Отправлено: 03.02.12 03:03. Заголовок: СРОЧНО! ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ К ПРЕЗИДЕНТУ...

Президенту Российской Федерации
Д.А. Медведеву
Председателю Правительства РФ
В.В.Путину
Министру здравоохранения и социального развития РФ
Т.А Голиковой
Уполномоченному по правам человека
В Российской Федерации
ЛУКИНУ
Владимиру Петровичу


Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна

Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности нашими детьми и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования.
Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» от 7 апреля 2008 г.: «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма…, а гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет.»
«Синдром Дауна» имеет генетическую природу. Наличие лишней хромосомы обусловливает, как правило, у человека с СД отставание в психофизическом развитии, наличие врожденных пороков, ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому диагноз СД является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма.
Все дети с СД с рождения в течение всей жизни нуждаются в социальной защите, психолого-педагогической помощи, сопровождении со стороны родителей или других взрослых в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.
Однако при попытке оформить инвалидность, права наших детей часто нарушаются из-за несовершенства законодательной системы. Поликлиники не всегда дают направления на МСЭ, нередко приходится обращаться в бюро самостоятельно. В свою очередь МСЭ устанавливают инвалидность на 1-2 года, мотивируя это тем, что СД отсутствует в «Перечне заболеваний…» к Постановлению № 247.
Приходится ежегодно оформлять множество документов, подчас ездить (с больными детьми!) за сотни километров, т.к. не во всех населенных пунктах (особенно в небольших городах и райцентрах) есть МСЭ. А некоторым просто отказывают в предоставлении инвалидности, не объяснив причин. Подобного нет ни в одной цивилизованной стране.
Просим избавить наши семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования и внести диагноз Синдром Дауна в «Перечень заболеваний…» к Постановлению № 247 от 07.04.2008 г.
Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании:
а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием;
б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности;
в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Подписи родителей


Подписи в формате:

ФИО Город/регион сын/дочь с СД, имя, возраст
например
Иванова Мария Ивановна , г. Москва, сын Сергей с СД, 14 лет

Если семья
Семья Ивановых, г. Москва, воспитываем дочь с СД Аню, 8 лет
Иванов Иван Иванович - папа
Иванова Мария Ивановна - мама
Иванов Алексей Иванович - брат (19 лет)
Иванов Петр Иванович - дедушка и пр.

Просьба оставлять только подписи в выше приведенном формате (все комментарии в теме пишем письма Президенту...)

После 200 форумных подписей Елена (Selena) разместит Обращение на Демократоре и в Открытом письме
После 600 - можно будет перепостить в блог Кремля и сайт Правительства

Просьба всех проголосовать здесь:
НАШЕ ОБРАЩЕНИЕ на ДЕМОКРАТОРЕ

 Отправлено: 16.02.12 20:42. Заголовок: Наташа никогда не по..

Наташа никогда не поздно

 Отправлено: 16.02.12 20:54. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Девочки, я на форуме моей семьи могу разместить

Наташ, а ты там зарегистрирована и общаешься?
По-любому, размещай. Просто если ты там общаешься и обратишься с просьбой как штатная форумчанка, то больше шансов на поддержку!

 Отправлено: 16.02.12 21:06. Заголовок: Да я там с 2007 года..

Да я там с 2007 года общаюсь, корю себя только за то, что раньше не допетрила написать, вот бамбук, девочки, но я написала, почему нам необходимы деньги, вот мое письмо, коряво, конечно написано, но от души


Всем, здравствуйте!!!
Я мама ребенка с синдромом Дауна, от родителей с детьми с синдромом Дауна, написали письмо президенту о том, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность, так как в перечень заболеваний, по которым дается инвалидность, сиднром Дауна убрали и теперь получение заветной инвалидности стало, как лотерея, как комиссия решит, захочет даст, не захочет не даст.

И дают в основном на год-два, потом по новой собирать документы, проходить врачей, везти ребенка, зачастую, за несколько сот километров.Это генетическое нарушение, лишняя хромосома, то есть у здорового человека их 46, то у людей с синдромом Дауна их 47 и вылечить этот синдром не возможно, это на всю жизнь.

Мы, родители , пытаемся социализировать наших детей, развиваем, применяем методики, нанимаем специалистов для развития, у детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус, поэтому они позже начинаю держать голову, сидеть, стоять, ходить, нужно делать курсы массажа, это платно, часто наши дети рождаются с различными патологиями, и им необходимы операции, потом восстановительный период, дорогостоящие лекарства. Так же у наших деток снижен и иммунитет, часто болеют.

Описать все, на что нам нужны деньги, невозможно, потому что разные ситуации, но то, что пенсия нам очень нужна, это точно. Это откроет для наших детей большие возможности, потому что, как известно, в нашей стране за все надо платить.

Поэтому обращаюсь к вам, с просьбой проголосовать на Демократоре, за нас уже проголосовало много людей, мне надо было раньше обратиться к вам, дорогие форумчане, но и сейчас не поздно. Вот здесь голосовать:
http://democrator.ru/problem/6471

Спасибо!!!

 Отправлено: 16.02.12 21:24. Заголовок: семья Крыловых, восп..

семья Крыловых, воспитываем сына Льва с СД, 1 г.2 мес.
Крылова Гульнара Гайсовна - мать;
Крылов Константин Вячеславович - отец;
Нагаева Аниса Фаритовна -бабушка.

 Отправлено: 16.02.12 21:52. Заголовок: Пошли голоса, многие..

Пошли голоса, многие и не знали, что нам инвалидность не положена, засекала до моего письма на том форуме, было 816 голосов, сейчас уже 833, хорошо, а там людей сидит много, надеюсь, что все сознательные.

 Отправлено: 17.02.12 00:31. Заголовок: Вовкина мама :sm36..

Вовкина мама

цитата:

многие и не знали, что нам инвалидность не положена,

как раз-то положена, но не дают

 Отправлено: 17.02.12 00:34. Заголовок: Вовкина мама :sm36:..

Вовкина мама УМОЧКА!

 Отправлено: 17.02.12 01:31. Заголовок: Удачи вам! Конечно, ..

Удачи вам! Конечно, проголосовала, удивлена, что это не само собой разумеющееся в нашем государстве! Просто возмущена! Вам всем памятники поставить надо, а не палки в колеса вставлять.

Еще раз удачи и здоровья деткам, девочки!

Проголосовала. Пусть все у вас получится.
Вообще я была в шоке, когда узнала, что дети с синдромом Дауна инвалидами не считаются.((((( Это ж надо было до такого додуматься!.
Проголосовала.

Мда... Вот уж матушка-Россия, все нам кажется, что дашь вот инвалидность - ага, а вдруг хромосома рассосется, у людей с ампутированными руками-ногами все отрастет, и т.д...

Эх, господа законопридумцы, что ж делаете-то?

Пы.Сы. Не поленилась, раскопала даже свой новый пароль в майле, старый взломали, а новый сложный. Так я туда и не ходила с полгода...

Проголосовала. И желаю вам удачи, желаю, чтобы вас услышали. И пусть ваша любовь к своим детям даст вам новые силы идти до победного конца.


Проголосовала.

Столько заболеваний, на лечение детей требуются немалые деньги, родители вынуждены порой собирать с миру по нитке.

Пусть обращение будет услышано.

Я в шоке, даже подумать не могла, что детки с синдромом Дауна не считаются в нашем госудастве инвалидами. Как такое вообще может быть?

Проголосовала, так как считаю, что таких детишек должно поддерживать государство. Обязательно!!!

Я раньше думала, что у таких детишек есть инвалидность пожизненная

Значит, ошиблась. Я в шоке

Вот часть сообщений, кто проголосовал.

 Отправлено: 17.02.12 01:42. Заголовок: Вовкина мама :sm36:..

Вовкина мама Голоса активно идут с двух форумов: Невеста.info(Свадьба в Москве) и с твоего семейного.
С твоего голосуют за одну Проблему по ссылке, с невестиного идут параллельно (там я ссылку давала на обе Проблемы).
на 13.02.2012 -голосов 743 и 820
на 14.02.2012 - голосов 771 и 845
на 16.02.2012 - голосов 798 и 868
на 17.02.2012 - голосов 888 и 895 (на данный момент)

 Отправлено: 17.02.12 12:40. Заголовок: Очень хорошо, может ..

Очень хорошо, может нас и услышат, раз столько людей за нас голосуют. сейчас 953 голоса)))

 Отправлено: 17.02.12 15:39. Заголовок: дАЛА ссылку и на вто..

дАЛА ссылку и на второе письмо там.

 Отправлено: 18.02.12 15:23. Заголовок: Семья Осиповых, Крас..

Семья Осиповых, Красноярский край, воспитываем сына с СД. Игнат, 1,3 лет
Осипов Дмитрий Николаевич - папа
Осипова Юлия Игоревнаа - мама
Осипова Ульяна Дмитриевна - сестра (16 лет)
Осипова Алексондра Дмитриевна - сестра (8 лет)

 Отправлено: 18.02.12 15:35. Заголовок: Мне в МСЭ объяснили ..

Мне в МСЭ объяснили логику, согласно которой выдается инвалидность при СД всего на 1 - 2 года. Суть в том, что есть такие родители, которым дай инвалидность на 18 лет и больше их нигде и не увидишь еще долго. Т.е. пенсию получать будут, а реабилитацией ребенка заниматься - нет... Так вот, чтобы нас (родителей детей с ОВЗ) контролировать и дают инв. всего на год - два. Когда я прихожу на переосвидетельствование, то у меня всегда спрашивают выписку из Реаб. Центра, что я его с ребенком посещаю.
Не знаю, как у вас в регионах, но вот мне так пояснили. НО! согласна, что это их проблемы, а не наши, пусть ищут другие механизмы контроля нерадивых родителей, поэтому проблему так же поддержала.

 Отправлено: 18.02.12 16:30. Заголовок: Все мы заинтересован..

Все мы заинтересованы в реабилитации своих детей. Отговорка дай вам до 18 мы вас больше не увидим, ерунда. Походы к психиатору считаю вообще пустой тратой времени. Кроме того как выписывать на лекарства которые мы не принимаем( только они этого не знают), и хвалить их действие (потому что Наталья выполняет все задания) они не умеют. Вот если бы они давали направления к дифектологу, логопеду, так это что зимой снега у них просить. От их реабилитаций мне кажется толку маловато. Реабилитационный центр у нас есть, мы там были последний раз в 1,6 года. Нам сказали раз нам нет трёх то занятия с нашим ребёнком будут только платно. Посмотрели условия ужас! Помещение хоть и бывшего дет.сада, мрак, сырость и холод. В итоге мы выбрали коммерцию и до сих пор там.

 Отправлено: 18.02.12 16:38. Заголовок: Это хорошо, что вооб..

Это хорошо, что вообще есть реабилитационные центры и есть куда водить на занятия, и есть условия для того, чтобы водить, а сколько нас тут с глубинок, с сельской местности?Ну есть РЦ в райцентре, но до него 25 км, машины нет, есть рейсовый автобус, который ходит три раза в день, ненаездиешься. Получается, что только самими заниматься, выписывать материалы методичиские, литературы, и все такое прочее, а на это тоже деньги нужны, игрушки развивающие ж еще, да чего я расписываю, что нам нужно, все сами знаете.

Я вообще решила, что если нам откажут в инвалидности, я закачу такооой скандал, оторвусь по полной, потребую на основании чего мне отказали и начну писать во все инстанции, буду писать долго и нудно.

 Отправлено: 18.02.12 16:49. Заголовок: sneg пишет: есть та..

sneg пишет:

цитата:

есть такие родители, которым дай инвалидность на 18 лет и больше их нигде и не увидишь еще долго. Т.е. пенсию получать будут, а реабилитацией ребенка заниматься - нет... Так вот, чтобы нас (родителей детей с ОВЗ) контролировать и дают инв. всего на год - два. Когда я прихожу на переосвидетельствование, то у меня всегда спрашивают выписку из Реаб. Центра, что я его с ребенком посещаю.

Кому не хочется никаких проблем, те преспокойно оставляют детей в роддоме. Мне кажется, если родители забрали ребенка, то уже взяли на себя ответственность за его воспитание. А если врачи так озабочены развитием наших детей, то пусть дадут адресок хоть одного нормального специалиста. Их же просто найти невозможно. К кому не обратись, все говорят, что бы приходили после 4-х лет. Выходит, ребенку отказывают в инвалидности или дают на год , чтобы он посещал РЦ, и в то же время отказывают в занятиях с ним в этом же центре?! Кроме того, далеко не во всех населенных пунктах есть реабилитационные центры или специалисты по работе с особыми детьми.
Нам, например, в ИП написали, что необходимы занятия с сурдологом, однако врач отказалась это делать, пояснив, что она "работает на результат", (т.е. с обычными детьми), в нашем случае она такового не видит И не то чтобы она билась-билась, и ... безрезультатно, она и не пробовала это делать. У нас в городе специалистов в этой области практически нет, соответственно нет и альтернативы. А что тогда говорить про райцентры?
И с чего это вдруг такая врачебная озабоченность развитием наших детей? Тех самых врачей, которые предлагают написать отказную, ссылаясь на то, что нет смысла растить овощ
Пусть придумают отговорку поубедительней.

 Отправлено: 18.02.12 17:31. Заголовок: Хельга Не все так ду..

Хельга Не все так думают и делают. Я вот один раз была в щоке от слов одной мамы:
Короче сидит женщина и плачет, операцию ребенку надо делать, я ее попыталась успокоить, говорю что все обойдется, врачи в крае хорошие, опытные... А в ответ: нам же инвалидность снимут и пенсии не будет!
Да если бы Саньку полностью вылечили и он стал обычным - мне на фиг не нужна бы были и инвалидность и пенсия.
ВОТ ИЗ-ЗА ТАКИХ ГОРЕ-МАМАШ ВСЕХ ПОД ОДНУ ГРЕБЕНКУ И ГРЕБУТ!!!
sneg пишет:

цитата:

пусть ищут другие механизмы контроля нерадивых родителей,

Тут я полностью поддерживаю.

 Отправлено: 18.02.12 18:48. Заголовок: sneg пишет: , то у ..

sneg пишет:

цитата:

, то у меня всегда спрашивают выписку из Реаб. Центра, что я его с ребенком посещаю.

у нас рц и никаких мероприятий нет вообще
все ипр лежат дома пустые, сдавать их не надо, их никто даже не смотри
когда я первый раз принесла ее ответ был таким:зачем она нам?выкенить ее

sneg пишет:

цитата:

Мне в МСЭ объяснили логику, согласно которой выдается инвалидность при СД всего на 1 - 2 года.

мне это обяснили тем, что им все равно на сколько давать.просто нет у них психиатров и психологов и у них указание давать только на год нашим детям
хоть правду сказали

 Отправлено: 18.02.12 19:11. Заголовок: Хельга пишет: К ком..

Хельга пишет:

цитата:

К кому не обратись, все говорят, что бы приходили после 4-х лет

Для суда с МСЭ я так и не нашла ни одного психиатра, который бы подтвердил, что возможно установить отставание ребёнка с СД ДО 3-х лет. Не дают инвалидность до 18 лет, мотивируя тем, что невозможно установить отставание в раннем возрасте, а сами пишут в заключении, что отставание есть!
Честно говоря, думаю, если не дают инвалидность, то пусть пишут справку, что нет противопоказаний для посещения любых детских учреждений и нарушение прав ребёнка может караться по закону. Ведь сейчас, чтобы устроиться в сад (обычный) или платную развивалку, надо понравиться заведующей, всё зависит только от её доброй воли - взять или не взять.
Наверняка, ЦУ "сверху" не давать инвалидность на большой срок предполагает регулярную отчётность по заседаниям и "мерам реабилитации". Не мамами они озабочены, которые не реабилитируют детей, а собственными показателями перед начальством, имхо. Слушали-постановили.

 Отправлено: 20.02.12 18:48. Заголовок: Семья Бариновых, г.Т..

Семья Бариновых, г.Тюмень, воспитываем дочь с СД Елизавету, 10 месяцев
Баринов Андрей Викторович - отец;
Баринова Эльнара Рафиковна - мать;
Баринов Виктор Павлович - дедушка;
Баринова Мария Венедиктовна - бабушка;
Баринов Сергей Викторович - дядя;
Исхакова Сания Ильясовна - бабушка;
Исхакова Гульшат Рафиковна - тетя;
Исхакова Римма Рафиковна - тетя

 Отправлено: 01.03.12 17:09. Заголовок: Лазарева Наталья Гр..

Лазарева Наталья Григорьевна , МО г.Железнодорожный сын Петя с СД ,7 мес

 Отправлено: 03.03.12 16:51. Заголовок: Вот ответ, который п..

Вот ответ, который пришел из МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦ.РАЗВИТИЯ РФ.
Ничего комментировать не буду, читайте сами...

Департамент по делам инвалидов Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации рассмотрел Ваше обращение с предложением устанавливать инвалидность детям до достижения возраста 18 лет по факту синдрома Дауна и сообщает следующее.
Принятое в целях сокращения избыточных процедур переосвидетельствования инвалидов постановление Правительства Российской Федерации 07.04.2008 № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» содержит не только перечень заболеваний, дефектов, необходимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности устанавливается бессрочно (категория «ребёнок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) в сроки, не превышающие 4-х лет после первичного установления инвалидности, если невозможно существующими реабилитационными методами уменьшить имеющиеся у инвалида ограничения жизнедеятельности.
Кроме того, согласно данному постановлению Правительства Российской Федерации, установление группы инвалидности бессрочно (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид»), если отсутствуют положительные результаты реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий.
Признаками инвалидности в соответствии с Федеральным законом от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации») далее – Закон) являются ограничения жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать своё поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью).
При этом следует отметить, что в вышеназванный Перечень вошли только те патологические состояния организма, которые в безусловном порядке приводят к ограничениям жизнедеятельности человека.
С учетом изложенного, постановление Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 247 не содержит препятствий для установления детям с синдромом Дауна категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет, если существующими методами невозможно устранить или уменьшить вызванные данным заболеванием ограничения жизнедеятельности.
Предложение же в безусловном порядке устанавливать инвалидность детям до достижения возраста 18 лет по факту наличия синдрома Дауна, то есть без оценки ограничений жизнедеятельности, эффективности проведенных реабилитационных мероприятий и дальнейшего реабилитационного прогноза, противоречат Закону и Правилам признания лица инвалидом, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 № 95 (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 247).

Заместитель директора
Департамента по делам инвалидов К.П. Афонина.

 Отправлено: 03.03.12 17:08. Заголовок: В общем все впустую,..

В общем все впустую, ничего не жобились, а ведь русским языком написали, что синдром Дауна, это генетическое нарушение, при котором в любом случае УО, котрое и имеетХельга пишет:

цитата:

ограничения жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать своё поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью).

.ТЬФУ.

Создавайте учебные комплексы, подходите индивидуально к каждому ребенку, выявляйте кто на что горазд, обучайте профессиям, предоставляйте рабочие места, зарплату, пенсии, чтобы, в случае, что государству покажется, что ребенок не соотвествует и ему не положена пенсия и инвалидность, ребенок при взрослении не остался без средств к существованию.

 Отправлено: 03.03.12 17:16. Заголовок: :sm40: нет слов, во..

нет слов, вот, что значит сами не сталкиваются, не бегают с бумажками и в очередях не сидят

 Отправлено: 03.03.12 17:41. Заголовок: Хельга пишет: если ..

Хельга пишет:

цитата:

если существующими методами невозможно устранить или уменьшить вызванные данным заболеванием ограничения жизнедеятельности.

Вот на основании этого они и гоняют каждые два года. Говоря, что в 1 год он не сидел, а в три, он уже сидит и ходит. Приходишь в пять лет скажут, но вот он уже разговаривать начинает!
Вот она наша советская действительность. А ведь они прекрасно все понимают что люди с СД всю жизнь на инвалидности! Знают как непросто бегать с такими детками по поликлиникам. Такое впечатление, что снова хотят что бы все было как до 80-х годов. Когда таких детей не забирали родители, а почти всех в ДД. А между прочим брошенным сразу инвалидность оформляют до 18 лет. Я спрашивала почему так? На что мне ответили: так ктож с ними бегать то будет???
Пусть все будет на совести каждого: все хорошее и все плохое. Бог им судья!

 Отправлено: 03.03.12 17:54. Заголовок: САШОК пишет: Пусть ..

САШОК пишет:

цитата:

Пусть все будет на совести каждого: все хорошее и все плохое. Бог им судья!

А я думаю сдаваться не стоит! Будет искать ходы дальше.
По идее, ответ должны были опубликовать на Демократоре, а так же разослать по электронке всем голосовавшим. Чтоб каждый мог нажать на кнопочку из двух предложенных вариантов: устраивает ли Вас ответ "да" или "нет".
Может ещё опубликуют. К тому же ответа от Премьера ещё нет. Им сейчас не до нас. Она готовятся к празднованию победы на выборах.

 Отправлено: 03.03.12 18:26. Заголовок: Хельга ну как всегда..

Хельга ну как всегда!
отписка сплошная
тьфу на них
мы и без них текст их законов знаем
слов нет маразм очередной

 Отправлено: 03.03.12 18:31. Заголовок: alisochka пишет: от..

alisochka пишет:

цитата:

отписка сплошная тьфу на них

Вот интересно...А,что наш Рабинович Анатолий на это скажет? Вроде как тоже обещал вопрос поднять.

 Отправлено: 03.03.12 19:48. Заголовок: Хельга пишет: Предл..

Хельга пишет:

цитата:

Предложение же в безусловном порядке устанавливать инвалидность детям до достижения возраста 18 лет по факту наличия синдрома Дауна, то есть без оценки ограничений жизнедеятельности, эффективности проведенных реабилитационных мероприятий и дальнейшего реабилитационного прогноза, противоречат Закону и Правилам признания лица инвалидом, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 № 95 (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 247).

Хорошо, согласна!
Хельга пишет:

цитата:

Принятое в целях сокращения избыточных процедур переосвидетельствования инвалидов постановление Правительства Российской Федерации 07.04.2008 № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» содержит не только перечень заболеваний, дефектов, необходимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности устанавливается бессрочно (категория «ребёнок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) в сроки, не превышающие 4-х лет после первичного установления инвалидности, если невозможно существующими реабилитационными методами уменьшить имеющиеся у инвалида ограничения жизнедеятельности.

И тут все понятно.
Так вот исходя из этого тогда надо сделать так, что бы первый раз давали инвалидность на 4 года, а спустя 4 года производили анализ реабилитации и адаптации ребенка и сразу до 18 лет!
Вот допустим как у нас практикуют инвалидность детям с СД впервые оформлять инвалидность в 1 год, то плюс 4 получается 5 лет . Если к этому времени ребенок заговорит и будет развит солласно допустимым нормам пятилетнего ребенка, то мне бы их инвалидность нафиг бы не нужна была. Я жила бы и радовалась. Начала бы ребенка готовить к школе.
Хочется надеяться, что то изменят или в постановлениях или в законах или в своем сознании, что негоже так гонять родителей с детьми по коридорам поликлиник и по врачам...
Хельга пишет:

цитата:

А я думаю сдаваться не стоит! Будет искать ходы дальше.

Я тоже думаю, что сдаваться не стоит. Наши то дети уже скоро и доростут до того момента 4 года на инвалидности, нам то уже и пройти их может раз только осталось... Но надо постараться что то изменить для родителей малышат, и нового поколения. Так как несмотря на светил медицины и сверхдокторов и нанотехнологий, дети с СД рождаются с той же частотой, что и раньше.

 Отправлено: 03.03.12 20:47. Заголовок: lokiss5 пишет: Вот ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Вот интересно...А,что наш Рабинович Анатолий на это скажет? Вроде как тоже обещал вопрос поднять.

я думаю что он не заходит в эту тему...

 Отправлено: 03.03.12 21:36. Заголовок: alisochka пишет: я ..

alisochka пишет:

цитата:

я думаю что он не заходит в эту тему...

Маш ну пригласи его в эту тему, на правах модератора!

 Отправлено: 03.03.12 21:45. Заголовок: САШОК пишет: Маш ну..

САШОК пишет:

цитата:

Маш ну пригласи его в эту тему, на правах модератора!

уже пригласила

 Отправлено: 03.03.12 22:05. Заголовок: Дорогие родители! В..

Дорогие родители!

Во-первых спасибо Вам большое, что проинформировали меня по официальному ответу Минздравсоцразвития на Ваше обращение.
Во вторых сразу прошу всех посетителей данного форума, во всех темах. Если Вы считаете, что я должен обратить свое внимание на какую то тему или вопрос поднятый Вами, то пишите пожалуйста мне личное сообщение т.к. я не захожу ни в какие другие темы форума кроме созданной мною темы по новой родительской организации. Заранее извиняюсь, но совершенно нет времени подолгу сидеть на форуме и изучать на нем многочисленные темы.

А теперь мое мнение по существу вопроса.
1. Для меня ответ Министерства очевидно показывает профессиональную не пригодность чиновников работающих в его социальных департаментах.
2. Я убежден в том, что к июню 2012г. Министерство будет разделено и я очень постараюсь поучаствовать в процессе формирования нового департамента по делам инвалидов и увольнении г-жи К.П. Афониной, а также директора данного департамента.
3. Мы подготовим и подумаем как это правильно и грамотно оформить, чтобы президентский совет по делам инвалидов под руководством А.В.Дворковича рассмотрел данный вопрос и рекомендовал Президенту страны учесть именно наши рекомендации по установлению инвалидности нашим детям.
4. 13 марта 2012г. Государственная Дума должна рассмотреть вопрос о ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов. Вопрос этот уже практически решен. Это означает, что будет новая волна по обсуждению темы инвалидности, где мы можем обратить особое внимание в т.ч. на данную проблему.
5. 21 марта 2012г. как Вы знаете ООН впервые отмечает международный день человека с синдромом Дауна. Обещаю всем Вам, что именно к этому дню я очень постараюсь заручится поддержкой Международной Ассоциации родителей с синдромом Дауна и привлечь особое внимание к отношению в нашей стране к детям с синдромом Дауна и их родителям воспитывающих таких детей.

Вместе с тем еще раз хочу сказать о том, что такие ответы чиновников возможны только по одной причине - мы с Вами слишком слабы, разрозненны. О нас никто не знает и не принимают нас в расчет. Вот когда отказ нам будет грозить им увольнением, разбирательством, публичным осуждением или просто обсуждением будет иная ситуация. Именно поэтому призываю Вас объединяться с нами, ведь добившись установления инвалидности для наших детей в этом году, мы еще не добьемся для них главного - возможности максимальной реализации их в жизни, в том числе самостоятельной жизни. В последнее я особенно верю и приложу к этому максимальные усилия и годы работы.

Еще раз ко всем Вам с большим уважением, поддержкой и уверенностью в том, что мы все скоро обязательно встретимся не только в интернете, но и в реальной жизни.

Анатолий Рабинович

 Отправлено: 03.03.12 22:10. Заголовок: Нам пока не присылал..

Нам пока не присылали (как участникам голосования).
Мне неприятно быть каркающей вороной, но я сразу сказала, что ответ будет таким ничего другого и не ожидала.

САШОК пишет:

цитата:

чтобы первый раз давали инвалидность на 4 года

Насколько я знаю, в положениях так не дают. Или на год, или на два.
Что мы и наблюдаем на форуме - кого гоняют через каждый год, как нас, кого через два.
В идеале два раза на два года и потом до 18, да, но так бывает крайне редко.

САШОК пишет:

цитата:

негоже так гонять родителей с детьми по коридорам поликлиник и по врачам...

Прекрасно понимаю твои чувства. Но мне в ответ говорят приблизительно следующее: "А что, без переосвидетельствания инвалидности вы бы вообще, даже профилактически, не показывали ребенка врачам? Ребенка-инвалида? ах да вы что? вы какая мать?"
То есть они всё время выворачивают это, в т.ч. переосвидетельствование, как благо ребенку.

 Отправлено: 03.03.12 22:10. Заголовок: alisochka пишет: уж..

alisochka пишет:

цитата:

уже пригласила

 Отправлено: 03.03.12 22:21. Заголовок: OlgaLD пишет: "..

OlgaLD пишет:

цитата:

"А что, без переосвидетельствания инвалидности вы бы вообще, даже профилактически, не показывали ребенка врачам? Ребенка-инвалида? ах да вы что? вы какая мать?"

Так предложи им карточку полистать! У нас уже вторая тетрадь 98 листовая...
Но мне то сама комиссия в этом году сказали что видят, что ребенком занимаюсь и ко мне претензий нет. Поглядим чего в следующем году скажут...

 Отправлено: 03.03.12 22:41. Заголовок: Нет,ну можно же,во в..

Нет,ну можно же,во всяком случае,давать инвалидность до 18 лет и при этом обязать родителей раз,допустим,в два года посещать то же МСЭ,просто для того,чтоб сделать запись в карте,посмотреть ребенка и поменять ИПР? Или это не возможно? Я считаю,что вполне возможно. Другое дело если мать не явилась без уважительной причины на комиссию,то можно подключать опёку и т. д.

 Отправлено: 03.03.12 23:00. Заголовок: я вот одного не пойм..

я вот одного не пойму
почему мы должны что то доказывать?
биться лбом о непрошибаемую стену для того чтобы нашим БОЛЬНЫМ детям, детям с синдромом Дауна дали инвалидность?
порой хотя бы просто на год и это уже праздник!!!
почему?????
какие здравые объяснения этому?
почему если ребенок родился неполноценным, с генетическими нарушениями и кучей побочек мы должны бегать и выпрашивать инвалидность и нам как бы дают подачку, если вообще дают?
а в обратную сторону все с точностью наоборот?если на работу людей с сд-фигушки, если в сад, школу и прочее-тоже
те с этой стороны люди с сд никто и звать их никак, больные, не способные,так почему же с инвалидностью такая ситуация?
ответ один-россия матушка...

 Отправлено: 03.03.12 23:12. Заголовок: alisochka пишет: по..

alisochka пишет:

цитата:

почему мы должны что то доказывать? биться лбом о непрошибаемую стену для того чтобы нашим БОЛЬНЫМ детям, детям с синдромом Дауна дали инвалидность?

Маша, ну у нас вот никакой непрошибаемой стены.
Чистая формальность, через которую проходят абсолютно все дети со всеми диагнозами. Даже те, кто парализован. (К ним, правда, по закону можно вызывать комиссию на дом. Я тонкостей не знаю.)
Обходим врачей, собираем документы, приезжаем на комиссию, всё по закону и как положено делаем. Ничем в этом плане не отличаемся от родителей детей с ДЦП (которые могут быть обездвижены), с аутизмом (которые могут ужасно бояться чужих людей или ездить в транспорте и т.п., вплоть до обмороков), с эпилепсией (у которых малейшие стрессы могут спровоцировать приступ).
Да, наши дети отличаются от этих детей только тем, что у наших - не проходит синдром Дауна, а у них - могут наступить более благоприятные периоды, может даже от каких-то вещей наступить выздоровление.
Но мне кажется, что мы, хотя бы в нашем собственном размышлении, слишком тянем одеяло на себя.

 Отправлено: 03.03.12 23:15. Заголовок: САШОК пишет: Так пр..

САШОК пишет:

цитата:

Так предложи им карточку полистать

Самое смешное - то, что я действительно, как правило, обхожу врачей только к переосвидетельствованию в прошлый раз это совпало с оформлением карты в садик и было удобно. А так просто так не хожу каждый раз к тем же окулисту, неврологу, а лора посещаю платно. Бесплатной медицине я уже не особо доверяю. Да и платной тоже, но надо же что-то делать.

Ко мне у них тоже претензий никаких нет, благожелательно настроены.
Но объясняют, что вот так вот они следят за тем, как живется детям-инвалидам.

lokiss5 пишет:

цитата:

при этом обязать родителей раз,допустим,в два года посещать то же МСЭ,просто для того,чтоб сделать запись в карте,посмотреть ребенка и поменять ИПР? Или это не возможно

Оля, согласна. Это вполне возможно. Мало того, действительно так и делается, потому что в ИПР надо вносить рекомендации о садике, о школе и т.п. - ИПР раз и до 18 лет никогда не выдается.