Отправлено: 24.11.05 20:44. Заголовок: Ребенок с СД в обществе 2

Девочки, я конечно же, под впечатлением от рассказа Маши Нефедовой. Мне кажется,что самое ужасное, что она сама осознает, что она не такая как все вокруг.
Очень жалко девочку. И я даже и не знаю, как здесь можно что-то изменить.
И очень страшно, что это может и с нашими детками случится!!! Ужас. И полная растерянность и беспомощность!!!

 Отправлено: 23.12.05 17:46. Заголовок: Re:

Татьяна, для меня это тоже сложный вопрос, что гуманнее, сделать аборт, если известно о тяжелых патологиях плода (например, если женщина в первом триместре переболела краснухой) или наперекор всему сохранять беременость. С одной стороны мы не вправе распоряжаться чужой жизнью, а с другой стороны, что какая жизнь ждет ребенка с огромными проблемами здоровья. Я как-то общалась с мамой девочки, у которой тяжелая форма сахарного диабета. Ребенку пять лет, и мама говорила. что не знает, что отвечать ей на вопросы, когда кончатся эти бесконечные анализы на сахар, когда я смогу жить как все? Я не могу найти для себя однозначного ответа на этот вопрос.

 Отправлено: 23.12.05 18:04. Заголовок: Re:

Эту тяжелую тему мы уже обсуждали. Пошли по второму кругу?
Таня и Эвелина, в ваших рассуждениях нет даже намека на присутствие Бога в мироздании. Вы думаете, что можете взять на себя смелость решения - жить кому-то или умереть . Верующему человеку в миллион раз легче - он все решения (тем более такие тяжелые) предоставляет Богу.
Недавно Юлия Ба написала замечательную фразу - "делай, что должно, и будь, что будет".
Убить ребенка во чреве матери - это не то, что "должно".

 Отправлено: 23.12.05 18:30. Заголовок: Re:

Анечка, подписываюсь под каждым вашим словом. Именно это я и хотела сказать, но не знала как. Вы умница!

 Отправлено: 23.12.05 19:32. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Эту тяжелую тему мы уже обсуждали. Пошли по второму кругу?
Таня и Эвелина, в ваших рассуждениях нет даже намека на присутствие Бога в мироздании. Вы думаете, что можете взять на себя смелость решения - жить кому-то или умереть . Верующему человеку в миллион раз легче - он все решения (тем более такие тяжелые) предоставляет Богу

---

тема вечная, сомнения и колебания (даже у верующего, если он человек развивающийся, размышляющий..) - есть и будут.
Потом, предоставить все Богу - для этого необходимо иметь (кроме ВЕРЫ) смелость - принять все как будет. Не так-то это просто, хочеться позарекаться, найти пути решения наперед и поплевать через плечо. Нам страшно, мы ведь просто люди-человеки. Вот и мусолим наши страхи, а что делать?
Этот форум - он уже неплохим психотренингом стал

 Отправлено: 23.12.05 19:41. Заголовок: Re:

Татьяна

нельзя пережить за другого и малой толики того, что ему выпадет, даже если это твой ребенок.
Помочь пережить - можно, но пережить, а не умереть.
Я это не из-за высоких убеждений. Просто не считаю себя настолько умной и развитой личностью, что бы решать такие вопросы - не моего ума это дело.

 Отправлено: 23.12.05 20:48. Заголовок: Re:

Аня, я всегда завидую (белой завистью) тем людям, кто имеет такую сильную веру. Им дейсвительно легче жить. Я не могу сказать, что я не верю в Бога, я верю в Бога, но судя по моим рассуждениям, моя вера не на столько сильна, чтобы не рассуждать и не думать. Думаю, что это не от меня зависит. Я искренне надеюсь, что со временем моя вера будет на столько сильной, что места для рассуждений не останется и ответы на подобные вопросы будут очевидными.
На данном этапе своего развития, я, наверное, даже рада, что узнала о дигнозе Мариши уже после родов, а не во время беремености и поэтому мне не нужно было делать выбор: аборт или рожать ребенка с СД. Думаю, что в противном случае, при любом моем решении мне было бы тяжелее, чем сейчас, когда я знаю, что сделала все, что от меня зависело, чтобы ребенок был здоров. И если так случилось, значит так случилось и исходить нужно из этого.

 Отправлено: 23.12.05 23:49. Заголовок: Re:

Девочки, а я считаю так же как и Аня, мы не имеем права, решать жить этому человеку или не жить. Если душа хочет прийти на землю, она выбрала себе родителей, братьев, сестер, выбрала себе физическое тело, именно такое, какое выбрала, может совершенно больное, может ей надо было только глотнуть воздуха на земле и уйти назад, а мы взяли и лишили его того, чего ему не хватало для его развития, к чему оно так стремилось. Эта душа опять будет стоять перед той же задачей-судьбой, которой ее лишили, то мне кажется мы ее облекаем на более тяжелые муки, чем если бы она жила в несовершенном теле.
Иногда души выбирают несовершенное тело не для своего развития, а для нашего, она идет на жертву ради нас. А мы это обрываем, мы не даем себе шанс вырасти, развиться на уровень выше, чем находимся на данном этапе, и потом придется нашим детям, внукам все равно отрабатывать свое и за нас.
Поэтому, я считаю, мы должны дать душе родиться на земле, и если ей надо, дать и умереть, но все по-христиански, и не брать грех на свою душу.

 Отправлено: 24.12.05 00:11. Заголовок: Re:

Я считаю, что все, что посылает нам бог надо принимать с благодарностью, даже если это испытание. А аборт ( в случае, когда узнают по анализам , что ребенок нездоров) - это просто трусость, страх перед трудностями, жаление себя любимой, все бы это ничего, если бы не было ценой жизни.

 Отправлено: 24.12.05 00:11. Заголовок: Re:

Девочки, я напишу про рассуждения верующего человека. Кому это неблизко - не читайте, пожалуйста, чтоб не раздражаться и не сердиться

Эвелина, вы меня переоцениваете в этом вопросе, я во многом такая же как и вы. И тоже не могу с уверенностью сказать, что тогда - шесть с лишним лет назад, узнав, что ношу дауненка, не сделала бы аборт. Я всегда была противницей абортов, задолго до того, как стала православной. НО именно этот диагноз мог оказаться мне не под силу.
А вот Димочка родился и помог многое понять и изменить в себе, и в Бога поверить понастоящему (надеюсь). Поэтому я действительно давно уже не жалею, что у него СД. По сути, я перестала об этом жалеть, когда анализ на кариотип подтвердил диагноз. Это произошло в два Димочкиных месяца, а до этого я день и ночь молила-умоляла Бога, чтобы Он нас от этого СД избавил, с трудом и страхом добавляя - если есть на то Твоя Святая Воля. А потом стала учиться принимать Божий промысл по крупиночке, по капельке. И по сей день учусь .

Галочка, спасибо за поддержку

Ксю, это именно вопрос ВЕРЫ, смелости здесь нет. Если исходить только из существования земной жизни, то страдания (тем более младенцев) не имеют смысла. А если веришь в вечную жизнь за гробом, то тут уже совсем другие рассуждения. Если женщина верит, что без Божьего произволения и волос с головы ее ребенка не упадет, то про страшную болезнь Он тем более знает и раз допускает, то только во благо. Потому что Бог все делает во благо человека. Только это "благо", оно не для земной жизни может быть, а для спасения души - и ребенка, и матери. Веруя и доверяя Богу, женщина просто принимает все, даже если это очень больно.
И еще - когда мы принимаем крест без ропота, Господь сам помогает нам этот крест нести. Может и у вас так было. Нам с Димочкой не раз в трудную минуту вдруг чудесным образом приходила помощь

Все, что я написала - сто раз ИМХО.

 Отправлено: 24.12.05 00:17. Заголовок: Re:

Ой, как здорово мы с вами все тут душевным поделились
Хорошие вы все - девочки

 Отправлено: 24.12.05 00:50. Заголовок: Re:

Ань, мне очень близко то, что ты написала, хотя я далека от христианства, я ближе к иудаизму. Значит, существуют и общечеловеческие ценности. Хотя никто в этом и не сомневался

 Отправлено: 24.12.05 03:15. Заголовок: Re:

Спасибо, Лена

 Отправлено: 25.12.05 20:37. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

с трудом и страхом добавляя - если есть на то Твоя Святая Воля

---

Хочу про себя рассказать. Я уже давно не верю ни в какие совпадения. Если что-то происходит с нами, значит так нужно для нашей же пользы.
За пару лет до рождения Сонечки я стала добавлять очень настойчиво в своих молитвах к Богу: "не как нам , а как Тебе, Господи, помоги нам понять и принять волю Твою". Эти слова были со мною и раньше, но не так осознанно. Что это было? Предчувствие? Или так Господь готовил меня к тому, что будет? Во время беременности эти слова молитвы также очень отчетливо вели меня и помогали мне после рождения Сонечки. Когда мы ждали результатов анализа на кариотип, я очень хотела просить у Бога избавить нас от СД, но не смела, потому что боялась обидеть Бога и ... Сонечку. Она пришла к нам такой, какая есть и не в нашей власти решать, что для нее лучше (СД или отсутствие СД).

 Отправлено: 25.12.05 21:18. Заголовок: Re:

К вопросу как реагируют на призыв зайти на сайт и посмотреть на наших детей.

Запись в гостевой «Светлана, у Вас замечательный сынок! С удовольствием посмотрела все фотографии, перечитала почти все статьи. Я уверенна на все 100%, что и сейчас, и в будущем у Вас и Солнышка всё будет замечательно.
Огромного Вашей семье счастья и крепкого здоровья! »

 Отправлено: 26.12.05 02:02. Заголовок: Re:

Светлана, значит будем и дальше раскручивать ваш сайт. Чем у большего количества людей будет менять мнение о наших детках, тем легче всем нам будет жить.

 Отправлено: 26.12.05 15:57. Заголовок: Re:

Девочки, сейчас обхохочетесь. Последняя версия отторжения наших деток обществом с другого форума, откуда я уже давала цитаты:

Это писала я

цитата

---

Я бы сказала, что, собственно говоря, вопрос не в том считать подвигом или обыденностью жизнь родителей, воспитывающих таких детей, вопрос в том, чтобы воспринимать людей (и детей тоже) с особыми потребеностями, прежде всего как просто людей и просто детей. Чтобы, людям воспитывающим таких детей никто не говорил в след, что она сама виновата, нужно было вовремя врача искать и аборт бежать делать, чтобы на улице не тыкали пальцем в ребенка, который отличается от других, чтобы после рождения проблемного ребенка никому не пришло в голову предлагать родителям от него отказаться.

---

А это ответ мадамы, которая писала, что нужно было быть ответственной матерью и вовремя найти хорошего врача.

цитата

---

В принципе, согласна.
Каждый ИМЕЕТ ПРАВО родить СВОЕГО ребенка, каким бы он не был. Даже, если женщине сказали вовремя, что ребенок нездоров, это ЕЕ ДЕЛО, идти ли на аборт или рожать и любить его, каким бы он не был. И предлагать отказаться - это гадко, это просто скотство.

А вот обывательское мнение, почему против рождения даунов многие, знаю. Потому, что на здорового ребенка пособие в 10 раз меньше. Я, работающая мама-студентка, получаю на девочку... 140 рублей, а та, которая родит больного, получит в 10 раз больше из налогов ТАКИХ КАК Я. Вот и получается, что мы больше содержим чужих больных детей, чем своих здоровыхНО!!! Обыватели не понимают: виноваты не родители детей больных, виновато гос-во, которое так паршиво все распределяет и устроило такую несправедливую систему, что я, отдавая налогами больше 4000, получаю на ребенка 140 рублей, а кто-то, не работая вообще, получает на ребенка чуть ли не те же 4000.

Вывод: гос-во у нас мерзкое. Поэтому и люди в нем опускаются

---

Особенно мне понравилась выделенная фраза (выделяла я), оказывается мы жируем на пенсию, вот нам все и обзавидовались.

 Отправлено: 26.12.05 17:05. Заголовок: Re:

Действительно круто. Я сама этой дамочке и 5 тыс в месяц буду платить, если она восстановит здоровье моего ребенка.
Fruuu пишет:

цитата

---

Чем у большего количества людей будет менять мнение о наших детках, тем легче всем нам будет жить.

---

Восновном для этого я и заморачивалась с сайтом

 Отправлено: 26.12.05 19:13. Заголовок: Re:

Девочки, не перестаю удивлятся полету человеческой мысли, люди снова и снова повергают меня в шок от своих мыслей. Вот новый шедевр, который был написан все там же. Только это уже другая мадам написала, та, которая тему создавала.

[quote Dec 26 2005, 11:53]
мамашки забирают своих детей из песочницы, потому что туда привели ребенка с дцп (непонятно, что он может сделать их детям, если сам ходить не может и с трудом руками двигает)[right][snapback]4983447[/snapback][/right]

---

[color=darkblue]я думаю, мамашки опасаются, что дети могут испугаться. детские мысли витают причудливыми путями, мало ли что он там вообразит. например: я ходил рядом с больным ребенком, дышал тем же воздухом, вдруг я заразился этой болезнью... и будет эта мысль отравлять ему жизнь, вот и уводят от греха подальше... наверное.[/color]
[right][snapback]4984257[/snapback][/right]

---

На такой причудливый полет мысли я даже и не знаю, что можно ответить.

 Отправлено: 26.12.05 19:44. Заголовок: Re:

Fruuu, создается впечатление, что это совсем уж недалекие люди. Думаю, обижаться на них не стоит, и объяснять им что-либо бесполезно, им можно только посочувствовать. И не дай Бог им ребенка с проблемами, это не для них, они сразу откажутся, и еще будут думать что сделали благое дело для этого ребенка и для общества.

 Отправлено: 26.12.05 19:51. Заголовок: Re:

Гала, да я вовсе не обижаюсь. Мне даже инетерсно, вот, например, в такую сторону у меня бы мысль никогда не завернулась. А тут узнаешь, чем могут руководствоваться мамашки в песочнице, забирая своего ребенка при виде проблемного.

 Отправлено: 26.12.05 20:22. Заголовок: Re:

Fruuu

Я вот тоже бы не догадалась НИ ЗА ЧТО о таком ходе мысли.
Какие люди разные, оказзыца...
Расширяем кругозор.
Предлагаю открыть тему, про откровенные глупости - интересно, все-таки.

 Отправлено: 26.12.05 23:49. Заголовок: Re:

Ксю, про откровенные глупости могу хоть сейчас. Когда Коле был годик моя соседка ходила беременная, а вторая "добрая" все ее уговоривала не играть с Колей, а то нельзя смотреть на таких детей беременным женщинам. Так вот беременная соседка родила здоровую девочку, а у "доброй" оказалось, что дочка, ровестница Коли, тоже с проблемами в развитии.

 Отправлено: 29.12.05 23:17. Заголовок: Re:

Вчера водила старшего в бассейн, там вход строго в определенное время, и кто приходит раньше ждут в холле. Так вот пришли мы немного раньше. Такая картина, два мальчика лет по 11-12, чуть ни не разодрались. (они были без родителей).Мамы начали их ругать. Один говорит: да этот Даун в нашей школе учится, он всех обижает. У меня аж дыханье перехватило. Сижу и не знаю, то ли сказать что-то, то ли спросить, что он знает про таких людей. Потом решила все таки ничего не говорить, родителей много было. Думаю меня бы просто не поняли. Но в душе до сих пор кипит.....

 Отправлено: 30.12.05 15:29. Заголовок: Re:

Линара

Ох Линара, это в тему про обиды. Ведь, если бы мальчик ругнулся словом "идиот", Вы бы не заметили.

 Отправлено: 03.01.06 14:51. Заголовок: Re:

Небольшая история с чужого форума.

"У моей мамы был день рождения недавно. И заходила ее поздравить неизвестная мне женщина примерно маминых же лет. Очень приятная, застенчивая, из разговора я поняла, что она одновременно является родительницей одного из маминых учеников и дочкой какой-то старой еще бабушкиной знакомой. А потом мама рассказала мне ее историю.

Жили-были старик со старухой университетский профессор-геолог и его жена, кандидат медицинских наук. Жили себе и жили -- писали статьи, родили и растили дочку (дочка была умненькая и красивая, отличница, да еще и художественной гимнастикой занималась, призы брала). В один прекрасный день жена профессора сказала ему, что скоро у их дочки будет братик. Или сестренка.

Через положенный срок ребенок родился. Сестренка. С синдромом Дауна.
Родители девочек, люди достаточно влиятельные и состоятельные, делали все, что могли. Не смотря на кандидатскую степень мамы-врача, они не могли поверить, что это не лечится. И вот, когда девочке было уже года два, попали они на прием к некоему маститому-премаститому светилу.

Светило, осмотрев девочку, изучив все документы и побеседовав с родителями, произнес речь, краткое содержание которой было следующим: радуйтесь. Радуйтесь -- такие дети бывают очень разные, а вам, по счастью, достался один из самых удачных, если можно так выразиться, вариантов. Вы ее, сказал профессор, только учиться не заставляйте. Нет, в особую школу не надо -- отдавайте в обычную районную (ну, не в гимназии всякие с уклонами, естественно). Отдавайте, и пусть себе учится спокойно на троечки, вы, главное, не забывайте, что она -- другая. У вас уже есть одна дочка-отличница? вот и прекрасно, а эта -- другая. Не плохая, не глупая -- просто другая, и в институт не пихайте ее, если не хотите довести до сумасшедшего дома, вовсе не обязательно всем иметь высшее образование. Отдайте в техникум какой-нибудь хороший, пусть шьет или готовит. Да, и самое главное -- не говорите никому о диагнозе. Ни соседям, ни учителям в школе -- никому.
С тем они и уехали.

Надо сказать -- послушались светилу. Училась девочка на слабые троечки, родителей на собраниях ругали, но не сильно, девочку тоже ругать перестали, когда поняли, что родители на ее отметки внимания не обращают. Веселая была девочка (мама ее с детства знает, не очень близко, но знает, на елках встречались, мамина мама и профессор-геолог на одной кафедре работали), обычная совсем. Маленький у нее был пунктик -- любила кружиться. Посреди комнаты встанет, руки раскинет - и крутится вокруг своей оси, крутится.. часами могла.

Потом школа кончилась, девочка поступила в техникум, пошла работать на завод (старшая ее сестра тем временем профессионально реализовывалась, рожала детей, меняла мужей..) На заводе она быстро стала на хорошем счету, вышла замуж за передовика производства и зажила своим домом. Вот только детей у нее не могло быть, чему она очень огорчалась. Но через некоторое время, получив квартиру, они с мужем усыновили девочку, а потом еще и мальчика [прим. авт. -- не совсем понимаю, как получилось с усыновлением: вроде бы с таким диагнозом не дают. Но усыновленные дети у них точно есть. Может, ее муж на себя брал, может, еще какая хитрость..] Мама девочки, кандидат медицинских наук, говорила моей бабушке, что она больше довольна своей младшей дочкой, чем старшей. К старшей, говорит, как не придешь -- так вечно там амбиции, то сходятся, то расходятся, детей делят.. а у младшей я отдыхаю. Телевизор посмотрим, ужин она сготовит, муж почтительный -- мамой называет, уважает, говорит -- в такую семью интеллигентную попал..

Вот эта младшая девочка, даун, и приходила маму мою поздравлять."

Полный адрес "чужого форума", где вообщем-то к "особым деткам" относятся вполне нормально. Спасибо Свете за участие и "просвещение" там.

История про девочку с СД

 Отправлено: 03.01.06 15:48. Заголовок: Re:

Тань, здоровская история! Там еще комментарии интересные! Спасибо!

 Отправлено: 03.01.06 16:14. Заголовок: Re:

Может я не права, очень хотелось бы, чтобы так оказалось. Но я не верю во все эти рассказы про людей с СД, преподающих в инстуте или чуть ли не генералов. По-моему это из той же серии, что и рассказы про даунят-монстров-растений. Как правило рассказывают их всегда люди, у которых есть знакомые знакомых, знающие родителей или родственников таких людей. не разу не слышала подобных историй от непосредственных родствеников (родителей, например). Мне кажется, что этой светлые сказки придумывают себе родители малышей-даунят, чтобы верить в светлое будущее, или (во втором случае) страшные истории, которые рождаются как в испорченом телефоне для того, чтобы оправдать для себя отказ от такого ребенка. Вот сколько реальных взрослых людей с СД знаю (например, творческий центр в АДС) - нет там реально тех, кто закончил институт. Вершина развития таких людей (взрослых), из того, что я знаю достоверно - это Маша Нефедова. она много умеет, но до должности доцента думаю. она не дотянет. Еще слышала случай в Киеве (но насколько я поняла, там мозаика и просто мозг не задет - в такой расклад я верю, верю, что такие люди по развитию не отличаются). Если брать малышей, то я не видела ни одного, кто бы абслютно был в рамках нормы (случай мозаики, не затрагивающей мозг или что-то около этого я не рассматриваю, но процент таких людей ничтожно мал). Все равно есть моменты, даже при самом лучшем развитии, которые отличают их от обычных деток. Возможно, обычные люди, не сталкивавшиеся с СД никогда, их и не заметят. Но что-то я очень сомневаюсь, что даже эти детки смогут нормально учиться в обычной школе (хотя бы на тройки, но без усилий - думаю, что это смогут единицы и ценой огромных усилий родителей), а уж институт - единицы из единиц и тоже благодаря невероятным услиям родителей. Да и нужно ли это нашим деткам? Наверное, я песимистка... а может реалистка?...
Вот история про девушку из Словакии выглядит вполне реальной (для меня по крайней мере).

 Отправлено: 03.01.06 18:02. Заголовок: Re:

Fru, так эта девочка тоже в институт не пошла. На заводе работает. И развитие ее соответствует "обычному" развитию человека с СД. В школе училась на троечки. Наверняка ГПТУ закончила ( у нас почти все люди с СД заканчивают, наверняка сразу производственное обучение, без долгих теорий), работает добросовестно. Так старательностью и аккуратностью все люди с СД отличаются. Как то у нас или другом сайте читала про группу людей с СД, которые в Питере привлечены к уборке улиц. Было сказано, что убирают они так добросовестно, что уже идя домой все еще продолжают убирать мусор на улицах. Ничего в этой истории необычного не вижу.

А гуляя по немецкому интернету, в разделе "Синдром Дауна ", не раз натыкалась на "единичные" случаи, которые были зафиксированы, когда люди с СД, заканчивали университет. Написаны эти статьи были медиками, им то незачем преукрашивать действительность. У врачей даже все наоборот, почитаешь, волосы дыбом. Думаю эти случаи относятся к слабой форме мозаичной формы Синдрома Дауна, когда затронута 1/7 всех клеток. Недавно на немецком форуме: "мозаика-нормальное развитие", прочитала историю одной мамы, у которой родился ребенок с простой тризомией ярко выраженной. При генетическом анализе самой мамы , выясняется, что ОНА САМА ИМЕЕТ МОЗАИЧНУЮ ФОРМУ СИНДРОМА ДАУНА (более 20 лет никто не заметил!), и что у всего потомства вероятность очень большая родиться с СД. Думаю, она вполне могла учиться в институте, так как наверняка заканчивала обычную школу.

форум, правда на немецком

"Ich bin Mutter eines Sohnes mit Ds freier Trisomie die auch wirklich offensichtlich.
Bei der genetischen Untersuchung meinerseits ..stellte sich herraus ,dass ich die Mosaiktrisomie habe und die Wahrscheinlichkeit bei meiner Nachkommenschaft extrem hoch ist auch Ds zu haben . " Второй ответ сверху.

"...Я мама сына с простой тризомией, которая действительно выражена. При генетическом анализе с моей стороны..... выясняется, что я имею мозаичную формуи вероятность потомства с СД очень высока"

 Отправлено: 03.01.06 18:44. Заголовок: Re:

Татьяна, я об этом же пишу, что история с женщиной из Словакии, с моей точки зрения, выглядит абсолютно реальной. Она закончила школу (кстати, там было написано, что специализированную, так же как и ее муж) и работает она не в университете доцентом, а на ткацкой фабрике. Про ЕДИНИЧНЫЕ случаи обучения в институте людей с СД я тоже встречала литературу (нужно заметить, что родители прилагали для этого фантастические усилия). И с этим спорить не буду. И в правдивости слов мамы с немецкого форума абсолютно не сомневаюсь. Если у нее была очень легкая степень мозаичной формы, которая не затрагивала мозг, то вполне никто и не заметил.
Я писала о тех рассказах, которые бытуют в народе. Что вот мол, у знакомой моей знакомой есть родственица и у нее троюродная сестра с СД, вот она профессор в университете, или до генеральской должности дослужилась. Точно так же для меня очень сомнительно выглядит последняя история, на которую вы давали ссылку. Женщина, которая ее написала, как я поняла, лично не знакома ни с этой женщиной, у которой якобы СД, ни с ее родителями. Пишет со слов своей мамы, которой триста лет назад якобы об этом рассказали родители. Никаких подробностей она не знает. Да может у этой женщины и не было никогда никакого СД, ведь ей уже под 50, тогда еще генетический анализ не делали. Поставили его (если вообще ставили, т.к. ни в мед. карте, как я поняла, ни где бы то еще ни было никаких подтверждений этого диагноза нет) на основании фенотипических признаков. Я лично знаю случай у мамы на работе, когда дочке одной сотрудницы поставили СД, она всем рассказала, думали, что ребенок умрет. Развивалась она медлено, сидеть начала после года, пошла к двум и т.д.. Но на самом деле никакого СД не было, была ЗПР, просто врачи нашли некоторые фенотипические черты + ЗПР и поставили ей диагноз СД. В итоге эта девочка закончила университет, родила двух здоровых детей и сейчас с мужем живет в Америке. Но ведь и эту историю кто-нибудь может рассказать как историю женщины с СД, которая закончила университет и родила двух здоровых детей. А на самом деле это история обычной женщины, которой в детстве врачи ошибочно поставили диагноз без его генетического подтверждения.
Я слышала и другие бредовые идеи, типа того, что у Робби Уильямся или Тони Блера тоже якобы СД и вот каких высот люди достигли. Но ведь это же бред, который не имеет ничего общего с действительностью. Это байки, которые выдумывают себе некоторые родители, пытаяь из-за невозможности изменить диагноз изменить реальность о таких людях. И увидев у обычных известных и успешных людей (или не очень успешных, но вполне счастливых людей) хоть какие-то из внешних признаков СД, тут же приписывают этим людям этот диагноз (типа они его имеют, но успешно от всех скрывают).
Или о тех ужасах, которые описывают некоторые люди, никогда в жизни не видевшие людей с СД, как они орут, или как я приводила цитату с другого форума, якобы сношаются на каждом углу в интернате. Ведь это же тоже полнейший бред, не имеющий ничего общего с реальностью.
Я об этом.

 Отправлено: 03.01.06 18:55. Заголовок: Re:

Fruuu

а кто-то писал, что в лужах видит звезды.......

 Отправлено: 03.01.06 20:10. Заголовок: Re:

@len@

Фокус в том, что в луже звезды действительно видны.

 Отправлено: 03.01.06 21:37. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата

---

Я слышала и другие бредовые идеи, типа того, что у Робби Уильямся или Тони Блера тоже якобы СД и вот каких высот люди достигли

---

Вот это да!!! Вот такого бреда я еще не слышала!!!
Эвелина, между прочим в этом и отличие русского инета. Когда задаешь "Синдром Дауна", какой только бред не выходит. Начиная от оскорблений, попсу под таким названием, деревни под таким названием, где живут "глупые люди", как они себя называют. На самом деле просто бичи и хиппи.

Вы правы, трудно поверитьво все "истории" и проверить невозможно. Но эту историю я нахожу вполне реальной.
Это родители были оче-е-е-е-нь умные и образованние и первая здоровая дочка. Ну а девочка с СД явно отставала в развитии и ничего "выдающегося" не создала, кроме спокойной простой размеренной жизни. Я приводила историю немецкого актера Bobby Bredlow, у которого действительно насыщенная и интересная яркая жизнь. Но по развитию он совершенно "обычного" развития человека с СД. Я смотрела его многосерийный фильм. Говорит он "телеграфным" образом и словарный запас не богат. Но вот смог человек (разумеется и "попал в стую" и помогли) и без института быть на высоте и в таких кругах, которые другим недоступны.

Я думаю, что у нас такие "выдуманные истори" или не появляются в инете или ничтожное колличество. Каждому дауненку после родов делают анализ , не спрашивая родителей. Никто не ломает голову: "есть СД",- "нет СД". И какая форма СД тоже все знают. Не берем мозаичную форму, она трудно диагностицируется, и предполагают, что даже у нас 30% мозаичных случаев приписаны к простой тризомии. Все выдуманные истории появляются от закрытости инфомации. Получается уровень слухов. Что сказал суппер-пуппер-профессор родителям девочки: МОЛЧИТЕ!!! А хорошо было бы в гезете статью написать : вот наша дочь с СД закончила обычную школу... и.т.д. И не было бы слухов, была бы ссылка на статью с фото, как у женщины из Словении. Посмотрите сколько сайтов и домашних страничек
(домашняя страничка деток с СД

Зайдите во "Freunde"-друзья, там не только мамы, папы. сестры, крестныено и друзья и остальные родственники) в малюсенькой Германии с открытым и данными, именем дорогими серцу фотографиями детей с СД, ни шифров, ни кодов. И в конце всегда приписка: звоните, пишите, мы всегда рады помочь. Мне кажется на всю Россию только наш форум, да Светин сайт, ну да от офицального сайта в Москве.
Могу тоже понять родителей, которые словно цепляясь за последнюю надежду, что все будет как прежде без проблем и волнений, как до рождения ребенка с СД. Вот и верят во все , что слышат о СД, и плохое, очень плохое и хорошее и незбыточное. Сама к ним не отношусь. Недавно прочитала на немецком форуме такой аффоризм :

"Кто меня желал, примет меня таким, какой я есть. А кто меня не примет , таким. какой я есть, тот меня и не желал"

 Отправлено: 04.01.06 18:07. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата

---

И увидев у обычных известных и успешных людей (или не очень успешных, но вполне счастливых людей) хоть какие-то из внешних признаков СД, тут же приписывают этим людям этот диагноз

---

Это конечно все бред, но все таки откуда-то эти признаки берутся? Думаю наверно, что все-таки где-то не у них самих, а есть. И то что например у нас не все признаки, это тоже надежду какую-то дает. По крайней мере пока мы маленькие. Что дальше будет посмотрим.
А в инете я читала что у Т Блера есть признак на руке(линии). Но естественно, то что сд здесь не присутствует.

 Отправлено: 04.01.06 19:46. Заголовок: Re:

Линара, все признаки СД в разных сочитаниях втречаются у обычных людей. А уж если брать монголоидную расу - то там просто одни признаки. Но это не имеет никакого отношения к СД. Я неоднократно спрашивала у нашего педагога из ДСА влияет ли как-то внешняя несхожесть с диагнозом на развитие? Ответ всегда был один и тот же - нет. В ДСА бывали дети с классическим фенотипом СД очень хорошо развитые и совершенно непохожие на СД внешене, но по равзитию очень слабые, и также наоборот.

 Отправлено: 04.01.06 23:10. Заголовок: Re:

Совершенно согласна с Fru. У нас тоже подтверждают, что ярко выраженные внешние признаки, равно как и здоровая моторика, никак не влияют на умственное развитие.

 Отправлено: 04.01.06 23:44. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата

---

Тони Блера тоже якобы СД

---

у него не СД, а типичные "обезъяньи складки" на руках. Это большая разница все же

 Отправлено: 05.01.06 03:54. Заголовок: Re:

Света,
пожалуйста при цитировании, обращайся к оригиналу -тексту, иначе получаются перекошенные вещи, как в "глухом телефоне".
Fru написала, какие бредовые идеи ходят в народе о Тони Блере, я посмеялась и согласилась- бред и чушь!!!. Теперь ты цитируешь, что я якобы сказала, что у "Тони Блера тоже Синдром Дауна".
Пожалуйста, повнимательней.

Ни обязьянья складка, ни глаза лотосом на СД не указывают. Синдром -это целая группа признаков. И при СД их около 200, но с среднем у ребенку "достаются" 6-10 признаков, но всегда различных. Одно почти всегда общее- это умственная отсталость. Чего, разумеется у Тони Блера нет, будь у него обе руки с обезьяней складкой.

 Отправлено: 05.01.06 16:47. Заголовок: Re:

СД определяется не признаками, а наличием дополнительной 21 хромосомы. И будь у человека хоть все признаки СД, но при этом 46 хромосом - это не СД, точно так же как если у человека не будет ни одного признака и развит он будет хорошо, а лишняя 21 хромосома будет - это СД. То, что последний вариант практически невероятный - это, как говорят, уже совсем другая сказка.
А все эти истории-сказки рождаются как раз от того, что люди принимают за СД какие-нибудь внешние признаки характерные для СД у обычных людей.

 Отправлено: 05.01.06 19:27. Заголовок: Re:

Таня, извини пожалуйста У меня очень мало времени, чтобы возвращаться к другому тексту и выделять нужные слова. По-моему в контексте общей беседы и так все понятно. Но больше не буду.

 Отправлено: 06.01.06 13:56. Заголовок: Re

Глаза лотосом- мне понравилось.
Что до складки: журнал "Твое здоровье"№2/89, к.м.н. Трепаков.
Частота распространения ЧПЛ (четырехпальцевая поперечная линия) в популяции людей колеблется в широких пределах-от 0,3%до 4,8%. Имеются сообщения и о более высокой частоте ЧПЛ в популяции. Известно, что ЧПЛ встречается при болезни Дауна (40-50%), при синдроме Эдвардса (60%), синдроме Патау (80%). У взрослых этот дерматоглифический признак обнаружен у 23% обследованных женщин с нарушениями функции яичников, у 23% лиц, страдающих поликистозом почек ит.д.и т.п.
Т.о., факты свидетельствуют, что ЧПЛ чаще встречается у людей, имеющих генные и хромосомные нарушения, страдающих наследственными болезнями, чем у здоровых. (Вольное изложение).
У моей подруги, совершенно здоровой, есть такая складка. Складка- не показатель, ее можно принимать во внимание только вкупе с другими проявлениями СД.
Согласна с Fru относительно рассказов о людях с СД, хотя я отнюдь не пессимист. У тех, кого
знаю я, есть много проблем и в самореализации и в отношении к ним других людей, предубеждение. Кроме того, когда ребенок подрастает, скрыть наличие синдрома становится все сложнее, а то и вовсе невозможно.
Хотелось бы верить сказкам, но не хотелось бы разочаровываться.

 Отправлено: 06.01.06 15:26. Заголовок: Re:

Meri, я думаю писсимизм тут не причем. Я бы характеризовала это , как реализм и реальное отношение к жизни.
Meri пишет:

цитата

---

Кроме того, когда ребенок подрастает, скрыть наличие синдрома становится все сложнее, а то и вовсе невозможно.

---

Совершенно согласна. Я тоже не встречала дауненка, и уж тем более взрослого челевека с СД, который бы не выглядел, как человек или ребенок с СД.
Часто выдает не внешность, а манера поведения. Можно иметь симпатичную и очень милую мордашку, но вытянуть вперед руки и завертеть кистями рук туда- сюда, при этом губы трубочкой и мычать. Или, когда на вас пристально посмотрят, закатите глаза и прикройте лицо руками, думаю не у кого не останется сомнений: " С человеком что-то не то..... ". Это я про Даню пишу разумеется.
Разумеется все эти сказки, про преподающих в институтах людей с СД (где-то на каком то форуме я прочитала о зубном враче с СД, у которого очереди стояли. Может просто любопытных )
Согласна совершенно с Fru, и тоже НЕ ВЕРЮ.
Мне кажется ставить сверхцели для наших детей- неправильно, и для их здоровья опасно. Недавно прочитала о ребенке с СД, который в юношеском возрасте получил сильные психические проблеммы и находиться теперь постоянно в психиатрии.
Я тоже многих даунят, которых я видела, в том числе и моего Даниеля не представляю в обычной школе. Если только по о-о-о-о-о-очень индивидуальной программе + спец. воспитатель приставленный только для него на целый день.
Хоть и Даниель говорит и фразами, но пересказать может только парой ключевых слов.
По признакам Синдрома Дауна, уже никто не ставит диагноз, с тех пор , как научились составлять кариотип человека( в переводе всего лишь изображение, фото) Если после родов акушерка или врач замечают пару-тройку признаков, чаще руки, широкая переноситься, глаза, узкое небо, делают немедленно анализ хромосом, и все ясно, спорить и сомневаться не нужно.
У нас никто не ставит диагноз, без наличия анализа "на хромосомы".
Из-за финансов тоже. Диагноз подтвержден- получите хорошую месячную помощь.
Из всех перечитанных историй в инете про людей с СД я только один раз встретила на форуме историю женщины, которая родила ребенка с очень выраженной формой СД, и при обследовании оказалась сама с Мозаичной формой 1/7, которая никак не сказалась на ней. В остальном люди с СД выучиваются писать и читать и работают на заводахи фабриках, в детских садах, редко, как помошники в Бюро (предполагаю где-нибудь в архивах или что-нибудь такое), да снимаются в кино, но как человек, играющий человека с СД. Вполне нормальная человеческая жизнь, и люди с СД в ней довольны и счасливы, если чувствуют, что они нужныи могут справиться с работой. И если бы еще социум относился к людям с СД с человечностью...

"Не человек-инвалид, это мир делает его таким" ( не помню, кто сказал )

 Отправлено: 06.01.06 16:04. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

Согласна с тобой Танечка.
Неоправданный оптимизм выглядит, на мой взгляд, глупо. Но когда я вижу успехи своего детенка, я переполняюсь настоящим, оправданным оптимизмом, ну хоть что вы со мной делайте. Это не значит, что я начинаю подыскивать подходящую Даниэлю кафедру .Я так далеко не загадываю. Я просто радуюсь, что у моего малыша все в порядке с головой.
А что касается школы, это во многом зависит от государства, в котором живешь. У нас такие детки учатся 50\50, в простых и непростых школах. Конечно же зависит от ребенка на момент поступления в школу, потянет он или ему это будет не по силам, а значит постоянный стресс гарантирован. Я считаю, что и в том и в другом случае есть плюсы и минусы. Но в моем представлении лучше все же , чтоб ребенок был в нормальной школе, ведь жить то среди нормальных людей. Естественно , по спец программе, но в обществе обычных детей.

 Отправлено: 06.01.06 16:25. Заголовок: Re:

Лена, согласна, хорошо было бы.... Но и у нас и у вас, и в России, не только мы это решаем, в какую школу пойдет ребенок с СД. Есть тесты, которые ребенок должен сдать.
А потом, сколько я привела примеров вполне состоявшихся судеб людей с СД, НЕ ОДИН не закончил обычную школу. Некоторые начинали в обычной, но после начальной, переводили их в специализированную.
Спецальные школы тоже конечно разные бывают, где серьезно учат, где. как прозвучало как то на форуме: "Смотрят , чтобы только в окно не выпрыгнули"
Специальная школа -это не резервация, ребенок находиться не в изоляции, не видя нормальных людей. Он и дома, среди сесте и братьев и вне дома общается в обычной среде. Разумеется, если совсем тяжелые и невменяемые случаи в спец.школе, тут надо подумать.
Но опять все зависит от ребенка, тут ты, Лена, права. Насколько он развит.
Если создалась ситуация, когда ребенок с СД не говорит к 6-7 годам, или говорит несколько слов (о какой обычной школе можно говорить?), а в специализированной тяжелые случаи....Печально.....
Тогда я вижу, там где нет обязательного обучения, только обучения на дому репититором.
И работают и женятся во всех приведенных случаях люди с Сд среди таких же ( не обязательно СД), и сполне счастливы. А если вдруг создется ситуации, когда мы внушаем ребенку, что ему там ( среди таких же) не место, а впоследствии в другом "обществе" он не будет принят, отвергнут. Не приведет ли это к полной изоляции человека с СД? Он окажется между 2 огней. С одними сам не может жить, другие с ним не хотят?

 Отправлено: 06.01.06 17:23. Заголовок: Re:

@len@
Честно говоря, у меня большое подозрение, что у вашего Дани с большой долей вероятности вообще нет никакого СД. Вы ведь анализ на кариотип не делали, на сколько я помню. А развивается он по рамкам обычных деток. Может вы зря переживаете, сделали бы анализ и не мучались бы больше. ИМХО

 Отправлено: 06.01.06 19:25. Заголовок: Re:

Fruuu
Идем "сдаваться " 11 января За год я уже готова к любому результату, как что будет, обязательно сразу вам напишу.

 Отправлено: 06.01.06 19:57. Заголовок: Re:

@len@

Будем держать за вас кулачки и надеятся, что диагноз не подтвердится.

 Отправлено: 08.01.06 16:05. Заголовок: Re:

Одна из публикаций газеты "Mittendrin" 06/2003 о ребенкес Синдромом Дауна ("Oldenburger Baby") шесть лет назад, пережившим аборт.

"Как дела у Тома?"

Шесть лет назад этот случай вышел в прессу: Ольденбургский ребенок по имеи Тим, пережил аборт, с тяжелыми последствиями дополнительно к Синдрому Дауна.
Тризомия 21 хромосомы была причина по которой Тим обязан был умереть.
Теперь, спустя 6 лет, суд вынес приговор: никто не будет привлечен к ответственности.
Чему мы, и чему медиков научила судьба маленького мальчика, который имел такую волю к жизни? Были ли запрещены с тех пор позние аборты? Нет! Но случай теперь не должен повториться. Но одно было изменено: теперь нерожденный ребенок будет убит в утробе. Это называется Fetozid.

Но Тим жив. Как живется ему сегодня, как развивается? Доктор Guido Heinen посетил малыша.
Отрывки, опубликованные б лет назад в журнале"Welt":
...Между установкой диагноза: "Синдром Дауна "и абортом не прошло и 4 часов. Это была была жестокая и холодная реакция на ребенка. Тризомия 21 хромосомы должна означать была для Тима- смерть! Он был один из 400 детей, которые ежегодно, в Германии, становятся жертвами поздних абортов.
Но аборт не получился. Тим рождается, вследствии медицинского вмешательства с большими повреждениями, живым на свет. 690 грамм, 32 см., при рождении обычных недоношенных это означает- врачи обязаны бороться за его жизнь. Но Тим был просто положен на сторону, чтобы умиреть. Девять долгих часов, холодный, незащищенный бореться он за свою жизнь. Пока кто-то не заметил, что ребенок жив. Немедленно были произведены все соответствущие поддерживающие жизнь недоношенного ребенка действия.

"Тим так цеплялся за жизнь, так боролся за нее, нас глубоко потрясло нас", -говоит сегодня Аксель Бернт. Незадолго до рождества 1997 года раздался звонок в его квартире. Из Ведомства по делам Детей, спрашивали супругов, которые только что закончили обучение, как "потронажные"(?) родители, хотят ли они взять к себе малыша с Синдромом Дауна? "Мы немедлено поехали туда, потому что это было ммгновенное решение",- говорит фрау Бернт." Мы его увидели и захотели ему немедленно помочь". Хотя супруги не намеривались брать ребенка- инвалида, и вообще это должна была быть девочка.
....Как реагировали другие дети Бернтов на Тима? Фрау Бернт посмотрела на мужа, несколько помолчала и ответила: " Они с удовольствием приняли и любят Тима".
Помолчала она вспомнив первую реакцию родственников, когда те узнали, Тима хотят взять в семью. "Они приняли меня за сумашедшую, и пытались объяснить, что для других детей из-за Тима теперь не будет времени. Да это так. "
У Бернтов большой просторный дом. На первом этаже специально для Тима создана отдельная комната. Все на одном уровне, с поднимающими аппаратами, спецальной кроватью и специальной ванной. И все потому что Тим не только получил от природы Синдром Дауна. Это было бы самым легким- всего лишь хромосомная аномалия, - думают сегодня супруги Бернт. Но последствия аборта и неоказанная помощь в первые часы- сделали ребенка несравненно большим инвалидом.

 Отправлено: 08.01.06 16:20. Заголовок: Re:

.......продолжение.
Поражены легкие и мозг, вследствии кислородного голодания. Записи , которые сделаны после 9 часов мук, показали более 12 серьезных повреждений.
" Да, Тим сейчас разбрасывает все вокруг себя, все летит на пол. Тим носит специальный шлем, если вдруг опять приступ аггрессии.""Autoaggression" называют врачи. "Стресс", называет фрау Бернт.
Новые родители могут коммуницировать с Тимом, несмотря на аутистические черты. " Если я стою прямо перед ним и смотрю в глаза, тогда он видит меня".
Аня Бернт рада успехам новой терапии, на которой Тим был 8 недель.
Почти четверть года Тим находился на лечении в различных клиниках, санаториях, центрах терапии. Его движения стали координированее и целеноправленнее. "Сейчас учимся мы глотать, чтобы убрать наконец искуственный выход из желудка."
Мы хотим, чтобы Тим делал успехи в своей жизни", - сказала фрау Бернт. Она смотрит на Тима, который заснул в своем спецальном стуле. С улыбкой. Тим жив."
(имена изменены редакцией

http://www.mittendrin-magazin.de/archiv/0306/tim.html

 Отправлено: 08.01.06 17:30. Заголовок: Re:

Тань, очень тяжелый рассказ.
Много всего хочется прокомментировать, но я думаю, что у нас у всех возникнут одинаковые мысли, ну или похожие во всяком случае.
Хочется только добавить, что избавляться от нездорового ребеночка только потому что мама боится трудностей по МЕНЬШЕЙ мере подло. Если уж решилась забеременеть- будь готова принять то, что бог дарит тебе.
Убивать в утробе по моему это еще более бесчеловечно, хотя какая в принципе разница, как убивать. Бесчеловечно!. Люди поплатятся за такое отношение к своим детям.

 Отправлено: 06.03.06 15:52. Заголовок: Re:

Выдержка из книги Томаса Й. Вейса "Как помочь ребенку? Опыт лечебной педагогики в Кэмпхилл-обищнах"

"Может быть, человек, страдающий монголизмом, поражен не болезнью, а скорее является лекарством для нашего общества? Не заключается ли в этом намек на то, что мы должны научиться понимать и принимать с любовью такого человека во имя нашего собственного исцеления?
Подобные мысли в наше время, возможно, покажутся странными. Но удивительным образом монголоидный ребенок напоминает Будду. Он почти не может сидеть иначе, чем поджав под себя ноги, т.е. в позе Будды, как сидят те кто кроток и хочет изменить себя самого, кто хочет изменить мир, но не с помощью внешней силы. При частом и близком общении с человеком, имеющим монголизм, начинаешь воспринимать его как своего рода посланника, который призван сказать окружающим людям, что их главная задача в земной жизни – не технический прогресс, созданный ими для осуществления своих целей, не стремление изменить окружающий мир, их задача – изменить самих себя. Может быть, монголоидный ребенок – посланец далекого будущего, в котором ценности, определяющие жизнь людей, станут совершенно иными, чем сегодня?

Мысля таким образом, мы совсем иначе отнесемся к ребенку, страдающему монголизмом. В этом ребенке мы будем замечать не только одни патологические симптомы. Мы встретим нового брата.

В общем, моголоидный ребенок не нуждается в специальной системе воспитания и особой терапии. Ему надо дать возможность участвовать в жизни всех учреждений, созданных для других детей, причем это принесет огромную пользу не только ему самому, но и другим детям. Было бы крайне желательно и даже идеально, если бы в каждом классе общедоступной школы учился моголоидный ребенок. При этом учитель доложен признать его человеческое достоинство. Этот ребенок поможет другим детям развивать их собственное чувство сострадания и любви к окружающим.

Дети, страдающие монголизмом, в значительной степени отличаются друг от друга по способности усваивать знания, даваемые школой. Некоторые довольно рано овладевают чтением и письмом; позже они могут уже читать книги и понимать их содержание. Среди них немало детей, обнаруживающих интерес к истории. В общем эти дети имеют склонность скорее к гуманитарным, чем к естественным наукам, хотя некоторые, вопреки господствующим утверждениям овладевают начатками арифметики. Но есть и такие дети, никогда не смогут овладеть ни письмом, ни чтением, в то время как их сноровка разовьется настолько, что позже они смогут выполнять ту или иную ответственную работу, причем скорее всего сфере народного хозяйства, где требуются знания предварительного планирования, чем на заурядной должности монтажника на фабрике".

 Отправлено: 06.03.06 16:01. Заголовок: Re:

"Дети, страдающие монголизмом" - надо же так выразиться... а кто сказал что они этим "страдают"?

 Отправлено: 06.03.06 16:38. Заголовок: Re:

Да, я тоже согласна, что никто не страдает самим монголизмом. Страдают от сопутствующих явлений . А в целом, очень созвучно с моими мыслями. Прям хоть делай отдельную статью конституции. Жалко, в Израиле конституции нету

 Отправлено: 06.03.06 16:53. Заголовок: Re:

Леся wrote:

цитата:

Но удивительным образом монголоидный ребенок напоминает Будду.

Оказывапется фото Святика "Маленький Будда" гуляет себе по инету Её уже видели на нескольких сайтах и конференциях Ладно, пусть просвещаются, раз нравится людям наша фотка.
Леся wrote:

цитата:

В общем, моголоидный ребенок не нуждается в специальной системе воспитания и особой терапии. Ему надо дать возможность участвовать в жизни всех учреждений, созданных для других детей, причем это принесет огромную пользу не только ему самому, но и другим детям.

И мне тоже так кажется.

 Отправлено: 06.03.06 20:25. Заголовок: Re:

@len@, нету? А по какой бумажке вы живёте?

 Отправлено: 06.03.06 21:51. Заголовок: Re:

Книга, цитату из которой я приводила, была впервые напечатана еще в 1974 году в Германии. Переведена на русский язык в начале 90-х. Поэтому пусть вас не шокируют терминология "монголизм". До недавнего времени именно так и называли людей с СД. Да вы все сами знаете.

 Отправлено: 07.03.06 01:38. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

А по какой бумажке вы живёте?

Мы живем совсем даже не по бумажке, а как бог на душу положит , ну то есть у нас есть законы, конечно же. По этому чуть что - бегом к адвокату, который их , как мы надеемся, читал. Да и без конституции как-то , знаете, ничего так...

 Отправлено: 07.03.06 19:29. Заголовок: Re:

@len@
Да уж, можно иметь конституцию и оставаться при этом бесправным, а можно не иметь конституции и вполне прилично жить

 Отправлено: 15.03.06 21:07. Заголовок: Re:

http://www.gaoordi.ru/forum/index.php?act=ST&f=4&t=140

Вот такая получилась дисскусия, главное с важным (ИМХО) финалом.

 Отправлено: 15.03.06 21:56. Заголовок: Re:

Да, непростая дискуссия:((
только непонятно, что это
в возрасте восьми лет уже начинается необратимая деменция,

откуда такая информация? по-моему, это ложь

 Отправлено: 15.03.06 22:34. Заголовок: Re:

Ложь, во всех современных западных книжках, которые я читала (наgример A Parent's Guide to Down Syndrome : Toward a Brighter Future, by Siegfried M. Pueschel), говорится, что исследования не подтверждают тезис о том, что умственное развитие останавливается или идет регресс с определенного возраста.
Вообще, все подобные категоричные утверждения-обощения, как правило, не выдерживают проверки.
А Ксю просто молодец!

 Отправлено: 15.03.06 22:47. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Просто дама написала что знала, случай у нее не простой... Может в их случае и был регресс (я знаю еще один случай, когда в подростковом возрасте начался сильный регресс и в умственном и физическом плане - но там что-то с заболеванием костной ткани) - все индивидуально.
Главное - получилась очень информативная дискуссия для тех, кто может впервые сталкнуться с вопросом "что же это такое - СД?", без прикрас, но и не так печально...

 Отправлено: 16.03.06 03:03. Заголовок: Re:

Ксю, Мери-молодцы конечно, слов нет.Оптимизм заряжает.. А если реальность просто не вяжется с оптимизмом....
Из всей дисскусии вырисовывается одно-всем надо эммигрировать, т.к. дождаться лучшей жизни в России нам просто не реально.
Почитала всё и расстоилась, представила себя на месте мамы Елизаветы...и опять расстроилась, ведь правда, то что мы надеемся, верим, учим детей чему можем-это да, наша надежда и вера в них, что хоть любимыми помошниками вырастут наши крохи.. а если нет???? Что мы тогда?

 Отправлено: 16.03.06 04:02. Заголовок: Re:

нет-нет, Лиза, не думай так. Мама Елизаветы попала в такую ситацию тридцать лет назад. Сегодня мы живем иначе, у нас гораздо больше возможностей по сравнению с ней. Мы другими глазами смотрим сегодня. Что, вообщем-то, Ксю и Мери продемонстрировали.
По большинству вопросов с Елизаветой совершенно невозможно согласиться.
С другой стороны - если у ее брата имела место эта пресловутая деменция - то да... как жить непонятно:(( Тогда ее чувства наверное можно понять.
Я даже на секунду не могу представить, что впереди может ждать регресс:((((((((
Тогда обеценивается все, что мы делаем. Это очень страшно.

 Отправлено: 16.03.06 04:31. Заголовок: Re:

не стоит даже думать об этом, т.к. тогда не имеет ни малейшего смысла барахтаться, можно впасть в ступор и дойти до Будем карабкаться, хоть медленными шажочками но в горку...Гарантии никто дать не может, мы это обсуждали ни раз. Ведь печальный финал может быть в любой жизни Самый успешный, умный, красивый может стать таким же глубоким инвалидом, тяжелейшей обузой для окружающих вследствии травмы или инцефалита, например. Можем только молиться, чтоб нас это не коснулось. А вот застраховаться не получится А эту даму гложет внутреннее чувство вины, поэтому так агресивно она высказывается. Ситуация тяжелая. Я. например, поддерживаю её в том, что человеческие условия для жизни в интернатах и детских домах обязано создать государство. Не малый процент денег оно у всех нас отбирает в виде подоходного и социального налога. смысл которых и заключается, в том чтоб мы сами себя и более нуждающихся обеспечивали всеми социальными благами, включая любые мед учреждения. Ну, а обвинять кого-то во всех своих несчастьях это бессмысленно. Вопрос должен ставиться не кто виноват?, а что делать? Глубокое ИМХО

 Отправлено: 17.03.06 01:01. Заголовок: Re:

а куда подевались сегодняшние сообщения? они исчезли или мне все приснилось, а может только я их не вижу?

 Отправлено: 17.03.06 04:13. Заголовок: Re:

Ань, исчезли Опять начинаются прикольчики с форумом

 Отправлено: 17.03.06 15:06. Заголовок: Re:

Ань, я тоже думала, что с головой что-то.... вроде писала вчера сообщение, видела его на форуме, а сегодня уже нэт !Обидно да...

 Отправлено: 17.03.06 15:52. Заголовок: Re:

Мне кажется, мы зачастую очень жёстко относимся друг к другу. Вместо сочувствия и попытки понять, начинаем отстаивать свою точку зрения. Надо быть терпимее. Все-таки я думаю, что в основном Елизавета права, как это ни печально. Меня лично поддерживает вера в то, что ситуация изменится и моей жизни на это хватит. А если нет? Я боюсь задавать себе этот вопрос, потому что очень жалко своих детей.
Елизавета сказала, что у ее брата проблемы со щитовидкой, вероятно, это причина деменции. Любой из наших детей-в группе риска.
На нашем форуме не высказываются мамы взрослых детей. Может быть, одна из причин- мало хорошего они могут нам сказать?
А чувство вины и меня не покидает, хотя я знаю, что я -хорошая мать, делаю многое для своей детки (и все же мало) и обожаю ее. Мне кажется , сам Господь Бог не избавил бы меня от сознания своей вины за то, что моя дочь не такая.
И агрессия - это отдельная тема, о которой речи пока не шло, но действительно она бывает у людей с СД. И вызвана не плохим воспитанием, а органическим поражением мозга. То, что мы не встречали об этом материалов, не значит, что этой проблемы не существует.
Оставить ребенка в роддоме или отдать в интернат взрослого мужчину (по сути), который в один присест может сьесть палку колбасы или съесть кастрюлю супа и оставить без еды всю семью (и это не самое плохое)- поверьте это очень разные вещи.
А работать с ребенком и надеяться на лучшее обязательно нужно. Если мы не будем менять жизнь, кто ее изменит?
А самое главное, что Елизавета готова поменять свое мнение (она сама об этом сказала) и это дорогого стоит.

 Отправлено: 17.03.06 17:04. Заголовок: Re:

Meri, мы можем сколько угодно говорить о том, какими наши дети вырастут, какое их ждет будущее и т.д. и т.п. Но реальность такова, что мы имеем, то, что имеем. И изменить это не можем. Это единственный реальный факт. Нужно делать то, что в наших силах. А о том, что будет потом позаботится Бог (или все сложится как сложится для тех, кто в Бога не верит). Поэтому, я считаю, главное принять все как есть и стараться находить максимум положительных моментов и мгновений в том, что мы имеем. ИМХО

 Отправлено: 17.03.06 18:14. Заголовок: Re:

Fruuu wrote:

цитата:

Поэтому, я считаю, главное принять все как есть и стараться находить максимум положительных моментов и мгновений в том, что мы имеем. ИМХО

и я, ия, и я того же мнения (чувствуете влияние пристрастий моего сына )

 Отправлено: 17.03.06 19:49. Заголовок: Re:

b]Светлана
чувствуем пристрастия, у нас такой же "ви-ни-пу-кх"
Лиза
ну ты то хоть успела прочесть, что мы тебе писали?
Meri
вас, наверное, этот тяжелый разговор с Елизаветой так расстроил
давайте вместе на лучшее будущее надеяться:)) На самом деле, все не так мрачно ИМХО.
Meri wrote:

цитата:

На нашем форуме не высказываются мамы взрослых детей. Может быть, одна из причин- мало хорошего они могут нам сказать?

Я так не думаю. Прежде всего, мне кажется, их здесь нет потому, что они уже давно все пережили, ко всему привыкли и живут обычной жизнью. Им просто уже неинтересно.
Во всяком случае, с теми взрослыми людьми с СД, которых знаю я, нет ничего такого трагичного, как описала Елизавета.
Мне лично не хватает участия мам детей-подростков и описания соответсвующих проблем. Позволю себе заметить, что возможно их здесь нет потому, что атмосфера форума (ИМХО сто раз) предполагает весьма "причесанное" обсуждение. Просто многим еще очень больно принимать очевидное.
Meri wrote:

цитата:

И агрессия - это отдельная тема, о которой речи пока не шло, но действительно она бывает у людей с СД.

Почему же не шло? Шло, еще как шло, только быстро остановилось Не получилось тогда у нас обсудить ситуацию одной замечательной мамы, испугались мы и замолчали, ну и она, конечно, тоже:((
Опять же примеры явно ассоциального поведения тоже есть у нас здесь, но почему-то не хотят это озвучивать родители.
Не упрекате лично меня в молчании, я не скрываю наших проблем, к счастью их у нас на сегодняшний день мало - слишком громко обычные эмоции можем выразить в транспорте. а также не умея сказать, можем просто крикнуть.
Почему же тогда я хочу услышать о проблемах других детей постарше - чтобы заранее обойти минное поле
Еще раз подчеркну - все ИМХО.
Meri wrote:

цитата:

Если мы не будем менять жизнь, кто ее изменит?

А мы ее уже меняем. Мы и наши чудесные дети:))

 Отправлено: 17.03.06 20:22. Заголовок: Re:

Хорошая дискуссия, хоть и тяжелая, конечно.
Хочу сказать, что наши Ксю и Mery - супермолодцы! Вот не умею я так вести дискуссии,а хотелось бы научиться. А Елизавету жалко очень, точит ее комплекс вины конкретно так...
А по поводу обсуждения проблем наших деток я обеими руками за. Девочки, делитесь проблемами, не старайтесь нас, мам малышей, оберегать. Мы хотим знать, чего ждать от будущего. Пусть даже именно такие проблемы и не у всех возникнут, но лучше их все озвучить. У кого-то что-то все равно случается. И я согласна с Аней:
Зыкова Аня wrote:

цитата:

чтобы заранее обойти минное поле

 Отправлено: 19.03.06 19:47. Заголовок: Re:

Анечка, ваши сообщения вроде бы сохранились после первого моего сообщения, после второго, ни чего не успела прочитать

 Отправлено: 19.03.06 20:12. Заголовок: Re:

жалко, мы тебя пытались конструктивно утешить

 Отправлено: 20.03.06 04:13. Заголовок: Re:

Анечка , как бы хотелось конструктивно утешиться!

 Отправлено: 07.04.06 16:23. Заголовок: Отглшение нормального общества

Я была поражена тем объемом работы, который ведется Финской ассоциацией помощи людям с нарушениями развития. Приведу некоторые выдержки:
• Деятельность Ассоциации направлена на развитие терпимого и уважающего человеческое достоинство общества, в котором каждый получает нужную ему поддержку в своей среде.
• Принцип Ассоциации –жизнь каждого человека драгоценна. Ассоциация хочет, чтобы общество гибко предоставляло каждому своему члену необходимую для него поддержку и обслуживание. Тогда непохожесть не будет отделять людей друг от друга, разница между людьми станет богатством для пользы всех.
• Ассоциация существует с 1952 г. Основной спонсор Ассоциации – ОБЩЕСТВО ИГРОВЫХ АВТОМАТОВ. (первое мое удивление)
• (второе мое удивление, имен писать не буду и так будет понятно, почему Ассоциация столь успешно работает на государственном уровне)
Правление Ассоциации:
Президент – мэр района Халикко, муниципальный советник;
Зам. Президента – социальный советник;
Председатель правления Ассоциации – мэр и муниципальный советник.
• (третье моё удивление) Центр ясного языка.
Этот Центр обслуживает не только людей с нарушениями умственного развития, но и всех нуждающихся в материалах на простом языке. На ясном языке издаются газеты и книги, разрабатываются интернетные страницы( для людей с нарушениями, о них, даже их собственные страницы, форумы для общения между собой и со специалистами), разрабатываются службы. Министерство образования дает стипендии для писателей на ясном языке. Издаются материалы по безопасности движения, по пожарной безопасности, по использованию денег и мобильных телефонов. И много всего подобного.
(Хотя бы что-нибудь из этого делалось в России. Хоть учи с ребенком финский язык, чтоб он мог в будущем чувствовать себя человеком)
• В Финляндии 5,2миллиона жителей. Людей с нарушениями развития 30 тыс человек (0,6%). В интернатах живут 2700 чел, в общежитиях 8800 чел. Остальные живут дома.

Вот так поставлена работа в малюсенькой Финляндии…

 Отправлено: 07.04.06 20:35. Заголовок: Re:

Светлана wrote:

цитата:

Хотя бы что-нибудь из этого делалось в России. Хоть учи с ребенком финский язык, чтоб он мог в будущем чувствовать себя человеком

Светлана
Книга "Зеркало", возможно, первый шаг на пути к этому. Мне так хочется верить, что все и у нас когда-нибудь будет по-человечески.

 Отправлено: 07.04.06 20:41. Заголовок: Re:

Даже не знаешь что и говорить после прочитанного. Хочется верить и у нас когда нибудь будет так же. Может не при этом президенте его мало волнуют проблемы инвалидов. Он все сделал чтобы усложнить нашу жизнь. У меня свекровь инвалид у неё диабет последней степени тяжести так в аптеках по федеральному списку нет инсулина. Он ей жизненно необходим. Она купила в прошлом году несколько ампул когда узнала что в Свердловске умерло много диабетиков потому что не было инсулина. На этом и живет. Нет вообще програмы поддержки инвалидов. Ладно мы а люди ставшие инвалидами в силу разных причин сейчас просто выживают. Как могут так и выживают.

 Отправлено: 07.04.06 21:00. Заголовок: Re:

Хочу поделиться впечатлениями о первом нашем групповом занятии в ДСА.
Сонечка чувствовала там себя великолепно, поначалу робела немножко, потом осмелела и не так боялась деток. Очень много детей в группе на малюсенькую комнату, педагоги просто физически не в состоянии уделить всем необходимого внимания. Надеюсь, эта проблема отпадет с переездом ДСА в новое помещение. А в остальном, все замечательно. Я увидела сразу много-много деток близкого нам возраста. Они все очень милые и такие разные. Интересно было просто понаблюдать за ними.
Очень хорошее впечатление на меня произвела Маша Нефедова (кто не знает, это 37-летняя женщина с СД, работает в ДСА ассистентом педагога). Очень адекватный человек! Я с большим интересом поговорила с ней, хочу сказать, что за свою жизнь видела очень много значительно менее развитых, менее адекватных и менее образованных людей без СД . Речь вполне чистая, она не подбирает слов, обороты речи употребляет весьма сложные. Приятный, деликатный человек! К нашему разговору об умственной отсталости, ну не поворачивается у меня язык назвать ее УО! Fruu как-то писала, что она говорила, что не может сама спланировать покупки. Мне кажется, что ей это просто внушили добрые люди. А как она играет на флейте! В общем, девочки, одно дело читать про человека, а другое пообщаться с ней. Нам есть на что надеяться и к чему стремиться!

 Отправлено: 07.04.06 21:12. Заголовок: Re:

Галочка, очень рада за вас с Сонечкой. Надеюсь, мы с Димой тоже когда-нибудь познакомимся с Машей Нефедовой.

 Отправлено: 07.04.06 21:24. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Анечка, когда в Москву планируете? Может встретимся?

 Отправлено: 07.04.06 21:56. Заголовок: Re:

если никто не заболеет и ничего не случится, то как раз после Пасхи и собираемся, может даже на целый месяц

 Отправлено: 07.04.06 22:09. Заголовок: Re:

Здорово! Надо обязательно как-то встретиться!

 Отправлено: 07.04.06 22:15. Заголовок: Re:

Встретимся созвонимся уже на месте:))

 Отправлено: 08.04.06 05:54. Заголовок: Re:

А мне понравилось как ответил известный акушер отец 10 детей Гетманов Р.Н.

опустим, что ребенок все же родился с каким-либо пороком. Как тогда быть родителям?

- Конечно, это тяжкие испытания. Всем нам хочется, чтобы наши дети были здоровы. Но если по какой-то причине так не получилось, нужно понять одну вещь: во всем, что происходит в этом мире, есть четкая духовная закономерность. Человек, в силу ограниченности своего знания, зачастую не может обнаружить эту связь. Но она всегда есть, и с годами это становится очевидно. Ребенок всегда появляется именно в той семье, в которой он нужен, и именно таким, каким он нужен.

- Что Вы имеете в виду?

- Ну, например, был такой случай. В семье моих друзей родился ребенок с синдромом Дауна. Это трагедия для родителей, это их крест на всю жизнь. Но именно через этого ребенка родители пришли в Церковь. Он буквально спас семью.

- То есть?

- До его рождения родители вели весьма вольный образ жизни, думали, что, пока молодые, им все дозволено. Но вот появился этот малыш. Появились и новые заботы: нужно было уделять ему больше внимания, больше времени проводить в семье, вместе. Муж стал чаще помогать жене, раньше возвращаться домой. В результате этот ребенок просто возродил семью. Родители спустя пять лет крестились сами и крестили детей. Их старшая дочь, у которой тоже уже есть семья, помогает родителям - заботится о брате, проводит с ним время. Сейчас мальчику около 16 лет, и это полноценная семья.

- А каково самому ребенку? Знаете, многие женщины, думая о том, что ребенок родится больным, соглашаются на аборт, дабы избавить его - и в первую очередь его, а потом уже себя - от страданий. Как можно расценить такое решение?

- Для православных людей я вообще не вижу смысла поднимать вопрос об абортах. Что касается других людей, то еще раз хочу напомнить: с тем же вирусом краснухи лишь 20% детей действительно рождаются больными. И сегодня есть множество способов проверить, насколько вирус опасен для ребенка (я имею в виду различные тестирования и т.д.). Но даже если и опасен, это вовсе не повод для аборта. Нужно бороться за собственных детей: какими бы они ни были, это наши дети, и мы не должны от них отказываться. Решать, убить или не убить, пусть даже малыш может родиться не вполне здоровым, - значит жить по принципу человек человеку волк. В бизнесе или где-то еще это, возможно, как-то и объясняется. Но только не в семье. Если Господь дает этому ребенку жизнь, значит, это для чего-то нужно. Любой врач, который видел эмбрион, знает, что это такой же ребенок, с ручками, ножками, пальчиками и чертами лица, только крошечный совсем. И этот ребенок отличается от того, который ест кашу из тарелки, только тем, что питается через пуповину, а не ложкой. Конечно, он очень зависим от мамы, но только в физическом смысле. И если эта зависимость - критерий жизнеспособности, то мы с вами - не люди.

- А есть ли вообще такой чисто биологический критерий жизнеспособности?

- Если и есть, то обозначить его невозможно в силу его подвижности во времени. Здесь как раз уместно говорить о прогрессе медицинских технологий: если раньше ребенок весом меньше килограмма считался выкидышем, то теперь таких детей можно выходить и создать им условия для дальнейшего развития без всяких последствий. В нашем роддоме, например, за одно лето появилось на свет несколько девятисотграммовых детей, и все они живы и здоровы. Поэтому говорить о каких-либо критериях нельзя. И уж тем более, родители никак не вправе лишать жизни своих детей.

 Отправлено: 10.04.06 00:11. Заголовок: Re:

Татьяна спасибо за рассказ. К сожалению не все священики так добры и понимающи. Я про крещение Герочки даже вспоминать не хочу. У нас церковь новая батюшка молоденький. То ли опыта ему не хватает, то ли уважения прихожан. Когда моя подружка на исповеди перед крещением её дочери сказала что у её ребенка СД батюшка ответил что больные дети рождаются в наказание родителям за грехи. Причем грехи не только свои но и всех родствеников до 7 колена. Глупость конечно. Как ребенок может быть наказанием? Испытанием может быть но не наказанием!!!

 Отправлено: 10.04.06 02:48. Заголовок: Re:

Маргарита
может быть и испытанием, может быть и наказанием. Промысл Божий нам неизвестен, поэтому нечего и гадать
Твою подругу я понимаю, когда Димка только родился, я услышала как один хороший батюшка в беседе тоже сказал про наказание. Я потом подошла к нему, прямо спросила - так ли мне нужно расценивать рождение сына. Он меня разуверил, сказал про испытание. Я думаю, что он видел, как мне больно, и пытался меня утешить.
Сейчас я отношусь к нашей ситуации и как к испытанию ( а это и в самом деле крест), и не отказываюсь принимать как наказание. Если Бог дал мне такого ребенка в наказание, значит было за что наказывать, и слава Богу, что я могу понести это наказание здесь (т.е. в земной жизни). Но пока это "наказание"
не слишком мне в тягость, опять же слава Богу.
А в первое время мне и правду казалось, что наш знакомый православный люд так и думает - как же они нагрешили, что такой ребенок родился И ведь даже кто-то это озвучивал. Как я переживала, даже пыталась оправдываться, ну не дура ли, сейчас смешно впоминать.
Маргарита пишет:

цитата:

Когда моя подружка на исповеди перед крещением её дочери сказала что у её ребенка СД батюшка ответил что больные дети рождаются в наказание родителям за грехи

Рита, не случайно ведь, что на исповеди, может таким образом он ее к покаянию призывал, каяться то иной раз ох как тяжело. А у православных так. - болеют дети, тем более младенцы - иди на исповедь. Мой муж начал исповедываться и причащаться только после рождения Димы. Так что наказание без ропота - получается награда.

 Отправлено: 10.04.06 03:25. Заголовок: Re:

Маргарита пишет:

цитата:

сказала что у её ребенка СД батюшка ответил что больные дети рождаются в наказание родителям за грехи. Причем грехи не только свои но и всех родствеников до 7 колена.

Вот за что я люблю иудаизм, так это в том числе и за отношение к детям-инвалидам. Мне знакомый равин сказал, что такие дети- награда, если ты принимаешь его всем сердцем, то получаешь индульгенцию наперед за все, и вся семья с тобой вместе ( кто вместе, разумеется). Отсюда и отношение всего общества....

 Отправлено: 10.04.06 19:08. Заголовок: Re:

@len@
Не хотелось бы на форуме богословских споров. У каждого свой путь. А я вот люблю православие, но не за что-то. Вера не может быть выгодой, я так думаю. Не думаю, что отношение общества к детям-инвалидам вытекает из религии. На территории России много конфессий. И что из этого вытекает? Что поэтому такое отношение к инвалидам? Неправильный вывод, по-моему.
Меня батюшка очень поддержал при моих метаниях и поисках ответа на вопрос "за что?" Не "за что", а "для того, чтобы" и "потому что". А по поводу индульгенции наперед за все - ой, сомневаюсь я сильно в этом. Трудится нам еще всем и трудиться, легко не отделаемся...

 Отправлено: 10.04.06 20:00. Заголовок: Re:

Гала
всегда приятно единомыслие встретить:)))

 Отправлено: 10.04.06 20:09. Заголовок: Re:

Зыкова Аня

 Отправлено: 11.04.06 00:45. Заголовок: Re:

Гала пишет:

цитата:

вопрос "за что?" Не "за что", а "для того, чтобы" и "потому что"

Я для себя раз и навсегда решила, "так и всё", и не как иначе, а размышлять, "за что" или "для того что", всё равно, что смысл жизни искать
У каждого своё толкование, своё понимание , а истина где-то по-середине .

 Отправлено: 11.04.06 03:29. Заголовок: Re:

Лиза wrote:

цитата:

Я для себя раз и навсегда решила, "так и всё",

И мы все так же!

 Отправлено: 12.04.06 03:25. Заголовок: Re:

Гала пишет:

цитата:

Не хотелось бы на форуме богословских споров

А в чем ты видишь спор? Я и не собираюсь спорить ни с кем, просто написала, как на ту же проблему смотрят в иудаизме. У нас на форуме не одни только православные, по этому я думаю, что каждый может написать о своем.
Другое дело, что про чужие взгляды не всем интересно читать.

 Отправлено: 12.04.06 04:01. Заголовок: Re:

@len@
Ты совершенно права.
Лен, вот мы с тобой на эту тему спорить точно не будем В моей семье папа - иудей, мама - баптистка. Спорить - нееет, себе дороже Хорошо хоть муж и дети одной со мной веры

 Отправлено: 12.04.06 18:19. Заголовок: Re:

@len@
Так и я спорить не собиралась. Просто высказала свой взгляд на это. Все-таки дело не в вере, а в людях. В православии никто не провозглашает идею об отвержении детей-инвалидов. Просто, из вашего сообщения можно сделать вывод, что только иудеи такие добрые и справедливые, а православные батюшки вон чего людям наговорили. Может, я чего не так поняла, простите.

 Отправлено: 12.04.06 19:32. Заголовок: Re:

Гала, мое такое мнение, что любой человек, верующий/не верующий/или другой веры, не хочет услышать про своего ребенка, что это наказание.... Слова поддержки и подбодрения, а не: "больной ребенок-наказание за грехи".. да, все грешные люди, не ужели мы грешнее всех грешных тогда???

 Отправлено: 12.04.06 21:17. Заголовок: Re:

Лиза
Абсолютно согласна!!!Очень правильно выражена мысль!!!
мне тоже непонятно, как, во-первых, ребенок может быть наказанием?
И особенно когда эти слова говорит священнослужитель.Тот, который в первую очередь, должен поддержать...

 Отправлено: 12.04.06 21:38. Заголовок: Re:

венера пишет:

цитата:

И особенно когда эти слова говорит священнослужитель.Тот, который в первую очередь, должен поддержать...

во-первых, священник вам ничего не должен.
во-вторых, если смысл каких-то слов вам непонятен, то не стоит и судить об их правильности или неправильности.

Извините, я не ищу конфликтов и споров, нормально отношусь к тому, что участники пишут о других конфессиях, согласна в этом с @len@ой. Я никого не призываю к Православию и к беседам с православными батюшками, но и не стану молчать, когда на них возводят понапраслину.

весьма распространенная ситуация, когда человеку верующим быть не хочется, а ответственными за это оказываются...священники:(((

Чтобы избежать дальнейших споров, повторюсь - я НЕ СЧИТАЮ, что больные дети даются обязательно в наказание. Я не знаю, почему тот конкретный священник той конкретной женщине так сказал ( так ли?) - так вот, я не буду судить о том, чего не знаю. Наверняка она услышала именно то, что именно ей для чего-то было нужно.

 Отправлено: 12.04.06 22:13. Заголовок: Re:

Мне кажется, что этот именно священник выступил от себя лично, а не выразил общее мнение. Поэтому и правда, спорить не о чем. Не наказание наши детки, ни в коем случае.
Я читала анторпософскую книгу, там очень хорошо об этом сказано. Не призываю всех срочно верить в антропософию , но там говориться о том, что такое воплощение человеческой души, в инвалиде, дается для совершенствования , и этой души и ее родителей. Но это я ООчень вкратце, на самом деле интересный взгляд на эти вещи.

 Отправлено: 13.04.06 01:47. Заголовок: Re:

Зыкова Аня

все правильно, кроме этого: священник вам ничего не должен
должен, приняв священство он стал слугой людям. Ииисус ученикам ноги мыл, и им также поступать велел.

 Отправлено: 14.04.06 16:04. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
ППКС. Как всегда в точку.
Единственное, священники тоже люди. И судить о Православии только по конкретному поведению или словам отдельно взятого священника неправильно. Очень верно подмечено вот это
Зыкова Аня пишет:

цитата:

Наверняка она услышала именно то, что именно ей для чего-то было нужно.

 Отправлено: 14.04.06 22:54. Заголовок: Re:

Зыкова Аня wrote:

цитата:

Я не знаю, почему тот конкретный священник той конкретной женщине так сказал ( так ли?) - так вот, я не буду судить о том, чего не знаю. Наверняка она услышала именно то, что именно ей для чего-то было нужно.

К сожалению так и было. К сожалению он тоже сначала человек а уж потом слуга божий. Сегодня буквально выступал по местному телевидению в защиту главы нашего района против которого прокуратура округа завела уголовное дело за присвоение 36 млн. рублей. Нам так не повезло. Не все священики такие. Я сама встречала многих достойных, которым руки целовать хочется.

 Отправлено: 14.04.06 23:44. Заголовок: Re:

Рита, я отвечу, но если не хочешь про религиозные рассуждения - не читай.

Рита, в церкви ничего случайного не бывает. Все происходило во время таинства исповеди, а на исповеди Господь незримо присутствует. И тут уже неважно хороший батюшка человек или плохой. Я понимаю, что твоей подруге больно, но через это надо пройти. Отмахнуться проще всего, но смысл? Да ведь он ей про наказание сказал не для того, чтобы пригвоздить, а чтобы в грехах покаялась, я не вижу в этом ничего странного для верующего человека. Больно, тяжело - да, но по-другому не получится.
Мы с полуторогодовалым Димочкой поехали к старцу, и первое, что он сказал - идите на генеральную( т.е. с детства) исповедь, читайте каждый день покаянный канон в течении месяца и еще кое-что. И это совершенно нормально воспринимается, только с благодарностью.

Может я в чем-то не права, но к счастью, я здесь не единственная христианка - поправят девочки тогда.

Я когда хочу вопрос задать, то иду к конкретному батюшке. Но если бы на исповеди услышала что-то, приняла бы, невзирая на личность священника. Ну или если уж совсем не под силу понести то, что услышала - пошла бы к тому батюшке, к которому больше душа расположена, со всеми сомнениями. А подруге жаловаться, возмущаться, роптать - дальше то что?

 Отправлено: 15.04.06 02:09. Заголовок: Re:

Зыкова Аня wrote:

цитата:

пошла бы к тому батюшке, к которому больше душа расположена

Аня мы в Сибири живем до ближайшего батюшки надо в райцентр ехать. Прости что задела тебя, я не нарочно. Просто хочется услышать в церкви слова поддержки а не обвинения в том что сами виноваты недостойны здорового ребенка. Да и не жаловалась она мне просто констатировала факт. У неё период тогда был тяжелый: муж ушел не выдержал ребенка с диагнозом, мать болела. Она возмущаться просто не в силах была. Рассказала и все.

 Отправлено: 15.04.06 02:19. Заголовок: Re:

Рита, а почему ты решила, что задела меня Даже в мыслях не было:)) Это я боялась раздражить тебя своими рассуждениями. Так что это ты меня прости, что написала, получается, некстати. Очень жаль, что так с твоей подругой вышло.
У нас то церквей несколько, батюшек много и даже святые мощи есть:)) Нам легче

 Отправлено: 24.04.06 15:11. Заголовок: Re:

Напишу сюда, не хотела в прививки влезать, хотя сейчас там больше моё сообщение по теме.

Несколько дней назад ходили к неврологу за талоном на массаж. Ну и как обычно, наша встреча закончилась "потасовкой".

То ли со мной что не так , или я вообще тогда отказываюсь понимать этого человека...
Месяц назад были у неё на приеме, она собственно ручно записала в карточку, что с мая нам даст массаж, пообещала вроде бы... Сейчас прихожу она смотрит на меня и начинает "старую песню о главном" : вам вообще после года не положен, я должна нарушать(интересно что???) давая вам талон, призывала меня задуматься сколько деток она вообще оставила без массажа(из-за нас, мы всего 2 раза делали, за 3-им пришли) и вообще больше ко мне не приходите-всё равно не дам -причем это звучало, как угроза !!!!

Девочки!!!! И самое главное !!!! Доктор меня призывал к совести, из-за того что я думаю только о своём ребенке, и ни капли не хочу задуматься о других детках нашей поликлиники!!!!!!

Я просто не сдержалась(хотя изначальна шла, думала, чтобы она не сказала, буду молчать), и поговорила ..... Закончилось тем, что мы с ней чуть-ли не подрались , я ей наобещала массаж теперь получать ч/з заведующего, и написать жалобу в краевой департамент здравоохранения.
Вышла меня аж трясло, хорошо хоть без ребенка была...
На сколько я спокойный человек, но можно же меня достать если хорошенько постараться ... Вот "везет мне на врачей", ну не знаю прям, что делать...

 Отправлено: 24.04.06 16:55. Заголовок: Re:

Лиза, думаю, что нужно воплотить угрозы в жизнь! Хамство нужно наказывать.

 Отправлено: 24.04.06 18:35. Заголовок: Re:

Лиза
Лиза, мы с вами! Обязательно добейся массажа для нашей красавицы! Все собираюсь написать вам в альбоме комплименты, и все время что-то отвлекает Вот улучила минутку наконец-то, прекрасные фотки, замечательные и дочка и мамочка.!!!

 Отправлено: 24.04.06 19:37. Заголовок: Re:

@lеn@, да "выдрала"(извините за грубое словцо) я у неё массаж, или не я была бы, и ещё пойду как понадобиться, я ей так и сказала. И ещё пригрозила в суд подать, что она не выполняет советы по реабилитации инвалидов, которые написаны в нашей карте. Короче, сама себе удивляюсь, и как я так смогла?
А вы говорите, что врачи заботяться о наших детях.....

 Отправлено: 24.04.06 20:32. Заголовок: Re:

Лиза
Когда ребенка защитить - сама не знаешь откуда силы берутся, это точно. Ты- молодец!

 Отправлено: 24.04.06 21:14. Заголовок: Re:

Molodec Liza, za svoego rebenka nado borot'sya. Konechno lychshe bi eto vse v spokoinoe forme, eto luchshe deistvyet. No soglasna mogyt dovesti do rychki. Menia to ochen' legko do etogo dovesti.

Natasha

 Отправлено: 24.04.06 21:46. Заголовок: Re:

Лиза
Я человек не конфликтный. но в такой ситуации Дуругое дело, что я сама делаю платно на дому, когда нужно.
Нельзя спускать подобное отношение.

 Отправлено: 25.04.06 00:38. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Я человек не конфликтный

Ой Светочка, я тоже не конфликтный, всё верой и правдой пытаюсь... но вот такие доктора, доводят "до ручки", что сама себе удивляюсь, что так смогла ей сказать, я поняла, общение с сием доктором такого"лучшая защита-это нападение", нападение и угрозы, запугивание-ну не знаю как сказать, но по-другому не получается просто.
И каждый раз у неё такие весомые аргументы не давать нам массаж-просто 100%, как будто я хочу поразвлекаться походами каждодневными в 8 утра в поликлинику...
Первый раз она отказала, нам видетели "не поможет-у нас генетика"-цитата. Выбивали ч/з заведующую.
Второй, после операции тоже не даст, мало времени прошло(2,5 мес., а не три!!, хотя там где нам делали разрешили уже ч/з месяц), мы её вместе с местным кардиологом уговаривали, но она лучше знает что нельзя. Но настояли на своём, в конце то концов.
А вот теперь третий, после года уже не положено!
И каждый раз взывание к моей окончатально потеряной совести, что у нас есть более нуждающиеся дети!! Вот это убивает меня больше всего!!!
Светлана пишет:

цитата:

что я сама делаю платно на дому, когда нужно.

Я тоже делаю, но каждый раз по 3000 тыс. тоже накладно за массаж, а в этот раз хотела сделать 20 раз, 10 в поликлинике, и 10 заплатить.

 Отправлено: 25.04.06 04:07. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

третий, после года уже не положено!

Лиз, молодец! Я только понять не могу, это где-то прописано что до года, а что после...
А что тогда оформление инвалидности- всего лишь денежная компенсация. Это разве не распространяется на медицинские услуги? Я вообще считаю кто уж больше нуждается в манипуляции массажа, как не наши детки с нашим диагнозом!?

 Отправлено: 25.04.06 04:18. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

И каждый раз взывание к моей окончатально потеряной совести, что у нас есть более нуждающиеся дети!!

Это вообще круто! У нас массаж дешевле обходится. Но еще дело в том, что так к нам приходит хорошая массажистка и делает качественный массаж, а не так чтоб только отвязались. Но если бы не было такой возможности, я бы тоже добивалась и потом стояла над душой у массажистки и требовала качественного массажа. А куда деваться. Но лично я с таким откровенным и неприкрытым хамством никогда не сталкивалась. Нам невролог из крайцентра, которая нас вела, наоборот говорила: "Раз уж вы оставили ребенка, нужно делать все возможное для его лечения и развития". Лиза я бы посоветовала вытребовать еще и физиопроцедуры (значительно усиливается эффект от массажа).

 Отправлено: 25.04.06 12:25. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

"Раз уж вы оставили ребенка, нужно делать все возможное для его лечения и развития"

Ну да, именно! А тут типа "вам все равно ничего не поможет". И это называется врач!!! .............. .............. ............... ................ ..................( здесь все мои плохие слова, какие только знаю)

 Отправлено: 25.04.06 14:24. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Лиза я бы посоветовала вытребовать еще и физиопроцедуры (значительно усиливается эффект от массажа).

Просила, она дала 8 процедур электофореза, скрепя сердцем, где делали, даже медсестры спросили, что ей 10 жалко было назначить ? Без талонов, без проблем физио-хоть у нас... Но всё равно не дам...
А какие ещё хорошие процедурки, с чем и куда накладываются?
Светлана пишет:

цитата:

потом стояла над душой у массажистки и требовала качественного массажа

в том то и дело, мне оч. нравится как там делают массаж, полчаса, нормально одним словом. Конечно дома лучше, не ходить ни куда, не раздевать ребенка где то, это понятно что лучше, но всё-таки материальная сторона тоже присутствует, а впринципе, там тоже самое, что дома. Стараются одинаково и время столько же, а иногда и меньше!
Светлана пишет:

цитата:

лично я с таким откровенным и неприкрытым хамством никогда не сталкивалась

А я почему то сплош и рядом, может у нас на югах тыт люди горячие ? То призывают отказаться, когда ребенок дома уже полгода, приходим на приём, а тут на тебе психотерапия... Да и вид у меня вроде не несчастный, и что так всех тянет покомментировать нашу ситуацию? То вот невролог наш....
У нас раньше была ещё одна невролог, так мы к ней пришли, врач первая сама говорит, у вас тонус оч. слабый вам бы массажик, не будете лениться ходить, я вам дам талончик? Я от таких слов чуть со стула не упала! После первой истории. Так нет же, уволилась...

 Отправлено: 28.04.06 14:44. Заголовок: Re:

Я вчера на улице втретила маму с дочкой с СД. Девочке лет 12-15 на вид, точнее сказать трудно...
Возмущению моему нет предела.
Сама мама как мама, обычная женщина нормально выглядит, прическа, макияж... одета прилично, улыбается идет.
А дочка - одета как бабулька, все коричнево-черное, балохонистое, неопрятное... Одежда чистая, но как не на нее сшита - впечатление жуть!
И ведь дело не в деньгах, но не так уж это дорого, есть распродажи, секонд хенд в конце концов, можно найти приличные вещи. А такое ощущение, что девочка донашивает вещи...
У меня уже был такой шок на новогодней елке, и вот сейчас.
Мне это кажется просто ужасным, то, что дети не могу отказаться "носить это", как это делают другие дети, не значит, что им не нужно быть красивыми, гипотония -гипотонией, а в такой одежде так и хочеться согнуться к земле. У меня Маша уже в год начала перед зеркалом "наряжаться" (в шапки в основном), а тут подростки...

 Отправлено: 28.04.06 15:32. Заголовок: Re:

Ксю, мне одна мама в Москве рассказывала точно такую же ситуацию, только там девочке было лет 20. Мамашка тоже была очень прилично одета, а девушка - жуть, какие-то страшные треники, сапоги-дутики, куртка - китайский пуховик перестроечных времен, весь вылинявший и облезлый. И эмоции были теже, подойди и все этой мамаше сказать.

 Отправлено: 28.04.06 16:37. Заголовок: Re:

Fruuu
Лучше дать почитать книгу "Зеркало"...
я её усиленно ксерю для нашего социального центра реабилитации инвалидов в т.ч.

 Отправлено: 28.04.06 16:42. Заголовок: Re:

Ксю
Я раньше ничего не знала о детках с СД и не замечала их на улице,а они то были оказывается.Даже со мной в школе учился такой мальчик.Молчаливый был такой,его мама моей учительницей была по географии,даже заподозрить не могла,что чтото в нем не то.И когда у меня родился мой Эрик,я наконец то поняла,что многих которых я знала,у них синдром дауна.И все одеты были еще в те времена очень хорошо.А сейчас у нас оказывается много таких деток,даже на моем этаже живет девочка,правда ей наверно уже за 30 лет,но у нее наверно тяжелая форма,или может с ней мама не так усиленно занималась в свое время.И встречая таких деток как наши я вижу,что родители им уделяют много времени и средств.Они все такие нарядные,веселые,лучистые какие то,приятно посмотреть.Я не понимаю,почему есть такие мамаши,которые так не любят своих деток,ведь они такие же как все,только немножко особенные.Особенные наверно потому,что в них нет зла,ненависти,непрощения.Они доверчивы и ласковы,а в нашем обществе уже давно отсутствуют все хорошие качества.У нас в районе живет девочка,ей наверно лет 18,у нее такие красивые,шикарные,густые,каштановые волосы,просто заглядение.Когда она идет по улице,мне кажется своим взглядом она освещает улицу как солнце,настолько у нее приятный взгляд.БЕСПОДОБНО!Я наверно научилась их видеть,их понимать,потому что живу своим сыночком,дышу им,даже не передать мою любовь к нему,А им нужна наша любовь,они тогда живут дольше,чем в детдомах.У НАС САМЫЕ ЛУЧШИЕ ДЕТКИ НА СВЕТЕ,ПОТОМУ ЧТО ОНИ ЛЮБИМЫ ТАКИМИ,КАКИЕ ОНИ ЕСТЬ!!!!!!!

 Отправлено: 28.04.06 19:32. Заголовок: Re:

Ксю
К сожалению, такое отношение к «особым людям»не редкость. В поликлинике (у меня это пока одно неодекватное место ) меня часто встречали репликами типа: "Ой, ну надо же он у вас так хорошо одет." или "Ну вы его прям балуете, наряжаете как модника". айя пишет:

цитата:

И встречая таких деток как наши я вижу,что родители им уделяют много времени и средств.Они все такие нарядные,веселые,лучистые какие то,приятно посмотреть.

Я тоже думаю, что "особого" ребенка нужно особенно хорошо одевать. Пусть не дорого, но ярко радостно. Тогда они не производят удручающего впечатления на окружающих, да и себя дети по другому ощущают. Ксю пишет:

цитата:

У меня Маша уже в год начала перед зеркалом "наряжаться" (в шапки в основном),

О, Святослав у нас знатный модник , так перед зеркалом и вертится. А всякие шапки-шляпки-кепки это вообще наша слабость.

 Отправлено: 28.04.06 19:47. Заголовок: Re:

У нас в городе, я детей с СД никогда не видела вообще, да и тех у кого какие нибудь видимые явные проблемы тоже, кроме одной пары.
Это мама с дочкой, я вижу их постоянно в центре города, и по-пути когда на работу шла раньше.
У них не СД точно, что даже точно не берусь говорить, видимо тяжёлый ДЦП.
Девочка лет 15, наверное, сидит в инвалидной коляске, даже сидение там ей даётся с видимым трудом. Голова запрокинута назад, ручки, ножки выворочены, рот открыт и постоянно течёт слюна... ну дальше не буду рассказывать, но вообщем хотела сказать вот про что:мама этой девочки необычайной красоты(стройная, симпатичная, даже красивая я бы сказала), оч. ухоженная, улыбчивая, без всякого намёка на грусть, печаль, и что нибудь подобное, постоянно с подружками гуляет. Девочка, так всегда одета!!!! В джинсиках, курточке, кроссовки, сумочка, причёска, вот недавно даже рассмотрела накрашенные ногти!!! Такая ухоженаая слов нет...
С такими людьми и общаться я думаю приятно!

Вот недавно мама моя рассказывала, видела паренька лет 20 с СД в соц.защите, он там работает не знаю правда кем, но тоже был в костюме одет, и какие то там бумажки перебирал, и производил впечатление очень и очень.......

 Отправлено: 28.04.06 19:53. Заголовок: Re:

Согласна со всеми - деток наших нужно одевать безупречно - красиво, аккуратно, добротно, модно, ярко. Также и прически должны быть безукоризненными. Там, где можно с обычным ребенком закрыть на это глаза, с особенным нельзя.
Хорошо бы и нам рядом с такими детками выглядеть безупречно . Жаль не всегда удается.

 Отправлено: 28.04.06 20:04. Заголовок: Re:

В бассейне, куда мы ходим, мы одни такие особые. Каждый раз , уходя оттуда я выношу массу положительных эмоций! Начиная с того, что как мы входим, девочка секретарь всегда подбежит Даню обнять со словами " Мой любимый пришел!" Возьмет на руки. Потом со стороны родителей других деток тоже достается внимание."Дани пришел, иди обними его, поцелуй ". Думаю, что все прекрасно видят нашу особенность, и хотят этим меня поддержать. Надо сказать, у них получается! А когда детки выполняют какое-то задание, и у Дани получается, тренер обязательно поцелует его, хотя других деток не всегда. Так нас и разбаловать недолго.. . Просто так написала, у нас пока общество только в бассейне...и нам в нем хорошо!!!

 Отправлено: 28.04.06 20:05. Заголовок: Re:

Девочки, я с этими переодеваниями уже замучалась. У нас Марина каждые полчаса дома переодевается. Открывает шкаф и выбирает ,что считает нужным и одевает. Утро у нас начинается с вопросов, это оденешь? или это оденешь? Одевать то, от чего она отказалась совершенно бесполезно, т.к. через пять минут все это будет снято и из шкафа извлекутся "подходящие" в данный момент вещи и будут одеты. Как с этим бороться - не знаю?

 Отправлено: 28.04.06 20:19. Заголовок: Re:

Fruuu
У меня дочка такая же с 3- лет. А зачем с этим что то делать? Во первых тренируется в одевании - раздевании, во вторых в оценивании лучше- хуже, подходит -не подходит. Наоборот, играй в это вместе с ней. Тут и до театральных представлений недалеко, развивается Маришка!