Отправлено: 28.10.04 06:35. Заголовок: Ребенок с СД и общество

Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению.

Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.

 Отправлено: 31.10.05 23:01. Заголовок: Re:

у нас сие не катит... потому как серце... он может дооратся до того, что синеет и покашливает кровью.. печения точно этого не стоят, пусть ест тогда уж..

 Отправлено: 02.11.05 15:34. Заголовок: Re:

Девочки,

в теме "кариотип" Алла и Люся написали о том, что в их городках люди относятся к их детям с предубеждениями...
Я в своей жизни столкнулась только один раз с людьми, которые негативно реагировали на мою дочь - с семьей нашего папы. И то, если бы Маша была не их ребенком (внучкой) - они были бы полны "сочуствия" и желания помочь - и чувствовали себя "хорошими людьми" совершенно искренне. А т.к. Маша их внучка, то они просто не могу ТАК позориться и мучиться...
В остальном же я ни разу не встречала людей, которые бы на нас "косо смотрели". Как можно игнорировать ребенка, когда он просто лезет знакомиться? Когда я, улябаясь во весь рот, общаюсь с народом, рассказываю о Маше и себе (просто бытовые истории, куда залезла, что натворила)?
Да, в первую минуту люди часто просто впадают в ступор, когда узнают о диагнозе и... ждут Вашей реакции, и от того, как Вы будете себя вести, зависит то, как они будут к этому относиться. Если я смеюсь, танцую с ребенком на руках, с одинаково легкостью говорю о погоде, телепередачах и нашем диагнозе - ну как люди могу реагировать иначе, чем - у них все ОК!

 Отправлено: 02.11.05 15:43. Заголовок: Re:

В нашем обществе нет информации о наших детях, люди просто не знают как реагировать, не знают что это.. и в их головах много стериотипов из "фильмов ужасов"... Но ведь кто-то должен нести идею в массы, что "Земля круглая", так кто же, как ни мы, которые видели "Землю из космоса" - аналогия самая уместная, ИМХО.
Пару недель назад мы с Машей ходили к папе в гости, до этого долгое время он видел её только спящую в коляске на прогулке. Он был ОЧЕНЬ удивлен - Маша ходит, говорит (пару слов), звонит по телефону, расчесывается и ... ну в общем Маша не долго комплексовала в незнакомой обстановке.
Меня же удивила степень его удивления... Что в его голове было такого, что он удивился, что ребенок в два года может все это? А ведь он мог бы узнать о СД больше, раз уж жизнь столкнула, и, насколько я его знаю, он должен был поискать информацию о СД, но, видно информация была еще та (медицинская энциклопедия советских времен), либо он просто не поверил во что-то лучшее.

 Отправлено: 02.11.05 16:29. Заголовок: Re:

Ксю, я с тобой согласна. Да, мы не рассказываем всем о нашем диагнозе. Но, честно говоря, все, кто в курсе отреагировали на это совршенно нормально. Спрашивали, что это такое, как дальше, что мы делаем и т.д. Пока (т-т-т) я не сталкивалась с негативом именно из-за нашего диагноза. Но расскать всем я пока морально не готова.

 Отправлено: 02.11.05 18:55. Заголовок: Re:

Ксю, от части я с тобой согласна. Но...когда я после роддома находилась в реанимации с ребёночком. Мне все звонили и поздравляли с новорожденым.Подруга, которая живёт за тысячи км. о диагнозе узнала от мужа. Первые дни нашего пребывания дома были просто не выносимы. Моя подруга с которой я дружу 21 год, просто орала мне в трубку: твоя сентименнтальность и романтичность сейчас не к месту! отбрось всё! Сдай ребёнка. Ты сошла с ума, что его оставила. Твоему мужу это скоро надоест и он тебя бросит! Твои старшие дети тебя просто возненавидят! Думаеш к ним отношение не изменится?--Эти слова никогда не забуду и наверно не прощю. Подруга в городе сделала вид, что просто меня не видит. Родитилям мужа ещё в роддоме детский врач сказала: за этого ребёнка вы ей не скажите спасибо, позор для всей семьи. Надо им отдать должное, я об этом узнала от мужа и когда ребёнку было пол года. Но они до настоящего времени не знают как себя вести . То общаются ,то полное молчание или недовольство.
После подтверждения диагноза, детский уч. педиатр обсудила моих старших ребят, т.к. средний сын ленится учиться (или моё упущение) в общем выискивала признаки неадекватного поведения или ум. отсталости. я во время вмешалась. И масса таких ситуаций. И о чём говорить, если 2 семьи в городе есть где живут детишки подростки с СД и обе мамки пьют. Одна девушка есть, в "нормальной" семье ей 28 лет. Её никуда не отпускают одну,нигде она не училась. Мама её родила в 41 год. Я с ей пообщалась, одни слова :" сдайте его! Я очень жалею, что не сделала это раньше, когда предлагали. А сейчас я старая, а девочка ничего сама не может и мне тяжело." Я конечно понимаю , что в то время было ещё труднее с нашими детьми. Не было столько информации как сейчас. Но и перспективы для развития и для моего ребёнка в нашем городе нет, кроме моих занятий и редких поездок в Даунсайд Ап. Как то совсем порой не до весёлого и ободряющего голоска.

 Отправлено: 02.11.05 19:49. Заголовок: Re:

Алла,у вас есть все мы -приходите плакаться в жилетку
Может нам одну на всех сшить?Такую тепленькую уютную

 Отправлено: 02.11.05 19:54. Заголовок: Re:

Я не собиралась плакаться. Уже не то состояние. Жалко, что на тот период Вас всех не было рядом!

 Отправлено: 02.11.05 19:59. Заголовок: Re:

Нет,Алл,когда попадаешь в такие ситуации-всё равно стресс
Уж не знаю что лучше всех поубивать или жилетка
Держать себя в руках не всегда получается

 Отправлено: 02.11.05 20:04. Заголовок: Re:

Настрой у меня больше получается боевой( я на счет поубивать) Это обида ещё на близких не утихла. И то состояние, что от горя не умирают.

 Отправлено: 02.11.05 20:22. Заголовок: Re:

Алла, конечно, это все ужасно. Вот только не уверена. что все эти люди, видя, что ребенок отстает, стали бы относиться к нему намного лучше, реакция вполне возможно была бы такая же, только во времени отсроченная. Я очень надеюсь, что эти люди будут вынуждены поменять свое отношение к людям с СД, видя вашего малыша, как он развивается, как учится чему-то новому и т.д.

 Отправлено: 02.11.05 20:24. Заголовок: Re:

Дорогая Аллочка все в родддомах перенесли страшные советы врачей. Бог им всем судья. Что говорить о чужих людях, если у меня свёкр -моральный урод . Я писала уже об этом. И пусть врачи в ваших старших детях ничего не ищут- не найдут ничего. Лучше бы они поглубже зарылись в книги , может быть как то смогли скрыть свою неграмотносто в отношении наших детей.
У меня в вашем городе живут близкие родственники, они не знают ничего. Фото я им высылаю , все в один голос говорят -" Какой хорошенький". Уверена если узнают ,то такое говорить перестанут.

 Отправлено: 02.11.05 20:38. Заголовок: Re:

Люся, я напишу вам на е- мейл. Ответте пожалуйста.

 Отправлено: 02.11.05 20:52. Заголовок: Re:

Fruuu

Масса все возможных диагнозов связанных с отставанием ребёнка в умственном развитии.
Но заблуждения в отношении СД вносят как раз медицинская литература, где говорится о наследственности заболевания. Мало кто удосуживается прочитать всё и вникнуть в саму суть проблемы. Мягко сказать - интелектуальный уровень начинают анализировать у родственников. Мне не надо ни от кого жалости. Терпеть не могу когда меня жалеют, но именно к детям с ДЦП и просто умственно отсталым относятся(у нас) более менее . И именно жалея родителей о их такой сложной судьбе. А мне позвонила моя начальница и в беседе с укоризной сказала: за что тебя и твоего ребёнка так бог наказал. (о диагнозе я ей не говорила и она тоже не упоминала, что всё знает!)На тот период я не нашлась, что ей ответить.

 Отправлено: 02.11.05 22:08. Заголовок: Re:

Алла

Такое ощущение, что Вы окружены очень ограниченными людьми.
Честно говоря, если люди идут на диалог, можно их переубедить, что рассказать для них новое о СД. Если просто бросают фразочки, то ответ в стиле "сам дурак" - очень помогает морально не рассклеяться.
Самым действенным аргументом, на мой взгляд, является информация о том, что проблема эта еще совсем не изучена и известно лишь, что случиться может с каждым (как под машину попасть) - очень хорошо работает, СТРАХ - великая сила.

 Отправлено: 02.11.05 23:52. Заголовок: Re:

Алла пишет:

цитата

---

Родитилям мужа ещё в роддоме детский врач сказала: за этого ребёнка вы ей не скажите спасибо, позор для всей семьи

---

Более хамских высказываний никогда не слышала мне наверное действительно везет, но я ни в роддоме, ни после такого отношения не встречала. Единственное исключение наши врачи, но они ничем особо не проявляют своего отношения, только чувствуется неискренность улыбок. Ну и пока был крошкой на все мои перепуги отвечали: "ну что вы хотите мамочка, такие вот это дети"...

 Отправлено: 03.11.05 00:30. Заголовок: Re:

Алла

Я просто в ужасе, в какой обстановке вам приходится жить. Правильно Ол сказала, что у вас есть все мы. И кроме этого полно нормальных людей на белом свете. Что-то у вас там концентрация негатива какая-то... .Может, вам сменить место жительства, на новом месте было бы все по-новому...
А мне кажется, никто мне об этом не говорил, я так думаю, что все если бы узнали о диагнозе, подумали бы - Какое горе у нее. А у меня никакое не горе!!!!! У меня растет славный малыш и приносит в семью одну радость! Да вы знаете, что говорить.

 Отправлено: 03.11.05 01:55. Заголовок: Re:

У меня тоже есть одна подруга (у нее у дочери с рождения ставили диагноз дцп, и говорили, что скорее всего она не будет ходить), мы с ней дружим со школьной скамьи. Она одна из первых узнала о диагнозе. В то время я еще была, мягко выражаясь "в ступоре", но мы уже находились дома после роддома. Когда она услышала диагноз, очень растерялась, и все время повторяла, успокойся, успокойся, а тебе не предлагали его сдать. На что я ей ответила, а ты бы сама смогла это сделать? На что она ответила, конечно нет. И сразу начала ругать меня, что я думаю только о себе, а нужно заниматься ребенком. Она меня очень поддержала, большое ей спасибо. А спросила она это только от отчаяния, и жалела меня. Сейчас она очень даже скучает по моему маленькому Никите. Да и еще она в свое время приложила тоже очень много усилий, ребенок учится в нормальной школе, ходит прекрасно, учится хорошо.

 Отправлено: 03.11.05 02:26. Заголовок: Re:

@len@ пишет:

цитата

---

Может, вам сменить место жительства, на новом месте было бы все по-новому...

---

Лена, это тема № 1 в нашей семье, проблема с гражданством ещё не разрешилась.
В общем куда не кинь, везде клин. С другой стороны если посмотреть, то проблемы
делают людей твёрже и напористей.
Мне сегодня рассказали про женщину из нашего города. Лет 19 назад у неё родилась девочка с СД, и она в последствии вынуждена была уехать. В том городе она организовала общество из родителей детишек и выучилась в Москве на психолога. В какой город она уехала запамятовали, но обещали уточнить.

 Отправлено: 03.11.05 02:32. Заголовок: Re:

Линара, мне помогал в трудное время для меня, человек с большой буквы. На тот период она для меня была просто хорошая знакомая. А сейчас она крёстная у моего сынули. Она верующая женщина. Всегда чувствует когда мне плохо и бежит к нам.

 Отправлено: 06.11.05 04:27. Заголовок: Re:

Mi vchera bili na yzhine organizovannom nashim mestnim DS obshestvom. Eto meropriatie ezhegodnoe, no tak polychilos' chto eto pervii raz dlya nas.

Ya ochen' rada chto poshla. Bilo okolo 80 chelovek, roditeli s det'mi s DS i y kogo est' brat'ya i sestri i rodstvenniki.

Vistypal prezident mestnogo DS obshestva, i iz ego rechi ya yznala chto y nego brat s DS. Ochen' pryatno bilo videt' vseh brat'ev i sester detei s DS, kak horosho oni k nim otnosyatsya, nikto ne stiditsya svoih brat'ev/sester s DS, vidno s kakim vnimaniem i zabotoi oni starautsya ih okryzhit'.

Bila takzhe zhenshina kotoraya organizovala eto obshestvo 20 let nazad! Ya mogy tol'ko sebe predstavit' kak nelegko eto bilo, i kak ona seichas dolzhno bit' schastliva za svoego sina i za vseh roditelei s takimi det'mi, kotorie nashli i nahodyat podderzhky v etom obshestve.

Vobshem vecher ydalsya:)

Natasha

 Отправлено: 06.11.05 06:07. Заголовок: Re:

Наташ, рады за вас!

 Отправлено: 15.11.05 17:53. Заголовок: Re:

Девочки, у меня возник такой вопрос, почему в обществе, в сознании людей СД считается чем-то чуть ли не самым страшным. Почему диагноз ДЦП не считается таким унизительным как СД. Вот например, как-то в РРЦДетство сидели мамы детей с ДЦП и между собой общались. Рассказывали про какую-то маму, которая отказалась от ребенка с ДЦП и вот они говорят, что она такая-переэтакая, отказалась от него, а потом у нее родился еще один ребенок ВООБЩЕ даун. Я не выдержала и спросила, почему ВООБЩЕ. Мамочки эти начали извеняться, что они не это имели ввиду. Еще недавно на другом форуме прочитала, что на Западе ДАЖЕ дауны ходят в обычную школу. Или в поликлинике я пришла за бумажками какими-то, там была мама, у которой ребенок с ДЦП, выяснилось, что мы тоже переоформляем инвалидность, эта мама спросила, а что у нас, на что педиатр сказала, что у нас там ВООБЩЕ все совсем плохо. Я не понимаю, почему СД считается хуже, чем ДЦП или аутизм, или шизофрения. Почему таких детей считают необучаемыми? Откуда взялся этот постулат о необучаемости?? Смотрю на них - дети как дети, все обучаются, кто-то быстрее, кто-то медленее, но в большинстве они обучаемые. Может и есть какие-то детки с совсем тяжелой формой, но, если честно, я таких не втречала (т-т-т, надеюсь, что и не встречу).

 Отправлено: 15.11.05 19:02. Заголовок: Re:

Fru, ДЦП не всегда затрагивает мозговую деятельность. Это так сказать "телесная" инвалидность. В то время. как у нас именно "умственная".
Жаль. что только многие не знают насколько преодолима умственная отсталость. Постулат "необучаемости", пошел от медиков и все еще упорно ими поддерживается.
Удивительно, но у нас в Германии, часто слышишь наоборот :" Ах, радуйтесь, что у него всего лишь Синдром Дауна, а не ..." Наверно от того, что в каждом дворе в больших городах и в каждой деревушке есть либо ребенок с СД или подросток или молодой человек. И ВСЕ знают, что этот в школе, этот практику после ПТУ делает, тот работает. Сколько заговариваю с людьми, у кого в семье, у кого у соседей или знакомых есь человек с СД. В нашей маленькой деревушке и то я на детской площадке столкнулась с бабушкой и малышом с СД.
И эта информированность только на пользу народу. Все примерно уже знают, от чего возникает СД, и на сколько может развиться ребенок.

И потом в Германии нет даже для здоровых детей этого внутренней направленности: "умнее, быстрее, дальше". Каждый ребенок воспринимается, как личность, не взирая, знает он буквы в пять лет, читает или в свои пять лет или только говорит 5 слов. Никто в садике не напрягает с учебой алфавита. Играют себе спокойно и в 1 классе. Все спокойно, расслабленно. Научиться, впереди ущу 12 лет.
Может от того, что в России, за ребенком уже "закрепленна "программа: ты должен в этом возрасте то и то... Те, кто не попадает в эти рамки, отсортировается обществом, как брак.

 Отправлено: 15.11.05 19:04. Заголовок: Re:

я тоже обращала на это внимание и мне такое общ. мнение тоже кажетстя странным. Думаю, что дело все-таки в том. что наши детки "другие". Даже хорошо адаптированные, они все равно особенные. Дети с ДЦП - обычные дети. только с болезнью. А наши нет, они как с другой планеты. Как ни крути, генетическая мутация имеет место. Люди и люди с СД - не одно и тоже, нравится нам это или нет. Просто СД не должен стать причиной дискриминации, вот в чем главный вопрос для нас.
Fruuu пишет:

цитата

---

Почему таких детей считают необучаемыми? Откуда взялся этот постулат о необучаемости?? Смотрю на них - дети как дети, все обучаются, кто-то быстрее, кто-то медленее, но в большинстве они обучаемые. Может и есть какие-то детки с совсем тяжелой формой, но, если честно, я таких не втречала (т-т-т, надеюсь, что и не встречу).

---

Вы меня простите ради Бога, настроение плохое последнее время, но замечу все-таки - как надоело это все читать- обучаемые необучаемые тяжелая форма легкая форма встречали невстречали.
Да ЕСТЬ ЕСТЬ тяжелые, необучаемые. Почему вы (Я) все время пытаетесь доказать, что наши дети нехуже, неглупее, небольнее и т.п. Почему их нельзя просто любить безусловной любовью как обычных детей, а не мерять без конца и не сравнивать.
Fru, простите за резкость, ни в коем случае не хотела Вас обидеть.

 Отправлено: 15.11.05 19:14. Заголовок: Re:

Может быть потому, что хорошо знают проблему только те, кто столкнулся с этим, как мы с вами,и уж эти люди точно ничего плохого не скажут. А пока с таким делом не столкнешься-ни за что ведь не купишь книжечку про СД почитать, чтоб не накликать наверное. А мы с вами (некоторые , в числе которых и я), видя, что ребенок нормальный, не торопимся всем сообщать , что "это вот СД и есть, посмотрите, ничего страшного!".Потому ли это, что мы тоже под властью стереотипов? Думаю, да. Не хочу я говорить это никому, не хочу! Я знаю, что это плохо,Танечка меня сейчас поругает . Но вот хоть убейте. А казалось бы кому, как не нам продвигать дело просвещения! В общем я еще не созрела, простите. .

 Отправлено: 15.11.05 19:23. Заголовок: Re:

Анечка, совершенна с тобой согласна. И я за то , что бы не сравнивать не со здоровыми детьми , не даунят между собой. Каждая особая и неповторимая личность.

 Отправлено: 15.11.05 19:29. Заголовок: Re:

@len@ пишет:

цитата

---

Не хочу я говорить это никому, не хочу! Я знаю, что это плохо,Танечка меня сейчас поругает

---

Я не Танечка, но тоже считаю, что такая позиция нечестная по отношению к людям с СД.
Но вы еще маленькие.
Наш Димочка очень симпатичный и обаятельный, многие сразу и не понимают, что что-то не так. Я никогда и нигде не скрываю наш СД. Не кричу об этом, но и не молчу. Хочу заметить, что почти (кроме 1-2 раз за почти шесть лет) не встречала негативную реакцию. Думаю, что мы - это как пример для других, что все нестрашно.

 Отправлено: 15.11.05 19:31. Заголовок: Re:

А я вот когда вижу ДЦП-думаю-как нам повезло-у нас всего лишь СД
Есть у нас в городе девочка(лет 27)побеждает в параолимпиадах в колнном спорте,пишет статьи
в местную газету,а вот в личном общении ограничена-ей не только трудно ходить есть пить без посторонней помощи,но и говорить она практически не может,ей невозможно донести свой интеллект до других-всё толь ко через комп
А сложные дети есть у нас-в Даунсайдаппе видела девочку 7-8 лет-у ней много диагнозов,но самое главное зрение -15 обнаружили в 7 лет и только в Горках,а дома в Ульяновске всё списывали на диагноз СД

 Отправлено: 15.11.05 19:38. Заголовок: Re:

У нашего Глебушки ( я имею в виду- у нас в Кисловодске) тоже -15, ему три года. Невозможно какой красивый и обаятельный малыш.

 Отправлено: 15.11.05 20:20. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

А наши нет, они как с другой планеты. Как ни крути, генетическая мутация имеет место. Люди и люди с СД - не одно и тоже, нравится нам это или нет.

---

Никак не пойму, в чем они другие, у них что три ноги или один глаз???? Чем они отличаются от обычных людей? Если на то пошло, то аутисты не менее другие, чем даунята, однако общество относится к ним терпимее. Генетических болезне существует великое множество, есть те, которые затрагивают умственное развитие, есть - которые не затрагивают, у детей с ДЦП в 50% случаев сохранность интелекта, есть еще масса, которые помимо физических ограничений имеют несохранный интелект, но они не вызывают такой реакции как люди с синдромом дауна. Мне вот это непонятно.
Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Да ЕСТЬ ЕСТЬ тяжелые, необучаемые. Почему вы (Я) все время пытаетесь доказать, что наши дети нехуже, неглупее, небольнее и т.п. Почему их нельзя просто любить безусловной любовью как обычных детей, а не мерять без конца и не сравнивать.

---

Я никому не пытаюсь доказать, что наши дети не хуже. Не знаю на сколько безусловна родительская любовь, но все родители хотят, чтобы их дети были самыми умными, самыми добрыми, самыми счастливыми и т.д. и т.п. Поэтому этого же родители хотят и для особенного ребенка. Я согласна, что сравнивать нельзя, но ой как трудно это сделать. У меня не получается, я все равно продолжаю сравнивать Марину со сверстниками. Но вопрос не в этом, я не вижу ничего такого в людях с СД, что могло бы отталкивать обычных людей от них. Однако это происходит, и я не могу понять почему, откуда это предвзятое отношение, откуда эта превзятость взялась у медиков, ведь они не родились с ней? На основании чего были сделаны эти выводы? Я смотрю на людей с СД и вижу полное несоответствие тех представлений. которые есть у среднестатистического человека о СД и тем, что есть на самом деле. что является причиной этого несоответствия?

 Отправлено: 15.11.05 20:49. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата

---

Если на то пошло, то аутисты не менее другие, чем даунята, однако общество относится к ним терпимее.

---

ИМХО только лишь потому, что аутисты не имеют характерных особенностей внешности, в отличие от нас.
Fruuu пишет:

цитата

---

но все родители хотят, чтобы их дети были самыми умными, самыми добрыми, самыми счастливыми и т.д. и т.п.

---

не вижу противоречия- Димочка (ИМХО) самый добрый ребенок из всех детей, которых я знаю. И он на самом деле счастливый ребенок - в этом я не сомневаюсь. Не самый умный, конечно, но лично я и относительно своих здоровых детей не хочу, чтобы мои дети были самыми умными, у меня другая шкала приоритетов. но при этом наш второй сын большая умница.
Fruuu пишет:

цитата

---

Я согласна, что сравнивать нельзя, но ой как трудно это сделать. У меня не получается, я все равно продолжаю сравнивать Марину со сверстниками.

---

Fru, тут я вас понимаю, сама страдаю тем же самым, пытаюсь избавиться от этого и не могу пока. Вот моему муже даже в голову не приходит сравнивать, может поэтому Димочка его просто обожает.
мне кажется. что часто на форуме речь идет не сколько о наших детях, сколько о том, как они от других не отличаются. может, я не права.

 Отправлено: 15.11.05 21:04. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата

---

Но вопрос не в этом, я не вижу ничего такого в людях с СД, что могло бы отталкивать обычных людей от них. Однако это происходит, и я не могу понять почему, откуда это предвзятое отношение, откуда эта превзятость взялась у медиков, ведь они не родились с ней?

---

вообще странно, разве не Вы рассказывали, как вам было неприятно, что девочка в ДСА лезла ко всем обниматься, а ведь среди даунят такое поведение нередко. Кстати, почему? Димка всегда держит дистанцию, хоть и доброжелательно. Но я тоже встречала таких деток и не скажу, что мне не было неприятно.
Мимика необычная у них, это тоже может отталкивать.
Но ведь люди всегда отталкивают то, что непривычно, незнакомо, непохоже на них.

 Отправлено: 15.11.05 21:07. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

вообще странно, разве не Вы рассказывали, как вам было неприятно, что девочка в ДСА лезла ко всем обниматься, а ведь среди даунят такое поведение нередко

---

Из всех даунят, которых я видела, это был единственный случай.

 Отправлено: 15.11.05 21:19. Заголовок: Re:

Я знаю одного мальчика с СД , 7 лет, он все рвет и мечет на своем пути, что попадается под ноги. Про обнимание с посторонними нет никакой речи.
И знаю одну мамочку аутиста. Так когда она смотрит на моего сына, чуть слезами не заливается, что как мне
" повезло" с диагнозом. Рома общается со мной и с ней, бегает, играет, всем интересуется, ходит в школу, а она со своим совершенно не может войти в контакт и про обыкновенную школу даже и мысли нет, только в спец.
Так что, как говорится, не ясно кому больше повезло.

 Отправлено: 15.11.05 22:04. Заголовок: Re:

@len@,
Леночка, за что я тебя буду ругать? Каждый выбирает свою тактику в жизни. Для меня- рассказывать о Данюшке самое обычное дело. Часто наши русские здесь, заграницей, смотрят на Даниеля сквозь, словно нет его. Тогда я просто начинаю рассказывать о нем взахлеб, даже если меня не спрашивают. Смотришь и заинтересованность в глазах появилась.

Мне нравиться высказывание Ксю, напечатанное 02.11:
"...В первую минуту люди часто впадают в ступор, когда узнают о диагнозе и... ждут Вашей реакции. И от того, как Вы будете себя вести, зависит то, как они будут к этому относиться. Если я смеюсь, танцую с ребенком на руках, и с одинаковой легкостью говорю о погоде, телепередачах и о нашем диагнозе, люди не могут реагировать иначе, чему них все ОК!"

Леночка, мне кажется мы должны учиться ЖИТЬ с Синдромом Дауна. И обходиться с легкостью и с диагнозом, и с высказываниями за спиной, и с негативным отношением - это преодолеть одну из сложнейших фаз( вторую, после шокирующего диагноза). Я не говорю, что надо на перекрестке кричать о диагнозе, но прикрывать СД каким -нибудь "Запоздалым развитием" не стану.
Леночка, твой Данюшка еще маленький, и в таком возрасте нет почти адекватного или неадекватного поведения. Но, чем быстрей ты расскажешь всем родным и знакомым (а те соответственно всом знакомым..), тем быстрей стебя упадет этот груз боязни и все-таки внутреннего неприятия диагноза.

Но, правильно написала Аня Зыкова, наши дети другие. И их видно сразу, чем старше, тем сильнее. Но я всегда на "Данькиной стороне", и стою рядом, не смущаясь, если он и вывалив язык, раскачивается всем корпусом в людном месте.

Fru пишет:
"..чтобы их дети были самыми умными, самыми добрыми, самими счасливыми..."
Возможно здесь и кроется вся причина. Fru на первое место тоже поставила "самые умные", а потом счасливые. Я хочу, чтобы мои дети были здоровые и счастливые! И чтобы им везло на хороших людей. А быть самым умным , как получиться...
Когда в общесве разрушиться этот стереотип: " Ребенок (человек)ДОЛЖЕН быть..." Да не должен!!! Человек может быть вполне счастлив без знания грамоты, без дипломов...
Меня с самого начала насторожила в анкете графа: "Ваши достижения на сегодняшний день". Думаю она многих и отпугнула, у кого этих достижений или нет совсем, или случай тяжелый!
Fru, уже не раз на форуме упомяналось, что все представления медиков, основанны на тех случаях, которые они видели, изучали в детских домах. Но те представления ведь соответсвуют действительности! Дети ведь полностью не развиты. Наверно не так просто изменить свое мнение специалисту , увидев несколько "домашних"рябятишек, совсем другого уровня.

 Отправлено: 15.11.05 22:25. Заголовок: Re:

Татьяна, но ведь в том то и дело, что в детских домах с ними никто не занимается, т.к. они считаются необучаемыми, вот они и не развиваются, т.к. с ними никто не занимается. Получается замкнутый круг. Но кто-то же придумал, что они необучаемые! Ведь даже в интернатах, если занимаются с такими детками они не стоят на месте, а учатся ходить, осваиввают навыки самообслуживания. что же тогда послужило причиной навешивания ярлыка "необучаемые"?

 Отправлено: 15.11.05 23:55. Заголовок: Re:

Fru, извините, конечно, но это в странах третьего мира даунята считаются необучаемыми. Весь остальной мир уже все о Синдроме Дауна знает, и такой безысходности нет! Все даунята давно сидят в школе с 6 лет.
Как-то я читала одно письмо отца новорожденной девочки из Китая, опубликованным в журнале "Даун-Синдром". Отец против всех давлений извне взял девочку домой, потому как оставить в больнице - означает смерть! Родителям просто посоветовали самим убить малышку, чтобы не осложнять жизнь.
Когда-то и в Германии Люди С СД считались необучаемыми и бесперспективными. И Их тоже сдавали в специнтернаты. Но в 60-х годах все больше детей оставалось после рождения в домашних условиях, и Родители требовали для детей программы индивидуального развития. По инициативе родителей, была создана огромная организация" Помощь в Жизни", которая, как сеть была быстро развита во всех городах Германии. За 30 лет были созданы и садики и школы и предприятия.
А когда огромное количество людей с СД, даунят появилось вокруг, изменилось мнение, люди увидели, что они обучаемы и вполне с ЭТИМ можно жить.

Но откуда в России узнают о СД, если люди не видели людей с Синдромом Дауна?
Или видели взрослого, не очень развитого, потому что с ним не занимались?

 Отправлено: 16.11.05 00:22. Заголовок: Re:

Лена В. пишет:

цитата

---

а она со своим совершенно не может войти в контакт и про обыкновенную школу даже и мысли нет, только в спец

---

Лена В., извините, но спецшкола у Вас звучит, как- "последнее пристанище дураков". Давайне мы с вами на нашем форуме, не дескредитировать спецшколы. Есть замечательные!
И я думаю, что можно просидеть в обычной школе, так и не одолев, но в угоду морольного удовлетворения родителей.
Мой Даниель ходит в Спецшколу и я не вижу в этом ничего особенного или унизительного. Мы все прекрасно понимаем, и по случаю с Люсиным садиком знаем, что вовсе не все попадут в обычную школу. Но дай Вам Бог, найти хорошую спецшколу с прекрасной доброй атмосферой. Это важнее!

 Отправлено: 16.11.05 00:24. Заголовок: Re:

Я например никогда ни с кем не сравниваю Святика, я его просто люблю.Но я действительно очень рада, что он не сильно далек от нормы. "Медленный газ" так сказать, ну и ладно. Что будет потом посмотрим, растет, развивается, веселый, относительно здоровый и Слава Богу. Я вообще не сторонница, что бы сравнивали любых детей. Сама в детстве частенько слышала: "Вот у других дети, как дети....." А дети не обязаны быть такими как Вы хотите, они никому ничего не должны доказывать в этом Мире. Они появились на свет с вашей помощью, но со своей судьбой и жизненной программой, которой нам не дано знать. Мы можем только помогать своим детям. К счастью, никто не может переделать этот мир под себя. А насчет, что лучше, что хуже... каждому свое горе самое горькое. По ссылкерассказ одной мамы очень красивой пятилетней девочки. Родители очень любят её, для меня Марина(мама) олицетварение радительского подвига. А для неё это просто жизнь. У моей молодой 20-летней знакомой в одно время со Святиком родился мальчик. Генетически нормальный, но за 2 года они уже 5 раз побывали в реанимации. Внешне никаких отклонений, умственно развит нормально, но родителям это не доставляет особой радости. В последнии пол года у малыша появились судороги по типу эпи, периодически отнимается правая рука и потянуло ножку. Хотя ребенок стал ходить и бегать в год, а мы в 1,9 сейчас он ходит с трудом приволакивая ножку, общались мы всегда намного больше и лучше, святик смеётся и болтает. а Даня капризничает и плачет. И вот молодая мама дитя без ген. отклонений говорит: "Как я вам завидую, такой у вас Святик живой. веселый, подвижный, а мы..." Все настолько относительно в этой жизни.null

 Отправлено: 16.11.05 00:44. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата

---

Мой Даниель ходит в Спецшколу и я не вижу в этом ничего особенного или унизительного. Мы все прекрасно понимаем, и по случаю с Люсиным садиком знаем, что вовсе не все попадут в обычную школу. Но дай Вам Бог, найти хорошую спецшколу с прекрасной доброй атмосферой. Это важнее

---

Ой Таня, не сравнивай ВАШИ спец.школы и НАШИ