Отправлено: 03.02.12 03:03. Заголовок: СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ...

Президенту Российской Федерации
Д.А. Медведеву
Председателю Правительства РФ
В.В.Путину
Министру здравоохранения и социального развития РФ
Т.А Голиковой
Уполномоченному по правам человека
В Российской Федерации
ЛУКИНУ
Владимиру Петровичу


Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна

Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности нашими детьми и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования.
Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» от 7 апреля 2008 г.: «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма…, а гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет.»
«Синдром Дауна» имеет генетическую природу. Наличие лишней хромосомы обусловливает, как правило, у человека с СД отставание в психофизическом развитии, наличие врожденных пороков, ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому диагноз СД является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма.
Все дети с СД с рождения в течение всей жизни нуждаются в социальной защите, психолого-педагогической помощи, сопровождении со стороны родителей или других взрослых в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.
Однако при попытке оформить инвалидность, права наших детей часто нарушаются из-за несовершенства законодательной системы. Поликлиники не всегда дают направления на МСЭ, нередко приходится обращаться в бюро самостоятельно. В свою очередь МСЭ устанавливают инвалидность на 1-2 года, мотивируя это тем, что СД отсутствует в «Перечне заболеваний…» к Постановлению № 247.
Приходится ежегодно оформлять множество документов, подчас ездить (с больными детьми!) за сотни километров, т.к. не во всех населенных пунктах (особенно в небольших городах и райцентрах) есть МСЭ. А некоторым просто отказывают в предоставлении инвалидности, не объяснив причин. Подобного нет ни в одной цивилизованной стране.
Просим избавить наши семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования и внести диагноз Синдром Дауна в «Перечень заболеваний…» к Постановлению № 247 от 07.04.2008 г.
Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании:
а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием;
б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности;
в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Подписи родителей


Подписи в формате:

ФИО Город/регион сын/дочь с СД, имя, возраст
например
Иванова Мария Ивановна , г. Москва, сын Сергей с СД, 14 лет

Если семья
Семья Ивановых, г. Москва, воспитываем дочь с СД Аню, 8 лет
Иванов Иван Иванович - папа
Иванова Мария Ивановна - мама
Иванов Алексей Иванович - брат (19 лет)
Иванов Петр Иванович - дедушка и пр.

Просьба оставлять только подписи в выше приведенном формате (все комментарии в теме пишем письма Президенту...)

После 200 форумных подписей Елена (Selena) разместит Обращение на Демократоре и в Открытом письме
После 600 - можно будет перепостить в блог Кремля и сайт Правительства

Просьба всех проголосовать здесь:
НАШЕ ОБРАЩЕНИЕ на ДЕМОКРАТОРЕ

 Отправлено: 08.02.12 02:24. Заголовок: Семья Сорокиных-Миро..

Семья Сорокиных-Мирошниковых г. Саратов Сын с СД Ванечка 2г.3мес.
Сорокин Дмитрий Николаевич - отец
Мирошникова Людмила Васильевна - мать
Мирошников Владимир Олегович - брат (23г.)
Мирошникова Валентина Олеговна - сестра (25л.)
Толстова Валентина Георгиевна - бабушка
Сорокина Зоя Ивановна - бабушка
Нечаев Василий Николаевич - дедушка

 Отправлено: 08.02.12 12:37. Заголовок: Коверников Анастасия..

Коверников Анастасия Александровна, г.Челябинск, сын Коверников Иван, 2 года, СД.

 Отправлено: 08.02.12 14:21. Заголовок: Мне пришел ответ на ..

Мне пришел ответ на почту ""По проблеме № 6471 Почтой России было отправлено коллективное обращение граждан Голиковой Т.А. (Министерство здравоохранения и социального развития РФ).
Дальнейшие шаги по работе с проблемой будут предприниматься в зависимости от ответа.""
Девочки,неужели продвинулись?

 Отправлено: 08.02.12 14:36. Заголовок: Лазарева Наталья Гри..

Лазарева Наталья Григорьевна МО г. Железнодорожный сын с СД Петя 6 мес.

 Отправлено: 08.02.12 15:38. Заголовок: Natali_09 пишет: Да..

Natali_09 пишет:

цитата:

Дальнейшие шаги по работе с проблемой будут предприниматься в зависимости от ответа.""

Как только за Проблему проголосуют 50 человек, документ оформляют на бумажном носителе и пересылают по адресу обращения. Потом всем проголосовавшим отсылают отчет о проделанной работе.
Где-то читала, (сейчас не могу найти где ), что, когда за Проблему проголосуют 600 человек, то дополнительно отсылается на электронную почту и письмом с уведомлением под личную подпись (в нашем случае наверное должны расписаться в Секретариате)
В этом случае в течение 30 дней должен быть дан ответ, который также будет официально опубликован на Демократоре, т.е. любой желающий может ознакомиться.
Ответ (ИМХО) в том числе зависит и от резанансности проблемы.
По российским традициям у нас привыкли слышать только громкий стук поэтому нужно объединять усилия и стучать собирать как можно больше голосов.

 Отправлено: 08.02.12 15:56. Заголовок: постучал не форум Пе..

постучал не форум ПензаМама. уже 6 голосов в копилке :-)

 Отправлено: 08.02.12 17:42. Заголовок: Семья Ивановых,Алтай..

Семья Ивановых,Алтайский край,г.Камень-на-Оби,Сашенька с СД 3,6года. Мама-Ирина Геннадьевна Папа-Анатолий Сергеевич Братья-Иван(22года),Андрей(20лет).

 Отправлено: 08.02.12 18:39. Заголовок: Хельга Что-то я запу..

Хельга Что-то я запуталась, как проголосовать. Я оставила свои голоса на демократоре, а надо было писать здесь?

 Отправлено: 08.02.12 18:41. Заголовок: Новенький пишет: по..

Новенький пишет:

цитата:

постучал не форум ПензаМама. уже 6 голосов в копилке

я сегодня на свой семейный форум хочу достучаться, вчера что-то с регистрацией не вышло Буду сегодня разбираться.

 Отправлено: 08.02.12 19:15. Заголовок: Хельга пишет: на св..

Хельга пишет:

цитата:

на свой семейный форум хочу достучаться

Оля, а что это за форум такой?

 Отправлено: 08.02.12 19:19. Заголовок: Я на Маримаме размес..

Я на Маримаме (наш местный форум) разместила, тоже поддерживают, молодцы!

 Отправлено: 08.02.12 20:31. Заголовок: temi4ka пишет: Я ос..

temi4ka пишет:

цитата:

Я оставила свои голоса на демократоре, а надо было писать здесь?

Наташа, всё правильно сделала. Главное - там! Тех, кто дополнительно ставит свои подписи здесь, я дописываю в общий список обратившихся родственников.
alisochka пишет:

цитата:

Оля, а что это за форум такой?

Маша, это Форум семейного Курского портала "Svadba -kursk.ru Видимо изначально планировался как свадебный, люди заходили и оставались, возникали новые темы про семью и детей... А название свадебное так и осталось. Там более 5000 чел. зарегистрировано. Я вроде вчера зарегистрировалась. Пытаюсь войти, пишет: вы не вошли.
А у меня с этими регистрациями вообще всегда проблема...

 Отправлено: 08.02.12 23:03. Заголовок: Хельга поняла, а я д..

Хельга поняла, а я думала чего за семейный форум такой, теперь поняла

 Отправлено: 08.02.12 23:43. Заголовок: Семья Зиновьевых, г...

Семья Зиновьевых, г.Курск. Сын Данил с СД 3,5 года.
Зиновьева Юлия Игоревна - мама
Зиновьев Константин Вячеславович - папа
Зиновьева Мария Константиновна - сестра 1,5 года.

 Отправлено: 09.02.12 02:28. Заголовок: Семья Каревых, дочка..

Семья Каревых, дочка Анечка, 9 месяцев, СД
Карев Евгений Анатольевич - отец
Карева Наталья Михайловна - мать
Карева Алевтина Евгеньевна - сестра
Карев Анатолий Петрович- дедушка
Карева Александра Васильевна - бабушка
Потемкин Михаил Александрович - дедушка
Потемкина Ольга Борисовна - бабушка

 Отправлено: 09.02.12 03:46. Заголовок: вспомнила о сообщест..

вспомнила о сообществе семей г.Омска и сразу же написала их председателю....думаю проголосуют...хотя Омичей я не вижу в интернете....

 Отправлено: 09.02.12 04:33. Заголовок: Хельга Оль, я вот по..

Хельга Оль, я вот понять не могу, вроде от всех нас(Денисовых) проголосовала на демократоре, а понять не могу есть мы там или нет???

 Отправлено: 09.02.12 11:06. Заголовок: мамочка Вайс :sm19:..

мамочка Вайс
Мила_Гоша Там опубликовали список на момент подготовки письма,(т.е. на утро 06.02.12). Голосование продолжается. И раз голоса принимаются (видно по количеству), то они фиксируются, так что не волнуйся.

 Отправлено: 09.02.12 13:33. Заголовок: Хельга Оля, вот подп..

Хельга Оля, вот подписи семьи Леночки Копосовой.они тоже просили передать что подписываются
Семья Копосовых г.Коряжма Архангельская обл.,воспитываем сына с СД Матвея 1 год,
Копосов Андрей Вячеславович-отец,
Копосова Елена Николаевна-мать,
Копосова Александра Андреевна-сестра(11 лет)
Колодешников Николай Валентинович-дедушка,
Колодешникова Татьяна Александровна-бабушка

 Отправлено: 09.02.12 15:20. Заголовок: Семья Гельметдиновых..

Семья Гельметдиновых г.Казань,воспитываем сына Динара с СД, 3 года.
Гельметдинов Марат Кайманович-папа.
Гельметдинова Лариса Александровна-мама.
Хисматулина Екатерина Рустамовна-сестра 10 лет.
Гельметдинов Марсель Маратович-брат 2 года.
Гельметдинова Диана Маратовна-1 год.
Бабидорич Людмила Вениаминовна-бабушка 54 года.

 Отправлено: 09.02.12 15:28. Заголовок: Семья Киреевых, Подо..

Семья Киреевых, Подольский р-н Московской обл., воспитываем дочь Татьяну с СД, 15 лет
Киреева Наталья Александровна - мама
Киреев Игорь Павлович - папа
Киреева Галина Николаевна - бабушка
Кузьмина Людмила Васильевна - бабушка

 Отправлено: 09.02.12 17:32. Заголовок: Семья Фейгиных,Красн..

Семья Фейгиных,Красноярский край,г.Красноярск,воспитываем дочь Милану с СД,1год и 7 мес.
Фейгина Ольга Валентиновна-мама
Фейгин Леонид Анатольевич-папа
Ларетских Инна Гавриловна-бабушка
Орлова Лариса Михайловна-бабушка

 Отправлено: 10.02.12 03:01. Заголовок: Мы тоже проголосовал..

Мы тоже проголосовали,хотя и с Украины.Но это так важно для всех нас!Должна восторжествовать справедливость!Семья Дандиных,воспитываем сына Евгения,4х лет,Украина,Херсон.Дандина Надежда Дмитриевна-мама,Дандин Виктор Петрович-папа,Дандина Ирина Викторовна_дочь.

 Отправлено: 10.02.12 03:02. Заголовок: не важно, Украина ли..

не важно, Украина ли, Казахстан ли, или Россия. девочки, голосуйте!

 Отправлено: 10.02.12 14:28. Заголовок: Это обращение принят..

Это обращение принято в обработку в Общественной Палате РФ. По нему зарегистрировано дело № 2900.

 Отправлено: 11.02.12 18:23. Заголовок: Watson :sm36: :sm3..

Watson

 Отправлено: 12.02.12 01:35. Заголовок: будем (как говорят з..

будем (как говорят здесь на форуме) держать кулочки!!!!

 Отправлено: 12.02.12 17:29. Заголовок: СЕМЕНОВА ВИТАЛИНА

Семья Семеновых, с.Кошки, Самарской области, воспитывает дочь Виталину с СД, 2 года 3 месяца

Семенов Виталий Иванович-папа
Семенова Ольга Валерьевна - мама
Шмидт Марсель - брат ( 9 лет)
Семенов Андрей ( 1 год)

 Отправлено: 13.02.12 01:51. Заголовок: Семья Аблязовых ,Кра..

Семья Аблязовых ,Краснодарский край ,Крымский район.Воспитываем сына Руслана с СД 9 лет.Аблязов Ленур Алиевич-папа Аблязова Оксана Павловна-мама Аблязова Диана Ленуровна -сестра-11 лет Аблязова Виолетта Ленуровна -сестра-3года . Морозова Раиса Георгиевна-бабушка Морозов Павел Фёдорович-дедушка.

 Отправлено: 14.02.12 00:58. Заголовок: Семья Балашовых,Моск..

Семья Балашовых,Московская обл.,пос.Ватутинки,воспитываем дочь Ксению с СД,3 года
Балашов Евгений Владимирович - папа
Балашова Наталья Ивановна - мама
Балашов Иван Евгеньевич - брат(19 лет)
Балашова Екатерина Евгеньевна - сестра(13 лет)
Рубцова Галина Георгиевна - бабушка

 Отправлено: 14.02.12 06:28. Заголовок: Семья Чариевых Красн..

Семья Чариевых Краснодарский кр г.Анапа сын Руслан 5 мес
Чариева Батыр Тахирович - папа
Чариева Ирина Владимировна - мама
Чариев Тимур Батырович - брат (2 года)
Сазонов Владимир Анатольевич - дедушка
Сазонова Лариса Александровна - бабушка

 Отправлено: 15.02.12 14:31. Заголовок: Мила_Гоша пишет: я ..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

я вот понять не могу, вроде от всех нас(Денисовых) проголосовала на демократоре, а понять не могу есть мы там или нет???

Если зайти на страницу Проблемы, то там есть опция Проголосовали ( в конце и начале страницы). Если нажать на неё, выйдет список проголосовавших. Новые голоса добавляются в начале страницы. Т.е. проголосовавшие давно могут искать себя в конце списка. Люда, ты там есть.
Сейчас 780 подписей.
Каждый, у кого есть дополнительный e-mail, может проголосовать еще раз от имени другого члена семьи.
Там же есть опция Комментарии, если на нее нажать, выйдут оставленные комменты, каждый желающий может добавить свой.

 Отправлено: 15.02.12 14:33. Заголовок: Хорошо уже подписей ..

Хорошо уже подписей собрали, .

 Отправлено: 15.02.12 22:28. Заголовок: Семья Воробьевых, п...

Семья Воробьевых, п. Бобровка, Троицкого р-она, Челябинской области, воспитываю дочь, Марину с СД, 7 лет.

Воробьева Светлана Петровна - мама;
Таранова Ирина Евгеньевна - сестра (22 года);
Воробьев Игорь Евгеньевич - брат (18 лет).

 Отправлено: 16.02.12 00:57. Заголовок: Девочки кто с kerol ..

Девочки кто с kerol в одноклассниках? У меня работа стоит

 Отправлено: 16.02.12 14:18. Заголовок: Семья Левашко, Казах..

Семья Левашко, Казахстан, г.Балхаш, Карагандинской области. Воспитываем сына Егора с СД, 3 года.

Левашко Дмитрий Владимирович - папа.
Кетова Карлыгаш Токеновна - мама.
Кетов Сергей Викторович - брат (21 год).

 Отправлено: 16.02.12 15:52. Заголовок: Кетова Катерина К со..

Кетова Катерина К сожалению в общий список родителей мы Вас добавить не можем, т.к. вы не жители России. Но мы будем очень благодарны, если Вы поддержите нас на Демократоре и оставите свой голос там. Там можно! (выше по ссылке отмечено красным)

 Отправлено: 16.02.12 17:40. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

Девочки кто с kerol в одноклассниках?

у меня в друзьях есть Каролина.

 Отправлено: 16.02.12 17:56. Заголовок: Хельга Вот что мне п..

Хельга Вот что мне посоветовали на другом форуме:
Светлана, вам нужно связаться с Московским Центром лечебной педагогики. Все законодательные инициативы в области защиты прав детей-инвалидов исходят от них. У них работают ОЧЕНЬ ОПЫТНЫЕ юристы, которые помогли уже внести поправки во многие законы, касающиеся инвалидов. В этом году от них прошел в Общественную палату Роман Павлович Дименштейн.
Придумайте как можно на них выйти... я тоже попробую что нибудь найти...

 Отправлено: 16.02.12 20:41. Заголовок: Девочки, я на форуме..

Девочки, я на форуме моей семьи могу разместить, или уже поздно?