Отправлено: 24.11.05 20:44. Заголовок: Ребенок с СД в обществе 2

Девочки, я конечно же, под впечатлением от рассказа Маши Нефедовой. Мне кажется,что самое ужасное, что она сама осознает, что она не такая как все вокруг.
Очень жалко девочку. И я даже и не знаю, как здесь можно что-то изменить.
И очень страшно, что это может и с нашими детками случится!!! Ужас. И полная растерянность и беспомощность!!!

 Отправлено: 28.04.06 16:37. Заголовок: Re:

Fruuu
Лучше дать почитать книгу "Зеркало"...
я её усиленно ксерю для нашего социального центра реабилитации инвалидов в т.ч.

 Отправлено: 28.04.06 16:42. Заголовок: Re:

Ксю
Я раньше ничего не знала о детках с СД и не замечала их на улице,а они то были оказывается.Даже со мной в школе учился такой мальчик.Молчаливый был такой,его мама моей учительницей была по географии,даже заподозрить не могла,что чтото в нем не то.И когда у меня родился мой Эрик,я наконец то поняла,что многих которых я знала,у них синдром дауна.И все одеты были еще в те времена очень хорошо.А сейчас у нас оказывается много таких деток,даже на моем этаже живет девочка,правда ей наверно уже за 30 лет,но у нее наверно тяжелая форма,или может с ней мама не так усиленно занималась в свое время.И встречая таких деток как наши я вижу,что родители им уделяют много времени и средств.Они все такие нарядные,веселые,лучистые какие то,приятно посмотреть.Я не понимаю,почему есть такие мамаши,которые так не любят своих деток,ведь они такие же как все,только немножко особенные.Особенные наверно потому,что в них нет зла,ненависти,непрощения.Они доверчивы и ласковы,а в нашем обществе уже давно отсутствуют все хорошие качества.У нас в районе живет девочка,ей наверно лет 18,у нее такие красивые,шикарные,густые,каштановые волосы,просто заглядение.Когда она идет по улице,мне кажется своим взглядом она освещает улицу как солнце,настолько у нее приятный взгляд.БЕСПОДОБНО!Я наверно научилась их видеть,их понимать,потому что живу своим сыночком,дышу им,даже не передать мою любовь к нему,А им нужна наша любовь,они тогда живут дольше,чем в детдомах.У НАС САМЫЕ ЛУЧШИЕ ДЕТКИ НА СВЕТЕ,ПОТОМУ ЧТО ОНИ ЛЮБИМЫ ТАКИМИ,КАКИЕ ОНИ ЕСТЬ!!!!!!!

 Отправлено: 28.04.06 19:32. Заголовок: Re:

Ксю
К сожалению, такое отношение к «особым людям»не редкость. В поликлинике (у меня это пока одно неодекватное место ) меня часто встречали репликами типа: "Ой, ну надо же он у вас так хорошо одет." или "Ну вы его прям балуете, наряжаете как модника". айя пишет:

цитата:

И встречая таких деток как наши я вижу,что родители им уделяют много времени и средств.Они все такие нарядные,веселые,лучистые какие то,приятно посмотреть.

Я тоже думаю, что "особого" ребенка нужно особенно хорошо одевать. Пусть не дорого, но ярко радостно. Тогда они не производят удручающего впечатления на окружающих, да и себя дети по другому ощущают. Ксю пишет:

цитата:

У меня Маша уже в год начала перед зеркалом "наряжаться" (в шапки в основном),

О, Святослав у нас знатный модник , так перед зеркалом и вертится. А всякие шапки-шляпки-кепки это вообще наша слабость.

 Отправлено: 28.04.06 19:47. Заголовок: Re:

У нас в городе, я детей с СД никогда не видела вообще, да и тех у кого какие нибудь видимые явные проблемы тоже, кроме одной пары.
Это мама с дочкой, я вижу их постоянно в центре города, и по-пути когда на работу шла раньше.
У них не СД точно, что даже точно не берусь говорить, видимо тяжёлый ДЦП.
Девочка лет 15, наверное, сидит в инвалидной коляске, даже сидение там ей даётся с видимым трудом. Голова запрокинута назад, ручки, ножки выворочены, рот открыт и постоянно течёт слюна... ну дальше не буду рассказывать, но вообщем хотела сказать вот про что:мама этой девочки необычайной красоты(стройная, симпатичная, даже красивая я бы сказала), оч. ухоженная, улыбчивая, без всякого намёка на грусть, печаль, и что нибудь подобное, постоянно с подружками гуляет. Девочка, так всегда одета!!!! В джинсиках, курточке, кроссовки, сумочка, причёска, вот недавно даже рассмотрела накрашенные ногти!!! Такая ухоженаая слов нет...
С такими людьми и общаться я думаю приятно!

Вот недавно мама моя рассказывала, видела паренька лет 20 с СД в соц.защите, он там работает не знаю правда кем, но тоже был в костюме одет, и какие то там бумажки перебирал, и производил впечатление очень и очень.......

 Отправлено: 28.04.06 19:53. Заголовок: Re:

Согласна со всеми - деток наших нужно одевать безупречно - красиво, аккуратно, добротно, модно, ярко. Также и прически должны быть безукоризненными. Там, где можно с обычным ребенком закрыть на это глаза, с особенным нельзя.
Хорошо бы и нам рядом с такими детками выглядеть безупречно . Жаль не всегда удается.

 Отправлено: 28.04.06 20:04. Заголовок: Re:

В бассейне, куда мы ходим, мы одни такие особые. Каждый раз , уходя оттуда я выношу массу положительных эмоций! Начиная с того, что как мы входим, девочка секретарь всегда подбежит Даню обнять со словами " Мой любимый пришел!" Возьмет на руки. Потом со стороны родителей других деток тоже достается внимание."Дани пришел, иди обними его, поцелуй ". Думаю, что все прекрасно видят нашу особенность, и хотят этим меня поддержать. Надо сказать, у них получается! А когда детки выполняют какое-то задание, и у Дани получается, тренер обязательно поцелует его, хотя других деток не всегда. Так нас и разбаловать недолго.. . Просто так написала, у нас пока общество только в бассейне...и нам в нем хорошо!!!

 Отправлено: 28.04.06 20:05. Заголовок: Re:

Девочки, я с этими переодеваниями уже замучалась. У нас Марина каждые полчаса дома переодевается. Открывает шкаф и выбирает ,что считает нужным и одевает. Утро у нас начинается с вопросов, это оденешь? или это оденешь? Одевать то, от чего она отказалась совершенно бесполезно, т.к. через пять минут все это будет снято и из шкафа извлекутся "подходящие" в данный момент вещи и будут одеты. Как с этим бороться - не знаю?

 Отправлено: 28.04.06 20:19. Заголовок: Re:

Fruuu
У меня дочка такая же с 3- лет. А зачем с этим что то делать? Во первых тренируется в одевании - раздевании, во вторых в оценивании лучше- хуже, подходит -не подходит. Наоборот, играй в это вместе с ней. Тут и до театральных представлений недалеко, развивается Маришка!

 Отправлено: 28.04.06 20:40. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Ну до безукоризненности нам далеко, конечно. В конце прогулки мы с Машей вообще все грязные и пыльные - зато погуляли всласть.
Но мы с Машей всегда одинаково лохматые, грязные и довольные
С прической вообще беда, т.к. Маше челку подстричить - это надо изловчиться, а все остальное подравнять - подвиг, я тоже все в хвост и вперед.

 Отправлено: 28.04.06 20:57. Заголовок: Re:

@len@
Лена, просто, она вещи снятые обратно в шкаф не очень-то хочет складывать. В результате по комнате везде разбросаны ее вещи. Я уже устала и ее заставлять их складывать, да и самой мне тоже надоело это делать. Это я еще молчу о том, что творится на полке после поиска "подходящей" вещи. Она их не выбрасывает на пол, просто переворачивает на полке все вверх дном и закрывает шкаф.

 Отправлено: 28.04.06 21:07. Заголовок: Re:

Fruuu
Прям про мою Тосю... Только я к 15 годам уже смирилась, а что делать...

 Отправлено: 28.04.06 21:14. Заголовок: Re:

@len@ wrote:

цитата:

Только я к 15 годам уже смирилась, а что делать...

Да уж, Лен, ты меня обнадежила.... Оказывается тяга к прекрасном не победима... А я, наивная, надеялась, что это пройдет скоро...

 Отправлено: 28.04.06 21:40. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

А я, наивная, надеялась, что это пройдет скоро...

Не знаю, может у кого и проходит, у нас не прошло к 18. Fruuu пишет:

цитата:

Это я еще молчу о том, что творится на полке после поиска "подходящей" вещи.

Ой, у нас дудушка так ищет свои вещи , хотя они лежат себе спокойно на виду

 Отправлено: 29.04.06 01:30. Заголовок: Re:

@len@ пишет:

цитата:

Только я к 15 годам уже смирилась, а что делать...

Совершенно согласна, моей старшей уже 19 - и то же самое. Для собственного спокойствия - лучше не обращать внимания, но это хорошо, когда у ребенка есть своя комната.

 Отправлено: 29.04.06 15:27. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

"Ой, ну надо же он у вас так хорошо одет."

А меня такие высказывания честное слово уже достали...Немонимаю одного, почему кто знает о диагнозе Никиты все именно так и говарят, что он очень ухоженный и хорошо одет Неужели "особых"деток надо одевать в грязную,порванную одежду и тем самым показывать что они "другие"
Светлана пишет:

цитата:

Я тоже думаю, что "особого" ребенка нужно особенно хорошо одевать

Полностью согласна!Я очень стараюсь Никитку одеть получше, покупаю вещи и сама немножечко вяжу,шью-но это только для дома...
Лиза пишет:

цитата:

У нас в городе, я детей с СД никогда не видела вообще

У нас в Луганске(хоть я никуда и нехожу)но знаю одну девочку-вернее была с её мамой недолго знакомо и с девочкой.Ей лет 15(я уже о ней как-то писала).Потом ещё рядом с городом нашим деревня есть,там тоже живёт мальчик с СД.Но мама...это что-то...Он так мне как-то и сказала "...а зачем я буду на него тратить деньги и одевать его в новые вещи и нанимать преподавателей-если из него НИЧЕГО путного невыйдет !"
@len@ пишет:

цитата:

Думаю, что все прекрасно видят нашу особенность, и хотят этим меня поддержать.

Лен,ты молодец!На мой бы характер я бы несмогла терпеть такое отнощение долго...Я считаю Никиту абсолютно нормальным человеком, и то что кто-то считает что он умеет делать это сверх естественно - мне ненравится...Я и сама знаю что он у меня умничка и лучше всех

 Отправлено: 29.04.06 15:55. Заголовок: Re:

У меня со всеми беременностями были проблемы,я не могу выхаживать нормально,мне надо лежать все время на сохранении.И вот с этим малышом пришлось лежать.Врач меня зашил,когда у меня уже было 5 месяцев,и уже он собирался у меня выскочить,так вот,зашили и положили кверх ногами до родов.Уход был за мной идеальный.Врач приходил в палату и говорил:"Ну вот,это не только твой сын,но и наш,как говорится СЫН ПОЛКА".Настал момент родов,была врач педиатр,гинеколог,и две акушерки,все принимали у меня роды.Родился мой мальчик и я сразу увидела всю его проблему,хотя никто из медперсонала еще не заметил ничего.Уже потом только,когда я им сказала,что чтото не так.Они стали его приводить в порядок и тогда поняли в чем дело.У меня был ШОК!Когда я успокоилась,мне посоветовали его оставит в роддоме.Приехал мой муж и всех их послал очень далеко,сказал что никогда не оставит своего ребенка.А когда на следующий день пришел тот врач,который меня шил,он мне сказал:"Если бы я знал,что ты носишь Дауна,никогда бы тебя не зашивал".Ну что поделаешь,не все врачи хорошие.А когда через месяц приехала чтобы перевязать трубы,чтобы больше не беременеть,так медсестра одна сказала,что зачем мне нужен этот МОНСТР,сдала бы я его в деддом.Вот такие дела!Вот какие окружают нас иногда люди в медицине,и это не наши дети больны а они сами.А наши дети самые лучшие!

 Отправлено: 29.04.06 19:47. Заголовок: Re:

Алёна пишет:

цитата:

На мой бы характер я бы несмогла терпеть такое отнощение долго...

Странно, что может раздражать в искреннем хорошем отношении. Когда нас окружают теплотой и любовью, это всем только на пользу.
Наверно, мы о разном говорим. Тебе бы у нас понравилось.

 Отправлено: 29.04.06 21:18. Заголовок: Re:

@len@ пишет:

цитата:

что может раздражать в искреннем хорошем отношении

А ты уверенна что они это говарят искренне Лести уж слишком много а хвалить зачем?Чтобы не дай Бог сглазили

 Отправлено: 29.04.06 22:48. Заголовок: Re:

Алёна
Ты знаешь, уверена . Искренность, так же, как и неискренность, чувствуется. У нас тут люди более открыты, приезжай- увидишь!

 Отправлено: 30.04.06 03:39. Заголовок: Re:

@len@
Я очень рада за вас с Даней , такое отношение окружающих всегда помогает жить и работать дальше и с удовольствием. Пусть вам в жизни встречается много хороших, добрых и искренних людей.

 Отправлено: 30.04.06 12:56. Заголовок: Re:

айя пишет:

цитата:

Родился мой мальчик и я сразу увидела всю его проблему

Удивительно! Как ты знала? Ты была знакома с проблемой, со стигмами? Я очень долго в упор ничего не видела

 Отправлено: 30.04.06 14:51. Заголовок: Re:

@len@ пишет:

цитата:

Я очень долго в упор ничего не видела

Леночка,неповеришь но я тоже ничего невидела И мне мой белобрысинький Никитошка казался самым красивым во всём роддоме мальчишкой
Странно конечно что АЙЯ заметила...Если человек никогда раньше не встречал таких людей...да что тут говарить о людях обычных,иной раз даже не все врачи могут сразу определить СД-знаю по себе

 Отправлено: 30.04.06 16:05. Заголовок: Re:

А я тоже когда первый раз в инкубаторе увидела Данюшку, поняла, что сомнений нет- дауненок. Но у нас в доме, в Казахстане дауненок жил. Знакомо скошенный затылок, ушки свернутые и нос кнопкой и выпуклый лоб- все так знакомо было.
Врачи конечно знали с первых минут, но частичку сомнения наам дали, кровь на анализ отослали сразу после рождения, еще нам не сказав.

 Отправлено: 30.04.06 16:34. Заголовок: Re:

Алёна
Я увидела это только потому,что до родов я уже знала,что у меня будет такой необычный ребенок.Хотя я и не делала никаких специальных анализов,но откуда то знала.И знала где то почти за 2 месяца до родов,что то внутри меня говорило об этом.Даже что то читая,мне всегда попадалися статьи о таких детях.И поэтому когда он родился,я внимательно на него смотрела,и увидела то,чего я боялась.Но я рада что он у меня есть,и я не представляю свою жизнь без него.Это моя драгоценность,моя радость,мое сокровище!!!!Хотя другие,посторонние люди в нем ничего не замечают,даже когда попадаем вбольницу,не всегда даже врачи видят,что чтото не так.Они такие же детки как и все остальные,только чуть чуть особенней.

 Отправлено: 30.04.06 21:10. Заголовок: Re:

И мой мальчик с рождения мне казался самым красивым. И не подозревала я ничего, вот только беременность была удивительно светлой и солнечной... И еще долго во мне жила надежда, что врачи ошибаются, что таких деток, наверное, видно сразу, с первых минут, а раз в роддоме ничего не увидели, то может еще и все обойдется... А они, оказывается, все видели, только вот мне ничего не сказали...

 Отправлено: 01.05.06 01:39. Заголовок: Re:

Я в роддоме, когда увидела Маришу ничего не заметила, и даже, Когда мне сказали диагноз, тоже ничего не видела. А вот когда зашла в детску, где пять деток лежали в ряд, то увидела, что Мариша несколько отличается.

 Отправлено: 01.05.06 02:55. Заголовок: Re:

А я когда увидела Герочку спросила у заведующего детским отделением роддома почему мой сын похож на инопланетянина. Мне он сказал что это из за большой недоношенности ребенок еще не дозрел не сформировался окончательно.

 Отправлено: 01.05.06 04:24. Заголовок: Re:

Когда после родов детский врач поднесла мне моего Тошуню и произнесла фразу: "Я еще не уверена, но....", диагноз я поставила сама. В тот момент казалось, что весь мир рухнул! Но это было тогда.

 Отправлено: 01.05.06 04:46. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша
В тот момент наверно многим казалось,что мир рухнет,я вообще не хотела жить.Но когда на следующий день я пришла к нему,он у меня лежал в барокамере,мне почему то сразу захотелось жить и жить для него.Кому бы он был нужен,кроме меня.И я рада,что он у меня родился,пусть даже и особенный,хотя тогда это был сильнейший удар.И все равно у нас красивые и умные детки,и мне все равно что говорят и думают люди,это их проблемы.А наша задача их вырастить хорошими людьми.

 Отправлено: 01.05.06 15:12. Заголовок: Re:

А Никитка со мной был с первой минуты его появления на этот свет!И я очень рада что никуда его не забирали от меня, мы всегда были в роддоме вместе
Ирени пишет:

цитата:

вот только беременность была удивительно светлой и солнечной...

Это да!!!У меня точно так же было!Никитка недоставлял никаких проблем...Сейчас вторая беременность...даже в сравнение не идёт...постоянные нервы,всё что-то не так,с первых дней беременности невынашиваемость(правда не зашивали ), матка в тонусе всё время, тяжело ходить, лишнее движение несделай, ни нагнутся нельзя лишний раз(так как тонус сильный и боли невыносимые )...
А с моим Капитошкой я прыгала,бегала до самих родов

 Отправлено: 01.05.06 15:20. Заголовок: Re:

Алёна
Берегите себя.

 Отправлено: 13.05.06 05:26. Заголовок: Re:

По поводу отношения общества к детям с СД. Когда я сказала своей сотруднице, что у моего сына СД, то она рассказала про мальчика знакомого с СД, что он очень хороший и добрый. В больнице все врачи очень хорошо относятся к нам. В роддоме только один врач рассказал мне про людей с СД, о том, что они умственно и физически отсталые, и даже если с ними заниматься усиленно, то можно добиться развития 7-8 летнего возраста. "Зачем вам это надо, откажитесь от него, родите другого, здорового". Но, честно говоря, он особо не настаивал на этом, предложил как вариант выхода из нашего положения. Потом моего сына перевезли в хирургическое отделение, там врачи очень хорошо относились к моему ребенку. Хирург, которая делала операцию, вообще очень мило о нем отзывалась. Потом его опять перевезли (в отделение недоношенных детей). И там врачи оказались очень отзывчивыми и добрыми. Недавно ходила с ребенком к невропатологу, она мне вообще сказала, что люди с СД полноценные члены общества, что он будет немного отставать от обычных детей, и вообще не все так страшно. Я понимаю, что не все люди будут такими милыми, и готова к этому. Но отношение врачей меня очень приободряет и радует. У нас в городе Перми несколько лет назад было создано общество "Даун Синдром", но к сожалению оно распалось. По видимому они очень активно работали, т.к. везде мне предлагали связаться с этим обществом, все знали о его существовании (я имею в виду врачей). Мы ходим в бассейн. Мамаши очень пристально рассматривают моего сына вначале, потом меня. Вначале мурашки по телу шли, а теперь я стараюсь на это внимание не обращать. Может они не видять его синдром, а рассматривают его шрам на животе?, или смотрят на его пухленькие щёчки?

 Отправлено: 15.05.06 21:29. Заголовок: Re:

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=3444

 Отправлено: 15.05.06 23:02. Заголовок: Re:

Девочки, была когда-то тема "Встречи на Эльбе", сейчас что-то не нашла, решила здесь написать после ссылки про ДСА от Ксю. Кто-нибудь собирается ехать на родительское собрание в ДСА в субботу 21 мая? Может, встретимся-познакомимся? Есть желающие?

 Отправлено: 16.05.06 02:45. Заголовок: Re:

Гала, в субботу 20 мая. Мы думаем об этом, может и соберемся.

 Отправлено: 16.05.06 14:03. Заголовок: Re:

Гал, "встречи на Эльбе" в архиве.
Я тож хочу встретиться-познакомиться!!!!!

 Отправлено: 16.05.06 16:21. Заголовок: Re:

Мне тоже хочется съездить. А во сколько начало?

 Отправлено: 16.05.06 18:54. Заголовок: Re:

Fruuu
Спасибо, что поправила, конечно же в субботу 20 мая. Если надумаете ехать, дайте знать, хорошо?
Лиза
Приезжайте, будем рады познакомится в реале.
полина
По-моему, в 10-30 по новому адресу, вы в курсе? Тоже дайте знать, если надумаете.

 Отправлено: 16.05.06 19:37. Заголовок: Re:

Гала
А как мы вас узнаем? Тама ведь народищу будет

 Отправлено: 16.05.06 20:14. Заголовок: Re:

Fruuu
Отправила вам фотографию по адресу из анкеты. Получили?