Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Eve



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.04 06:35. Заголовок: Ребенок с СД и общество


Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению.

Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.

Спасибо: 0 
Ответов - 448 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 All [только новые]


Ол



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.05 18:02. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Клара ,цените своих близких и свекровь.А люди,они человеки и все разные.

Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.05 18:22. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Клара,очень хорошо написано.И наверное ваш старший сын еще мал для того,чтобы знать о диагнозе малыша.Да я и недумаю чтобы он понял что это такое,и что оно означает.Вы сильная женщина-да и все мы наверное тоже.
Мне как-то кто-то написал что БОГ дает таких деток только тем людям,в которых он уверен что мы их вырастим и воспитаем.
Мне 22 года,мужу 29,Никитушке 8 месяцев скоро - но мы ни на минутку незадумыввлись чтобы его оставить!Он такой чудесный малыш!Да и для каждой мамы ее ребенок САМЫЙ САМЫЙ!
Мне было очень тяжело,после роддома когда мне муж сказал что ребеночек НЕ ТАКОЙ было страшно,была дипрессия,потом все прошло - и вот опять,снова и снова...я была в шоковом состоянии буквально полтора месяца назад...я не с кем нехотела общаться,сидела дома и никуда не выходила.Теперь я поняла - это ошибка!
Мой малыш ведь невиноват что у него такая судьба,и ему ведь тоже плохо когда плохо и мне...я сделала кое-какие выводы для себя-будим жить как ВСЕ,и плевать я хотела кто там что скажет...
Я ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ СВОЕГО СЫНУЛЬКУ........

Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.05 18:25. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


И своей крошке мы еще подарим сестричек или братишек!Чтобы ему не было скучно
Я из моего сыночка сделаю ЧЕЛОВЕКА вполне нормального,он будит у меня полноценным гражданином своей страны!!!!!!!

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.05 18:42. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Аленка


Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.05 18:51. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Fruuu пишет:
цитата
я сама до сих пор иногда испытываю страх, когда вижу уже достаточно подросших детей с СД. И это при том, что у моего ребенка СД


Fruuu, а как ты сама думаешь, это боязнь - сложившийся стереотип, или действительно, увидела этого ребенка, и по каким-то его действиям испугалась? Просто я не встречала таких детишек с сд, которых нужно бояться. Я видела у нас некоторых в реаб.центре, но все по-моему спокойные, а родители почему-то общаться не очень-то желают. Боятся что-ли чего?

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.05 21:00. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


клара
Аленка
МОЛОДЦЫ! правильный настрой уже пол дела! БУДУМ ЖИТЬ!!!

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.05 05:26. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Линара, ребенку, который меня пугал было лет семь, он еще не говорил, а Марине не было и полутора лет. Он бегал по залу и носил спортивные блоки (из паралона, обтянутые кожезаменителем), были они довольно больших размеров, а он очень лихо расбрасывал их во все стороны, мне было страшно, что он сейчас таким же блоком запустит в Марину. Потом, когда он куда-нибудь бежал, я тоже боялась, что он сейчас не заметит такого клопа на полу и случайно наступит. При чем в один из заездов с нами ходил ребенок иснтруктора по ЛФК (обычный), ему было пять или шесть лет, и у меня такого страха не было. Я видела, что если он прыгает, то сможет перепрыгнуть через ребенка, или во время свернуть. А здесь я боялась, что он не успеет свернуть, или ему не хватит ловкости перепрыгнуть. И когда не знаешь, что у него в голове, я ведь видела его впервые, чувствуешь себя не очень уютно.
Мне кажется, что люди могут также воспринимать наших детей, тем более, когда ребенок подрос, размер уже не маленький, а что у него в голове не знаешь, это и пугает.

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.05 06:05. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Fruuu
Надеюсь, все у НАС ВСЕХ, будет хорошо.И я тоже очень боюсь, не дай бог чтобы моего сыночка тоже так будут бояться.Но почему-то мне кажется, все в наших руках.Ну не может быть, чтобы сейчас они понимали нас, а потом нет. Но время конечно покажет.

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.05 06:07. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


И еще, мне кажется, что обычные пяти,шестилетки, тоже не всегда ведут себя адекватно, они ведь дети. Но поживем-увидим...

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.05 07:07. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Линара пишет:
цитата
И еще, мне кажется, что обычные пяти,шестилетки, тоже не всегда ведут себя адекватно, они ведь дети
Линара ты совершенно права, у меня очень хорошо развитая племянница 4 лет случайно захлопнулась в комнате, где спал грудной Святик. Я тоже очень боялась за ребенка. пока выбивали дверь. Я так же настороженно веду себя, когда гуляю со своей собакой, он у меня добрый хорошо воспитанный пес и никогда не тронет ребенка. но во-первых может случайно задеть, пробегая мимо(правда никогда еще такого не было), да и многие просто боятся собак, это их право. Стараюсь предугодать эти ситуации. Я сама в 5 лет накрыла новорожденного брата подушкой, чтоб не орал. Это проблемы взрослых, что не объяснили. не досмотрели, не предугодали ни как не детей. А даунята. просто намного дольше остаются маленькими детьми и в 6-7 лет размышляют и ведут себя, как 2-3 летки. Я надеюсь, что никто не ожидает осмысленного разу3много поведения от двухлетнего ребенка?! Это проблемы родителей следить чтоб вашему ребенку не приченили вреда и чтоб ваш ребенок никому не навредил.

Спасибо: 0 
Ксю



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.05 19:57. Заголовок: Re: Fruuu


Fruuu - согласна!
То, что у наших малышей лишняя хромосома - врачи не виноваты. Ну определят они, что хромосом 47 (на 5-й неделе или на 20-й - неважно) - вот и мучайся, переживай, выбирай - убивать или нет... Зачем нам это надо? Мы были счатливыми будущими мамашами.
А вот если бы отношение к нашим деткам в обществе (да и у нас в головах) было другое, то и наших первых черных месяцев тоже не было бы!
За жизнь детей отвечают родители, а не врачи - ну факт это, не отвечают врачи за жизнь и здоровье своих пациентов, надо исходить их этого...

Спасибо: 0 
Ксю



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.05 20:13. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Fruu
Меня пугают обалдуи лет 10-16, полупьяные с матом бьют бутылки и без особых диагнозов - их поведение точно непредсказуемо, могут бутылку о голову чью-нить разбить - действительно пугает отсутсвие следов интеллекта на рожах. И самое страшное, что нормальных детей-подростков просто не видно, их очень мало или они по домам сидят?

Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.05 22:40. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Ксю,полностью с тобой согласна на счет подростков наших!Мало семей где эти подростки вырастают НОРМАЛЬНЫМИ детьми!
И их уж точно можно подписать под такой диагноз...может кому то мои слова покажутся и обидными но так оно и есть!Разве нормальный подросток будит убивать,воровать,даже насиловать на улице,и ругатся матом???

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 00:50. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Милые дамы, вас как почитать, то на улице ходят одни подростки ненормальные, а обычных с трудом найти можно. Вся надежда только на наших детей. Простите, если вас обидела. Оптимизм - это хорошо, но и грани реального тоже существуют. Есть больные люди и без диагноза СД, но все-таки вокруг больше нормальных людей.

Спасибо: 0 
Зыкова Аня



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 01:17. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Светлана пишет:
цитата
Это проблемы взрослых, что не объяснили. не досмотрели, не предугодали ни как не детей. А даунята. просто намного дольше остаются маленькими детьми и в 6-7 лет размышляют и ведут себя, как 2-3 летки. Я надеюсь, что никто не ожидает осмысленного разу3много поведения от двухлетнего ребенка?! Это проблемы родителей следить чтоб вашему ребенку не приченили вреда и чтоб ваш ребенок никому не навредил.

Согласна полностью.

Спасибо: 0 
Зыкова Аня



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 02:03. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Не в тему

Я люблю Димку так, как, наверное, любят бабушки внуков. Мне нравится за ним наблюдать, любоваться. Люблю смотреть на него со стороны. Иногда, если мы идем вдвоем, прошу его: «Постой, я на тебя посмотрю» - отойду, гляжу-не нагляжусь. Такой милый мальчик:))
Не знаю, почему маме Лиззи было трудно подобрать дочке одежду. Димке идет любая одежка, только рукавки подвернем.
Мне нравится его неловкая походка, коротенькие пухленькие пальчики. Когда он только научился бегать - он бегал, как пингвиненок - ручки назад:))
Всегда и везде малыш следует за обожаемым папой как ниточка за иголочкой. Даже слово «папа» Дима произносит с придыханием.
И папа тоже очень любит своего сыночка.

Этот необычный ребенок приносит нам столько радости, сколько мы не знали от обычного. Только когда он болеет, очень тяжело:(

Просто так я это написала:)

Спасибо: 0 
Ксю



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 02:13. Заголовок: Re: Fruuu


Fruu.
Почему-то людей с СД остерегаются заранее «а вдруг чего...», запирают в спецучереждения - бояться
А вот таким вот «обычным» можно запросто делать все, что они хотят, их останавливают только по факту преступления (если поймают). ИМХО, люди не того бояться и не о том беспокоятся, иначе таких подростоков просто не было бы (особенно в таких количествах).
Грани реального (ИМХО) вещь сугубо субъективная. Есть факты, а остальное - плоды нашего воображения.

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 02:58. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Ксю, такое впечатление, что в спецучереждениях находятся только люди с СД.
Те же самые факты рзаными людьми по разному трактуются, поэтому и факты тоже являются вещью субъективной.
Светлана, от 2-3 летнего ребенка ожидают реакцию. адекватную его возрасту, а вот когда по физическим параметрам семилетний ребенок ведет себя также как двухлетний, это как раз и пугает. Т.к. размеры, а соответсвтенно и то, что он уже может сделать несколько отличаются от возможностей двух или трехлетнего ребенка. В этом и есть проблема. Этого люди и боятся. Вот поэтому в песочнице родители и следят за своими детьми, уводя их оттуда. чтобы не рисковать, а мы расстраиваемся.
Аня, так приятно читать, как вы любите своего малыша, на душе становится теплее.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 04:22. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Fruuu
Вот честное слово не понимаю...Что ты предлагаешь? Не выходить с нашими детьми гулять? Заранее просить мам 7-8 летних детей убирать их к вашему приходу? Выделить для детей с СД отдельные пространства и желательно по возростам, воспитанности, уровню развития и т.д.??? Не отличаются наши дети от других каким-то особым, присущим только даунятам, ассоциальным поведением. Те же самые вопросы волнуют родителей всех проблемных детей. У наших детей спецефическая внешность, лишняя хромосома, особое строение носоглотки, непослушный язычок и еще некоторые особенности, которые действительно присущи только даунятам. А все остальное случается со всеми. 8-летний аутист (не в обиду мамам таких детей, а только к примеру) часто бывает по-опаснее дауненка. К детям с эпилепсией или ДЦП в обществе относятся так же. И если у ребенка начнется припадок в песочнице мало кто бросится ему п омогтат ь, большиенство в страхе разбежится со своими детьми и т.д. Это не наши проблемы, это проблемы отношения общества к любым «другим».

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 06:01. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Светлана, да я собственно говоря, ничего не предлагала. Просто высказывала свое мнение по поводу отношения общества к нашим детям. Пытаясь сказать, что оно обусловлено не только старыми стереотипами, а и объективными фактами.

Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 18:14. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Девочки!Вот сижу,читаю и слезы на глазах !Как же это так все получается?Почему на наших деток все смотрят с каким-то призрением?Чего все бояться?Почему наших малышей так не любят???ОНи ведь детки...такие же маленькие,любопытные и смышленные «по-своему...«Почему все так должно быть тяжело???Непонимаю я этого


Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 18:20. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Когда я была совсем маленькой,я ходила в садик,моя мама там работала воспитательницей.Так вот в нашей группе был малыш,с синдромом дауна.Нам было всем деткам по 3-4 годика,а мальчику было уже 7 лет.Его мама там рабоиала няничкой!Так вот мама мне рассказала недавно,сначало разрешили чтобы он ходил с нами в обычный детсад,а потом спустя полгода запретили его маме водить туда своего сына.
Он действительно «чудил»,и был совсем неодекватен...вот один случай оттуда расскажу:когда всех деток воспитатели содили но горшки,он тоже сидел ,но как только «заканчивал свое дело«подходил и выливал все содержимое горшка своего любому ребенку на голову»!!!
Вот и как теперь жить,ждать что может произойти с моим ребенкой???
Ее и сына выгнали с позором из детсада!!!Обидно просто!Может она с ним и незанималась?Или у него была просто тяжелая форма СД???

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 19:01. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


У моей мамы во дворе живет семья, дочери уже 29. У неё синдром, давольно таки серьезные нарушения. Девочка отсталая, плохо разговаривает, сильно виден фенотип. В общем классический даун. Но... она совершенно адекватна! НИКАКИХ ассоциальных проявлений нет. Сама себя обслуживает, помогает маме по дому и выполняет всю тяжелую работу, носит сумки и т.д. Конечно она в своем развитии остановилась на детском уровне, например любит кататься на качелях. Но кому это мешает жить из окружающих??? Видно, что явно неполноценный ребенок (она выглядит лет на 14), катается на качелях. Но она же ни кого не трогает, не толкает, не бьет, не лезет целоваться, не раздевается, не гоняется за кем-то. Уступает место детям, даже если сама еще хочет кататься, Стоит и ждет спокойно своей очереди. Чем она травмирут окружающих? Что в ней такого неадекватного, кроме внешнего вида, чего бы стоило бояться? У неё очень серьезные проблем, но они касаются только её семьи и совершенно не доставляют проблем окружающему «обществу». А вот «нормальные» здоровые детки её обижают. И «нормальные» мамочки не особо заморачиваются по этому поводу и не одергивают своих детей. А то, что кто-то выливал содержимое своего горшка, не говорит, что все даунята будут поступать подобным образом.

Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 20:12. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Светлана!Я же неговарила что все «дауняточки«ТАКИЕ должны быть!
Вот ты правильно написала в кавычках «нормальные«здоровые детки её обижают.
И они НОРМАЛЬНЫЕ что ли?Раз ве нормальные люди будут смеятся с человека у которого ГОРЕ???

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.05 23:19. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Аленка пишет:
цитата
И они НОРМАЛЬНЫЕ что ли?Раз ве нормальные люди будут смеятся с человека у которого ГОРЕ???

Аленка, а вспомни о своих ровесниках в школе. Если кто-то носил очки - его обзывали очкариком, если был полнее - жиртрест и т.д. Любой недостаток мог быть высмеян одноклассниками. Разве можно из-за этого всех детей назвать ненормальными? Мне кажется ,что, во-первых, у них возраст такой, когда все, что на уме, то и на языке, во-вторых недостатки воспитания, в-третьих - не правильное поведение педагогов. у нас в начальных классах училась девочка с задержкой, у нее был не СД, но она прилично отставала. Мама отказывалась с этим соглашаться и отдавать ее в коррекционную школу. Наша учительница так нам это преподносила, что мы считали за счастье помочь провести ее до туалета или еще что-нибудь для нее сделать, ни у кого даже мысли не было над ней смеяться. училась она с нами до третьего класса, потом мама все-таки была вынуждена отдать ее в спецшколу. Еще у нас в классе был мальчик с ДЦП, я только недавно поняла, что у него было ДЦП, т.к. в классе его все воспринимали совершенно нормально, я ни разу не слышала насмешек по этому поводу.Но при этом, у нас могли довольно жестоко в классе посмеяться над другими детьми (например, у нас был мальчик полненький, но он всегда мог дать отпор). Дети бывают довольно жестокими по отношению к другим, но мне кажется, что это не потому, что они ненормальные, а потому, что они еще не умеют скрывать свои мысли.

Спасибо: 0 
Лена В.



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.05 00:52. Заголовок: Re: Светлана


Светлана пишет

»...например любит кататься на качелях. »

Света, я обожаю кататься на качелях. Не знаю, даже кто больше, я или мой сын
Но на меня никто глаза не пялит... А хорошо было бы



Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.05 01:19. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


А вообще-то жизнь штука серьезная и сложная!Мама моя говарит:«Ты еще маленькая,и ничего не можешь понять...«ну я что уж совсем 5летний ребенок что ли?У меня ведь уже и сыночек есть.НО Я ВСЕ РАВНО НЕ ПОНИМАЮ ЖИЗНЬ................

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.05 20:37. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Светлана пишет:
цитата
Я сама в 5 лет накрыла новорожденного брата подушкой, чтоб не орал


Да .....Светлана Ужасно... Но вообще таких случаев очень много, я слышала, кому-то ребенок мешал теливизор смотреть, он взял своего братика и на балконе чуть не закрыл....Родители вовремя увидели.Так что адекватность в большей степени наверно все таки от родителей зависит(хочется на это надеятся ), в основном ведут себя неадекватно люди все таки, думаю, из спец учреждений. М ы недавно лежали в больнице, там были девочки обычные из детдома лет 12, жалко конечно их, я им то яблочко, то еще что-нибудь, но все равно боялась их неадекватного поведения, потому-что не знала, что у них в голове.

Спасибо: 0 
oksana



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.05 23:17. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Знаете для меня было сильно страшно отдавать ребенка в садик. Я боялась, что последует какое-нибудь негативное отношение родителей, а так как садик частный, то нас бы сразу попросили оттуда. Но знаете все оказалось совсем не так, как я себе представляла, никто даже не поинтересовался, что с ребенком что-то не так. Все родители очень даже хорошо относятся, постоянно разговаривают с Викой, угощают. Я спросила у воспитателя, что неужели никто не догодался, она сказала, что нет. Так что может можно надеяться, что наше общество посмотрит подругому на наших деток. Хотя я думаю, что если бы воспитатель сказала бы родителям, может быть отношение было бы другое. Но меня больше радует, как относятся детки к Вике, они немного по-старше, но тем не менее никто не обижает ее, а наоборот стараются играть с ней. Недавно пришел новый ребенок в садик, возрастом, как мы примерно, воспитатель говорит, что невозможно, дети обижают его постоянно, игрушки не дают, к воспитателю какая-то ревность. Так что я думаю, что может быть и у наших деток есть шанс выжить в этом обществе. Я бы была рада, чтобы к моему ребенка в будущем относились также, как сейчас.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.05 01:42. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


oksana пишет:
цитата
Хотя я думаю, что если бы воспитатель сказала бы родителям, может быть отношение было бы другое.
Да у некоторых отношение было бы другое только из-за диагноза. Но думаю, далеко не у всех бы оно изменилось.

Лично я еще ни разу не сталкнулась с каким-то предвзятым отношением, косыми взглядами, демонстративным уходом и чем-то еще. Просто милый малыш и все. На лбу-то у нас диагноз не написан



Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.05 23:23. Заголовок: Re: oksana


Оксана, очень за вас рады. Пусть и дальше все так будет.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.05 07:50. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Перетащила из 7и:
от Cheroka
ответить автору по e-mail 26.4.2005
0:31:37
Дети сами себе роют могилы

...В 1989 году в семье Колосковых родилась Веруня. Марине, жене Сергея, сразу предложили от нее отказаться. Сказали: дауны бесперспективны. Сегодня Вера учится в школе с обычными детьми, плавает в бассейне, ходит в секцию бадминтона, посещает занятия по танцу фламенко. Все это — плод колоссальных усилий ее родителей. Которые не поддались на уговоры отказаться от ребенка, а развернули активную общественную работу среди родителей. Они начинали с нуля: сами думали, как развивать и учить ребенка. Сами искали спонсоров, педагогов, единомышленников, разрабатывали методики. В 1993 году создали ассоциацию для родителей “Даун-Синдром”. Открыли театр простодушных, где играют даунята, творческий центр для них. Колосковы постоянно ездят по роддомам и уговаривают мам и пап не отказываться от детей.
Ассоциация принимает активное участие в изменении законов, касающихся прав инвалидов, и добивается выполнения существующих. Проблема с образованием детей с тяжелыми нарушениями — ключевая. Конституция и международные конвенции гарантируют им такое же право на обучение, как всем гражданам. Но реализовать его невозможно: для них нет специалистов, учреждений, стандартов обучения. Образование в России получают около 230 тыс. детей-инвалидов из 650 тысяч. У нас почти нет спецшкол и детсадов, как и мастерских профподготовки. В последние годы развалилась система мастерских даже для людей с легкими и средними нарушениями.
А в столице до сих пор действует межведомственный приказ, содержащий противопоказания для приема детей в коррекционные учебные заведения: “Тяжелые формы слабоумия, резко выраженная имбецильность, идиотия, в том числе при синдроме Дауна...” Уже само наличие противопоказаний — нарушение конституционных прав ребенка. Год назад депутат Мосгордумы Бунимович обращался к заму мэра Швецовой с предложением обеспечить возможность получения образования этим детям, в том числе в интернатах; выделить на это из бюджета деньги и исключить противопоказания.
В ответе Швецова запуталась в цифрах: в Москве всего 2173 ребенка-инвалида с умственной отсталостью, из которых 700 учатся, а 2003 содержатся в интернатах соцзащиты (т.е. не учатся). И упомянула, что Депздрав решил... пересмотреть список болезней-противопоказаний. Именно пересмотреть, а не отменить. Но год прошел, а он не пересмотрен.
Не лучше ситуация и с социальной адаптацией. По словам мам, в центры психолого-медико-социального сопровождения их детей не берут со словами: “Все равно для вас нет специалистов”.
— Когда у нас говорят “реабилитация”, подразумевают медпомощь, а не социальную реабилитацию, — говорит Дименштейн. — А детей с тяжелыми нарушениями надо учить элементарным вещам: застегивать пуговицы, ходить в туалет, общаться. Тут лекарства не помогут.
В Москве теми или иными видами помощи охвачено не более 15% детей с тяжелыми нарушениями развития. Созданный на деньги благотворителей ЦЛП — один из немногих российских центров, где занимаются теми, кого никуда больше не берут. Своей очереди сюда мамы ждут по 1,5 года. За 15 лет через центр прошло более 7 тысяч детей. Каждому разрабатывают программу обучения и развития. Опыт центра показал: неперспективных детей не бывает. Дети с клеймом “необучаемые” нередко потом идут в обычные школы.
...Передо мной — симпатичный мальчик в очках. Он может часами рассматривать кубики. У 5-летнего Никиты Белякова, который занимается в ЦЛП, туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка психоречевого развития, элементы аутичного поведения.
— Мой ребенок хочет общаться, но не знает, как, — рассказывает мама Оля. — В прошлом году пыталась устроить Никитку в сад — комиссия долго смотрела, умеет ли он вкладывать треугольничек в треугольничек. И сказала, что он... не подходит по возрасту. А ему 4,5 года!
Раньше (в течение 11 лет) ЦЛП был бесплатным. Но щедрость благотворителей истощилась: теперь родители скидываются, кто сколько сможет. А государство не берет детей с серьезными проблемами развития в школы. То есть не тратит на их образование ни гроша.


Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.05 07:50. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Еще в 1998 году специалисты ЦЛП предлагали правительству Москвы программу выхода из кризиса: предусмотренные бюджетом деньги на интернаты направлять детям (часть — семье, часть — на индивидуальный счет, откуда их можно будет перечислять лишь на образование или реабилитацию). Тогда их будет выгодно усыновлять или оставлять в семье. А государство сможет экономить на интернатах. Но предложения пока не рассматривались.
Итог печален. Сотни тысяч российских детей поставлены перед выбором: либо интернат, либо сидение дома взаперти. И конец у них будет одинаково безысходным.
— Тем, которые умирают, мы сами делаем гробы. И сами копаем ямы, — сказали нам мальчики из того самого “не худшего” интерната...
Остается добавить, что уполномоченный по правам человека в РФ готовит доклад о положении детей-инвалидов в России, который поступит президенту, в Совет Федерации, Госдуму. А по поводу посещенного нами интерната уполномоченный обратится в прокуратуру.
Справка МК:
В Москве 7 детских психоневрологических интернатов, где содержатся 2 тысячи детей (в статистику не входят те, кто умирает в первые месяцы жизни в интернате). В детских интернатах России живет 85 тысяч детей-инвалидов, из них около 30 тысяч — с тяжелыми физическими и умственными отклонениями

http://www.mk.ru/numbers/1605/article52716.htm



Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.05 07:55. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Ссылка на все обсуждение http://www.7ya.ru/conf/co...e.asp?cid=Others&tid=5613

Спасибо: 0 
венера



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.05 20:39. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


Света, прочитала по обсуждение по ссылке. Конечно мороз по коже и дико жалко тех детишек, кого оставили родители. Не представляю что было бы со мной, если бы мы оставили Настю ( а прессинг со стороны врачей был довольно жесткий и длительный). Конечно же надо менять стиуацию в целом, отношение людей к этой проблеме, особеннно врачей - ведь они как никто другой должны помогать людям. Это их работа, миссия в жизни. Я если честно не понимаю, почему они уговаривают родителей отказаться от детей - инвалидов. Почему они так заинтересованны в этом? Что им с этого? Ведь это мой ребенок, мой осознанный выбор. И если что - к ним я точно не приду со своими трудностями.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.05 22:38. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


венера
Для большинства врачей рождение детей с аномалиями это не человеческая боль. а просто статистика. Не могут они мучаться и переживать за каждого, сил не хватит. Да и далеко не все мамы спешат забрать «неудачную попытку», частенько через несколько месяцев уже приходят рожать «нормальных» деток, о предыдущем даже не вспоминая. Уговаривают оставить в роддоме по инерции, почему это делалось раньше в обсуждении написано, и сейчас живут как привыкли. А государству меньше проблем, когда инвалиды «содержатся» в таких условиях и большая часть из них не доживает до 3 лет. А взрослыми становятся вообще единицы.
Лично меня никто не уговаривал оставить Святика, просто к сведению сказали, что есть такая возможность. Но у нас не был явно выражен наш диагноз, и врачи скорее сопереживали мне и сочувствовали. Один раз спросили, заберу ли я ребенка ели диагноз подтвердится. А лечащая врач (она еще работает в Доме малютки, где множество разных отказников) рассказывала, что сама бы ни за что не отказалась от такого ребенка. Что их можно научить элементарной, несложной работе, что они очень хорошо помогают по дому, очень любят ухаживать за животными, добрые, ласковые и преданные, как кутята(эта формулировка меня несколько покоробила). А отказаться от ребенка можно всегда, это очень легко сделать, просто написать на бумажке. А вот назад забрать ребенка, значительно труднее.

Спасибо: 0 
Люся



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.05 06:26. Заголовок: Re: венера


Нашей стране не нужны инвалиды. Поэтому не хотят чтоб они жили . Всё же проще простого нет инвалида -нет пенсии по инвалидности.Короче меньше проблем для нашей ПОЗОРНОЙ страны. И никогда ничего не изменится. Весь нормальный генофонд уничтожен 70 лет назад. Остались в основном одни ШАРИКОВЫ, даже среди врачей. Сколько должно пройти лет , чтоб сознание этих ШАРИКОВЫХ изменилось в отношении больных людей, независимо от диагноза. Они здоровых детей колечат и морально и физически. Что уж говорить о бедных детях инвалидах в проклятых интернатах. Всё как будто сделано специально для того чтоб детей этих загонять в гробы.
Господи лучше бы я не читала эту статью. Всех чиновников НЕНАВИЖУ . Да минует их наша участь.

Спасибо: 0 
ленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.05 09:01. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


здравствуйте ,девочки . Мы новые в вашей компании. Нам только три месяца и мы еще не очень смелые. у меня куча комплексов и нам нужна ваша поддержка

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.05 16:10. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II


ленка
Приветствуем тебя, если есть вопросы спрашивай? Все не так страшно. Нужно заниматься.

Спасибо: 0 
Люся



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.05 16:13. Заголовок: Re: ленка


Действительно ничего страшного. Больше пугают врачи.Это от неграмотности в этой области.

Спасибо: 0 
Ответов - 448 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 22
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет