Отправлено: 28.10.04 06:35. Заголовок: Ребенок с СД и общество

Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению.

Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.

 Отправлено: 12.02.05 11:17. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Ксю пишет:

цитата

---

Хочу выделить слова «нести ответсвенность за свои поступки» - вот интересно, а кто же должен нести ответсвенность за твой поступок, если ты ребенка родила??? Значит - родить каждая может, а нести за ребенка ответсвенность - нет. Вот откуда ноги-то растут.

---

Ксю, а что для тебя это новость. что не все взрослые люди в состоянии нести ответственность за свои поступки? Не все осознанно желают иметь ребенка, кто-то рожает потому, что так получилось. Она в принципе не собиралась иметь дитя, а уж такого... Часто рожают такие которых еще самих нянькать надо (не зависит от возраста), для неё любой ребенок обуза, а уж такой...Да и масса таких примеров. По поводу ответственности за своего ребенка, наверное ты знаешь и из личного опыта. А папы? Они должны нести ответственность? Мы же не почкованием размножаемся. Сколько мужчин уходят от этого, независимо от того каким родился ребенок. Еще ни один врач не извинился даже, не сказал: «Да, проглядел» Лично мое мнение - да, весь груз ответственности за ребенка ложится на плечи матери, и это правильно. Но ей необходима помощь и участие. Да, родить значительно проще, чем ростить, воспитывать, лечить, учить. А уж если сразу после родов (не забыли, что существует понятие «родовой стресс» и у всех проявляется по разному), на оч. не уровновешенное психическое, эмоциональное и гормональное состояния, на бедную женщину вываливают массу негативной информации, в красках описывают все «прелести» существования (не жизни) ребенка, который просто превратит её жизнь в ад и по-доброму советуют оставить ребенка на лечение в специализированном мед. заведении... Так вот в этом состоянии, многие ломаются и не каждая готова взваливать на себя этот груз, тем более раз существует другое решение. Я лично видела, что было с одной молодой мамой, у которой родился ребенок с серьезными генетическими нарушениями, что она переживала, как её практически убедил отказаться от ребенка муж, причем и дальнейший прогноз для их семьи был неутешительным. Так вот её хотя бы врачи убеждали не бросать дитя, и показывая на меня. говорили, что у нас диагноз совершенно безнодежный и никаких преспектив. но тем не менее я не отказываюсь от ребенка. Девочка была молодая, слабая, совершенно лишенная поддержки, она была просто раздавлена обстоятельствами .. Мне её было так жалко. Дитя они в конце концов забрали, прервав лечение. По-моему только для того, чтоб оно умерло спокойно дома. Но не могу вам передать во что превратили симпатичную. жизнерадостную девочку, отчаянно переживающую, борущуюся за жизнь своего первого ребенка. Она уезжала сломленная, безжизненная, потухшая, с совершенно пустыми глазами.
Я ( как и ты) готова послать весь мир, всех врачей, мужей, соседей, чиновников и т.д. в борьбе за своего ребенка, за его жизнь и судьбу. Но не все могут так. И мне было бы легче и приятнее жить в обстановке доброжелательной поддержки и необходимой помощи, но я могу выжить и без всего этого, а некоторые просто НЕ МОГУТ.

 Отправлено: 12.02.05 18:07. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Светлана пишет:

цитата

---

И мне было бы легче и приятнее жить в обстановке доброжелательной поддержки и необходимой помощи, но я могу выжить и без всего этого, а некоторые просто НЕ МОГУТ.

---

Света, я кажется знаю почему ты можешь - ты человек дающий. Ведь возиться столько с детьми-сиротами, это же какой величины душищу надо иметь! Вот и не задерживается в ней негатив и внимания обращаешь на нелюдей меньше, потому что занята, потому что дух здоров. Есть же люди предоставленные себе, своим переживаниям. Им сложнее, они не могут. Когда мне эмигрантки начинают жаловаться на жизнь, на тоску, депрессию, безделье, плохих мужей и мерзкую жизнь я всегда советую занять себя чем-нибудь дабы не зацикливаться на себе и своих порой такого внимания не стоящих страданиях. Те, кто находит занятие, волонтиря в приютах, в школах, помогая другим, становятся более счастливыми и успешными. Прочитала фразу из дневника (еще не загружен в сеть) Наташи М. «Порой хочется плюнуть на все эти методики и занятия, тут и так на работе выматываешься ...», как я ее понимаю. Но с другой стороны вся эта нацеленность и работа спасают от хандры.

Про депрессию хотела вставить свои пять копеек. Женщины старше 30 подвержены гормональным перепадам, переживают второй подрщстковый возраст. Количество суицида у женщин 45 лет резко взлетает. Нет, жизнь у них не хуже чем у более молодых или более старых, просто многие в этот период принимают эмоциональные перепады вызванные гормонами за действительно плохую жизнь. Психологи, занятия приятным для души, покупки для себя любимой, сон по выходным хотя бы в обед или как захочется, походы на природу, прогулки в парке, удовольствия с мужчиной помогают умаслить истрепанную душу. Я тоже было сдуру на себя чуть руки не наложила переживая депрессию, причем меня захлестнуло когда жизнь моя стала налаживаться, сын перестал так часто болеть, отношения с ним стали налаживаться, даже мужчины начали ухаживать наперебой, а меня накрыло чернотой. Я со стоном встала, с воем ложилась и солнца совсем не видела. Мне было 30, пошла к психиатру, та посмеялась и пояснила, что единицы не имеют похожих проблем, дала направление к бесплатному психологу и вот, живу уже 8 лет после той депрессии. Навыки перенятые у психологов помогают справляться с накатами. Мы живые, это нормально что мы порой на подъеме, порой сползаем в депрессию. Способы справляться могут быть разные, но всегда помните, что даже если вы не видите света в окошке, это вовсе не значит, что его там нет. Лучший способ найти и помочь кому-то кому еще хуже в тот момент, пока будете других вытягивать и не заметите как собственная депрессия пройдет.

 Отправлено: 12.02.05 19:02. Заголовок: Re: Ксю

Девочки,а помните сирень или клевер?
Когда хотелось знать а будет ли тебе удача или счастье или хотелось чтобы сбылось что-нибудь
мы искали цветок с аномальным кол-вом лепестков или листочков.
Ну.вот наши дети не больные-это цветочки с аномальным кол-вом лепестков

 Отправлено: 12.02.05 19:05. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Хорошее определение. Это я про цветочки. Почему-то не туда прилепилось.

 Отправлено: 12.02.05 19:44. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Знаю, многие могут не согласится с моим мнением, но я все равно решила написать. Для меня существует разница родился ребенок не таким сразу, имея генетические или хромосомные нарушения, или стал таковым в результате несчастного случая. Наверное, сказывается мое биологическое образование. Существует такое понятие как генетический груз земли. Оно заключается в том, что раньше, когда медицина была практически не развита, большинство генов болезней, которые несли люди уничтожались естественным путем, проще говоря такие люди не выживали и были неспособны дать потомство (например фенилкетонурия). В результате количество людей в популяции, несущих этот ген постоянно уменьшалось. Сейчас большое количество людей и детей, которые раньше были бы нежизнеспособны вытягивает медицина, они дают потомство, в результате количество генов, несущих различные генетические заболевания, вернее частота их встречаемости неуклонно растет, что не может не сказаться на здоровье человечества в будущем. Так вот я о чем, когда кто-то становится инвалидом вследствие несчастного случая, он несет здоровую генетическую информацию, и следственно, если в будущем у него появятся дети, они будут (скорее всего) совершенно здоровы. А в случае, когда человек инвалид, т.к. является носителем гена какой-то болезни, вероятность того, что его дети унаследуют этот ген очень велика. Поэтому я для себя четко различаю по каким причинам человек стал инвалидом. Мы можем сколько угодно говорить, что человек не виноват, что он не выбирает. Да, я с этим согласна. Но, если ты знаешь, что у человека в роду кто-то болен, например, эпилепсией или шизофренией, то волей не волей будешь задумываться, а не будет ли страдать этим же заболеванием и твой ребенок. Все врачи утверждают, что СД - это случайность, но если во время беременности кто-то скажет, что у его близкого родственника был СД - эту женщину замордуют всевозможными анализами. ИМХО
Меня даже иногда мучают мысли, что я «испортила» наш род, до меня, в нашем роду ни у кого не было никаких психических, хромосомных или генетических заболеваний. А даже наоборот, мой дед дожил до 96 лет в здравом уме и твердой памяти без особых болезней и операций, его брат и сестра, тоже умерли после 90 лет и тоже в здравом уме и твердой памяти. Наверное, это глупо так думать, но я ничего не могу с собой поделать, периодически эта мысль лезет в голову.

 Отправлено: 12.02.05 21:08. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Гони прочь подобные мысли. Вот недаром говорят горе от ума. В деревнях люди живут более естественно, принимают реальность такой какая она есть. Если бы такая чудесная девчушка. как Мариночка, была у простой селянки хотябы лет 30 назад, никому бы даже в голову не пришло её тягать по врачам, только из-за того, что она медленнее развивается. Нарожали бы еще детей и не вопрос, что она в последствии сильно бы отличалась от сверстников.
У нас со всех сторон так же все здоровые психически. духовно, душевно и не слишком больны физически. Все долгожители от 80 до 100 с лишним доживали. Но ведь это не значит, что так было всегда. Это только то, что мы знаем. Причины возникновения СД еще не установленны, кроме серьезных наследственных поталогий.
Один единственный совет - необходимо учиться мыслить позитивно. Мысль материальна. Для сохранения душевного равновесия существует один способ - в случае, когда ты не можешь изменить ситуацию, необходимо изменить свое отношение к ней.

 Отправлено: 12.02.05 22:47. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Тоже хочу высказаться.Вообще я человек уравновешенный и добрый. Но хочу сказать,что легче быть добрым,когда нет трудностей. Поначалу было очень много негативных мыслей,когда сын родился,но они сейчас ушли на второй план. На первый вышло,как сделать так,чтобы ему было хорошо, да и моей семье тоже! После рождения малыша, моя личность как бы раздвоилась. Не подумайте,что пора к психиатру.Думаю,что скорее всего в данной ситуации это нормально.Вобщем одна осталась прежней и мое отношение к окружающим тоже, а другая - не дай бог кому его обидеть ,разорву на части. Но что заметила,когда я прежняя общаюсь с людьми, в начале с их стороны идет непонимание,почему взяла? А потом видят, что я сама отношусь к этому спокойно, и сами начинают также относится к сыну. Один раз правда в больнице,когда врач мне сказала, что это ваш ребенок и это ваши проблемы, проснулась вторая личность. Дошла до главного врача, никому его в обиду не дам. А так жизнь продолжается, и стараемся радоваться.

 Отправлено: 12.02.05 23:07. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Прекрасно тебя понимаю, сама также чувствую.

 Отправлено: 13.02.05 04:35. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Не знаю почему, но у меня никогда не возникает мысли о каких-то претензиях к врачам из-за того, что они не сумели поставить нам диагноз еще до рождения. Моя гениколог рассказывала, что у них в ЖК была женщина, которая сама настояла на хромосомном анализе плода. Он показал, что все хорошо. Потом, уже на тридцать какой-то неделе у плода обнаружили страшный порок сердца, сделали повторный анализ и он показал, что у ребенка СД. В этом плане я уверена, что если нам положено иметь такого ребенка, то от судьбы никуда не уйдешь. Как говорит мой муж «Природу не обманешь».
Когда я была беременной на курсах для беременных я встретила девочку, которая делала пренатальную диагностику, на мой вопрос зачем, она ответила, что а вдруг даун окажется. Я, честно говоря, тогда посмотрела на нее как на душевно больную, у меня даже нигде внутри ничего не шевельнулось. А потом родилась Марина и нам поставили диагноз Но сейчас мне кажется, что мне очень повезло, что я ничего не знала до родов: на аборт не решилась, так и мучалась бы. А так хотя бы во время беременности я была абсолютно счастливым человеком. Не знаю почему, но во время беременности у меня было чувство абсолютной защищенности, я была уверена, что со мной не может случится абсолютно ничего плохого.

 Отправлено: 13.02.05 04:47. Заголовок: Re: Дауненок и общество

У меня все было так же Это я про ощущение счастья во время беременности, хотя обо мне тоже особо никто не заботился, и нервы трепали, и ревела постоянно. НО вот ощущение счастья все равно присутствовало!

 Отправлено: 13.02.05 17:12. Заголовок: Re: Fruuu

Меня тоже посещают такие мысли, ты права. Но мы тоже несли здоровый генетический код, от того, что произошло - никто не застрахован, я думаю, что это экология... Хотя все еще это недоказано.

 Отправлено: 14.02.05 07:14. Заголовок: Re: Дауненок и общество

А вот у меня во время беременности обстановочка была не очень. Может поэтому так и хочу еще ребенка, что бы побыть счатсливой беременной.... И не важно, будет ли обо мне кто-нить заботиться или нет, просто сама себя в обиду больше не дам!
Что же касается: Fruuu пишет:

цитата

---

Меня даже иногда мучают мысли, что я «испортила» наш род, до меня, в нашем роду ни у кого не было никаких психических, хромосомных или генетических заболеваний

---

У нас в роду тоже все Ок было, и у меня сестра двоюродная на неделе 20-й была, когда Маша родилась (я так боялась её испугать), и вообще, у меня куча сестер (двоюродных и 1 родная) и я первая (точнее вторая, но та наша сестра намного нас старше) родившая среди них. Надеюсь, что они глупости не думают. Тешу себя мыслью (когда начинаю сильно переживать по этому поводу), что это папин род.. у них кроме Маши никого нет в новом поколении, и не будет, если только наш папа еще кого сделает.
Светлана пишет:

цитата

---

Девочка была молодая, слабая, совершенно лишенная поддержки, она была просто раздавлена обстоятельствами .. Мне её было так жалко.

цитата

---

Я не осуждаю, обстоятельства могут быть разными, и мне жалко мам, на которых давят и которые не могу послать всех и быть счастливы.
Мне повезло, меня моя семья поддержала (хотя, в тот момент нас всех по-настоящему поддержала Маша), по-моему, мои все были еще в более худшем состоянии чем я. Я раньше всех оклималась, а когда мы с Машей у них поселились - «горе» как рукой сняло.
Но, к сожалению, большая часть детей оказывается брошенной не по вине обстоятельств, а потому, что у них родители - как наш папа, с ампутированным чувством ответственности. Ведь его даже не реакция окружающих испугала, он просто видел, что есть ТАКАЯ ШИКАРНАЯ отмазка, чтоб не быть папой и не париться всю жизнь с «нетаким» ребенком - «тебе все говорят, тебе врачи говорят, а ты никого не слушаешь, ты просто упрямая» - вот что я слышала каждый день. Он оправдался, а я упрямая. И мне кажется, что в большинстве случаев так и происходит.

 Отправлено: 14.02.05 08:10. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Ксюш, давай по письмицу друг-другу напишем?

 Отправлено: 14.02.05 17:58. Заголовок: Re: Ол

Молодец, Ол!
Здорово!

 Отправлено: 14.02.05 18:03. Заголовок: Re: Ол

Оля, ты - поэт

 Отправлено: 14.02.05 23:21. Заголовок: Re: Fruuu

Знаю, что со мной тоже многие не согласятся.Может быть действительно я не права, что осуждаю врачей, что не смогли поставить диагноз во время беременности,да скорее всего не права, разумом понимаю, но не принимаю. (Но я не говорю, что они виноваты, что он у меня такой).Но пока я думаю так:«Если бы я знала, что у меня будет такой ребенок, это не факт, что я от него отказалась бы, просто я смогла бы хоть немного как-то морально себя к этому подготовить, но когда наши врачи говорят, что у вас все прекрасно, ребеночек здоров и прекрасно развивается...А когда он рождается, то это шок для матерей, и не все мамочки к сожалению берут себя сразу в руки и начинают заниматься детишками, а начинают жалеть в первую очередь себя» Может, когда мой ребенок будет постарше, и я буду видеть больше его успехов, то может я и поменяю свое мнение.

 Отправлено: 16.02.05 02:33. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Мне тут одна мама дауненка рассказывала, что у них уже неоднократно было так, что когда они приходили в песочницу, часть мам забирали своих детей и демонстративно уходили. Как правильно реагировать на такое поведение людей?

 Отправлено: 16.02.05 03:07. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Это касается не только даунят. Часто такое же происходит и с другими детьми. которые чем-то отличаются от «нормы». Такое ввот у нас «общество».
Лично мое мнение - ведь не все мамы и дети ушли. Если сложится такая ситуация с нами - будем общаться с оставшимися. Друзей по-любому много не бывает, и всем хорош никогда не будешь. мнение ограниченных людей меня совершенно не интересует, я сама вряд ли захочу с ними общаться и что-то пытаться объяснять. И по-том разве ребенок обиделся, что мамы увели других детей. Даю 100% нет. Обиделась мама, но она взрослый человек, и думаю, сможет сделатьправильные выводы.
Другое дело, когда реально обижают ребенка. подобные действия нужно пресекать моментально и жестко, чтоб во второй раз уже не хотелось пробовать.

 Отправлено: 17.02.05 19:51. Заголовок: Re: Fruuu

Дорогая, Fru,
скорее всего эта мама еще не совсем справилась с собой, в душе носит обиду на весь белый свет, что у нее не так, как у всех. И она будет получать такие удары часто, пока не справится сама с собой, пока у нее не изменится отношение к себе, к ребенку, к окружающим.
У меня за 10 лет никогда такого не было, а мы дома не засиживаемся, мы и в песочнице, и на качелях , и на концертах, и на пляже, где всегда куча детей и родителей. Наоборот, как-то все тянутся к нам. Единственный раз было, когда в 6 лет мы записывались в воскресную школу «Пеппи», нам так мягко сказали, что «Скорее всего вам эта школа не подойдет...» Я ее спросила, почему они так решили, единственный аргумент был - «Родителям других детей это может не понравиться» Я тоже тогда была в растеряности, но настояла на своем, но без скандалов, сказала -» Я так не думаю». Ни одна мама, ни один папа, про детей я не говорю, т.к. все исходит от взрослых, и группа не маленькая была, где-то детей 20, никакого недовольства не проявили, наоборот, у нас там много было друзей. А педагоги даже потом извинились передо мной, и дали мне понять, что я их неправильно поняла.
Fru, в жизни случается много неприятных моментов, если подходить философски к ним, все становится намного легче. Ну ушли мамы из песочницы, может им очень надо было уйти, а маме показалось, что они ушли демонстративно; а может эти дети сделали бы что-нибудь нехорошее твоему ребенку, и ангел-хранитель их увел.

Расскажу один случай.
Моя подруга купила машину. Собирала деньги долго, во многом отказывала себе, еще часть денег взяла в долг. Наконец она ее купила. Прикатила, поставила под оконо. Это была пятница, а в субботу утром собирались обмывать машину, посмотрела через окно, машины нет. Как в анекдоте. Для нее это был шок. Машины нет и долги остались. Прилетела ко мне. Сели мы с ней не знаем, что и делать. В полиции сразу сказали, что и не ищите, машина была заказана. Подумали мы с ней и решили, что скорее всего эта машина ничего хорошего бы ей не принесла, может быть она на этой машине попала бы в аварию. Сразу стало легче, она нормально справилась со своей бедой, в депресию не впала, потом опять собирала деньги и сейчас купила другую, и ездит на нй счастливая.
Долго я тут рассуждала.
Но что точно помогает, так это философский подход к жизни, но только конечно без крайностей, где нужно действовать, надо действовать.

 Отправлено: 17.02.05 20:36. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Лена, не знаю как поведу себя я в такой ситуации. Т-т-т, с нами пока такого не случалось. Эта мама действительно очень переживает, что у ее ребенка такая проблема. Она по возможности никому не говорит об этом. Но ,к сожалению, внешность у них слишком характерная, поэтому многие люди даже без медицинского образования все понимают. Ей очень тяжело, но она старается, чтобы ее ребенок в основном общался с обычными детьми и перенимал их модель поведения.
Философское отношение к жизни - это очень хорошо. Как гласит народная мудрость: «Лучше с умным потерять, чем с дураком найти». Но, лично мне, не всегда хватает душевных сил воспринимать ситуацию именно в таком свете.

 Отправлено: 17.02.05 20:38. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Лена, я давно хотела у вас спросить, как складываются у вашего сына отношения с его одноклассниками, как они его воспринимают, как он воспринимает себя среди них?
Еще мне хотелось узнать, на сколько он усваивает школьную программу или он занимается по индивидуальной программе?
Заранее спасибо за ответ.

 Отправлено: 17.02.05 22:29. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Лена, мы тоже хотим узнать. И если вы занимаетесь по индивидуальной программе, кто ее вам составляет?Спасибо

 Отправлено: 17.02.05 22:31. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Когда я была у Колоскова,он сказал,что его дочь занимается по индивидуальной программе,которую составляет ее мама. Но я так поняла, что эта программа составляется на основе зарубежных.

 Отправлено: 17.02.05 23:43. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Девочки, насчет отношений в классе.
Все зависит от учительницы. Нам с этим повезло. У нас в первых 3-х классах была замечательная учительница. Она постоянно учила детей, что надо уважать друг друга и помагать, и скорее всего это шло у нее честно, из самого сердца. С самого начала она четко сказала, что над каждым можно посмеяться, у каждого есть недостатки, но у каждого есть и хорошее. И дети как-то это поняли. У нас в классе очень хорошие дети. Конечно, они видят, что Рома другой, и поведение у него бывает странное, но они его не игнорируют, не обижают никогда, но опекают они его тоже неплохо. Девочки все с ним дружат, из мальчиков у него 2 друга. Один перешел в другую школу, но по выходным приходит к нему играться, а другой, с которым он сидит за партой, очень хорошо к нему относится, и списать ему дает и во всяких передрягах помагает ему. Один раз было, что Рома давал ему списать, так он ходил очень гордый.
Я бы ни сказала, что он чувствует себя в классе плохо, другое дело, что он всегда ко всему, особенно к большому скоплению детей относится настороженно, больше любит наблюдать, чем участвовать. А если дети его раскручивают, и хватает же у них терпения, то он тогда заводится и бывает очень доволен, но своей инициативы он никогда не подает. Если бы ему было плохо, я бы это видела. Мы с ним много беседуем, насчет школы, разбираем всякие ситуации. Очень хорошо действует, когда я рассказываю, что делала я в детстве в такой ситуации, или папа, или тетя. Всегда стараюсь, чтобы у него не появился комплекс неполноценности, стараюсь поднять его самооценку. Часто бываю, вернее бывала, теперь уже постарше, столько не требуется, в школе. Всегда присматриваюсь к детям, как они к нему относятся. Дети очень часто спрашивают- Почему Рома боится чего-то? или Почему у Ромы то или это ? Я им всегда все объясняю и детей это устраивает.
В общем прогресс у ребенка очевиден у него есть ЖЕЛАНИЕ РАСТИ.

Как будет в 5 классе, не знаю. Начнется кабинетная система, честно говоря не представляю. Но об этом пока не думаю, думаю, что у нас уже будет диплом об окончании начальной школы. Эта большая Ромина победа. А он уже бредит о 5 классе.

 Отправлено: 18.02.05 00:21. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Теперь насчет программы.
Учится по обычной программе, что и все, только я наконец в 4 классе узнала, она называется модифицированая. Что это значит. Двойки не ставят, и если на уроке не успел со всеми сделать например 4 задачи, а сделал 3, ему это засчитывается. Но, все что не успевал сделать или усвоить на уроке, доделывал, на продленке, а в 4 классе, ходит после уроков к своей любимой учительнице, которая была в первых 3 классах, с ней они все и дорабатывают. На мне висит английский и литовский. Этим я с ним занимаюсь в субботу, поэтому всю программу мы проходим. Математика хорошо, с русским труднее. Так как есть логопедические проблемы, точно такие же делает ошибки при письме, еще полностью не может излагать свои мысли в сочинениях, еще не очень чувствует предлжение, но по сравнеию с первым классом прогресс есть. Если пишут диктант с классом, не успевает со всеми, тогда учительница его оставляет после уроков, слава богу, что всегда находятся и другие дети ему в компанию, и тогда диктант пишет индивидуально, получается неплохо.
Получается, работает,как пчелка.
Но самое главное, что хочет!!! И я не замечаю, чтобы он уставал, правда каникулы всегда ждет. И еще замечаю,что у него застоя нет, стремление к развитию. Тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить.

И еще, я воорузилась Валдорфскими учебниками, они мне помагают в несколько инной форме преподнести математику, литературу. Еще мне надо достать, знаю, что они есть в России, по ботанике, зоологиии и химии учебные пособия.

 Отправлено: 18.02.05 02:39. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Леночка, всегда с большим удовольствием читаю твои послания. Лишний раз нахожу в них подтверждения своих мыслей. Я тоже писала, что дети воспринимаютвсе естественнее. И наши переживания, к счастью, по большей части остатся сугубо нашими переживаниями. А мы люди взрослые и разумные с этим можем справиться. А ваш лдичный пример для нас как маячок.

 Отправлено: 18.02.05 03:43. Заголовок: Re: Лена В.

Лена, вы молодец. Прочитав все что вы написали, на сердце становится легче, появляется надежда ,что все в наших руках, она загорается с новой силой. Ромочка молодец,радует вас. Это прекрасно, что у него есть такая мама, хорошо что у него есть друзья и он тянется за ними... И что одно из важных моментов, значит могут наши детишки. Просто нужно с ними заниматься.Но можно я еще Вам задам вопросы, которые у вас уже остались позади, т.к. вы постарше. Как вы всего этого достигли, чем занимались в дошкольное время(садики,спец. или обычные,проводили ли какое нибудь лечение?) Хочется нашим малышам пожелать всего того, чего достиг Рома. Я конечно понимаю, что это все досталось не просто, с огромными усилиями, как с вашей стороны, так и с Роминой. Желаю вам всего самого наилучшего, и пусть он вас всегда только радует, и как пишет Светлана будет для нас маячком.

 Отправлено: 18.02.05 07:53. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Я вот почитав посты Лены и всякую литературу, прихожу к выводу, что основная проблема наших деток в школе заключается в поведенческих реакциях, а не в неуспеваемости. И самое главное в этом деле отношение учителя. Все зависит от него, как он поведет себя в классе и настроит других детей, так ребенку и будет там житься.

 Отправлено: 18.02.05 08:00. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Да ведь еще не во все школы берут. Но нам пока еще до этого далековато(хотя все это тревожит),нужно еще и в садик будет устроить в хороший и чтобы воспитательница хорошая была. Лена, а вас в школу взяли без проблем?

 Отправлено: 18.02.05 08:14. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Не знаю, я пока для себя не могу окончательно решить, что лучше интеграционная или специализированная школа. Везде есть свои плюсы и свои минусы. Тут конечно еще является немаловажным фактором, какое будущее мы видим для своего ребенка (помощь по дому или работа в полном смысле этого слова). Я для себя решила, что нужно будет посмотреть на уровень развития ребенка к моменту поступления в школу и на основании этого решать, куда лучше идти. Потому что, если будет видно, что обычная школа ребенку явно не по силам, тогда зачем его мучать, лучше пойти в специализированную школу, где он будет чувствовать себя равным среди равных.

 Отправлено: 18.02.05 08:28. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Вот в этом полностью согласна. Обязательно нужно ориентироваться на способности и возможности ребенка. Из одного двух не сделаешь! Нужно развивать ребенка, а не пытаться из всех сил сделать его «нормальным». Тянет нормальную школу - ура!!! Нет, значит нет. Любить меньше не станем. Хотя надеюсь на лучшее, как и все...

 Отправлено: 18.02.05 08:51. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Fruuu
Светлана
Думаю,что с этим все согласны.

 Отправлено: 18.02.05 19:43. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Линара, я знаю маму, которая даже не ставит под сомнение ,что ее девочка закончит школу и институт. Единственное, что ее смущает, что когда ее дочка захочет иметь ребенка, она не сможет взять на себя такую ответсвенность, чтобы она рожала сама. Поэтому они ей усыновят ребенка из детского дома.
Сейчас они ходят в обычный садик, заплатили врачу, чтобы им в карту не написали диагноз.
Хотя мне иногда кажется, что она права, а вдруг у них все получится при таком настрое. Ведь глубокая уверенность в чем-либо иногда может сделать это реальным.

 Отправлено: 18.02.05 20:11. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Fruuu
В разных ситуациях, конечно индивидуальный подход нужен. А сколько этой девочке лет,как она развивается?бывает же 3 формы. Если мозаичная, говорят, что ребенок может развиваться нормально,(не всегда) а фенотип сохранен. Но если конечно мама с рождения закрывает на это глаза ... Не знаю, мне кажется это не правильно. Нужно пытаться, чтобы ребенок сам тянулся к развитию, а не заставлять его развиваться, (не ставить его перед фактом)так наоборот можно все испортить А если эта девочка не потянет,тогда что? Мне кажется тогда она может замкнуться. Но я не знаю общей ситуации, развитие этой девочки, может она развивается нормально, тогда безусловна мама права. Я тоже знала одну маму,(сейчас ей оклоло 50) но у ее ребенка была эпилепсия, она тоже это от всех скрывала,и в карточку не записывала. Девченка выросла, вышла замуж, растет у нее теперь дочь, а приступы у нее прошли в подростковый период, лет в 18. А насчет садика, я тоже еще не решила, куда отдать. В специализированных садиках условия лучше, отношение, да и организационные моменты по лечению(массаж,логопед,бассейн). И не больше 10 человек в группе. А в простом по 20 человек, бассейна нет, логопеда нет, ну и массажа тоже нет. Вот делема-то

 Отправлено: 18.02.05 20:22. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Линара, у нас садик обычный, в группе 17 человек, но есть и логопед, и бассейн, и массаж
А по поводу этой девочки: в физическом плане она очень хорошо развивается ,она в свое время была лучшей в даунсайд Ап. У нее стандартная трисомия .Она в 10 месяцев поползла на четвереньках, пошла в то ли в год и три, то ли в год и четыре, но это уже нормально пошла, а не первые шаги делала. А вот в когнитивном развитии сложно сказать. Ее мама очень боевая дама, из серии палец в рот не клади. Ну и девочка эта такая же, т.е. она себя в обиду не даст. Ей сейчас три года и несколько месяцев, не помню точно. Она еще толком не говорит. но ее мама (без СД ) начала говорить в четыре года. Поэтому и ребенок может начать говорить в таком же возрасте.
У них в садике в этой группе воспитателем работает бабушка. Поэтому никаких проблем с садом нет. В саду, может у кого-то и есть подозрения, но никто не решается даже намекнуть на них. Иначе там мама разнесет весь сад. Что будет дальше - кто знает. Но у мамы даже мысли нет отдать ее в специализированную школу, она хочет отдавать ее в самую обыкновнную школу, где никто ничего не будет знать. Внешне она имеет характерные черты, но мама утверждает, что она в детсве выглядела точно так же. К тому же ,я встречала в жизни людей, которые имели много характерных признаков, а однако были обычными здоровыми людьми.

 Отправлено: 18.02.05 21:49. Заголовок: Re: Дауненок и общество

И я таких встречала и прекрасные люди, надо сказать. А теперь меня терзают сомнения, может им просто диагнозов никто не ставил... И воросли нормально, а во взрослой жизни никому и в голову не придет спросить человека: «Во сколько месяцев Вы стали ползать, а пошли, а говорить?»

 Отправлено: 18.02.05 22:15. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Мне также они встречались. Но наверно каждая мать инстинктивно чувствует, что для ее малыша лучше. Как воспитывать, как лечить....Если есть условия воспитывать его в здоровой среде, без негативных последствий для ребенка,почему бы и нет? Тем более с девочкой там бабушка и ее никто не смеет обидеть Fruuu, скорее всего мама этой девочки боится, что наше общество отвернется от нее если будет знать диагноз.(А так хочется верить, что это будет не так) Хочет защитить свою дочь.У нее такой подход, у кого-то другой. Но нужно в первую очередь думать конечно о ребенке, что он чувствует при этом, не тяжело ли ему быть в тех рамках, которые устанавливаем мы, взрослые....

 Отправлено: 18.02.05 23:20. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Линара, на сколько я знаю эту маму, очень сомневаюсь, что она боится. Просто она считает, что так ее ребенку будет легче устроится в жизни. А в том, что она должна устроиться как все обычные люди, она не сомневается. Мы были с ней на Бакулева. Когда шел разговор о признаках и кто-то сказал, что у ее ребенка голова плоская, она ответила, что это она отлежала. Мы все вместе с ней дружно посмеялись, но ее это нисколько не смутило и не заставило задуматься в другую сторону.

 Отправлено: 18.02.05 23:39. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Это защитная функция психики - не принимать очевидных вещей, если они способны травмировать.
Все близкие люди, посвященные в наши проблемы, делают тоже самое. Постоянно слышу: «Может врачи ошиблись? Может еще раз сдать анализ? Голова? Так это ж он все время лежал на одной стороне (вроде как остальные дети висят вниз головой обычно), внешность? Так он же вылитый папа, один в один...» и все в таком духе.
Одна я не прячу голову в песок, а воспринимаю ребенка одекватно. О! Забыла, еще психиатр осмотрел нас очень внимательно и вынес совершенно объективное заключение. Моторное развитие реально отстает. Разговаривать разговаривает, но артикуляция дейтсвительно нарушена. с ушками и глазками проблемы. Ну куда от этого денешься, раз оно есть. Психически и интеллектуально на сегодняшний день развит нормально. Одно только это меня радует до небес!!! А, что будет дальше, только Господь бог знает. Очень надеюсь...
Я, например, тоже не хочу ставить диагноз в документы сына. и если потребуется, тоже заплачу, чтоб этих записей не было. НО с одним единственным условием, если и дальше ребенок будет развиваться адекватно, если для него не будет непосильной нагрузка и требования предъявлямые обществом. Будет тянуть, будем стараться изи всех сил. Сейчас. я его воспитываю точно так, как и любого нормального ребенка его возраста.

 Отправлено: 19.02.05 00:51. Заголовок: Re: Дауненок и общество

Светлана, я тоже лелеяла такие надежды, что у нас будет нижняя граница нормы и никто ничего не заметит. А сейчас вижу, что все равно будет видно, даже ,если по развитию будет нижняя граница нормы, все равно некоторые поведенческие реакции отличают таких деток. Хотя по развитию мы далеко не худшие на данный момент (по крайней мере по сравнению с нашей группой в даунсайд ап), и это не мои слова, а слова когнитивиста оттуда.