Отправлено: 20.10.09 13:53. Заголовок: Нижегородская Общ. Организация "Сияние" (продолжение)

У Нижегородской Общ. Организации "Сияние" появился сайт (under construction, но кое-что уже можно посмотреть, особенно фотографии).
http://www.sianie-nn.narod.ru/

 Отправлено: 10.06.11 13:16. Заголовок: На сайте Ассоциации ..

На сайте Ассоциации выпускников Президентской программы подготовки кадров выложен фотоотчет с третьего турнира по минифутболу.
http://avppnn.ru/photo/tretij_blagotvoritelnyj_turnir_po_mini_futbolu_sredi_korporativnykh_komand/38

 Отправлено: 16.06.11 00:29. Заголовок: http://sianie-nn.nar..

http://sianie-nn.narod.ru/2011/telemost011.html
По предложению НОООИ "Сияние" в рамках 4-го международного форума «ITForum2020/Информационное общество 2.0» 1 июня прошел телемост с США. Исполнительный директор некоммерческой родительской организации «Down Syndrome Guild of Greater Kansas City» Эми Эллисон рассказала об опыте работы своей организации, которая действует с 1984 года и объединяет 1200 родителей детей с синдромом Дауна.

Ответы на вопросы к Эми Эллисон
1. Какая у вас ранняя диагностика плода?
Как правило, для определения синдрома Дауна проводится предродовая диагностика, которая включает в себя следующие процедуры хирургического вмешательства: Амниоцентез и биопсия ворсин хориона, а также тест на хромосомный набор клеток. Амниоцентез и биопсия проводятся на 18- 20 й неделе беременности. Для последнего теста берется образец крови пациентки и в результате выявляется наличие лишней 21- й хромосомы. Ожидается, что через 3 года будет возможно по анализу крови матери определять диагноз. А пары смогут проходить подобную диагностику уже на 6-10 неделе беременности.
2. Какой процент беременных женщин делает эту диагностику?
В 2007 году Американская Коллегия Акушеров и Гинекологов рекомендовала, чтобы каждый ребенок был проверен на наличие синдрома независимо от возраста его матери.
3. Какие рекомендации дают врачи, если большая вероятность патологии плода?
Существует стигма, что синдром Дауна- безнадежное заболевание, поэтому часто врачи делают упор на прекращение беременности. Хотя, лучшие специалисты обязательно представят несколько альтернатив парам: продолжить беременность и стать родителями ребенку, родить ребенка и отдать его на усыновление или же прекратить беременность
4. Какой процент женщин делает искусственное прерывание беременности, если выявлена патология плода?
Официальная цифра – 90 % женщин, которые получают подтверждение о патологии плода
Далее ответы Эми Эллисон можно прочитать на нашем сайте (см. ссылку в начале поста)

 Отправлено: 22.06.11 18:42. Заголовок: В этом году НООО Сия..

В этом году НООО Сияние второй раз выиграла грант от фонда Серафима Саровского.
Кроме оплаты занятий с детьми (по субботам), по гранту предусмотрена паломническая поездка (в прошлом году ездили в Дивеево) в Макарьевский монастырь на три дня в начале июля.
Доставка на автобусе, проживание и питание семей с детьми - все бесплатно.
Для определения порядка размещения в доме для паломников необходимо уточнить количество желающих поехать детей (+возраст) и взрослых.
Можно брать с собой не только детей с синдромом Дауна, а также и их сестер-братьев, бабушек, крестных или других сопровождающих лиц.
Желающим обращаться ко мне (можно по тел. 89036025187) или к матушке Балабановой Ольге в церкви Сергия Радонежского на ул. Сергиевской 25а.

 Отправлено: 22.06.11 19:32. Заголовок: СветланаМ пишет: В ..

СветланаМ пишет:

цитата:

В этом году НООО Сияние второй раз выиграла грант от фонда Серафима Саровского.

Света поздравляем вас с победой!!! Успехов в будущем!

 Отправлено: 22.06.11 19:52. Заголовок: САШОК Спасибо! :sm12..

САШОК Спасибо!

 Отправлено: 23.06.11 19:44. Заголовок: Нижегородские родите..

Нижегородские родители, срочно!
КДЦ предлагает завтра принять участие в развлекательной поездке на теплоходе от турфирмы Гама с 10 до 13 часов. Желающим срочно позвонить в кдц 2555651.

 Отправлено: 05.07.11 18:54. Заголовок: На 26 июля вторник н..

На 26 июля вторник начало около 11 часов запланирована благотворительная прогулка в зоопарк Лимпопо.
Желающим просьба отметиться здесь или позвонить мне и записаться.

 Отправлено: 09.07.11 21:06. Заголовок: Подскажите,как вы до..

Подскажите,как вы договариваетесь о благотворительных акциях,ктоих спонсирует?Как это происходит?

 Отправлено: 09.07.11 22:35. Заголовок: FYRIA пишет: ктоих ..

FYRIA пишет:

цитата:

ктоих спонсирует

Посмотрите, например, эту страничку:
http://sianie-nn.narod.ru/2011/20113rdmini.html
Спонсоры там перечислены.
Насколько я знаю, Президент "Сияния" сам учился в программе Выпускников Президентской Программы Нижегородской области "Новое поколение", так что он с ними и договаривается. Что касается Правительства Нижегородской области, Министерства спорта Нижегородской области и Федерации футбола Нижегородской области - с ними и договаривались официально.
Спонсоры там указаны ООО Юниор Спорт и ООО "Фабрика чистоты". Как именно с ними договаривались, не знаю, - помню, что у организации был пиар-менеджер или как-то так, она потенциальных спонсоров обзванивала, договаривалась о встречах, об условиях сотрудничества...

Подробнее, может, СветланаМ что скажет.

 Отправлено: 11.07.11 17:03. Заголовок: FYRIA Зависит от вид..

FYRIA Зависит от вида мероприятия.
Прогулка в Лимпопо - это письмо администрации зоопарка с просьбой разрешить посещение для детей и взрослых с проведением фотосъемки, приглашением журналистов.
Спортивные мероприятия - всегда с помощью других организаций - Ассоциация выпускников, Центр продвижения Процессор и т.п. Но спортивные акции - дело затратное для нас, и на выходе (учитывая расходы-доходы) приносит не так уж много денег, это больше для пиара.
А договаривался в основном Верещагин со всеми организациями. Некоторые родители тоже ездят в знакомые фирмы, где есть личные связи, но это единичные случаи.
Больше денег при меньших затратах ресурсов приносят гранты на какие-то проекты. Пишите заявки во все организации, которые дают гранты. Если из 10 заявок 1-2 одобрят - это будет отличный результат!
У нас занятия по субботам и благотворительные поездки по святым местам оплачиваются за счет грантов.

 Отправлено: 11.07.11 17:05. Заголовок: OlgaLD Ты с мальчика..

OlgaLD Ты с мальчиками в Лимпопо пойдешь на совместную прогулку?

 Отправлено: 22.07.11 21:02. Заголовок: Инновационный центр ..

Инновационный центр «Сияние» выступит организатором благотворительной прогулки в зоопарке «Лимпопо».
26 августа с 11.00 до 13.00 в зоопарке «Лимпопо» пройдет благотворительная прогулка для детей с синдромом Дауна и их родителей. Организатор мероприятия - Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние», объединяющая семьи с детьми с синдромом Дауна.
Проведение данного мероприятия позволит организовать увлекательный досуг таким детям, развить их кругозор, предоставит возможность общаться друг с другом и другими посетителями зоопарка. А самое главное - благотворительная прогулка поможет бороться со стереотипом, что дети с синдромом Дауна сильно отличаются от других детей и должны воспитываться изолированно. Это веселые эмоциональные ребятишки, которые хотят и должны жить полной жизнью.
Девиз мероприятия: «У любого ребенка должно быть счастливое детство!»
Контакты:
Сайт: http://sianie-nn.narod.ru/
Эл. почта: aleksskor@rambler.ru

 Отправлено: 23.07.11 12:52. Заголовок: СветланаМ Разместила..

СветланаМ Разместила. А августа или июля????СветланаМ пишет:

цитата:

26 августа

 Отправлено: 23.07.11 13:33. Заголовок: Ты мне писала в Одно..

Ты мне писала в Одноклассниках, что июля, и я на сайте исправила, что июля.

 Отправлено: 25.07.11 14:48. Заголовок: извините, ошиблись с..

извините, ошиблись с датой в прессрелизе - прогулка будет завтра во вторник 26 июля

 Отправлено: 25.07.11 14:50. Заголовок: OlgaLD Спасибо, что ..

OlgaLD Спасибо, что исправила.
А почему на главной не видно новых объявлений?

 Отправлено: 25.07.11 16:31. Заголовок: СветланаМ я забыла п..

СветланаМ я забыла поставить на главную.

 Отправлено: 26.07.11 19:02. Заголовок: Сегодня 26 июля в ни..

Сегодня 26 июля в нижегородском зоопарке Лимпопо прошла благотворительная прогулка для семей с детьми с синдромом Дауна. В этот раз приехало 15 семей с детьми разных возрастов - от 9 месяцев до 10 лет, был и наш самый старший друг Антон Дорогаев (ему уже больше 20 лет). Сюжет про прогулку снимала телекомпаня ННТВ - смотрите репортажи в сегодняшних и завтрашних новостных выпусках. Были еще журналисты и фотографы из Нижегородской правды и Нижегородской епархиальной газеты.
Профессиональные фото мы получим позже, а пока предлагаю посмотреть фотографии с моего простого фотика.
Спасибо нашей новой помощнице-волонтеру Ирине Пантелеевой за подготовку и проведение прогулки (фотографии тоже делала Ирина).
Общая фотография у центральной клумбы

Кормление животных в контактном зоопарке (козы, барашки бегают прямо среди посетителей, гуси, утки, индюки, ослик, кролики, другие домашние животные находятся в вольерах с низкой оградой, через которую можно их хорошо рассмотреть, погладить, покормить)
Катя
Андрюша и Данилка
Миша (четвертый в многодетной семье - 6 детей)
Я с Андрюшей
Андрюша

 Отправлено: 26.07.11 19:09. Заголовок: Алеша с шикарным коз..

Алеша с шикарным козлом
Кира и Андрюша кормят козлика и лебеденка (вылитый Гадкий утенок из сказки)

 Отправлено: 26.07.11 19:14. Заголовок: СветланаМ Здорово!!!..

СветланаМ Здорово!!!!!Детишки такие все сипатичные! От живности дети наверное в восторге были.

 Отправлено: 26.07.11 19:19. Заголовок: Маленький Санечка с ..

Маленький Санечка с мамой и сестрой Евой

 Отправлено: 26.07.11 19:24. Заголовок: Игорек угощает козли..

Игорек угощает козлика (капустку и морковку из стаканчика уже слопали)
Младшая Катерина с мамой
Антон Дорогаев с мамой
Алеша старший

 Отправлено: 26.07.11 19:27. Заголовок: Зубр очень большой и..

Зубр очень большой и очень красивый, ухоженный

 Отправлено: 26.07.11 19:31. Заголовок: Павлин как специальн..

Павлин как специально для нас развернул свой великолепный хвост и крутился-показывался со всех сторон

Повезло нам и с погодой - было жарко, но пасмурно (в прогнозе дождь обещали).
Да и в зоопарке есть много тенистых аллей и лавочек для отдыха.

 Отправлено: 26.07.11 19:33. Заголовок: cgulnara Да, особенн..

cgulnara Да, особенно всем понравилось в той части зоопарка, где содержатся домашние животные!
А вокруг полно разных развлекаловок, аттракционов - лодочки, паровозики и т.п.
Хорошо погуляли!

 Отправлено: 26.07.11 19:46. Заголовок: Павлин- это вообще ..

Павлин- это вообще красота! Никогда не видела с раскрытым хвостом. Так хотелось всегда посмотреть. Почему то они не баловали никогда такой роскошью.

 Отправлено: 26.07.11 20:05. Заголовок: СветланаМ Как классн..

СветланаМ Как классно отдохнули...
А это идейка, надо обратиться к кому нибудь, может выделят автобус и свозить детей в зоопарк, он у нас километрах в тридцати... А малышей в городе тоде набрать можно человек 15 с семьями...

А то на море не все выдержат... Но наверное сначала сама съезжу и в разведку...

 Отправлено: 26.07.11 20:51. Заголовок: :sm36: :sm36: :sm..

 Отправлено: 26.07.11 21:22. Заголовок: СветланаМ какие инте..

СветланаМ какие интересные фотографии !
детки все замечательные, светятся от счастья!
мне все очень понравилось, МОЛОДЧИНКИ, ХОРОШАЯ ВСТРЕЧА!

 Отправлено: 26.07.11 21:43. Заголовок: СветланаМ :sm36: :..

СветланаМ Молодцы!

 Отправлено: 28.07.11 23:13. Заголовок: Здорово! Я смотрю но..

Здорово! Я смотрю новенькие появляются... я сюжет не записала случайно?

 Отправлено: 29.07.11 03:40. Заголовок: http://www.nne.ru/ne..

http://www.nne.ru/news.php?id=343606
Фото и небольшая заметка на сайте Нижегородской епархии
http://www.nne.ru/gallery.php?pr=1991 Здесь много красивых фото деток и животных

 Отправлено: 29.07.11 03:40. Заголовок: Elena.K пишет: сюже..

Elena.K пишет:

цитата:

сюжет не записала случайно

Что-то не было его пока. Я сайт ннтв проверяю.

 Отправлено: 29.07.11 12:59. Заголовок: СветланаМ :sm36: :..

СветланаМ Мне фотографии ооочень понравились

 Отправлено: 29.07.11 14:30. Заголовок: СветланаМ :sm36: :..

СветланаМ

 Отправлено: 29.07.11 16:04. Заголовок: СветланаМ Фотографии..

СветланаМ Фотографии отличные!Детки довольные такие!

 Отправлено: 01.08.11 15:54. Заголовок: http://www.pravda-nn..

http://www.pravda-nn.ru/archive/number:971/article:15587/
Статья про нас в Нижегородской правде
Евгения Лапшина

Печатать
Постоянная ссылка
Комментировать
Поделиться…В Голландии к детям с синдромом Дауна относятся как к обычным людям. Не замечают ни их отклонений в развитии, ни физических недостатков. Все дети этой страны, родившиеся с данным заболеванием, ходят в школы, заканчивают университеты и в дальнейшем находят работу.

А в нашей стране до сих пор существует проблема, касающаяся таких детишек: общество не хочет их принимать, считая неполноценными и необучаемыми. А ведь по статистике, 40 процентов «отказников» с синдромом Дауна умирают на первом году жизни, а до совершеннолетия доживает один из десяти. Так стоит ли России задуматься о том, что непременно нужно способствовать развитию государственной системы ранней помощи этим детям? О том, что необходимо содействовать их социальной адаптации и интеграции в общество?

26 июля в зоопарке «Лимпопо» прошла познавательная прогулка, организованная сотрудниками Нижегородской областной общественной организации «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» и родителями детей с синдромом Дауна. Гостям зоопарка - малышам и их родителям - были показаны верблюды, тигры, лани. Совсем маленькие детишки даже не догадывались о том, что у этого похода очень большая цель: таким образом мамы и папы ребят хотели показать нижегородцам, что их дети такие же, как и все остальные. Они хотят общаться, дружить.

Одна из мам рассказала о том, что организация «Сияние» образовалась в нашем регионе совсем недавно. Первой акцией, объединившей родителей детей с синдромом Дауна, стало создание красочного календаря, посвященного больным детям. Когда-то известный фотограф Владимир Машуков снял знаменитых и успешных людей вместе с детьми, имеющими лишнюю хромосому, и именно эта идея Машукова подтолкнула родителей к тому, чтобы создать такой календарь.

В настоящее время организация «Сияние» вплотную занимается с детьми, родившимися с таким заболеванием. В планах «Сияния» - привлечение единомышленников и средств для дальнейшего развития центра.

Сергей Верещагин, президент организации, подробно рассказал о том, как сотрудники центра работают с детьми. «Мы приглашаем к нам известных людей - среди них знаменитости, олимпийские чемпионы. Мы делаем это для того, чтобы изменить отношение общества к таким малышам. Что и говорить - в нашей стране стереотип еще не сломан, для нас все еще остается проблемой спокойно принимать этих детей».

А ведь и правда, в большинстве развитых стран к людям с 21 хромосомой отношение очень спокойное, толерантное. Там давно закрепилось убеждение, что такое отставание преодолеть вполне реально. Конечно, если делать это правильно. Например, в Австралии, у которой российские специалисты уже начали перенимать различные методики и программы, разработанные специально для работы с больными детьми, очень активно развивается эрготерапия. Это медицинская специальность, имеющая своей целью максимально возможное восстановление способности человека к независимой жизни (самообслуживанию, продуктивной деятельности, отдыху). Сейчас медики этой специальности активно занимаются детьми с синдромом Дауна.

По словам Сергея Верещагина, в Америке есть еще один метод, освоить который тоже в планах российских специалистов. Суть его состоит в следующем: один больной ребенок включается в среду здоровых малышей. Оказывается: дети - те еще учителя. Когда ребенок развивается в здоровой среде, он начинает социально адаптироваться. Так что многое еще предстоит преодолеть.

 Отправлено: 13.10.11 02:32. Заголовок: http://sianie-nn.nar..

http://sianie-nn.narod.ru/2011/2011octfootball.html

Некоммерческое партнерство "Ассоциация Выпускников Президентской Программы Нижегородской области "Новое поколение" и Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» приглашает Вас и Вашу компанию принять участие в IV Благотворительном турнире по мини-футболу среди корпоративных команд «Нижегородский вызов».
далее по ссылке

 Отправлено: 14.10.11 10:57. Заголовок: СветланаМ Случайно з..

СветланаМ Случайно забрела в эту темку. Спасибо за фотографии и отчет о встрече!!! Нам очень понравилась идея встречи и атмосфера вашего мероприятия. Фотографии замечательные - ребята все симпатичные и интересующиеся, да и для родителей хорошая возможность познакомиться и пообщеться. Побольше бы таких событий в жизни солнечных детишек и их семей!
У нас тоже такие встречи организуются -в начале лета в парке аттракционов. Но мы, к сожалению, еще ни разу не были на таком мероприятии.

 Отправлено: 21.10.11 17:52. Заголовок: Chestnut И вам спаси..

Chestnut И вам спасибо за внимание.