Отправлено: 22.09.13 13:59. Заголовок: Сбор подписей срочно

Формат - фио, город, мама ребенка с СД, имя возраст
Можно подписывать семьями, как уже было.
Прямо тут, в теме

Форум родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна

«Мыс доброй Надежды»



Обращение к XIV Всероссийскому научному форуму «Мать и дитя»

и V съезду акушеров-гинекологов 24-27 сентября 2013, г.Москва


Уважаемые участники форума и съезда!

Многие годы сообщество родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна обсуждает вопрос, который мы сегодня хотим адресовать участникам сегодняшней встречи:

Почему родителям новорожденного "особого ребенка" настойчиво предлагается оставить его в роддоме, отдать на попечение государства и "родить себе другого - здорового"? И решение, говорят, должно быть принято еще до выписки, а новорожденного часто даже не приносят матери, пока такое предложение не будет обдумано родителями, чтобы она "не привыкла к ребенку".

Это предлагается врачами, давшими клятву Гиппократа. А в ней речь идет о помощи любому, кто в ней нуждается, и не говорится ни слова о том, что дети, родившиеся не совсем здоровыми, исключаются из числа тех, во имя кого эта клятва дается перед Богом, людьми, собственной честью и профессионализмом.

Почему "люди в белых халатах" не боятся взять грех на душу своими действиями, в результате которых маленький человечек будет обречен на жизнь и смерть без семьи, без любящих его людей в "казенном доме"?

Как врачи, работающие в родильных домах, могут действовать вопреки принципам гуманности и забывать о высших человеческих ценностях?

Доносят ли они до родителей новорожденного информацию о том, что дети, которые растут в семьях, имеют более благоприятный прогноз развития и часто достигают значительных успехов в жизни, а в интернатах они обречены на жалкое существование и многие умирают в первые же годы жизни?

Понимают ли они, что в результате давления на родителей новорожденного "особого" малыша, которые особенно нуждаются в психологической поддержке, продолжается пополнение самой негуманной и сверхзатратной в мире системы содержания детей в интернатах?

Почему государство не принимает законы в поддержку семей, растящих детей-инвалидов и не уничтожит саму интернатную систему, калечащую души и судьбы людей стоимостью от 40 000 до 114 000 рублей в месяц на человека в зависимости от региона, направляя эти средства в семьи?

И что мы, родители, воспитывающие "особых детей", можем сделать, чтобы мамы и папы новорожденных не теряли рассудок и человеческое достоинство от необходимости делать этот страшный выбор, перед которым их ставят в роддомах, сразу после рождения "особых" малышей?

Мы обращаемся к тем, от кого зависит решение этих вопросов - чиновникам, депутатам, высшим руководителям государства с просьбой принять меры для поддержки семейного воспитания "особых детей" в родных семьях, чтобы не решать в дальнейшем в государственном масштабе проблему усыновления детей, находящихся в интернатах.

Мы обращаемся участникам съезда с предложением о принятии Кодекса этики в отношении к новорожденным «особым детям» и их родителям, о наложении морального «вето» на оказание давления на родителей в пользу оставления детей на попечение государства, введение персональной ответственности медицинских работников за действия, противоречащие таким принципам.

Мы знаем, что необходимо в первую очередь семье с новорожденным "особым ребенком" - это психологическая поддержка и максимально полная информация о возможностях и проблемах семейного воспитания ребенка, его жизненной перспективе, и главное - понимание того, что наши семьи не останутся один на один со своими проблемами, а будут поддержаны государством.

И еще мы точно знаем,

Синдром Дауна – не трагедия, если тебя любят!..



С уважением и надеждой на понимание,

Родители, воспитывающие детей с Синдромом Дауна,
форум «Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/

Подписи

 Отправлено: 22.09.13 14:00. Заголовок: Лисенкова Ольга Алек..

Лисенкова Ольга Александровна, Нижний Новгород, мама ребенка с СД Ивана 6 лет.
Лисенков Андрей Владимирович, Нижний Новгород, папа ребенка с СД Ивана 6 лет.

 Отправлено: 22.09.13 14:05. Заголовок: Денисова Людмила Але..

Денисова Людмила Александровна, Екатеринбург, мама ребенка с СД Георгия 2,7 лет.
Денисов Илья Сергеевич, Екатеринбург, папа ребенка с СД Георгия 2,7 лет.

 Отправлено: 22.09.13 14:11. Заголовок: Макарова Ольга Влади..

Макарова Ольга Владимировна, Москва. мама ребенка с СД. Ангелины 7 лет

 Отправлено: 22.09.13 14:18. Заголовок: Авраменко Ирина Анат..

Авраменко Ирина Анатольевна-мама ребенка с СД Владимира, 3,4 года, г.Москва
Авраменко Дмитрий Вадимович-папа ребенка с СД Владимира, 3,4 года, г. Москва

 Отправлено: 22.09.13 14:22. Заголовок: Белодед Лариса Серге..

Белодед Лариса Сергеевна, г.Нефтекамск Башкортостан, мама ребенка с СД. Сергея - 18 лет
Белодед Анатолий Васильевич, г. Нефтекамск Башкортостан, папа ребенка с СД Сергея - 18 лет
Белодед Оксана Анатольевна, г. Нефтекамск Башкортостан, сестра Сергея с СД. - 18 лет

 Отправлено: 22.09.13 14:31. Заголовок: Карпенко Мария Алекс..

Карпенко Мария Александровна мама ребенка с сд Даниила 4 года
Карпенко Илья Андреевич папа ребенка с сд Даниила 4 года
Горд Домодедово московская область

 Отправлено: 22.09.13 14:32. Заголовок: Рыжкович Ольга Серге..

Рыжкович Ольга Сергеевна ,г. Новокузнецк, мама ребенка с СД Алёны-3г 10 м
Рыжкович Денис Юрьевич,г. Новокузнецк,папа ребенка с СД Алёны 3г 10м

 Отправлено: 22.09.13 14:37. Заголовок: Удянская Вера Геннад..

Удянская Вера Геннадиевна - мама ребенка с СД - Алены, 11 мес. Великий Новгород

 Отправлено: 22.09.13 14:47. Заголовок: Васянина Светлана Ан..

Васянина Светлана Анатольевна, г.Кемерово, мама ребенка с СД Олега - 1г 9мес
Васянин Алексей Сергеевич, г.Кемерово, папа ребенка с СД Олега - 1г 9 мес

 Отправлено: 22.09.13 14:51. Заголовок: Филимонов Наталья Ва..

Филимонова Наталья Валерьевна, г. Лобня, мама ребенка с сд Димы, 2 г. 10 мес.
Филимонов Алексей Юрьевич, г.Лобня, папа ребенка с сд Дима , 2г.10 мес.

 Отправлено: 22.09.13 15:11. Заголовок: Клименко Наталья Але..

Клименко Наталья Алексеевна,Краснодарский край Красноармейский район -приемная мама детей с СД-Полина 12 лет
Маруся 10 лет
Виолетта 9 лет
Настя 9 лет
а так же приемная мама Кати 6 лет-гипохондроплазия( отказ в род.доме из-за диагноза)

Клименко Александр Михайлович- Краснодарский край Красноармейский район -приемный папа детей с СД-
Полина 12 лет
Маруся 10 лет
Виолетта 9 лет
Настя 9 лет
а так же приемный папа Кати 6 лет-гипохондроплазия( отказ в род.доме из-за диагноза)

 Отправлено: 22.09.13 15:18. Заголовок: Фомина Наталья Викто..

Фомина Наталья Викторовна, г. Чехов МО, мама девочки с СД Екатерины, 3 года 9 месяцев
Фомин Сергей Владимирович, г. Чехов МО, папа девочки с СД Екатерины, 3 года 9 месяцев

 Отправлено: 22.09.13 15:37. Заголовок: Данильчук Ксения Вла..

Данильчук Ксения Владимировна, г. Волгоград,мама девочки СД Лены, 2 года, 10 месяцев
Пятов Виталий Владимирович,г. Волгоград,папа девочки СД Лены, 2 года, 10 месяцев
Степанова Маргарита Викторовна, Волжский, мама девочки СД Веры, 7 лет.
Степанов Степан Александрович,Волжский, папа девочки СД Веры, 7 лет.

 Отправлено: 22.09.13 15:53. Заголовок: Бычкова Галина Витал..

Бычкова Галина Витальевна, Мытищи МО, мама ребенка с СД Софьи 9 лет.
Бычков Александр Владимирович, Мытищи МО, папа ребенка с СД Софьи 9 лет.

 Отправлено: 22.09.13 15:58. Заголовок: Кичёва Светлана Влад..

Кичёва Светлана Владимировна, г.Снежногорск, мама девочки СД Валерии, 2 года

 Отправлено: 22.09.13 17:14. Заголовок: Клочко Елена Юрьевна..

Клочко Елена Юрьевна, г.Москва, мама мальчика с СД Андрюши, 12 лет
Санакоев Сергей Феликсови, папа
Санакоев Александр Сергеевич, брат

 Отправлено: 22.09.13 17:23. Заголовок: Журина Татьяна Влади..

Журина Татьяна Владимировна, г.Москва, мать девочки с СД Аполлинарии , 9 лет
Журин Петр Олегович, отец
Журин Владимир Петрович, брат

 Отправлено: 22.09.13 17:49. Заголовок: Котельникова Галина ..

Котельникова Галина Юрьевна, г. Можайск Московской обл., мама ребёнка с СД Николая, 3 года.
Котельников Валерий Николаевич, г. Можайск Московской обл., папа ребёнка с СД Николая, 3 года.

 Отправлено: 22.09.13 20:50. Заголовок: Карева Наталья Михай..

Карева Наталья Михайловна, г. Москва, мама девочки с СД Анны, 2 года
Карев Евгений Анатольевич, г. Москва, отец девочки с СД Анны, 2 года

 Отправлено: 22.09.13 21:59. Заголовок: Пишкова Ольга Вадимо..

Пишкова Ольга Вадимовна, г. Ижевск, не родитель, но поддерживаю обращение

 Отправлено: 22.09.13 22:16. Заголовок: фокина татьяна

Фокина Татьяна Владимировна г.Смоленск
мама ребёнка с СД-Коля 5 лет.
Фокин Николай Николаевич, Смоленск,отец ребёнка

 Отправлено: 22.09.13 22:25. Заголовок: Матюнина Евгения Фёд..

Матюнина Евгения Фёдоровна, г. Тольятти, мать юноши с СД Данилы, 20 лет

 Отправлено: 22.09.13 22:55. Заголовок: Чаплыгина Марина Ива..

Чаплыгина Марина Ивановна, г. Рубцовск, мама девочки с СД Варвары, 5 лет.
Чаплыгина Александра Александровна, сестра,
Чаплыгин Павел Александрович, брат,
Чаплыгин Алексей Александрович, брат.

 Отправлено: 22.09.13 23:21. Заголовок: Белокопытова Ольга А..

Белокопытова Ольга Александровна, г. Москва, мама девочки Софьи с СД - 4 года
Белокопытов Алексей Константинович, г. Москва, папа девочки Софьи с СД - 4 года

 Отправлено: 22.09.13 23:32. Заголовок: Елена Вячеславовна Б..

Елена Вячеславовна Багарадникова
мама троих детей, из них - одного ребенка с РАС, Москва

 Отправлено: 22.09.13 23:38. Заголовок: Кузнецова Ирина Васи..

Кузнецова Ирина Васильевна, Ростовская обл, мама девочки с СД Валентины 5 лет
Кузнецов Василий Викторович, отец

 Отправлено: 23.09.13 00:00. Заголовок: Печерских Евгений А..

Печерских Евгений Андреевич, г.Самара, председатель СГООИК "Десница", поддерживаю родителей

 Отправлено: 23.09.13 00:46. Заголовок: Миронова Виктория Ни..

Миронова Виктория Николаевна, мама ребенка с СД (дочь Софья 3 года).
Миронов Сергей Викторович, отец.
Моисеенко Юлия Андреевна, сестра.

 Отправлено: 23.09.13 00:53. Заголовок: Полубнева Виктория А..

Полубнева Виктория Алексеевна, г.Красноярск, не родитель ребенка с СД, но обращение полностью поддерживаю!

 Отправлено: 23.09.13 01:24. Заголовок: Черноок Светлана Але..

Черноок Светлана Алексеевна мама сына Саши с СД 5 лет и 8месяцев, г Анапа
Черноок Игорь Арыкович папа
Нуриева Олеся Намиковна сестра
Новак Алексей Тионович дедушка
Новак Зинаида Андреевна бабушка
Черноок Нина Алексеевна бабушка

 Отправлено: 23.09.13 01:42. Заголовок: Коваль Василий Алекс..

Коваль Василий Александрович, г. Волгоград, папа ребенка с СД, 3 г. 10 мес.
Коваль Галина Анатольевна, г. Волгоград, мама ребенка с СД, 3 г. 10 мес.

 Отправлено: 23.09.13 01:45. Заголовок: Жильцова Наталия Пет..

Жильцова Наталия Петровна, г.Вологда, мама ребенка с СД - сын Валерий 8 лет

 Отправлено: 23.09.13 01:55. Заголовок: Уважаемые мамы из Мо..

Уважаемые мамы из Москвы и Московской области! Это обращение , которое мы подписываем, очень нужно для будущих родителей и нам оно тоже крайне необходимо! Мы должны донести его до съезда гинекологов и акушеров коллективно! Нужно 4- 5 человек. Откликнитесь ! Кто может - встречаемся во вторник в 11-00. Будет Елена Клочко - эксперт ОП , я - житель нашего форума . Ссылка на место проведения http://www.mother-child.ru/moscow/general.html (м.Мякинино) . Очень нужно!
Мамочки звоните!
Мой телефон 89859912876 Татьяна .

 Отправлено: 23.09.13 02:14. Заголовок: Калинина Анна Алекса..

Калинина Анна Александровна г.Москва, мама Нестора 5лет7мес

 Отправлено: 23.09.13 02:16. Заголовок: Быкова Ольга Николае..

Быкова Ольга Николаевна, с.Шепси, мама ребенка с СД . Савелий 5лет
Быков Иван Сергеевич, с.Шепси, папа ребенка с СД. Савелий 5лет

 Отправлено: 23.09.13 03:10. Заголовок: Сахапова Людмила Ива..

Сахапова Людмила Ивановна, г. Уфа, мама ребенка с СД, Настя 7 лет,
Сахапов Игорь Радикович, папа,
Сахапов Виталий Игоревич, брат

 Отправлено: 23.09.13 06:40. Заголовок: грязных виктория але..

грязных виктория александровна, г.Курган. мама ребёнка с СД. сын - Артём фролов юрий александрович, г.Курган. папа ребёнка с СД. сын - Артём

 Отправлено: 23.09.13 12:37. Заголовок: Черемнякова Наталья ..

Черемнякова Наталья Иосифовна г.Барнаул, мама ребенка с СД дочь Таисия 6 лет
Черемняков Константин Борисович папа
Черемнякова Мария Константиновна сестра

 Отправлено: 23.09.13 12:37. Заголовок: Люляева Лариса Викто..

Люляева Лариса Викторовна-мама- ребенка с СД, Тихон 1 год 10 мес
Люляев Кирилл Юрьевич- папа ребенка с СД, Тихон 1 год 10 мес
г. Москва

 Отправлено: 23.09.13 12:51. Заголовок: Забранюк Наталья Вал..

Забранюк Наталья Валерьевна, г. Иркутск, - мама ребенка с СД - Грише 6 мес.
Забранюк Юлий Григорьевич, г. Иркутск, - папа с ребенка с СД - Грише 6 мес.

 Отправлено: 23.09.13 16:03. Заголовок: Змеевская Вера Анато..

Змеевская Вера Анатольевна, Волгоград, сын Денис СД, 4 года
Змеевской Андрей Владимирович-папа
Змеевская Надежда Михайловна -бабушка
Наумова Любовь Анатольевна-бабушка
Бощенко Юрий Александрови-дядя Дениса
Бощенко Ирина Анатольевна- тетя Дениса
Казанцева Елена Яковлевна, Волгоград, поддерживающие люди эту акции, знающие детей с СД
Казанцев Анатолий Павлович-Волгоград, поддерживающие люди эту акции, знающие детей с СД

 Отправлено: 23.09.13 19:27. Заголовок: Савельева Евгения Вл..

Савельева Евгения Владимировна, г. Воскресенск - мама ребенка с СД - Марк 4 года
Плотников Виктор Викторович, г. Воскресенск - папа ребенка с СД - Марк 4 года

 Отправлено: 23.09.13 19:46. Заголовок: Полищук Юлия Михайло..

Полищук Юлия Михайловна - мама ребёнка ДЦП. - Антон 9 лет г, Москва
Абасова Ольга Викторовна - бабушка
Абасов Михаил Николаевич - дедушка

 Отправлено: 23.09.13 19:56. Заголовок: Семенова Татьяна Раф..

Семенова Татьяна Рафаиловна, г. Камышлов, мама ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
Симонов Евгений Викторович, г. Камышлов, папа ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
Семёнов Владимир, 16 лет, г. Камышлов, брат ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.

 Отправлено: 23.09.13 19:58. Заголовок: Первые подписи с фей..

Первые подписи с фейсбука


Златогуре Елена Юрьевна, г.Москва, родитель ребенка с аутизмом, Илья, 17 лет, обращение поддерживаю
Нилова Ольга Витальевна, Нью-Йорк, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
Печерских Евгений Андреевич, г. Самара, СГООИК "Десница", обращение поддерживаю
Кутковая Светлана Александровна, Иркутск, мама ребенка с СД Дмитрия, 1 год.
Соколова Марьяна Барасбиевна, Псков, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
Ларикова Ирина Викторовна, г.Москва, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
Шуберт Людмила Сергеевна, г. Новокузнецк, директор НП "Социальная деревня Благодатная" и мама мальчика-аутиста,

Михайлюк Алексей Анатольевич, г. Порхов, организация - ПРОБО "Росток",родителем не являюсь,

Сухачёва Марина Константиновна, г.Щелково , мать девочки Софии с СД, 1год 8мес.
Сухачев Александр Евгеньевич, г.Щелково, отец
Сухачева Елена Александровна , г. Щёлково, сестра

Кац Любовь Ивановна, г. Владимир, мать, воспитывающая молодого человека, инвалида с детства, 30 лет
Кац Юрий Михайлович. отец
Камал Юлия Игоревна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП, Президент Благотворительного Фонд поддержки инвалидов и их семей" Равные среди равных", председатель Совета по делам молодых инвалидов при ДСЗН города Москвы.
.
Мокеева Екатерина Александровна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП, директор Благотворительного Фонд поддержки инвалидов и их семей" Равные среди равных".

Заварзина Татьяна Анатольевна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП.
Архипова Наталья Юрьевна , г. Москва , мать девочки Лизы с СД , 15 лет
Архипов Владислав Борисович , брат
Хвостикова Елена Аркадьевна, г.Санкт-Петербург, мама девушки с инвалидностью, 19 лет
Калиман Наталья Адамовна, г. Оренбург, мама ребенка с аутизмом
.

 Отправлено: 23.09.13 20:22. Заголовок: Врачам запретят реко..

Врачам запретят рекомендовать родителям отказываться от больных детей. Наталия Пятибратова: Абсолютное безобразие, когда врач предлагает не оставлять ребенка

http://www.snob.ru/selected/entry/65520

Российская газета
http://www.rg.ru/2013/09/23/deti.html

 Отправлено: 23.09.13 20:51. Заголовок: Крючкова Светлана Ив..

Крючкова Светлана Ивановна, Республика Башкортостан с. Большеустьикинское, сын Кирилл 6 лет СД

 Отправлено: 23.09.13 21:27. Заголовок: Беспалова Елена Викт..

Беспалова Елена Викторовна,г.Новосибирск,мама ребенка с СД-дочь Мария 9лет
Баранов Александр Михайлович,г.Новосибирск,папа ребенка с СД-дочь Мария 9лет

 Отправлено: 23.09.13 23:06. Заголовок: Аненкова Тамара Вяче..

Аненкова Тамара Вячеславовна г. Курск - мама ребенка с СД Верютиной Полины, 4 г.
Верютин Павел Валерьевич г. Курск - папа ребенка с СД Полины, 4 г.

 Отправлено: 24.09.13 00:02. Заголовок: Булгаков Денис, г. Б..

Булгаков Денис, г. Балашиха, папа, ребенок с синдромом Дауна Василий, 3 года
Булгакова Валерия, г. Балашиха, мама, ребенок с синдромом Дауна Василий, 3 года
Булгаков Михаил, г. Балашиха, брат, брат с синдромом Дауна Василий, 3 года

 Отправлено: 24.09.13 00:02. Заголовок: Cемакина Оксана Юрье..

Cемакина Оксана Юрьевна - мама Даниила, ребенка с СД, 2г.2мес.
Семакин Алексей Игоревич - папа Даниила
Семакина Ксения Алексеевна - сестра Даниила
Семакин Марк Алексеевич - брат Даниила

 Отправлено: 24.09.13 00:51. Заголовок: Королькова Светлана ..

Королькова Светлана Борисовна, Нижний Новгород, мама ребенка с СД - Василиса, 6 лет,
Корольков Евгений Викторович, Нижний Новгород, папа ребенка с СД - Василиса, 6 лет,
Корольков Михаил Евгеньевич, брат.

 Отправлено: 24.09.13 00:54. Заголовок: Чистякова Светлана В..

Чистякова Светлана Валерьевна, Челябинск, мама ребенка с СД, сын Михаил, 2 года
Милованов Александр Евгеньевич, Челябинск, отец ребенка с СД, сын Михаил, 2 года

 Отправлено: 24.09.13 11:34. Заголовок: Анна Романова, г. Мо..

Анна Романова, г. Москва
У моего ребенка не СД, а первазивное нарушение развития, но данное обращение полностью подерживаю.

 Отправлено: 24.09.13 11:34. Заголовок: Шмонина Татьяна Викт..

Шмонина Татьяна Викторовна, мама сынульки с СД Шмонина Михаила, 1 годик
Шмонин Вячеслав Валерьевич, папа
Михайлова Людмила Владимировна, бабушка

 Отправлено: 24.09.13 16:43. Заголовок: Корн Елена Николаевн..

Корн Елена Николаевна,Челябинск, мама дочь с СД Корн Кристина 4 года
Корн Олег Михайлович, Челябинск,папа
Алексеева Антонина Емельяновна, Челябинск,бабушка
Севастьянова Хильда Давыдовна, Челябинск,бабушка

 Отправлено: 24.09.13 17:06. Заголовок: Мирошникова Людмила ..

Мирошникова Людмила Васильевна мама ребёнка с СД, Ванечка 3 года 10 мес.
Сорокин Дмитрий Николаевич отец
Мирошников Владимир Олегович брат
Мирошникова Валентина Олеговна сестра

 Отправлено: 24.09.13 23:38. Заголовок: Верещагина Оксана Ви..

Верещагина Оксана Викторовна, мама ребенка с болезнью Пертеса. Кемерово

 Отправлено: 24.09.13 23:52. Заголовок: Шуняева Вера Исаевна..

Шуняева Вера Исаевна, мама ребенка с СД - Илюша- 5 лет
Шуняев Геннадий Васильевич, папа
Шуняев Александр Геннадьевич- брат
Шуняев Дмитрий Геннадьевич- брат
Петрашишина Анна Геннадьевна- сестра
Шуняева Екатерина Геннадьевна- сестра

 Отправлено: 25.09.13 00:02. Заголовок: УРААА! Девочки мы сд..

УРААА! http://ria.ru/society/20130923/965167308.html Лена Клочко огласила наше письмо на съезде врачей . Была группа поддержки . мама ребенка-аутиста, мама-ребенка ДЦП и я. Стояли на сцене под нашим плакатом "Синдром Дауна - не трагедия, если тебя любят". Будет создана в группа по разработке этических правил для врачей при сообщении диагноза. Присутствовала зам.министра здравоохранения.

 Отправлено: 25.09.13 00:16. Заголовок: G-NA85 :sm36: :sm3..

G-NA85

 Отправлено: 25.09.13 00:30. Заголовок: G-NA85 пишет: УРАА..

G-NA85 пишет:

цитата:

УРААА! http://ria.ru/society/20130923/965167308.html Лена Клочко огласила наше письмо на съезде врачей . Была группа поддержки . мама ребенка-аутиста, мама-ребенка ДЦП и я. Стояли на сцене под нашим плакатом "Синдром Дауна - не трагедия, если тебя любят". Будет создана в группа по разработке этических правил для врачей при сообщении диагноза. Присутствовала зам.министра здравоохранения.

Спасибо за вашу жизненную позицию.

Но меня в очередной раз убила фраза:
Врач должен сказать: да, родился ребенок с синдромом Дауна, но это ничего не означает, потому что есть общественные организации, которые помогают родителям таких детей, есть вот такие возможности, можно привести примеры успешных детей с синдромом. Нужно перестраивать систему", — сказал Левченко РИА Новости.

А где государственные? Они что не должны помогать. Мне иногда кажется, что чиновников набирают по объявлению на заборе, а не по конкурсу и з-ну о гос.службе.

 Отправлено: 25.09.13 00:42. Заголовок: мама Леночки пишет: ..

мама Леночки пишет:

цитата:

Но меня в очередной раз убила фраза:

Меня пока убивает ВСЕ! Но лиха беда начало. Хоть сказать дали . Наша Лена - selena -герой. Идеи по поводу кодекса правил этики для врачей. ДУМАЕМ ВСЕ!!!

 Отправлено: 25.09.13 00:46. Заголовок: G-NA85 пишет: Меня..

G-NA85 пишет:

цитата:

Меня пока убивает ВСЕ! Но лиха беда начало. Хоть сказать дали .

В этом Вы правы на все 100%.Мы в своем городе делаем тоже все возможное и не возможное. И чем больше будет мам занимающих активную позицию, тем быстрее эта глыба начнет двигаться.

 Отправлено: 25.09.13 01:06. Заголовок: G-NA85 пишет: Идеи ..

G-NA85 пишет:

цитата:

Идеи по поводу кодекса правил этики для врачей.

Таня. мне кажется врачи так сразу не перестроятся.
прямо слышу:
- раньше бы я ВАМ НАСТОЯТЕЛЬНО советовала бы отказаться от такого малыша, НО СЕЙЧАС, некторые добрые люди....


надо что бы они таким мамам давали распечатки. сразу приглашали команду"ух".
телефон доверия ваш. что бы могли поговорить не абы с кем, а с человеком в теме.
ведь были же многие в роддомах - готовы съездить поговорить с такими родителями.

 Отправлено: 25.09.13 01:15. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Т..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Таня. мне кажется врачи так сразу не перестроятся.

Оль, конечно не перестроятся. Но... мы должны стараться. Сейчас чиновники просят списки фамилий врачей или неблагополучных в этом плане роддомов. Ну , где сильно прессуют нашего брата. Давайте с этого начнем.



Что касается меня , то я "плохая девочка" . Я бы что-то типа этого придумала .


Статья 110. Доведение до самоубийства

[Уголовный кодекс РФ] [Глава 16] [Статья 110]
Доведение лица до самоубийства или до покушения на самоубийство путем угроз, жестокого обращения или систематического унижения человеческого достоинства потерпевшего -

наказывается ограничением свободы на срок до трех лет, либо принудительными работами на срок до пяти лет, либо лишением свободы на тот же срок.

 Отправлено: 25.09.13 01:31. Заголовок: Эээ, я немного не в ..

Эээ, я немного не в тему. Но у меня просто до сих пор очень "болит".
Меня в роддоме не уговаривали оставлять. Меня уговаривали не рожать.
"Мамаша, что вы за этого волнуетесь, он все равно рано или поздно умрет, а вам чего? У вас дома старший, здоровый есть". У меня риск по первому скриннингу. Небольшой, но был, на него и смотрели.
Это была угроза гипоксии плода и мне настойчиво орали рожать его прям ща самой, за месяц до срока, без особых показаний. Я послала всех далеко и согласилась только на кесарево (слышала, что при нем шансов у недоношеного малыша больше).
Гипоксия особо не подтвердилась, в выписке причиной преждевременных родов и кесарева стоит "настойчивое желание матери".
Роддом при 8 ГКБ, Москва.

 Отправлено: 25.09.13 01:35. Заголовок: G-NA85 пишет: Лена ..

G-NA85 пишет:

цитата:

Лена Клочко огласила наше письмо на съезде врачей . Была группа поддержки . мама ребенка-аутиста, мама-ребенка ДЦП и я. Стояли на сцене под нашим плакатом "Синдром Дауна - не трагедия, если тебя любят". Будет создана в группа по разработке этических правил для врачей при сообщении диагноза. Присутствовала зам.министра здравоохранения.

Отлично! Нас услышали!

G-NA85 пишет:

цитата:

Идеи по поводу кодекса правил этики для врачей. ДУМАЕМ ВСЕ!!!

А давайте каждый вспомнит себя в те тяжёлые дни и подумает, что он хотел бы видеть и чего хотел бы получить от персонала роддома.
Я однозначно не хотела бы видеть "команду ух" с кипой распечаток! Мне хотелось только одного: чтобы ко мне пустили моего мужа... Мне не нужна была отдельная палата, но не все в такие минут могут находиться в обществе, поэтому по желанию - да, отдельная палата.
Одно из приятнейших моих воспоминаний из роддома - это то, как персонал относился к моему малышу! Мне почему-то было безумно приятно, когда его брали на руки, агукали и нянчили его (может быть, подсознательно в душе был страх, что его, такого, могут не принять люди). Кстати, именно ко мне и Коле в роддоме относились особенно хорошо - непринуждённо и по-доброму. Эта тактичность до сих пор меня восхищает! И это самое главное, что там нужно, ведь
если мама увидит, что мир примет её и ребёнка,- половина страха позади. Ну, вот как-то так... ИМХО.

 Отправлено: 25.09.13 02:05. Заголовок: ГалиКо пишет: А дав..

ГалиКо пишет:

цитата:

А давайте каждый вспомнит себя в те тяжёлые дни и подумает, что он хотел бы видеть и чего хотел бы получить от персонала роддома.

А я вспоминаю интервью Хакамады когда она рожала в Америке, ей сказали сначала мы вас поздравляем, у вас девочка с СД но это не главное, у нее ВПС и об этом надо сейчас думать.Как-то так.

Абсолютно верно, что мы все разные и по-разному воспринимаем информацию и переживания. Точно одно врач не имеет права говорить об отказе, т.к. я возможно повторюсь, права отказаться у родителей от ребенка нет.
И если врач, это делает он безграмотно юридически что-то советует родителем т.е. вводит в заблуждение и за это он должен нести дисциплинарную ответственность.

В роддоме должны донести информацию до родителей, где они могут получить помощь, если они хотят поговорить с др. родителями, значит организовать встречу. Рассказать если необходимо о возможностях людей с СД. С семьей должны работать психологи и после приезда мамы домой, а чаще с папой.

 Отправлено: 25.09.13 02:22. Заголовок: Ginka пишет: Роддом..

Ginka пишет:

цитата:

Роддом при 8 ГКБ, Москва.

Вауу! И я там рожала!!!

 Отправлено: 25.09.13 02:26. Заголовок: G-NA85 молодцы :sm36..

G-NA85 молодцы
мама Леночки

цитата:

В роддоме должны донести информацию до родителей, где они могут получить помощь, если они хотят поговорить с др. родителями, значит организовать встречу. Рассказать если необходимо о возможностях людей с СД. С семьей должны работать психологи и после приезда мамы домой, а чаще с папой.

вот это хорошее решение....

 Отправлено: 25.09.13 02:42. Заголовок: G-NA85 пишет: Вауу!..

G-NA85 пишет:

цитата:

Вауу! И я там рожала!!!

А вас привезли на скорой?
Меня просто в патологию из 16-го перевести должны были. Просто понаблюдать. Но в итоге продержали день в приемном, а ночью прокесарили.

 Отправлено: 25.09.13 02:43. Заголовок: http://ria.ru/societ..

http://ria.ru/society/20130924/965422367.html Еще РИО Новости

 Отправлено: 25.09.13 02:44. Заголовок: Ginka Нет. Я сама пр..

Ginka Нет. Я сама приехала, живу рядом. С врачем договорилась заранее.

 Отправлено: 25.09.13 02:50. Заголовок: G-NA85, повезло :) Н..

G-NA85, повезло :)
Не, сам роддом неплохой в принципе, наверное. Там вообще почему то сдуру решили что я блатная, выясняли с каким врачом у меня договор. В итоге резал зав. отделением. Он же и орал.
Детское вообще идеальное, как сейчас понимаю. Но после того трэшевого 18 апреля, меня жутко трясет от роддомов и врачей-гинекологов. Надеюсь это пройдет. Когда-нибудь.

 Отправлено: 25.09.13 13:56. Заголовок: Вот, от Бледанс виде..

Вот, от Бледанс видео
http://lifenews.ru/#!news/119759

В продолжении темы

 Отправлено: 25.09.13 15:09. Заголовок: мама Леночки пишет: ..

мама Леночки пишет:

цитата:

Вот, от Бледанс видео http://lifenews.ru/#!news/119759 В продолжении темы

Не второй так третий будет нормальный...волосы дымом от такого медика

 Отправлено: 25.09.13 16:21. Заголовок: Я вообще не доверяю ..

Я вообще не доверяю врачам.
Ginka пишет:

цитата:

Не, сам роддом неплохой в принципе, наверное. Там вообще почему то сдуру решили что я блатная, выясняли с каким врачом у меня договор. В итоге резал зав. отделением. Он же и орал. Детское вообще идеальное, как сейчас понимаю. Но после того трэшевого 18 апреля, меня жутко трясет от роддомов и врачей-гинекологов. Надеюсь это пройдет. Когда-нибудь.

Согласна!

 Отправлено: 26.09.13 01:17. Заголовок: Орлова Анжелика Алек..

Орлова Анжелика Александровна г. Владимир, мама ребенка с ДЦП, Ярослав 7 лет,
Жуков Сергей Сергеевич г. Владимир, папа ребёнка с ДЦП, Ярослав 7 лет

 Отправлено: 26.09.13 03:06. Заголовок: G-NA85 Таня, Лена, с..

G-NA85 Таня, Лена, спасибо вам огромное за ваш труд и за ваше участие

Ginka Регина, какой ужас то, что ты пишешь. Прям нелюди какие-то как можно такое матери говорить
Я рожала по контракту, у меня в обменке был написан высокий риск, врач спросила, что мы с мужем будем делать, если подтвердится, я сказала, заберем домой в любом случае, и все, больше ко мне вопросов не было

 Отправлено: 26.09.13 03:43. Заголовок: temi4ka, сейчас нель..

temi4ka, сейчас нельзя по контракту если есть какие-то риски для плода или матери. Не по скриннингу, а риск ВПС, к примеру. "По контракту только полностью здоровым" :)

 Отправлено: 26.09.13 11:40. Заголовок: Морозко Наталия Анат..

Морозко Наталия Анатольевна - мама ребенка с СД, Ирина, 3 года 10 месяцев, Беларусь, г. Брест

 Отправлено: 26.09.13 12:55. Заголовок: Зорина Елена Борисов..

Зорина Елена Борисовна, г. Байкальск, мама ребенка с СД, Михаил, 4,5 года
Сидоровский Андрей Михайлович, папа
Зорин Олег Викторович, брат
Чинякова Татьяна Викторовна, бабушка

 Отправлено: 26.09.13 16:34. Заголовок: Зверев Евгений Алекс..

Зверев Евгений Александрович -папа детей с СД,Алина и Софья 3г.5мес.
Зверева Александра Викторовна-мама детей с СД,Алина и Софья 3г.5мес.

 Отправлено: 30.09.13 02:15. Заголовок: Сегодня был радио эф..

Сегодня был радио эфир в "русской службе новостей". Таня ловит ссылку и разместит, чтобы все были в курсе. Но я впервые на форуме прямо сейчас увидела - 50 человек - 5 - наших и 45 гостей! Похоже мы раскачали эту лодку. Мы - молодцы!!

 Отправлено: 30.09.13 02:19. Заголовок: selena пишет: Сего..

selena пишет:

цитата:

Сегодня был радио эфир в "русской службе новостей". Таня ловит ссылку и разместит, чтобы все были в курсе. Но я впервые на форуме прямо сейчас увидела - 50 человек - 5 - наших и 45 гостей! Похоже мы раскачали эту лодку. Мы - молодцы!!

Дай Бог, чтобы это было так.

 Отправлено: 30.09.13 02:25. Заголовок: Для гостей, которых ..

Для гостей, которых сейчас уже 67 ссылка на ситуацию в роддомах и наше обсуждение

http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000162-000-0-0

 Отправлено: 30.09.13 03:37. Заголовок: Уважаемые жители и г..

Уважаемые жители и гости форума ! Голосование под нашей петицией продолжается. Большая просьба проинформировать знакомых с "особыми" детьми. Разместить текст у себя на фейсбуке. Нас должно быть много, чтобы нас услышали! Публикую, собранные подписи

Подписи
1. Забранюк Наталья Валерьевна, г. Иркутск, - мама ребенка с СД - Грише 6 мес.
2. Забранюк Юлий Григорьевич, г. Иркутск, - папа с ребенка с СД - Грише 6 мес.
3. Лисенкова Ольга Александровна, Нижний Новгород, мама ребенка с СД Ивана 6 лет.
4. Лисенков Андрей Владимирович, Нижний Новгород, папа ребенка с СД Ивана 6 лет.
5. Змеевская Вера Анатольевна, Волгоград, сын Денис СД, 4 года
6. Змеевской Андрей Владимирович-папа
7. Змеевская Надежда Михайловна -бабушка
8. Наумова Любовь Анатольевна-бабушка
9. Бощенко Юрий Александрови-дядя Дениса
10. Бощенко Ирина Анатольевна- тетя Дениса
11. Казанцева Елена Яковлевна, Волгоград, поддерживающие люди эту акции, знающие детей с СД
12. Казанцев Анатолий Павлович-Волгоград, поддерживающие люди эту акции, знающие детей с СД
13. Савельева Евгения Владимировна, г. Воскресенск - мама ребенка с СД - Марк 4 года
14. Плотников Виктор Викторович, г. Воскресенск - папа ребенка с СД - Марк 4 года
15. Полищук Юлия Михайловна - мама ребёнка ДЦП. - Антон 9 лет г, Москва
16. Абасова Ольга Викторовна - бабушка
17. Абасов Михаил Николаевич - дедушка
18. Семенова Татьяна Рафаиловна, г. Камышлов, мама ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
19. Симонов Евгений Викторович, г. Камышлов, папа ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
20. Семёнов Владимир, 16 лет, г. Камышлов, брат ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
21. Златогуре Елена Юрьевна, г.Москва, родитель ребенка с аутизмом, Илья, 17 лет.
22. Кутковая Светлана Александровна, Иркутск, мама ребенка с СД Дмитрия, 1 год.
23. Шуберт Людмила Сергеевна, г. Новокузнецк, директор НП "Социальная деревня Благодатная" и мама мальчика-аутиста,
24. Сухачёва Марина Константиновна, г.Щелково , мать девочки Софии с СД, 1год 8мес.
25. Сухачев Александр Евгеньевич, г.Щелково, отец
26. Сухачева Елена Александровна , г. Щёлково, сестра
27. Кац Любовь Ивановна, г. Владимир, мать, воспитывающая молодого человека, инвалида с детства, 30 лет
28. Кац Юрий Михайлович, г.Владимир, отец
29. Камал Юлия Игоревна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП, Президент Благотворительного Фонд поддержки инвалидов и их семей" Равные среди равных", председатель Совета по делам молодых инвалидов при ДСЗН города Москвы.
30. Мокеева Екатерина Александровна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП, директор Благотворительного Фонд поддержки инвалидов и их семей" Равные среди равных".
31. Заварзина Татьяна Анатольевна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП.
32. Архипова Наталья Юрьевна , г. Москва , мать девочки Лизы с СД , 15 лет
33. Архипов Владислав Борисович , брат
34. Хвостикова Елена Аркадьевна, г.Санкт-Петербург, мама девушки с инвалидностью, 19 лет
35. Калиман Наталья Адамовна, г. Оренбург, мама ребенка с аутизмом
36. Крючкова Светлана Ивановна, Республика Башкортостан с. Большеустьикинское, сын Кирилл 6 лет СД
37. Беспалова Елена Викторовна,г.Новосибирск,мама ребенка с СД-дочь Мария 9лет
38. Баранов Александр Михайлович,г.Новосибирск,папа ребенка с СД-дочь Мария 9лет
39. Аненкова Тамара Вячеславовна г. Курск - мама ребенка с СД Верютиной Полины, 4 г.
40. Верютин Павел Валерьевич г. Курск - папа ребенка с СД Полины, 4 г.
41. Булгаков Денис, г. Балашиха, папа, ребенок с синдромом Дауна Василий, 3 года
42. Булгакова Валерия, г. Балашиха, мама, ребенок с синдромом Дауна Василий, 3 года
43. Булгаков Михаил, г. Балашиха, брат, брат с синдромом Дауна Василий, 3 года
44. Cемакина Оксана Юрьевна - мама Даниила, ребенка с СД, 2г.2мес.
45. Семакин Алексей Игоревич - папа Даниила
46. Семакина Ксения Алексеевна - сестра Даниила
47. Семакин Марк Алексеевич - брат Даниила
48. Королькова Светлана Борисовна, Нижний Новгород, мама ребенка с СД - Василиса, 6 лет,
49. Корольков Евгений Викторович, Нижний Новгород, папа ребенка с СД - Василиса, 6 лет,
50. Корольков Михаил Евгеньевич, брат.
51. Чистякова Светлана Валерьевна, Челябинск, мама ребенка с СД, сын Михаил, 2 года
52. Милованов Александр Евгеньевич, Челябинск, отец ребенка с СД, сын Михаил, 2 года
53. Денисова Людмила Александровна, Екатеринбург, мама ребенка с СД Георгия 2,7 лет.
54. Денисов Илья Сергеевич, Екатеринбург, папа ребенка с СД Георгия 2,7 лет.
55. Макарова Ольга Владимировна, Москва. мама ребенка с СД. Ангелины 7 лет
56. Авраменко Ирина Анатольевна-мама ребенка с СД Владимира, 3,4 года, г.Москва
57. Авраменко Дмитрий Вадимович-папа ребенка с СД Владимира, 3,4 года, г. Москва
58. Белодед Лариса Сергеевна, г.Нефтекамск Башкортостан, мама ребенка с СД. Сергея - 18 лет
59. Белодед Анатолий Васильевич, г. Нефтекамск Башкортостан, папа ребенка с СД Сергея - 18 лет
60. Белодед Оксана Анатольевна, г. Нефтекамск Башкортостан, сестра Сергея с СД. - 18 лет
61. Карпенко Мария Александровна, г. Домомдедово мама ребенка с сд Даниила 4 года
62. Карпенко Илья Андреевич папа ребенка с СД Даниила 4 года
63. Рыжкович Ольга Сергеевна ,г. Новокузнецк, мама ребенка с СД Алёны-3г 10 м
64. Рыжкович Денис Юрьевич,г. Новокузнецк,папа ребенка с СД Алёны 3г 10м
65. Удянская Вера Геннадиевна - мама ребенка с СД - Алены, 11 мес. Великий Новгород
66. Васянина Светлана Анатольевна, г.Кемерово, мама ребенка с СД Олега - 1г 9мес
67. Васянин Алексей Сергеевич, г.Кемерово, папа ребенка с СД Олега - 1г 9 мес
68. Филимонова Наталья Валерьевна, г. Лобня, мама ребенка с сд Димы, 2 г. 10 мес.
69. Филимонов Алексей Юрьевич, г.Лобня, папа ребенка с сд Дима , 2г.10 мес.
70. Клименко Наталья Алексеевна,Краснодарский край Красноармейский район -приемная мама детей с СД
71. Клименко Александр Михайлович- Краснодарский край Красноармейский район -приемный папа детей с СД- Полина 12 лет ,Маруся 10 лет ,Виолетта 9 лет ,Настя 9 лет а так же приемный папа Кати 6 лет-гипохондроплазия( отказ в род.доме из-за диагноза)
72. Фомина Наталья Викторовна, г. Чехов МО, мама девочки с СД Екатерины, 3 года 9 месяцев
73. Фомин Сергей Владимирович, г. Чехов МО, папа девочки с СД Екатерины, 3 года 9 месяцев
74. Данильчук Ксения Владимировна, г. Волгоград,мама девочки СД Лены, 2 года, 10 месяцев
75. Пятов Виталий Владимирович,г. Волгоград,папа девочки СД Лены, 2 года, 10 месяцев
76. Степанова Маргарита Викторовна, Волжский, мама девочки СД Веры, 7 лет.
77. Степанов Степан Александрович,Волжский, папа девочки СД Веры, 7 лет.
78. Бычкова Галина Витальевна, Мытищи МО, мама ребенка с СД Софьи 9 лет.
79. Бычков Александр Владимирович, Мытищи МО, папа ребенка с СД Софьи 9 лет.
80. Кичёва Светлана Владимировна, г.Снежногорск, мама девочки СД Валерии, 2 года
81. Клочко Елена Юрьевна, г.Москва, мама мальчика с СД Андрюши, 12 лет
82. Санакоев Сергей Феликсович, г.Москва, папа Андрюши
83. Санакоев Александр Сергеевич, брат
84. Журина Татьяна Владимировна, г.Москва, мать девочки с СД Аполлинарии , 9 лет
85. Журин Петр Олегович, отец
86. Журин Владимир Петрович, брат
87. Котельникова Галина Юрьевна, г. Можайск Московской обл., мама ребёнка с СД Николая, 3 года.
88. Котельников Валерий Николаевич, г. Можайск Московской обл., папа ребёнка с СД Николая, 3 года.
89. Карева Наталья Михайловна, г. Москва, мама девочки с СД Анны, 2 года
90. Карев Евгений Анатольевич, г. Москва, отец девочки с СД Анны, 2 года
91. Вебер Екатерина Сергеевна,г.Петропавловск(Казахстан),мама мальчика Андрея с СД,2 года
92. Вебер Виктор Андреевич-папа
93. Пишкова Ольга Вадимовна, г. Ижевск, не родитель, но поддерживаю обращение
94. Фокина Татьяна Владимировна г.Смоленск , мама ребёнка с СД-Коля 5 лет.
95. Фокин Николай Николаевич, Смоленск,отец ребёнка
96. Матюнина Евгения Фёдоровна, г. Тольятти, мать юноши с СД Данилы, 20 лет
97. Чаплыгина Марина Ивановна, г. Рубцовск, мама девочки с СД Варвары, 5 лет.
98. Чаплыгина Александра Александровна, сестра,
99. Чаплыгин Павел Александрович, брат,
100. Чаплыгин Алексей Александрович, брат.
101. Белокопытова Ольга Александровна, г. Москва, мама девочки Софьи с СД - 4 года
102. Белокопытов Алексей Константинович, г. Москва, папа девочки Софьи с СД - 4 года
103. Елена Вячеславовна Багарадникова , мама троих детей, из них - одного ребенка с РАС, Москва
104. Кузнецова Ирина Васильевна, Ростовская обл, мама девочки с СД Валентины 5 лет
105. Кузнецов Василий Викторович, отец
106. Миронова Виктория Николаевна, мама ребенка с СД (дочь Софья 3 года).
107. Миронов Сергей Викторович, отец.
108. Моисеенко Юлия Андреевна, сестра.
109. Полубнева Виктория Алексеевна, г.Красноярск, не родитель ребенка с СД, но обращение полностью поддерживаю!
110. Черноок Светлана Алексеевна мама сына Саши с СД 5 лет и 8месяцев, г Анапа
111. Черноок Игорь Арыкович папа
112. Нуриева Олеся Намиковна сестра
113. Новак Алексей Тионович дедушка
114. Новак Зинаида Андреевна бабушка
115. Черноок Нина Алексеевна бабушка
116. Коваль Василий Александрович, г. Волгоград, папа ребенка с СД, 3 г. 10 мес.
117. Коваль Галина Анатольевна, г. Волгоград, мама ребенка с СД, 3 г. 10 мес.
118. Жильцова Наталия Петровна, г.Вологда, мама ребенка с СД - сын Валерий 8 лет
119. Калинина Анна Александровна г.Москва, мама Нестора 5лет7мес
120. Быкова Ольга Николаевна, с.Шепси, мама ребенка с СД . Савелий 5лет
121. Быков Иван Сергеевич, с.Шепси, папа ребенка с СД. Савелий 5лет
122. Сахапова Людмила Ивановна, г. Уфа, мама ребенка с СД, Настя 7 лет,
123. Сахапов Игорь Радикович, папа,
124. Сахапов Виталий Игоревич, брат
125. Грязных Виктория Александровна, г.Курган. мама ребёнка с СД. сын - Артём
126. Фролов Юрий Александрович, г.Курган. папа ребёнка с СД. сын - Артём
127. Черемнякова Наталья Иосифовна г.Барнаул, мама ребенка с СД дочь Таисия 6 лет
128. Черемняков Константин Борисович, папа
129. Черемнякова Мария Константиновн,а сестра
130. Люляева Лариса Викторовна-мама- ребенка с СД, Тихон 1 год 10 мес
131. Люляев Кирилл Юрьевич- папа ребенка с СД, Тихон 1 год 10 мес г. Москва
132. Бейлезон Светлана Витальевна, г.Москва, мама молодого человека с аутизмом, Юра 32 года
133. Коровёнкова Елена Сергеевна, г. Екатеринбург. Являюсь родителем особого ребёнка.
134. Хвостикова Елена Аркадьевна, мама инвалида с детства, Эля, 18 лет
135. Верепчан Ирина Николаевна, г. Омск, родитель особого ребенка (не СД), обращение поддерживаю
136. Туровская Анна Евгеньевна, г. Москва, родитель особого ребенка (не СД), обращение поддерживаю
137. Шибалина Кира, г.Москва, родитель особого ребенка (не СД).
138. Юлия Кузьмичева, Московская область , Красногорск, мама ребенка с с РДА
139. Улькер Назирова, г. Баку, мама ребенка с аутизмом. Обращение поддерживаю.
140. Анна Боброва, Нижний Новгород, мама ребенка с аутизмом, обращение поддерживаю
141. Вихорь Виктория Владимировна г.Москва родитель ребенка с РДА . Обращение поддерживаю
142. Трифонова Наталья Николаевна Родителем не являюсь. Обращение поддерживаю.
143. Айна Хазбулатова г. Москва, родителем не являюсь. Обращение поддерживаю
144. Анненкова Наталья Александровна, Оренбург. Родителем не являюсь, обращение поддерживаю.
145. Кострикина Ольга Львовна, г. Долгопрудный, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
146. Бухрякова Марина Николаевна, г. Донецк, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
147. Щирук Никита Олегович, г. Москва, родителем не являюсь, обращение поддерживаю.
148. Печерских Евгений Андреевич, г.Самара, председатель СГООИК "Десница", поддерживаю родителей
149. Ожегова Марина Эдуардовна, Москва, Ассоциация «Семья, Россия, Дети»
150. Михайлюк Алексей Анатольевич, г. Порхов, организация - ПРОБО "Росток",родителем не являюсь, обращение поддерживаю
151. Соколова Марьяна Барасбиевна, Псков, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
152. Ларикова Ирина Викторовна, г.Москва, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
153. Евгения Мишина, Москва, родитель трех обычных детей, поддерживаю обращение.
154. Оксана Трушик, г.Харьков (Украина), родитель двух обычных детей. Обращение поддерживаю.
155. Нилова Ольга Витальевна, Нью-Йорк, родителем не являюсь, обращение поддерживаю

156. Мухина Анна Александровна, г.Сергиев-Посад -мать девочки с СД, Серафима, 6 мес.
157.Мухин Сергей Иванович, г.Сергиев-Посад - отец

158.Костицина Ольга Владимировна, г.Москва-мать девочки с СД, Анна-Глория, 9 мес.
159.Костицин Игорь Евгеньевич, г.Москва - отец

160.Бережная Мария Алексеевна, г.Сергиев-Посад, мать девочки с СД, Ульяна 6 месяцев
161.Бережной Артур Анатольевич, г.Сергиев-Посад, отец

162.Афонина Вера Викторовна , г.Сергиев-Посад, мать мальчика с СД, Никиита, 2 года
163.Афонин Алексей Николаевич, г. Сергиев-Посад, отец

164.Гришай Ирина Александровна , г.Москва , мать девочки с СД, Аня, 2 года

165.Федулеев Игорь Алексеевич г.Москва папа ребенка с СД, Илья 6 мес.
166.Федулеева Лариса Виталиевна - мама ребенка
167.Кокорина Юлия Александровна, Московская область, мама ребенка с органическим поражением ЦНС, Климентенко Сергея Юрьевича, 6.5 лет.
168.Корнева Виктория Александровна, город Электросталь, мама ребенка с ДЦП, Корнева Варя, 9 лет.
169. Смирнова Дарья Викторовна, Смирнов Вячеслав Викторович, город Москва, мама/папа ребенка с Органическим поражением ЦНС, Смирнова Максима, 4 года.
170.Барашева Оксана Игоревна, Московская область, мама ребенка с ДЦП, Балабаева Егора Олеговича, 2.5 года
171.Фадеева Мария Львовна, Нижний Новгород, мама ребенка с ДЦП, которому 2, 8 лет.
172.Сухорученко Лилиана Васильевна, Волгоградская область п.Городище, мама ребенка ДЦП, Сухорученко Валерии Валерьевны, 3 г.9 мес.
173.Анна Романова, г. Москва, ребенок с первазивным нарушением развития, обращение полностью подерживаю.
174 Шмонина Татьяна Викторовна, мама сынульки с СД Шмонина Михаила, 1 годик
175.Шмонин Вячеслав Валерьевич, папа
176 .Михайлова Людмила Владимировна, бабушка


177. Корн Елена Николаевна,Челябинск, мама, дочь с СД Корн Кристина 4 года
178. Корн Олег Михайлович, Челябинск, папа
179. Алексеева Антонина Емельяновна, Челябинск, бабушка
180. Севастьянова Хильда Давыдовна, Челябинск,бабушка
181. Мирошникова Людмила Васильевна мама ребёнка с СД, Ванечка 3 г.10м.
182. Сорокин Дмитрий Николаевич отец
183. Мирошников Владимир Олегович брат
184. Мирошникова Валентина Олеговна сестра
185. Верещагина Оксана Викторовна, Кемерово, мама ребенка с болезнью
Пертеса.
186. Шуняева Вера Исаевна, мама ребенка с СД - Илюша- 5 лет
187. Шуняев Геннадий Васильевич, папа
188. Шуняев Александр Геннадьевич- брат
189. Шуняев Дмитрий Геннадьевич- брат
190. Петрашишина Анна Геннадьевна- сестра
191. Шуняева Екатерина Геннадьевна- сестра
192.Орлова Анжелика Александровна г. Владимир, мама ребенка с ДЦП,
Ярослав, 7 лет
193. Жуков Сергей Сергеевич г. Владимир, папа

194 .Морозко Наталия Анатольевна, Беларусь, г. Брест - мама ребенка с СД,
Ирина, 3 года 10 месяцев
195. Зорина Елена Борисовна, г. Байкальск, мама ребенка с СД, Михаил, 4,5г.
196. Сидоровский Андрей Михайлович, папа
197. Зорин Олег Викторович, брат
198. Чинякова Татьяна Викторовна, бабушка
199. Зверев Евгений Александрович -папа детей с СД, Алина и Софья
3г.5мес.
200. Зверева Александра Викторовна-мама

201.Греус Полина Витальевна, г.Москва, мама ребенка с СД Коли, 10лет
202.Смоленков Александр Дмитриевич, отец
203. Смоленкова Ульяна Александровна , сестра

 Отправлено: 30.09.13 11:36. Заголовок: Черникова Мария Андр..

Черникова Мария Андреевна 27 лет мать, Москва
Черникова Илья Сергеевич 32 года отец,Москва
Черникова Софья Ильинична 4,5 дочь с СД, Москва

 Отправлено: 01.10.13 01:11. Заголовок: Девочки! Голосование..

Девочки! Голосование продолжается! Передача "Русская Служба Новостей" http://www.rusnovosti.ru/popupplayer?type=release&id=283925&param1=106830 О нашем обращении!

 Отправлено: 01.10.13 03:16. Заголовок: Послушала на берегу!..

Послушала на берегу! Мне кажется получилось достойно. А вам как?

 Отправлено: 01.10.13 03:30. Заголовок: Андриясова Татьяна В..

Андриясова Татьяна Владимировна, мама, сын Кирилл с СД, 2 г. 2 мес., г. Владимир
Андриясов Виталий Валерьевич, отец

 Отправлено: 01.10.13 03:31. Заголовок: Андриясов Денис Вита..

Андриясов Денис Витальевич, брат

 Отправлено: 01.10.13 06:02. Заголовок: selena пишет: Мне ..

selena пишет:

цитата:

Мне кажется получилось достойно. А вам как?

Прослушала всё. Но ощущения неоднозначные из-за того, что собеседники, по-моему, так и не поняли, что, собственно, от них хотят, растерялись как-то, как будто игра пошла по новым условиям, а им толком не объяснили эти правила. И это не последние люди в своей профессии, а что говорить о простых врачах на местах. Эту махину остановить непросто, инерция набиралась десятилетиями. Остаётся только пожелать нам всем ясности мысли и твёрдости слова, чтобы не сдать позиций.

 Отправлено: 01.10.13 13:01. Заголовок: Господин Акопян, кот..

Господин Акопян, который будет продолжать советовать близкой женщине оставить ребенка и рядом не останется с женщиной, которая воспитывает этого ребенка (не дословно, но как-то он сказал). Это вообще как, он точно по новым правилам играть не будет никогда. Нужен не только кодекс этики врачебной, но и дисциплинарного наказания за его нарушение.Чтобы у врача не было права вообще в прямом эфире говорить именно в таком контексте.
Героические женщины, говорит он. Лично я себя такой не считаю, абсолютно обычная семья, если бы еще гос-во помогало на деле а не на бумаге. Я бы вообще не видела проблем.
У родителей воспитывающие детей с ДЦП, гораздо большем проблем и жизненных трудностей, чем у меня.
А нам всем вместе и каждой в отдельности, сейчас главное не останавливаться и продолжать давить на это врачебное сообщество.

 Отправлено: 02.10.13 13:05. Заголовок: мама Леночки пишет: ..

мама Леночки пишет:

цитата:

А нам всем вместе и каждой в отдельности, сейчас главное не останавливаться и продолжать давить на это врачебное сообщество.

давим! Подписываем!

 Отправлено: 02.10.13 17:30. Заголовок: Девочки, прослушала ..

Девочки, прослушала передачу... Какие-то у меня возникли неоднозначные чувства по поводу всего этого: такое чувство, что государство сваливает заботу об особых детях на семьи... Не кидайтесь в меня сразу же после этой фразы гнилыми помидорами. Я за то, чтобы все дети росли в семье!
Но!!! С одной стороны сейчас пойдет волна сокращения отказов от деток, а с другой... СД - исключен из списков диагнозов, как основание для инвалидности... Экономический интерес государства очевиден. Противно

 Отправлено: 03.10.13 14:51. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Какие-то у меня возникли неоднозначные чувства по поводу всего этого: такое чувство, что государство сваливает заботу об особых детях на семьи...

Все не так! Степень умственной отсталости формирует инвалидность. Если ребенок с СД сохранен - какая инвалидность? К сожалению, я таких не встречала.

Я сидела в студии, когда писали передачу. Могу сказать, что Лена отвечала по заданной теме , а была бы тема о помощи детям с СД государством, приглашены были бы не гинекологи .

Девочки , присылайте подписи. Формируем обращение.

 Отправлено: 03.10.13 15:33. Заголовок: G-NA85 Чистова Марин..

G-NA85 Чистова Марина Владимировна, г. Москва, бабушка Софьи с СД, 4 года.
Чистов Михаил Александрович, г. Москва, дядя Софьи с СД, 4 года.

 Отправлено: 07.10.13 04:48. Заголовок: Мельникова Надежда В..

Мельникова Надежда Вячеславовна,мама ребенка с СД Владимира,5,5 лет
Мельников Олег Владимирович папа ,
Мельников Евгений-брат,
Мельников Вячеслав-брат,
Мельников Матвей-брат
Мельникова Мария-сестра,
Мельникова Наталья-сестра,
Мельникова Эвелина,
Мельников Ярослав,
Мельникова Аксинья- племяники ребенка с СД,
Мельникова Татьяна Александровна-бабушка ребенка с СД,
Ермоленко Раиса Никитична- бабушка ребенка с СД,
Ермоленко Вячеслав Павлович-дедушка Вовы-ребенка с синдромом Дауна.

 Отправлено: 07.10.13 12:23. Заголовок: Кужелева Наталья Але..

Кужелева Наталья Алексеевна , Ростовская область - мама ребенка с синдромом Дауна, сын Владимир , 2 года 9 месяцев.
Кужелев Николай Александрович, папа ребенка с синдромом Дауна, сын Владимир, 2 года и 9 месяцев.

 Отправлено: 10.10.13 02:22. Заголовок: Ежова Елена Анатолье..

Ежова Елена Анатольевна,Архангельская область,мама ребенка с сд 4 года

 Отправлено: 16.10.13 18:13. Заголовок: Игнатьева Оксана Оле..

Игнатьева Оксана Олеговна, г. тюмень, мама ребёнка с СД, 2 года;
Игнатьев Дмитрий Владимирович, папа ребёнка с СД, 2 года;
Казаринов Михаил Андреевич, брат ребёнка с СД, 2 года;
Казаринова Надежда Андреевна, сестра ребёнка с СД, 2 года.

 Отправлено: 16.10.13 18:21. Заголовок: Мне не предлагали в ..

Мне не предлагали в роддоме отказаться от сына, относились ко мне и к ребёнку очень хорошо, может потому, что всё было известно заранее и все знали, что рожаю такого ребёнка сознательно. Только врач в реанимации сначала настороженно (как мне показалось) смотрел на меня и задал осторожный вопрос: "Вы как настроены, положительно?" После моего утвердительного ответа он успокоился и дальше речь шла только о насущных проблемах, то бишь о пороке сердца, о состоянии и тд. Больше никто ни разу не заикнулся о СД (только неонатолог и то наедине со мной и по делу). А вот упорное и настойчивое чуть ли не принуждение генетика к прерыванию беременности после результатов кордо - это нечто. Вот кто мне нервы потрепал достаточно! Как-то бы и этот вопрос в этом кодексе прописать, нельзя так давить на беременных женщин, это однозначно.

 Отправлено: 31.10.13 13:50. Заголовок: Кудрявцева Виктория ..

Кудрявцева Виктория Игоревна-мама ребенка с СД Оксана 1год 10мес г.Барнаул Кудрявцев Алексей Михайлович-папа ребенка с СД Оксана г.Барнаул Кудрявцев Максим Алексеевич-брат ребенка с СД Оксана г.Барнаул

 Отправлено: 31.10.13 14:06. Заголовок: Черноок Светлана Але..

Черноок Светлана Алексеевна, мама ребенка с СД Саши 5 лет 10 месяцев. Анапа
Черноок Игорь Арыкович папа

 Отправлено: 23.11.13 00:17. Заголовок: Ой, Людмила темы спу..

Ой, Людмила темы спутала. Перенесите, пожалуйста!

 Отправлено: 23.11.13 00:22. Заголовок: Марина, спасибо, я с..

Марина, спасибо, я сама не сообразила.