детей. Методы кинезиотерапии, своего рода лечебной гимнастики, позволяют значительно скорректировать и стимулировать двигательную активность таких ребят.
В перспективе расширение педагогического состава: восемь специалистов будут направлены на обучение в Москву и Санкт-Петербург. Это позволит привлечь в организацию новые семьи. «Мы хотим подключить всех таких детей. Пока родители к нам присматриваются, а мы идём впереди как космонавты», - говорит Сергей Верещагин, Президент Нижегородской областной общественной организации «Сияние».
В своей работе инновационный центр «Сияние» опирается на опыт зарубежных стран. В Европе, к примеру, люди с синдромом Дауна давно работают в отелях и ресторанах, играют в театрах. В стратегических планах инновационного центра «Сияние» – создание полноценного инновационного реабилитационного центра, с гостиницей для иногородних семей. Планируется, что он объединит специалистов широкого спектра областей - логопедов, психологов, врачей, кинезиотерапевтов, которые будут помогать родителям раскрывать потенциал их особого ребенка. В долгосрочной перспективе - строительство целого коттеджного посёлка со всей необходимой инфраструктурой - бассейном, конноспортивным клубом и театром.

 Отправлено: 28.10.09 16:00. Заголовок: Сообщение для нижего..

Сообщение для нижегородцев
Соцзащита предлагает бесплатные билеты в кукольный театр
ср 4 ноября 16 часов Кошкин дом
вс 15 ноября 13ч30м Аистенок и пугало
вс 22 ноября 13ч30м Аленький цветочек
чт 26 ноября 16 часов Маленький дракон премьера
До завтрашнего утра сообщите мне, сколько вам надо билетов и на какие числа. Можно идти и с другими детьми.

 Отправлено: 28.10.09 16:20. Заголовок: Фильм получился,зам..

Фильм получился,замечательный Комментарии к фильму суперские ,не ты писала?К сожалению из моих знакомых посмотрели не многие,забыли.Мне хотелось услышать мнение людей, у которых нет таких деток.Как они это видят.

 Отправлено: 28.10.09 16:44. Заголовок: Замечательный фильм,..

Замечательный фильм, да.
Спасибо за текст. Надо его тоже разместить на сайте.
Я переименовала эту тему.

Леночка Elena.K , было приятно вас с Димушкой увидеть! ты смотрелась здорово! Если позволишь сказать, год назад ты выглядела более усталой, а сейчас просто хорошо выглядишь. Дима очень симпатичный. (Мы с горки пока съезжать не умеем. Едем, когда мама и папа с двух сторон держат, а то быстро головой назад себя может стукнуться.)

 Отправлено: 28.10.09 16:46. Заголовок: Elena.K пишет: Комм..

Elena.K пишет:

цитата:

Комментарии к фильму суперские ,не ты писала?

Нет, я только немного редактировала.
Например, фразу "В настоящее время, по статистике, каждый из семисот новорожденных появляется на свет с таким генетическим сбоем"
Один из семисот - все-таки правильно и не так ужасно звучит.
Elena.K пишет:

цитата:

мнение людей, у которых нет таких деток

Разговаривала с детским врачом из моего роддома. Ей понравилось.
Говорит, что теперь хоть новоиспеченным родителям можно говорить, куда обратиться, что и в нашем городе есть организации, занимающиеся детьми с СД. Недавно опять выписалась мама с новорожденным мальчиком. Ей дали мои телефоны. Пока не звонила.
Что-то у нас большинство мальчиков. Невесты в дефиците будут!

 Отправлено: 28.10.09 16:56. Заголовок: OlgaLD пишет: Я пер..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я переименовала эту тему

Спасибо. Только хотела попросить.
да, на сайте тоже надо разместить.
OlgaLD пишет:

цитата:

ты смотрелась здорово! Если позволишь сказать, год назад ты выглядела более усталой, а сейчас просто хорошо выглядишь

Согласна с Олей. Лена, ты очень повеселела и похорошела за последнее время. Надо бы и на Любу повлиять в том же направлении.
Очень мило выглядело, как Дима на прощание машет ручкой и ты улыбаешься.
Девочки, про кукольный театр думайте.
Пока дают билеты, надо брать. Время, конечно, не очень удобное - тихий час у деток.
Оля, может, и вы выберетесь? Самой отвлечься от домашних забот было бы хорошо.

 Отправлено: 28.10.09 16:58. Заголовок: ОЛЯ, спасибо. :sm47:..

ОЛЯ, СВЕТА спасибо.
Нам конечно далеко добираться, но мы с удовольствием ездим каждую субботу.Как видите результат на лицо

 Отправлено: 28.10.09 16:59. Заголовок: OlgaLD пишет: Мы с ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Мы с горки пока съезжать не умеем

Я Андрюшу на животе спускаю. Или за ручку придерживаю, но невысоко сажаю.
Elena.K Сегодня юбилей у Веко Людмилы Викторовны. Можно звонить-поздравлять с 13 часов в кдц тел. 2555651.

 Отправлено: 28.10.09 16:59. Заголовок: Cвет, я даже не знаю..

Cвет, я даже не знаю, видишь, у нас болячка за болячкой что-то
Если соберемся, сами купим билеты, ничего. А так загадывать не будем.

 Отправлено: 28.10.09 17:02. Заголовок: На сайте вроде не вы..

На сайте вроде не выкладывают нас
http://www.kreml-tv.ru/teleprogramma/Innovatciya_regiona2009

 Отправлено: 28.10.09 17:04. Заголовок: всё добавила на "..

всё добавила на "доску объявлений" http://sianie-nn.narod.ru/doska.html

 Отправлено: 28.10.09 17:10. Заголовок: OlgaLD Спасибо, что ..

OlgaLD Спасибо, что нашла. Может, после повторов на тв на сайте выложат? посмотрим позже. Упоминание-то о нас есть в номинации:

Инновация в медицине

- НООО "Сияние" (Программа реабилитации детей с синдромом Дауна)

 Отправлено: 29.10.09 04:56. Заголовок: На сайте "Кремль..

На сайте "Кремль-тВ" написано, что видео передадут самим участникам проекта, 20 дисков, кажется, тогда и ввыложим на сайте

 Отправлено: 29.10.09 05:22. Заголовок: Наша фотогалерея в п..

Наша фотогалерея в помещении центра

и с другой стороны

На занятиях по логоритмике

 Отправлено: 29.10.09 16:11. Заголовок: :sm36: ..

 Отправлено: 29.10.09 17:13. Заголовок: СветланаМ Фотографы..

СветланаМ
Фотографы у вас классные! Такие замечательные фото получаются.

 Отправлено: 29.10.09 18:02. Заголовок: какой членский взнос..

какой членский взнос в год в нижегородской организации?

 Отправлено: 29.10.09 18:51. Заголовок: Nikname Никакого. У ..

Nikname Никакого. У нас и членство еще не оформлено.
Финансирование пока за счет спонсоров (чаще друзей-знакомых), родительских взносов (на занятия, например), пожертвований от прихожан (благодаря отцу Игорю).

 Отправлено: 29.10.09 18:54. Заголовок: СветланаМ пишет: ро..

СветланаМ пишет:

цитата:

родительских взносов (на занятия, например),

платят те, кто водит детей на занятия или все подряд, т.е. кто не ходит на занятия тоже платит?

 Отправлено: 29.10.09 19:02. Заголовок: Nikname Платят, те,..

Nikname
Платят, те, кто пришли на занятия. Два препода берут 1000 руб. С каждого ребенка по 150-200 руб. обычно получается.
Но недавно у нас появился новенький папа армянин. Он вызвался оплачивать занятия из своих средств. Хочет открыть в Сормово центр типа дса со специалистами на зарплате.

 Отправлено: 29.10.09 22:52. Заголовок: СветланаМ пишет: Но..

СветланаМ пишет:

цитата:

Но недавно у нас появился новенький папа армянин. Он вызвался оплачивать занятия из своих средств. Хочет открыть в Сормово центр типа дса со специалистами на зарплате.

Кстати, его жена, мама Карина зарегистрировалась на форуме, одно сообщение оставила и я ее зарегистрировала, но, видимо, некогда пока заходить сюда.

 Отправлено: 30.10.09 16:44. Заголовок: http://www.nne.ru/ne..

 Отправлено: 31.10.09 22:30. Заголовок: Сегодня в 18 часов в..

Сегодня в 18 часов в программе Семь дней на телеканале Тк Кремль (ТВЦ) будут показывать сюжет про семью Трубач (мальчик Игорь 4 года).

 Отправлено: 31.10.09 23:55. Заголовок: Очень понравился сю..

Очень понравился сюжет.Заведующая молодец и Оксана хорошо выглядела и говорила всё по делу.

 Отправлено: 01.11.09 03:47. Заголовок: Сюжет понравился, но..

Сюжет понравился, но эти генетики "вот такая тяжелейшая патология, такая тяжелейшая болезнь"...

 Отправлено: 01.11.09 22:14. Заголовок: OlgaLD пишет: но эт..

OlgaLD пишет:

цитата:

но эти генетики

Да уж, генетик пустил ложку дегтя.
Мне тоже понравилось.
Использованы фрагменты из фильма, съемки дома и в детском саду Игоря и Оксаны.
Видно, что журналист старался разобраться в теме и осветить со всех сторон.

 Отправлено: 02.11.09 01:20. Заголовок: На сайте гтрк Кремль..

На сайте гтрк Кремль есть теперь наш фильм. Можно смотреть!
Повторяю ссылку
http://www.kreml-tv.ru/teleprogramma/Innovatciya_regiona2009