Отправлено: 03.02.12 03:03. Заголовок: СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ...

Президенту Российской Федерации
Д.А. Медведеву
Председателю Правительства РФ
В.В.Путину
Министру здравоохранения и социального развития РФ
Т.А Голиковой
Уполномоченному по правам человека
В Российской Федерации
ЛУКИНУ
Владимиру Петровичу


Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна

Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности нашими детьми и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования.
Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» от 7 апреля 2008 г.: «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма…, а гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет.»
«Синдром Дауна» имеет генетическую природу. Наличие лишней хромосомы обусловливает, как правило, у человека с СД отставание в психофизическом развитии, наличие врожденных пороков, ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому диагноз СД является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма.
Все дети с СД с рождения в течение всей жизни нуждаются в социальной защите, психолого-педагогической помощи, сопровождении со стороны родителей или других взрослых в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.
Однако при попытке оформить инвалидность, права наших детей часто нарушаются из-за несовершенства законодательной системы. Поликлиники не всегда дают направления на МСЭ, нередко приходится обращаться в бюро самостоятельно. В свою очередь МСЭ устанавливают инвалидность на 1-2 года, мотивируя это тем, что СД отсутствует в «Перечне заболеваний…» к Постановлению № 247.
Приходится ежегодно оформлять множество документов, подчас ездить (с больными детьми!) за сотни километров, т.к. не во всех населенных пунктах (особенно в небольших городах и райцентрах) есть МСЭ. А некоторым просто отказывают в предоставлении инвалидности, не объяснив причин. Подобного нет ни в одной цивилизованной стране.
Просим избавить наши семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования и внести диагноз Синдром Дауна в «Перечень заболеваний…» к Постановлению № 247 от 07.04.2008 г.
Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании:
а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием;
б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности;
в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Подписи родителей


Подписи в формате:

ФИО Город/регион сын/дочь с СД, имя, возраст
например
Иванова Мария Ивановна , г. Москва, сын Сергей с СД, 14 лет

Если семья
Семья Ивановых, г. Москва, воспитываем дочь с СД Аню, 8 лет
Иванов Иван Иванович - папа
Иванова Мария Ивановна - мама
Иванов Алексей Иванович - брат (19 лет)
Иванов Петр Иванович - дедушка и пр.

Просьба оставлять только подписи в выше приведенном формате (все комментарии в теме пишем письма Президенту...)

После 200 форумных подписей Елена (Selena) разместит Обращение на Демократоре и в Открытом письме
После 600 - можно будет перепостить в блог Кремля и сайт Правительства

Просьба всех проголосовать здесь:
НАШЕ ОБРАЩЕНИЕ на ДЕМОКРАТОРЕ

 Отправлено: 03.02.12 03:18. Заголовок: Митина Наталья Борис..

Митина Наталья Борисовна, г. Буденновск, Ставропольский край, сын Андрей с СД, 1 год.
Митин Евгений Анатольевич, папа.
Тигеева Надежда Николаевна, бабушка.

 Отправлено: 03.02.12 03:25. Заголовок: Юркова Ольга Василье..

Юркова Ольга Васильевна г.Жуковский МО ,дочь Дарина с СД,4года.

 Отправлено: 03.02.12 03:50. Заголовок: Семья Верютиных-Анен..

Семья Верютиных-Аненковых, г. Курск, воспитываем дочь Полину с СД, 2,5 года
Верютин Павел Валерьевич - папа
Аненкова Тамара Вячеславовна - мама
Аненков Павел Сергеевич - брат (25 лет)
Аненков Алексей Сергеевич - брат (21 год)
Верютина Лидия Ивановна - бабушка

 Отправлено: 03.02.12 03:55. Заголовок: Приходько Юлия Алекс..

Семья Приходько, г.Москва, воспитываем сына Михаила с СД, 2 года
Приходько Юлия Александровна (мама),
Приходько Александр Иванович (дедушка),
Приходько Татьяна Александровна (бабушка).

 Отправлено: 03.02.12 03:59. Заголовок: Оленька, ты такая мо..

Оленька, ты такая молодец! Спасибо тебе огромное!

 Отправлено: 03.02.12 04:34. Заголовок: Баранова Юлия Валерь..

Баранова Юлия Валерьевна, г. Вязьма Смоленской области, сын Даниил с СД, 1 год.

 Отправлено: 03.02.12 04:42. Заголовок: Денисова Людмила Але..

Денисова Людмила Александровна, г.Екатеринбург, сын Георгий с СД, 1 год
Денисов Илья Сергеевич папа

 Отправлено: 03.02.12 11:03. Заголовок: Макарова Ольга Влади..

Макарова Ольга Владимировна , Москва, дочь Ангелина 5 лет.

 Отправлено: 03.02.12 11:11. Заголовок: Семья, Ростовская об..

Семья, Ростовская область, дочь Валентина 3,5 года
Кузнецов Василий Викторович (отец)
Кузнецова Ирина Васильевна (мама)
Кузнецова Валентина Илларионовна (бабушка)

 Отправлено: 03.02.12 13:03. Заголовок: Косогина Инга Анатол..

Косогина Инга Анатольевна, г.Брянск, сын Макар с СД, 1год

 Отправлено: 03.02.12 13:11. Заголовок: Семья Шнит-Недоруб г..

Семья Шнит-Недоруб г. Ростов-на-Дону , сын с СД , Роман 9 месяцев
Шнит Ирина Павловна (мама)
Шнит Игорь Васильевич (отец)
Шнит Василий Тимофеевич (дедушка)
Недоруб Любовь Федоровна (бабушка)
Недоруб Павел Александрович (дедушка)

 Отправлено: 03.02.12 13:17. Заголовок: Божкова Светлана Вик..

Божкова Светлана Викторовна (мама). Сочи. Дочь Дарина 3 года.
Божков Павелд Васильевич (отец)
Божков Богдан Павлович(брат)
Божкова Дарья (сестра)
Кононов Виктор Николаевич (дедушка)
Кононова Клара Александровна ( бабушка)

 Отправлено: 03.02.12 13:23. Заголовок: Черноок Светлана Але..

Семья Черноок г. Анапа, сын Саша с СД, 4 года
Черноок Светлана Алексеевна - мама
Черноок Игорь Арыкович - папа
Нуриева Олеся Намиковна - сестра ( 21 год)
Новак Зинаида Андреевна - бабушка
Новак Алексей Тихонович - дедушка

 Отправлено: 03.02.12 13:26. Заголовок: Курмакаева Анна Викт..

Курмакаева Анна Викторовна, г. Брянск, сын Андрей с СД, 2 года

 Отправлено: 03.02.12 13:33. Заголовок: Семья Соколовых, г. ..

Семья Соколовых, г. Коломна, дочь Вероника с Синдромом Дауна, 3 года
Соколова Ирина Олеговна - мама
Соколов Александр Сергеевич - папа
Алексеева Татьяна Борисовна - бабушка

 Отправлено: 03.02.12 13:40. Заголовок: Пеняшкина Любовь Вла..

Пеняшкина Любовь Владимировна (мама), г.Москва, воспитываем сына Давида с СД, 3,5 года

Товмасян Армен Павлович (папа)
Пеняшкина Екатерина Сергеевна (сестра 20 лет)
Юдина Татьяна Васильевна (Бабушка)

 Отправлено: 03.02.12 13:53. Заголовок: Семья Першаниных г.Ч..

Семья Першаниных г.Чита воспитываем сына Сава 2г3м.
Першанина Любовь Анатольевна (мама)
Першанин Андрей Юрьевич (папа)
Першанин Дмитрий Андреевич (брат 21год)
Першанин Алексей Андреевич (брат 20 лет)
Першанина Валентина Иннокентьевна (бабушка)
Алейникова Татьяна Тимофеевна (бабушка)

 Отправлено: 03.02.12 14:05. Заголовок: Семья Кужелевых-Банн..

Семья Кужелевых, Ростовская область, воспитываем сына с СД, Владимир 1 год и 1 месяц.
Кужелев Николай Александрович (отец)
Кужелева Наталья Алексеевна (мама)
Банникова Зинаида Михайловна (бабушка)
Яковлева Татьяна Алексеевна (тетя)
Яковлев Яков Яковлевич (дядя)

Так можно, с тетями и дядями?

 Отправлено: 03.02.12 14:16. Заголовок: Семья Андриясовых, г..

Семья Андриясовых, г. Владимир, воспитываем сына с СД, 6 месяцев
Андриясов Виталий Валерьевич (отец)
Андриясова Татьяна Владимировна (мама)
Андриясова Людмила Михайловна (бабушка)
Андриясов Валерий Петрович (дедушка)
Исаева Галина Ивановна (бабушка)
Исаев Владимир Васильевич (дедушка)

 Отправлено: 03.02.12 14:21. Заголовок: Семья Ермолиных г. О..

Семья Ермолиных г. Одинцово, Московская область, воспитываем дочь с СД 3г10мес.
Ермолин Александр Александрович (папа)
Ермолина Валентина Михайловна (мама)
Чередниченко Михаил Михайлович (дедушка)
Чередниченко Надежда Николаевна (бабушка)

 Отправлено: 03.02.12 14:51. Заголовок: Семья Васильевых-Яко..

Семья Васильевых-Яковлевых,г.Псков,воспитываем сына с СД Матвея,3 лет.

Васильева Светлана Владимировна (мама)
Васильев Сергей Анатольевич (папа)
Яковлева Галина Дмитриевна (бабушка)
Васильева Ольга Ивановна (бабушка).

 Отправлено: 03.02.12 16:15. Заголовок: Семья Лисенковых, г...

Семья Лисенковых, г. Нижний Новгород, воспитываем сына с СД Ивана, 5 лет
Лисенков Андрей Владимирович - папа
Лисенкова Ольга Александровна - мама

 Отправлено: 03.02.12 17:19. Заголовок: Семья Санакоевых, г...

Семья Санакоевых, г.Москва, воспитываем сына с СД Андрея, 11 лет
Клочко Елена Юрьевна - мама
Санакоев Сергей Феликсович - папа
Санакоев Александр Сергеевич - брат

 Отправлено: 03.02.12 17:21. Заголовок: Семья Крючковых, Рес..

Семья Крючковых, Республика Башкортостан с.Большеустьикинское, воспитываем сына с СД Кирилла, 4 года.
Крючков Андрей Леонидович - папа
Крючкова Светлана Ивановна - мама
Субботин Иван Николаевич - дедушка
Субботина Любовь Андреевна - бабушка
Крючкова Нина Ивановна - бабушка
Крючков Леонид Трофимович - дедушка
Субботин Михаил Иванович - дядя (г.Екатеринбург)
Субботин Алексей Иванович -дядя (г.Муравленко)
Берсенёва Светлана Леонидовна - тётя
Рыкова Ирина Павловна - тётя (г.Миасс)

 Отправлено: 03.02.12 17:28. Заголовок: Семья Чаплыгиных, Ал..

Семья Чаплыгиных, Алтайский край, г.Рубцовск, воспитываем дочь с СД, 3 года
Чаплыгина Марина Ивановна - мама
Чаплыгин Александр Владимирович - папа
Чаплыгина Александра Александровна - сестра, 24 года,
Чаплыгин Павел Александрович - брат, 21 год,
Чаплыгин Алексей Александрович, брат, 21 год,
Терновая Тамара Григорьевна, бабушка

 Отправлено: 03.02.12 17:29. Заголовок: Семья Рыжкович,Кемер..

Семья Рыжкович,Кемеровская область г Новокузнецк.
Воспитываем дочь Алену 2 года.
Рыжкович Ольга Сергеевна-мама
Рыжкович Денис юрьевич-папа
Рыжкович Мария Денисовна-сестра(6 лет)

 Отправлено: 03.02.12 17:35. Заголовок: Семья, Москва Авраме..

Семья, Москва
Авраменко Ирина Анатольевна
Авраменко Дмитрий Вадимович
Наш сын с СД Владимир, год и восемь

 Отправлено: 03.02.12 17:49. Заголовок: Семья Карпызиных г.Д..

Семья Карпызиных г.Дмитриев Курская область воспитываем дочь с СД Марина ,4 лет
Карпызин Николай Алексеевич (папа)
Карпызина Ирина Александровна(мама)

 Отправлено: 03.02.12 19:30. Заголовок: Богонюк Светлана Вас..

Богонюк Светлана Васильевна , Украина, Киев, дочь Вера 4 года.

 Отправлено: 03.02.12 19:37. Заголовок: Швыгова Карина Влади..

Швыгова Карина Владимировна (мама), Россия, г.Брянск, воспитываю сына с СД Родиона, 4 года
Карначева Елена Валентиновна (бабушка)
Карначев Владимир Евгеньевич (дедушка)
Гавшина Лариса Егоровна (бабушка)
Карначева Раиса Федоровна (бабушка)
Карначев Константин Владимирович (дядя)
Гавшин Валентин Федорович (дядя)

 Отправлено: 03.02.12 19:51. Заголовок: Молодцы! В Болгарии ..

Молодцы! В Болгарии у нас таки же проблемы, но все еще не сообразили протестовать.

 Отправлено: 03.02.12 21:03. Заголовок: Девочки СПАСИБО вам!..

Девочки СПАСИБО вам!!! Что решились и положили начало

 Отправлено: 03.02.12 21:44. Заголовок: Семья Тимофеевых, г...

Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь с СД Анастасию, 2 года.
Тимофеева Наталья Владимировна (мама).
Тимофеев Александр Геннадьевич (папа).




Оленька,

 Отправлено: 03.02.12 22:38. Заголовок: Ахмаева Вероника (ма..

Ахмаева Вероника (мама) г. Уфа, сын с СД Макар, 4 года.

 Отправлено: 03.02.12 22:51. Заголовок: Семья Барановых-Бесп..

Семья Барановых-Беспаловых,г.Новосибирск,воспитываем дочь Марию с СД,7 лет
Беспалова Елена Викторовна-мама
Баранов Александр Михайлович-папа
Беспалова Татьяна Алексеевна-бабушка
Беспалов Виктор Викторович-дядя
Баранов Михаил Александрович-дедушка
Баранова Тамара Ивановна-бабушка
Баранова Елена Михайловна-тетя

 Отправлено: 03.02.12 23:11. Заголовок: Семья Карпенко, г. Д..

Семья Карпенко, г. Домодедово, МО, воспитываем сына Даниила с СД 2года
Карпенко Илья Андреевич- папа
Карпенко Мария Александровна - мама
Томина Ирина Николаевна-бабушка
Томин Александр Анатольевич-дедушка
Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка

 Отправлено: 03.02.12 23:23. Заголовок: Семья Белодед, г.Неф..

Семья Белодед, г.Нефтекамск, Башкортостан, воспитываем сына Сергея с СД, 17 лет
Белодед Анатолий Васильевич - папа
Белодед Лариса Сергеевна - мама
Белодед Оксана Анатольевна - сестра

 Отправлено: 03.02.12 23:46. Заголовок: Семья Перепелкиных, ..

Семья Перепелкиных, г.Йошкар-Ола Республики Марий Эл,воспитываем сына Илью с СД, 7 лет
Перепелкина Ольга Владимировна - мама
Перепелкин Константин Владимирович - папа
Перепелкина Раузалия Габдулхаковна - бабушка
Царегородцева Валентина Петровна - бабушка

 Отправлено: 04.02.12 00:00. Заголовок: Семья Харитоновы г.Ч..

Семья Харитоновы г.Челябинск, сын Степан СД 4 года.
Харитонов Павел Арнольдович-папа
Харитонова Ирина Валерьевна мама.
г.Миасс, Челябинской обл.
Григорьев Валерий Иванович-дедушка
Григорьева Лидия Алексеевна - бабушка

 Отправлено: 04.02.12 00:02. Заголовок: Семья Игнатьевых, г...

Семья Игнатьевых, г. Тюмень, воспитываем сына с Захара СД, 7 месяцев
Игнатьева Оксана Олеговна - мама
Игнатьев дмитрий владимирович - папа
Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет)
Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет)